Ongeloof over ME: zo erg zal het toch niet zijn?

Afbeelding Pixabay

Wie zich verdiept in Myalgische Encefalomyelitis (ME) komt al snel tot een schokkende conclusie: het ís zo erg. En vaak zelfs erger dan je denkt. Hieronder lees je de feiten.

Hoeveel ME-patiënten zijn er in Nederland en België?

In Nederland leven naar schatting 30.000 tot 40.000 ME-patiënten. In België zijn dat er ongeveer 20.000 tot 30.000. Deze schattingen zijn gebaseerd op internationale prevalentiestudies die uitgaan van 0,1 tot 0,3% van de bevolking.

Sinds de coronapandemie zijn deze aantallen vermoedelijk fors toegenomen.

De link tussen Long COVID en ME

Ongeveer 50% van de Long COVID-patiënten voldoet aan de criteria voor ME, volgens o.a. studies van Harvard, de CDC en Europese ME-onderzoeksgroepen. In Nederland kampen naar schatting 250.000 tot 350.000 mensen met Long COVID; in België gaat het om circa 100.000 tot 150.000 patiënten.

Dat betekent dat er tienduizenden nieuwe ME-gevallen zijn bijgekomen, vaak zonder dat patiënten of artsen zich hiervan bewust zijn.

De impact op werk en inkomen

Slechts ongeveer 20% van de ME-patiënten in Nederland kan nog betaald werk verrichten – gemiddeld zo’n 20 uur per week. Voor velen zijn zelfs die uren niet haalbaar. Tegelijkertijd worden uitkeringen of noodzakelijke Wmo-voorzieningen vaak geweigerd, omdat ME niet altijd serieus genomen wordt.

Een kwart ligt huis- of bedgebonden

Ruim 25% van de patiënten met ME is grotendeels aan huis of bed gebonden. Voor deze groep is zelfs douchen of praten vaak te veel. De ernstigste patiënten kunnen niet meer lopen, zijn geluid- en lichtintolerant, en zijn soms afhankelijk van sondevoeding. Contact, aanraking of zelfs geur kan leiden tot helse pijn of blijvende achteruitgang.

Erkenning en diagnose blijven uit

Voor ME bestaat tot op heden geen bewezen effectieve behandeling. Het duurt gemiddeld jaren voor patiënten de juiste diagnose krijgen – áls die überhaupt gesteld wordt. Bij kinderen duurt dat gemiddeld drie jaar.

Uit een Europese studie blijkt dat een derde tot driekwart van de huisartsen in de EU en het VK ME niet erkent of weigert de diagnose te stellen.

Schade door behandeling: CGT en GET

Veel ME-patiënten worden zieker van behandelingen die in oude richtlijnen worden aanbevolen, zoals cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET). Dat terwijl inmiddels wetenschappelijk is aangetoond dat deze behandelingen schadelijk kunnen zijn voor mensen met ME, met name bij de ernstigste vormen. In het VK heeft het NICE in 2021 deze behandelingen dan ook uit de richtlijn geschrapt.

Stil verdriet en schaamte

Veel ME-patiënten durven niets te delen over hun ziekzijn – uit schaamte, angst voor onbegrip of vanwege slechte ervaringen met instanties zoals het UWV. Sommige patiënten reageren onder schuilnaam op sociale media, bang voor repercussies.

Genezing? Bijna niet

Slechts 3 tot 7% van de ME-patiënten herstelt volledig, al bestaat er discussie over wat ‘genezing’ precies inhoudt. In veel studies wordt verbetering als herstel gedefinieerd, terwijl patiënten zelf dat vaak anders ervaren.

Zelfmoord en uitzichtloosheid

Het zelfmoordpercentage onder ME-patiënten ligt zes keer hoger dan in de algemene bevolking. Redenen zijn onder meer:

  • het ontbreken van medische hulp;
  • het uitblijven van erkenning;
  • uitzichtloosheid door voortdurende achteruitgang.

Patiënten komen vaak niet in aanmerking voor euthanasie, omdat hun ziekte niet erkend wordt als levensbeëindigend. Ze sterven soms aan ME zelf, aan secundaire – vaak te laat ontdekte – aandoeningen, of door zelfdoding.

Een schrijnend voorbeeld is de Nederlandse Denise de Hoop, bij wie de diagnose kanker veel te laat werd gesteld omdat haar klachten psychisch werden weggezet.

Wat zeggen de cijfers over overlijden?

Uit onderzoek van prof. Leonard Jason naar 166 overlijdensgevallen bij ME-patiënten, blijken hartfalen, kanker en zelfmoord de meest voorkomende doodsoorzaken. De gemiddelde leeftijd waarop ME-patiënten overlijden aan kanker is slechts 47,8 jaar, tegenover 72 jaar in de algemene populatie.

De ernst van ME in perspectief

“Zij (ME/cvs-patiënten) ervaren een mate van invaliditeit die gelijk is aan die van patiënten met AIDS in een zeer ver gevorderd stadium en patiënten die chemotherapie ondergaan.”
– Dr. Nancy Klimas, immunoloog en ME-onderzoeker

De levenskwaliteit van ME-patiënten is significant lager dan die van mensen met kanker, MS, een hartaanval of beroerte. De functionele mogelijkheden zijn vaak zelfs slechter dan die van mensen met ernstige hartfalen of hypertensie.

Misstanden in zorg en instellingen

ME-patiënten die medische hulp zoeken in ziekenhuizen worden soms onterecht opgesloten op psychiatrische afdelingen. Zoals Thane Frederikson (VS), die in 2020 werd opgesloten vanwege extreem gewichtsverlies, veroorzaakt door ernstige voedselintoleranties. Pas na druk van activisten werd hij vrijgelaten.

Ook de tragische verhalen van Sophia Mirza (VK, 2003) en Karina Hansen (Denemarken, 2013) laten zien hoe ME-patiënten onterecht onder dwang zijn opgenomen. De Zweedse Holger Klintenberg onderging hetzelfde in 2020. Documentaires als Voices from the Shadows maken dit schrijnende onrecht zichtbaar.

Onzichtbaar en vergeten

Zeer ernstig zieke ME-patiënten verdwijnen uit het openbare én online leven. Zij leven decennialang in afzondering met hun mantelzorgers, zonder contact, zonder communicatie.

Ouders van kinderen met ME worden soms ten onrechte verdacht van verwaarlozing als zij medische adviezen niet opvolgen, met meldingen bij Veilig Thuis tot gevolg.

Mishandeling in instellingen

De Engelse Jessica Taylor-Bearman werd als puber met ernstige ME opgenomen in instellingen waar zij fysiek, verbaal en zelfs seksueel werd mishandeld. Haar verhaal is te lezen in het boek A Girl Behind Dark Glasses.

Een lotgenoot van mij, een alleenstaande moeder met ernstige ME, vroeg hulp bij de gemeente. In plaats daarvan werd een proces gestart om haar kinderen uit huis te plaatsen – zogenaamd een goedkopere oplossing dan hulpverlening.

Vergeten patiënten

Sommige ME-patiënten sterven in stilte. Ze worden nog jaren daarna gefeliciteerd op hun verjaardag via social media, terwijl niemand weet dat ze al lang zijn overleden.

Maar verder?
Nee hoor. Het valt best mee, toch?

Wil je helpen?

Help je om deze informatie te verspreiden?
Deel dit artikel. Alleen samen krijgen we ME uit de schaduw.

Bronnen: