Wist je dat Hugo voor hij heel erg ziek werd, de hele wereld is over gereisd? In 2014 vertrok hij voor zijn eerste wereldreis. In 2016 vertrok hij weer en maakte onderweg veel bekeken reisvlogs. In 2017 moest hij zijn reis echter noodgedwongen afbreken omdat het niet meer ging. Hij werd te ziek en ging terug naar Nederland.

Achteraf waren er al vanaf 2013 signalen dat er iets aan de hand was. Na onderzoeken kreeg hij toen in 2013 al diverse diagnoses, waaronder die van ME/CVS.

Na zijn laatste reis die hij dus moest afbreken. is het alleen maar bergafwaarts gegaan. Hij volgde verschillende behandelingen maar zonder resultaat. Inmiddels leeft hij in een extreem ernstige situatie waarin hij dagelijks balanceert op de rand van leven en dood.

In de loop van de jaren kreeg Hugo er verschillende diagnoses bij, waaronder de ziekte van Lyme, POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie. Naast de ME dus.

Inmiddels is hij al 7 jaar volledig aan bed gekluisterd. Hij kan niet meer lopen, alleen maar plat op zijn rug liggen, zijn hoofd bewegen kan hij niet door zijn instabiele nek.

Hij is onder behandeling geweest bij onder meer een ME-specialist. Maar heel eerlijk? Met de ernst van zijn aandoeningen weten ook in ME gespecialiseerde behandelaren geen raad. Hugo is ook te ziek voor een verpleeghuis, daar wordt hij trouwens niet eens geaccepteerd. Naast het feit dat een verpleeghuis qua prikkels en door het gebrek aan kennis over zijn aandoeningen, geen geschikte plek is voor een ME-patiënt.

Ik denk dat iedereen het er wel over eens is dat dit geen leven is voor een jonge vent van midden 30, die droomt van een eigen leven op een manier die bij hem past. Die graag ooit vader wil worden. Die snakt naar “iets simpels” als rechtop kunnen zitten. Dromen die niet uit komen zolang er geen medische hulp is voor patiënten zoals wij.

Lisa, die jarenlang Hugo heeft verzorgd schreef eerder over de situatie:
“Mijn/onze dagelijkse realiteit van minuut tot minuut (is) traumatisch te noemen door de ernst van de situatie en dagelijkse voorvallen die plaats vinden. We bevinden ons constant in de meest rauwe uithoeken van het leven (of de dood, maar net hoe je het wilt zien).”

Zorg voor Hugo is extreem zwaar en weinigen houden het vol. Daarnaast is het voor hemzelf ook extreem zwaar om de vele zorgwissels mee te maken.

Daar bovenop komt de dagelijkse realiteit van het ziekzijn zelf, noodsituaties als extreme hitte, zorg die zelf ziek wordt en hem aansteekt, stress om geld…

Toch zet hij door, wíl hij doorgaan. En dat ondersteun ik, en met mij veel anderen, heel graag door hem te helpen.

Waarom zou je doneren?
• omdat je een mens in nood helpt, hoe klein je donatie ook is;
• omdat het onverteerbaar is dat een zeer ernstig ziek mens wakker ligt van de geldzorgen;
• omdat het onrechtvaardig is dat veel zorgmiddelen niet vergoed worden en van zijn wajonguitkering moeten worden betaald
• omdat Hugo een buitensporig intelligent, humorvol, attent en bijzonder mens is dat rust verdient en geen zorgen om zijn financiële situatie;
• omdat geven aan iemand in nood iets is wat we doen als mens zijnde. We zorgen voor elkaar;
• omdat jij Hugo misschien een ander leven gunt en iets wil doen om te helpen;

Doneren? https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs

Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op rekening nummer
NL 82 INGB 0008 4317 24

Liever structureel helpen? Word Buddy en ondersteun hem met een door jou zelf te bepalen vast maandelijks bedrag; Mail voor informatie naar buddiesvoorhuug@gmail.com