De laatste tijd reageer ik nogal fel op andermans goede bedoelingen. Op het idee dat ik als patiënt holistisch moet worden benaderd, dat dankbaarheid en positiviteit de sleutel zijn tot mijn herstel.
En dat terwijl ik zelf eigenlijk bijna altijd positief ben. Ik ben dol op grapjes maken. Sleep mezelf regelmatig al giechelend door de dag.
Ik mediteer, niet af en toe, maar bewust en regelmatig. Ik heb meerdere trajecten gevolgd bij mindfulnesscoaches en counselors. Niet omdat ik denk dat ik daar beter van word, maar omdat het me helpt om niet nóg verder achteruit te gaan.
Het zijn strategieën, geen geloofssysteem. Ik gebruik ze om symptomen niet te laten escaleren. Om mindful aanwezig te zijn bij wat mijn lichaam me vertelt. Om grenzen te voelen die ik jarenlang genegeerd heb, omdat me altijd is verteld dat ik vooral niet naar mijn lichaam moest luisteren.
Ik ben een groot fan van zachtheid en van harmonie. Maar dan wel échte zachtheid. Geen opgelegde glimlach met een ondertoon van oordeel. Geen “licht en liefde” als verkoopmodel. Geen empathie die eigenlijk gewoon venijn is in een spiritueel jasje.
Ik kom in opstand tegen het idee dat je pas kunt herstellen als je eerst een emotionele doorbraak hebt gehad. Dat je uit de slachtofferrol moet stappen om weer vooruit te kunnen. Alsof ziekte een keus is, een staat van zijn die je zelf in stand houdt. Alsof mijn zenuwstelsel alleen maar overprikkeld is omdat ik nog iets niet heb verwerkt.
Ik zou deze mensen, de coaches, de begeleiders, de “jij-bent-niet-je-diagnose”-fluisteraars, weleens een week naast mij in bed willen leggen. Niet symbolisch maar letterlijk. Laat ze maar eens voelen hoe het is om te leven met een lijf dat bij de kleinste prikkel in alarm slaat. Met een hoofd dat regelmatig geen geluid, geen licht en geen gedachten meer verdraagt. Met een energiepeil dat bij het opendraaien van een dopje al halveert. Met een lijf dat omvalt als het overeind komt.
En dan wil ik ze na die week opnieuw horen praten over ‘blokkades’ en ‘persoonlijke groei’. Of ze dan nog steeds vinden dat ik mezelf in de weg zit.
Ik geloof in veerkracht. Maar niet als iets dat je dichter bij genezing brengt. Veerkracht is niet dat het beter wordt. Het is hoe je blijft ademen terwijl het NIET beter wordt. Het is omgaan met het leven zoals het zich aandient. Met tegenslag, pijn en verlies. Met de kunst van het overgeven aan wat niet veranderd kan worden.
Mijn meditatie, mijn humor, mijn zachtheid zijn geen stappen op weg naar herstel. Het zijn manieren om me staande te houden. Om niet te verdrinken in machteloosheid. Om mezelf niet kwijt te raken in een leven waarin grenzen hard en meedogenloos zijn.
Laat me bestaan als chronisch patiënt. Ontken mijn werkelijkheid niet. Erken mij, zonder dat ik word meegesleurd in programma’s, beloftes of spirituele theorieën over wat er nog in mij moet worden geheeld. Ik heb geen doorbraak nodig. Ik heb rust nodig, respect en ruimte om dit bestaan, zoals het nu is, te leven op mijn manier.
Min of Meer 
Amen!
LikeLike
Bij mijn weten heb ik geen ME/CSV. Maar wel een periode van rouw en de overgang/menopauze achter de rug, en nu enorm stijve spieren terwijl ik vroeger van elastiek was en halve marathons liep. Kreeg ik toch de vermaning om met een 10 of 20 km wandeltocht voor het goede doel mee te doen (fundraising). Toen ik voorzichtig opperde dat ik om mijn gezondheid moest denken en hooguit de 10 zou doen, kreeg ik te horen dat ik 2o km met 62 nog best kon en dat de motivatie te halen was uit het denken aan vluchtelingen waarmee de wandeltocht van van 20 km vergeleken werd als heel comfortabel. Vergeleken met wat zij moesten doormaken.
Allemaal waar misschien maar je voelt je niet begrepen. Het vreselijke lot van anderen voorop stellen, jezelf opzij zetten en ‘positief denken’ en over je grenzen heen gaan is niet de manier om met je lichaam om te gaan. Misschien sla ik de plank mis maar ik hoop dat ik bij benadering een beetje kan snappen wat jij hierboven beschrijft. Bij benadering hoor..
En nee, ik ga natuurlijk bewegen en doen wat ik kan. Maar benefiet sportevenementen voor het goede doel kunnen mensen over grenzen heen laten gaan die niet goed voor hen zijn.
LikeLike
Zo goed verwoord weer! Je zegt precies hoe ik het ook al jaren voel, als mensen zeggen dat zij veel aan een mental coach hadden en dat ook goed voor mij zou zijn. Geen behoefte aan zoals jij het omschrijft: ‘Geen opgelegde glimlach met een ondertoon van oordeel. Geen “licht en liefde” als verkoopmodel. Geen empathie die eigenlijk gewoon venijn is in een spiritueel jasje.’
En wat betreft ‘deze mensen, de coaches, de begeleiders, de “jij-bent-niet-je-diagnose”-fluisteraars’, eens laten voelen hoe het is om te leven met een lijf dat bij de kleinste prikkel in alarm slaat. Ik zei pas nog, denkende aan de proef met muizen die reageerden op ons serum/antistoffen, dat de mensen die nog steeds denken dat het tussen onze oren zit, eigenlijk mee moeten doen aan een vrijwillig experiment dit ook ingespoten te krijgen om te zien hoe het voelt en of zij zich daar dan ook uit kunnen denken door positief te zijn Positief als ze zijn, durven zij dit dan wel aan toch? ;<)
LikeLike