Klop jij de theepot even uit?

februari 2012

Ik ben een communicatief wonder.
Altijd al geweest.
Je kunt niet duidelijk genoeg zijn.
Zo denk ik erover.
Mijn woorden hebben maximaal effect.
En zorgen voor vrolijke chaos.
Dat was niet helemaal wat ik voor ogen had,
Maar ach, ik doe het er maar mee.

S. heeft regelmatig een lachstuip
om de opmerkingen van zijn moeder.
Vanmorgen bespraken wij de top 3
van dolle onzinnige uitspraken.

Op nummer 3 staat met stip genoteerd:
“hij had een slinke flok op.”

Op nummer 2 vinden we terug:
“Stop jij het tafelkleed
even in de vaatwasser?”

En op nummer 1 de kampioen:
“Klop jij de theepot even uit?”

Jullie merken het al,
ik kan goed communiceren.
En geef anderen veel vrijheid.
Om mijn opdrachten
naar eigen goeddunken
te interpreteren
Zo ben ik hè.

Je krijgt veel als je met mij omgaat,
en ook nog een beetje extra.
Of je dat nu wilt of niet.

Malle Eppie & het Chronisch Verstrooidheidssyndroom

Het is best nogal een bek vol,
Myalgische Encefalomyelitis(ME)
of Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS).
Dit duo staat hier thuis
ook wel bekend
als Malle Eppie
& het Chronisch Verstrooidheidssyndroom.
Dat dekt de lading ook.
Want als ik koelkast zeg,
bedoel ik oven.
Als ik Sem zeg,
bedoel ik eigenlijk Mischa
en eindig uiteindelijk meestal met ‘hee jij!’
Bak ik brood,
vergeet ik de oven aan te zetten
of zout in het deeg te doen.
Was ik ooit kampioen multitasken,
nu kan ik alleen nog maar dingen
achter elkaar doen.
Zet ik een muziekje op,
dan hoor ik dat uren later
nog steeds in mijn hoofd.
Da’s pas waar voor je geld!
Zet mij op een drukke verjaardag
en ik lig tot diep in de nacht wakker
van de parade van gezichten
die aan mij voorbij trekt.
Is het hoogzomer in Italië en 34 graden,
lig ik onder 2 wollen dekens te klappertanden.
Loop ik de trap op,
verzuren mijn benen onmiddellijk.
Kan ik niet goed in een rechte lijn lopen,
omvallen gebeurt dan ook regelmatig.
Kan ik rustig 2 keer achter elkaar
hetzelfde boek lezen,
ik vergeet het toch weer.
Is boodschappen doen
in een drukke supermarkt
vergelijkbaar met een ritje in een 8-baan.
En hoef ik geen geld
aan drugs uit te geven
om te trippen,
de plaatselijke drogist
met alle gekleurde shampooflesjes voldoet.

We leven er mee, met Malle Eppie
en we lachen er hartelijk om.
Want huilen deden we al genoeg.

Liefde

M. had vast grootse dromen
toen hij verkering met mij kreeg.

Dromen van een leven samen.
Leuke dingen doen.
Een kleine erbij.
Samen op stap.
Uit eten.
Elke avond woeste geile sex.

Hij kreeg veel
maar wellicht niet
waar hij van droomde.
Geldzorgen.
Een uitgeputte vrouw.
Ziekenhuisbezoeken.
Een huishouden
dat op hem neerkomt.
Weinig tijd voor zichzelf.

Toch is hij eigenlijk altijd blij.
Wij hebben het goed samen

Sommige mensen
hebben alles,
zo lijkt het.
Elk weekend op stap.
Geen geldzorgen.
Geen ongrijpbare ziektes.
Uit eten met vrienden.

Ik hoor verhalen over pret.
Soms ben ik wel eens jaloers.
Denk “nou, nou, poeh, poeh.”
Vraag me ook wel eens af
hoe dat voor M. is.
zo te horen
wat andere mensen doen
in hun vrije tijd.
De spontaniteit,
het gemak,
waarmee mensen
iets kunnen ondernemen.
De onbekommerdheid.
Het zich niet druk
hoeven maken vooraf.
“Kunnen we wel weg
en voor hoe lang?
Zal er een terugslag zijn?”

Niets is wat het lijkt,
De scheidingen
vliegen ons om de oren.
Al die pret
en uitstapjes,
was vooral
om maar niet te voelen
dat de liefde verdwenen was.

Onze wereld
is niet groot.
Ons leven samen
speelt zich af
op de bank
in huis.

Maar we hebben lol.
Met elkaar.
Om elkaar.
Vrijheid is ook
maar een woord.

Dikke buik

I. heeft een dikke buik.
Daar zit een baby in.
Nog 2 weken te gaan.

I. is het zat.
Al weken aan het hoesten.
Grieperig, een slechte weerstand.
Doodmoe wordt ze er van.

Ik zag haar 2 keer
tijdens haar zwangerschap.
Eén keer met een kleine buik.
Eén keer met een dikke buik.
Gelukkig is er telefoon.

Zwanger zijn gaat moeizaam.
Altijd misselijk,
ook na de 1e 3 maanden.
Dat was bij de eerste ook zo.

Ik ben niet mobiel.
Als we elkaar willen zien,
komt I. naar mij toe.
Dat valt voor haar
nu niet mee.
Met een dikke buik
en een kleine van 4.

Gisteren sprak ik I.
Hoesten, alles deed pijn.
O wat klonk ze moe!
Vandaag ben ik boos
en voel ik onmacht.
Waarom kan ik niet
in de trein-bus-auto stappen!?
Haar hand vasthouden,
voor haar zorgen,
haar huis soppen,
haar 4-jarige bezighouden?
Lekkere dingen maken
die ze wel kan binnenhouden?

Soms wil ik dingen
die niet meer kunnen.
Zoals haar helpen.
Klaarstaan
en praktische hulp bieden.
Dat kan ik alleen
vanaf de bank.
Meer niet.
Stom rot lijf.

De goede hoed

S. viert vandaag op school carnaval.
Hij zoekt zijn kleren uit.
Kan kiezen uit verschillende dingen.
Waar heeft hij zin in?
Voelt hij zich ridder, piraat,
politieman of cowboy?

De keus is gemaakt.
Hij is een cowboy.
Met een lasso en een hoed.

Het is 8 uur in de ochtend.
Ik hoor hem beneden scharrelen
maar lig nog in bed.
Te moe om me te bewegen.
Vandaag doe ik niet mee.
Gelukkig is M. thuis.
Die brengt hem naar school,
op deze toch wel spannende dag.

Dan komt S. naar boven,
met een bedrukt gezicht.
Hij heeft een hoedenprobleem.
De juiste hoed is de hoed die past.
Maar die heeft geen touwtje.
Beetje hossen en je hoed is weg.
Dat wil hij niet!
De foute hoed past wel.
En heeft een touwtje.
Maar het is een stomme hoed,
niet één zoals cowboys hebben.

Hij is bijna in tranen.
Het lijkt een groot probleem.
Ik hijs me overeind.
Begin te pulken aan het touwtje.
Doe een truc met touw en hoed.
Nu zit het touw om de juiste hoed.
Zo moest het precies!

Blij huppelt hij naar beneden.
“Hallo daar, vergeet je niet iets?!”
“O, ja!” Kus, kus, dag, dag en weg is hij.

Liggend in bed schiet ik vol.
En denk na over kleine
en grote problemen.
Wegbrengen lukte mij niet.
Maar ik deed wel het touwtje
om de juiste hoed.
Dat telt ook mee…..

Een goed gesprek

Toen ik ziek werd,
nu 4 jaar geleden,
vonden mensen dat vervelend
en soms zielig voor mij.

Toen ik maar niet beter werd,
kreeg ik steeds vaker de vraag:
“Maar wat heb je dan?”
Dat ik dat niet wist,
was geen goed antwoord,
merkte ik aan de reacties.

Toen ik maar niet beter werd,
en eindelijk wist wat ik had,
was ik al zo lang ziek,
dat mensen het zat waren.
“Heb je haar weer…”
zag ik ze denken.

Toen ik maar niet beter werd,
en eindelijk wist wat ik had,
wou bijna niemand dat nog horen
Sommige schoolpleinmoeders
liepen met een boog om mij heen,
lieten hun kinderen niet meer hier spelen.
Stel je voor dat je met mij moet praten.
Draaiden zich snel om op het schoolplein,
als ik S. eens kwam halen.
Gelukkig deed niet iedereen dat.

Nu ben ik al zó lang ziek,
dat mensen het minder eng vinden.
Ze raken er aan gewend.
Spreken mij nu af en toe aan,
“Hoe gaat het nu met jou?”
En zijn opgelucht als ik die vraag,
ook aan hen stel.

De doorbraak kwam laatst.
Bij een vrouw die mij al 4 jaar ontweek.
Bang is voor het leed van een ander.
En er niet naar durft te vragen.
Zij zag mij op het schoolplein.
De dag ervoor ging ik naar de kapper.
Flink de schaar erin.
Zij zag mij en even was er die aarzeling.
Zal ik wel zal ik niet…
Toen kwam ze toch naar mij toe.
“Hee, hallo, lang niet gesproken,
wat staat dit je goed!”
Ik zag ongemak bij haar,
en later opluchting.
Omdat ik gewoon antwoord gaf.
Praatte over alledaagse dingen.
Ik hoorde het ijs breken,
met een grote krak.

Had ik dit maar eerder geweten.
Ik ben niet ziek.
Ik had gewoon een bad hair day.
4 jaar lang.

Bibliotheek

Vandaag ga ik naar de stad.
Ik fiets naar de bieb.
Halverwege is mijn accu leeg.
Dom, niet aan gedacht om het te controleren.

Wat ga ik nu doen?
Doorgaan of terug?
Ik ga door, ik ben een vrouw met een missie.
Zonder boeken stort het leven in.

Dus fiets ik verder, op eigen kracht.
Ik kies een grote stapel boeken uit.
Dan kom ik iemand tegen.
Dat is niet goed,
ik kan beter maar 1 ding tegelijk doen.
Naar de bieb,
op eigen kracht fietsen
én praten is te veel van het goede.
Maar ik verstop me niet.
Ik ben namelijk een enorme kletskous.
Praten is mijn hobby.
Als je me zo hoort,
zou je niet denken dat ik altijd uitgeput ben.
Ik praat niet alleen met mijn mond,
mijn hele lijf doet mee.

Dat was niet verstandig
denk ik op de terugweg.
Zo praten terwijl de accu leeg was.
Nu beweeg ik op geleende energie.
En als ik thuis kom sta ik diep in het rood.
“Dom mens”, denk ik elke keer weer.
“Je leert het ook nooit.”

Maar ik heb wél veel boeken.
Missie geslaagd.
Nu nog wat sleutelen
aan de uitvoering.

De juiste woorden

Ik hoor het niet voor het eerst
en zeker niet voor het laatst.

Ik heb bezoek.
We drinken wat.
Eerst komt de vraag:
“Hoe-is-het-met-jou-
voel-je-je-nu-al-iets-beter?”
Ik schenk nog een thee in.
En dan komt het.
Dat zinnetje
dat ik al zo vaak hoorde
en nooit begrijp.

“Ik vind het zó knap van je,
jij zit de hele dag thuis.
Ik zou dat niet kunnen hoor,
zo de hele dag thuis zitten,
en ziek zijn en niets doen.”

Hoezo zou jij dat niet kunnen?
En wat dan als jij dat niet kan?
Ga je op je kop staan?
Word je een chagrijn?
Slik je een pot slaappillen?
Of ga je naar de winkel?
En zeg je tegen de winkelier:
Doe mij maar een andere ziekte.
Eén die me niet aan huis kluistert.
Wat heeft u in de aanbieding?
Reuma? Mwah, diabetes dan?
Parkinson? Spataderen?

Ik kan me niet herinneren
dat ik naar de supermarkt ging
en bestelde wat ik kreeg.

Tegen mij zeggen
dat als jij mij was,
jij het niet zou kunnen
impliceert een keuzevrijheid
die je helemaal niet hebt
als je vooraan staat
bij het uitdelen van
een aandoening
die je niet wilt,
waar je niet om vraagt
en die niet opstapt
als je beleefd aangeeft
dat het welletjes is geweest.

En hoezo de hele dag niets doen?
Ik heb het heel erg druk!
Niet alleen met beter worden
maar ook met douchen
en rusten
en dan een broodje eten
en daar weer van bijkomen.

Mijn leven is propvol
met het doen
van de dingen van de dag
waar jij niet bij na hoeft te denken
maar die voor mij
één grote optelsom vormen.
Voortdurend moeten inschatten
hoeveel energie ik nog heb,
wat ik nog moet doen
en hoe erg ik in het rood kom te staan
gewoon door jou op bezoek te hebben.

Maar dat zeg ik natuurlijk niet.
Stel je voor!
Ik wil dat het gezellig blijft.
En hoe zou ik de juiste woorden vinden
om te vertellen hoe het is
zonder dat jij gillend de deur uit rent?

Dus zeg ik dank je wel,
het gaat best wel,
wil je nog een kopje thee?

IJsselmeer

Ineens heb ik een plan.
Ik ga lopen naar het IJsselmeer!
Dat is aan het eind van de straat.
Schuin oversteken en dan rechtdoor lopen.
5 minuten maximaal.
Ik ben er al 3 jaar niet geweest.

Ik loop de straat uit.
Wat zie ik in de verte?
Een hoop rotzooi.
De weg is geblokkeerd.
Ik kan de brug niet oversteken.
Nu kan ik niet bij het IJsselmeer komen.

“De weg is al 1,5 jaar geblokkeerd”
zegt een voorbijganger.
Dat wist ik niet!
Maar ik wil naar het IJsselmeer.
NU!!!

Je kan er komen via een omleiding.
Dat is 20 minuten lopen.
Heen en terug.
Veel te ver voor mij.
Maar daar denk ik niet aan.
Dat wil ik niet.

Dus ga ik lopen.
Terwijl ik loop ben ik zó boos!
Op mezelf, omdat ik een koppige ezel ben.

Ik ben er bijna.
Nu ben ik zo moe dat ik loop te huilen.
Mensen kijken mij vreemd aan.
Maar niemand vraagt iets.

Daar is het IJsselmeer.
Gelukkig.
Wat ziet het er prachtig uit!
De zon is felrood, de lucht heel scherp.
Ik ga liggen op een bank.
Na een half uur kom ik weer overeind.

Langzaam loop ik weer terug.
Ik heb het IJsselmeer gezien.
Koste wat kost.
Helemaal niet slim van mij.
Maar ik heb het IJsselmeer gezien!

Stilstaan terwijl je beweegt

Ik sta stil
en toch
was ik nog nooit
zó in beweging.

Ik sta stil
en toch
groeide ik
nog niet eerder
zó hard.

Ik sta stil
en toch
was er niet eerder
zó veel leven in mij.

Ik sta stil
en toch
zet ik
enorme stappen.

Ik ga zó hard
met dat stilstaan,
dat ik straks
als ik niet uitkijk
val over mijn eigen woorden.

Vriendschap

Als ik zou tellen
hoeveel vrienden
ik kwijt raakte
gewoon door ziek te zijn,
dan zou ik erg down worden.
Dus tel ik maar niet.

Als ik zou nadenken
waarom ik
zoveel vrienden kwijt raakte.
gewoon door ziek te zijn
dan zou ik er niet uitkomen.
Dus denk ik er maar niet aan.

Als ik me zou afvragen
hoe het komt
dat sommige vrienden
die in mijn top 5 stonden
nooit meer iets lieten horen
gewoon omdat ik ziek was
dan zou ik heel zwaarmoedig worden.
Dus vraag ik me dat maar niet af.

In plaats daarvan
draaide ik het om
en ben eens gaan tellen
wat de laatste jaren mij brachten
aan blijdschap, vrienden,
inzicht, rust, liefde
en mooie momenten
en werd aangenaam verrast.

Feiten kunnen pijn doen
bekeken vanuit verwachting
maar doen dat niet
als ik ze bekijk vanuit begrip

Begrip voor die ander
die niet weet
hoe mij in te passen
in het drukke bestaan
waar geen plek is voor mij
omdat ik stilsta
en toch zo hard ren.

Als jij dat durft
pak ik je hand vast
en help je.
En dan merk je vast
dat ik niet eng ben
maar best wel lijk op jou
met goede en slechte dagen
soms vrolijk, soms vol chagrijn.
Een mens.

Wat zou ik doen…….

Stel dat ik
op een dag opsta
en merk dat alles het weer doet.
Wat ga ik dan doen?

Zou ik op de trein stappen
naar de Albert Cuyp gaan
en een broodje pom kopen
met veel pepers?

Zou ik slenteren over de
Amsterdamse grachten
en dan langzaam
op een terras
verschrikkelijk dronken worden
van een heleboel rosé
terwijl de zon schijnt?

Zou ik naar het bos gaan.
Heel hard rennen,
zomaar neervallen,
heen en weer schurken
tegen bomen aan
en in de modder rollen
alsof ik een wild zwijn ben?

Of sleep ik mijn vent het bed in,
doe de deur op slot
en put hem zo uit
met hete stomende sex
dat hij 2 weken niet meer kan lopen
en verlangt naar de tijd
dat ik passiever was?

Kietel ik kind
net zo lang
tot hij niet meer kan
en nog even langer
om dan samen alles te doen
waar we op dat moment
maar zin in hebben?

Zou ik voor mezelf
een eetfeest geven
en dagen lang
alle heerlijkheden
maken én op eten
die ik me eindeloos
heb ontzegd
in de hoop op beterschap?

Of zou ik niets doen?
Gewoon genieten?
Wetend dat de dag voor me ligt.
Voelend dat ik niets hoef te plannen,
dat ik kan doen
wat ik wil
wanneer ik wil
met een lijf
bruisend van energie,
een hart vol blije verwachting

Wat nooit went
ook niet na 4 jaar,
is het totale gebrek
aan zorgeloosheid.

Wat nooit stopt
ook niet na 4 jaar,
is het enorme verlangen
naar spontaniteit.

“Als ik toch eens
dan zou ik echt
en dan doe ik
en dan ga ik
totdat ik
en nog even meer
en dan nog even verder!”

Dat dus….
Ik hoop maar
dat jullie me
kunnen bijhouden
als het zover is.

Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet.

Soms zou ik willen
dat iemand mij optilt
en zachtjes wiegt.
In mijn oor fluistert
“het komt vast wel goed.”

Je ziet niets aan mij,
omdat je mij nooit ziet
als ik me ziek voel.

Meestal ben ik thuis.
Waag ik mij toch naar buiten,
dan word ik soms zó moe
van het vertellen
hoe het nu gaat.

Mensen willen best meeleven.
In ruil moet je zichtbaar lijden.
Daarom fantaseer ik soms
over een bochel
of een voet in het gips,
een pink in het verband
of een grote puist op de neus.
Gewoon om maar
1 keer te horen,
“wat vervelend voor je”.
Al is het maar in een fantasie.

Soms zou ik willen
dat ‘ze’ in één oogopslag zien
wat ik al jaren voel.
Dat wat je niet ziet er wel is
en wat je wel ziet
niet altijd is
wat er lijkt te zijn.

Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet.
Het is een vrouw en ze staat voor je.
Til haar eens op,
wieg haar zachtjes heen en weer.
Dat kan jij wel!
Heus, het is tenslotte een fantasie.
En terwijl je haar zachtjes toefluistert:
“ik zie je, ik hoor je, ik leef met je mee”
denkt zij “het komt vast wel weer goed.”

Niet genoeg

Vandaag kan ik het niet,
blij zijn met dat wat kan.
Vandaag voel ik vooral
dat wat niet kan,
dat wat ik niet kan zijn
dat wat ik niet kan doen,
dat wat me niet lukt.

Mijn kind weet niet meer
hoe het was
toen ik gezond was.
Als ik niet beter word,
krijgt hij geen herinnering
aan een gezonde moeder.

Dat doet pijn.
Als een hand
die heel hard
in mijn hart knijpt.

Ik kan hem zó veel leren
liggend op de bank.
Liefde stroomt immers
ook door een gammel lijf.
Maar vandaag
is dat niet genoeg,
soms wil ik meer,
voor hem en voor mij.

Ik gun hem
een moeder die voetbalt,
op school helpt,
mee gaat naar Artis
of aanwezig is
op zijn partijtje
en met hem struint
in het bos en op het strand.

Ik gun mezelf ervaringen
met mijn kind
niet alleen vanaf de bank.
Zodat ik later kan terugkijken
op de vele momenten
dat we er op uit trokken.

Ik ben moeder,
geef mijn kind
het belangrijkste:
aandacht en liefde.
Maar toch
knijpt die hand
heel hard in mijn hart.

Ik ben de moeder
die ligt op de bank.
En vandaag
is dat niet genoeg.

Die ander

Misschien is het tijd
voor een bekentenis.
Toen ik gezond was
had ik weinig begrip
voor anderen
die ziek zijn.

Zo, dat is er uit.
Nu zou ik willen
dat het anders was.
Maar niet dus.

Het is zo moeilijk
om voor te stellen
hoe het is
als niets het doet
zoals het moet.

Het echte inleven komt pas
als het pal voor je gebeurt
en dan nog moet je goed kijken.

Het echte begrip komt pas
als het je zelf overkomt
en dan nog moet je goed kijken

Compassie,
mededogen,
begrip,
meeleven,
zijn woorden
die meer betekenen
nu ik minder gezond ben.

Gelukkig besef ik
dat nu ik ziek ben,
ik weinig begrip heb
voor anderen
die niet begrijpen
dat ik ziek ben.

Ik ben een mens
en maak dezelfde fout
keer op keer.

‘Die ander’, dat was ik
‘Die ander’, dat word ik.
‘Die ander’ ,dat ben ik.

Samen

M. is moe.
Ook moe
Anders moe.

M. is niet ziek
maar ook zijn leven
ligt op zijn gat

M. is niet ziek
maar ook zijn leven
is niet zorgeloos.

M. is niet ziek
maar ook zijn leven
kent weinig spontaniteit.

M. is niet ziek
maar ook hij heeft verdriet
om wat niet kan.

M. is niet ziek
maar ook zijn leven
wordt beïnvloed door ziekte.

M. is niet ziek
en dus zorgt hij ervoor
dat alles doorgaat.

M. is niet ziek
en daarom
doet hij het huis,
zorgt hij voor ons kind,
gaat hij met hem mee naar voetbal,
doet hij de boodschappen,
werkt hij in de tuin,
koopt hij de kleding voor S.,
brengt hem naar verjaarspartijtjes,
gaat hij naar de ouderavonden,
voert hij de rapportgesprekken,
pept hij mij op,
hoort hij mij aan op een slechte dag,
boent hij de badkamer,
schrobt hij de plee,
gaat met mij mee
naar alle medische afspraken
en werkt er ook nog bij.

M. is moe.
Ook moe.
Samen moe.
Anders moe.
Maar wel samen.
Hij en ik.

In gedachten

Soms doe ik het wel eens.
In gedachten de dingen doen
die ik vroeger deed.

Dan sta ik om 6 uur op.
Het is nog donker buiten.
Ontbijten, douchen, aankleden.
En dan naar de trein.
Die is vol,dat wordt staan.

Als ik aankom op het werk
doe ik de dingen die ik ooit deed.
Wat dat was kan ik me nu
niet meer zo goed voorstellen.
Veel praten, vergaderen,
weinig tijd om te eten,
veel stress en gedoe
om niks eigenlijk.

Als ik naar huis ga,
zit ik in de trein,
Die is vol,
dat wordt staan.
En de trein heeft vast
ook vertraging,
want dat was meestal zo.

Of wacht eens,
misschien is het
wel een avond
dat ik een hapje eet
in de stad.
Dan maken we er ook
meteen zomer van.

Hoogzomer in de Jordaan,
terrasjes en een relaxte sfeer.
Lekker hangen en bijkletsen.
Hapje eten en licht aangeschoten
op de trein stappen naar huis.
Niet vergeten
om de wekker te zetten,
morgen weer een dag,
dat ik in gedachten
naar het werk ga.

In gedachten (2)

De wachtkamer van de fysio
zit vol met mensen.
Ik zit aan tafel
en wacht op mijn beurt,
lees ondertussen een tijdschrift.
De muziek staat aan.
Paul Simon zingt Graceland.
Mijn voet tikt de maat mee.
Heerlijke muziek. Nodigt uit tot dansen.
Dus doe ik dat, in gedachten.
Ik begin voorzichtig, zo onopvallend mogelijk,
ik ben immers in de wachtkamer van de fysio.
Maar binnen de kortste keren sta ik op tafel.
Lekker schudden met die kont!
En iedereen doet mee.
Niet meer passief wachten
maar flink dansen en bewegen.
Als de fysio me komt halen
ben ik er giechelig van.
De beste man heeft geen flauw idee
wat er allemaal in zijn wachtkamer gebeurt,
zo in gedachten….

Dvd-tje kijken

We hebben net gegeten.
Ik zit nog aan tafel.
Eerlijk gezegd weet ik niet
hoe ik moet opstaan.
Té moe.

Kind vraagt of we
een spelletje gaan doen.
Nee, mama is té moe.
Maar een dvd-tje kijken
lukt misschien nog net,
liggend in bed.

Hij staat voor de kast
en roept de mogelijkheden.
Harry Potter? Finding Nemo?
Up? Mr. Bean?
Eerlijk gezegd weet ik het niet.
Kan me niet voorstellen
dat ik er nog iets van begrijp.
Dus zeg ik dat.

Kind buigt zich over me heen
en zegt op een toon
die niet zou misstaan
tegen een 2-jarige peuter:
“dan zoeken we wel iets uit
dat jij ook kan begrijpen mama”.

Even is het stil.
En dan beginnen we
heel hard te lachen.
Liever lachen dan huilen
denk ik later als ik in bed lig
en met een schuin oog
kijk naar Buurman & Buurman.

Fysio

Na 4 jaar ziek zijn
en ontelbare dagen
van bank hangen
beweeg ik steeds moeilijker.
Vreemd, van binnen
word ik steeds zachter,
van buiten verstijf ik.

Ik bel een fysio
en maak een afspraak.
Pezen die ontsteken
veroorzaken pijn
en daar heb ik last van.

De fysio is niet bekend met ME
en vraagt goed door
om zich een beeld te vormen
van hoe mijn lijf werkt
voordat zij mij kan behandelen.

Ze staat open
voor mijn verhaal.
Lacht me niet uit,
wijst me niet af
en zegt vooral niet:
“het zit tussen je oren.”
Dat alleen al is een enorme opluchting.

Ik vertel haar over zure spieren
en pijnen die weken blijven
als ik te veel doe.
“Wat is veel doen?”
vraagt zij dan.

Ik zie het kwartje vallen
met een enorm kabaal
als zij mij vraagt
waarom ik zo zweet
en ik haar vertel
dat mijn lijf denkt
dat het nu enorm
aan het sporten is,
dat ik een marathon loop,
door hier te zitten
en mijn verhaal te vertellen.

Als ik weer opstap
ben ik 10 kilo lichter
door haar erkenning
dat ze samen met mij
moet zoeken
naar de beste manier
om mijn lijf
weer zacht te maken.

Ze zijn er wel,
mensen die meedenken
binnen de grenzen
die ik aangeef.
Alleen jammer
dat ze zich
zo goed verstoppen.

Ik ben voor een nationale
goed zichtbare verblijfplaats
van potentieel prettige behandelaars
mét inlevingsvermogen
en bereidheid tot meedenken
die te voorschijn kruipen
als ik ze nodig heb.

Vleugels

Ziek zijn betekent dat M.
mijn maandverband koopt,
al is het natuurlijk net het merk
dat ik niet wou hebben.

Ziek zijn betekent dat mijn moeder
boeken uitzoekt in de bieb
en soms thuiskomt
met net die boeken
die ik al eerder las.

Ziek zijn betekent dat familie
mijn huis komt soppen
terwijl ik op de bank lig
en probeer te doen
alsof dit oké is.

Ziek zijn betekent dat ik
praktische zaken afstoot
en dat dingen niet altijd gaan
zoals ik zou willen.

Ziek zijn betekent dat mijn moeder
hier een broodje smeert
als M. er niet is
en ik té moe ben
om op te staan.

Ziek zijn betekent ook
blij te zijn met
alles wat kan,
alles wat lukt,
alles wat goed gaat,
alles wat is.

Wie had toch gedacht
dat een topdag voor mij een dag is
dat ik naar de Hema rij
en zelf mijn maandverband koop.
Of dat boek haal uit de bieb,
dat ik zó graag wil lezen.

Er is nu zó weinig nodig
om het gevoel te krijgen
dat ik kan vliegen,
daar komt geen maandverband
met vleugels meer aan te pas.

Bedtijd

Het is zondagavond.
Ik ben aan het eten
en kijk op de klok,
half 7 pas.
Nog geen bedtijd
maar ik ben zó moe,
dat eten niet goed lukt.

Dan maar op de bank liggen,
terwijl de rest verder eet.
Maar liggen op de bank
is niet goed genoeg.
Ik moet naar bed.
Dat is één trap op,
vijftien treden.
Schoenen uit.
Riem los, broek uit.
Oeps, nu val ik om.
Vest uit, trui uit, shirt uit.
BH los en afdoen.
Dat gaat moeilijk,
want mijn arm doet pijn.

Nu ben ik zo moe
dat ik bijna begin te huilen.
Vooruit, je bent er bijna!
Pyjama aan.
Nog één trap op,
weer vijftien treden.
Stap voor stap ,
ik loop een marathon.

Daar is het bed, gelukkig.
Nu hoef ik niets meer,
alleen nog maar liggen.
De dag is klaar.
Ik kijk op de klok.
Zondagavond,
kwart voor zeven,
bedtijd.

Harig gezelschap

Om kwart over 7 gaat
doordeweeks mijn wekker.
Dan moet ik er uit.
Niet dat ik werk.
Maar Zoon gaat naar school
en Schatje naar zijn werk.
Dus sta ik op.
We eten samen een boterham.
Om kwart voor 8 gaat Schatje weg.
Dag, dag, kus, kus, tot vanavond is het dan.
Om kwart over 8 gaat Zoon weg.
Dag, dag, kus, kus, tot vanmiddag is het dan.

Ik blijf achter in ons huis.
Wat zal ik gaan doen?
Ik kan kiezen uit één activiteit.
Ga ik vandaag douchen of koken?
een ommetje lopen of een vriendin bellen?
Daar concentreer ik mij dan op.
Eerst dat doen en dan weer rusten.
Misschien kan ik daarna
nog iets anders doen.
Misschien ook wel niet.

Een dag is best lang,
als je weinig kunt doen.
Toch verveel ik mij nooit.
Er is mooie muziek.
Fijne boeken om te lezen.
Een lekkere bank om op te liggen.
Een logje om te schrijven.
En het belangrijkste van alles:
ik ben gezelschapsdame
van twee heren.
Ik ben nooit alleen.

Smoes was vroeger heel schuw.
Kwam heel af en toe naast me liggen.
Met één pootje op mijn been.
Heel dol voor zijn doen.
Nu ligt hij boven op me.
Vrouwtje is zoveel thuis,
dat is goed voor zijn vertrouwen.

Moos had last van moodswings.
Eén verkeerde beweging en hij was weg.
Maar nu niet meer.
Nu ligt ook hij boven op me.
“Vrouwtje is zoveel thuis,
dat doet ze om mij te behagen” denkt Moos.

Fijn dat er in ieder geval twee zijn,
die gedijen bij deze situatie.
Ik ben ook blij.
Door de grappige dingen die ze doen
om mijn aandacht te trekken.
Het om en om rollen,
pootjes naar me uitstrekken.
Miauwen met een trilling in de stem.
Vooral Moos kan dat goed.
Blij met de warmte en het geknor.
Met de ruimte die ze in beslag nemen.
Blij met hun gezelschap,
ook al verliezen ze wel veel haar.

“Wat is je wereld klein”, hoor ik je denken.
Maar er zit alles in wat ik nodig heb,
is daarop mijn antwoord.

Verloren tijd

Als ik nu eens voor de gein uitreken
hoeveel uur ik in 4 jaar tijd
heb besteed aan het zitten
in een wachtkamer?

En als ik nu eens voor de gein uitreken
hoeveel uur ik in 4 jaar tijd
heb besteed aan het vertellen
van mijn verhaal aan een arts?

Dan kom ik uit op heel veel
dagen, uren, minuten en seconden,
vol hoop op verbetering.
Die nooit kwam.

Als ik nu eens voor de gein ook uitreken
hoeveel uur ik in 4 jaar tijd
de onverdeelde aandacht had van de artsen
aan wie ik mijn verhaal vertelde?

In 4 jaar ziek zijn, keek bijna geen enkele arts mij aan.
Het beeldscherm was stukken interessanter.
In 4 jaar ziek zijn, raakte bijna geen enkele arts mij aan.
De lab-uitslagen boeiden veel meer.

Een zee van verloren minuten.
Op zoek naar die ene minuut
dat die ene arts opkijkt van zijn beeldscherm,
de uitslagen laat voor wat ze zijn
en mij ziet als een echt mens
met een verleden en een toekomst,
maar nu stilstaand in de tijd.
Die bereid is naar mij te luisteren
zonder vooroordeel vooraf
en zonder trap na toe.

Kan iemand mij vertellen
waar die ene arts zich heeft verstopt,
zodat ik op het juiste moment in tijd bij hem kan zijn?

Iemand?

Boodschappen doen

Vandaag doe ik boodschappen.
Ik heb een briefje
met wat we nodig hebben.
Als ik de winkel binnenloop,
zie ik dat het niet druk is.
Gelukkig.

Ik ben niet alleen, M is mee.
Hij pakt en tilt de zware spullen.

Elke keer als ik in de winkel kom,
is er weer iets veranderd.
Ik kom er niet vaak genoeg,
om de indeling te kennen.
We beginnen bij de afdeling fruit en groente,
met daarom heen allemaal aanbiedingen.
Wat vreselijk veel zeg!
Ik kijk nog maar eens op het briefje.
Dat geeft houvast.

Lopen door de winkel
is alsof ik op de kermis loop.
Een kakofonie van prikkels.
Overal borden met teksten.
Schappen vol producten
met felle kleuren
die in elkaar overlopen.
Zo veel prikkels dat ik
de afzonderlijke dingen
niet goed kan onderscheiden.
Het wordt één grote brij.

Gelukkig heb ik een kar
die ik vast kan houden.
Als tegenwicht tegen al die prikkels
ga ik me extreem langzaam bewegen.
Kijken op het briefje,
één ding pakken,
in de kar leggen,
weer kijken op het briefje.
en weer één ding pakken.

Ik ben zo met mezelf bezig
dat ik M. kwijtraak
die elke hoek van de winkel
met zijn ogen dicht kent
en heen en weer rent
om zo snel mogelijk
weer buiten te kunnen staan.

Zijn snelheid maakt mij nog langzamer.
Ik raak steeds meer de kluts kwijt.
Nu word ik een beetje misselijk
en de wereld begint te draaien,
of ben ik dat?
Ik probeer mensen te ontwijken
maar ben zelf net zo’n bejaarde
die altijd in de weg staat
als je zelf snel iets moet pakken.

Als de kar vol is
en alles van het briefje
denkbeeldig is afgestreept,
gaan we naar de kassa.
Dat is ook een goed moment
om in de war te raken.
De snelheid van de band,
de bekwame caissière en de vaart
waarmee M. alles inpakt,
is zodanig dat ik er maar
een beetje bijsta,
te wachten tot het tijd is
voor mijn taak: betalen.

Ook dat is een uitdaging,
want als het bedrag verschijnt
kijk ik in de portemonnee,
maar mijn brein
is niet meer in staat tot
snel optellen en herkennen
van het geld.
Het is me wel eens gebeurd
dat de kassamevrouw zei
‘geef maar hier’
en het voor me uittelde.
De beste tactiek is daarom
altijd met groot geld te betalen.
Gewoon 2 briefjes van €50 geven
is meestal wel goed.

Als dat ook is gebeurd,
lopen we de winkel weer uit.
Dat was een heel avontuur.
Hier kan ik weer lang op teren.
En terwijl we naar huis rijden
vraag ik me af
waar toch die vrouw is gebleven
die in haar eentje op vakantie ging,
op de trein naar Parijs stapte,
het vliegtuig naar Maleisië nam.
Die in haar gebrekkige Italiaans
op de Frankfurter Buchmesse
vertalingen stond te regelen.
Die multitasking heeft uitgevonden,
en ervan genoot alles snel te doen,
die vrouw die als een stuiterbal
door het leven ging.

Die vrouw heb ik al een tijd niet gezien.
Ik moet haar toch eens vertellen,
dat een uitje naar de winkel
ook een enorme belevenis is.

Lopen

Vooruit, vraag me eens
wat ik doe op een dag.
Ik zit thuis en werk niet.
Doe ik het huishouden?
Kook ik? Knutsel ik?
Ben ik aan de sherry?
Waar vul ik mijn tijd mee?

Zal ik het zeggen?
Ja? Daar komt ie dan!
Ik loop.
Elke dag loop ik een stukje.
Een ommetje van 4 minuten.
En elke week loop ik
een minuutje langer.
Nu loop ik al 10 minuten per keer.

Dat is wat ik doe.
Lopen. 1x per dag.
Het voelt als sporten.
Het is ook sporten.
Want elke beweging
is topsport voor mijn unieke lijf.

Dus loop ik.
Met mijn buurvrouw
van 2 huizen verder op,
hou ik een stiekeme competitie
zonder dat zij het weet.
Zij is ergens achter in de 80
maar het rondje dat zij loopt,
is groter dan mijn rondje.
Ik ga voor de overtreffende trap.
Kom maar op buurvrouw!

Lopen dus.
Ik ben niet alleen.
De kat loopt mee tot de hoek,
dan sla ik linksaf.
Ik laat hem luid miauwend achter.
Als ik 5 minuten later terugkom,
rent hij me luid gillend tegemoet.
Dan lopen we terug naar huis,
de kat en ik.

Thuis moet ik liggen op de bank.
Ik ben duizelig.
Mijn lijf slaat groot alarm.
Alsof het zwaar heeft getraind.
Dat heeft het ook.
Het duurt een lange tijd,
voordat ik weer kan opstaan.
Maar nog iets doen vandaag,
dat lukt niet meer.

Morgen weer een dag.
Dan ga ik weer lopen.
Elke dag een stukje.
Dat is wat ik doe.
Lopen.

Elke keer

Elke keer weer op zoek
naar dé behandeling
kan ook beperkend zijn
voor je herstel.

Elke keer weer denk ik
‘even opzoeken’
als ik een tip krijg
over een nieuwe behandeling.

Elke keer weer denk ik
‘nu weet ik het’
over wat de oorzaak is
van ME.

Van ontregeld zenuwstelsel
en een stoute hypotolamus
tot een retrovirus
dat op bezoek komt
en niet meer weggaat,
ik lees er over
en probeer het te begrijpen.

Dat valt nog niet mee,
al die onleesbare sites
vol met medische termen
en kleine lettertjes
doen de symptomen
soms eerder toenemen
in plaats van dat
het kennis oplevert.

En elke keer weer vind ik het jammer
dat die zak met geld die nodig is
om de meeste behandelingen te bekostigen,
niet op mijn stoep staat.

april 2012

Een gave

Soms als ik met een bekende praat
weet ik ineens de naam niet meer
van haar kind.

Soms als ik ergens naar wijs
zeg ik: “dat daar, ja die”
omdat ik niet op het woord kom.

Soms luister ik naar een verhaal
en begrijp niets van wat wordt gezegd.
De woorden vormen wel zinnen
maar vallen in mijn hoofd weer uit elkaar.

Soms stelt iemand een vraag
en breekt het zweet mij uit.
Want ik weet niet meer
wat de vraag ook al weer was
laat staan dat ik een antwoord kan geven.

Soms geef ik een antwoord
op een andere vraag,
omdat ik onderweg
de draad ben kwijtgeraakt
van mijn eigen verhaal.

Soms lees ik de krant
en kan hetzelfde stukje
keer op keer opnieuw bekijken
zonder dat ik kan navertellen wat ik las.

En dat voor iemand
die best intelligent is,
snel kan schakelen
ad rem uit de hoek komt
en het onderste uit de kan halen
als levensmotto heeft.

Knap hè?
Het is een gave.
Ik weet het.
Nu nog leren doseren.
Zodat ik niet altijd en overal
mijn talenten verspil.

De bank

Nooit gedacht dat de bank
het centrum van mijn wereld zou zijn.
Opstaan lukt meestal wel,
ook al heb ik een slechte dag.
Maar dan na het aankleden
ga ik liggen op de bank.
En daar verzamel ik alles
wat ik nodig heb.

Veel kussens, een dekentje,
een vest, warme sokken,
een boek, een krant,
een kat, soms twee katten,
de vaste telefoon, de mobiele telefoon,
de laptop, de afstandsbediening
van de tv en de recorders,
een kop thee, wat fruit.

Alles wat ik nodig heb
ligt op en om de bank.
Behalve een goede gezondheid.
Ik zocht heel vaak
maar vond tot nu toe niets.

Leef je eens in

“Hallo jij.
Ja jij daar, ik heb het tegen jou!
Mag ik een minuutje van je tijd?
Ja? Dank je!
Kom, luister naar wat ik zeg.
We gaan doen alsof….

Stel je eens voor dat je wakker wordt
en je lijf voelt alsof het griep krijgt.
Je spieren en gewrichten doen pijn,
je hoofd voelt zwaar.
Opstaan gaat moeilijk.
Je lymfeklieren zijn opgezwollen
en als je praat rollen niet altijd
de juiste woorden uit je mond.
Als je de trap oploopt, verzuurt je lijf
en douchen voelt als topsport.
Niets in je lichaam
doet nog wat het moet doen.
Je bent verkeerd geprogrammeerd.

Lukt dat? Zie je het voor je?
Stel je nu eens voor
dat je elke ochtend zo wakker wordt.
Dat je niet meer kunt doen wat je deed.
Dat je niet meer kan want je kon.

Werken lukt niet meer,
je huishouden doen is een brug te ver,
een ander haalt en brengt je kind,
hobby’s zijn verleden tijd,
vrienden laten zich niet meer zien,
en er komt steeds meer op het bordje
van je partner terecht.

Wát je kan, verschilt per dag.
Het enige dat zeker is,
is dat je in de loop van de tijd
steeds meer achteruit gaat,
zo langzaam dat het bijna niet opvalt.
Totdat je op een dag merkt
dat je dag bestaat
uit een heleboel momenten van niets doen
omdat iets doen té belastend is.

Je gaat op zoek naar een dokter
die je kan vertellen wat jou mankeert.
Maar die dokter vind je niet.
Wat je wél vindt
is onbegrip en ongeloof.
Wat je zegt wordt niet geloofd.
En wat jij gelooft en voelt wordt niet gezegd.
Namelijk dat je ziek bent.

Na lang zoeken vind je dan toch een dokter,
die weet wat jou mankeert.
Maar hij weet niet wat de oorzaak is.
En ook niet hoe jij weer beter kan worden.
En zeker niet óf je wel weer beter wordt.
Wat de dokter wél weet,
is dat zo’n 95 % niet beter wordt.

Je krijg dus een uniek lot in handen,
dat maakt dat je zorgvuldig moet omgaan
met de energie die je hebt.
Maar waar de grens ligt,
verschilt per dag.
Dat maakt het spel zo spannend.

Ben je er nog?
Kun je het voor je zien?
Of ben je afgehaakt?
Te moeilijk? Te slecht voorstelbaar?
Geen leuk doe-alsof spelletje?

Dat klopt.
Het is niet leuk.
Maar wel mijn leven.
En dat van een heleboel lotgenoten
wereldwijd.

Niet gezien, niet gehoord,
niet serieus genomen, uitgelachen,
belachelijk gemaakt en uitgemaakt
voor aanstellers.
Dat raakt me nog steeds enorm.

Maar wat mij heel erg helpt,
is dat jij me net dat minuutje gaf.
En al lezend probeerde je in te leven,
mij te zien voor wat ik ben.
Niet alleen een patiënt,
maar een mens
met dromen en verlangens,
net als jij.”

Een koolmeesje op een tak

Liggend op de bank
kijk ik naar buiten
en zie een struik.
En op die struik
hipt een koolmeesje
heen en weer,
van de ene tak
naar de andere.
Druk bezig terwijl ik kijk.
En geniet.

Het doet me iets beseffen.
Omdat ik minder met
toen en straks bezig ben,
sta ik meer in het nu,
met beide benen op de grond
en ben ik in eindelijk in staat
om te genieten.

Dat kwam niet vanzelf.
Het hoofd zat vol met
‘als dit en als dat
en doe ik dan zus
of doe ik dan zo?’

Maar nu is het vaker stil.
In mij en om mij heen.
En ben ik zonder dat ik moet.
Kan ik genieten, eindelijk.

Door de ME komt alles hard binnen.
Prikkels, geluid, warmte, kou.
Maar ook fijne dingen.
En dat is super.
Intens genieten van
de geur van pas gemaaid gras,
een kopje thee op de stoep voor het huis,
een CD van Leonard Cohen,
ons zonnekind dat voor het eerst kookt,
een fijn gesprek met vriendin I,
een ekster die op de schutting zit,
een zwaan die langs zwemt,
een strak blauwe lucht,
een boek zo spannend
dat ik niet kan stoppen met lezen,
de dvd-serie Borgen deel 1,
en vooruit ook deel 2,
mijn lief die naast me snurkt,
de kat die contact zoekt.

Zóveel mooie fijne dingen
die je kunt meemaken en voelen,
ook als je bijna niet beweegt.

Koude vrouw

Naar bed gaan
doe ik niet zomaar.
Om er zeker van te zijn
dat de missie slaagt,
heb ik een tactiek.

Ik begin met warme sokken,
heel dik maar niet strak,
zodat de tenen ruimte hebben.

Dan volgt de eerste laag: ondergoed.
De tweede laag is een hemdje,
met daaroverheen een T-shirt
met lange mouwen.
Tot slot een fleecetrui
en een lange pyjamabroek

Als ik in bed stap,
lig ik onder een dekbed,
een slaapzak en nog een dekbed.
Dat is het lente-tenue
In de winter komen er nog
een wollen deken en een dekbed bij,
en o ja thermisch ondergoed en
nou vooruit, ik geef het toe,
in geval van nood:
een sjaal en soms nog
een lang wollen vest.

Ik ben een koude vrouw
met een innerlijke thermostaat
die kapot is en een heleboel dekens
die ik allemaal gebruik.

Ik ben een koude vrouw
en blijf mysterieus en ongrijpbaar
voor mijn Lief die vraagt
“waar ben je?” als hij in bed stapt.

Ik ben een koude vrouw
die heel langzaam opwarmt
door niet te denken aan kou
en rustig in en uit te ademen.
Ik doe net alsof in een warm bad lig.

En dan, na één, twee uur,
kan de trui uit en ook de sokken,
Ik val eindelijk in slaap, missie geslaagd,
zo liggend onder mijn dekentoren.

Betutteling

Ziek zijn zorgt voor veel nieuwe ervaringen.
Sommige negatief,sommige positief.
Niet iedereen wil mij nog kennen.
De angst voor ziekzijn
is groter dan het meeleven

Anderen willen juist helpen,
en vragen wat ik wil.
Hulp met praktische zaken,
van soppen tot kinderopvang,
ik krijg het allemaal.

Er is nog een categorie mensen,
‘zij die willen redden’.
Al mijn leed willen ze dragen,
alles willen ze regelen.
Dus regelen ze zonder te vragen,
doorkruisen mijn plannen
maken het zo nodeloos moeilijk
en kletsen onafgebroken
over hoe zij me wel even zullen helpen
dat ze me niet horen
als ik zeg dat ik deze hulp niet wil.

Praten zo vanuit hun eigen agenda
dat ik er geen speld tussen krijg
en zijn zó boos en verontwaardigd
als blijkt dat ik geen passieve geit ben
die je ongewenste hulp
door haar strot kunt rammen,
dat ze hun handen van me aftrekken,
gelukkig….

Ik ben dan wel ziek
maar kan heel goed
zelf inschatten
wat ik nog wel of niet kan.

Ik ben dan wel ziek
maar kan heel goed
zelf bepalen
op welke manier
ik geholpen wil worden.

Ik ben dan wel ziek
maar heb heel goed door
dat een ander
mij soms nodig heeft
om een goed gevoel
over zichzelf te krijgen.

ME Centrum Amsterdam

Na een half jaar wachten mag ik komen.
Vol verwachting stap ik naar binnen.
Eindelijk een plek waar ze alles van mijn ME weten!
Of dat in ieder geval de schijn weten op te houden.
Want wat kom ik van een koude kermis thuis.

Alles weten van ME betekent helaas niet dat je beschikt
over inlevingsvermogen, compassie of mededogen.
Dag in dag uit werk je als arts
met mensen die volledig uitgeput zijn altijd pijn hebben
en toch begrijp je blijkbaar niets van de impact op hun leven.
Best knap en dat ik ook een prestatie.

Na verloop van tijd mopper ik wat, ik word steeds slechter.
Dat was toch niet wat ik voor ogen had.

Ik verwachtte een plek met meerdere artsen
die veel weten van ME met onderling contact,
korte lijnen en daardoor hopelijk resultaat.

Wat ik zag en kreeg was veel poeha,
een hoop blabla en een enorm talent
om langs elkaar te werken.

De druppel viel toen de arts heel hard lachte
op mijn vraag: “Praat u wel eens met uw collega’s?”
“Mevrouwtje ” zei hij, (ja echt: mevrouwtje),
“wij roddelen continu. Wij hebben het zó leuk!

Dat vraag ik niet!
Ik vraag niet om roddels
maar om hulp in een situatie
die ik heel erg vind.
Help mij, ALSTUBLIEFT.

Die druppel werd een waterval
toen hij lachend zei: “Mevrouwtje,
(ja echt, wéér dat mevrouwtje).
“u hoopt toch niet dat ik u beter maak!
Dat kan helemaal niet!”
Hij lacht me uit en al grapjes makend
duwt hij mijn hoop. hup, zo de afgrond in.
Wat doe ik hier eigenlijk?

Het is toch erg dat ik moet vertellen
tegen een arts die zegt specialist te zijn
op het gebied van ‘mijn’ aandoening,
dat ik allang niet meer hoop op beterschap.
Maar dat de kleinste vooruitgang
wel een enorme verbetering is
van de kwaliteit van mijn leven.

Als je op een dag kunt douchen en koken,
dan ben je blij met alles wat extra lukt.
Wat vraag ik nu helemaal?
Heus niet zoveel.
Mijn zoon halen van school,
dagelijks douchen,
misschien iets meer energie voor sociale contacten
en op zijn tijd een potje sexen
met mijn Lief.
Dat zijn de dingen waar ik op hoop.

Ik vind het niet erg dat hij mij die hoop niet geeft.
Ik vind het wel kwalijk dat hij mij uitlacht om die hoop.

Humor brengt veel in het leven.
Het is alleen de kunst om aan te voelen
wanneer er gelachen kan worden.

(geschreven naar aanleiding van de ervaringen die ik opdeed bij het ME centrum Amsterdam in de periode 2010/11.)

Voetbaltraining

Het was lekker weer.
Veel zon met af en toe een wolkje.
En als klap op de vuurpijl
had ik ook nog een goede dag.

Meestal is de koek snel op
maar dit keer niet.
Eerst kwam de ergotherapeut
en daarna ging ik rusten.

En toen merkte ik
tot mijn stomme verbazing
dat er nog energie was.

Dus ging ik naar het voetbalveld
op mijn elektrische fiets
om te kijken naar mijn kind
dat een voetbaltraining kreeg.

Ik zat daar op een bankje
met mijn gezicht in de zon
en alles was goed.
Zo goed als het maar kan zijn.

Ik miste de meeste wedstrijden
maar deze dag zat ik in de dug out
en keek naar mijn voetballende kind.

De mooiste momenten
zijn voor mij de momenten
dat ik mee kan doen
met het leven van alledag.

Ik hoef niet naar Eurodisney
een voetbaltraining is genoeg.

’t valt eigenlijk best wel mee

Vandaag lukt het niet.
Het lijf doet niet mee.
En mijn hoofd voelt wiebelig.
Het klotst in mijn brein.
En dat zorgt voor kortsluiting.

Ik ben wat jankerig.
Omdat die emmer volliep,
kan ik niets meer hebben.
Vandaag ben ik geen Boeddha,
vandaag zit ik vol zelfbeklag.
Maar vandaag moet ik naar de fysio.
Ook dat nog. Dat valt niet mee.
Een pestbui, me slecht voelen
én naar een behandelaar.

M. brengt me met de auto.
In de tijd dat ik word behandeld
brengt hij oude troep naar de kringloop.
Als ik klaar ben bij de fysio,
is hij nog niet terug.

Dat kan ik er nét niet bij hebben,
nu moet ik wachten
en ik ben al zo moe!
Mokkend ga ik op de stoep zitten
en kijk eens om me heen.
De zon schijnt, het is duidelijk voorjaar.
Eigenlijk zit ik hier helemaal niet zo beroerd.

Naast mij is een sloot.
In de sloot zijn Pa en Ma Meerkoet
druk bezig met 2 kleintjes.
Even duiken onder water
en dan het lekkers aanbieden
aan het nageslacht.

Als iets mij opvrolijkt
dan zijn het wel jonge meerkoetjes.
Zelden zulke leuke beesten gezien,
zwart met geel-rode ontplofte haartjes
en belachelijk grote poten.
Als je ooit een klein meerkoetje zag,
weet je nu wat ik bedoel.

Ik kijk naar die ontplofte ragebollen
en voel mijn jankbui wegzakken.
Eigenlijk is alles wel goed nu,
zo hier op de stoep.
Ik zou hier best een tijdje kunnen zitten,
kijken naar meerkoetjes
en met verder niets aan mijn hoofd.

Ineens is de dag veranderd.
Ik ben nog net zo moe,
ik heb nog net zo veel pijn
maar toch ziet alles er anders uit.
Daar komt M. aanrijden,
Dag meerkoetjes, dank je wel!

Verjaarspartijtje

6 gillende jochies van 10 jaar
in mijn huiskamer.
Geen situatie waar ik goed tegen kan.
Kind wel. Het is dan ook zijn partijtje.

Elk jaar is het flink schipperen
tussen uitgesproken wensen
en de aanwezige grenzen.
Botsende belangen van
moeder en kind.

ME houdt geen rekening
met de wensen van een 10 jarige.
En een 10 jarige zou geen rekening moeten houden
met de ME van zijn moeder.

Wat goed is voor mij,
is saai voor kind.
En waarvan hij uit zijn dak gaat,
doe ik dat ook,
met alle gevolgen.

We hebben het weer gehad.
Met een gedegen voorbereiding,
een strakke agenda en hulptroepen.
Mijn taak is iets leuks te bedenken,
ik ben het Grote Brein én ik ben toeschouwer.
Want op de middag zelf zit ik op de bank,
kijkend naar een bak herrie…

Cake eten, voetballen,
naar de film en pannenkoeken eten.
Tussendoor is het huis leeg
en lig ik op te laden.

Ik ben blij dat het toch kan.
Mét aanpassingen, voorbereidingen
nazorg en hulp van buitenaf.
Naderhand lig ik op de bank
en ben uitgeteld.

We hebben het weer gehad
en zijn er weer even vanaf.
Tot de volgende verjaarspartij,
daar denk ik nu nog maar niet aan.
Kind genoot, het was zijn partijtje.
Daar gaat het om.

Humor

Toen ik nog gezond was,
was mijn vader dat niet.
Hij was ziek met een hoofdletter.
Niet voor even maar 20 jaar lang.

Heel langzaam werd het leven
en de zuurstof uit hem geknepen.
Een rolstoel, zuurstofflessen,
ambulances met gillende sirenes,
het hoorde er allemaal bij.

Mijn vader mopperde nooit.
Maakte grapjes en kletspraatjes.
Verspilde zijn laatste lucht
met anderen aan het lachen maken.

Hij was een gesloten man.
Makkelijk praten deed hij niet,
over de grote en kleine dingen.
En weigerde te vertellen
wat hij wou na zijn dood.
“Begraven of cremeren?
Moet ik dan zeggen wat ik het leukste vind?
Ik vind het allebei niet zo leuk”
zei hij dan.
Gek werd ik ervan,
maar schoot dan toch in de lach
en bedacht me pas later dat ik
weer geen antwoord kreeg op mijn vraag.

Ik begreep weinig van hem.
Hoe kon je zó slap ouwehoeren,
grapjes maken en gek doen,
als de wereld die eens zo groot was,
telkens kleiner werd, elke week meer?

Van het werk naar thuis blijven.
Van de stoel naar de rolstoel
en van daaruit in een bed.
Met slangen in zijn neus
en een humeur
dat niet kapot te krijgen was.

Nu is mijn vader dood
en word ik enorm beperkt.
Liggend op de bank,
denk ik vaak aan hem.
Wat ik toen niet zag,
en nu des te meer voel:
humor is de lijm die
maakt dat ik niet uit elkaar val.
Het houdt de angst op afstand,
laat me relativeren
en zorgt ervoor
dat ik me een echte dochter
van mijn vader voel.

Evenwichtskunstenaar

De wekker gaat om kwart over 7.
Ik zet hem uit en blijf nog even liggen.
Mijn lichaam voelt in de ochtend aan
alsof ik een tweedehandsje ben.

Even blijven liggen is belangrijk.
Dan ben ik hard aan het werk.
Ik moet inschatten hoe ik ervoor sta.
Ben ik Gewoon Moe, Erg Moe
of is het Groot Alarm?
Doet mijn lijf Gewoon Pijn,
Erg pijn of Heel Erg Pijn?

Dat goed inschatten en voelen
luistert nauw en is niet eenvoudig.
Want als je altijd moe bent,
is het moeilijk onderscheid maken
tussen Gewoon Prut en Erg Prut.

Gewoon Prut is het gevoel
alsof je wakker wordt met griep.
Niets aan de hand dus,
want dat is inmiddels ‘normaal’.
Ik heb geleerd dat opstaan dan best kan.
Gewoon alles heel langzaam doen
en wachten met inspannende dingen
tot de ergste pijn is gezakt.
Daarom sta ik bijvoorbeeld
wel elke dag om half 8 op
maar ben ik pas rond een uur of 11
helemaal aangekleed,
net op tijd voor de middagdut.

Erg Prut is wakker worden
in het verkeerde lijf.
Ergens ging iets helemaal mis.
Gewoon niets doen en wachten tot het wegtrekt.
Heel voorzichtig schuifel ik naar beneden
en ga op de bank liggen.
Zo ben ik in de buurt van een WC en keuken.
In het ergste geval bel ik mijn moeder
en smeert zij een boterham voor mij.

Dan hebben we nog een toestand
die we hier gaan behandelen.
Dat is de moeilijkste en gevaarlijkste.
Hij ziet eruit als Gewoon Prut maar
is eigenlijk Potentieel Erge Prut.
Prut in vermomming dus.

Ik word wakker en denk:
niets nieuws onder de zon.
Ik sta op en denk:
dat valt mee, niet slecht vandaag.
Na het douchen blijft ook de klap uit.
Dus bedenk ik dat ik in de middag
wel naar de bibliotheek kan gaan.
Ik word overmoedig.

Pas de volgende dag voel ik
dat ik op het verkeerde been werd gezet
door Potentieel Erge Prut.
Ik zit ineens in de fase van Groot Alarm.

Mijn dagen zijn spannend.
Altijd goed moeten aanvoelen:
kan ik me nu al aankleden,
of moet ik nog even wachten?
Moet ik nu gaan liggen
of kan ik dat straks doen?
Als ik nu niet stop met lezen,
heb ik dan straks migraine?
Als ik nu ga douchen,
lukt het eten dan nog wel?

Kleine inschattingsfouten
hebben grote gevolgen
en de kunst is toch te ontspannen.
Want stress maakt het slechter.

Ik ben een evenwichtskunstenaar,
balanceer op een koord zonder vangnet
en lever grootse prestaties, elke dag weer.
Bij gebrek aan applaus en een publiek,
krijg ik als beloning uitgestelde malaise of
een goede dag met als hoogtepunt
een lijf dat Gewoon Prut is.

Dat is goed genoeg
om toch te kunnen genieten
van de dingen van de dag.
En dat is Heel Wat.

” Gewoon Prut met Heel Wat”
Het menu van de dag in het ME-huiscafé
(zelfbediening, ’s avonds gesloten).

Niet genoeg (2)

Vrijdagmiddag, de telefoon gaat.
Mijn moeder aan de lijn.
Ze zegt veel en alle woorden tegelijk.
Ik hoor ambulance en ziekenhuis.
En ook dat ik niet moet komen.
Want het valt vast wel mee.

Dus ga ik naar het ziekenhuis.
Vanzelfsprekend.
Ik heb maar één moeder.
Ze ziet er oud en klein uit,
in dat ziekenhuisbed.

De middag duurt lang,
veel onderzoeken en wachten.
“Ga toch naar huis”
zegt ze keer op keer.
Maar ook “wat fijn dat je er bent”
en eist van de verpleegsters
Ik blijf zitten waar ik zit.
Dat kan ik best.
Dat moet ik nu even doen.
En ik probeer me niet
druk te maken
over wat er morgen volgt.
Voor haar en voor mij.

Zo lang de middag duurt
en de onderzoeken gebeuren,
werkt mijn lijf nog.
Alsof het tijdelijk het ziekzijn
heeft kunnen uitzetten.
Dan mogen we naar huis,
met recepten, pilletjes
en goede raad.

We lopen het ziekenhuis uit.
Mijn lief staat verderop,
met draaiende moter te wachten.
We stappen in en rijden naar
daar waar het vanmiddag begon.

Thuis bij mijn moeder
is de lift kapot.
Ze laat zich niet tegenhouden
door vijf trappen,
hartritmestoornis of niet.

Maar ik loop nu tegen een muur op.
De lift is defect en ik inmiddels ook.
Ik geef haar een zoen.
Dag dag, red je het wel?
Dat vraag ik me van haar af.
En zij vast ook van mij.

Zwaaiend loopt zij de trap op.
Terwijl ik me omdraai
en naar de auto loop,
voel ik de ME oprukken.
Alles begint pijn te doen,
misschien omdat ik nu
kan gaan ontspannen.

Thuis ga ik liggen.
Eerst op de bank
en later in bed.
De pijn en de vermoeidheid
komen in golven over me heen.
Alles zoemt en steekt in mij.
Mijn hoofd borrelt,
mijn lijf schokt.
Ik kan niet goed slapen.

Mijn moeder de kwieke bejaarde,
zorgt vaak voor mij.
Maar als zij zelf zorg nodig heeft,
kan ik die nauwelijks geven.
Ik kan best een middag
met haar in het ziekenhuis zijn.
En dan is het op bij mij.

Hoe moet dat als zij straks
meer zorg nodig heeft?
Voor alles is een oplossing
en het komt vast wel goed.
Maar toch voel ik onmacht.
Een botsing tussen mijn beperkingen
en dat wat ik als dochter zou
willen kunnen doen.

Ik doe mijn stinkende best
om mijn situatie te accepteren
én om beter te worden,
hoe tegenstrijdig dat soms ook is.

Maar het besef dat
als het er ooit op aan komt
ik niet degene kan zijn
die haar spulletjes pakt,
boodschappen voor haar doet
of voor haar zal koken,
maakt me boos en verdrietig.

Ik ben de dochter
die ligt op de bank
en vandaag
is dat niet genoeg.

dinsdag 15 mei 2012

Onbegrip

Soms denk ik nog wel eens
aan de reacties van anderen
die ik door de jaren heen kreeg.
Die reacties komen soms hard binnen
ook al zijn ze niet slecht bedoeld.

De juf van Zoon
vloog me om de hals
en riep: wat verschrikkelijk
dat je MS hebt!
Toen ik vertelde
dat het niet MS is maar ME,
deed ze haar begrip de deur uit.
Oh ik dacht dat je ziek was?
Maar dat ben ik ook!
Ja maar MS gaat nooit meer over!
Nou of ME over gaat, weet ik nog niet.

Zo gaan we heen en weer
Van hakketak en hakketak.
Hoe leg je mensen uit
dat je niet thuis zit
omdat je zweetvoeten hebt?
Dat het erg vervelend is wat jou overkomt.
En eigenlijk best wel heel erg.

Mensen weten het niet
en het interesseert ze vaak ook niet.
Horen het woord Chronisch Vermoeid
en beseffen niet dat die term
alle pijn buitensluit.

In Denemarken is een ME-patiënt
krankzinnig verklaard
In Nederland hoort een lotgenoot
dat ze een flinke schop onder haar achterste verdient.

Het zal je maar gezegd worden.
Je raakt je gezondheid kwijt,
zoekt je een ongeluk naar een oplossing,
probeert beter te worden
en als dat niet lukt
krijg je een trap na
van iemand die alles meent te weten
over jouw aandoening
zonder medisch onderlegd te zijn.

Ik ben ook wel eens moe.
‘T lijkt me anders best fijn om lekker thuis te zitten.
Je vond je baan niet zo leuk toch?
Ja, werk en kind combineren is ook best zwaar.
Je had het ook altijd al zo druk,
geen wonder dat je ziek werd.
Als ik je man was zou ik er allang vandoor zijn gegaan.
Je ziet er anders helemaal niet ziek uit.
Denk je zelf dan nooit eens: kom op, gewoon doen!

En dat zijn dan tenminste nog de opmerkingen
die in je gezicht worden gezegd.
De ergste opmerkingen zijn
de zinnen die je niet hoort
omdat ze niet worden gezegd,
omdat mensen je doodzwijgen,
niet meer opbellen,
niet meer vragen hoe het gaat,
en die doen alsof je niet meer bestaat
en dan zeggen, als ze per ongeluk
eens over je heen struikelen:
ik heb het zo druk maar denk wel vaak aan je!

Herkenbaar?
Pak dan nu de telefoon
en bel de vriendin op
die je stiekem wat verwaarloosd hebt.
Of ga eens langs bij je oma
voordat ze dood neervalt.
Bel eens aan bij je zieke buurman en
vraag of je wat voor hem kunt doen.
Stuur eens een lief kaartje naar iemand, zomaar.
Al schrijf je er alleen maar op:
ik moest ineens aan je denken, vandaar.

Gewoon doen. Ook al heb je het druk.
Dat kan jij best wel. Echt waar!

donderdag 17 mei 2012

Het bos

Als er iets is waar ik dol op ben,
dan is het een bos.
Groot bos, klein bos,
met wandelpaden,
zonder wandelpaden,
druk bevolkt,
met anwb-paaltjes
en fietsende bejaarden.
Of juist vergeten bosgebieden,
waar je bijna niemand tegenkomt.
Elk bos is goed.
Elk bos voldoet.

Zeker nu.
Ik zag in geen 4 jaar een bos.
Laat staan dat ik er in rondliep.
Iedereen heeft zijn eigen angstvisioen,
dat van mij is een bosloos bestaan.
Hoe langer het leven op de bank duurt,
hoe groter de angst dat deze bankvrouw
nooit meer in het bos komt.

Voorzichtig denk ik wel eens na
over een oplossing
om mij het bos in te sturen.
Wie of wat let me
om een rolstoel te huren?
Dan laat ik me naar het bos rijden
en dan ben ik daar toch,
al is het niet op eigen kracht.

Wie of wat let me?
Ik doe dat, ikzelf
Ik kan dit niet.
Nog niet.
Om dat te kunnen,
moet ik meer kunnen loslaten
aan dromen, verwachtingen en hoop
Dat geeft niet,
ik heb de tijd
en dat bos loopt ook niet weg.
Ik kom er wel.
Met of zonder rolstoel.
Ooit.

zaterdag 19 mei 2012

Het gedoe en mijn gedrag

Als ik wakker word
schijnt de zon uitbundig.
Ik doe snel de check.
Hebben we vandaag Gewoon Prut
Erge Prut of Heel Erge Prut?

Vandaag valt het mee,
Gewoon Prut is goed te doen!
Ik stap uit bed, ga naar beneden
en werk het gewone ochtendritueel af.
Koffie, krantje, bakje yoghurt.
Stukje schrijven, even rusten.
Ontbijt spullen opruimen, even rusten.
Wassen aan de wastafel, even rusten,
zittend op een stoel met een badjas aan.
Dan ga ik me aankleden
en weer even rusten.

Het borrelt in mij,
ik kijk naar buiten,
het ziet er zo fijn uit.
Zal ik, zal ik niet?
Stukje lopen?
Of even op de fiets naar een winkel.

Ik ga op de fiets!
Dan moet ik eerst de fiets
uit de schuur halen.
Onze schuur is smal
en er staan drie fietsen
in een innige omhelzing met elkaar.
Dat moet ik even ontwarren.
Maar fietssturen zitten in de weg.
Het lukt niet.
Ene fiets naar voren duwen,
andere fiets naar achteren.
Nee, er zit geen beweging in.
Ik word nu boos,
begin te rukken aan mijn fiets.
Dat valt niet mee,
want ik kan mijn armen bijna niet gebruiken.

Nu begint in mijn hoofd
een stemmetje heel irritant
commentaar te leveren
op het gedoe en mijn gedrag
Fietsen is best te doen.
Maar de fiets uit de schuur halen niet.
Als ik slim zou zijn,
zou ik mijn plan veranderen.
Maar ik kan zó boos worden,
dat kleine dagelijkse bezigheden
altijd grote toestanden worden
alleen omdat mijn lijf
niet mee kan werken.
Ik ontplof in mezelf.

Hijgend sta ik buiten de schuur,
met een fiets in de hand
en een lijf dat in het voorstadium
van Potentieel Erge Prut zit
Toch ga ik fietsen,
dat was immers mijn doel.

Maf mens, denk ik later
als ik op de bank lig,
je leert het ook nooit.
dinsdag 22 mei 2012

Mijn tussendoor leven

Mijn leven kent twee delen,
een deel voor en een deel na.
En het duurde heel lang
voordat ik het ‘erna leven’
kon zien als mijn leven.

Mijn leven voelt als een tussendoor leven.
Wachtend op ooit, als dan en misschien,
als ik straks weer beter word.
En de tussendoortjes van anderen,
zijn bij mij de doelen van de dag.

Zo zie ik overbuurvrouw
in de ochtend naar haar werk gaan.
Dan komt zij terug en
een uur later rent zij weer naar buiten,
even snel boodschappen doen.
Zij heeft een leven van werken,
een klein kind en sociale contacten.
En tussendoor doet zij boodschappen.

Ik heb een leven van zijn en voelen,
afspraken met behandelaars,
een kind en digitale contacten.
En boodschappen doen is mijn doel
op een succesvolle dag.

Al die dingen die anderen doen
om snel met de rest van hun leven
door te kunnen gaan,
zijn voor mij de momenten geworden
waar het eigenlijk om draait.

Ik ren niet naar de bibliotheek
om te kunnen lezen.
Nee, ik ga naar de bibliotheek
om daar naar toe te kunnen gaan
op de fiets in een rustig tempo.
En daar zoek ik dan een boek uit,
fiets weer naar huis
en onderweg neem ik
alles goed in mij op.
Het leven is de bibliotheek en
de reis er naar toe.

In een tussendoor leven
gelden andere regels.
Niet meer even dit doen,
snel de was er in,
naar de winkel sjezen,
o ja een cadeautje kopen
en laten we de agenda’s trekken,
jij kan pas volgende maand zie ik,
vanmiddag eerst naar de tandarts en
dan boodschappen doen
dan zijn we op tijd klaar met eten
zodat we kunnen sporten
én nog de aflevering van Dexter kunnen kijken.
Gaan we dit weekend naar de film,
en doen we meteen een hapje eten in de stad?
Of gaan we met de kinderen naar Artis.
Nee, het was jouw beurt om
op je vrije dag het huis schoon te maken,
en ik zou dan de cadeautjes voor de feestdagen kopen,
zodat ik daarna eindelijk misschien tijd heb
om even adem te halen….

Ik weet heus nog wel hoe het gaat
in een ‘normaal’ leven.
En niet om alles ben ik rouwig.
Een tussendoor leven
is zo leeg dat het vol is
met rust en stilte.

In mijn tussendoor leven
zie ik de mensen die ik kies
en word ik niet opgescheept
met collega’s die ik eigenlijk niet mag,
of met treinen die niet rijden,
met rammelende magen
omdat er maar geen eind
aan een vergadering wil komen,
met gevoelens van stress
omdat ik te laat ben
om mijn kind op te halen.

Ik mis veel met mijn tussendoor leven.
Veel mooie momenten en spontaniteit.
Maar ik mis ook de stress en de onmacht
van het geleefd worden.
En zo verkeerd is dat niet.

Als ik het over zou mogen doen,
zou ik geen tussendoor leven kiezen,
maar het tussendoor leven leert mij wel
gewoon daar te zijn waar ik ben.
En dat is een levensles
die ik heel erg nodig had.

zaterdag 2 juni 2012

Vakantie

Midden op de dag lig ik in bed.

Niet mijn bed.

Een ander bed.

In een kamer met een hoog plafond.

En als ik naar buiten kijk,

zie ik een grote boom.

In de ochtend is de boom fris groen,

in de middag waait het

en gaan de takken heen en weer.

En ’s avonds verandert de boom in goud

door het avondzonnetje.

De ME leert mij dat woorden

een andere betekenis krijgen.

Het woord vakantie is bijvoorbeeld rekbaar.

Betekende het vroeger

dingen doen, zien, beleven en

in actie komen.

Tegenwoordig betekent het

een verplaatsing van hier naar daar

en weer terug.

Nu zit ik daar op de bank

en zie een ander uitzicht.

Ik zit daar in de tuin

en hoor andere vogels dan thuis.

Er sluipen andere katten door de tuin,

Franse katten…

Ook de geuren zijn anders.

We zitten aan de kust

En dat ruikt anders

dan het vertrouwde IJsselmeer.

We rijden wat rond,

door heuvels en bossen.

Ik zie overal tekens

van het niet thuis zijn

en kijk mijn ogen uit.

Ik kan nog net zo weinig als thuis,

toch ben ik overduidelijk op vakantie.

Ik ervaar nieuwe uitzichten, geuren, indrukken.

En laad me op aan het ergens anders zijn.

Ik snuif alles heel diep op

en bewaar het in mijn hart.

En straks midden winter

als ik op mijn slechtst ben

en dagenlang niet van de bank afkom,

dan doe ik een klein luikje

in mijn hart open,

zodat de herinneringen aan de

andere geuren en kleuren

als vanzelf mijn lijf in stromen.

En dan weet ik, voel ik,

mijn wereld is groter dan deze bank.

Ook deze winter gaat weer voorbij.

maandag 4 juni 2012

Zen en de kunst van het genieten volgens een 10 jarige

We zitten aan tafel,
voor het avondeten.
Salade, gegrilde kip,
pitabroodjes en kaasjes.
S. is daar dol op.

Hij kletst en neemt een hap.
En dan weer praten,
bijna weer een hap.
Of nee, toch nog
even wat zeggen.
De vork blijft hangen in de lucht.

Mijn lijf doet pijn
en maakt duidelijk
dat het moet gaan liggen.
Ik luister naar het gebabbel
maar denk ook:
schiet eens op,
eet eens door.

Uiteindelijk zeggen we dat ook.
schiet eens op,
eet eens door.

Het is even stil.
En dan zegt hij:
ik geniet.
Het eten is lekker
en het is zo gezellig.
Ik geniet.

In één klap weer in het nu,
een les gegeven door een 10 jarige.
Hij eet rustig door en geniet.
En ik nu ook.

donderdag 7 juni 2012

Het gedoe en mijn gedrag (2)

Donderdagochtend kwart over 8.
Ik ben net opgestaan
en drink een kop koffie.
Straks ga ik ontbijt maken.
Daarna rusten.
Wachten tot de ergste pijn wegtrekt.
Daarna kleed ik mij aan.

De telefoon gaat,
het is mijn lief
die roept dat het plastic-ophaaldag is.
Of ik maar even,
de plastic zak buiten wil zetten?

Ik loop naar de bak
en haal de deksel eraf.
De zak komt niet los,
dat valt nog niet mee.
Ik krijg de zak er niet uit,
begin wat te rukken.
Nu valt de bak om,
overal plastic in de keuken.

Even staat de tijd stil
en ik hoor mijn Betere Ik
mezelf toespreken.
Wijsheid is de bak
de rug toe te keren
en verder gaan met die kop koffie.
Wijsheid is mij niets aantrekken
van plastic-ophaaldag.
Wijsheid is te wachten
met die zak vervangen
tot mijn lijf voldoende tijd heeft gehad
om met de dag te beginnen.

Maar de bak stinkt
nu de zak is gescheurd.
Ik wil af van die geur.
Ik wil niet dat mijn lief
een vrouw heeft
die geen bak kan verschonen.
Ik ben een tijger
met een tijdelijk niet functionerend lijf.

Dus doe ik de bak
een vuilniszak om
en keer hem ondersteboven.
Flink schudden en vloeken
Het zweet druipt van mij af.
Ergens door een waas
hoor ik Zoon roepen:
mama doe je niet te veel!

Nu is de situatie nóg erger.
Niet alleen ben ik niet in staat
om de vuilnis uit de bak te krijgen,
ik geef ook het verkeerde voorbeeld
aan mijn kind van 10
die over mij moedert
om kwart over 8 in de ochtend
terwijl hij eigenlijk onderweg
naar school moet zijn.

Ik weet wat ik doe.
Ik besef wat ik doe.
Maar het ego komt toch steeds
weer in botsing met realiteit.

Half 9,
ik stink naar afval.
Op de vloer loopt een
nattig spoor van iets,
ik wil niet weten wat….
Ik ben op mijn sokken
naar buiten gelopen
en heb de zak neergezet.

Ik kijk om me heen
en buig voor het daverende applaus
dat alleen ik hoor.

Als ik binnenkom
zie ik de vrouw in de spiegel
die met een opgeheven vingertje staat
en op het punt staat om te vragen
of dit nu echt het slimste was
dat ik kon doen.
Maar ik snoer haar de mond
Hou toch je mond mens,
sta toch niet zo klaar met je oordeel.

Kwart voor 9.
Ik zit op de bank met een bak koffie,
vers gezet.
en denk na.
Wat is wijsheid?

Wijsheid is het besef
dat ik niet alijd wijs hoeft te zijn.

Wijsheid is het vuil buiten zetten
op mijn eigen manier
zonder daar een conclusie aan te verbinden
over een wel of niet functionerend lijf.

Wijsheid is het vuil buiten de deur te houden
en verder te gaan met koffiedrinken.

zondag 10 juni 2012

Hoera voor mezelf!

Een mooie dag,
de zon schijnt.
Voor het eerst
in een week
voelt mijn lichaam
alsof het de dag aan kan
Na het opstaan,
zakt de pijn snel weg.
Wat overblijft is
heel goed te doen.

Ik rommel wat,
lees een boek,
zit in de tuin
en geniet,
volop.

Het begint te borrelen,
zal ik wel, zal ik niet.
Ik ga wel,
en nu meteen!
Lopend op mijn nieuwe wandelschoenen,
die de suggestie wekken
alsof ik een marathon loop,
maar eigenlijk bedoeld zijn
voor mijn miniloopjes
van 8 minuten.

En dan zomaar ineens,
vrij spontaan en onverwacht,
plak ik extra tijd aan mijn ronde.
Ik loop het hele park door
in plaats van een kwart.

Thuiskomend ga ik liggen
op de bank.
Ik ben moe
maar niet eens zó moe.
En ik ben vooral
HEEL ERG VOLDAAN.

maandag 11 juni 2012

Vrolijke boel

Ik zoek een zorgpas
maar zeg zorgplas,
waarop mijn lief vraagt
of ik dat dan wel op
het toilet wil doen.

Ik zeg mayonaise
maar bedoel limonade
en Zoon vraagt zich af
waarom hij dat moet drinken.

Mijn blog is nu rood en groent,
vertel ik trots aan mijn lief
en begrijp niet waarom
hij zo hard lacht.

Zoon kijkt mij verbijsterd
aan als ik zeg dat
hij zijn piano moet aantrekken
en begrijpt er nog minder
van als ik zeg dat ik zijn
fiets heb klaargelegd op bed.

Ik denk oprecht
dat mijn huisgenoten
het gaan missen
als ik ooit weer
normaal ga praten.

woensdag 13 juni 2012

Lekker moe

Het is maandag,
een gewone doordeweekse dag.
In de ochtend ga ik
naar een behandelaar.
Dan moet ik even rusten.
Na het rusten
voel ik me goed.
Ik wil wat eten,
maar grijp mis.
Een lege koelkast
kijkt mij aan.

Ik stap op mijn elektrieke fiets
en haal wat spulletjes.
Thuisgekomen eet ik
het vers aangekochte lekkers.

Dan volgen er
uren van rusten
met af en toe iets doen.
Boekje lezen, liggen,
thee zetten, beetje kletsen,
op de bank hangen,
Zoon die uit school komt begroeten
en van drinken voorzien,
weer even hangen.
Zo kabbelt de dag voort.

In de avond liggen wij op bed
voor de grote gezinsknuffel
van 3 personen en 2 katten.
We praten wat, lachen wat
en ik denk tegelijkertijd
‘wat klopt er nu toch niet?

Ineens weet ik het.
Ik ben Lekker Moe!
Passend bij wat ik deed
op deze voor mijn doen drukke dag.
Niet volledig uitgeput,
lopend op mijn tandvlees en
vooral niet met het gevoel
dat deze moeheid
nooit meer weggaat.

Ik ben Lekker Moe.
Ik ben Lekker Moe!!!!
Weer een nieuw woord geleerd.
Naast Erg Moe en Heel Erg Moe
bestaat er ook Lekker Moe.

Gewoon Lekker Moe.
Een voldaan gevoel.
Een héél welkom gevoel.

vrijdag 15 juni 2012

Balans

Liggend op de bank
overdenk ik mijn beperkingen.
Dat zijn er niet zo veel.
Sinds ik ziek ben,
maakte ik met flinke sprongen
een grote ontwikkeling door.

Fysiek beperkt zijn
valt in het niet
bij wat ik tegenwoordig
allemaal kan.

Ik ben bijna altijd blij,
kijk naar wat kan,
haal mijn schouders op
over wat niet lukt
en volgens mij
ben ik een stuk aardiger,
geduldiger en relaxter
in vergelijking met vroeger,
toen alles het nog deed.

Alleen verdomd jammer
dat zo weinig mensen merken
dat ik eindelijk in balans ben,
zo liggend op de bank.

zondag 17 juni 2012

Bijna, maar nog niet helemaal

Even dacht ik dat ik klaar was.
Ook al wist ik eigenlijk wel beter.
Maar toch.
Een week lang meer energie.
Momenten van heee!
Goh! en dat viel mee!

Stiekem meer gaan doen,
zoekend naar de grens.
Waar ligt de grens
en is er nog wel een grens?

Nou, dat heb ik geweten.
Om kwart voor 6
al pannenkoeken bakkend,
kwam ik de grens tegen
toen die van grote hoogte
op mij neerviel,
Klaboem!
Terug van weggeweest.

Het was dus heel even,
proeven van dat
waarvan ik hoop
over niet al te lange tijd
de uitgebreide versie
te proberen.

Want met het verdwijnen
van die grens
ook al was het voor even,
is meteen het ‘zal het’
en ‘dan ga ik
en dan wil ik’,
het dromen over
‘wat als en daarna’,
weer in volle hevigheid
losgebarsten.

De beer is los.
Nu nog even duidelijk maken
dat die slak ook mee moet.

donderdag 21 juni 2012

Internetbankieren

Een gewone dag,
ik voel me niet heel slecht
maar ook niet heel goed.
Ik pas mijn plannen aan
naar hoe ik me voel.
Dus vandaag niet
naar een winkel
of de bibliotheek,
maar misschien wel
een klein ommetje.

Eerst even internetbankieren.
Ik pak de pas
en het bijbehorende apparaatje.
Voordat ik begin,
gaat de telefoon.
Ik praat even en
hang dan weer op.
Eerst nog even thee zetten,
voordat ik verder ga.

Met een kop thee
loop ik naar de bank.
Hé wat is dat,
mijn pas is verdwenen.
Net lag hij er nog.
Nergens te vinden.
Alle kussens de bank af,
weg met de krant,
het dekentje,
de kat die ligt te slapen.

Nu lig ik op mijn knieën
en kijk onder de bank.
Geen pas, hoe kan dat nou!
Ik schuif de hocker opzij,
het vloerkleed en een klein bijzettafeltje.

Pas als ik plat op de grond lig,
zie ik de pas
onder een stoel liggen.
Ik pak hem op
en ga verder
waar ik was gebleven.

Alleen de wereld is
nogal veranderd
in vergelijking met eerder.
Mijn lichaam zoemt,
de spieren trillen,
mijn hoofd doet pijn
en het zweet gutst van mijn lijf.

Ik beschouw het maar
als een buitensporige prestatie
van mijn o zo bijzondere lijf
en ga liggen op de bank,
wachtend op andere tijden.

zondag 24 juni 2012

Net als ‘normale’ mensen

Een regenachtige zondag.
We komen laat op gang.
Kind is uit logeren,
niets hoeft, niets moet.
Na uren van luieren
willen we iets,
maar wat?

Ons kleine stadje
heeft tegenwoordig
een echte bioscoop
in het oude gevangeniscomplex.

Ik fiets op mijn elektrieke wonder
door de regen
met flinke windstoten
en met Schatje voor me uit
door ons oude
historische stadje.
Ik geniet nu al
met volle teugen
en dan moet de film
nog beginnen.

Op de terugweg is het droog.
We komen thuis
en mijn hoofd is vol
van de film, de fietstocht,
de dingen die ik onderweg zag.

We installeren ons
met wat nootjes
op de bank
en luisteren mooie muziek

En even,
héél even,
voel ik me
normaal,
niet ziek,
gezond,
genietend
van dat wat kan
en dat wat
de dag brengt.

dinsdag 26 juni 2012

Op kamp

De wekker gaat,
ik doe mijn ogen open
Zoon hangt over mij heen,
ben je wakker?
Nu wel!

Iemand is hier klaarwakker
omdat hij op kamp gaat
en ik ben dat niet.

Ik haal diep adem
en verzamel moed
om de komende uren
goed te doorstaan.

Zoon is opgewonden
en kan zijn mond niet houden.
Of ik weet hoe een wesp
vliegen vangt?

Mijn antwoord
dat het lijkt op een
griezelverhaal uit Star Wars
is de aanzet tot
een nog grotere stortvloed
aan feitjes en weetjes.

Het wordt tijd
voor een tactiek
want zo kom ik nooit
aangekleed en al
met Zoon op de fiets
en ingepakte spullen
op de parkeerplaats
waar vandaan ze vertrekken.

Erg genoeg is mijn kind
al zo getraind
in inlevingsvermogen
en de energiebeperkingen
van zijn moedertje
dat ik aan een half woord
meer dan genoeg heb.

Hij neem zonder morren
al die dingen over,
die er voor zorgen
dat ik ernstig
in het rood komt te staan.

Dus haalt hij
mijn fiets uit de schuur
en rijdt hem
naar de voortuin,
stopt zijn slaapzak
in de fietstassen
en legt zijn tas klaar
bij de voordeur.

Als hij vervolgens
rustig gaat tekenen
breekt mijn hart bijna.
Mijn kind, mijn liefje,
je zou gillend
door het huis moeten
kunnen rennen.

Ik krijg van hem de tijd
om de pijn
uit mijn lijf
te laten zakken.
Ik lig nog even
plat op de bank
en verzamel de energie
die er niet is.

Dan gaan we,
op de fiets,
bepakt en beladen.
Daar is de parkeerplaats,
bijna iedereen is er al.
Het is een kakafonie
van gillende kinderen
en druk kletsende ouders.

Ik sta daar
en probeer de prikkels
van me af te laten ketsen.
Ik focus me telkens
op één gezicht per keer,
kijk niet te veel om me heen.
Ik houd me zelf voor
dat ik hier ben
om mijn kind
weg te brengen
en niet om sociaal te doen.
Toch strijden er allemaal
verschillende gevoelens in mij
om aandacht.

Onmacht, verdriet, woede,
dit ene moment
van wegbrengen
put me zo uit
dat de rest van de dag
niets meer kan.
Maar ook blijdschap, vreugde,
blij worden van zijn opwinding.

Ik probeer hier te staan
zonder oordeel over mezelf.
Ik probeer hier te staan,
zonder een verwachting
over de rest van de dag.
Dat lukt niet zo goed.

Eenmaal thuis,
haal ik diep adem.
Morgen mag ik weer
naar die parkeerplaats toe
en krijgen we de hele riedel
van voren af aan
maar dan omgekeerd.
Ophalen in plaats van wegbrengen.

Ziek zijn is niet alleen
stom en oneerlijk
het is ook onhandig
en het komt nooit uit.
Waar is toch die knop
waarmee ik het
ziekzijn kan uitzetten,
al is het maar
voor een paar momenten
per jaar?

Iemand?

vrijdag 29 juni 2012

Op zoek naar de UIT-knop

Twee slechte nachten
en weg is de rek.
Ik lig op de bank
met een hoofd
dat wil ontploffen.

Altijd weer zoek ik
naar verklaringen.
Waarom nu
en niet vorige week.
Wat deed ik wel
en eerder niet
of juist andersom.

De neiging
om een schuldige
aan te wijzen
is blijkbaar onuitroeibaar
en slaat nergens op.
Ik word er immers
niet beter door.

Misschien heb ik een terugslag
van het bioscoopuitje
afgelopen weekend.
Misschien ook niet.

Misschien draaide
mijn hoofd
helemaal door
van het doen
van de administratie
en het uitzoeken
van alle hypotheekpapieren.
Misschien ook niet.

Misschien komt het
omdat ik deze week
op dinsdagmorgen
al om half 10
op de fiets zat.
Misschien ook niet.

Misschien komt het
omdat ik gisteren
naar een winkel ging
terwijl ik niet
zo’n beste dag had.

Misschien komt het
door alles bij elkaar.
Misschien ook niet.

Na 4 jaar
krijg ik er nog steeds
geen grip op.
De ME is op geheel
eigen wijze
en daar heb ik
mij naar te voegen.
Een uitdaging voor
iemand die normaal
graag alle touwen
zelf in handen heeft.

Dus lig ik op de bank
en probeer mijn
hoofd uit te zetten.
Dat valt nog niet mee
want de uit-knop
zit elke dag op
een andere plek.

woensdag 4 juli 2012

School

Bijna is het schooljaar voorbij.
Ik kwam 3 keer in de klas.
De eerste lesdag
stelde ik mij voor
aan de juf
die de ene week
3 dagen werkt
en de andere week
4 dagen.
De tweede lesdag
stelde ik mij voor
aan de andere juf,
die de ene week
1 dag werkt
en de andere week
2 dagen werkt
en ook zwanger was
en vervangen werd
door een meester,
maar dat wisten
we toen nog niet.

Ook kwam ik in de klas
om de afsluiting
van een project
te bekijken.

Straks kom ik
weer een paar keer
in de klas,
dit keer
om afscheid te nemen.

Ik ben niet betrokken
bij sport- en speldagen,
de fancy fair gaat
aan mij voorbij.
Ik kan niets betekenen
voor de juf die een
voorleesmoeder zoekt.
Ik rijd ook niet
heen en weer
met kinderen uit de klas
als zij een uitje hebben.

Ik help niet mee
met de klas schoonmaken
aan het einde
van het schooljaar.
Ik loop niet mee
naar de kerk
tijdens Kerstmis
en steek ook niet
de kaarsjes aan
in de klas.
Ik help niet mee
met het computeronderwijs.
Ik ben niet betrokken
bij de ouderraad.
Ik ga niet
naar de rapportgesprekken
en ben ook afwezig
op een ouderavond.
Ook laat ik
de kennismakingsavond
aan het begin
van het jaar
voor wat het is.
Laat staan dat ik
in ga op de uitnodiging
voor een koffie-inloop-ochtend
met andere moeders.
En zekerste weten
dat ik geen luizenmoeder ben.

Wel was ik
de enige ouder
die haar mond opentrok
om de juf te wijzen
op een wantoestand
in de klas.
Ook ken ik
alle kinderen bij naam
en de meeste ouders.
En help ik
mijn kind met huiswerk,
oefen met hem
zijn spreekbeurten.

Ik ben dan wel
fysiek niet aanwezig
maar weet goed
wat er speelt.
Op afstand behartig ik
de belangen
van mijn kind,
zorg dat hij
zijn huiswerk doet
en trek ten strijde
om voor hem
op te komen,
ook al is het per mail.

Dat is helaas
niet voldoende
om het sluimerende
gevoel van falen
te sussen.
Maar gelukkig
is ook dit schooljaar
weer bijna voorbij
en word er
een paar weken
helemaal niets
van mij verwacht.
Zo kan ik mij
weer opladen
voor de volgende ronde.

Nieuwe ronde,
nieuwe kansen,
ook voor mij.

donderdag 5 juli 2012

Energieservice

Donderdagochtend half 8,
ik verzamel moed
en stap uit bed.
Zeer doortastend
voor mijn doen
loop ik zo
de douche in.

Ik was me
en kleed me aan.
Dat gaat niet
zonder slag of stoot,
want mijn lijf
is net wakker
en doet pijn.

Maar vandaag
ben ik een vrouw
met een missie:
gewassen en aangekleed
om 8 uur in de morgen
zodat ik klaar ben
als de meneer
van de energieservice komt.

Net op tijd,
hij is vroeg.
Ik wijs waar alles is,
hij begint met de geiser.
Ondertussen maak ik
ruimte in de schuur
zodat hij straks ook
bij de ketel kan.

Zittend op zijn knieën
roept hij dat hij
een stofzuiger nodig heeft.
Wel ja, dat kan er
ook nog wel bij!
Hop, sjouwen met
de stofzuiger
alsof er met mij
niets aan de hand is.

Het is 9 uur,
ik zeg de meneer
van de energieservice
vrolijk gedag.
Hij loopt naar zijn auto
en ik val op de bank.
Alles doet pijn,
het is nog ochtend
en ik ben al helemaal
klaar met deze dag.

Even fantaseer ik,
over de energieservice.
‘T zou toch prachtig zijn,
iemand die aan huis komt
en mij energetisch
even helemaal doorlicht,
hier en daar wat vastzet
en na controle
mij een papiertje geeft
dat ik het weer
helemaal doe,
voor tenminste
een jaar.

Het is kwart over 9,
de dag moet nog beginnnen
maar is voor mij voorbij.
Het plan om naar
de winkel te gaan
wordt bijgesteld.
Als ik ook nog
iets wil eten vanavond,
dan moet ik nu
rust houden tot
het kooktijd is.

‘T is zo en niet anders.
Gelukkig is het mooi weer
en is in de tuin zitten
geen grote straf.

Ik ben de energieservice
en zorg voor mijn
eigen onderhoud.
Ik sta in de remise
tot de dag dat
ik de juiste knop vind
en alles weer aan
kan worden gezet.

zaterdag 7 juli 2012

De vrouw in de spiegel

Ineens staat ze er weer,
de vrouw in de spiegel.
Tijdje niet gezien.

‘T was ook zo druk
met plannen maken,
schrijven,
het einde van het schooljaar,
een nieuwe behandelaar zoeken,
de oude behandeling afsluiten,
woekerpolis ontwoekeren,
hypotheek omzetten,
nieuwe oven uitzoeken
ter vervanging van de oude
die zomaar kapot ging…

En tussen de bedrijven door,
was die vrouw
in de spiegel
ineens zoek
en dan raak ik
van mijn padje af.

Want zonder
de vrouw in de spiegel
ben ik niet mezelf.
Zij is mijn betere ik
ook al moet ze
soms haar mond houden.
Ze houdt me alert,
ze ziet me
zoals geen ander
mij kan zien.

Zij is mij zoals
ik ooit was,
energiek en
met grote stappen
door het leven gaand,
op weg naar straks en meer.

Zij is mij zoals
ik ooit zal zijn,
opgekrabbeld en
hopelijk zorgvuldiger
met energie omgaand
en met meer mededogen,
vooral voor mezelf.

Zij is mij zoals ik nu ben,
en eigenlijk niet wil zijn.
Daarom is het vast
ook zo moeilijk
om haar recht aan te kijken.

Kan ik dat?
Durf ik dat?
Kijken naar
de vrouw in de spiegel
en zien wat zij is
en zal zijn
zonder oordeel,
zonder verwachting?

Als ik eindelijk kijk
zie ik de vrouw
in de spiegel,
ze huilt en lacht
doet mal en is blij,
is boos en verdrietig
en is vooral
helemaal zichzelf.

Zo kom ik weer
een beetje thuis.
Thuis bij de
vrouw in de spiegel.

maandag 9 juli 2012

Keukenstress

Onze oven is kapot.
Wat zou dat
hoor ik je denken,
dan koop je een nieuwe.

Inderdaad,
we kochten een nieuwe
met meteen
een andere kookplaat,
eentje op gas.

Het grote nadeel
van een nieuwe oven
laten installeren
is dat er vreemden
in mijn keuken rondlopen.

En ik heb het niet op vreemden
sinds ik ME heb.
Overigens ook niet
op onverwachte telefoontjes,
situaties die onvoorspelbaar zijn,
drukke menigten,
gillende kinderen,
harde geluiden,
felgekleurde shampooflesjes,
drukke mensen,
de accu van mijn fiets
die leeg gaat
als ik onderweg ben,
bezoek dat te lang blijft,
in actie komen
voor half 10 in de ochtend
of een winkel die
dicht blijkt te zijn
op de dag
dat ik besluit
er naar toe te gaan.
En dan is deze lijst
nog lang niet compleet.

Alleen in een situatie
waarin er dingen gebeuren
die ik verwacht en kan overzien,
kan ik acceptabel functioneren.
Bijna nooit dus.
Best onhandig.

Als ik vandaag thuiskom
van de fysiotherapeut
staan er vreemde mannen
in mijn keuken,
door Schatje binnengelaten.
Ze zouden morgen komen
maar staan nu op de stoep.
Alleen dat al
is meer dan voldoende
om van slag te raken
en dan is die rotoven
nog niet eens geïnstalleerd.
Het enige positieve
aan dit verhaal
is dat ik nu niet meer
tegen morgen op
hoef te zien,
omdat ze vandaag
al zijn geweest.

Maar zo makkelijk
kom ik er niet vanaf.
De kookplaat kan niet
worden geïnstalleerd.
Er is een probleem
met de gasleiding.
Morgen komen ze terug,
om weer mijn keuken
ondersteboven te halen.

Als ze weg zijn
ben ik zo overprikkeld
dat ik de tranen
voel prikken.

Ik kan op geen enkele wijze
met stress omgaan
en vervelend genoeg
genereert vrijwel alles
van buitenaf
enorme stress bij mij.
Alsof er een aantal
filters is verdwenen
waardoor alles
LOEIGROOT
en KEIHARD
binnenkomt.

Kan ik op sommige dagen
denken dat mijn lijf
best wel weer wat aankan,
mijn hoofd denkt daar
heel anders over.

zaterdag 14 juli 2012

Beter worden

Deze week begon ik
met een nieuwe behandeling.
De 4e in 4 jaar tijd,
tenminste als ik alleen
de dokters meetel
die doorhadden dat ik ME heb.

4 behandelingen
in 4 jaar tijd.
Eerst was er de meneer
uit Amsterdam
die meteen doorzag
wat ik heb
maar zo chaotisch was
dat ik weinig vertrouwen
kon hebben.

Toen was daar
het ME centrum.
Zo ging ik naar binnen,
zo ging ik weer naar buiten,
volledig gedesillusioneerd.

De volgende behandelaar
zat in Lelystad.
Ik begon niet onbevangen
met de behandeling
en had al bij voorbaat twijfels.
Veel van wat ze aanbieden
deed ik immers
al op eigen houtje
en t bracht me niet verder.
Niet alles was teleurstellend,
ik leerde vooral ‘omgaan met’
en dat is al iets.

Maar beter worden
deed ik nog steeds niet.
En nu is daar dan
die dokter uit Engeland
die me vertelt
dat ook ik
beter kan worden.
Dat alleen al
zorgt voor heel veel
in mijn lijf en hoofd.

Want niemand zei tegen mij
de afgelopen jaren
dat ik beter zou worden.
Sterker nog,
toen ik nog meer
achteruit ging,
werd mij geadviseerd
met iemand te gaan praten,
om te leren omgaan,
met de nieuwe werkelijkheid,
de wereld waarin
ik nooit meer beter
zou worden.

Beter worden
deed ik dus niet.
Dat lukt niet goed
als zelfs de dokter
daar niet in gelooft.

En nu is daar dan
die dokter uit Engeland
die me vertelt
dat ook ik
beter kan worden.

Mijn wereldbeeld is
volledig gekanteld.
Mijn werkelijkheid
maakt een metamorfose door.
Van leren ‘omgaan met’
en niets meer verwachten,
ben ik in één week
gaan geloven
dat ik volgend jaar
om deze tijd
beter ben.

Dat ging niet
zonder slag of stoot
en er vloeiden
wel wat tranen
zo hier en daar.
Dat belooft
een dolle boel
te worden
komend jaar.

Zaterdag 21 juli 2012

Mijn nieuwe beste vriend

Sinds een kleine 1,5 week
heb ik een nieuwe vriend.
Mijn nieuwe beste vriend
noem ik hem.

Als hij tegen mij praat
dan dringen zijn woorden
diep door in mijn wezen.
Dieper dan wat dan ook
in de afgelopen jaren.

Dus ging ik aan de slag.
Mijn nieuwe beste vriend
zegt dat ook ik het kan,
beter worden.
Alleen moet ik wel
mijn oude patronen loslaten.

En hoe doe ik dat?
Beter worden
zonder mijn oude patronen
te gebruiken?

Want ik ga normaal
als een briesend paard af
op dat wat gekend moet worden,
verslagen moet worden,
geleerd moet worden.

Dat ik daarmee
mezelf een grote druk opleg,
weet ik wel.
Maar hoe benader je iets
dat je zo graag wilt dan wel?
Als je enige tactiek
die van het briesende paard is?

Ademen en loslaten.
Ademen en laten stromen.
Ademen en mezelf
mee laten voeren
op een kabbelend stroompje.

Patronen herkennen
en breken
met zachtheid
zonder agressiviteit,
zonder moeten en zullen.

Mijn nieuwe beste vriend
houdt mij een spiegel voor.
En wat ik zie,
schokt mij.
Ik zie iemand
die weinig liefde opbrengt
voor haar eigen lichaam.
Ik zie iemand
die aan haar lichaam denkt
in termen van mislukking.
Ik zie iemand
die continue teleurstelling voelt
over het lichaam
dat al zo lang
verstek liet gaan.

Mijn nieuwe beste vriend
laat mij dingen zien
die ik niet wilde zien
maar die, nu ze eenmaal gezien zijn,
nooit meer ongezien kunnen zijn.

En dat was nog maar
week 2 van de behandeling.
Dat wordt een dolle boel.

woensdag 25 juli 2012

Hallo wereld!

Het is zaterdag,
een speciale dag,
Want wij gaan
met zijn drietjes
naar de film.
Een leuke film
waarvan ik geniet.

Het is zondag,
een speciale dag,
want wij gaan
met zijn drietjes
naar het strand.
Niet even, zoals normaal,
maar van 11 tot 16 uur
en ik geniet.

Het is maandag,
een speciale dag,
want het is mooi weer
en vakantie.
Met zijn tweetjes
gaan zoon en ik
naar het schelpenstrandje
aan het IJsselmeer.
Daar ben ik
4 jaar niet geweest.
En ik geniet.

Het is dinsdag
en ik heb een dip.
Ik heb hoofdpijn
en ben chagrijnig
Ik ben ook boos
op mezelf.

Zoveel doen
in drie dagen tijd,
mens doe toch normaal!

Maar ik zeg tegen mezelf
dat ik mijn mond moet houden
en tot mijn stomme verbazing,
luister ik daar naar.

Het is woensdag,
een speciale dag
want ik zit op de fiets
al om half 10 in de ochtend
en ga naar een winkel.
En ik geniet.

Hallo wereld,
daar ben ik weer!
Nog niet helemaal,
maar wel al een beetje.

Hallo wereld,
wen er maar aan,
dat ik er weer ben,
dan ga ik dat ook doen.

donderdag 2 augustus 2012

Geduld

Het is donderdag
halverwege de ochtend
en ik lig nog in bed,
Zomaar,
omdat ik dat wil.
Omdat ik voel
dat mijn lijf
daar nu behoefte aan heeft.

Na een week
van genieten
en vele hoogtepunten
ben ik weer geland
in het hier en nu.

Ik weet nu wat ik kan
en wat de weg is.
Ik weet nu ook
dat mijn lijf
nog geen reserves heeft.
Eerst die accu opladen
voordat ik ga rennen.
Dat doe ik
met mijn elektrische fiets
en doe ik ook
met mijn lijf,
alleen was ik dat
even ‘vergeten’.

De afgelopen jaren
zat ik opgesloten
in een blok ijs
en dat smelt nu.
En nog voordat
die klomp gesmolten is,
wil ik mezelf
er uit bevrijden
zodat ik weer
kan gaan rennen
en beginnen met
mijn volledig uitgedachte
5 jaren plan.
Boeken schrijven,
een praktijk starten,
genieten voor 10,
wennen aan de wereld
en de wereld weer
laten wennen aan mij.

Maar rennen voordat
die ijsklomp is verdwenen,
heeft geen zin.
Ik kan niet
de draad oppakken
van 5 jaar geleden.
Doe ik dat toch
dan is het linksaf
bij de volgende bocht
zo mijn bed weer in.

Dat moet dus anders.
Geduldig zijn.
Hard werken,
de oefeningen doen.
Herkennen wat
de ziekmakende patronen zijn.
En tussendoor
na genieten van
de vorige week
en dat zien als
een voorproefje
van dat wat gaat komen.

Ik kan dat best.
Ik wil het heel graag.
Nu moet ik alleen nog leren,
dat ik niet het tempo bepaal.

dinsdag 21 augustus 2012

Overdonderd

Weer thuis
na 2 weken vakantie.
Ik zit op de bank.
Niet omdat
ik moe ben
maar omdat
ik moet herkauwen.

Het is nogal wat.
Zoveel gedaan,
zoveel gezien.
Een kanotocht gemaakt.
Drie kastelen bezocht.
Een toren van
35 meter hoog beklommen.
Een paar keer uit eten geweest.
Wandelingen gemaakt.

Zomaar.
Omdat het kon.
Daar moet ik
diep over nadenken.
Over mijn lijf
dat 2 maanden
geleden nog niets kon
en nu van alles doet.

Dit kan ik bijna
niet bevatten.
Dit voelt zo goed
en zo vreemd
dat het bijna pijn doet.

Als ik mijn ogen
dicht doe
zit ik in een kano.
Ik glij over het water
en kijk om me heen.
Alles is groen en stil
en in de verte
zie ik een ruïne
van een kasteel.
Ineens moet ik
flink peddelen
om in de stroomversnelling
overeind te blijven.
Gelukt!
En ik glij weer verder.

Dat alles
en nog veel meer
zie ik als ik
mijn ogen dicht doe.
Maar ik doe
ze weer open.
Want ook in
het hier en nu
kan ik meer doen.

Ik ga van de bank af
en de keuze is reuze.
Ga ik oefeningen doen,
een stuk fietsen of wandelen,
het huis soppen,
bij de voetbaltraining
van Zoon kijken?

De wereld ligt
aan mijn voeten
en ik stap er
voorzichtig in.

donderdag 30 augustus 2012

Bruiloft

Het is dinsdag.
Ik ben op een bruiloft.
Vriendin I. is getrouwd.
Met G.

Of ik wil komen?
Tuurlijk wil ik komen!
Of dat haalbaar is,
dat is de vraag.

En tussen het telefoontje
met de vraag
of ik in staat ben
om te komen
en vandaag
zitten weken van
enorme sprongen.
Dus ben ik op een bruiloft.

Ik zit aan tafel
met veel mensen
in een grote hoge ruimte.
Iedereen praat
geanimeerd met elkaar.
Ik ook.
Ik doe mee
alsof ik dit dagelijks doe.

Schatje weet wel beter,
die houdt mij
strak in de gaten.
Ik doe alsof
mijn neus bloedt.

Toch voel ik me
als een kind
op hoge hakken.
Als iemand
die fietst
zonder zijwieltjes.
En ook alsof
ik van Mars kom
en zojuist ben geland
op Aarde
om te bestuderen
hoe een bruiloft
gevierd wordt.

Dat en nog veel meer
gaat er door mij heen
zo zittend op de bruiloft,
druk pratend met anderen
en kijkend
naar vriendin I.
die ik zo graag
wilde zien
op de dag
dat zij trouwt.

Als ik thuis kom
ben ik heel erg
wild in mijn hoofd
en het duurt lang
voordat de boel
wat kalmeert.

Dat geeft niet,
vriendin I. was
ook wat wild in
het hoofd
en ging ook
laat naar bed
vertelde ze
de dag erna.

Zie je dat?
Ik doe mee.
Ik hoor er bij.
Nog niet altijd
maar wel soms
voor een paar uur.
En dat is genoeg
voor nu,
voor mij.

maandag 3 september 2012

Aardverschuiving

De wekker gaat.
Het is 7 uur
in de ochtend,
de eerste schooldag
na de zomervakantie

Ik rek me uit,
en geniet
van dat wat uitblijft
en dat wat ik
niet voel
en dus
des te meer opmerk.

Geen pijn.
Geen lijf dat
aanvoelt als
een mislukt exemplaar.
Geen angst
om dat wat
gaat komen.

In plaats daarvan
hangt er iets
heel anders
in de lucht.
Ik snuif het op.
Verwachting,
blijdschap,
over dat
wat de dag
zal brengen.
Vertrouwen,
dat mijn lijf
vanzelf weet
wat te doen.

Een aardverschuiving
maakt dat
mijn leven
borrelt en stroomt.
Ik glij met
de stroom mee
en kom onderweg
de vrouw in de spiegel tegen.
Ze lacht uitbundig.
en stapt
uit de spiegel,
zo mijn lijf in.
Verdomd!
Dat past!

Tijd om bij te praten
is er niet.
Komt nog wel,
eerst even dobberen,
stromen
en genieten
van de aardverschuiving
die maakt
dat de verschillende
delen van mijzelf
weer als een puzzel
in elkaar vallen.

woensdag 5 september 2012

Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet: het is een vrouw en ze fietst.

Het is tien over half 9.
Zojuist bracht ik
Zoon naar school
en nu fiets ik
op de dijk.

De geur van de herfst
hangt in de lucht.
Er zijn al
wat boten
op het water
en onderweg
kom ik ook
veel fietsers tegen.

Bij elke fietser
heb ik de neiging
hard te gaan gillen
Joehoe, zie je mij?
Weet je wel
wat voor wonder
het is
dát je mij ziet
zo op de fiets
in de ochtend
op de dijk?

Dat wil ik roepen
maar doe het niet.
De fietsers
zien niet bijzonders.
Een vrouw
op een fiets,
lekker belangrijk.

In plaats daarvan
lach ik voluit
en iedereen
lacht terug
naar die vrouw
op de fiets
die een wereldwonder is
zonder dat anderen
het zien.

Ik word beter
en anderen
zien dat niet
aan mij.
Dat geeft niet,
ze zagen
meestal ook niet
dat ik ziek was.
Niet als
ze me zagen
en ook niet
omdat ze me
bijna nooit zagen.

Wat maakt het uit.
Ik fiets
op de dijk
in de ochtend
Ik geniet
en lach,
naar anderen
en vooral
naar mezelf

donderdag 20 september 2012

Niet te krampachtig, hoe doe ik dat?

Heel langzaam pas ik mijn dagritme aan:
wennen aan andere patronen,
oefeningen integreren in mijn dag,
een stukje lopen om de spieren te trainen.

Heel vaak wil ik té graag.
Hoe meer ik me vastbijt
in het beter worden,
des te eerder het beter worden
tussen mijn vingers glipt.

Ontspannen, zonder druk.
Niet moeten maar met zachtheid.
Dat komt mij bepaald niet aanwaaien.

Altijd wil ik de beste van de klas zijn.
Diegene die de stof het eerste doorheeft.

Maar die truc werkt nu niet.
Hoe meer ik me er in vastbijt,
hoe groter de onmacht wordt
en hoe kleiner de kans
dat ik nog ontspannen blijf.

Juist die karaktertrek die maakt
dat ik snel succes kan hebben
en snel iets oppik,
kan ik nu niet inzetten
omdat het nu averechts werkt.

Ik moet dat loslaten
wat altijd maakte
dat ik succesvol was.

Dat voelt als hinkelen
met mijn ogen dicht.
Als dansen met mijn benen
aan elkaar gebonden.
Als lopen zonder kaart.

Laat het moeten en zullen los
en vertrouw er op
dat dit ook voor jou werkt,
zo vertelt Gupta mij nu dagelijks.

Ik lees het, ik hoor het, ik zie het
maar kan er telkens net niet bij.

Toch maakte ik al enorme sprongen.
Moet je nagaan hoe het straks is,
als het kwartje helemaal is gevallen.

zaterdag 22 september 2012

Pijn

Juist nu ik beter word voel ik de pijn
die ik mezelf de afgelopen jaren
nauwelijks toestond te voelen.

Er wordt een band terug gespoeld
en ik mag alsnog alle pijn voelen
van al die dingen
die ik probeerde niet te zien.

Pijn, om al die bankdagen
met de gordijnen gesloten.

Pijn, om de verpletterende stilte
die veel vrienden achterlieten
omdat ze nooit meer iets lieten horen.

Pijn, om mijn kind
dat bijna 5 jaar opgroeide
met een moeder
die wel kon luisteren
maar niet kon doen.

Pijn, om mijn lief
die altijd in touw was,
om te werken,
de boel draaiend te houden.

Pijn, om mijn moeder
die bejaard en wel
de was kwam brengen,
Zoon haalde en bracht,
kwam koken en stofzuigen.

Pijn, om mezelf
zo liggend op de bank,
toekijkend en aan de zijlijn staand.

Pijn, om alles wat ik miste.

Nu de tijd is gekomen
dat ik met mijn kind
weer kan zwemmen
of soms op een goede dag
een uitje kan doen,
voel ik pijn.
Hij wordt groot
en de tijd is voorbij
dat hij zijn hand
in de mijne legt.

Ik maakte dat niet mee,
zijn handje in mijn hand,
lopend op straat,
of in een dierentuin,
Ik leerde hem niet
schaatsen op de sloot
achter ons huis,
Ik kocht geen cadeautjes
voor vriendjes,
en bracht hem ook niet weg
naar de partijtjes,
Ik stond ook niet te juichen
langs de rand
van het voetbalveld.

Juist nu ik vooruit ga,
voel ik dit alles.

Ik ben blij om
wat er met mij gebeurt
en toch doet het
verschrikkelijk veel pijn.

Ik ben 5 jaar kwijt.
Die krijg ik
nooit meer terug.
En dat is best klote.

Mag ik daar verdrietig om zijn?
Mag ik even zwelgen?
Blijkbaar moet dat toch.
Even de boel uitmesten.
Zodat ik niet struikel
over de rotzooi
als ik de wereld weer instap.

vrijdag 28 september 2012

Herfst!

Jaren lang was de herfst
de tijd van achteruitgang.
Blaadjes vielen en in mij
viel ook ’t één en ander,
zonder dat ik daar
iets tegen kon doen.

Nu niet.
Dit keer is de herfst
precies zoals ik graag zie.
Een periode van
buiten wandelen,
rode wangen krijgen,
opspattend water zien
van het IJsselmeer.
En overal die
heerlijke geur
van rotte bladeren
terwijl ik zo heerlijk
levend ben.

Deze herfst lig ik
niet op de bank
als Schatje
in de avond thuiskomt,
maar sta ik in de keuken
en vertel hem wat ik deed,
wat ik zag, wat ik meemaakte.

Ik loop en ik geniet.
Ik loop en ik kijk.
Ik loop en ik ruik.
Ik loop en ik leef.

De herfst is weer
mijn favoriete tijd van het jaar.
Laat maar vallen die blaadjes,
ik stap er gewoon overheen.

Deze herfst begint
mijn leven opnieuw.
Versie 2.0 van mij.
De verbeterde versie.

dinsdag 2 oktober 2012

Wennen

Een slechte dag
na weken van vooruitgang,
wakker worden met pijn
en een overdonderend gevoel
van vermoeidheid.
Dat is vreemd.

Het is niet alleen vreemd,
het is ook schrikken.
En meteen wordt er nu
van alles geactiveerd
in dat hoofd van mij.

Een koor van stemmen
dat ik dacht de mond
gesnoerd te hebben,
omdat wat het
te vertellen heeft,
niet zinvol is en
mij angst aanjaagt.

Ik weet wat er gebeurt,
ik voel wat er gebeurt
en trek aan de noodrem
door te doen wat
mijn nieuwe beste vriend
zegt wat ik moet doen.

Dus ga ik
naar de pijn toe,
kijk er naar,
oordeel niet,
adem er naar toe
en verwacht niet te veel.

Het klinkt zo zweverig
maar dat is het niet.
Na een paar uur
is de pijn weg
en vind ik mezelf
in de keuken bezig
met het bakken
van brood en muffins,
ondertussen ook nog
gehaktballen draaiend.

Mijn amygdala,
dat hysterische ding,
wordt een goed afgerichte pup,
die eindelijk naar
zijn baasje luistert.

Ik ben de chef,
de baas,
de grote roerganger,
de opperbevelhebber
van mijn eigen brein
en breek elk ongepast signaal
zonder pardon af,
met zachtheid,
dat dan weer wel.

Nu alleen nog even leren,
dat gewoon moe zijn
bij het normale leven hoort.

maandag 15 oktober 2012

Herkauwen en de weg naar succes

Niets te melden,
of eigenlijk heel veel.
Geen zin meer
om te vertellen over ME,
dat voegt niets toe.
Geen zin meer
om te vertellen
over het dagelijks geworstel,
want dat voegt ook niets toe.
Geen zin meer
om te vertellen
over het genieten,
want mijn woorden
schieten toch altijd tekort.

Geen zin meer
om te vertellen
want ik heb het druk,
met beter worden,
met een oorontsteking,
met een dagelijks loopje,
met vallen en opstaan,
met leven,
met 100 x per dag
mijn amygdala corrigeren,
dat onopgevoede kreng.

Nog niets is veranderd
en tegelijkertijd is
niets meer hetzelfde.
Door het veranderen
van mijn reflexen
ziet de wereld
er anders uit.
Door het niet meer
reageren op impulsen
voelt mijn lijf
heel anders aan.

Begon ik de behandeling
met grote sprongen
voorwaarts mars,
hier kom ik aan!
Nu schuifel ik
centimeter voor centimeter,
één stap naar voren,
even achterom kijken,
één stap naar achteren
en dan toch maar weer
twee stappen naar voren.

Begon ik de behandeling
door in sneltreinvaart
alles te kijken en te lezen
wat mijn nieuwe beste vriend
te vertellen had,
nu ben ik als een koe
eindeloos aan het herkauwen,
om zeker te weten
dat de gewenste stof
in alle magen terecht komt.

Slechts één ding
weet ik zeker:
niets blijft zoals het was,
niets wordt zoals eerder gedacht
en niets was zonder reden.

maandag 29 oktober 2012

Snel en Efficiënt

Ergens in de loop
van mijn leven
kwam ik een
onafscheidelijk stel tegen
dat ik sindsdien niet
van me heb weten
af te schudden en
mijn grootste vijand werd.

Was het in de tijd
dat ik bij een uitgeverij werkte
en meer op mijn bord kreeg
dan ik aankon?

Of was het toen ik
als kok werkte
en elke bestelling
zo snel mogelijk
op tafel moest staan,
in één keer goed?

Of misschien in de tijd erna
toen ik weer op kantoor werkte
en van reorganisatie
naar reorganisatie hobbelde
steeds harder werkend
met steeds meer stress?

Of toen ik tussendoor
een opleiding deed,
want ik moest immers
er uit slepen wat
er uit te halen viel?

Of was het toen ik een kind kreeg,
al mijn sociale contacten
probeerde te onderhouden,
en trapte in de val van
‘alle ballen in de lucht houden’
omdat ik dacht dat dit moest?

Afijn, ergens onderweg
kwam ik dit stel tegen,
‘Snel’ en ‘Efficiënt’,
de doodsteek voor
een ontspannen gevoel.
Bots je eenmaal tegen ze op
dan is afschudden
helemaal niet zo makkelijk.

Nu ik weet
wat ze aanrichten
zoek ik
naar andere manieren
van doen.
Langzaam,
in slow motion,
onthaastend,
genietend.

Maar op het moment
dat ik een goede dag heb
en de energie voel borrelen
word ik weer besprongen
door ‘Snel’ en ‘Efficiënt’
ook al weten ze
dat ze op mijn lijst
van verboden dingen staan,
net als
Moeten,
Multitasken,
Verplichtingen,
kortom alles waar
mijn amygdala van gaat steigeren.

Beter worden is
afleren van aangeleerd gedrag
en aanleren van afgeleerd gedrag.
Want ooit was ik een kind
met alle tijd van de wereld,
uren starend naar
kleine dingetjes
die op dat moment
het belangrijkste waren.

Ik denk zomaar
dat ik dat kind
weer tegenkom
als ik ‘Snel’ en ‘Efficient’
heb weten af te schudden.

woensdag 7 november 2012

De Grote Schoonmaak

Nu ik weet
wat wel goed
en wat niet goed
is voor mij,
ben ik bezig met
De Grote Schoonmaak.

Niet goed
is alles
wat mijn zenuwstelsel
overmatig prikkelt.
Dat kan koffie zijn
of een to-do lijstje
maar ook
een telefoon die rinkelt.

Niet goed
is alles
waar een label
aan vastzit
dat ruikt
naar angst,
haast,
onmacht.

Helaas gaf ik
in het verleden
veel zaken
een verkeerd label.
Dus moet ik nu
alles uit de kast halen,
opnieuw bekijken
en voorzien van
een ander label.

Elke ochtend
maak ik
de kast open
en bekijk de inhoud.
Vreemd genoeg
zie ik
vaak spullen
die ik
de dag er voor
toch echt
bij het grof vuil
heb gezet.

Ergens in huis
loopt een stout kaboutertje
dat me flink tegenwerkt.

Ik ga gewoon door
met opruimen
en nieuwe labels aanbrengen
totdat dit kaboutertje
er vanzelf
genoeg van krijgt.

Want wat ik
niet opnieuw
hoef te labelen
zijn mijn
koppigheid,
doorzettingsvermogen
en discipline.

Nu alleen
nog even leren
dat ik het
niet kan winnen
van dit kaboutertje
als ik er
een wedstrijd
van maak.

donderdag 15 november 2012

Vooruitgang

Vooruitgang
is meer kunnen bakken
dan een simpel recept.

Vooruitgang
is pasta koken
en me tegelijk
met de saus bezighouden.

Vooruitgang
is de zadelkruk bedanken
voor verleende diensten
en boven wegzetten,
omdat hij in de keuken
toch maar in de weg staat.

Vooruitgang
is niet meer doordraaien
van mijn eigen denken
en rust en ruimte voelen.

Vooruitgang
is languit op de bank
liggen lezen
en me daar niet
slecht onder voelen.

Vooruitgang
is genieten van het moment,
besluiteloos mogen zijn
als ik daar zin in heb
en me niets aantrekken
van wat allemaal moet.

Vooruitgang
is voelen dat ik
meer mezelf word
naarmate er meer
van de pijn vertrekt.

Vooruitgang
is trots zijn op mezelf,
over waar ik vandaan kom
en waar ik nu sta
ook al weet ik niet
waar ik heen ga.

Vooruitgang
is loslaten van wat was,
en wel zien
wat er komen gaat.

dinsdag 20 november 2012

Hier en Daar

Soms moet het even,
voelen waar ik sta.
Ik wil naar daar
en ik ben nu hier.

Ik weet nooit
zo goed
hoe ik daar
moet komen
zo vanuit hier.

Dus probeer ik
maar wat.
Soms met
grote stappen,
soms met
een hinkelsprong.

Hoe groot
de stap ook is.
Ik blijf altijd hier
in plaats van daar.

Toch is hier
ook veel mogelijk.
Soms net zo veel
als daar.

De kunst is
dat te blijven zien.
Wat hier is en
wat daar.
Hier wordt
vanzelf daar,
met een beetje geduld.

Zo overpeins ik,
liggend op de bank.
Gevloerd omdat ik
te snel naar daar liep
en mezelf vergat mee te nemen.

dinsdag 11 december 2012

Met mijn voet tussen de deur…

Om te weten
waar ik ben
is het goed
te voelen
waar de grens ligt.

De grens ligt
bij een goed gesprek
dat langer
dan een uur duurt.

De grens ligt
bij meer dan
drie mensen
in één ruimte.

De grens ligt
bij zo enthousiast worden
dat ik vergeet te voelen.

De grens ligt
bij me bijna
normaal voelen.

Ik was op een feestje,
had een fijn gesprek,
zag lieve mensen
en voelde me
bijna normaal.

De wereld wordt
steeds meer van mij
en steeds minder klein.

En ik word
steeds meer mezelf
en steeds minder beperkt.

De grens is
daar waar ik ben
en daar waar ik
verder wil dan
waar ik sta.

De grens is geen tegenslag,
maar gewoon een deur
die nog niet
helemaal open staat.

Met mijn voet
tussen de deur
lig ik op de bank,
nagenietend
van wat kan.
En vol voorpret
van wat gaat komen.

Woensdag 19 december 2012

Spierballen

Vandaag ga ik
kaneelbroodjes bakken.
Eerst moet ik
het deeg maken.
Dat is zo gebeurd
met een keukenmachine.
Maar die heb ik niet.

Vorige week gaf
de keukenmachine
een luide knal.
Einde verhaal.
Dag mag ook wel,
hij was minstens
30 jaar oud.

De nieuwe die ik bestelde
is nog niet gearriveerd.
En toch ga ik vandaag
kaneelbroodjes maken.
Dat heb ik beloofd.
Mijn kind heeft
op school een kerstdiner
en koos kaneelbroodjes
als eigen bijdrage.

Dus stap ik over
op de spierballenmethode.
Mouwen opstropen
en daar ga ik!

Wie had dat gedacht
een jaar geleden?
Ik niet.

dinsdag 25 december 2012

Stel je eens voor

Zo aan het eind
van het jaar
ga je als vanzelf
achterom kijken
naar wat was.

Ik zie mezelf
begin 2012
zoals ik ook
in 2011 was
en in 2010
en in 2009
en in 2008.

Moe,
boos,
soms wanhopig,
zoekend naar
een evenwicht.
Vastzittend in
een bestaan
dat ik niet koos
en dat me dwong
het licht te zoeken,
omdat het anders
wel heel erg donker
werd in mij.

Maar ik was ook
strijdvaardig
en altijd op zoek
naar die ene arts
met die ene behandeling
die aanslaat
bij mij.

De grap van 2012 was
dat ik hem vond,
die ene arts
met die ene behandeling.

Ik kwam dagelijks
weer buiten,
stapte de wereld in,
stap voor stap.

Een wens voor 2012
had ik niet.
Wensen is pijnlijk
na zo lang ziek zijn.

Een wens voor 2013
heb ik wel.
Dat durf ik wel,
na zo’n jaar.

Ik wens
dat ik beter word!
Ik stel me voor
dat ik beter word!
Ik ga gewoon
beter worden!
Ik doe mijn ogen dicht
en draai een film
in mijn hoofd.
Zo komt het beter worden
steeds dichter bij
en lijkt het
steeds minder vreemd.

Wat ik eerder
niet kon
en niet durfde,
doe ik nu wel.

Ik wens mezelf
een gezond lichaam toe
en een zenuwstelsel
dat niet meer
op hol slaat
van geluid, licht
en mensen.

Ik weet en ik voel
dat ik niet
iets onmogelijks wens.

Mijn wens voor jou,
lezer van dit blog
(ziek of niet ziek),
is dat je voldoende
voorstellingsvermogen hebt,
om van 2013
een prachtjaar te maken.

Zoek het licht
en stel je eens voor….

donderdag 3 januari 2013

De dag erna

Het is 1 januari 2012.
Ik lig in bed
en alles doet pijn.
Gisteren bleef ik op
tot 12 uur.
Waarom toch?
Ik ben niet
in mijn eigen huis
dus ik sta op
en ga naar beneden
waar de tafel feestelijk
is gedekt.
Na het ontbijt
moet ik weer liggen.
Ik ben zo beroerd
dat naar huis gaan
even moet worden uitgesteld.
Beroerd,
niet van de alcohol,
maar van het laat
naar bed gaan.
Het duurt zeker
twee weken
voordat ik weer
stabiel ben.

Het is 1 januari 2013.
Ik lig in bed
en maak de staat op.
Gisteren ging ik
om twee uur naar bed.
Nu voel ik me moe.
Gewoon moe,
geen rampen-moe,
geen dit-komt-nooit-meer-goed-moe.
Gewoon moe,
zoals jij ook
wel eens bent
als je laat
naar bed gaat.

Ik stap uit bed
en maak het ontbijt klaar,
zwaai het bezoek uit
en voel me goed.
Moe, maar goed.

De volgende dag
stap ik op de fiets
en maak een rondje
langs de bieb,
de pinautomaat,
het postkantoor
en de boodschappenwinkel.

In de avond in bed
overdenk ik mijn dagen
en kan mijn geluk niet op.
In één jaar tijd van
Groot Alarm naar
gewoon moe

Dit jaar is
nu al geslaagd
en dan was dit
nog maar dag 2.

zondag 20 januari 2013

IJspret!

Nooit verwacht
en toch gebeurd.
Het is winter,
de sloot ligt dicht.
De mannen gaan schaatsen.
In mij kriebelt het.
Zal ik ook?
Kan ik dat?
Is het niet te vroeg?

Weg met dat getut.
Gewoon proberen.
Dus probeer ik het.
Wat zeg ik,
niks proberen.
Schaatsen!

Ik heb geschaatst.
Niet lang.
Twee keer
vijf minuten.
Maar toch.
Ik heb geschaatst!

Ik gleed
over het ijs.
Eerst wat stijf.
En ook wel bang.
Maar ik heb geschaatst.

Voor ’t eerst in jaren
gleed ik over ijs,
kreeg ik rode wangen
die heftig gingen gloeien.

Ik heb geschaatst
en ging maar
één keer onderuit.
Krabbelde overeind
en ging weer verder.

Voor iemand
die jaren lang
plat lag
op de bank
is dit bijna niet
te bevatten.
Zo groot,
zo mooi,
zo heftig
en zo van mij,
voor mij,
dit moment.

Ik heb geschaatst!

maandag 11 februari 2013

Sneeuw

Als ik naar buiten kijk
is het wit.
Dat is onverwacht.
Een prachtige witte wereld
waar ik van kan genieten.
Nu wel.

Vorige jaren
zorgde de sneeuw
voor opgesloten zijn.
Mijn miniloopjes
gingen niet door
en fietsen durfde ik niet
met sneeuw op de straat.
Dus moesten we overal
op voorbereid zijn,
met voldoende
voorraad in huis.

Hoe anders
is het dit jaar.
Ik loop met mijn lief
door de sneeuw
naar de bieb,
dan een krantje halen
en meteen
door naar de markt,
wat groenten kopen.

Als we thuis zijn
zie ik dat we
een uur op stap
zijn geweest.
Dat voel ik
in mijn lijf.
Dus ga ik even zitten.
Kopje thee, krantje,
je kent het misschien wel.

En na een uur
is de moeheid weg.
Wat blijft
is een jubelgevoel.
Mijn lijf reageert
steeds normaler
op beweging.
Mijn leven is
steeds minder afzien
en steeds vaker genieten.

En sneeuw is
wat het is.
Sneeuw,
waar je doorheen
kunt lopen,
waar je van
kunt genieten,
waarin je kunt spelen,
waarmee je
sneeuwpoppen bouwt,

Beter worden
is afscheid nemen
van een wereld
die lang vertrouwd was
en omarmen wat
ik zo hebt gemist.

donderdag 21 februari 2013

Niet zo lekker

Deze week
voel ik me
niet zo lekker.
Een vol hoofd,
beetje rillerig,
u kent het wel.

Evengoed
ging ik
deze week
uit eten
met mijn moeder
en mijn kind,
wandelde ik
elke dag
een stukje
en deed ik
de boodschappen.

Deze week
was ik
niet zo lekker.
Ik ging daarom
’s avonds wat
vroeger naar bed.

En dat was dat.
Niet zo lekker,
betekent in
mijn nieuwe wereld
dat ik vrijwel alles
kan doen
wat ik normaal
ook kan doen.

Niet zo lekker
in mijn oude wereld
betekende
dat de wereld
tot stilstand kwam.
Dat ik op de bank lag
in de wetenschap
dat het plafond
voor mij geen geheimen had.

Niet zo lekker is
in mijn nieuwe wereld
hetzelfde als
geweldig goed
in mijn oude wereld.

Best bizar,
als je erover nadenkt.
En bijna
niet uit te leggen
aan iemand
die nooit
hele dagen
op de bank lag.

dinsdag 5 maart 2013

De man met de hamer

Dit weekend
vierden we
de verjaardag
van ons zonnekind.

Een huis
vol bezoek
en ik doe van
blabla en klets klets
alsof het niets is.
Ik geniet van
de gezelligheid.

Wat een verschil
met vorig jaar.
Toen lag ik
op de bank
en werd
het bezoek
na 2 uur
de deur uitgezet
omdat ik
het niet meer trok.

Hoe anders nu.
De eerste
kwam binnen
om 2 uur
en de laatsten
werden uitgezwaaid
om 9 uur
in de avond.

De dagen erna
deed alles het nog.
Dat ging goed.
Dat viel mee!
Alleen vanmorgen
bij het opstaan
stond er ineens
een man naast het bed.
U kent hem vast wel,
de man met de hamer.
Hij haalde uit
en daar ging ik,
onderuit en plat op bed.

Dus lig ik nu
en sta pas weer op
als die man is weggegaan.

Het maakt niet uit,
ik lig wel lekker
en zo kan ik
even herkauwen
op wat was
en wat is
en wat nog gaat komen.

dinsdag 12 maart 2013

Snel beter worden!

Er is weinig
voor nodig
om mij
tegen het plafond
te krijgen.
Een envelop
met het logo
van het U.WV
op mijn deurmat
zien liggen
is vaak al voldoende,
Moet je voorstellen
wat er gebeurt
als ‘ze’ bellen.

Het telefoontje
kwam niet onverwacht.
De dag ervoor
belden ze ook,
maar was ik
naar de fysio.
Kon ik me vooraf
lekker 24 uur opvreten
wetende
dat ze gingen terugbellen.

Dat was
geheel niet nodig
bleek achteraf.
Ik werd gebeld
door een MENS
met inlevingsvermogen.
Het gesprek
viel reuze mee.

Werken is
nog niet
aan de orde.
Dat vind ik
en dat vindt
de meneer
van het U.WV ook.

Na het gesprek
weet ik
van gekkigheid
niet wat ik moet doen.
Alles in mij
is geagiteerd.

De wetenschap
dat een ander
over mij
kan beslissen
voelt niet prettig.

De wetenschap
dat de uitkomst
van zo’n gesprek
afhangt van empathie
aan de andere kant
van de lijn,
voelt niet goed.

ME is voor anderen niet tastbaar.
ME is voor anderen ongrijpbaar.
Men wil een duidelijke diagnose
gevolgd door een exacte prognose
zodat reacties daarop kunnen worden afgestemd.

Door zo’n prettig gesprek
voelt het
alsof ik
door het oog
van de naald kruip

Ik wil niet
van anderen
afhankelijk zijn.
Ik wil zelf
mijn geld verdienen
en deze periode
van mijn leven
achter me laten

Ik wil
de envelop
van het U.WV
op mijn deurmat
zien liggen
en geen enkele reactie tonen
omdat ik weet
dat het achter me ligt.

Snel beter worden!
Dat kan alleen
door rustig aan te doen.

Voorwaarts kruip!

vrijdag 22 maart 2013

Uitdaging

Vandaag is een dag
met een uitdaging.
Wat deed ik veel
deze week.
Ik pakte het zo
verstandig aan,
vond ik zelf
dan toch.

Opruimen,
uitruimen,
uitmesten,
het moet
nu
allemaal
van mij.

Dus doe ik
telkens
even uitruimen
en dan
een kopje thee.

Na 2 dagen
staat er
onder de trap
een gigantische berg
voor de kringloop klaar.
Die berg
vertelt het verhaal
van een scheve verhouding
tussen uitruimen
en kopjes thee.

Vandaag sta ik op
maar iemand
drukt mij naar beneden.
Ik heb hartkloppingen
en ben misselijk.

De grens heeft
mij weer eens
gevonden
ook al had ik me
dit keer
zo goed verstopt.

Vandaag is een dag
met een uitdaging.
Ik moet met Zoon
naar de GGD.
Dat moet,
dat kan ik
niet afzeggen.

En daarna zou ik
met hem gaan lunchen
bij Bagels en Beans.
Dat moet,
dat heb ik beloofd.

Geen flauw idee
hoe we dit gaan doen.
Eerst maar eens
zien of aankleden lukt.

maandag 25 maart 2013

Verjaarspartijtje (2)

We hebben
het weer gehad,
het was zó voorbij,
het partijtje van
onze 11-jarige.

Het was super
en heel erg leuk.
Zoon genoot
en ik ook,
tot mijn
stomme verbazing.

Het waren dezelfde
gillende jochies
als altijd
in hetzelfde huis
met ongeveer
hetzelfde programma.
Iets eten thuis,
iets doen buitenshuis
en dan weer
iets eten thuis.

Wat was er anders
dit jaar?
Ik!
Ik was anders,
heel anders.
Wat een verschil
met vorig jaar.

Evengoed
werd ik
vandaag wakker
met veel pijn
en het gevoel
dat mijn lijf
in een droogtrommel
vast zit.
Opstaan gaat moeilijk.
Maar dit keer
maakt het me niet uit.

Ik genoot en
verwacht nu niets,
leg me neer
bij wat is.
Mijn lijf
doet dat
immers ook.

Heb ik vandaag
lekker de tijd
voor de krant
van zaterdag.

Ik lig en geniet.
Wat ben ik al ver.
Benieuwd wat ik
volgend jaar
allemaal kan.

zondag 31 maart 2013

Klussen en verbouwen

Herstellen
van ME
is niet hetzelfde
als genezen zijn
van ME,
zo heb ik
weer eens
geleerd.

Tijdens de
twee weken
dat er hier
werd verbouwd
ging eerst
langzaam
en toen snel,
heel snel
bij mij
de rek er uit.

Ik werd
een snauwend monster
dat niets meer
kan relativeren.

Gelukkig
was mijn lief
zo alert
dat het
in elkaar zetten
van ons bed
en het snel inruimen
van onze slaapkamer
hoge prioriteit kreeg.

Nu lig ik
in bed.
Boven gaat
het klussen door.
Ik lig
en zoek naar
de brokstukken
van mezelf.
Ik zoek
naar het plaatje
van hoe ik
twee weken geleden
nog was,
maar vind het niet.

Dat was
een spannend spel!
‘Klussen & Verbouwen’,
U gaat
NU terug
naar AF
en u blijft daar
tot het trillen
is gestopt,
tot het snauwen
is afgenomen,
en u niet
meer denkt
om te vallen.

Het huis
is bijna klaar
en ik ook,
maar dan andersom.
Toch zie ik
ook nu
vooruitgang.
Dit spel
had vorig jaar
überhaupt
niet gespeeld
kunnen worden.

Zo dus!

woensdag 24 april 2013

Je bent zo vergeten dat….

Af en toe
kijk ik achterom
en kijk naar
waar ik stond
en waar ik
naar toe ga.

Doe ik dat niet,
schiet ik zó
in de mopperstand.
Wennen aan
meer kunnen doen
gaat snel,
héél snel.

Zou ik toch
zomaar vergeten
dat ik
vorig jaar
om deze tijd
begon met lopen.
Ik liep
tot het huis
van Pieter
en terug.
Dat duurde
vier minuten.

En elke week
plakte ik
een minuut
aan mijn ommetje.
Ik ging van
het huis van Pieter
naar om de hoek
de steeg in
en dan naar links
en weer naar links.
Stond ik dan
weer voor het huis
dan had ik
zeven minuten
gelopen.

Dat was
het enige
wat ik deed
op een dag.
Lopen,
ommetjes,
van 7 minuten,
met telkens
een minuut
erbij.

De rest
van de tijd
lag ik
op de bank,
gevloerd
en tot vrijwel niets
meer in staat.

Dat zie ik
als ik
achterom kijk.
Kijk ik
weer voor me
dan zie ik
het IJsselmeer.
Ik loop
in een lekker tempo
en word
niet meer ingehaald
door buurvrouw van 80.

Ik loop
bijna elke dag,
een half uur.
Het lopen
is nog steeds
het belangrijkste
wat ik doe
op een dag.

Maar daarnaast
doe ik boodschappen,
kook ik,
draai ik
een was,
lees ik,
schrijf ik,
bel ik,
ga ik naar de bieb
en haal ik
mijn kind van school.
Niet alles tegelijk
en met veel pauzes.

Nog steeds
ben ik vaak moe.
Moe van
meer doen
en nog niets gewend zijn.
En dan mopper ik.
Altijd moe,
ik ga niet vooruit,
ik sta stil
lijkt het wel.

En dan kijk ik
achterom
en kijk naar
waar ik stond
en waar ik
nu naar toe ga.

Doe ik dat niet
dan schiet ik
in de mopperstand.
Wennen aan
meer kunnen doen
gaat snel,
heel snel.

maandag 13 mei 2013

De markt danst niet meer

Het is zaterdag,
we gaan
een ijsje eten.
De ijssalon
ligt in
de stad.
Op zaterdag
is het druk,
heel druk.
Er is markt.

Toch gaan we
een ijsje eten.
Ik loop
door de stad
over de markt.
Voor het eerst
in jaren
gaat dat goed.
De markt
is gewoon
een verzameling kramen
met mensen
ervoor en erachter.
Ze dansen niet,
de kleuren
van de markt
en al die mensen
lopen niet
in elkaar over.
Ik word
niet misselijk.

Ik eet gewoon
een ijsje,
suikervrij,
dat dan weer wel.

Dag dansende markt,
ik ga je niet missen!

donderdag 13 juni 2013

Stress en de amygdala

Zo lang ik bepaal wat er gebeurt
gaat het goed met mij.
Ik doe oefeningen, mediteer, revalideer,
en word zo elke dag een beetje beter.

Maar het leven is niet maakbaar
en soms dringt de buitenwereld
op een wrede manier
mijn cocon van herstel binnen.

Weken van stress en verdriet
door de gruwelijke moord
op een held uit mijn jeugd
maken dat mijn brein
niet meer tot rust komt.
Wat ik ook doe, het blijft malen.
de amygdala slaat alarm,
slapen lukt bijna niet.

Ineens ben ik weer
terug bij het gevoel
van een jaar geleden.
Zwevend van moeheid,
niets kunnen relativeren,
alles is teveel.

Maar ik weet veel meer
dan een jaar geleden.
Ik weet dat de amygdala
denkt dat het alarm moet slaan.
Ik doe daarom gewoon
wat ik wil doen.
Ik zwem, ik ga naar de winkel,
doe mijn oefeningen,
beweeg in slow motion
en ontspan zo veel mogelijk.
De amygdala wordt
door mij toegesproken
als was het een kind.
Stop stop stop
met dit hysterische gedoe.
Stress is niet hetzelfde als ziek zijn
en gaat vanzelf weer voorbij.
Hoor je me? Stop stop stop.

Het besef dat dit kan,
dat ik niet in paniek raak,
dat ik weet wat er gebeurt,
maakt mij dankbaar
en geeft goede moed
voor de toekomst.

woensdag 26 juni 2013

Zwemmen

Als ik opsta
ben ik zenuwachtig,
ik ga zwemmen!
De laatste keer
dat ik dat deed
weet ik nog goed.
Ik had er weken last van.

Tijd voor eerherstel
van mijn lijf.
Ik kan dit,
vast, hopelijk,
denk ik dan toch.

Ik zwem heel langzaam,
achter een stel bejaarden.
Ik zwem!
Ik zwem echt!
Na een kwartier
moet ik stoppen,
dat heb ik afgesproken,
met mezelf.

Uit het zwembad,
ga ik even zitten.
Voelen hoe het voelt
in dat lijf van mij.

Het voelt goed, fijn,
ik voel dat ik iets deed.
Ik ben moe van iets doen
in plaats van moe zijn
van niets doen.

Gauw weer aankleden.
Dat kost nog de meeste moeite,
in een klein hokje,
met een loeiharde radio
die staat te tetteren
door luidspeakers
en waaraan
niet valt te ontsnappen.

Nu zwem ik elke week.
De bejaarden zwemmen
nu achter mij aan,
want ik haal ze
continue in.

Deze weken heb ik
continue spierpijn
van het zwemmen
en het revalideren.
Spierpijn is niet vreemd
of gevaarlijk.

Gewoon twee dagen
een beetje spierpijn
na wat beweging
is normaal.

Hoe anders dan
in de ME dagen
toen spierpijn
weken aanhield.

Ik zwom nu
de ME voorbij
en liet de onlogica
van de pijn
ver achter me.
Nu nog toewerken
naar een gestroomlijnd lijf
en leren leven
met die tetterende radio.

maandag 1 juli 2013

Bezoek

Ineens is het zover,
we krijgen bezoek.
Bezoek als in:
er komen mensen
die blijven een tijd
en eten ook mee.
Dat gebeurde
in geen jaren.
We vierden elk jaar
de verjaardag van S
en de feestdagen
met een hele kleine club
en dat was het.

Bezoek dus!
Spannend!
Dat vraagt voorbereiding.
Een lekker taartje
dat ik met mijn ogen dicht
kan maken.
Een maaltijd die
maximaal lekker is
en minimaal voorbereiding vraagt.
Dat kan ik heel goed!
Ik ben immers
die kookfee op zadelkruk,
al doet de kruk
tegenwoordig geen dienst meer.
Mijn eigen benen
zijn sterk genoeg.

Het bezoek is er,
we eten taart,
we praten wat,
we drinken wat.
Ik glip de keuken in
en warm op
en maak klaar.
We eten wat,
we drinken wat,
we zitten lang aan tafel.

Als het bezoek weg is
ben ik klaar,
met de dag
en met mezelf.
Sociaal doen,
praten en luisteren,
uitwisselen en interactie,
het is allemaal
wat vreemd geworden
voor mij.

De volgende dag
heb ik keelpijn.
Ik ben niet meer gewend
zo veel en zo lang
te praten.
Ook ben ik moe.
Moe, maar tevreden.
We hadden bezoek!
Als normale mensen!
Volgend weekend
krijgen we weer bezoek.
We gaan het nog druk krijgen.

maandag 8 juli 2013

Op stap

We fietsen op de dijk.
‘We’ dat is S,
zijn beste vriend A. en ik.
Het is mooi weer,
we gaan naar het strandje
bij Schellinkhout.

Als we daar zo fietsen,
besef ik me dat we
weer een mijlpaal
hebben bereikt.

komt al jaren
bij ons over de vloer
maar het is
voor het eerst
dat ik met hem en S.
op stap ben.
Op stap als in:
je fietst ergens naar toe
doet daar je ding
en dan fiets je weer terug.
komt al jaren
bij ons over de vloer,
hij eet vaak mee,
logeert hier regelmatig
en zag mij
jaar in jaar uit
op de bank liggen

Ik was de liggende moeder
van zijn beste vriendje.
Nu ben ik de fietsende moeder
van zijn beste vriendje.

Leuk, voor t eerst iets
heel normaals doen
met iemand die je
al jaren kent.

Op het strand
kijk ik om me heen.
Allemaal ouders
met kinderen
en aanhang.
Het ziet er
zo normaal uit.
Maar dat is het niet.
Want ik zit hier
en kijk om me heen.

Ook dit is
een mijlpaal.
Op stap met mijn kind
en zijn beste vriend.

zaterdag 7 september 2013

Vooruitgang

Wat een goede dag, vandaag.
Ik ging niet ‘even’ opruimen.
Ook onderdrukte ik
de impuls
om de wc te soppen.
De drang het keukenlaatje
schoon te maken,
was helaas zeer dwingend.
Dezelfde aanval
maar dan gericht op de trap
sloeg ik succesvol af.

Ik deed een heleboel niet vandaag.
Wel lag ik lang in bed,
met de krant, de kat en een boek

Beter worden is
laten wat niet goed voor me is,
voelen wat wel goed voor me is
en accepteren wat (nog) niet kan.

Beter worden is
niet stilstaan bij wat was,
niet piekeren of wat zou moeten zijn,
niet hopen op wat komt
maar leven in het nu.

donderdag 19 september 2013

Een dip die top is…

Ik heb een dip.
Het is herfst,
heel duidelijk.
Tegelijk
met de vallende bladeren,
gebeurt er iets
in mijn hoofd.
Ik ben moe,
kom met moeite
uit mijn bed.
De concentratie
is slecht.
Dat wat vorige maand
nog moeiteloos ging,
glipt nu
door mijn vingers,
zo lijkt het wel.

Maar als er iets is
wat ik heel goed kan,
dan is het schakelen.
Daarom stap ik over
naar een andere versnelling,
een die beter past
bij de herfst.

Deken op de bank,
kat binnen handbereik,
boeken, dvd’s
en de laptop.

Het enige
dat ik nu MOET
van mezelf
is elke dag
frisse lucht snuiven.

Als er iets is
dat afwijkt deze herfst
dan ben ik dat zelf.
Een totale acceptatie
van mezelf.
Het is
zoals het is.
Ik vecht niet meer
tegen wat niet kan.
Ik doe niet meer moeilijk
over wat niet gaat.
Ik geniet van wat kan.

Wát een verschil!
En wat een ruimte
blijft er over
in mij
voor mezelf.

zaterdag 7 september 2013

Vooruitgang

Ik deed een heleboel niet vandaag.
Wel lag ik lang in bed,
met de krant, de kat en een boek

Beter worden is
laten wat niet goed voor me is,
voelen wat wel goed voor me is
en accepteren wat (nog) niet kan.

Beter worden is
niet stilstaan bij wat was,
niet piekeren of wat zou moeten zijn,
niet hopen op wat komt
maar leven in het nu.

zaterdag 21 september 2013

Muziek

Het is zaterdag,
ik ga even naar de stad.
Ik loop de winkel uit
waar ik brood kocht
en hoor muziek.
Niet zomaar muziek,
maar grote trommels!

Vier mannen
lopen in de straat
en trommelen.
Mensen blijven staan.
Wat is dit,
wat doen die kerels
met die trommels?
Het is al snel
een vrolijke boel.

Voor een winkel
blijven ze staan,
en maar trommelen.
Dan loopt er
een man
naar buiten.
Nu zie ik pas
wat het is.
Een modeshow.
De winkel
bestaat tien jaar
en viert het
met muziek
en een modeshow,
midden op straat.

Het trommelen
gaat door,
de sfeer wordt
steeds joliger.
Mensen klappen.
Mensen joelen.

Ineens
stromen
de tranen
over mijn wangen.
Ik sta hier,
zomaar,
tussen allemaal mensen.
Ik kan ervoor kiezen
te blijven staan
en te luisteren,
zomaar,
omdat ik dat wil.
Ik hoef niet meer
naar de winkel
en terug.
Ik kan lanterfanten,
naar trommels luisteren,
om me heen kijken,
het leven beleven.

Met een dikke strot
van emoties
fiets ik terug.
Het leven is goed
en dat tijdens een dip!

Wat nu een dip is
was vorig jaar
nog onhaalbaar.
Wat nu stilstand lijkt
was voorheen
niet mogelijk.

Het leven is top
ook tijdens een dip.

dinsdag 26 november 2013

Uitje van school

Vandaag
sta ik vroeg op.
Iets vroeger
dan anders.
Meteen wassen
en ook
meteen aankleden.
Ontbijt naar
binnen werken.
En dan….
dan gaan we op stap.

en ik
gaan naar school.
Zijn klas
heeft een uitje
en ik ga mee.

Voor t eerst
in 5 jaar
ga ik mee
met zijn klas.
Gelukkig
nog net
op tijd,
hij zit
in groep 8.

De andere ouders
die meegaan
zijn gepokt
en gemazeld.
Ik niet,
ik ben bleu.

En ik geniet.
Ik ga mee!
Op de fiets,
naar een boerderij.
Daar aangekomen
moet ik
‘mijn groepje’
in de gaten houden
en zorgen
dat ze niet
al te erg
gaan gillen.

Het verbaast me
hoe ik
heel makkelijk
de gillende kinderen
langs me heen
laat glijden.

Ik geniet.
Gil maar raak,
doe maar,
het deert me niet.
En nou allemaal
koppen dicht!
Want opletten
moet wel.

Weer thuis
ben ik
koud,
nat,
vies,
dorstig,
maar niet moe,
en niet overprikkeld.

Wat een dag.
Wat een stap.

vrijdag 29 november 2013

Uitje van school en de dagen erna…

Deze week
ging ik
op dinsdagmorgen
mee
met een uitje
van school.

Thuisgekomen
voelde ik me goed.
Sterker nog,
ik verkeerde
in een hysterische
overwinningsroes.

Die roes
was zó sterk
dat ik in de middag
even moest
gaan liggen
en dat deed ik,
tot nu eigenlijk.

Drie dagen liggen
geeft tijd
om te denken.
Waarom
voelt dit
toch zo goed?
Want evengoed
lig ik nu plat.
Wat is het verschil
met vroeger?

Het verschil is,
hoe ik
ermee omga.
Het verschil is,
wat ik voel.
Het verschil is,
dat er geen pijn is.

Ik ben moe,
gewoon moe
van iets doen
terwijl ik niets
gewend ben.

Het verschil is
dat ik kon meegaan
zonder problemen
tijdens het uitje.

Het verschil is
dat ik erna
toegaf aan
het moezijn.
Dat was vroeger
vloeken in de kerk.

Dus lig ik
in bed
en wacht
tot de moeheid
wegzakt
en besef me
dat als ik iets
heb geleerd
de afgelopen jaren
dan is het
dat een goed bed
héél belangrijk is.
Dat
en een portie humor,
een pondje geduld
en een kilo
onverwoestbaar
goed humeur.

Wat een stappen weer,
zo stilliggend in bed…..

maandag 23 december 2013

Wens voor 2014

Niet dat ik nu beter ben
maar toch voelt alles
compleet anders
dan toen ik nog
echt ziek was.

Ik woon tegenwoordig
in een tussengebied,
dé plek om te bivakkeren
als je nog niet bent
waar je zijn moet.

Ik denk niet meer
in goede dagen
en slechte dagen.
Eigenlijk zijn alle dagen
wel een ‘soort van’ goed,
met soms een slechte dag.

Een goede dag
is niet een dag dat ik
heel veel kan doen.
Een goede dag
is een dag waarop ik
gewoon mijn ding doe,
of dat nu veel
of weinig is.
Ik doe wat ik wil doen
en sta er niet
te veel bij stil.

Een goede dag
is een dag dat ik voel
dat ik een slechte dag heb,
alles laat vallen
en mijn rust pak.

Een goede dag
is een dag dat ik
kan anticiperen
op wat er gebeurt.

Een goede dag
is een dag
dat ik aanbied
op school te helpen
met het kerstdiner
en geen angst heb
dat ik moet afbellen.

Terugkijkend zie ik
heel veel vooruitgang
ook al is het
in een traag tempo.
Vooruitgang die ik niet zie,
als ik naar vorige week
of vorige maand kijk.
Totdat ik me bedenk
dat douchen
twee jaar geleden
nog een activiteit was
waarvan ik uren
moest bijkomen.
Dat kan ik me nu
bijna niet meer voorstellen.
Gelukkig maar.

Het normale leven
lijkt zo dichtbij,
maar staat ook nog
heel ver van mij af,
jammer genoeg.

Ik heb mijn handen vol
aan zorgen dat ik
bij ben met de was,
met de katten verzorgen,
met het eten maken,
zonder dit uit te besteden.

Ik heb mijn handen vol
met moederen over mijn kind.
Snel, voordat hij
er te oud voor is.

Ik heb mijn handen vol
met het opbouwen
van veerkracht,
met de rek zoeken,
zodat ik straks weer weet
hoe ik kan meeveren
met de waan van alledag.

Ik heb mijn handen vol
met me voor te bereiden
op het zetten van stappen
in het echte leven,
waar mensen werken,
elkaar bezoeken,
hun huizen op orde houden,
sporten en hobbies hebben,
en wat mensen allemaal doen
in het ‘echte’ leven.
Eigenlijk weet ik dat
niet meer zo goed.

Het leven
dat ik had,
is niet het leven
dat ik nu nog wil.

Het leven
dat ik heb
is het leven
dat me leerde
dat stilstaan
geen stilstand
hoeft te zijn.

Het leven
dat ik wil,
speelt zich af
in de ‘echte’ wereld
met veel ruimte
voor vertraging
en nietsdoen.

Mijn wens voor 2014
is een jaar vol
vertraging, rust, ruimte,
ontspanning en zinloos nietsdoen
zodat ik grote stappen kan zetten
in mijn herstel.

Mijn wens voor jou,
lieve lezer van dit blog,
is dezelfde wens
die ik vorig jaar voor je had:
Ik wens dat je
voldoende voorstellingsvermogen hebt,
om van 2014
een prachtjaar te maken.

Stel je eens voor….
Het zou toch super zijn dat….
Wat als het ondenkbare gebeurt….
Stel je eens voor en begin met genieten,
dat kan ook als je op de bank zit….

donderdag 13 maart 2014

Ik en ik en ik…

Ik ben mijn eigen kind.
Als ik val,
help ik mezelf overeind
en leg uit
waar het mis ging.
Ik vertel over gevaren
en wat pijn doet,
in de hoop
dat ik er wat van leer.

Ik ben mijn eigen leraar.
Ik lever mijn werk in
en krijg het terug
met rode strepen.
Zo zie ik
wat de aandachtspunten zijn.

Ik ben mijn eigen vriendin.
Heb ik een moeilijk moment,
dan ben ik mezelf
tot luisterend oor,
veer mee en veroordeel niet.

Ik ben mijn eigen criticus.
Altijd weer
leg ik die vinger
op dat ene rotte plekje.

Ik ben mijn eigen fan
en juich keihard over
elke vooruitgang.
Verliespunten veeg ik
onder de mat.
Maar ik laat mezelf
niet in de steek,
een echte fan
in voor- en tegenspoed.

Ik ben mijn eigen verkoper,
prijs aan wat ik kan
en verdoezel wat minder gaat.
Zo maak ik
mijn eigen wereld
wat mooier dan ie is.
Daar kikker ik
eigenlijk best van op.

Ik ben mijn eigen wereld,
voed me met alles
wat er in me leeft
en verbaas me elke keer weer
over de enorme rijkdom
die ik in mezelf aantref.
Die zag ik nooit,
omdat ik nooit keek.

Niet langer ben ik ME-patiënt,
ik promoveerde tot fulltime allrounder,
met uitstekende vooruitzichten
en fijne perspectieven,
vooral omdat ik van mezelf
niets meer moet…

maandag 24 maart 2014

Vragen en antwoorden

We liggen in bed
voor de ochtendknuffel
mijn kind en ik.
We kletsen wat.
Dat doen we altijd.
Elke ochtend
en elke avond.
‘Wat ga je doen?
Hoe was je dag?
Wat was leuk
en wat was stom?’.
Alle grote en kleine dingen
worden besproken in bed.
Zo doen wij dat.

Al weken lig ik veel plat.
Dus na die ochtendknuffel
en het uitzwaaien naar school
duik ik vaak weer in bed.
In de namiddag
lig ik vaak op de bank
en na het avondeten ook.
Dat ziet mijn kind.

‘Ben je nu weer ziek?’

vroeg S. mij
tijdens de ochtendknuffel.

Ben ik nu weer ziek?
Tja.
Was ik een tijd niet ziek
en nu weer wel?
Was het een tijd minder
en nu weer meer?
Ik weet het niet.

Dus zeg ik dat.
‘Ik weet het niet,
maar het maakt niet uit.’
Dat is voldoende antwoord
voor hem.
Is het ook voldoende voor mij?

Ziek of niet ziek.
Moet ik het weten?
Wat voegt het weten toe?
Liever denk ik niet na,
over ziek zijn
en niet ziek zijn.
Liever klets ik
en knuffel ik
met mijn kind
en probeer hem
te laten zien
dat ziek of niet ziek
geen grote kwestie
hoeft te zijn.

Ik verdom het
om het ziekzijn
of het niet ziekzijn
als een wolk
of een zon
boven mijn hoofd
te laten hangen.

Vroeger dacht ik
dat antwoorden nodig waren
om door te kunnen gaan.
Nu weet ik dat
het niet om het antwoord gaat
maar om het besef
dat de vraag op
veel manieren
kan worden gesteld
en dat een antwoord
als een blok beton
aan je been kan hangen.

Dus lig ik plat.
Ik leef in het hier en nu
en ben blij
dat mijn bed
zo lekker ligt.

Dus loop ik op straat.
Ik leef in het hier en nu
en ben blij
dat ik altijd
weer verder kan gaan
waar ik was gebleven.

zaterdag 5 april 2014

Terug in de schoolbanken

Om verschillende redenen
dacht ik dat het wel kon,
een normaal leven oppakken
zonder Gupta gedoe.

Een combinatie van
overmoed & zelfoverschatting
maakte dat ik
Gupta op de plank zette
tussen Lord of the Rings
en Finding Nemo in.

Ik suste mezelf
door te vertellen
dat ik nog wel
de meditaties deed.
Elke dag,
om de dag,
één keer in de week.

En toen viel het doek.
Pijn kwam weer gekropen
uit duistere hoeken.
Ik lag stuiterend
op steeds weer
een nieuw hoofdkussen.
Na het derde nieuw bestelde kussen
drong het door:
niet het kussen maar ik
zorg voor een probleem.

Dus pakte ik Gupta
heel voorzichtig van de plank,
misschien was hij wel kwaad.
Maar nee,
die reebruine ogen
vertellen me ook nu weer
precies wat ik moet doen
om beter te worden.

Dus ben ik terug
in de schoolbanken.
Ik pak de routine weer op
van dvd’s kijken,
oefeningen doen,
mediteren
en het uitvoeren
van mijn dagelijkse dingen
op een ‘happy go lucky way’.

Het voelt als
een oude vertrouwde jas
die na het herontdekken
nog beter zit
dan de eerste keer.

‘Just some more retraining to do’
vertelt Gupta in die sessie
die speciaal is
voor mensen zoals ik
met een terugval
en op zoek naar motivatie.

En zo weet ik weer
dat het geen terugval is
maar een dip
en dat ik toch weer
ben gaan geloven
wat mijn oververhitte
onbewuste brein
me toefluistert.

Dus ga ik verder
met de aanleg
van nieuwe verbindingen,
plaats stoplichten
en leg omleidingen aan,
zodat de opmars
van het Grote Beter Worden
ditmaal wel door kan gaan.

dinsdag 29 april 2014

Omdenken voor ME-patiënten.

Het is een prutdag …Wat ligt mijn bed lekker

Ik heb overal pijn …Ik heb goed contact met mijn lichaam

Nu kan ik niets doen vandaag…Wat heerlijk, ik hoef helemaal niets

Zou dit ooit overgaan?…Morgen weer een dag

Zie je wel, mijn lichaam kan niets hebben….Mijn lichaam went heel langzaam aan meer beweging

Als ik zo moe wakker word, is de dag verloren…..Wat fijn, ik heb onverwacht een vrije dag

Ik kan vast niet naar die verjaardag zondag….Misschien kan ik wel naar die verjaardag zondag!

Ik heb nu zoveel pijn omdat ik gisteren te veel deed….Gisteren was duidelijk een topdag

Dat ik me nu zo voel, komt omdat ik zondag over mijn grenzen ging…Als ik de grens niet opzoek, weet ik ook niet waar hij ligt

dinsdag 10 juni 2014

Ik zie ik zie wat jij niet ziet

Het is mooi weer.
We gaan op stap!
De mannen op de fiets,
ik op mijn elektrieke wonder.

we ploffen neer
bij een zwemplek
aan het IJsselmeer.
We spelen met een bal
in het niet eens zo koude water.
Na best lang spelen,
voel ik dat het klaar is.
Ik laat me opdrogen
in de knallende zon
en verdiep me
in mijn boek.

Ik voel me zorgeloos,
voor het eerst
in jaren.
Geen gedachten
over dat ik nu
naar huis moet gaan
omdat het straks op is.

Ik schiet vol
omdat ik zó aanwezig
kan zijn bij iets
dat voor anderen
misschien heel normaal is.
Ik voel me normaal.

De mannen gaan spelen
met een volleybal
en bekenden
van de voetbalclub,
een jongen met zijn ouders.
Ze blijven lang weg
maar af en toe
is er contact
Gaat het nog?
Lukt het nog?
Wil je naar huis?

Nee zeg ik,
ik zit goed,
ik zit best
en ik geniet
van het feit
dat ik ‘zomaar’
op de grond kan zitten
zonder stoel
en dat ik ook
weer overeind kom
als ik dat wil.

Eind van de middag,
we gaan naar huis.
De bekenden waarmee
de mannen hebben gespeeld
komen ook langslopen,
zij gaan ook naar huis.

De vrouw loopt
met uitgestoken hand
op mij af
om zich voor te stellen
en roept luid
dat ik volgende keer
moet meedoen
met volleybal
en niet zo lui
moet blijven lezen.
Ze zegt het stralend.
De energie spat van haar af.
Een glimlach van oor tot oor.

Wat doe ik nu?
Wat zeg ik nu?
Ik kies voor dezelfde tactiek
en zeg ook stralend
dát ik al heb gesport
door daar aanwezig te zijn.
Dat ik enorm geniet
van het feit
dat ik een boek kan lezen
op het strand,
na jaren plat liggen
voelt dat goed.

Dat komt binnen.
Ze schrikt zich een ongeluk..
‘Maar dat zie ik niet aan je’,
stamelt ze.
‘Ja’ zegt mijn liefje,
‘dat is nu nét het probleem.
Mensen zien het niet
maar het is er wel’.

Daarna hadden we
een heel leuk gesprek.
Niet over ziek zijn
maar over genieten
van beter worden,
en over leuke dingen doen.

Toen gingen we weg,
elk een eigen kant op.
met de belofte
van mij
dat ik volgend jaar
misschien wel mee doe.

vrijdag 18 juli 2014

Waar je gaat daar ben je

Soms ben je al

waar je moet zijn.

En is

waar je gaat

al hier.

Want waar je gaat

daar ben je.

Niet daar,

maar hier.

Ik heb niets nodig

in het leven,
omdat alles

al in mij zit.

De liefde,

de wijsheid

de kracht,

de moed

En dat is

genoeg.

Zo dus.

woensdag 27 augustus 2014

Stap terug is een stap vooruit

Soms bestaat

de grootste vooruitgang

uit de erkenning

dat je nu

even een stap terug

moet doen

zaterdag 11 februari 2012

Moe

Ik ben moe zei ik 5 jaar geleden tegen mezelf en stopte met een studie. Ik ben moe zei ik tegen mijn manager. Neem maar wat dagen vrij, zei zij toen. Ben je lekker uitgerust voordat het nieuwe team van start gaat.

Ik ben moe zei ik tegen de huisarts, voor de zoveelste keer. Doe maar even rustig aan zei hij toen.

Ik ben moe zei ik tegen de longarts, nadat ik niet meer opkrabbelde na een longontsteking. Vervelend voor je, maar je longen zijn kerngezond zei zij stralend.

Ik ben moe zei ik tegen de bedrijfsarts. Mevrouw heeft het niet meer allemaal op een rijtje las ik later in zijn verslag.

Ik ben moe zei ik tegen de psychotherapeut. Zij wreef in haar handen en ging met mij aan de slag.

Ik ben moe zei ik tegen bedrijfsarts nr. 2. Mevrouw heeft iets meer tijd nodig

schreef hij op.

Ik ben moe zei ik tegen de huisarts en hij wist niet wat te zeggen.

Ik ben moe zei ik tegen een vriendin. Niet vreemd als je hoog-sensitief bent en zij en zij raadde mij wat boeken aan.

Ik ben moe zei ik tegen een andere vriendin. Die adviseerde darmspoelingen.

Niet dat ik daarvan opknapte….

Ik ben moe zei ik tegen de therapeut. Zoek een leuke hobby, iets wat je al heel lang wil, was het advies.

Ik ben moe vertelde ik de mozaiëkjuf toen ik me na een paar lessen afmeldde. Wat vervelend voor je zei ze toen en verdiende zo wel heel snel € 100 euro cursusgeld.

Ik ben moe en mijn immuunssyteem doet het niet meer zei ik tegen de huisarts. Die verwees me door naar KNO.

Ik ben altijd verkouden en mijn stem valt telkens weg fluisterde ik tegen de KNO-arts. Heel vervelend voor iemand wiens hobby praten is.

Je stembanden sluiten niet goed zei de KNO-arts en de verkoudheden draaien we de nek om met een spray.

Ik heb zo’n pijn in mijn lijf zei ik tegen de huisarts en die gaf me het adres van een fysiotherapeut.

Ik heb zo’n pijn in mijn lijf zei ik tegen de fysiotherapeut. Die constateerde algehele verstijving en hyperventilatie.

Met een tussenstop bij de huisarts vond ik de weg naar de ademhalingstherapeut.
En deed ademhalingstherapie. En haptonomie. Werkte aan de versterking

van het lichaamsbewustzijn. Met vele ontspanningsoefeningen. Luisterend naar cd’s die me vertellen dat mijn lijf oké is.

Maar mijn lijf vertelde een heel ander verhaal. Dat ik wel hoorde, maar anderen niet.

Ik blijf zo moe zei ik tegen de therapeut. Probeer wat anders was het advies. Zonder MOETEN, met ZACHTHEID.

Dus deed ik Yoga-ging een trui breien-Haken-Wandelen-Zwemmen- Liet me masseren- Stopte met suiker eten-En Ging-Op-Mijn-Kop-Staan-Om-Wat-Energie-In-Dat-Lijf-Te-Krijgen.

Niks, Nada, Niente.

Ik ben nog steeds moe zei ik tegen bedrijfsarts nr.3. Mevrouw is klaar

om het werk te hervatten schreef hij in zijn verslag.

Ik ben moe, zei ik tegen de HR-manager toen wij de werkhervatting evalueerden.
Dat hoort er bij was het antwoord.

Ik ben al moe als ik op het werk kom, voordat ik met werken ben begonnen,

zei ik tegen mijn manager. Alle begin is moeilijk, het zal vast snel beter worden,

antwoordde zij.

Ik ben moe, ik kan niet meer, ik kom niet meer zei ik huilend door de telefoon tegen mijn werkgever die zei dat we daar maar eens goed over moesten praten.

Ik ben moe vertelde ik tegen mijn manager en de twee hotemetoten van P&O

Toen ik me naar kantoor had gesleept. Voor hoeveel geld ben je bereid om op te stappen was daarop de reactie.
Ik ben moe, zei ik tegen bedrijfsarts nr. 4. Die noteerde dat de problemen van mevrouw toch wel zeer hardnekkig waren.

Ik ben moe zei ik tegen de psychotherapeut. Zij adviseerde een cursus Mindfulness.

Nu weet ik echt zeker dat ik moe ben, vertelde ik na de cursus Mindfulness

tegen de huisarts. Die raadde met klem anti-depressiva aan.
Ik ben moe, ik wil geen pilletje! zei ik toen. En kreeg een verwijzing voor lichttherapie.

Ik ben MOE en heb sinds de lichttherapie last van migraine, schokken en lichtflitsen in mijn hoofd zei de door vele therapiesessies assertief geworden nieuwe ik tegen de therapeut. Niets doet het meer: concentratie, spreken, bewegen, niets gaat zoals het moet.

MOE, MOE, MOE!
Je hebt last van een verstoorde prikkelverwerking Was daarop het antwoord en zij stuurde mij door.

Ik ben MOE zei ik tegen de fysiotherapeut wiens specialisme een hysterisch zenuwstelsel was. En die zei: inderdaad, jij bent moe. Niet zo vreemd, jij vertoont alle symptomen van ME/CVS. Wat knap dat je hier op eigen kracht bent gekomen. Maak het jezelf makkelijk en laat je volgende keer brengen.

Ik ben moe en heb overal pijn vertelde ik door de telefoon aan de dame van het ME-centrum en liet me op een wachtlijst plaatsen.

Ik ben moe en dat heeft een naam, zei ik tegen de bedrijfsarts. Mevrouw is nog steeds een beetje doorgedraaid schreef hij in zijn verslag, terugkeer naar werkgever is niet meer aan de orde.

Ik ben moe en dat heeft een naam zei ik tegen de huisarts. Ik heb al die tijd vermoed dat het zoiets was, zei hij toen en probeerde niet te blozen.

Ik ben moe, zei ik tegen de UWV-arts. Mevrouw kan kniebuigingen doen en een half uur praten dus het valt wel mee was daarop het antwoord. Omdat mevrouw nog wacht op een officiële diagnose, gunnen we haar wat tijd.

Ik ben moe zei ik tegen de arbeidsdeskundige. Die vertelde niets van mij te verwachten en stuurde mij weg met een stempel op het voorhoofd: voor nu ongeschikt voor arbeid.

Ik ben moe maar mentaal enorm opgeknapt zei ik tegen de therapeut. Ik kan nu zwemmen zonder bandjes, dank je wel. Ik kreeg een knuffel en zij zwaaide mij uit.

Ik ben moe zei ik tegen de werkgever. Die startte een ontslagprocedure op.

Ik ben moe zei ik tegen de dokter van het ME-centrum. Toen ik eindelijk langs mocht komen. Fiets maar even tot je neervalt, was het antwoord.

Ik ben moe en alles doet pijn zei ik tegen de dokter van het ME-centrum.
Ga voor de zekerheid maar even langs bij een reumatoloog, was het antwoord.

Ik ben moe en alles doet pijn zei ik regen de reumatoloog. Dat denkt u maar, u weet toch dat ME tussen de oren zit? U moet in gedragstherapie gaan zei de reumatoloog, nog voor ik mijn jas uit had kunnen doen.

Ik ben moe, zei ik weer tegen de dokter van het ME-centrum. Maak me beter!
Mevrouw, u bent razend interessant voor ons. We prikken u lek, we plakken u vol en onderzoeken u van-binnenste-buiten-naar-achterste-voren. Maar u denkt toch niet dat wij u beter kunnen maken! Kom nou! Ziek bent u veel interessanter!

Ik ben moe riep ik naar de steeds kleiner wordende vriendenkring. Maar de helft hoorde het niet meer. Levens gaan door.

Ik ben moe zei ik tegen de internist van het Vermoeidheidscentrum. Inderdaad, u bent het ergste geval dat ik tot nu toe ben tegengekomen was het opwekkende antwoord. Omdat u al zo lang ziek bent en de diagnose zo laat is gesteld, is beter worden niet meer aan de orde. Maar we gaan voor verbetering van kwaliteit van leven! En hij adviseerde een behandelplan met medicatie, een psychosomatische fysiotherapeut en een ergotherapeut.

Ik ben moe zei ik tegen pychosomatische fysiotherapeut nr 1, naar wie ik was doorverwezen. Dat denk je maar zei ze, en gaf me een gele post-it die ik op de koelkast moest plakken met de tekst: ik leef zoals ik wil.

Ik ben moe zei ik tegen psychosomatische fysiotherapeut nr. 2. Hoe kan ik je helpen, zei hij toen. Ik wou de man zoenen maar hij was al bezet.

Ik ben moe zei ik tegen de ergotherapeut. Hoe kunnen we het je dan zo makkelijk mogelijk maken vroeg ze mij. Zodat je niet je energie aan de verkeerde dingen besteedt. Nog één die ik wou zoenen…

Ik ben moe zeg ik tegen de vrouw die me in de spiegel aanstaart. Vandaag kan ik niet douchen, koken, schaatsen of boodschappen doen. Accepteer je dat?

Mijn verhaal is niet uitzonderlijk. Het merendeel van de ME-patiënten wordt niet gehoord, niet gezien, niet serieus genomen en vaak uitgelachen. Erkenning, ook (vooral) door officiële instanties gaat moeizaam.

Het is een chronische aandoening die niet als chronische aandoening wordt geaccepteerd. Ondertussen ligt het leven van een ME-patiënt volledig op zijn gat. Verlies van werk, inkomen, gezondheid, vriendschappen, toekomstdromen en perspectief, het hoort er allemaal bij.

Nogmaals mijn verhaal is niet uitzonderlijk. Maar ik ga het wel vertellen. Voor wie het wel wil horen en het kan opbrengen het te lezen. Verhalen over leven met ME (maar niet allemaal zo lang als dit eerste stuk hoor). Vaak met een lach, soms met een traan.

maandag 13 februari 2012

Malle Eppie

“Mijn” aandoening is ME/CVS. Er zijn mensen die geloven dat het twee verschillende ziektes zijn: ME en CVS. Ik weet het niet. Ik heb het gevoel dat ME/CVS staat voor een verzameling van symptomen die bij elke patiënt andere accenten legt, maar waarbij de bindende factor vermoeidheid en pijn is. Ook heb ik soms het gevoel dat het begint met CVS en dat het zich door-ontwikkelt tot ME, een variant met meer neurologische klachten. Maar ik ben geen arts. Niet dat die het wel weten overigens….

Soms vragen mensen waar het voor staat, die afkorting. ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis. CVS staat voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Hier thuis hebben we het liever over Malle Eppie en het Chronisch Verstrooidheids Syndroom. Dat dekt de lading ook. Want als ik koelkast zeg, bedoel ik oven. Als ik zoon zeg, bedoel ik de man en eindig ik uiteindelijk met ‘hee jij!’. Bak ik brood, vergeet ik de oven aan te zetten of zout in het deeg te doen. Was ik vroeger kampioen multi-tasken, nu kan ik alleen nog maar dingen achter elkaar doen.
Zet ik een muziekje op, dan hoor ik dat nog tot uren later in mijn hoofd. Da’s pas waar voor je geld! Zet mij op een drukke verjaardag neer en ik lig tot diep in de nacht wakker van de parade van gezichten die aan me voorbij trekt. Is het hoogzomer in Italië en 34 graden, lig ik onder 2 wollen dekens te klappertanden.
Loop ik de trap op en verzuren mijn benen onmiddelijk. Kan ik niet goed in een rechte lijn lopen, omvallen gebeurt dan ook regelmatig. Kan ik rustig 2 keer achter elkaar hetzelfde boek lezen, ik vergeet het toch weer.
Is boodschappen doen in een drukke supermarkt voor mij vergelijkbaar met een ritje in een 8-baan.
En hoef ik geen geld aan drugs uit te geven om te trippen…. de plaatselijke drogist met alle gekleurde shampooflesjes voldoet.

We leven er mee, met Malle Eppie, en we lachen er hartelijk om. Want huilen hebben we al genoeg gedaan.

dinsdag 14 februari 2012

Liefde

Schatje had vast grootse dromen toen hij mij tot vrouw nam.

Dromen van een leven samen.
Leuke dingen doen.
Een kleine erbij.
Samen op stap.
Uit eten.
Elke avond woeste geile sex.

Hij kreeg veel maar wellicht niet waar hij van droomde.
Geldzorgen.
Een uitgeputte vrouw.
Ziekenhuisbezoeken.
Een huishouden dat hij draaiend moet houden.
Weinig tijd voor zichzelf.

Toch is hij eigenlijk altijd blij.
Het gaat niet om wat je doet met elkaar.
Maar om hoe het voelt met elkaar.

De ouders van de beste vriend van Zoon hebben alles, zo lijkt het.
Gaan elk weekend op stap.
Geen geldzorgen.
Uit eten met vrienden.
Geven elk jaar een groot feest.

Ik hoor de verhalen over de pret.
Soms ben ik wel eens jaloers.
Denk dan ‘nou, nou, poeh, poeh’.
En vraag me ook wel eens af hoe dat voor mijn Schatje is.
Om te horen wat andere mensen doen in hun vrije tijd.
De spontaniteit en het gemak waarmee mensen iets kunnen ondernemen.
De onbekommerdheid.
Het zich niet druk hoeven maken vooraf.
Kunnen we wel weg en voor hoe lang?
Zal er een terugslag zijn?

De ouders van de beste vriend van Zoon hebben alles, zo lijkt het.
Toch zijn ze niet blij.
De spanning is soms voelbaar.
En nu gaan ze scheiden.

Het gaat niet om wat je doet met elkaar.
Maar om hoe het voelt met elkaar.

woensdag 15 februari 2012

Dikke buik

heeft een dikke buik.
Daar zit een baby in.
Nog 2 weken te gaan.I. is het zat.
Al weken aan het hoesten.
Grieperig en een slechte weerstand.
Doodmoe wordt ze er van.I. is mij lief.
Ik word zó blij van haar.
Zij laat mij zo mijzelf zijn.
En als ik naar haar kijk,
zie ik soms mezelf.
Want wij zijn verre van perfect.
Er mankeert van alles aan ons.
Overgevoelige typjes, dat zijn wij.
Ik zag haar 2 keer tijdens haar zwangerschap.
Eén keer met een kleine buik.
Eén keer met een dikke buik.
Gelukkig is er telefoon.

Zwanger zijn gaat haar moeizaam af.
Altijd misselijk, ook na de 1e 3 maanden.
Dat was bij de eerste ook zo.

Ik ben niet mobiel.
Als we elkaar willen zien,
komt I. naar mij toe.
Dat valt voor haar niet altijd mee.
Met een dikke buik en een kleine van 4.

Deze week sprak ik I.
Hoesten, alles deed pijn.
O wat klonk ze moe!
Vandaag ben ik boos en voel ik onmacht.
Waarom kan ik niet in de trein-bus-auto stappen?
Haar hand vasthouden, huis soppen, haar 4-jarige bezighouden?
Lekkere dingen maken die ze wel kan binnenhouden?

Soms wil ik dingen die niet kunnen.
Zoals haar helpen.
Klaarstaan en praktische hulp bieden.
Dat kan ik alleen vanaf de bank.
Meer niet.
Stom rotlijf.

PS: Sil is geboren op 15 februari, in de middag.

donderdag 16 februari 2012

Duidelijke communicatie

Zoon heeft regelmatig een lachstuip.
Om de opmerkingen van zijn moeder.
Vanmorgen bespraken wij de top 3.
Van dolle onzinnige uitspraken.

Op nummer 3 staat met stip genoteerd:
‘hij had een slinke flok op’.

Op nummer 2 vinden we terug:
‘Stop jij het tafelkleed even in de vaatwasser?’

En op nummer 1 de kampioen:
‘Klop jij de theepot even uit?’

Jullie merken het al, ik kan goed communiceren.
En geef anderen veel vrijheid.
Om mijn opdrachten naar eigen goeddunken
te interpreteren
Zo ben ik hè.

Je krijgt veel als je met mij omgaat,
en ook nog een beetje extra.
Of je het nu wil of niet.

vrijdag 17 februari 2012

De goede hoed

Zoon viert vandaag op school carnaval.
Hij zoekt zijn kleren uit.
Kan kiezen uit verschillende dingen.
Waar heeft hij zin in?
Voelt hij zich ridder, piraat,
politieman of cowboy?

De keus is gemaakt.
Hij is een cowboy.
Met een lasso en een hoed.

Het is 8 uur in de ochtend.
Ik hoor hem beneden scharrelen,
lig nog in bed.
Te moe om me te bewegen.
Vandaag doe ik niet mee.
Gelukkig is Schatje thuis.
Die brengt hem naar school,
op deze toch wel spannende dag.

Dan komt Zoon naar boven,
met een bedrukt gezicht.
Hij heeft een hoedenprobleem.
De juiste hoed is de hoed die past.
Maar die heeft geen touwtje.
Beetje hossen en je hoed is weg.
Dat wil hij niet!
De foute hoed past wel.
En heeft een touwtje.
Maar het is een stomme hoed,
niet één zoals cowboys hebben.

Hij is bijna in tranen.
Het lijkt een groot probleem.
Ik hijs me overeind.
En begin te pulken aan het touwtje.
Doe een truc met touw en hoed.
Nu zit het touw om de juiste hoed.
Zo moest het precies!
Blij huppelt hij naar beneden.
‘hallo daar, vergeet je niet iets?!
‘O ja’! Kus, kus, dag, dag en weg is hij.

Liggend in bed schiet ik vol.
En denk na over kleine en grote problemen.
Wegbrengen lukte mij niet.
Maar ik deed wel het touwtje om de juiste hoed.
Dat telt ook mee…..

zaterdag 18 februari 2012

De druppel

Vandaag doe ik niets.
Ik lig op de bank,
met een koortsig lijf
en een trippende geest.

Wat was de week fijn.
Veel mooie momenten.
Een goed gesprek,
lekkere baksels,
een lieve mail aan mij gericht.
En als klap op de vuurpijl:
een baby die werd geboren!

Niet alles was super.
Sommige dingen zijn stom.
Ik zag liefdesverdriet en onzekerheid.
En een kind dat zijn thuis kwijtraakt.

Ik ben een bescheiden vrouw.
Niet in wensen, wel in daden.
Er hoeft maar weinig te gebeuren
en het is al genoeg.
Vandaag bij het opstaan
zag ik ineens die druppel,
je weet wel, die van die overlopende emmer.
Einde van de rek.
Het rode stoplicht.
Het luchtalarm.
Vat je het al?
Niet meer nog even dit doen.
Of nog even dat.
Gewoon blijven liggen.
Op de bank.

En juist op die bank,
als de rek er uit is,
ontstaan de mooiste dromen.
Die ik zo weer oppak,
als ik straks weer loop.

Lopen lukt altijd weer.
Totdat ik opstijg,
harder vlieg dan goed is,
en vanzelf weer val.
Dan is daar die bank weer.

Deze week was super.
Maar nu even niet.

maandag 20 februari 2012

Een goed gesprek

Toen ik ziek werd,
nu 4 jaar geleden,
vonden mensen dat vervelend
en soms zielig voor mij.

Toen ik maar niet beter werd,
kreeg ik steeds vaker de vraag:
Maar wat heb je dan?
Dat ik dat niet wist,
was geen goed antwoord,
merkte ik aan reacties.

Toen ik maar niet beter werd,
en eindelijk wist wat ik had,
was ik al zo lang ziek,
dat mensen het zat waren.
Heb je haar weer…
zag ik ze denken.

Toen ik maar niet beter werd,
en eindelijk wist wat ik had,
wou bijna niemand dat nog horen.
Bangerikken liepen met een boog om mij heen,
lieten hun kinderen niet meer hier spelen.
Stel je voor dat je met mij moet praten.
Draaiden zich snel om op het schoolplein,
als ik Zoon eens kwam halen.
Gelukkig deed niet iedereen dat.

Nu ben ik al zooo lang ziek,
dat mensen het minder eng vinden.
Ze raken er aan gewend.
Spreken mij nu af en toe aan,
hoe gaat het nu met jou?
En zijn opgelucht als ik die vraag,
ook aan hen stel.

De doorbraak kwam laatst.
Bij een vrouw die mij al 4 jaar ontweek.
Bang is voor het leed van een ander.
En er niet naar durft te vragen.
Zij zag mij op het schoolplein.
De dag ervoor ging ik naar de kapper.
Flink de schaar erin.
Zij zag mij en even was er die aarzeling.
Toen kwam ze naar mij toe.
Hee, hallo, lang niet gesproken,
wat staat dit je goed!
Ik zag ongemak bij haar,
en later opluchting.
Omdat ik gewoon antwoord gaf.
Praatte over alledaagse dingen.
Ik hoorde het ijs breken,
met een grote krak.

Had ik dit maar eerder geweten.
Ik ben niet ziek.
Ik had gewoon een bad-hair-day.
4 jaar lang.

dinsdag 21 februari 2012

Zure vrouw

Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk
zeg ik tegen de huisarts.
Dat denk je maar, dat kan helemaal niet is het antwoord.

Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk
zeg ik tegen de fysiotherapeut.
Dat denk je maar, dan kan helemaal niet is het antwoord.
Misschien moet je meer gaan sporten?

Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk
zeg ik tegen de masseur.
Dat denk je maar, dat kan helemaal niet is het antwoord.
Misschien sta je te krampachtig in het leven?

Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk
zeg ik tegen de bedrijfsarts.
Dat denk je maar, dat kan helemaal niet is het antwoord.
Duidelijk een teken dat de klachten tussen je oren zitten.

Als ik de trap oploop, dan verzuren mijn benen onmiddellijk
zeg ik tegen de ME-specialist.
De arts veert op. Ik ben interessant. Ik bevestig zijn theorie!
Hij beplakt me met draadjes en labels.
Laat me fietsen.
En toont me later de grafiekjes.
Er is geen toevoer van zuurstof naar de spieren.
Ik beweeg wel maar doe dat op melkzuur.
Ik ben een zure vrouw!
En ook een blije vrouw.
Die nu weet hoe het zit.
Had ik het toch goed al die tijd.
Je lichaam liegt niet, nooit.

woensdag 22 februari 2012

Bibliotheek

Vandaag ga ik naar de stad.
Ik fiets naar de bieb.
Halverwege is mijn accu leeg.
Dom, niet aan gedacht om het te controleren.

Wat ga ik nu doen?
Doorgaan of terug?
Ik ga door want ik ben een vrouw met een missie.
Zonder boeken stort het leven in.

Dus fiets ik verder, op eigen kracht.
Ik kies een grote stapel boeken uit.
Dan kom ik iemand tegen.
Dat is niet goed, ik kan beter maar 1 ding tegelijk doen.
Naar de bieb, op eigen kracht fietsen én praten is te veel van het goede.
Maar ik verstop me niet.
Ik ben namelijk een enorme kletskous.
Praten is mijn hobby.
Als je me zo hoort, zou je niet denken dat ik altijd uitgeput ben.
Ik praat niet alleen met mijn mond, mijn hele lijf doet mee.

Dat was niet verstandig denk ik op de terugweg.
Zo praten terwijl de accu leeg was.
Nu beweeg ik op geleende energie.
En als ik thuis kom sta ik diep in het rood.
Dom mens, denk ik elke keer weer.
Je leert het ook nooit.

Gelukkig heb ik nu veel boeken.
Missie geslaagd.
Alleen de manier waarop is voor verbetering vatbaar.

vrijdag 24 februari 2012

De juiste woorden

Ik hoor het niet voor het eerst
en zeker niet voor het laatst.

Ik heb bezoek.
We drinken wat.
Eerst komt de vraag:
Hoe-is-het-met-jou-
voel-je-je-al-iets-beter?
Ik schenk nog een thee in.
En dan komt het.
Dat zinnetje
dat ik al zo vaak hoorde
en nooit begrijp.

Ik vind het zo knap van je,
jij zit de hele dag thuis.
Ik zou dat niet kunnen hoor,
zo de hele dag thuis zitten
en ziek zijn en niets doen.

Ik kan me niet herinneren
dat ik naar de super ging
en bestelde wat ik kreeg.

En hoezo de hele dag niets doen?
Ik heb het heel erg druk!
Niet alleen met beter worden
maar ook met douchen
en rusten
en dan een broodje eten
en daar weer van bijkomen.

Mijn leven is zo propvol
met het doen
van de dingen van de dag
waar jij niet bij na hoeft te denken
maar die voor mij
één grote optelsom vormen.
Voortdurend moeten inschatten
hoeveel energie ik nog heb,
wat ik nog moet doen
en hoe erg ik in het rood kom te staan
gewoon door jou op bezoek te hebben.

Maar dat zeg ik natuurlijk niet.
Stel je voor!
Ik wil dat het gezellig blijft.
En hoe zou ik de juiste woorden vinden
om te vertellen hoe het is
zonder dat je gillend de deur uit rent?

Dit is mijn leven.
Niet wat ik wou,
niet wat ik had besteld
en niet wat ik had verwacht.
Maar wel mijn leven.
En als je mij zou vragen
zullen we ruilen?
zou ik zeggen nee bedankt.
Want dit is mijn leven,
van mij, helemaal van mij.

zaterdag 25 februari 2012

IJsselmeer

Ineens heb ik een plan
Ik ga lopen naar het IJsselmeer.
Dat is aan het eind van de straat.
Schuin oversteken en dan rechtdoor lopen.
5 minuten maximaal.
Ik ben er al 3 jaar niet geweest.

Ik loop de straat uit.
Wat zie ik in de verte?
Een hoop rotzooi.
De weg is geblokkeerd.
Ik kan de brug niet oversteken.
Nu kan ik niet bij het IJsselmeer komen.

Natuurlijk, ze werken aan de dijkversterking!
Dat las ik in de krant.
De weg is al 1,5 jaar geblokkeerd
zegt een voorbijganger.
Dat wist ik niet!
Maar ik wil naar het IJsselmeer.
NU!!!

Je kan er komen via een omleiding.
Dat is 20 minuten lopen.
Heen en terug.
Veel te ver voor mij.
Maar daar denk ik niet aan.
Dat wil ik niet.

Dus ga ik lopen.
Terwijl ik loop ben ik zó boos!
Op het waterschap dat aan de dijk werkt.
Op de mensen die de brug hebben weggehaald.
Op mezelf omdat ik een koppige ezel ben.

Ik ben er bijna.
Nu ben ik zo moe dat ik loop te huilen.
Mensen kijken mij vreemd aan.
Maar niemand vraagt iets.

Daar is het IJsselmeer.
Gelukkig.
Wat ziet het er prachtig uit!
De zon is felrood, de lucht heel scherp.
Ik ga liggen op een bank.
Na een half uur kom ik weer overeind.
Zodat ik verder kan kijken.

Langzaam loop ik weer terug.
Ik heb het IJsselmeer gezien.
Koste wat kost.
Helemaal niet slim van mij.
Maar ik heb het IJsselmeer gezien!

zondag 26 februari 2012

Stilstaan terwijl je beweegt

Ik sta stil
en toch
was ik nog nooit
zó in beweging.

Ik sta stil
en toch
groeide ik
nog niet eerder
zó hard.

Ik sta stil
en toch
was er niet eerder
zó veel leven in mij.

Ik sta stil
en toch
zet ik
enorme stappen.

Ik ga zó hard
met dat stilstaan,
dat ik straks
over jullie heen vlieg,
op een wolkje
van geluk.

maandag 27 februari 2012

Wonder

Kennen jullie die mop
van die vrouw
die tegen de dokter zegt
als ik mijn mond beweeg
doet mijn kuit pijn?

Vast wel.
Het is alleen geen mop.
Wat is het dan wel?
Wie het weet
mag nu
zijn vinger opsteken.

Te veel praten
op de ene dag
maakt dat mijn spieren
de volgende dag
aanvoelen
alsof ik
een marathon liep.

Ineens mijn spieren
fors aanspannen
kan er voor zorgen
dat ik 3 weken
spierpijn heb.

Te veel
prikkels krijgen
maakt
dat ik
een nacht lang
lig te stuiteren
in bed.

Dat kan natuurlijk
helemaal niet.
Toch is het zo.
Een wonder,
dat ben ik!

dinsdag 28 februari 2012

Vriendschap

Als ik zou tellen
hoeveel vrienden
ik kwijt raakte
gewoon
door ziek te zijn
dan zou ik erg down worden
dus tel ik maar niet.

Als ik zou nadenken
waarom ik
zoveel vrienden kwijt raakte.
gewoon door ziek te zijn
dan zou ik er niet uitkomen
dus denk ik er maar niet aan.

Als ik me zou afvragen
hoe het komt
dat sommige vrienden
die in mijn top 5 stonden
nooit meer iets lieten horen
gewoon omdat ik ziek was
dan zou ik heel zwaarmoedig worden
dus vraag ik me dat maar niet af.

In plaats daarvan
draaide ik het om
en ben eens gaan tellen
wat de laatste jaren mij brachten
aan blijdschap, vrienden,
inzicht, rust, liefde
en mooie momenten
en werd aangenaam verrast.

Feiten kunnen pijn doen
bekeken vanuit verwachting
maar doen dat niet
als ik ze bekijk vanuit begrip

Begrip voor die ander
die niet weet
hoe mij in te passen
in het drukke bestaan
waar geen plek is voor mij
omdat ik stilsta
en toch zo hard ren.

En dan ben ik blij
dat ik ben wie ik ben
sta waar ik sta
met een gammel lijf
en een groot hart
vol vertrouwen
dat er altijd plek zal zijn
voor een ander
die ook niet weet
hoe mij bij te houden
maar daar niet moeilijk over doet
en het gewoon vraagt.

Als jij dat durft
pak ik je hand vast
en help je.
En dan merk je vast
dat ik niet eng ben
maar best wel lijk op jou
met goede en slechte dagen
soms vrolijk, soms vol chagrijn.
Een mens.

donderdag 1 maart 2012

Boos!!

Vandaag ben ik boos
om een artikel in De Volkskrant
waarmee ME patiënten
weer worden weggezet
als mensen die de signalen
van hun lijf verkeerd begrijpen.

Er is een internet-gedragstherapie
speciaal voor jongeren met CVS
die enorm opknappen van het advies
om vooral niet naar hun lichaam
te luisteren.

‘Als ik moe ben
dan weet ik
dat ik moet bewegen
vertelt Sanne in de krant.

Dat is wat ik ook dacht
toen ik net ziek was
en dus deed ik dat.
En raad eens?
Ik knapte helemaal niet op
maar werd steeds slechter.

Bewegen is altijd goed
maar wel binnen de grenzen
die je lichaam aangeeft
ook al is het verkeerd afgesteld
en zijn de signalen tegenstrijdig.

Stel je eens voor:
je auto loopt niet lekker,
hij is verkeerd afgesteld.
Dan ga je toch ook niet
elke dag een stukje verder rijden?
Grote kans dat ie door zijn wielen zakt
omdat je de motor in de soep hebt gedraaid.

Natuurlijk sta ik open voor veel,
zeker als er kans is op beterschap.
Dus kijk ik op de website van deze club
en lees dat CVS niet besmettelijk is
en dat moeheid groter wordt
als je er meer aandacht aan geeft.
Best knap trouwens
zeggen dat het niet besmettelijk is
terwijl ze ook vertellen
dat de biologische verklaring
nog niet is gevonden.
Waarom ontken je het bestaan
van een biomedische oorzaak
alleen omdat deze nog niet is gevonden?
Wat je niet ziet bestaat niet?

Jammer dat de andere kant
niet wordt belicht
in het artikel.
De laatste ontwikkelingen
uit Noorwegen,
Het recente idee
dat ME wordt veroorzaakt
door een retro-virus.
Geen woord.

En wie zegt me
dat deze jongeren CVS hebben?
Eéntje werd doorgestuurd
door haar huisarts
en ze knapte enorm op.
Maar een huisarts
stelt die diagnose niet.

Ik blijf het herhalen
tot mijn laatste snik.
Mensen die depressief zijn
knappen enorm op
van regelmatig bewegen.
Ik weet waar ik het over heb,
ik heb het zelf meegemaakt.

Mensen met ME/CVS
knappen niet op
van elke dag
een stukje langer lopen
En dat weet ik
omdat ik zo’n geluksvogel ben
die ooit een depressie had
en nu ME/CVS.

Sterker nog,
ik volgde gedragstherapie
en het enige wat ik heel zeker wist
aan het eind van dat traject
is dat ik toch echt moe ben.
Maar mij moe noemen
dekt niet de lading van een aandoening
die mij zwabberbenen geeft,
mijn menstruatie ontwricht,
mij doet stotteren,
van alles doet vergeten
over hoe dingen heten,
en mijn spieren laat verzuren
door met iemand te praten.

Ik ben boos.
Boos omdat ik weet
dat ik nu weer
zóveel moet uitleggen
aan iedereen die dit artikel leest.
Ik zou willen dat het zo simpel was.
Gewoon via internet gedragstherapie
en hoppekee binnen 27 weken
enorm opknappen.

2/3 knapt namelijk op.
Ik zou zeggen dat die jongeren
chronisch vermoeid waren
door de hormonen, stress
en depressie.
En de rest die niet opknapte
heeft waarschijnlijk ME/CVS.

Ik ben geen arts
en reageer kort door de bocht
maar dit is zoals ik het zie.

Zeggen tegen mij
dat wat ik voel niet klopt
is zeggen tegen mij
dat ik niet besta.

vrijdag 2 maart 2012

Wat zou ik doen…….

Stel dat ik
op een dag opsta
en merk
dat alles het weer doet.
Wat ga ik dan doen?

Zou ik op de trein stappen
naar de Albert Cuyp gaan
en een broodje pom kopen
met veel pepers?

Zou ik slenteren over de
Amsterdamse grachten
en dan langzaam
op een terras
verschrikkelijk dronken worden
van een heleboel rosé
terwijl de zon schijnt?

Zou ik naar het bos gaan.
Heel hard rennen,
zomaar neervallen,
heen en weer schurken
tegen bomen aan
en in de modder rollen
alsof ik een wild zwijn ben?

Of sleep ik mijn Lief het bed in,
doe de deur op slot
en put hem zo uit
met hete stomende sex
dat hij 2 weken niet meer kan lopen
en verlangt naar de tijd
dat ik passiever was?

Kietel ik Zoon
net zo lang
tot hij niet meer kan
en nog even langer
om dan samen alles te doen
waar we op dat moment
maar zin in hebben?

Zou ik voor mezelf
een eetfeest geven
en dagen lang
alle heerlijkheden
maken én op eten
die ik me eindeloos
heb ontzegd
in de hoop op beterschap?

Wat nooit went
ook niet na 4 jaar
is het totale gebrek
aan zorgeloosheid.

Wat nooit stopt
ook niet na 4 jaar
is het enorme verlangen
naar spontaniteit.

Als ik toch eens
dan zou ik echt
en dan doe ik
en dan ga ik
totdat ik
en nog even meer
en nog even verder!

Dat dus….
Ik hoop maar
dat jullie me
kunnen bijhouden
als het zover is.

zondag 4 maart 2012

Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet.

Soms zou ik willen
dat iemand mij optilt
en zachtjes wiegt.
In mijn oor fluistert
het komt vast wel goed

Soms zou ik willen
dat je aan mij ziet
dat ik echt wel ziek ben
en niet zo’n beetje ook.

Je ziet niets aan mij,
omdat je mij nooit ziet
als ik me ziek voel.

Meestal ben ik thuis.
Waag ik mij toch naar buiten,
dan word ik soms zó moe
van het vertellen
dat ik toch echt wel ziek ben.

Mensen willen best meeleven.
In ruil moet je zichtbaar lijden.
Daarom fantaseer ik soms
over een bochel
of een voet in het gips,
een pink in het verband
of een grote puist op de neus.
Gewoon om maar 1 keer te horen,
wat vervelend voor je.
Al is het maar in een fantasie.

Soms zou ik willen
dat ‘ze’ in één oogopslag zien
wat ik al jaren voel.
Dat wat je niet ziet er wel is
en wat je wel ziet
niet altijd is
wat mij beweegt.

Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet,
het is een vrouw en ze staat voor je.
Til haar eens op,
wieg haar zachtjes heen en weer.
Dat kan jij wel! Heus,
het is tenslotte een fantasie.
En terwijl je haar zachtjes toefluistert:
ik zie je, ik hoor je, ik leef met je mee
denkt zij het komt vast wel weer goed.

maandag 5 maart 2012

Acceptatie

Kan ik zijn wie ik ben
als ik niet ben
wie ik eerst was?

Kan ik mezelf accepteren
als ik niet meer kan
wat ik eerst wel kon?

Kan ik zien
wie ik ben
als ik niet herken
dat die vrouw
in de spiegel
is wie ik nu ben?

Kan ik houden van mezelf
als dat wat ik doe
niet klopt met dat
wat ik voor ogen had?

Kan ik houden van mezelf
als mijn lijf een miskoop blijkt
en ik de bon kwijtraakte
zodat ruilen er niet meer in zit?

Kan ik me voorstellen
dat ik mezelf uitkies
staand in een rij tussen anderen?
Doe die maar, zij bevalt me wel

Ik wel hoor.
Ik hou wel van een miskleun.
Niet compleet zijn geeft mij rust.
Geen perfectie meer nastreven
lucht eigenlijk best wel op.
Zo komt er eindelijk ruimte
om te zien wie ik ben.

Had ik het toch zó druk
met zoeken naar mezelf
al die jaren,
dat ik niet zag
dat wat ik doe
niets toevoegt
aan wat ik ben.

Ik ben.
Want ik besta.
En dat is genoeg.
Voor nu.

dinsdag 6 maart 2012

Niet genoeg

Vandaag kan ik het niet
blij zijn met dat wat kan.
Vandaag voel ik vooral
dat wat niet kan,
dat wat ik niet kan zijn
dat wat ik niet kan doen,
dat wat me niet lukt.

Mijn kind weet niet meer
hoe het was
toen ik gezond was.
Als ik niet beter word,
krijgt hij geen herinnering
aan een gezonde moeder.

Dat doet pijn.
Als een hand
die heel hard
knijpt in mijn hart.

Ik kan hem zoveel leren
liggend op de bank.
Liefde stroomt immers
ook door een gammel lijf.
Maar vandaag
is dat niet genoeg,
soms wil ik meer,
voor hem en voor mij.

Ik gun hem een moeder
die voetbalt,
op school helpt,
mee gaat naar Artis
of aanwezig is
op zijn partijtje
en met hem struint
in het bos en op het strand.

Ik gun mezelf ervaringen
met mijn kind
niet alleen vanaf de bank,
zodat ik later kan terugkijken
op de vele momenten
dat we er op uit trokken.

Ik ben moeder,
geef mijn kind
het belangrijkste:
aandacht en liefde.
Maar toch
knijpt die hand
heel hard in mijn hart.

Ik ben de moeder
die ligt op de bank.
En vandaag
is dat niet genoeg.

woensdag 7 maart 2012

Die ander

Misschien is het tijd
voor een bekentenis.
Toen ik gezond was
had ik weinig begrip
voor anderen
die ziek zijn.

!!!

Zo, dat is er uit.
Nu zou ik willen
dat het anders was.
Maar niet dus.

Het was zo moeilijk
om voor te stellen
hoe het is
als niets het doet
zoals het moet.
En wat niet uitgelegd wordt
is moeilijk voor te stellen.

Het echte inleven komt pas
als het pal voor je gebeurt
en dan nog moet je goed kijken.

Het echte begrip komt pas
als het je zelf overkomt
en dan nog moet je goed kijken

Compassie
Mededogen
Begrip
Meeleven
zijn woorden
die meer betekenen
nu ik minder gezond ben.

Gelukkig besef ik me
dat nu ik ziek ben
ik weinig begrip heb
voor anderen
die niet begrijpen
dat ik ziek ben.

Ik ben een mens
en maak dezelfde fout
keer op keer.

‘Die ander’, dat was ik
‘Die ander’, dat word ik.

‘Die ander’
Dat ben ik.

donderdag 8 maart 2012

Samen

Mijn Lief is moe.
Ook moe
Anders moe.

Mijn Lief is niet ziek
maar ook zijn leven
ligt op zijn gat

Mijn Lief is niet ziek
maar ook zijn leven
is niet zorgeloos.

Mijn Lief is niet ziek
maar ook zijn leven
kent weinig spontaniteit.

Mijn Lief is niet ziek
maar ook hij heeft verdriet
om wat niet kan.

Mijn Lief is niet ziek
maar ook zijn leven
wordt beïnvloed door ziekte.

Mijn Lief is niet ziek
en dus zorgt hij ervoor
dat alles doorgaat.

Mijn Lief is niet ziek
en daarom
doet hij het huis
zorgt hij voor ons kind
gaat hij met hem mee naar voetbal
doet hij de boodschappen
werkt hij in de tuin
koopt hij de kleding voor Zoon
brengt hem naar verjaarspartijtjes
gaat hij naar de ouderavonden
voert hij de rapportgesprekken
pept hij mij op
hoort hij mij aan op een slechte dag
boent hij de badkamer
schrobt hij de plee
gaat met mij mee
naar alle medische afspraken
en werkt er ook nog bij

Mijn Lief is moe.
Ook moe.
Samen moe.
Anders moe.
Maar wel samen.
Hij en ik.

vrijdag 9 maart 2012

Onderweg naar Boeddha

Ik kijk naar de vrouw
in de spiegel
en vraag:
jij hebt zó veel losgelaten,
ben je al een Boeddha?
Het menselijke ontstegen?
Je nam afscheid van
vrienden,
werk,
sociale contacten,
zelfstandigheid,
gezondheid?
Wat doet dat met je?

De vrouw in de spiegel lacht.
Ik ben nog niet
voor de helft op weg.
Ik verlang nog zó veel
van het leven en mezelf.
Pas als ik niet meer droom,
pas als ik niet meer verlang,
pas als ik daar wil zijn
waar ik ben
en niet probeer weg te lopen,
pas als ik ben in het moment,
en niet terugkijk of vooruitloop
op dat wat was of dat wat komt,
pas dan ben ik op weg.
Pas dan heb ik
het eerste stapje gezet.
Het eerste stapje
dat maakt
dat ik vrij ben.
Maar die stap
kan ik pas zetten
als ik niet meer verlang
naar die eerste stap.
Onderweg naar Boeddha
is een lange reis.

Over dat antwoord
moet ik even nadenken.
En als ik eindelijk weet
wat terug te zeggen,
kijk ik weer naar haar,
naar de vrouw in de spiegel,
en zie dat ze er niet meer is.
Ongeduldig geworden
en weggelopen,
onderweg
naar het eerste stapje.

Hopen maar
dat ze niet valt.

zaterdag 10 maart 2012

Oké?

Ben ik oké
met het niet oké zijn?
Vind ik het oké
dat ik het niet oké vind
dat ik niet oké ben?

Of ben ik niet oké
met het oké zijn
omdat ik het niet oké vind
dat ik het oké vind
dat ik oké ben?

Wat is oké zijn eigenlijk?
Iemand enig idee?

Acceptatie is geen lepel levertraan
die je in één keer doorslikt.
Acceptatie is niet een activiteit
die je afvinkt op je to-do lijst
Acceptatie speelt soms verstoppertje
op momenten dat je denkt
dat je eigenlijk al klaar was.
Acceptatie maakt soms
dat ik niet meer weet
wat nu oké is en wat niet.

Soms lijkt het alsof oké zijn
met mijn niet oké zijn
maakt dat ik me neerleg
bij het niet oké zijn.
Maar gelukkig ben ik
tegen die tijd
al verdwaald
in mijn eigen hoofd.
Hoef ik me daar niet meer
het hoofd over te breken.

Is dat niet oké van mij?
Of ben ik oké met dat ik oké ben
met dat ik in mijn eigen hoofd verdwaal
…………&^&%&^R)(*(&^&B&(?

zondag 11 maart 2012

Lopen en loslaten

Lopen.
Elke dag een stukje.
5 minuten maximaal.
Dat is mijn doel.

Om dit te bereiken
moet ik loslaten.
Dat loslaten,
wat ik
het liefste doe.

Elke dag
kan ik
kiezen
uit één ding.
Koken
stond met stip
op nummer 1.

Maar koken
maakt mij niet beter,
hoewel mijn geest
graag denkt van wel.

Lopen,
om de gewrichten
te smeren.
Lopen,
om het verval
tegen te houden.
Lopen,
om de spieren
soepeler te maken.
Lopen,
om sterker te worden.
Lopen.
5 minuten.
7 x per week.
35 minuten in totaal.

Het voelt
als een marathon.
Vreemd,
wandelen deed ik graag
met een gezond lijf.
Maar een ziek lijf
kent andere verlangens.

Loslaten doet pijn.
Lopen ook.
Maar het went.
Niet alleen
het loslaten.
Ook het lopen.

Lopen is ook
buiten zijn.
Licht.
Zon.
Mensen zien.
Kijken.
Rare hondjes tegenkomen.
Geur.
Geluid.
Een feest
voor de zintuigen.
Net als koken,
maar dan anders.

Al lopend loslaten.
Blij zijn
met alles
wat ik
toch telkens
weer kan bedenken
om te doen.
Elke keer weer
toch kunnen genieten
van wat ik doe.
Lopen is niet koken.
Het is anders.
Maar ook fijn.

maandag 12 maart 2012

Voorjaar!

Elk voorjaar
wacht ik af
in spanning,
dat dan weer wel.

Zal het,
zal het niet,
lukt het,
lukt het niet?

Eerst ontdekken
waar het nest is.
Met wat geluk
recht tegenover
ons huis.

En dan
op een dag,
zie ik haar.
Mijn hart springt!
Zwart en statig
samen met
dons en pluis.
Veilig op de rug
of onder
moeders vleugels.

Ik kom niet ver,
ik loop niet ver
ik kan niet veel
maar wel
woon ik
in een huis
met een tuin
aan de sloot.

En die sloot
zorgt voor vermaak,
ontroering, verbazing,
zeker de helft
van het jaar.

Ik ben ziek,
kan niet veel,
kan nergens heen
maar ben wel
in de gelegenheid
om een klein pluisje
op te zien groeien
tot een mooie
zwarte zwaan,
elk jaar weer.

dinsdag 13 maart 2012

In gedachten

Soms doe ik het wel eens.
In gedachten de dingen doen
die ik vroeger deed.

Dan sta ik om 6 uur op.
Het is nog donker buiten.
Ontbijten, douchen, aankleden.
En dan naar de trein.
Die is vol,
dat wordt staan.

Als ik aankom
op het werk
doe ik de dingen
die ik ooit deed.
Wat dat was
kan ik me nu
niet meer
zo goed voorstellen.
Veel praten, vergaderen,
weinig tijd om te eten,
veel stress en gedoe
om niks eigenlijk.

Als ik naar huis ga,
zit ik in de trein,
Die is vol,
dat wordt staan.
En de trein heeft vast
ook vertraging,
want dat was meestal zo.

Of wacht eens,
misschien is het
wel een avond
dat ik een hapje eet
in de stad.
Dan maken we er ook
meteen zomer van.

Hoogzomer in de Jordaan,
terrasjes en een relaxte sfeer.
Lekker hangen en bijkletsen.
Hapje eten en licht aangeschoten
op de trein stappen
naar huis.
Niet vergeten
om de wekker te zetten,
morgen weer een dag,
dat ik in gedachten
naar het werk ga.

woensdag 14 maart 2012

In gedachten (2)

donderdag 15 maart 2012

Mailmaatje

Al ruim een jaar heb ik een maatje.
Wij hebben dagelijks contact.
Zonder dat, is de dag niet compleet.

Ik weet veel van haar,
deel veel met haar,
herken mezelf in haar.
We peppen elkaar op,
spreken elkaar moed in.
Vertellen elkaar
over de goede en de slechte dagen.
Delen de mooie momenten,
het genieten van dat wat kan
en dat wat lukt.
Delen de moeilijke momenten,
het tellen van de punten.
het helse karwei van energie doseren,
zorg om het verlies van werk,
en minder inkomen.

Zij is bij mij thuis
een onderdeel van gesprek.
Ik vertel over hoe haar dag was,
en waar zij tegen aanloopt.
Ze hoort er bij.

Hoe ze er uit ziet? Geen idee.
Ik heb haar nooit gezien.
Toch ziet zij mij
in al mijn kwetsbaarheid
zoals geen ander dat kan.
Zonder dat ze mij in het echt kan zien.
Want ook Maria heeft ME.

De ME pakt veel af, maar geeft ook.
Het samen delen, samen weten,
samen balen, samen beleven,
van de grote en vooral de hele kleine dingen
in ons zo lege volle leven
maakt dat ik beter kan optreden
tegen die ongenode gast in mijn bestaan.

Ik heb een maatje en dat is Maria,
zij helpt me te zijn wie ik nu ben.

vrijdag 16 maart 2012

Dvd-tje kijken

We hebben net gegeten.
Ik zit nog aan tafel.
Eerlijk gezegd
weet ik niet
hoe ik moet opstaan.
Té moe.

Zoon vraagt of we
een spelletje gaan doen.
Nee, mama is té moe.
Maar een dvd-tje kijken
lukt misschien nog net
liggend in bed.

Zoon staat voor de kast
en roept de mogelijkheden.
Harry Potter? Finding Nemo?
Up? Mr. Bean?
Eerlijk gezegd weet ik het niet.
Kan me niet voorstellen
dat ik er nog iets van begrijp.
Dus zeg ik dat.

Zoon buigt zich over me heen
en zegt op een toon
die niet zou misstaan
tegen een 2-jarige peuter:
“dan zoeken we wel iets uit
dat jij ook kan begrijpen mama”.

Even is het stil.
En dan beginnen we
heel hard te lachen.
Liever lachen dan huilen
denk ik later
als ik in bed lig
en met een schuin oog
kijk naar Buurman en Buurman.

zaterdag 17 maart 2012

Fysio

Na 4 jaar ziek zijn
en ontelbare dagen
van bank hangen
beweeg ik steeds moeilijker.
Vreemd, van binnen
word ik steeds zachter,
van buiten verstijf ik.

Ik bel een fysio
en maak een afspraak.
Pezen die ontsteken
veroorzaken pijn
en daar heb ik last van.

De fysio is niet heel bekend met ME
en vraagt goed door
om zich een beeld te vormen
van hoe mijn lijf werkt
voordat zij mij kan behandelen.

Ze staat open
voor mijn verhaal.
Lacht me niet uit,
wijst me niet af
en zegt vooral niet:
‘het zit tussen je oren.’
Dat alleen al
is een enorme opluchting.

Ik vertel haar
over zure spieren
en pijnen
die weken blijven
als ik te veel doe.
Wat is veel doen?
vraagt zij dan.

Als ik weer opstap
ben ik 10 kilo lichter
door haar erkenning
dat ze samen met mij
moet zoeken
naar de beste manier
om mijn lijf
weer zacht te maken.

Ze zijn er wel,
mensen die meedenken
binnen de grenzen
die ik aangeef.
Alleen jammer
dat ze zich
zo goed verstoppen.

Ik ben voor een nationale
goed zichtbare verblijfplaats
van potentieel prettige behandelaars
mét inlevingsvermogen
en bereidheid tot meedenken
die te voorschijn kruipen
als ik ze nodig heb.

zondag 18 maart 2012

Over ezeltjes…..

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat ik ook met een ziek lijf
keuzes mag maken,
ook al is de ruimte klein.

Het duurde 4 jaar
voordat ik door had
dat voor mezelf kiezen
niet hoeft te betekenen
dat ik anderen verwaarloos.

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat prioriteiten stellen
niet hetzelfde is
als de grip kwijt raken.

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat wat ik het liefste doe
niet altijd het beste is voor mij.

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat ‘nog even dit doen’
en ‘nog even dat doen’
echt niet meer kan.

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat mijn gevoel van eigenwaarde
niet afhangt van wat ik doe
maar meer afhangt
van wat ik kan loslaten.

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat jaren van ziek zijn,
misschien wel
bij mijn leven hoort,
net als gezond zijn
of mooie dingen meemaken.

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat ik ook nu, zelfs nu,
mijn leven kan omarmen
als het meest waardevolle bezit
dat mij is gegeven.

Het duurde 4 jaar
voordat ik begreep
dat mijn bijdrage
aan mijn gezondheid
belangrijker is
dan mijn inzet
voor het huishouden.

Het duurt slechts 1 minuut
om al het geleerde
van 4 jaar ervaring
overboord te zetten
op een dag, op een moment,
dat ik me goed voel.

Om vervolgens te merken
dat ik in die ene minuut
maanden terugval in de tijd.
Zodat ik goedgemutst
weer opnieuw kan beginnen,
in de hoop dat dit keer
de lesstof wél blijft hangen.

maandag 19 maart 2012

Vleugels

Ziek zijn betekent dat mijn Lief
mijn maandverband koopt,
al is het natuurlijk net het merk
dat ik niet wou hebben.

Ziek zijn betekent dat mijn moeder
boeken uitzoekt in de bieb
en soms thuiskomt
met net die boeken
die ik al eerder las.

Ziek zijn betekent dat familie
mijn huis komt soppen
terwijl ik op de bank lig
en probeer te doen
alsof dit oké is.

Ziek zijn betekent dat ik
praktische zaken afstoot
en dat dingen niet altijd gaan
zoals ik zou willen.

Ziek zijn betekent dat mijn moeder
hier een broodje smeert
als mijn lief er niet is
en ik té moe ben
om op te staan.

Ziek zijn betekent ook
blij te zijn met
alles wat kan,
alles wat lukt,
alles wat goed gaat,
alles wat is.

Wie had toch gedacht
dat een topdag voor mij een dag is
dat ik naar de Hema rij
en zelf mijn maandverband koop.
Of dat boek haal uit de bieb,
dat ik zó graag wil lezen.

Er is nu zó weinig nodig
om het gevoel te krijgen
dat ik kan vliegen,
daar komt geen maandverband
met vleugels meer aan te pas.

woensdag 21 maart 2012

Kleine meisjes bed tijd

Het is zondagavond.
Ik ben aan het eten
en kijk op de klok,
half 7 pas.
Nog geen bedtijd
maar ik ben zó moe,
dat eten niet goed lukt.

Nu ben ik zo moe
dat ik bijna begin te huilen.
Vooruit, je bent er bijna!
Pyjama aan.
Nog één trap op,
weer vijftien treden.
Stap voor stap ,
ik loop een marathon.

Daar is het bed, gelukkig.
Nu hoef ik niets meer,
alleen nog maar liggen.
De dag is klaar.
Ik kijk op de klok.
Zondagavond,
kwart voor zeven.
Kleine-meisjes-bed-tijd.

vrijdag 23 maart 2012

Metamorfose

Mijn lijf voelt zwaar en lomp
alsof ik betonblokken heb hangen
aan mijn handen en voeten.
Als ik loop, gaat dat niet soepel.
Soms ben ik net een waggelende eend.

En dan ineens lig ik
in een heel groot kruidenbad
en onderga de sensatie
dat mijn lichaam drijft.
Het voelt als zweven,
ik ben licht en etherisch,
ik dobber rond in de ruimte
en vergeet volledig de tijd.

Dat ik nu zo kan genieten,
geeft me een vol en rijk gevoel
en laat me mijn situatie anders beleven.
Ik lijk dan wel een waggelende eend,
maar eigenlijk ben ik een sierlijke zwaan
drijvend op het water….

Even niet zijn hoe ik me voel
maar dat zijn wat ik wil,
zorgt voor licht en lucht,
niet alleen in mijn lijf
maar vooral ook in mijn geest.

zaterdag 24 maart 2012

Harig gezelschap

Die twee knappen enorm op
van mijn ziek-zijn.
Ook op een slechte dag
kan ik achter oren krabbelen.
Over buikjes aaien.
Of brokjes geven.
Vind ik het goed
dat ze op mij liggen.
Mogen ze mijn trui
aan gort prakken.
Kan ik de deur
open-dicht-open-en-weer-dicht doen.
Want meteen besluiten doen ze niet.
Dat hoort erbij.

Moos had last van moodswings.
Kon zich niet goed over geven aan het moment.
Eén verkeerde beweging en hij was weg.
Maar nu niet meer.
Nu ligt ook hij boven op me.
Vrouwtje is zoveel thuis,
dat doet ze om mij te behagen denkt Moos.

Wat is je wereld klein, hoor ik je denken.
Maar er zit alles in wat ik nodig heb,
is daarop mijn antwoord.

zondag 25 maart 2012

Verloren tijd

Als ik nu eens voor de gein uitreken
hoeveel uur ik in 4 jaar tijd
heb besteed aan het zitten
in een wachtkamer?

En als ik nu eens voor de gein uitreken
hoeveel uur ik in 4 jaar tijd
heb besteed aan het vertellen
van mijn verhaal aan een arts?

En als ik nu eens voor de gein uitreken
hoeveel uur ik in 4 jaar tijd
de onverdeelde aandacht had van de artsen
aan wie ik mijn verhaal vertelde?

En de aandachttijd, verteltijd en wachttijd bij elkaar optel?
Dan sta ik in een zee van verloren minuten,
van hoop en gespannen verwachting.
Glij ik weg op een golf van illusies.
En toch trap ik er telkens weer in.

In 4 jaar ziek zijn, keek bijna geen enkele arts mij aan.
Het beeldscherm was stukken interessanter.
In 4 jaar ziek zijn, raakte bijna geen enkele arts mij aan.
De lab-uitslagen boeiden veel meer.

Kan iemand mij vertellen
waar die ene arts zich heeft verstopt,
zodat ik op het juiste moment in tijd bij hem kan zijn?

Iemand?

maandag 26 maart 2012

Boodschappen doen

Vandaag ga ik mee
met boodschappen doen.
Ik heb een briefje
met wat we nodig hebben.
Als ik de winkel binnenloop,
zie ik dat het niet druk is.
Gelukkig.
Ik ben niet alleen,
mijn lief is mee.
Hij pakt en tilt de zware spullen.

Ik ben zo met mezelf bezig
dat ik mijn lief kwijtraak
die elke hoek van de winkel
met zijn ogen dicht kent
en heen en weer rent
om zo snel mogelijk
weer buiten te kunnen staan.

Als de kar vol is
en alles van het briefje
denkbeeldig is afgestreept,
gaan we naar de kassa.
Dat is ook een goed moment
om in de war te raken.
De snelheid van de band,
de bekwame caissière en de vaart
waarmee mijn lief alles inpakt,
is zodanig dat ik er maar
een beetje bijsta,
te wachten tot het tijd is
voor mijn taak: betalen.

Als dat ook is gebeurd,
lopen we de winkel weer uit.
Dat was een heel avontuur.
Hier kan ik weer lang op teren.
En terwijl we naar huis rijden
vraag ik me af
waar toch die vrouw is gebleven
die in haar eentje op vakantie ging,
op de trein naar Parijs stapte,
het vliegtug naar Maleisië nam.
Die in haar gebrekkige Italiaans
op de Frankfurter Buchmesse
vertalingen stond te regelen.
Die multitasking heeft uitgevonden,
en ervan genoot alles snel te doen,
die vrouw die als een stuiterbal
door het leven ging.

Die vrouw heb ik al een tijd niet gezien.
Ik moet haar toch eens vertellen,
dat een uitje naar de winkel
ook een enorme belevenis is.

Dag winkel, tot de volgende keer.

woensdag 28 maart 2012

Lopen

Vooruit, vraag me eens
wat ik doe op een dag.
Ik zit thuis en werk niet.
Doe ik het huishouden?
Kook ik? Knutsel ik?
Ben ik aan de sherry?
Waar vul ik mijn tijd mee?

Zal ik het zeggen?
Ja? Daar komt ie dan!
Ik loop.
Elke dag loop ik een stukje.
Een ommetje van 4 minuten.
En elke week loop ik
een minuutje langer.
Nu loop ik al 10 minuten per keer.

Dat is wat ik doe.
Lopen.
1x per dag.
Het voelt als sporten.
Het is ook sporten.
Want elke beweging
is topsport voor mijn unieke lijf.

Morgen weer een dag.
Dan ga ik weer lopen.
Elke dag een stukje.
Dat is wat ik doe.
Lopen.

vrijdag 30 maart 2012

Elke keer

Elke keer weer op zoek
naar dé behandeling
kan ook beperkend zijn
voor je herstel.

Elke keer weer denk ik
‘even opzoeken’
als ik een tip krijg
over een nieuwe behandeling.

Elke keer weer denk ik
‘nu weet ik het’
over wat de oorzaak is
van ME.

Van ontregeld zenuwstelsel
en een stoute hypotolamus
tot een retrovirus
dat op bezoek komt
en niet meer weggaat,
ik lees er over
en probeer het te begrijpen.

Dat valt nog niet mee,
al die onleesbare sites
vol met medische termen
en kleine lettertjes
doen de symptomen
soms eerder toenemen
in plaats van dat
het kennis oplevert.

En elke keer weer vind ik het jammer
dat die zak met geld die nodig is
om de meeste behandelingen te bekostigen,
niet op mijn stoep staat.

zondag 1 april 2012

Nachtvlinder

‘T is niet raar
dat je denkt
dat iemand
die altijd moe is
heel goed slaapt.

Maar dat klopt niet.
Ben ik zo moe
omdat ik slecht slaap?
Of slaap ik zo slecht
omdat ik moe ben?

Wie het weet mag nu
zijn vinger opsteken.

Dokter weet het ook niet,
plakte draden op mijn hoofd
sloot me aan op een computer
en gaf de opdracht
eens goed te gaan slapen.

Dat deed ik
zo goed als ik kan
en zag later
op de grafieken
dat ik in de nacht
vaak wakker word,
niet om een eitje te bakken
of om met iemand te knuffelen
maar gewoon zomaar
zinloos wakker worden.
Zonder reden
schrik ik op
uit de slaap
en dat zo’n 20 keer
achter elkaar
elke nacht.

Niet zo vreemd
dat ik ’s ochtends
het gevoel heb
dat ik de nacht doorhaalde.

Ik ben een nachtvlinder
met een extra leven.
Zo ben ik.
Ik wil altijd meer
en krijg dan net
dat beetje extra
waar ik niet om vroeg.

dinsdag 3 april 2012

Een gave

Soms als ik met een bekende praat
weet ik ineens de naam niet meer
van haar kind.

Soms als ik ergens naar wijs
zeg ik: dat daar, nee die
omdat ik niet op het woord kom.

Soms luister ik naar een verhaal
en begrijp niets van wat wordt gezegd.
De woorden vormen wel zinnen
maar vallen in mijn hoofd weer uit elkaar.

Soms stelt iemand een vraag
en breekt het zweet mij uit.
Want ik weet niet meer
wat de vraag ook al weer was
laat staan dat ik een antwoord kan geven.

Soms geef ik een antwoord
op een andere vraag,
omdat ik onderweg
de draad ben kwijtgeraakt
van mijn eigen verhaal.

Soms lees ik de krant
en kan hetzelfde stukje
keer op keer opnieuw bekijken
zonder dat ik kan navertellen wat ik las.

En dat voor iemand
die best intelligent is,
snel kan schakelen
ad rem uit de hoek komt
en het onderste uit de kan halen
als levensmotto heeft.

Knap hè?
Het is een gave.
Ik weet het.
Nu nog leren doseren.
Zodat ik niet altijd en overal
mijn talenten verspil.

zaterdag 7 april 2012

De bank

Alles wat ik nodig heb
ligt op en om de bank.
Behalve een goede gezondheid.
Ik zocht heel vaak
maar vond tot nu toe niets.

maandag 9 april 2012

Stel nou

Meestal ben ik positief.
Haal alles uit het leven.
Ook al is dat ‘alles’ niet
iets wat je snel ziet.

Meestal waardeer ik wat is.
Ook al krijg ik niet wat ik koos.
Meestal kan ik zorgen opzij duwen.
Of zigzag ik er een beetje om heen.

Het volhouden van mijn ziekzijn
hangt nauw samen met het einde ervan.
Ik weet niet hoe lang of wanneer
maar omdat ik geloof dat het eindig is,
hou ik de moed erin.

Meestal ben ik positief.
Maar meestal is niet altijd.
Stel nou dat dit het is?
Ziek zijn en niet meer beter worden.

Nooit meer op de trein stappen,
naar het bos gaan, de zee in rennen,
een kanotocht maken, naar een concert gaan,
een museum bezoeken, een feest geven,
koken voor 40 gasten, gek doen,
leven zonder planning, genieten van wat kan.

Daar niet aan denken,
is iets wegduwen wat er wel is.
Maar daar wel aan denken,
ontneemt me de adem.

Hoe kan ik ontspannen in een kramp,
ademhalen terwijl ik het benauwd heb,
geloven terwijl ik het tegendeel voel,
zoeken naar dat wat té goed verstopt is,
omhelzen wat ik verafschuw
en toch houden van mijn imperfecte lijf?

Elke dag kijk ik naar de vrouw in de spiegel.
En vraag haar: ‘ben je er nog’?
En elke dag ben ik bang voor de dag
dat zij geen antwoord meer geeft.

woensdag 11 april 2012

Leef je eens in

“Hallo jij.
Ja jij daar, ik heb het tegen jou!
Mag ik een minuutje van je tijd?
Ja? Dank je!
Kom, luister naar wat ik zeg.
We gaan doen alsof….

Lukt dat? Zie je het voor je?
Stel je nu eens voor
dat je elke ochtend zo wakker wordt.
Dat je niet meer kunt doen wat je deed.
Dat je niet meer kan want je kon.

Je krijg dus een uniek lot in handen,
dat maakt dat je zorgvuldig moet omgaan
met de energie die je hebt.
Maar waar de grens ligt,
verschilt per dag.
Dat maakt het spel zo spannend.

Ben je er nog?
Kun je het voor je zien?
Of ben je afgehaakt?
Te moeilijk? Te slecht voorstelbaar?
Geen leuk doe-alsof spelletje?

Dat klopt.
Het is niet leuk.
Maar wel mijn leven.
En dat van zo’n 20.000 lotgenoten
alleen al in Nederland.

Niet gezien, niet gehoord,
niet serieus genomen, uitgelachen,
belachelijk gemaakt en uitgemaakt
voor aanstellers.

Maar wat mij heel erg helpt,
is dat jij me dat minuutje gaf.
En je probeerde in te leven,
mij te zien voor wat ik ben.
Niet alleen een patiënt,
maar een mens
met dromen en verlangens,
net zo sterk en kwetsbaar als jij.”

vrijdag 13 april 2012

Een koolmeesje op een tak

Liggend op de bank
kijk ik naar buiten
en zie een struik.
En op die struik
hipt een koolmeesje
heen en weer,
van de ene tak
naar de andere.
Druk bezig terwijl ik kijk.
En geniet.

Het doet me iets beseffen.
Omdat ik minder met
toen en straks bezig ben,
sta ik meer in het nu,
met beide benen op de grond
en ben ik in eindelijk in staat
om te genieten.

Dat kwam niet vanzelf.
Het hoofd zat vol met
als dit en als dat
en doe ik dan zus
of doe ik dan zo?

Maar nu is het vaker stil.
In mij en om mij heen.
En ben ik zonder dat ik moet.
Kan ik genieten, eindelijk.

Door de ME komt alles hard binnen.
Prikkels, geluid, warmte, kou.
Maar ook fijne dingen.
En dat is super.
Intens genieten van
de geur van pas gemaaid gras,
een kopje thee op de stoep voor het huis,
een CD van Leonard Cohen,
ons zonnekind dat voor het eerst kookt,
een fijn gesprek met vriendin I,
een paasbrood dat lukt,
een ekster die op de schutting zit,
een zwaan die langs zwemt,
een strak blauwe lucht,
een boek zo spannend
dat ik niet kan stoppen met lezen,
de dvd-serie Borgen deel 1,
en vooruit ook deel 2,
mijn lief die naast me snurkt,
de kat die contact zoekt.

Zóveel mooie fijne dingen
die je kunt meemaken en voelen,
ook als je bijna niet beweegt.

zondag 15 april 2012

Koude vrouw

Naar bed gaan
doe ik niet zomaar.
Om er zeker van te zijn
dat de missie slaagt,
heb ik een tactiek.

Ik begin met warme sokken,
heel dik maar niet strak,
zodat de tenen ruimte hebben.

Dan volgt de eerste laag: ondergoed.
De tweede laag is een hemdje,
met daaroverheen een T-shirt
met lange mouwen.
Tot slot een fleecetrui
en een lange pyjamabroek

Ik ben een koude vrouw
met een innerlijke thermostaat
die kapot is en een heleboel dekens
die ik allemaal gebruik.

Ik ben een koude vrouw
en blijf mysterieus en ongrijpbaar
voor mijn Lief die vraagt
waar ben je? als hij in bed stapt.

Ik ben een koude vrouw
die heel langzaam opwarmt
door niet te denken aan kou
en rustig in en uit te ademen.
Ik doe net alsof in een warm bad lig.

En dan, na één, twee uur,
kan de trui uit en ook de sokken,
Ik val eindelijk in slaap, missie geslaagd,
zo liggend onder mijn dekentoren.

dinsdag 17 april 2012

Betutteling

Ziek zijn zorgt voor
veel nieuwe ervaringen.
Sommige negatief,
sommige positief.
Niet iedereen
wil mij nog kennen.
De angst voor ziekzijn
is soms groter
dan het meeleven

Anderen willen juist helpen,
en vragen wat ik wil.
Hulp met praktische zaken,
van soppen tot kinderopvang,
ik krijg het allemaal.

Er is nog een categorie mensen,
‘zij die willen redden’.
Al mijn leed willen ze dragen,
alles willen ze regelen.
Dus regelen ze zonder te vragen,
maken het nodeloos moeilijk
en kletsen zo onafgebroken
over hoe ze me wel even zullen helpen
dat ze me niet horen
als ik zeg dat ik geen hulp wil.
Praten zo vanuit hun eigen agenda
dat ik er geen speld tussen krijg
en zijn zó boos en verontwaardigd
als blijkt dat ik geen passieve geit ben
die je ongewenste hulp
door haar strot kunt rammen,
dat ze hun handen van me aftrekken,
gelukkig….

Ik ben dan wel ziek
maar kan heel goed
zelf inschatten
wat ik niet goed kan.

Ik ben dan wel ziek
maar kan heel goed
zelf bepalen
op welke manier
ik geholpen wil worden.

Ik ben dan wel ziek
maar heb heel goed door
dat een ander
mij soms nodig heeft
om een goed gevoel
over zichzelf te krijgen.

woensdag 18 april 2012

Vol gevoel

Liggend op de bank,
luister ik naar Leonard Cohen.
De nieuwste: ‘Old ideas’
De weemoed, de zachtheid
van die sexy stem
maakt dat ik me vol voel.
En niet alleen.

Vreemd die voorkeuren van mij.
Snak ik naar gewichtloosheid,
muziek kan niet somber genoeg zijn.
Nick Drake, Tom Waits, Leonard Cohen,
Ik kikker er enorm van op.

Liggend op de bank,
luister ik naar de pijn van een ander.
Vandaag werkt het lijf niet mee.
Aankleden lukte net,
nu ben ik klaar.
Meer gaat het niet worden.
Maar de wereld is goed.
Zo liggend op de bank.

Ik voel me vol en gevoed.
Geraakt door een stem.
Wat heb ik nog meer nodig.
De wereld is goed.
Zo liggend op de bank.

vrijdag 20 april 2012

Reizen met mijn ogen dicht

De telefoon gaat, ik neem op.
Het is het UWV.
Of natuurlijk niet het UWV
maar een meneer van het UWV.

Hoe het met mij gaat?
Zou ik kunnen komen
voor een gesprek?
Om te praten over werkhervatting,
en misschien wel omscholing.

Blij te horen dat het UWV
daar toch nog budget voor heeft.
Dat is hoopvol.
Maar om op zijn vraag terug te komen,
ik vertel hem hoe de vlag erbij hangt.

Elke dag heb ik 2 doelen,
het eerste is douchen.
En als dat is gelukt
maak ik een ommetje
van 5 tot 10 minuten.

Dat is niet zo veel,
dat is niet genoeg
om te kunnen werken,
dat weet ik en dat weet
de meneer van het UWV ook.

We praten nog wat.
Over mijn behandeling
en over mijn droom
om ooit vanuit huis te werken.
Daar wil hij wel bij helpen
als ik zover ben.

Wat hij doet is een project,
op één plek in Nederland,
want verder is overal het geld op.
Hij belt al die mensen waarvan hij denkt:
je kan nooit weten hoe een koe een haas vangt.
En vraagt ze wat ze nodig hebben
om weer te kunnen werken.

Nu maar hopen,
dat het project nog loopt
tegen de tijd dat ik zover ben.
Dag meneer van het UWV, tot later.

Ik hang op en ben moe.
Moe van het praten.
Het voeren van dit gesprek
heeft me zo uitgeput
dat ik mijn plan van de dag bijstel.
Douchen deed ik al en mijn ommetje ook.
Dus nu moet ik plat om te voorkomen
dat ik morgen een terugslag krijg,
gewoon door een onverwacht telefoontje.

En terwijl ik plat lig besef ik wat ik mis.
Ik wil zó graag en het kan niet.
En niet te weten of het ooit weer kan,
is nog het moeilijkst van alles.
Niet het altijd moe zijn, niet het altijd pijn hebben,
niet het isolement, niet het gemis van wat niet kan,
maar het niet weten hoe lang dit gaat duren.

Een reis zonder einde lijkt nergens naar toe te gaan.
Een reis met mijn ogen dicht, zonder de eindbestemming te weten.
Een groots en meeslepend avontuur dat dan weer wel.

zondag 22 april 2012

ME Centrum Amsterdam

Na een half jaar wachten
mag ik komen.
Vol verwachting
stap ik naar binnen.
Eindelijk een plek
waar ze alles
van mijn ME weten!
Of dat in ieder geval proberen.
Maar wat kom ik
van een koude kermis thuis.

Alles weten van ME
betekent helaas niet
dat je beschikt
over inlevingsvermogen,
compassie of mededogen.
Dag in dag uit
werk je als arts
met mensen
die volledig uitgeput zijn
altijd pijn hebben
en toch begrijp je niets
van de impact
op hun leven.
Best knap.

Na verloop van tijd
mopper ik wat,
ik word steeds slechter.
Dat was toch niet
wat ik voor ogen had.

Ik verwachtte een plek
met meerdere artsen
die veel weten van ME
met onderling contact,
korte lijnen en daardoor
hopelijk resultaat.

Wat ik zag
was veel poeha,
een hoop blabla
en een enorm talent
om langs elkaar te werken.

De druppel viel
toen de arts
heel hard lachte
op mijn vraag:
Praat u wel eens
met uw collega’s?

Mevrouwtje zei hij,
(ja echt: mevrouwtje),
wij roddelen continue.
Wij hebben het zó leuk!

Maar dat vraag ik niet!
Ik vraag niet om roddels
maar om hulp
in een situatie
die ik heel erg vind.
Help mij, ALSTUBLIEFT.

Die druppel werd een waterval
toen hij zei: Mevrouwtje,
(ja echt, wéér dat mevrouwtje).
u hoopt toch niet
dat ik u beter maak!
Dat kan helemaal niet!
En ik hoorde hem denken
stom mens..

Het is toch erg
dat ik moet vertellen
tegen een arts
die zegt specialist te zijn
op het gebied van ‘mijn’ aandoening,
dat ik allang niet meer hoop
op beterschap.
De kleinste vooruitgang
is al een enorme verbetering
van de kwaliteit van mijn leven.

Wat vraag ik nu helemaal?
Heus niet zoveel.
Mijn zoon halen van school,
dagelijks douchen,
energie voor sociale contacten
en op zijn tijd een potje sexen
met mijn Lief.
O ja,
mijn eigen geld verdienen
zou ook top zijn.
Dat zijn de dingen
waar ik op hoop.

Ik vind het niet erg
dat hij mij die hoop
niet kan geven.
Ik vind het wel kwalijk
dat hij mij uitlacht
om die hoop.

Humor brengt veel
in het leven.
Het is alleen de kunst
om aan te voelen
wanneer er gelachen kan worden.

(geschreven naar aanleiding van de ervaringen die ik opdeed bij het ME centrum Amsterdam in de periode 2010/11.)

dinsdag 24 april 2012

Kookfee op zadelkruk

Ook wie ziek is moet goed eten.
Juist wie ziek is moet goed eten.
Goed, vers en gezond lekkers.
Voedsel voor het lijf.

Wie ziek is heeft beperkingen.
Maar dat noemen we een uitdaging,
die dwingt tot creativiteit.
Want wat eerst niet kon, kan nu wel.
Gewoon ophakken in stukjes, die tijd.

Dus begint het nadenken al in de ochtend,
Hoe staan we ervoor, hoe doet het lijf het
en waar hebben we trek in?

En in verschillende etappes
verspreid over de dag
van ongeveer een kwartier,
hak en snij ik groenten,
draai ik ballen gehakt,
bak ik brood en muffins
kook ik rijst af,
en een grote pan soep.
Maar gelukkig niet allemaal tegelijk.

Ik ben de kookfee op zadelkruk,
rol heen en weer,
kook de sterren van de hemel
en eet het zelf heel graag op.

Ook wie ziek is moet goed eten.
Juist wie ziek is moet goed eten.
Maar ook een ziek lijf
heeft een hongerige geest.
Het is belangrijk niet te vergeten
wie je bent ook al doe je niet meer
wat je eerst wel kon.

Ook wie ziek is kan kiezen.
Kiezen tussen dat wat moet
en dat wat goed doet.
Ook al is de ruimte die je krijgt
soms héél klein.

Liggend op de bank,
werk ik een recept uit.
Zittend op mijn kruk,
kan ik snijden, ruiken, proeven.
Alle zintuigen werken mee.

Wie ziek is moet eten.
Koken is mijn passie,
en voedsel voor mijn geest.
Ik ben de kookfee op zadelkruk.

En ook als het opdelen in tijd
niet meer lukt,
en koken tijdelijk niet kan,
blijf ik de kookfee op zadelkruk,
als is het soms in gedachten….

zaterdag 28 april 2012

Voetbaltraining

Het was lekker weer.
Veel zon met af en toe een wolkje.
En als klap op de vuurpijl
had ik ook nog een goede dag.

Meestal is de koek snel op
maar dit keer niet.
Eerst kwam de ergotherapeut
en daarna ging ik rusten.

En toen merkte ik
tot mijn stomme verbazing
dat er nog energie was.

Dus ging ik naar het voetbalveld
op mijn elektrische fiets
om te kijken naar mijn kind
dat een voetbaltraining kreeg.

Ik zat daar op een bankje
met mijn gezicht in de zon
en alles was goed.
Zo goed als het maar kan zijn.

Ik miste de meeste wedstrijden
maar deze dag zat ik in de dug out
en keek naar mijn voetballende kind.

De mooiste momenten
zijn voor mij de momenten
dat ik mee kan doen
met het leven van alledag.

Ik hoef niet naar Eurodisney
een voetbaltraining is genoeg.

dinsdag 1 mei 2012

Herkenning

Altijd al was ik een kletskous.
Dat is nu best onhandig,
een groot deel van de tijd
zit ik in mijn eentje op de bank.
De katten zeggen niet zo veel terug.

Na jaren van stilte,
krijg ik nu weer meer contact
met anderen in de buitenwereld.
Die contacten komen als vanzelf,
via mijn laptop mijn leven binnen.

Dat doet wat met mijn wereldbeeld.
Want die anderen met wie ik ‘praat’,
zijn ook bankzitters, net als ik.
Is het niet door ME,
dan wel door een andere aandoening.

Ik lees over ME en andere aandoeningen,
en hoe anderen hun beperkingen beleven.
Ik lees over interessante behandelingen
en volg op afstand wie wat waar doet en
wat voor gevolgen dat heeft.

Maar vooral herken ik
angst, hoop, verdriet en onmacht.
Mijn ervaringen kunnen naast
die van een ander worden gelegd,
en als een puzzel vallen de stukjes in elkaar.

Dat zien en dat beleven
maakt dat ik mij niet alleen voel.
Allemaal lijntjes de wereld in.
Samen, met veel anderen.
Wat een drukte op die bank!

woensdag 2 mei 2012

’t valt eigenlijk best wel mee

Vandaag lukt het niet.
Het lijf doet niet mee.
En mijn hoofd voelt wiebelig.
Het klotst in mijn brein.
En dat zorgt voor kortsluiting.

Mijn lief brengt me met de auto.
In de tijd dat ik word behandeld
brengt hij oude troep naar de kringloop.
Als ik klaar ben bij de fysio,
is mijn lief nog niet terug.

Dat kan ik er net niet bij hebben,
nu moet ik wachten
en ik ben al zo moe!
Mokkend ga ik op de stoep zitten
en kijk eens om me heen.
De zon schijnt, het is duidelijk voorjaar.
Eigenlijk zit ik hier helemaal niet zo beroerd.

Naast mij is een sloot.
In de sloot zijn Pa en Ma Meerkoet
druk bezig met 2 kleintjes.
Even duiken onder water
en dan het lekkers aanbieden
aan het nageslacht.

Ineens is de dag veranderd.
Ik ben nog net zo moe,
ik heb nog net zo veel pijn
maar toch ziet alles er anders uit.
Daar komt mijn lief aanrijden,
Dag meerkoetjes, dank je wel!

zondag 6 mei 2012

Verjaarspartijtje

6 gillende jochies van 10 jaar
in mijn huiskamer.
Geen situatie waar ik goed tegen kan.
Zoon wel.
Het is dan ook zijn partijtje.

Elk jaar is het flink schipperen
tussen uitgesproken wensen
en de aanwezige grenzen.
Botsende belangen van
moeder en kind.

ME houdt geen rekening
met de wensen van een 10 jarige.
En een 10 jarige
zou geen rekening moeten houden
met de ME van zijn moeder.

Wat goed is voor mij,
is saai voor Zoon.
En waarvan Zoon uit zijn dak gaat,
doet moeder dat ook,
maar dan op een negatieve manier.

Cake eten, voetballen,
naar de film en pannenkoeken eten.
Tussendoor is het huis leeg
en lig ik op te laden.

Ik ben blij dat het toch kan.
Mét aanpassingen, voorbereidingen
nazorg en hulp van buitenaf.
Naderhand lig ik op de bank
en ben uitgeteld.

We hebben het weer gehad
en zijn er weer even vanaf.
Tot de volgende verjaarspartij,
daar denk ik nu nog maar niet aan.
Zoon genoot, het was zijn partijtje.
Daar gaat het om.

woensdag 9 mei 2012

Humor

Toen ik nog gezond was,
was mijn vader dat niet.
Hij was ziek met een hoofdletter.
Niet voor even maar 20 jaar lang.

Heel langzaam werd het leven
en de zuurstof uit hem geknepen.
Een rolstoel, zuurstofflessen,
ambulances met gillende sirenes,
het hoorde er allemaal bij.

Mijn vader mopperde nooit.
Maakte grapjes en kletspraatjes.
Verspilde zijn laatste lucht
om anderen aan het lachen maken.

Hij was een gesloten man.
Makkelijk praten deed hij niet,
over de grote en kleine dingen.
En weigerde te vertellen
wat hij wou na zijn dood.
Begraven of cremeren?
Moet ik dan zeggen wat ik het leukste vind?
Ik vind het allebei niet zo leuk
zei hij dan.
Gek werd ik ervan,
maar schoot dan toch in de lach
en bedacht me pas later dat ik
weer geen antwoord kreeg op mijn vraag.

Ik begreep weinig van hem.
Hoe kon je zó slap ouwehoeren,
grapjes maken en gek doen,
als de wereld die eens zo groot was,
telkens kleiner werd, elke week meer?

Van het werk naar thuis blijven.
Van de stoel naar de rolstoel
en van daaruit in een bed.
Met slangen in zijn neus
en een humeur
dat niet kapot te krijgen was.

donderdag 10 mei 2012

Evenwichtskunstenaar

De wekker gaat om kwart over 7.
Ik zet hem uit en blijf nog even liggen.
Mijn lichaam voelt in de ochtend aan
alsof ik een tweedehandsje ben.

Dat goed inschatten en voelen
luistert nauw en is niet eenvoudig.
Want als je altijd moe bent,
is het moeilijk onderscheid maken
tussen Gewoon Prut en Erg Prut.

Dan hebben we nog een toestand
die we hier gaan behandelen.
Dat is de moeilijkste en gevaarlijkste.
Hij ziet eruit als Gewoon Prut maar
is eigenlijk Potentieel Erge Prut.
Prut in vermomming dus.

Pas de volgende dag voel ik
dat ik op het verkeerde been werd gezet
door Potentieel Erge Prut.
Ik zit ineens in de fase van Groot Alarm.

Kleine inschattingsfouten
hebben grote gevolgen
en de kunst is toch te ontspannen.
Want stress maakt het slechter.

Dat is goed genoeg
om toch te kunnen genieten
van de dingen van de dag.
En dat is Heel Wat.

” Gewoon Prut met Heel Wat”
Het menu van de dag in het ME-huiscafé
(zelfbediening, ’s avonds gesloten).

Zaterdag 12 mei 2012

Niet genoeg (2)

Vrijdagmiddag, de telefoon gaat.
Mijn moeder aan de lijn.
Ze zegt veel en alle woorden tegelijk.
Ik hoor ambulance en ziekenhuis.
En ook dat ik niet moet komen.
Want het valt vast wel mee.

Dus ga ik naar het ziekenhuis.
Vanzelfsprekend.
Ik heb maar één moeder.
Ze ziet er oud en klein uit,
in dat ziekenhuisbed.

De middag duurt lang,
veel onderzoeken en wachten.
‘Ga toch naar huis’
zegt ze keer op keer.
Maar ook ‘wat fijn dat je er bent’.
Ik blijf zitten waar ik zit.
Dat kan ik best.
Dat moet ik nu even doen.
En ik probeer me niet
druk te maken
over wat er morgen volgt.
Voor haar en voor mij.