Om thuis correcte zorg te kunnen ontvangen, hebben Huug en zijn team een lange juridische strijd gevoerd. Gezien de ernst van zijn aandoening behoeft hij 24/7 zorg, dit het zwaarste zorgprofiel: VV8. Dit betekent “zeer intensieve zorg, vanwege specifieke aandoeningen, met de nadruk op verzorging/verpleging”. Het werd eindelijk toegekend na een paar slopende rechtszaken.
Het team staat hem dus 24/7 bij. Elke verzorgende draait per keer een 24-uurs shift waarbij de verzorging zoveel mogelijk in stilte gebeurt. De zorg voorziet in zijn basisbehoeften (eten, toilet, medicatie) wat met de grootste zorgvuldigheid moet gebeuren aangezien Hugo zijn nek niet kan draaien door CCI/AAI.
Een groot deel van de zorg voor Hugo bestaat uit co-regulatie: het creëren van een zachte, veilige en liefdevolle ruimte zodat hij rust in zijn lichaam kan vinden en hij ondersteund wordt in het activeren van zijn parasympathische zenuwstelsel. Dit omvat verschillende oefeningen zoals samen ademen en zacht lichaamswerk of passieve beweging. Ook ligt er veel nadruk op pacing en het beperken van prikkels.
Binnen het zorgteam heeft iemand de noodzaak van het pacen en energiemanagement op zich genomen en dit wordt met de rest van het team gecommuniceerd. Die begeleiding van het team is nodig omdat Huug ernstige cognitieve problemen ervaart en vaak vergeet waarom hij wat doet, een wreed verschijnsel als gevolg van de impact van ontstekingen in zijn hersenen. Desalniettemin gaat Huug door en gelooft hij dat meer stabiliteit tot verbetering zal leiden.
Elke verzorgende krijgt zo veel mogelijk uitleg over ME en zijn andere aandoeningen en de behoeften van Hugo. Er worden documenten verstrekt en er zijn zoommeetings met de teamleden om alle neuzen dezelfde kant op te krijgen. Waarbij continu de vraag is: hoe kan Hugo ondersteund worden in zijn behoefte aan rust? Hoe kan zijn zenuwstelsel meer tot rust worden gebracht? Waar reageert hij goed en waar reageert hij niet goed op? Hoe kunnen we stabiliteit bereiken?
In het verleden is het gebleken dat niet elke verzorgende in staat is om de eigen agenda los te laten en zich volledig in dienst te stellen van Huug. Ook Hugo krijgt te maken met opvattingen van verzorgenden waarbij er gezegd wordt dat als hij maar even doorzet hij wel zijn ritme weer kan omzetten naar een normaal dag- en nachtritme. Zonder daarbij enige oog te hebben voor de wetenschappelijk gespecifieerde kenmerken bij zeer ernstige ME zoals het verstoord slaap- en waakritme en dat dit wereldwijd gebeurt met het overgrote deel van de patiënten die zo ziek zijn als Huug
Onnodig te zeggen dat deze mentaliteit niet helpend is en juist heel schadelijk kan zijn.
Er is dus veel energie gegaan naar het neerzetten van een goed, doortastend team dat een holistische aanpakt combineert met nuchterheid en op feiten gebaseerd onderzoek. Waarbij er onder meer wordt geleund op de enorme medisch expertise van Tas.
Zorgen voor een patiënt als Hugo is immens zwaar en moeilijk. Elke prikkel heeft grote gevolgen. Veel medicatie wordt niet verdragen. Hij is enorm overgevoelig en verdraagt veel voeding niet. Het is dus een kwestie van voortdurend zoeken en uitproberen. Behandelingen worden met de grootste zorgvuldigheid overwogen.
Dit alles kost geld en jawel, we zijn weer bij geld aanbeland.
Het zorgteam wordt weliswaar vergoed vanuit de VV8 indicatie. Alles wat de verzorgenden gebruiken in hun zorg voor Huug, moet door hem worden betaald met zijn Wajonguitkering. Denk aan handschoenen, mondkapjes, wegwergbakjes, injectienaalden en spuiten, ontsmettinsgel, wet wipes, ontlastingzakken, klimaatregulatie, supplementen, niet vergoede medicatie. En daarnaast natuurlijk zijn er de gewone kosten zoals huur, gas/stroom, belastingen, etc…
Daarom ook nu weer de vraag: Help jij Huug Vooruit?
Doneren? https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs
Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op rekening nummer
NL 82 INGB 0008 4317 24
Min of Meer 