gezondheid·ME-leven

“ik geloof niet in ME”

Martine
Afbeelding Pixabay

Als je ziek wordt, loop je er onontkoombaar tegenaan: wat anderen van jouw aandoening denken. Een aandoening als ME kan  rekenen op veel onbegrip. Onbekend maakt onbemind en in het geval van ME is het vreemd genoeg ook vaak een kwestie van geloof. Ik heb meerdere malen mensen horen zeggen dat ze niet in ME geloven. Bijzonder. Zeker als het een arts is die je moet onderzoeken en meteen aangeeft niet in ME te geloven, als je vertelt dat je die diagnose hebt. Je voelt je dan bepaald niet serieus genomen en soms lijkt een bezoek aan een arts alsof je in een absurd toneelstuk bent beland.

Het gesprek dat ik met de reumatoloog in het ziekenhuis had ging bijvoorbeeld zo:

Ik: “Ik ben doorgestuurd door mijn arts die graag wil dat ik ook onderzocht word op fibromyalgie. Dit omdat ik veel pijnklachten heb”.

Reumatoloog: raakt vanuit het niets meteen geagiteerd. “Wat bedoel je? Wat denk je dat je hebt dan?”

Ik: “Ik heb ME.”

Reumatoloog: kijkt me niet aan, leest de verwijsbrief die ik hem geef. Wordt geïrriteerd. “Hoezo heeft u ME, wie beweert dat?”

Ik: “Mijn artsen bij het ME Centrum in Amsterdam.”

Reumatoloog:  Begint te snuiven. “En wie zijn dat? Geen echte artsen neem ik aan!” Smijt de brief op zijn bureau. 

Ik:  “Een cardioloog en een internist hebben die diagnose gesteld na een uitgebreid onderzoek.”

Reumatoloog: “ME! ME! Ik geloof daar niet in. Iedereen weet dat mensen die denken dat ze dit hebben in Nijmegen moeten worden behandeld. Gedragstherapie, dát is het enige dat helpt bij ME! U hoort in een inrichting. Wat verwacht u nu van mij? Nou, doe uw kleren dan maar uit.”

Sta je daar met je chronische pijn, in al je kwetsbaarheid omdat je ziek bent en nog voor je je jas hebt uitgedaan ben je al volledig afgebekt door een reumatoloog die niet in jouw aandoening gelooft.

Niet geloven betekent in dit geval ontkenning. Niet willen zien wat er is, en erger, mij zorg ontzeggen. Want door niet in ME te geloven als een echte aandoening met fysieke oorzaken en door mij en die naar schatting 40.000 andere ME-patiënten in dit land niet serieus te nemen staat het biomedisch onderzoek naar ME nog steeds in de kinderschoenen. Bijzonder, en dát voor een aandoening waar mensen aan kunnen overlijden. Niemand die dat weet, omdat het bijna niemand interesseert, zo lijkt het.

Gepubliceerd door Martine

ME-patiënt sinds 2008. Woont samen met vriend Mischa en twee katten. Onze zoon van 22 is het huis uit.

47 gedachten over ““ik geloof niet in ME””

  1. Ik lees je stuk en ben flabbergasted. Wat een hurk die reumatoloog! Dan heb ik het niet over zijn kennis en kunde, want die is duidelijk eenzijdig, maar hoe hij zich opstelt als mens tijdens zo’n eerste gesprek. Dat is te erg voor woorden. Ik was weggelopen, geen haar op mijn hoofd dat zo’n man mij nog ging onderzoeken, want daar is dan geen basis meer voor. Uiteindelijk betaal je ook voor zo’n consult en daar zou ik mijn geld niet aan spenderen. Heb zelf ook wel mijn ervaringen op dit vlak, maar dit is ongelofelijk!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  4. Ik heb dus hetzelfde gehad met een internist. Vroeg heel arogant of ik wel zeker wist dat het artsen waren die die diagnose hadden gesteld…echt heel bizar!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  5. Ben je gebleven? Ik was meteen opgestapt! Hallo zeg! Zo’n man verdient kapitalen. Voor dat geld zou je denken dat ze toch een beetje normaal kunnen reageren.
    Maar nee, deze meneer ziet zichzelf als een soort opper-arts, en artsen die iets anders beweren dan hij, zijn dan maar geen echte artsen?
    Poeh hee! Ik sta hier met mijn onderkaak op mijn knieen. Niet te geloven weer dit!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

    1. Nee, ik was zo lamgeslagen dat ik braaf op de onderzoekstafel ben gaan liggen. Ik heb wel later gebeld en de vervolgafspraak waar ik de uitslag zou krijgen afgezegd en uitgelegd waarom.
      Nu zou ik denk ik alerter reageren overigens. Kom inmiddels beter voor mezelf op.

      Geliked door 1 persoon

      Beantwoorden

      1. Het is heel lastig om dan alert te reageren en weg te gaan is mijn ervaring. Maar dat kwam bij mij ook door een over reactie op medicatie waardoor ik heel slecht in mijn vel zat en ik verwachtte totaal niet dat mijn nieuwe huisarts die eerst zo positief overkwam mij zo onderuit haalde en zijn eigen fouten niet eens zag. Hij heeft me verbaal keihard aangevallen.
        Gelukkig kon ik naar een andere huisarts en die bevestigde mijn vermoeden dat er iets niet goed zat bij die hork… die blijkt niet goed te functioneren en gaat weg. Maar ik heb er echt last van gehad.

        Geliked door 1 persoon

  6. Wat is dit erg, ongelooflijk en onvoorstelbaar en dat door een arts die je zou moeten helpen. Ik ben echt onder de indruk. Dát krijg je er ook nog allemaal bij…..

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  7. En jij hebt een diagnose! Ik niet, wegens teveel verstorende zaken, zoals diabetes, artitis psoriatica , kankerbehandelingen en de kanker zelf ed. Dan zit je helemaal in een rare hoek en volgens sommige artsen hoort het er allemaal bij……..

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  8. Wat je precies schrijft; juist omdat je al lamgeslagen bent en weinig energie hebt, moet het echt uit je tenen komen om tegen zo’n onheuse behandeling te protesteren. En dus niet mee te gaan in toch maar het onderzoek te ondergaan. Dat dit heel moeilijk is, dat begrijpt vrijwel iedereen, met een grammetje empathie in hun lijf. Dat had deze arts niet. Schande!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  10. Zo gaat dit ook bij sommige artsen bij Lyme.
    Ik heb mijn arts op zijn vingers getikt toen hij het weg wilde wuiven.
    Gelukkig had ik wel een goede alternatief arts achter mij staan, dus voelde ik me sterker.

    ik kon gelukkig direct bij hem terecht.
    Heb dit ook tegen mijn huisarts gezegd….toen ben ik weggegaan. Ik liet duidelijk merken dat ik dan mijn eigen plan zou trekken.
    Maar ook pas omdat ik veel over Lyme wist en ik natuurlijk sterker in mijn schoenen stond.
    KENNIS is tenslotte MACHT!
    Fijn dat je deze dingen met ons deelt Martine.

    Mar

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  11. Zelfde soort ervaring en 15 jaar gelooft dat het idd psychisch zou zijn. Tot een orthopeed een foto maakte en letterlijk zei dat hij zijn stethoscoop zou opvreten als dit psychisch was. Nu, 4 jaar en 5 operaties verder, wordt er door sommige artsen nog steeds met vraagtekens naar gekeken. Blijft bizar. Dank voor het delen!!!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  12. Het is heel erg dat sommige artsen patiënten op zo’n manier behandelen. Echt schrijnend vind ik dat. Zou het uit onwetendheid zijn, of willen ze het gewoon niet zien… Gelukkig zijn er ook nog dokters die hun patiënten wel willen helpen.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  16. Je hebt hem toch wel even in elkaar gemept, even laten voelen wat jij voelt.
    Ik zou ook lamgeslagen zijn, een antwoord wat je nooit verwacht te krijgen.
    Dat hij niet in ME gelooft wil toch niet zeggen dat je dan ook niets mankeert, je klachten zijn toch echt.
    Iemand serieus nemen is wat je als dokter dient te doen, buiten of hij er in gelooft.
    Ik word behandeld in de kliniek die pas bij Brandpunt te zien was :pijn zonder oorzaak, herkenning en erkenning. En het boek; pijn zonder strijd is een aanrader.
    Voor mij winst wil niet zeggen dat dit voor iedereen zo geldt.
    Wilde deze tip even geven maar met tips word je vast doodgegooid.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  17. En je kan als patient weinig, want een andere arts vinden is soms niet eens een optie (buiten de extra energie en tijd die dat kost). Misbruik van een machtspositie, vind ik het dus. En dat van een zwak (ziek) iemand, is dat op geen enkele manier niet SCHANDALIG te vinden.
    En zeker een klacht waardig. Al is het de vraag of je je energie daarin wilt steken.

    Ik heb bij een (veel minder ernstig) verhaal dit niet in de officiele klachtenprocedure gezet, maar in een aangetekende brief, naar het bestuur van het ziekenhuis. Met een cc=tweede brief naar de arts. Gaf mij rust.
    En daarna ben ik als de sodemietrij naar een andere arts en een ander ziekenhuis gegaan – die optie had ik. En ook dat gaf rust.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  18. Tsja.
    Ik had een heuse neuroloog die mijn hersenschade gooide op de hoop ‘spanningshoofdpijn’.
    Ik heb me er maar niet druk om gemaakt.
    Onbenul.
    Ik weet wel beter.
    Maar ik kan me uiteraard wel voorstellen dat het mensen (en jou ook) mateloos irriteert en verdriet doet.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  19. Helaas herkenbaar 😦 Hier in België gelooft de meerderheid van de artsen niet in ME en zij die er wel openlijk voor “durven” uitkomen, worden niet serieus genomen en sommigen worden zelfs geschorst. Ik ben ooit – ook door een reumatologe – zowat op dezelfde manier behandeld als jij. Ze rolde constant met haar ogen, zuchtte de hele tijd en zei me met een smalende glimlach dat ik blij moest zijn dat ik niets mankeerde !!! Terwijl ik daar zat met helse pijnen en met koorts (ik heb sinds ik ME heb dagelijks verhoging of koorts, bij de minste inspanning). Het feit dat ik meerdere aandoeningen heb (oa ook migraine, PDS, hartritmestoornissen ea), maakt dat ik zelfs nog niet echt de diagnose ME heb gehad. Ik heb een CVS-like aandoening, zo noemde de internist het. Daar sta je dan helemaal vaag te wezen.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  20. Niet in ME geloven !! Blijkbaar ook niet in fatsoen en goede manieren!
    Depressiviteit was vroeger (35 jaar geleden) ook zoiets. Huisarts raadde een klei-cursus aan, maatschappelijk werkster (werd ik naar verwezen) vond mij verwend: lieve man, lieve kinderen, mooi huis, goed gezond, leuke baan….

    Like

    Beantwoorden

  21. En al die mensen met ME waarbij andere aandoeningen ook maar weggewuifd zijn .
    Borstkanker bijvoorbeeld .En daar dan aan overlijden .
    Soms ben ik daar wel bang voor .Om iets onder de leden te hebben wat ik of anderen bagateliseren want Och het zal wel weer ME zijn .

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  22. Ja, heel herkenbaar. Ik ben een paar jaar geleden hard uitgelachen door een UWV arts over m’n ME. Hij zei: “laat me toch niet lachen. U hebt geen COPD of kanker. U bent een gezond blossende vrouw van 34.”
    Verder richtte hij zich tot mijn man en vertelde dat hij mooi in m’n praatje tuinder, zodat m’n hele omgeving voor mij aan ’t werk ging.
    Ik ben de arts een hand gegeven en gezegd:” ik hoop dat u nooit ME krijgt. ” en ik ben naar buiten gevlucht en zat te hyperventileren onder een lantaarnpaal.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

    2. Eveline, ik geloof dat ik ondertussen minder aardig ben geworden. Als ik een arts tegenover me heb die me niet serieus neemt wat betreft vermoeidheidsklachten (en de rest die ik heb) zal ik hem/haar in het gezicht toewensen dat diegene zelf de ziekte krijgt en eenzelfde soort artsen tegenover zich ziet. En zich daarna hard gaat maken om mensen te helpen die ziek zijn en als bonus ook nog onbeschift bejegend worden.

      Geliked door 1 persoon

      Beantwoorden

      1. Ja, ik wilde ook zeggen: ik hoop dat u ME krijgt. Maar… Dat vond ik toch niet kunnen, want ik wens ’t niemand toe…

        Geliked door 1 persoon

  23. OMG! Dit kan toch niet waar zijn! Ik heb al wat botte artsen meegemaakt, maar gewoonweg een diagnose ontkennen, niet te geloven!
    De man van een vriendin kreeg laatst te horen dat er aan zijn prostaatkanker niets meer te doen was. En daar moest hij het mee doen volgens die arts. Inmiddels slikt hij hormoonpillen (op advies van een andere oncoloog) en zijn zijn waardes aanzienlijk gedaald! Nee, genezen is hij niet maar hij kan wel weer vooruit kijken. Wat is dat toch met sommige artsen, dat ze zich als hufters gedragen?

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

    1. Het zijn gewoon mensen, he. Die heb je ook in alle soorten in maten. Helaas zijn er vele die denken dat ze met zo’n papiertje slimmer en beter zijn dan het gewone volk.

      Geliked door 2 people

      Beantwoorden

  24. Zo herkenbaar helaas. Ik kreeg na 22 jaar van het kastje naar de muur gestuurd te zijn de diagnose fibromyalgie. Dat is 15 jaar geleden. Fibromyalgie is erkend door de WHO, maar door nog maar weinig reumatologen in Nl wordt het serieus genomen. Ik trof uiteindelijk een goede reumatoloog in Nieuwegein, die mij eerlijk vertelde dat hij niet meer kon doen dan symptoombestrijding, er is gewoon nog veel te weinig over bekend. Als ik het zo lees zal jouw reumatoloog echt geen fibro constateren want die ziekte zit hooguit tussen jouw oren (volgens hem dan hè)!

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  25. Het is niet te geloven wat een verhaal. Ik begrijp meteen dat je toch het onderzoek hebt ondergaan, ik zou ook lamgeslagen zijn. Wat verschrikkelijk!
    Ikzelf heb met mijn oogziekte een hufter van een arts gehad. Waar mijn man bij was gedroeg hij zich onbeschoft. Ik ben naar een ander ziekenhuis gegaan. Ondertussen de Raad van Bestuur ingelicht en een brief over deze hufter geschreven. Kreeg ik een opmerking weet U wel dat hij de chef van de oogafdeling is? Nou en, chef of niet je bent een hufter. Ik was helemaal van streek door zijn akelige opmerkingen, mijn man vond het natuurlijk ook. Je zicht kwijtraken is niet niets. Ik dacht vent ik hoop dat je het zelf nooit krijgt.
    Overigens in een ander ziekenhuis was er weer een oogarts die zei dat hij pas zou opereren als het zicht minder werd dan 40 %, in mijn geval zou dat nog een hele tijd duren…meestal wel een jaar.Terwijl ik een totale vervorming had net als een lachspiegel en nog veel meer ellende in het oog. Bij mij duurde het twee weken! En hij geloofde het eerst niet! Nooit meegemaakt zei hij. Bij onderzoek kon hij er niet meer onderuit. En ik lag de volgende dag in de operatiekamer .
    Trouwens, nooit meer goed gekomen en maximaal 40 % geworden, maar tussen de 5 en 10 % zicht. Met alle gevolgen van dien.
    Maar Martine, hier kan ik mee leven en mij behelpen. Door de ME heb jij zoveel ellende, dat is met geen pen te beschrijven. Ik leef met je mee en deel dit maar met veel mensen, worden misschien ooit de doktoren ook eens wakker.
    Carola

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  28. Ik hoop dat je je niet uitgekleed hebt en bent opgestapt en daarna een klacht hebt ingediend.
    Wat een kapsones, belachelijke man. Hij is zijn artsen status niet waard.

    #uitgeraast

    Ik vind het echt ronduit kwetsend en kleinerend naar jou toe, wat een nare ervaring zeg…

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

  31. Hier zakt mijn broek vanaf. Vreselijk! Van een arts mag je toch verwachten dat hij je klachten serieus neemt. En aanneemt wat je hebt. Geen woorden voor. Die mensen moesten het zelf krijgen en dan niet geloofd worden. Je zou het ze haast toewensen.
    Ik vind het nog steeds onbegrijpelijk dat dit soort artsen bestaan. Of mensen in het algemeen.

    Liefs Joanne

    Like

    Beantwoorden

  32. Wat een ….Ik kom uit de farmaceutische industrie en ik heb jaren met artsen gewerkt. Aan de meeste heb ik goede herinneringen. Fijne mensen die hun privé leven vaak in de schaduw stelden van hun werk en die helemaal voor hun patiënten gingen. Een enkele keer maakte ik een botte beer mee, zo een als jij hierboven beschrijft. In een zakelijke relatie valt daar dan nog wel mee om te gaan, maar als je die tegen komt terwijl je ziek bent, afgrijselijk gewoon. En er is zo weinig aan te doen. En ze zijn van alle tijden! Ik herinner me een verhaal van mijn moeder (ik ben al 60 en grijp terug op het verleden). Geen stof om hier nu te vertellen, want dit gaat over jou. Maar soortgelijke ervaringen. Zelf heb ik ook iets meegemaakt met een arts waardoor ik een beetje bang ben geworden van mensen in zijn vakgebied. Raar toch, er zijn duizenden die het goed doen. Maar die ene, met zo’n houding, tekent voor jaren de wijze waarop je je niet gezien en erkend voelt. Goed dat je specialist op je eigen gebied bent geworden. Het is dat het je fysiek niet lukt, maar nascholing bij jou zou voor dit soort mensen een verplichting moeten zijn.

    Geliked door 1 persoon

    Beantwoorden

Zeg het maar!