Sinds jaren heb ik ernstige ME. Ik ben al sinds 2008 ziek maar 5 jaar geleden ging ik heel snel achteruit en ineens lag ik in het donker, 24/7 plat. Als ik overeind kwam werd ik meteen duizelig. Alles moest liggend gebeuren, ook eten en drinken. We hebben ons razendsnel aan de nieuwe realiteit moeten aanpassen, om te voorkomen dat ik nog meer achteruit ging.
Mezelf douchen of aan de wastafel wassen is me toen héél lang niet meer gelukt. Te zwaar, niet mogelijk. Ik onderhield mezelf met wisselend succes met vochtige doekjes.
Ik stak mijn lange ongewassen haren zoveel mogelijk op maar doordat ik er voortdurend op lag, raakte het toch los en werd het een grote klittenboel. Ik rook het ook continu en ik werd gek van de jeuk.
We hebben geprobeerd mijn haren te wassen met een opblaasbare wasbak die op het bed gezet kan worden maar het overprikkelde te erg. Ik verdroeg de aanraking niet goed, het deed pijn en het overprikkelde heel erg zodat ik draaierig en misselijk werd..
Ook heb ik droogshampoo gebruikte, dit was geen oplossing, het ging nóg meer jeuken en ik verdroeg de geur van de droogshampoo niet.
Mijn moeder heeft toen in 10 minuten tijd mijn haar heel kort geknipt. Het luchtte op en het deed me tegelijkertijd verschrikkelijk veel verdriet. Het was wel praktisch. Ik kon met een vochtig doekje gewoon zacht over mijn hoofd wrijven om het schoon te houden. Omdat ik in het donker leefde, zag niemand het trouwens. Ik zag toen überhaupt geen mensen buiten mijn mantelzorgers.
Ondanks dat dus vrijwel niemand het zag, tastte het mijn zelfbeeld aan, mijn gevoel van vrouw-zijn. Ziekzijn en achteruit gaan is telkens een stap zetten richting hulpmiddelen accepteren en ‘praktisch’ voor ‘mooi’ laten gaan.
Inmiddels ben ik minder ziek dan toen. Nog steeds is persoonlijke hygiëne echter wel een uitdaging en ik lig nog regelmatig stinkend in bed. Douchen heeft grote gevolgen en kan alleen als ik echt stabiel ben en mijn baseline op een bepaald niveau is. Mijn haar is wel weer lang, ik was het gemiddeld eens in de twee weken aan de wastafel.
Ik vraag me wel eens af of de buitenwereld dit wel beseft. Dat zo ziek zijn ook betekent dat je regelmatig niet verzorgd kán worden, omdat je aanraking of het contact niet verdraagt. Het zijn de mensonterende gevolgen van leven met ME.
Martine
foto uit 2020
Min of Meer 
Ik denk dat de meeste mensen dit zich niet realiseren. Je moet er echt even induiken ( als ze daar al zin in hebben ) om te lezen wat het allemaal omvat. Ze zullen niet verder denken dan…… oké die ligt in bed, verder niet
💙
LikeGeliked door 1 persoon
Ik lees af en toe je blog, deze kwam erg binnen. In al die jaren heb ik nog geen fijne thuiskapper gevonden. Dat betekent dat het ongeveer eens per jaar, anderhalf jaar lukt om naar de kapper te gaan. Niemand in mijn omgeving snapt hoeveel verdriet dat mij doet.
LikeGeliked door 1 persoon