leven met ME

Vermist sinds februari 2008:

Martine

In februari 2008 raakte ik vermist uit mijn eigen leven. Het enige wat daar nodig voor was: een flink griepvirus en een lichaam dat na de griep niet meer werkte zoals daar voor. Alsof er een knop de verkeerde kant op was gezet.

Haperende spieren, continu een verzuurd lichaam, een vol hoofd, keelpijn, opgezette lymfeklieren, spier- en gewrichtspijn, niet kunnen slapen en een bijna gekmakende continu uitputting.

Gelukkig was er niets aan de hand met mij volgens een hele rij dokters die mij stralend vertelden dat ik niets mankeerde. Behalve dat ik vast depressief was. Of een burnout out had. En anders wisten ze het ook niet. Dag mevrouw, in mijn wereld mankeert u niets, daahaag. Tot die ene behandelaar wél iets vond.

Wie de diagnose ME krijgt moet zich voorbereiden op het kweken van een dikke huid. Want je ontvangt weinig begrip vanuit de medische hoek. Laat staan dat je adequate zorg ontvangt.

Wie de diagnose ME krijgt moet zich vaak voorbereiden op een felle strijd met het UWV. Want heeft u een aandoening waarvan de oorzaak niet bekend is? Nou, dan houden we ook geen rekening met de beperkingen hoor.

Wie de diagnose ME krijgt wordt in de wacht gezet. Er wordt nauwelijks biomedisch onderzoek gedaan wegens gebrek aan geld en het niet zien van de noodzaak ervan. En dat terwijl er naar schatting 30.000 tot 40.000 ME patiënten in Nederland zijn. Miljoenen wereldwijd.

Wie de diagnose ME krijgt verliest werk, het vermogen een eigen inkomen te genereren, vrienden, zelfstandigheid maar hoeft op weinig begrip te rekenen. ‘We zijn allemaal wel eens moe‘, hoor je dan, tot vervelens aan toe.

12 mei is het wereld ME dag. ME patiënten wereldwijd laten van zich horen. Roepen op tot meer biomedisch onderzoek naar de oorzaak van deze ernstige aandoening. Omdat we wanhopig zijn. Omdat er mensen overlijden aan ME en het nauwelijks doordringt tot beleidsmakers, artsen, politici dat er iets gedaan moet worden.

Maar er is ook hoop! We zitten op een overduidelijk omslagpunt. De documentaire Unrest van ME patiënt Jennifer Brea (te zien op Netflix) maakt goed zichtbaar wát ME is, wat het betekent in het dagelijkse leven van een patiënt en haar familie. Veel mensen reageerden na ’t kijken naar mij toe met de uitspraak: ‘ik had geen idee, wist niet dat ’t zo is‘. De documentaire heeft een enorme impact en is ook vertoond aan artsen en onderzoekers die zich soms letterlijk een hoedje schrokken van wat ze zagen.

Het in maart gepubliceerde rapport van de Gezondheidsraad is ook een belangrijk omslagpunt. Voor ’t eerst wordt erkend dat ME een ernstige multi-systeem aandoening is, met weinig zicht op genezing en waarvoor dringend geld beschikbaar moet worden gemaakt, om onderzoek te doen en zorg toegankelijk te maken voor de patiënten. Artsen, zorgverleners en keuringsartsen moeten bijgeschoold worden.

Help ons dit te bereiken. Je kunt dit bericht delen maar bovenal: je kunt je uitspreken als je iemand minachtend hoort praten over ME en uitleggen wat het inhoudt. Dat ME patiënten een enorme strijd moeten voeren om geloofd en serieus genomen te worden. Energie die ze liever besteden aan een adequate behandeling. Wist je dat er mensen overlijden aan ME? En dat er verschillende stadia zijn waarin de ziekte kan voorkomen?
Mild: nog wat kunnen werken en met een zeer beperkt sociaal leven
Ernstig: huisgebonden leven, vaak plat moeten liggen, vrijwel geen ruimte voor een sociaal leven
Zeer ernstig: 24 uur per dag in het donker liggen, geen geluid, aanraking of voedsel kunnen verdragen.

Zelf val ik in de categorie ‘ernstig’, zoals ze dat noemen. Ik leef voornamelijk huisgebonden, heb geen sociaal leven en heb een dagtaak aan dingen als douchen en koken en de dag doorkomen. In goede tijden kan ik een of twee keer per week even het huis uit. In slechte tijden lig ik een groot deel van de dag plat. Ik heb geen arts met enig kennis van ME, laat staan dat ik toegang heb tot adequate zorg of dat iemand – anders dan ikzelf – mijn ziekteproces in de gaten houdt. De zorg die ik tot nu toe kreeg is gericht op symptoombestrijding en wordt over het algemeen niet vergoed. Wat ik aan verbetering weet te bereiken is vooral omdat ik zelf uit noodzaak mijn eigen expert ben geworden. Maar dat is natuurlijk pappen en nathouden. De medische kennis ontbreekt mij om echt te genezen en bij vlagen kan ik me nergens op concentreren. Ik zou zo graag dit uit handen willen geven. Gezien en gehoord worden.

Je kunt je hopelijk voorstellen dat ME een enorme impact heeft. “Mensen met ME/CVS scoren lager op metingen van fysiek functioneren en algehele levenskwaliteit dan de meeste andere chronische ziektegroepen, waaronder MS, kanker en beroerte, en de ervaring van patiënten met ernstige ME/CVS is vergelijkbaar met HIV in het eindstadium of hartfalen”(Nacul 2011, Falik Hvidberg 2015 / me-gids.net).

Help mij te genezen. Door vooroordelen over ME tegen te gaan en voor mij op te komen, als het mij wellicht niet meer lukt.

Dikke dank je wel voor ’t lezen van dit bericht,

Martine
#canyouseeMEnow

Gepubliceerd door Martine

ME-patiënt sinds 2008. Woont samen met vriend Mischa en twee katten. Onze zoon van 22 is het huis uit.

21 gedachten over “Vermist sinds februari 2008:”

  1. Jouw blogs over je ziekte hebben bij mij heel veel awareness gegeven. Ik vertel inmiddels regelmatig over ME en noem de ziekte in gesprekken. Ik hoop dat er een arts in Nederland is die durft te specialiseren op deze ziekte. Dat gun ik jou. En nog veel meer.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  2. Je bent al jaren mijn “zuster” en een baken met veel kennis. Ik heb het tussen mild en ernstig in. Ligt aan de tijd van het jaar zeg ik wel eens grappend maar er is niets grappigs aan. Laten we elkaar blijven steunen en een dikke knuffel😘

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  3. Ja, je komt in een isolement en wordt bekeken als simulant. Gelukkig ben ik sterk verbeterd maar helemaal weg gaat het nog niet. Alleenstaand zijn is een behoorlijke complicatie. We blijven hopen…..

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  6. Het is zo herkenbaar allemaal. Ik zit zowat in hetzelfde stadium als jij en heb het ongeveer even lang. Onze zoektocht loopt ongeveer gelijk. Ik hier in België (waar ook geen enkele arts zich terdege bezighoudt met ME, de meesten erkennen zelfs het bestaan ervan nog steeds niet), jij in Nederland. Laat ons hopen dat de wetenschap snel de sleutel vindt, dat er erkenning komt én een behandeling die het leefbaar maakt voor ons.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  7. Ik praat er ook regelmatig over, zeker nadat ik de documentaire Unrest van ME patiënt Jennifer Brea op Netflix gezien heb, dat maakt heel goed zichtbaar wat ME is, wat het betekent in het dagelijkse leven van een patiënt en haar familie. Ik kan me heel goed voorstellen dat artsen en onderzoekers die deze documentaire gezien hebben schrokken van wat ze zagen. Heel goed dat dit gemaakt is duidelijker kan bijna niet, dit zouden ze op tv moeten uitzenden zodat veel hulpverleners, artsen en mensen van het UVW het zouden zien. Ik was en ben er nog steeds heel erg van onder de indruk. Ik heb diep respect voor jou! Dikke knuffel!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  9. Heel helder geschreven, Martine, dank daarvoor ( en zeker gezien het feit dat je in een dip-periode zit) !
    Hoewel ik in de categorie ‘mild tot soms ernstig ‘ val qua klachtenbeeld, is het ook dan een ziekte die zo veel beperkingen oplegt , en op eigenlijk alle gebieden van je leven. Als ik langere tijd vooral thuis tussen m’n vier muren heb moeten leven, vergeet ik soms hóe beperkt ik ben, hoe gek dat ook klinkt. Zodra ik dan weer eens buiten de deur kom overvalt me gewoon het besef dat de meeste andere mensen zóveel kunnen doen, per dag en per week . En zonder daar de dagen erna ziek van te worden.

    Wat ik nog zou willen toevoegen aan jouw verhaal qua tips voor mensen die niet zo bekend zijn met wat me/cvs inhoudt : Realiseer je dat als je op een feestje of op de markt of in het tuincentrum etc. iemand tegenkomt die deze ziekte heeft , het niet betekent dat ‘het dus wel meevalt’, want hij/zij is immers op dat feestje etc. Realiseer je dat in de meeste gevallen de terugslag naderhand komt, in alle hevigheid . Dus wees alsjeblieft vooral blij voor diegene, dat hij/zij op dat moment er even uit is !
    Met dit laatste heb ik namelijk jarenlang best wel geworsteld Als ik normaal en vrolijk overkwam , en buitenshuis was, , dan dacht m’n omgeving al snel dat het best goed met me ging , of dat het allemaal wel meeviel qua pijn en uitputting.

    Hoop dat je binnenkort weer echt ‘boven de rand’ uitkomt, Martine . Sterkte in de tussentijd .

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  11. Mooi stuk.

    Ik val onder de “milde” vorm en het gaat de laatste tijd ook een stuk beter. Maar inderdaad, net als Anna Marie hierboven, besef ik niet altijd meer hoe beperkt ik eigenlijk toch steeds nog ben.
    Ik heb vandaag een heerlijke dag gehad, ik ben naar de plantenmarkt in de Hortus geweest en bijna vier uur weggeweest! Voor een buitenstaander lijkt het dan of het gewoon goed gaat. Zij beseft alleen niet dat ik gister heel weinig heb gedaan en de komende dagen heel weinig zal doen om bij te komen van dit uitstapje.

    Ook bij de milde vorm zijn de gevolgen groot, ik ben mijn werk verloren zonder diagnose en dus zonder uitkering. Gelukkig heb ik een vriend met een goede baan. We hebben ervoor kunnen kiezen dat ik thuis blijf en niet het gevecht met het UWV verder aan te gaan die we bijna zeker hadden verloren. De goede beslissing maar soms grijpt het me nog steeds naar de keel. Het blijft wel riskant om op 1 inkomen/persoon te moeten rekenen!

    Ik hoop dat het gestaag beter met je gaat, ik heb de afgelopen maand jouw stukken gemist, ik herken er veel in.

    Misty

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden
  18. Pingback: Activisme | Min of Meer

Zeg het maar!