Informatie over ME
Met Min of Meer wil ik bijdragen aan meer kennis over de ziekte ME – niet alleen door feiten te delen, maar vooral door te laten zien hoe het ís om met ME te leven.
Voor wie ik schrijf
Mijn blog is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met ME: zorgverleners, mantelzorgers, (para)medici, familieleden, vrienden én natuurlijk mensen met ME zelf.Ik schrijf helder en compact, in begrijpelijke taal. Over wat ME wel is – en minstens zo belangrijk: over wat ME niet is. Want daar bestaan nog altijd veel misverstanden over.
Ervaringen van binnenuit
Naast uitleg over symptomen en kenmerken van ME deel ik vooral mijn eigen ervaringen. Geen klinische beschrijvingen, maar verhalen uit het dagelijks leven. Momenten van uitputting, verwondering, verlies, veerkracht – soms met een traan, soms met humor. Voor lotgenoten hopelijk herkenbaar. Voor anderen hopelijk verhelderend.
Is een persoonlijk blog over ME nodig?
Helaas wel.
Zolang er artsen zijn die denken dat ME “niet erkend” is, of dat het gaat om “een beetje moe zijn”, blijft eerlijke informatie nodig.
ME bungelt al jaren onderaan de medische agenda. Wie geen ME heeft, hoort er zelden over. En wie het wél heeft, wordt te vaak niet serieus genomen.
Waarom is ME zo moeilijk te begrijpen?
ME is een complexe multisysteemziekte: meerdere lichaamsfuncties zijn tegelijk ontregeld. Er is geen simpele oorzaak, geen meetbare test, geen snelle oplossing.Dat maakt het niet minder ernstig – alleen minder zichtbaar. En dus lastiger uit te leggen.
Wat doet ME met je leven?
ME is ingrijpend.Het kost vaak je werk, je studie, je zelfstandigheid.Je wereld wordt kleiner.Ook voor naasten verandert alles.ME krijgt amper aandacht in medische opleidingen. En wat er wél wordt onderwezen, is vaak verouderd.Toch is ME een ernstige, invaliderende ziekte die levens stilzet. .
Wat ik hoop met Min of Meer te bereiken
Ik wil laten zien hoe het is om te leven met ME – eerlijk, menselijk, van binnenuit.Wil je daarbij helpen? Wijs anderen op deze site.Elke gedeelde link helpt om ME een beetje minder onzichtbaar te maken?
- .
Min of Meer 