Een andere bril opzetten

Inmiddels lig ik nu sinds 7 weken vrijwel continu plat en dat heeft stof tot nadenken opgeleverd. Want wat betekent dit en hoe kom ik hier uit? Waarom ga ik ineens zo achteruit, terwijl ik voor mijn gevoel niets doe? Klopt ’t dan wel dat ik niets doe? Of doe ik te veel op de momenten dat ik denk dat het kan? Geef ik me niet voldoende over aan rusten? Kortom, het is tijd om los te laten wat ik als vaststaande gegevens over mezelf beschouw en om door een nieuwe bril naar mijn belastbaarheid en mogelijkheden te kijken.

De laatste twee jaar is er een patroon ontstaan dat ik van terugslag naar terugslag ga. Op zich heel typerend voor ME. Hierdoor is mijn belastbaarheid enorm afgenomen, want na elke crash heb ik ‘ingeleverd’. Dat komt eigenlijk als een enorme verrassing. Na jaren van ziekzijn dacht ik toch het doseren van activiteiten wel goed onder de knie te hebben. Als ik bijvoorbeeld een afspraak heb, dan zorg ik dat ik de dag ervoor en erna extra rust. En als die afspraak heel belastend is, blijft mijn agenda een paar weken leeg. Zo had ik jarenlang een evenwicht dat goed bij mij paste. Niet wat ik koos maar ik deed het er mee. Dat mechanisme van weten wat ik kan doen, zat er zó in bij mij, daar hoefde ik niet eens meer over na te denken.

En daar is het denk ik fout gegaan. Ik ging onderuit doordat ik iets meer belastends deed, iets wat vele malen zwaarder was dan ik aankon. Dacht te snel na een paar dagen rust dat ik hersteld was en ging weer op de oude voet verder. En ging weer onderuit. En weer. Als ik terugkijk naar mijn op zich enorm lege agenda van de afgelopen twee jaar, zie ik veel grote gebeurtenissen waarvan ik de mentale of fysieke impact heb onderschat. Zoals meerdere noodzakelijke verbouwingen in ons huis, naar Den Haag gaan voor het ronde tafelgesprek, meedoen aan de expositie in Gent of mijn beslissing om elke twee weken naar de bewegingsbanken te gaan ook al zat ik op dat moment al in een flinke neerwaartse spiraal.

ik voel het niet goed, ik voel het te laat en soms voel ik het wel maar wil dat zó niet voelen, dat ik mezelf ook overtuig het niet te voelen

Het is niet zo dat ik me als een koppige geit blind in de afgrond heb gestort. Ik heb wel degelijk aanpassingen gedaan. Heb wat ik nog deed hier in huis afgestoten. En vervolgens dacht ik te snel dat dat genoeg zou zijn en ging naar de film, ‘want ontspanning is ook goed’.

Een terugkerend probleem bij mij is dat ik heel zorgvuldig kan pacen en dan op een goede dag te impulsief in actie kom. Daar schreef ik al vaker over. Nu ik op de nullijn zit, moet ik het pacen grondiger oppakken en minder op gevoel gaan doen. Want ik voel het niet goed, ik voel het te laat en soms voel ik het wel maar wil dat zó niet voelen dat ik mezelf overtuig het niet te voelen. Want overtuigen kan ik!

Pacing is een vorm van energiemanagement om te zorgen dat wat je doet, in overeenstemming is met je belastbaarheid en je energiepeil. Activiteit en rust worden afgewisseld en als je dat op de voor jou juiste manier doet dan kun je wellicht de cirkel van crashes doorbreken waar veel ME-patiënten in terechtkomen. Helaas is het niet zo dat 1+1 altijd 2 is bij ME. Vooral de meest ernstig zieke patiënten zijn vaak ver voorbij het moment dat er überhaupt nog iets te pacen valt. Als jij uren moet bijkomen van tandenpoetsen, dan valt daar niet meer tegenop te rusten.

Pacing is dus voor een aantal ME-patiënten een manier om zo actief mogelijk te blijven binnen de mogelijkheden en grenzen die er zijn. Je leert te bewegen binnen een ondergrens en een bovengrens. Overschrijd je die bovengrens, dan kunnen je klachten verergeren. Aangezien een symptoom van ME is dat het herstelvermogen van het lichaam niet goed werkt, is dat niet wenselijk. Overschrijden van grenzen leidt tot PEM (post exertionele malaise) en vaak verdere achteruitgang. Is de PEM voorbij dan blijkt vaak dat je toch weer wat hebt ingeleverd.

Dat is waar ik nu sta: bij het besef dat ik keer op keer heb ingeleverd en dat ik andere manieren moet vinden om dat stop te zetten, omdat mijn huidige manier van ‘omgaan met’ niet werkt. Zoals ik eerder schreef maakte ik de agenda leeg, schrapte bijvoorbeeld de tandarts afspraak. Als de werkster komt blijf ik in de slaapkamer en is er minimaal contact.

Maar er is meer nodig. Ik kijk kritisch naar elke stap die ik zet. Want ook al doe ik niets, toch moet ik af en toe naar de WC. Ik zet al snel te veel stappen als ik boven in de slaapkamer lig en ik een paar keer per dag naar beneden moet lopen om naar de WC te gaan of wat eten en drinken pakken.

Dus denk ik niet alleen na, maar verander ook routines en ligplekken. Bestel spullen die mijn leven vergemakkelijken. Pak het pacen serieuzer op. Het gaat namelijk niet alleen om activiteiten die ik doe maar ook om hele kleine dagelijkse handelingen of het tempo waarin ik beweeg. Het gaat om weten welke hoeveelheid stappen ik kan zetten met welke hartslag en het voelen als ik daarvan moet afwijken.

Maar daarover later meer. Want doseren betekent ook doseren met schrijven 😚.