Doe eens lief

Iemand reageert  onder mijn negatieve review over Je Vermoeidheid te lijf. Hij (zelf een behandelaar) stelt dat de oorzaak of definitie van ME een wetenschappelijke discussie is en dat artsen, wetenschappers, ervaringsdeskundigen verzanden in een welles/nietes discussie ‘terwijl iedereen hetzelfde wil en probeert deze complexe ziekte een beetje te begrijpen. Wees lief voor elkaar (en vooral voor jezelf).’

Is lief blijven noodzakelijk als je als patiënt voor je leven en een goede behandeling knokt? Nee, dat denk ik niet. Respectvol blijven is dat wel. Het is de toon die de muziek maakt immers. Dan glijdt de boodschap makkelijker naar binnen.

Praten over oorzaak en definitie van ME is een wetenschappelijke discussie. Echter niet iedereen zou moeten deelnemen aan die discussie. Psychologen en psychiaters hebben de ziekte gekaapt, zonder dat er enige bewijs was voor een psychologische oorzaak van ME. Dat kapen van de ziekte heeft desastreuze gevolgen gehad, levens verwoest én gekost.

Moeten we daar nu echt lief op reageren? Is dat een verstandige tactiek?  Nee toch!

Willen we trouwens allemaal hetzelfde? Ik denk van niet hoor. Ik denk dat ik als patiënt met ernstige ME iets héél anders wil dan een psycholoog die een verdienmodel om ME te behandelen in standhoudt of een boek over vermoeidheid schrijft dat verkocht moet worden aan liefst zo’n ruim mogelijke doelgroep.

Ik wil wetenschappelijk onderzoek, een duidelijke biomarker om de ziekte te diagnosticeren, een behandeling gestaafd op feiten, toekomstperspectief, behandelcentra, een biomedische benadering van mijn ziekte, een geneeskundig protocol gebaseerd op de nieuwste wetenschappelijke inzichten, (bij)scholing van alle (para) medici en een einde aan de vooroordelen en stigmatisering die samengaan met ME.

Ik wil bij een behandelaar naar binnenstappen zonder angst. Ik wil iemand vooraf niet hoeven te googlen om zijn of haar visie over ME te achterhalen. Ik wil niet meer te horen krijgen van een arts dat hij niet gelooft in ME en dat ik moet worden opgenomen op de afdeling psychiatrie. Ik wil niet meer het advies krijgen dat ik mezelf gezond moet visualiseren, wat meer moet doorzetten en mijn trauma’s moet oplossen.

Ik wil een discussie die niet verdoezelt maar benoemt wat er is. Waar wordt gekeken naar de toekomst maar waar ook oog is voor het leed dat ME-patiënten is en wordt aangedaan. Waar mensen worden aangesproken op hun verantwoordelijkheid voor en bijdrage aan dit leed. Waar publiekelijk wordt erkend dat de omgang met en behandeling van ME-patiënten een van de grootste medische schandalen van onze tijd is.

Ik denk niet dat we iets bereiken door lief te doen. Wel door feiten te benoemen, mensen aan te spreken op achterhaalde denkbeelden, de buitenwereld te informeren over de (dodelijke) ernst van ME en als ervaringsdeskundigen in gesprek te gaan met wetenschappers over wat er naar onze mening belangrijk is op het gebied van onderzoek en hoe we van hieruit vooruit kunnen gaan.