Eén van de dingen die ik geleerd heb de afgelopen jaren, is voor mezelf opkomen en voor mezelf zorgen. Dat ging niet zonder slag of stoot. Omdat ik iemand ben die nogal gevat en ad rem kan reageren, gingen mensen er eigenlijk meestal van uit dat ik mijn grenzen goed bewaakte. Helaas. Dat heb ik door schade en schande geleerd. Ik was die altijd vrolijke goedlachse collega met tomeloze energie die nooit nee zei als iemand haar iets vroeg. Die het niet aandurfde om tegen een collega/vriend/werkgever te zeggen: “Wat je nu hebt gedaan is niet oké, ik voel me hier niet prettig bij, ik wil niet dat je zus of zo doet, ik heb geen tijd, dit is jouw taak en niet de mijne, ik voel me overvraagd..”
Wat daar achter zit, achter het niet kunnen bewaken van grenzen, is vast voor veel mensen herkenbaar: de angst niet aardig gevonden te worden als je nee zegt. Jaren van therapie leverden op dat ik dit uiteindelijk tóch heb geleerd. Ik kreeg trucjes aangereikt om te zorgen dat ik meer ruimte voor mezelf maakte. Daar schreef ik hier al eens eerder over. Bijvoorbeeld als iemand mij vroeg om iets te doen, niet meer reageren met ja, maar standaard zeggen: ‘ik heb mijn agenda nu niet bij me, ik kom erop terug.’ De vrager wordt dan al voorbereid op uitstel en een eventueel negatief antwoord.
Helaas was ik tegen de tijd dat ik echt goed voor mezelf op kwam, ook al ziek geworden. Dus ik lag hier lekker assertief te zijn in bed en op de bank. 😉 Is het dan een verloren vaardigheid? Nee, absoluut niet. Ook als patiënt, juist als patiënt, is het belangrijk voor jezelf op te komen. “Dokter zal het wel beter weten” gaat absoluut niet op. Na 10 jaar ervaring als patiënt in de medische wereld en zorg, weet ik dat:
- het merendeel van de artsen niet eens de moeite neemt je aan te kijken als je je verhaal doet maar alleen maar naar het scherm kijkt
- het merendeel van de artsen een lijstje afvinkt en als je niet aan de voorwaarden voldoet ben je ‘gezond’ en word je met klachten en al weer weggestuurd
- het merendeel van de artsen weet niet wat ME/CVS is en vooral, wat de impact ervan is op het dagelijks leven van de patiënt en het gezin
Mijn huisarts is helaas geen uitzondering. De eerste twee jaar van mijn ziek zijn gingen op aan knokken tegen het idee dat ik een depressie zou hebben en een eindeloze tocht langs artsen die allemaal vertelden dat ik gezond was. Keer op keer moest ik het dringende aanbod van de huisarts om antidepressiva te overwegen, afslaan. Ik ben niet depressief, ik barst van de levenslust! Alleen het lichaam werkt niet mee.
Dat ik uiteindelijk tóch ontdekte wat ik had, ligt aan het feit dat ik zelf bleef zoeken naar een oplossing en ik daarbij stuitte op een hele alerte fysiotherapeut met kennis van ME. Mijn huisarts speelde daarin geen enkele rol maar presteerde het wel om na de diagnose te zeggen dat hij zoiets al had vermoed. Maar dus nooit had verteld, dank u wel.
In de jaren die volgden bleek dat hij weinig kennis had van ME. Nu denk ik dat dit voor de meeste huisartsen opgaat. Het is nu eenmaal een onbekendere aandoening. De vooruitgang die ik heb geboekt, is vooral door er zelf over te lezen, te blijven zoeken naar oplossingen en alle bekende en onbekende behandelingen op dit gebied te volgen. Zo ben ik millimeter voor millimeter de goede kant opgeschoven. Mijn leven is nog enorm beperkt maar al vele malen beter dan bijvoorbeeld 5 jaar geleden.
De huisarts trok na verloop van tijd de conclusie dat ik mijn eigen expert ben geworden op het gebied van ME en is de laatste jaren erg meewerkend. De B12 injecties die ik wilde hebben kreeg ik vrij makkelijk voorgeschreven, ook al twijfelde hij of het ging werken. Maar zag wel dat ik ervan opknapte.
Op het feit dat ik een parasiet in mijn darmen heb, zoals recent werd ontdekt, werd erg laks gereageerd. Behandeling was niet nodig, gaat vanzelf weg. Daar sta je dan met heftige buikpijn en darmen die continu aan de schijterij zijn. Ik heb dus opnieuw zelf moeten uitzoeken wat ik zou kunnen doen. Toen ik na een kruidenkuur en intensief dieet opnieuw een afspraak maakte, heb ik één en ander op tafel gegooid. Ik wilde opnieuw onze ontlasting laten onderzoeken maar sprak ook mijn teleurstelling uit over hoe er met mij wordt omgegaan. Ik snap heus wel dat als je een gezond mens voor je hebt zitten die een parasiet heeft, je vasthoudt aan het protocol : ‘het ding gaat vanzelf wel weer weg’. Maar iemand die al 10 jaar chronisch ziek is? Misschien moet je dan verder kijken dan je neus lang is.
Afijn, we hadden een goed gesprek, hij gaf toe dat het allemaal niet zo lekker was gelopen en ook dat hij vanaf aanvang dat ik ziek werd niet goed had geweten wat hij met mij moest. Maar dat hij mij echt wilde steunen in mijn zoektocht. Hij begreep inmiddels dat die parasiet voor mij een interessant puzzelstukje kan zijn gezien het feit dat het kreng chronische vermoeidheid en voedselintoleranties kan veroorzaken en dat het belangrijk is om te weten of de rest van het gezin het ding ook heeft. Zij hebben weliswaar geen last maar kunnen mij wel weer besmetten. Ook viel het kwartje dat genezen van ME niet een rechte lijn van A naar B is. Die parasiet opruimen zorgt er wellicht voor dat mijn lichaam straks energie kan gebruiken voor andere dingen, in plaats van een parasiet te bevechten.
Dát was de theorie en nu de praktijk. Opnieuw ontlasting ingestuurd. Daar ging iets mis. De uitslag was onduidelijk. Ik zou worden gebeld door de arts om er over te praten. Dat gebeurde niet. Een paar dagen later sprak ik hem dan toch. Er was twijfel of de goede kweek was aangevraagd. Hij zou het navragen bij het lab en dinsdag terugbellen. Zou blijken dat de verkeerde test was gedaan, dan zouden we alle drie opnieuw onze ontlasting inleveren. Dinsdag zie ik hem op de praktijk en het eerste wat hij zegt is: ‘ik bel je zo’. Wat niet gebeurde. Woensdag bel ik naar de praktijk om te informeren maar ik kom er niet doorheen. Letterlijk, want die telefooncentrale doet heel vreemd.
Donderdagochtend had ik dan eindelijk iemand te pakken. Nee, mijn huisarts was er niet. Morgen ook niet. Ja, hij is helaas een paar weken afwezig. Nee, niet bekend of hij naar dat lab heeft gebeld. Op mijn aandringen dat er dan iemand anders achteraan zou gaan, werd heel laconiek gereageerd (dat is toch de omgekeerde wereld mevrouw, dat had hij moeten doen). Afijn, na gedram van mijn kant gingen ze toch bellen.
Uur later word ik teruggebeld. Nee, er was helaas niet onderzocht op parasieten. Maar ik mocht niet opnieuw insturen, want dat vond de vervangende huisarts niet nodig. Pardon?
Wat volgde was een soap vol getier en een volledig uit de hand gelopen gesprek waarbij de vervangende huisarts dingen zei als: ‘als u na uw kruidenkuurtje per se uw ontlasting wil laten onderzoeken is dat goed, maar dat gaan we niet doen voor uw gezin. Nergens voor nodig, deze parasiet is onschadelijk, ik volg het protocol hierin’. Mijn opmerkingen dat zij zonder kennis van mijn dossier en gezondheid afwijkt van de afspraken die ik hierover met mijn eigen arts heb gemaakt, werden van tafel geveegd. Want mijn huisarts had niets in mijn dossier gezet hier over.
Daar sta je dan. Nou ja, ik zat op de bank met de telefoon in mijn hand en kwam er gewoon niet door. Meerdere malen vroeg ik of ze het wilde navragen bij de twee assistentes, die precies weten wat er aan de hand is en weten dat ik deze afspraak had gemaakt. Ik kwam er niet doorheen, ze reageerde alleen maar met: ‘ik ben hier de arts en ik beslis’.
Afijn, het gesprek eindigde omdat ik was veranderd in een agressief gillend monster en en de arts dingen riep als ‘als u zo doet wens ik niet meer met u te communiceren!’ U kunt de striptekeningen er vast wel bij verzinnen.
Vroeger zou ik nooit zo fel hebben gereageerd. Ik zou me hebben neergelegd bij wat er gebeurde. Nu niet, nou ja, ik kwam weliswaar niet verder maar ik heb gepraat als Brugman en mijn ongenoegen geuit. Ik begon heel vriendelijk en formeel en dat het uit de hand liep, lag aan mijn wanhoop en frustratie maar ook zeker aan haar denigrerende toon en haar onwil om na te vragen bij anderen wat ik nu had afgesproken.
Eind van de middag belde mijn eigen huisarts. 1000 maal excuses, wat vervelend, bla bla. Hij is inderdaad de komende weken afwezig maar iemand op de praktijk had hem verteld wat er is gebeurd. Ik vind het heel tof dat hij belde maar ik ben er klaar mee. Hij is verschrikkelijk aardig maar niet proactief, denkt niet mee en is ook nog eens een administratieve ramp. Als hij zijn dossier gewoon had bijgehouden had ik nooit die aanvaring gekregen.
Dus ik heb eerlijk gezegd dat ik na de ontlastingsonderzoeken en de uitslagen, overweeg naar een andere praktijk over te stappen. Het moet toch niet zo zijn dat als hij er niet is, dingen meteen spaak lopen en ik niet word geloofd door een vervanger. Dat naast de eerdere missers (de lijst is lang maar onder meer M. mist een spier in zijn bovenbeen omdat er niet werd geloofd dat er iets aan de hand was en tegen de tijd dat er eindelijk foto’s zijn gemaakt, was die spier afgestorven) de slechte onbereikbaarheid van de praktijk en de administratieve chaos maken dat ik hier niet wil blijven.
Op zoek naar een andere huisarts dus. 9 van de 10 artsen weet niet voldoende van ME. Ik ben op zoek naar die 10e huisarts die dat misschien óók niet weet maar bereid is ‘out of the box’ te denken, met mij meedenkt en begrijpt dat kleine ongemakken een grote impact op mijn lijf kunnen hebben. En die mij ziet, hoort en serieus neemt. En gemaakte afspraken netjes noteert in zijn systeem.
Als ME-patiënt heb ik niets aan protocollen. Die zijn er namelijk niet voor deze aandoening, ik moet zelf het wiel uitvinden, uitvinden wat voor mij werkt, de puzzelstukjes op de juiste plek leggen. Ik heb behoefte aan een arts die niet alleen zegt dat hij dit begrijpt maar zich daar ook naar gedraagt en van puzzelen houdt.
Warm applaus voor de volhardende lezer die dit geklaag tot het einde toe heeft gelezen! Ook applaus voor mezelf. Want had ik mijn poot niet stijf gehouden, dan zou de ontlasting niet worden onderzocht. Wat ik dus heb geleerd is dat als je dramt en tiert je toch je zin krijgt. Of ik dan nog aardig gevonden word betwijfel ik maar inmiddels kan me dat niet meer zoveel schelen. 😉
Ga ik nu slapen, want dat is niet gelukt vannacht.
Min of Meer 
Deze lezer heeft het volledig gelezen. Vorige week werd ik door mijn huisarts gezond verklaard er was niks mis met mij en iedereen heeft wel eens een slechte dag. Jij moet dat nog leren inzien… volgende week gaat ze met pensioen. In de jaren dat we zijn kwijt raakten was ze een fijne huisarts maar dit wat ik heb de waarden zijn normaal dus kun jij er geen last van hebben. Protocol ja die werken niet bij mij. Ben nog aan het bijkomen. Sterkte met alles!
LikeGeliked door 1 persoon
Jij ook sterkte, en flink bijkomen maar weer.
LikeLike
Strakke akties 🙂 Geweldig maar geef je je Amygdala wel wat aandacht ? Bij mij wil zo,n situatie en aktie en reaktie de boel lekker triggeren.
LikeGeliked door 1 persoon
Nou, mijn brein is nog volledig hysterisch, zoals jij goed begrijpt 😊.
Ik gade komende dagen naar lieve plaatjes van vlinders en kittens kijken, lekker netflixen en eindeloos lang onder de douche staan.
LikeGeliked door 2 people
Wat ontzettend triest. Waar en hoe zou je zijn geweest zonder je mondigheid.
LikeGeliked door 1 persoon
Ik heb het met herkenning en een glimlach helemaal gelezen.
En ik snap je overwegingen om weg te gaan volledig, al vind ik t wel een meevaller dat ie in ieder geval t lef had en de moeite heeft genomen om je te bellen.
Heb jij het boek van Renate Dorrestijn ” Heden ik ” ook gelezen?
Zij had een holistische huisarts die welliswaar ook niet veel over ME wist, maar in ieder geval wat ruimdenkender dan de hokjesdenkers.
Nadeel dat een huisarts binnen 15 min moet wonen, dat beperkt de zoektocht een beetje.
Ik wens je een heel fijn rustig en kalm kerstweekend!
LikeGeliked door 1 persoon
^_^ #krijswijf – goedzo. Wel k.t voor je lijf en hersenpan, hopelijk trekt het redelijk snel weer bij met lieve plaatjes kijken enzo
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een verhaal en deels helaas herkenbaar. Met een van mijn zoons lopen we nu ook bij diverse specialisten. Het heeft eindeloos lang geduurd voordat hij werd doorgestuurd naar een longarts. Deze longarts is er eentje uit duizenden. Ze denkt heel goed mee en stuurt zoon naar alle mogelijke specialisten. Helaas nog steeds geen diagnose, bhalve astma, maar het is ook goed dat dingen uitgesloten worden.
Ik heb met mezelf momenteel ook een hele kluif. Weer op de bank, slecht slapen, spierklachten, hormonen en het besef dat verhuizen naar een andere plek niet meevalt als je cvs hebt. Een vriendenkring opbouwen is heel erg moeilijk en ik heb veel moeite met dit besef. Wil ik hier wel blijven, ook al heeft een deel van mij het hier wel naar zijn zin. Ik heb gemerkt dat de pil mij de afgelopen jaren in een soort roes heeft gezet. Nu ik die niet meer neem ben ik veel helderder. Deels heel fijn dat die mist weg is. Maar het brengt ook veel teweeg.
LikeGeliked door 1 persoon
O wat een toestand. Ik verkramp bijna als ik het lees. Wat flink dat je voet bij stuk hebt gehouden. Ik hoop dat de adrenaline snel weer wegzakt en dat jullie van hele fijne kerstdagen gaan genieten.
LikeGeliked door 1 persoon
Oh oh wat een drama weer. Soms wordt je ook zo moe van die artsen. Heb zelf en met onze dochter al heel wat artsen afgelopen en iid je moet niet afwijken anders ben je de klos. Alles afvinken en klaar is Kees. Gezond verklaard. En nu zit je met een histerisch brein ook zo fijn, dankzij die begripvolle vervanger. Ik hoop dat je je hoofd rustig kunt krijgen voor de kerst maar dat lijkt me vrij moeilijk.
Wens je toch fijne feestdagen en veel sterkte.
LikeGeliked door 1 persoon
Hier wil je toch keihard van gaan vloeken? Ik wel tenminste, wat een drama. Waar gehakt wordt vallen spaanders, maar dit slaat alles. Hopelijk heb je snel de uitslagen in huis nu en ik wens je een hele fijne huisarts toe. Dat deze zich even in een hoekje gaat zitten schamen zeg…
LikeGeliked door 1 persoon
Jou verhalen zijn altijd tot het einde lezenswaardig en duidelijk.
Maakt niet uit waar het over gaat je leven, ziekte of de katten.
LikeGeliked door 1 persoon
Dank je wel Lot.
LikeLike
Wat een drama! Wij hadden zo’n kinderarts voor onze dochter. Weigerde testen, schreef verkeerde medicijnen voor en het arme kind werd steeds zieker. Maar van kinderarts wisselen is moeilijker dan van huisarts wisselen.
Gelukkig hadden wij juist twee super lieve huisartsen die ons steunden. Wij verhuisden naar een andere wijk, maar blijven mooi bij onze oude praktijk. Dan maar iets verder rijden als we ziek zijn.
Veel sterkte ermee!
LikeGeliked door 1 persoon
Wauw wat een ellende, ik ben plaatsvervangend boos en het is maar goed dat ik geen telefoonnummer heb van die vervangster, verdorie!!!!
Overigens verbaas ik me erover dat je niet eerder bent overgestapt. Wellicht heeft dat te maken met je energieniveau…… maar toch vind ik het goed dat je dit nu een prioriteit gemaakt hebt!
Ik hoop dat je die 10e arts snel vindt!!!
LikeGeliked door 1 persoon
Dat komt idd door mijn energieniveau. En het feit dat deze praktijk op loopafstand zit.
Een nieuwe praktijk zoeken gaat veel energie kosten. Maar scheelt uiteindelijk hopelijk veel irritatie en stress.
LikeGeliked door 1 persoon
😘
LikeGeliked door 1 persoon
Pfoe, tenenkrommend maar wel de realiteit. Heb nooit een meedenkende arts getroffen, wel meer of soms minder vooringenomen. Uit zelfbescherming maak ik zo min mogelijk gebruik van de reguliere hap. Maar soms ontkom je er niet aan. Rust uit met Simon the cat en Garfield, die hebben meer verstand dan veel mensen. Hug!
LikeGeliked door 1 persoon
Ah nee, wat een modderfoks daar zeg. Dat je na zo lang ziek zijn en met zo veel ervaring met je ziekte nog zo moet drammen. Wel fijn dat je energie had om te drammen, niet te slapen en er vervolgens over te schrijven maar het zou wel makkelijker geweest zijn als ze de weg die jouw huisarts met jou was ingeslagen gewoon gevolgd hadden in plaats van opeens hun poot stijf te houden.
Wel heel goed wat je gedaan hebt. Ook al kon ze niet meer met je praten. Soms is het om uit je vel te springen hoe kortzichtig (huis)artsen zijn. Mag je dat zeggen als je zelf geen geneeskunde hebt gestudeerd? Natuurlijk. Gezond verstand is namelijk iets wat je niet op school leert maar waar het bij een deel van de beroepsgroep toch aan ontbreekt.
Is er geen holistisch of antroposofisch huisarts of iets bij jou in de buurt? Slaap lekker! :-*
LikeGeliked door 2 people
Hihi dat was geen energie naar adrenaline.
Er is hier een antroposofische praktijk in Hoorn idd. Ik ga in januari bellen en informeren.
LikeLike
Heel herkenbaar.. Door zo´n lakse huisarts is bij mij de diagnose Ziekte van Crohn met terugwerkende kracht voor 15 jaar gesteld. Inmiddels ben ik door alle medicatie heen en wacht ik op een stoma-operatie in Januari.
In die tien jaar heb ik die man zo vaak gesmeekt om een onderzoek, maar het antwoord was altijd dat ik wel stress zou hebben en dat ik een gezond gewicht had en dus geen darmaandoening kon hebben. De beste man blijkt uiteindelijk gewoon heel slecht te weten wat de symptomen van maag-darmaandoeningen zijn. De enige reden dat ik uiteindelijk werd opgenomen in het zkh waar de diagnose werd gesteld was dat ik uit pure wanhoop foto´s (!) van mijn ontlasting naar de assistente van de HA had gestuurd die zich kapot schrok..
Nu heeft hij ook besloten dat ik de expert ben over mijn lijf, maar nu is hij 10 jaar te laat en worstel ik dagelijks met de schade. Daarom herken ik zoveel in jouw verhalen, dit zijn helaas geen ongewone scenario´s als chronisch zieke. Een arts die luistert is echt goud waard. Gelukkig heb ik wat dat betreft nu wel een geweldig maag-darm team!
Blij dat jij die test nu krijgt, ben benieuwd wat er uit komt..
LikeGeliked door 1 persoon
Dat vind ik heel verschrikkelijk voor jou.
LikeGeliked door 1 persoon
Ach zoals je vast op mijn blog gelezen hebt sta ik er positief in.
Maar het is enorm jammer dat er bij zoveel artsen nog steeds het idee leeft dat de patiënt zelf geen idee heeft wat er met hem/haar aan de hand is terwijl je zélf toch elke dag je lijf voelt.
En dat gedoe met vervangers waar jij over schrijft is ook heel herkenbaar, afwijken van het protocol is vrijwel altijd ondenkbaar als een arts je niet kent. Alsof je lijf een machine is!
LikeGeliked door 1 persoon
Dat las ik idd
LikeGeliked door 1 persoon
Uitgelezen tot het eind hoor! En dat was niet zo moeilijk want ik hoopte zo op een goede afloop van het verhaal voor jou! Jemig, wat een gedoe! En wat een muts, die plaatsvervangend arts, arrogantie ten top om zo met patiënten van een andere arts om te gaan. En wat een laksheid van je eigen arts! Wel dapper dat ie nog belde maar daar koop je ook niets voor.
Ik snap het dat je wil overstappen. Heb dat zelf ook een keer gedaan, met een tandarts. Nog nooit zo blij geweest met die beslissing. Dat gun ik je ook heel erg!
LikeGeliked door 1 persoon
Lieve Martine, ik ben trots op je!
Ik vind het rot voor je waar je door heen moest om gehoord te worden, maar je bent nu wel gehoord!!
De assistent heeft het voor je opgenomen, je HA kwam met een verstopt excuus, maar had wel de behoefte om je te bellen en jij luistert naar je hart, door een andere, meer bij jou passende HA te vinden.
En daarom ben ik trots op je. Je hebt het goed gedaan!
Warme groet, Astrid C.
LikeGeliked door 2 people
Dank je, dat komt binnen
LikeLike
Je bent een Topwijf!
LikeGeliked door 1 persoon
😊
LikeLike
Dag Martine, hier een trouwe lezeres. Natuurlijk alles tot het eind gelezen, want je schrijft geweldig goed. Naast dat, mijn interesse omdat ik in klachtencommissies klachten behandel van patiënten over artsen en gezondheidsorganisaties. Ik zie hier dat de huisartsenpraktijk de zaken niet op orde heeft en afspraken niet nakomt. Je hebt het recht om altijd je eigen dossier op te vragen. Daarnaast moet de praktijk een klachtenafhandel strategie hebben. Binnen 6 weken, kan met 4 weken verlengd worden met toestemming van de patiënt. Daarna is er de mogelijkheid van een geschillencommissie waar de huisartsenpraktijk aangesloten moet zijn. De commissie is onafhankelijk. Er is dan ook een schadevergoeding mogelijk tot 25.000 euro, toegekend door de geschillencommissie. Sorry, het is een juridisch verhaal geworden, maar dat is vanuit mijn blik gezien. Natuurlijk hoef je niets met mijn verhaal, maar ik kon het niet nalaten dit met je te delen. (Ik zie zoveel klachten, beroepsinteresse) Je energielevel beperkt je, ik hoop je opknapt. Ik wens je goede dagen toe.
LikeGeliked door 1 persoon
Snotvergeme zeg!
Heb het stuk tweemaal gelezen (mijn brein is ook wat overhit hahah, maar zelf veroorzaakt denk ik), maar Wat schrijf en omschrijf je goed hoe het voor jou voelt. De onmacht druipt bijna mijn laptop uit. Maar ook woede, stampvoetende woede om alweer afgescheept te worden met “Protocol”. En dan blijk je verdomde goed jouw grens te kunnen bewaken. Of dat nou luid schreeuwend is, dat maakt niet meer uit inmiddels. Wel dat je gehoord wordt!
En dat je dan voor jouw doen aan het schreeuwen bent (is dat zo?? Misschien praatte je net een tikkie luider dan normaal, maar drong je wel aan. En aan. En aan.), denk echt niet dat die vervanger daar vannacht wakker van ligt.
Dompel je onder in rustgevende zaken de komende tijd, maar wees ook enorm trots op hoe je je grens hebt bewaakt! Enorm trots!
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een doffe ellende. Kan me voorstelen dat je graag een andere arts wilt.
Zou je met/voor ME niet beter in het ziekenhuis terecht kunnen bij een specialist?
LikeGeliked door 1 persoon
Eh, welke specialist. Die zijn er vrijwel niet op het gebied van ME . Ik heb helaas vrijwel alle specialisten gezien met kennis van ME. Ik zoek nu niet een specialist voor ME. Ik wil gewoon een huisarts, voor de normale zorg en verwijzingen. Waar het hier om gaat is dat iemand met een chronische aandoening waar geen 1-2-3 oplossing voor is, wordt behandeld alsof ze zeurt om verkoudheid en voor haar lol loopt te zeuren om verder onderzoek. En waar het ook om gaat is dat gemaakte afspraken niet worden genoteerd en of van tafel worden geveegd.
LikeLike
Ik bedoelde ook en/en. Een huisarts voor de normale zorg en een specialist voor als er iets is waarbij de kennis van de huisarts tekortschiet, zoals nu bijv. die bacterie in combinatie met je ME.
Welke specialist zou ik niet weten.
LikeGeliked door 1 persoon
Ja dat is helaas echt een groot probleem, de meeste artsen en specialisten weten gewoon vrijwel niets van ME. Ze zijn er nog steeds niet over uit wat de oorzaak is, laat staan wat je er tegen kunt doen. Ik durf te beweren dat ik er inmiddels meer van weet dan de meeste artsen. Vorig jaar sprak ik een huisarts in opleiding die vertelde dat er tijdens de opleiding nog steeds niets werd verteld over ME.
LikeLike
Hmpf! Wat een gedoe Martine. Goed van je dat je op je strepen bent gaan staan én dat je overstapt.
Helaas is je verhaal herkenbaar. Met een kind met lastig te begrijpen (en aan te pakken) gedrag voortkomend uit een combinatie van factoren (waar weinig kennis van is op scholen ed) vallen de mogelijkheden en oplossingen ook steeds buiten de protocollen. En sja….. als ouder kún je gewoon niet deskundig zijn….
Hou vol! Zo’n verandering van huisarts kan uiteindelijk ook energie geven.
LikeGeliked door 1 persoon
Protocollen, protocollen….!! praat me er niet van. Heel goed dat je volgehouden hebt!
Hier ook zo’n verhaal. Anderhalf jaar klachten. Niets te vinden. “Nee, er is niks, je maakt je zorgen om niets”. “nee, doorsturen is niet nodig er is niks gevonden”. Een jaar onderzoeken en een hoop gedoe en aandringen verder, de uiteindelijke diagnose: Kanker! Gelukkig te verhelpen met een operatie maar ik ben door het oog van de naald gekropen.
Het is nu 1 jaar geleden maar ik heb het er af en toe nog moeilijk mee. Doorzetten en doorvragen dus en desnoods huisartsen dwingen als je zelf het gevoel hebt dat er iets niet goed is.
LikeGeliked door 1 persoon
Behoorlijk frustrerende situatie. Voor de (vervangende) huisarts, maar vooral voor jou. Super slecht dat de huisarts zijn rapportage niet op orde had want daar ben jij vervolgens de dupe van. Maar ik begrijp ook de vervangende huisarts die eerst zijn protocollen nastreeft voordat hij van alles gaat aanvragen. Maar omdat je zo aandrong kon ook hij eerst contact opnemen met je eigen huisarts.
Ik zou zeker overstappen naar een andere huisarts. Ik zou naar een jonge arts gaan (mocht die mogelijkheid er zijn) die misschien nog niet zoveel weet over je ziekte, maar jonge artsen zijn nog leergierig en staan open voor mogelijke andere opties.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een enorm gigantisch gezeik. Ik heb laatst ook een dingetje gehad waarmee ze niet wilde helpen. Ik kom nooit bij de huisarts en als ik dan eens iets heb…Ik hoop dat je ergens iemand gaat vinden die meegaander is en kennis op wil doen want dit soort ellende vreet energie.
LikeGeliked door 1 persoon
Jammer dat je niet bij mij in de buurt woont. Ik heb top huisarts. Ze is net zo vasthoudend als ik en pakt door als er iets aan de hand is. Ik heb familie in Hoorn die denk ik vlak bij jou woont en erg tevreden is over hun huisarts. Ik zal ze eens vragen wie het is. Echt iets voor bij het kerstdiner.:)
LikeGeliked door 1 persoon
Top als je dat wilt doen Riet!
LikeLike
Ik heb het helemaal uitgelezen pff wat een toestand, top wat je gedaan hebt! 👍
LikeGeliked door 1 persoon
Wat een ontzettend herkenbaar verhaal. Ik heb zelf ook ME en een ontzettende aardige huisarts, die het allemaal heel erg vervelend voor mij vind, maar geen poot uitsteekt om te helpen. Wanneer ik een afspraak probeer te maken kost dit al, al mijn energie. Wanneer ik er doorheen kom is dat al een wonder want de assistentes proberen mij steeds af te wimpelen. Wanneer ik specifiek om Mijn huisarts vraag, krijg ik vervolgens toch altijd een vervanger die niet de moeite neemt om mijn jarenlange klachten dossier door te nemen, checkt wel even mijn hartslag en word ik weer naar huis gestuurd met de zin: “Ik weet het niet, volgens deze testen bent u gewoon gezond, u kunt weer naar huis”. Ammehoelaa… Erg goed dat je hebt doorgezet, daar kan ik nog een hoop van leren 🙂
LikeGeliked door 1 persoon