Gisteren plaatste MECVS Nederland/de voormalige Stichting een infantiel plaatje (even een taartje bakken!) waar ik me over opwond.
Deze gesubsidieerde patiënten organisatie komt over het algemeen niet verder in haar SM uitingen dan “gezellige” plaatjes posten die het idee geven dat ME hebben een gezellige/luchtige aangelegenheid is waarbij we nog energie hebben voor taartjes bakken. Een belediging en klap in het gezicht voor de (zeer) ernstig getroffen patiënten onder ons.
Dat is mijn interpretatie natuurlijk en mijn woede. Maar ik ben niet de enige die over dit soort uitingen valt, getuige de vele reacties onder de originele post van MECVS Nederland.
Jacintha Gelderman maakte een foto waarmee goed duidelijk wordt waarmee de verschillende pais patiëntenorganisaties en actiegroepen bezig zijn en hoe ze zich uitten
Kijk en oordeel zelf. En vraag je eens af welke van deze organisaties – in hun woorden – “dé Nederlandse patiëntenorganisatie voor iedereen met ME/CVS en hun supporters” is.
En dat krijgt dan ook nog subsidie.
Afbeelding: Jacintha Gelderman
Min of Meer 
ik begrijp jouw weerzin!
instemmende groet,!
LikeGeliked door 1 persoon
Ooh ja, ik begrijp je woede volkomen, wanneer zulke domme onnozele uitingen je bereiken. Ik snap dat dit niet zomaar los te laten is, het erge is, dat je niks kan veranderen aan een fout systeem, het verdrietige is, dat dit enorm energie van jou vreet. Probeer je vast te houden aan de manier, waarop jij ME op de kaart zet. op een heldere ,duidelijke ,voor velen zeer ondersteunende wijze. Je bent een groot voorbeeld ❤️ xx
LikeGeliked door 1 persoon
Hoe triest is dit. Denk dat geld wat er mee gemoeit is beter op een andere manier ingezet kan worden. Sterkte met de frustratie die jou dit oplevert. Ans
LikeGeliked door 1 persoon
Dit kun je er echt bij hebben.
LikeGeliked door 1 persoon