Naar aanleiding van de berichtgeving in het nieuws deze week over gedwongen gedragstherapie bij kinderen met ME
“Ik wist niet dat kinderen ook ME kunnen krijgen,” schreef iemand me.
Ze was duidelijk niet de enige die schrok gezien de reacties die ik de afgelopen dagen ontving.
Ja, ook kinderen kunnen deze slopende ziekte krijgen en ze worden vervolgens regelmatig gedwongen tot gedrags- en beweegtherapie.
Ze leren om niet naar hun lichaam te luisteren, met grote en verwoestende gevolgen.
In Nederland wordt geschat dat tussen de 10.000 en 20.000 kinderen en jongeren ME hebben. Velen van hen zijn te ziek om naar school te gaan.
Maar in plaats van erkenning volgt er druk vanuit school en instanties. Wanneer ouders aangeven dat hun kind te ziek is,
dringen instanties of kinderartsen aan op gedragstherapie.
Weigeren ouders dat dan volgt er regelmatig een melding bij Veilig Thuis.
De NVK schreef recent:
“Gedragstherapie is voor meer dan de helft van de kinderen met CVS/ME een effectieve behandelvorm.”
Wat ze daar níét bij vermelden:
zij beschouwen postexertionele malaise (PEM) niet als onderscheidend symptoom.
(Los van het curieuze gebruik van de term CVS/ME)
Juist PEM is het kernsymptoom van ME. Gedragstherapie helpt mogelijk bij kinderen met chronische vermoeidheid. Dat zal de helft zijn die opknapt. De andere helft heeft vermoedelijk ME en ondervindt ernstige schade van deze interventies. Maar daar hoor je ze niet over.
De NVK stelt ook:
“Een behandeling, zoals bijvoorbeeld CGT, mag nooit worden opgelegd en wordt gestaakt als deze niet aanslaat. Behandelkeuzes komen altijd in overleg tot stand.”
(Bron: NVK, reactie op NOS-artikel over ME/CVS)
Mijn mond viel open.Want dit staat haaks op wat ik zie en hoor in de praktijk en op de bevindingen uit recente rapporten van de ME/CVS Vereniging.
De werkelijkheid?
Ouders worden onder druk gezet. Wie weigert mee te werken aan CGT, riskeert een melding.
Ik heb van dichtbij het verwoestende effect gezien.
Wat dit met ouders doet:
verlamming, angst en isolement.
Ze durven niets meer te delen,
uit angst op te vallen en slapende honden wakker te maken.
En het is niet alleen Veilig Thuis.
Ook scholen, andere ouders, familieleden bemoeien zich ermee. Een kind met ME dat thuis is? Dat roept vragen op. Oordelen. Druk.
We leven in een samenleving
die het vertrouwen in mensen met ME systematisch heeft uitgehold.
En het zijn de kinderen die daar de hoogste prijs voor betalen.
https://www.facebook.com/share/p/1AfFuoRiyd/
NVK
Min of Meer 