Elk najaar ga ik in de herfst achteruit en elk jaar vergeet ik dat. Dus werd ik afgelopen maand ineens “besprongen” door de herfst.
Meer pijn, meer uitputting en fellere crashes. Die op zichzelf al heftig zijn maar moeilijker te verteren worden door waninformatie die ik lees:
‘PEM is just Health Anxiety
Trudie Chalder (PACE trial) is training health professionals on Long Covid. Describes Post Exertional Malaise as “Health anxiety” and an “Extreme behavioural response” states “Exercise is clearly not damaging” and recommends “Increasing exercise” ‘
(bron: the ME Global Chronicle)
Chalder is de Engelse Judith Rosmalen zeg maar. Die van die onterechte subsidie waar de ME -gemeenachap van op zijn kop staat, al maanden.
Chalder is een verstokte voorstander van gedragstherapie bij ME, ondanks het bewijs dat ME-patiënten daar blijvend van kunnen verslechteren.
In de maand dat wij afscheid namen van Céline Corsius ,
onze lotgenote die zó verslechterde van gedragstherapie dat ze nooit meer herstelde, trek ik dit soort gevaarlijke bullshit nog minder.
Het is eng dat mensen menen dat ik mijn ziekte zelf in instandhoud door mijn gedachten.
Het is gevaarlijk dat mensen menen dat ik slechts gedrags- en beweegtherapie nodig heb om te herstellen.
Het is kwetsend dat mensen menen dat mijn invaliderende pijnlijke beperkingen kunnen worden gegooid op deconditionering.
Denken mensen nu echt dat ik nooit eerder uit mezelf dacht: “Kom op. Ff doorzetten, hop wandelen”. Ik deed het 1000 keer en ging 1000 keer onderuit.
Waar Chalder pos- exertional malaise (PEM) minachtend “Health Anxiety” noemt is dat feitelijk een pijnlijke en vaak gevaarlijke opflakkering van symptomen, als gevolg van het over grenzen gaan en een onvermogen daar op normale wijze van te herstellen
Laat ik dat over grenzen gaan dan ook maar een mooie naam geven:”Health longing”.
Want dat is wat er vaak aan voorafgaat, een verlangen om voor eventjes te vergeten dat je te ziek bent om bezoek te krijgen, buiten te zijn, een minuut te fietsen op een hometrainer, of, voor de slechtste onder ons, onze tanden te poetsen.
Als jullie me nu willen excuseren, dan ga ik nu even bedenken waarom ik Health Anxiety heb. Dat zal vast een trauma zijn uit mijn jeugd.
#gajeschamenChalder #gajeschamenRosmalen
Min of Meer 
Waar we wel erg serieus genomen worden is door Health Rising! Je kunt je gratis abonneren op artikelen speciaal over ME/post COVID ( gaan meestal gelijk op ) elke paar dagen een interessant artikel over de voortgang in onderzoeken wereldwijd.
Lieve groet
LikeGeliked door 1 persoon
Nog even ter verduidelijking, de artikelen van Health Rising komen op je mail binnen en deze zijn in het Engels. Is natuurlijk vrij lastig met medische termen . Ga dan gewoon naar Google en tik Health Rising in en je kan dan de Nederlandse vertaling aanklikken!
LikeGeliked door 1 persoon
Ik ken de site ja☺️
LikeLike
Heel herkenbaar, de herfst staat voor zo n terugval😪. En ik vergeet het elk jaar weer.
LikeGeliked door 1 persoon
Wie wil er nou in vredesnaam ziek zijn? Wie is er bang om gezond te zijn?
De mensen die daar eventueel last van hebben maken ook met simpel ‘omdenken’ (gedragstherapie) geen schijn van kans om te genezen. Want ‘gezondheidsangst’ daar is een naam voor; hypochondrie, en dat is nou écht een psychisch probleem.
Bij ME is al lang uitgebreid aangetoond dat wij niet gek zijn. Maar m.i. wel de mensen die ons het gek zijn aan willen praten. Wie vraagt er daarom dus echt om aandacht en erkenning?
LikeGeliked door 1 persoon
Dit is niet helemaal waar. Er kan een “part” in ons angstig zijn om te herstellen, bijvoorbeeld omdat deze bang is weer in de wereld te zijn en dan weer van alles te moeten. Bijna iedereen heeft wel zo’n part die in meerdere of mindere mate aanwezig is en de boel over kan nemen. (Zie Internal Family Systems van Richard Schwartz). Hiermee wil ik ABSOLUUT NIET zeggen dat mensen met een PEM hieraan lijden. NEE, dat is niet wat ik zeg. Ik sta volledig achter het verhaal van Martine. Maar dat alleen mensen met hypochrondrie niet beter zouden willen worden of beter worden deels bewust of onbewust tegen houden, klopt niet. Psychische stoornissen zijn in mildere varianten in iedereen aanwezig. En soms is het fijn daarmee te werken.
LikeGeliked door 1 persoon
Martine, ik begrijp absoluut de trigger van de bullshit, die mensen, waarvan wordt aangenomen, het te weten en dit in het openbaar verkondigen als de waarheid.
Het is heel moeilijk, als het over jou gaat, om dit alleen te observeren en niet te absorberen, want het vreet energie.
Mijn dochter, die er helaas niet meer is, schreef in een email naar de professor: Jullie behandelen een ziekte, waarvan jullie de kennis halen uit een “theorieboekje”, maar van het leven in de praktijk geen enkele notie hebben ! Als antwoord kreeg ze: Joyce, zo praten we niet meer verder !
Tergend, maar zij hebben de waarheid in pacht
Jij weet hoe het zit en dan is het goed en doordat jij jouw verhaal vertelt, weten steeds meer mensen, hoe het werkelijk is, daarom is het heel belangrijk, dat je het doet, mooi mens xx
LikeGeliked door 1 persoon
Tuurlijk komt het uit je jeugd, zeker geen rood kinderfietsje gehad? 😉
LikeGeliked door 1 persoon