
๐๐ฏ ๐ฅ๐ช๐ต ๐ฃ๐ญ๐ฐ๐จ ๐ญ๐ฆ๐จ ๐ช๐ฌ ๐ถ๐ช๐ต ๐ฉ๐ฐ๐ฆ ๐ช๐ฌ ๐ฅ๐ฆ ๐๐ข๐ณ๐ฎ๐ช๐ฏ ๐ช๐ฏ๐ป๐ฆ๐ต ๐ฃ๐ช๐ซ ๐ฑ๐ข๐ค๐ฆ๐ฏ.
๐๐ฆ๐ฏ ๐๐ข๐ณ๐ฎ๐ช๐ฏ ๐ช๐ด ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ด๐ฎ๐ข๐ณ๐ต๐ธ๐ข๐ต๐ค๐ฉ ๐ฅ๐ข๐ต ๐ค๐ฐ๐ฏ๐ต๐ช๐ฏ๐ถ ๐ซ๐ฆ ๐ฉ๐ข๐ณ๐ต๐ด๐ญ๐ข๐จ, ๐ด๐ต๐ณ๐ฆ๐ด๐ด๐ฏ๐ช๐ท๐ฆ๐ข๐ถ, ๐ด๐ญ๐ข๐ข๐ฑ ๐ฆ๐ฏ ๐ฉ๐ฆ๐ณ๐ด๐ต๐ฆ๐ญ ๐ฎ๐ฆ๐ฆ๐ต. ๐๐ฆ๐ต ๐จ๐ฆ๐ฆ๐ง๐ต ๐ท๐ช๐ข ๐ฅ๐ฆ ๐๐ฐ๐ฅ๐บ ๐๐ข๐ต๐ต๐ฆ๐ณ๐บ ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ค๐ช๐ซ๐ง๐ฆ๐ณ ๐ท๐ฐ๐ฐ๐ณ ๐ซ๐ฆ ๐ฆ๐ฏ๐ฆ๐ณ๐จ๐ช๐ฆ๐ฏ๐ช๐ท๐ฆ๐ข๐ถ, ๐ฅ๐ข๐ต ๐ฐ๐ฑ๐ญ๐ฐ๐ฐ๐ฑ๐ต ๐ต๐ช๐ซ๐ฅ๐ฆ๐ฏ๐ด ๐ณ๐ถ๐ด๐ต ๐ฆ๐ฏ ๐ฅ๐ข๐ข๐ญ๐ต ๐ฃ๐ช๐ซ ๐ฃ๐ฆ๐ญ๐ข๐ด๐ต๐ช๐ฏ๐จ.
๐๐ฐ๐ฐ๐ณ ๐ฎ๐ฆ๐ฏ๐ด๐ฆ๐ฏ ๐ฎ๐ฆ๐ต ๐๐ ๐ฌ๐ข๐ฏ ๐ฅ๐ช๐ต ๐ฉ๐ฆ๐ญ๐ฑ๐ฆ๐ฏ ๐ฐ๐ฎ ๐ฃ๐ฆ๐ต๐ฆ๐ณ ๐ป๐ช๐ค๐ฉ๐ต ๐ต๐ฆ ๐ฌ๐ณ๐ช๐ซ๐จ๐ฆ๐ฏ ๐ฐ๐ฑ ๐ฉ๐ฆ๐ณ๐ด๐ต๐ฆ๐ญ๐ฎ๐ฐ๐ฎ๐ฆ๐ฏ๐ต๐ฆ๐ฏ, ๐ฐ๐ท๐ฆ๐ณ๐ฃ๐ฆ๐ญ๐ข๐ด๐ต๐ช๐ฏ๐จ ๐ฆ๐ฏ ๐ฅ๐ฆ ๐ช๐ฎ๐ฑ๐ข๐ค๐ต ๐ท๐ข๐ฏ ๐ข๐ญ๐ญ๐ฆ๐ฅ๐ข๐ข๐จ๐ด๐ฆ ๐ข๐ค๐ต๐ช๐ท๐ช๐ต๐ฆ๐ช๐ต๐ฆ๐ฏ. ๐๐ฆ๐ต ๐ช๐ด ๐จ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ฎ๐ฆ๐ฅ๐ช๐ด๐ค๐ฉ ๐ข๐ฑ๐ฑ๐ข๐ณ๐ข๐ข๐ต, ๐ฎ๐ข๐ข๐ณ ๐ธรฉ๐ญ ๐ฆ๐ฆ๐ฏ ๐ฉ๐ข๐ฏ๐ฅ๐ช๐จ ๐ฉ๐ถ๐ญ๐ฑ๐ฎ๐ช๐ฅ๐ฅ๐ฆ๐ญ ๐ฃ๐ช๐ซ ๐ฑ๐ข๐ค๐ช๐ฏ๐จ. ๐๐ฌ ๐ฉ๐ฆ๐ฃ ๐ฅ๐ฆ ๐ท๐ช๐ท๐ฐ ๐ข๐ค๐ต๐ช๐ท๐ฆ 5.
—
Mijn ervaring met pacen is geleidelijk aan gegaan. Gaandeweg leer ik wat voor mij werkt en niet werkt.
Na een aantal jaren ziekzijn drong steeds meer tot me door dat wat ik wรญl niet matchte met wat ik kรกn. Dus deed ik wat ik dacht dat nog nรฉt zou moeten kunnen met een lijf met ME. In de praktijk betekende dit dat ik te veel deed. “Even dit nog, even snel dat nog”. Want ik wilde niet toegeven dat het op was.
Toen duidelijk werd dat dat niet werkte, probeerde ik meer op gevoel te leven en te pacen. Luisteren naar signalen van mijn lijf. Maar mijn lijf liet me steeds vaker in de steek. Mijn gevoel klopte niet met de realiteit. Dan dacht ik dat een makkelijk activiteit kon maar lag ik erna toch op apegapen en kreeg ik PEM.
De volgende stap was pacen op hartslag, stoppen met een handeling zodra mijn hartslag omhoog schoot. Niet meer wachten tot het misging, maar vooraf al afremmen. Mijn Fitbit gaf een signaal als ik met mijn hartslag boven een bepaalde grens kwam.
Dat is geen makkelijke manier van leven, maar wel nodig. Want bij ME gaat het niet om uitputting. Het gaat om energie en veerkracht die ontbreekt. Het gaat om lichaamssystemen die niet herstellen en om crashes die komen zodra je over je grens gaat, ook al voelt het op dat moment nog redelijk okรฉ.
Pacen betekent dat je leert leven binnen de grenzen van wat je lichaam aankan. Je probeert te voorkomen dat je meer uitgeeft dan je kunt opladen. Alles kost iets, ook liggen, eten, denken, praten, een serie kijken, daglicht, geluid… Dat maakt het behoorlijk ingewikkeld. De grens ligt bizar laag tegenwoordig en de reserves zijn vrijwel nul.
Ik gebruik nu al jaren mijn hartslag als kompas. Zodra die te hoog wordt, stop ik dus. Maar die grens ligt bij mij zo laag, dat zelfs een boterham eten of naar het toilet gaan al te veel kan zijn. Dus echt werkbaar was het niet altijd. Ik wist wel dรกt ik over mijn grens ging, maar meestal voelde ik dat nog steeds achteraf en bepaalde handelingen zijn ook gewoon niet te vermijden, zoals eten.
Sinds een tijd draag ik een Garmin-horloge. Daarmee zie ik meer dan alleen hartslag. Ik zie hoeveel energie ik oplaad tijdens rust en slaap en hoeveel ik kwijtraak bij een handeling, stress of prikkels. Dat geeft meer houvast. Ik hoef niet meer te gokken want ik zie wat er gebeurt, ook als ik het nog niet voel.
Dat maakt voor mij veel uit. Ik leer nu het ritme van mijn lijf beter kennen. Weet nu aan de hand van de data wat voor mij een goede dag is en hoeveel speelruimte ik heb. Zie ook wanneer ik al leegloop terwijl ik dacht dat het nog wel ging. Dat helpt me om eerder te stoppen, eerder te schakelen en eerder rust te nemen.
Elke dag probeer ik minder uit te geven dan ik oplaad. Maar dat lukt niet altijd. Zeker niet na het eten. Dan krijg ik standaard een mini-crash, hoe goed ik activiteiten ook spreid of voorbereid. Tijdens die dagelijkse crash verlies ik punten ook al lig ik dan te rusten of te slapen. Het leert me dat zelfs โrustโ energie kost als je systeem overprikkeld is.
Mijn gevoel zit er nog steeds heel vaak naast. Ik denk vaak dat ik nog prima door kan maar zie dan mijn batterij razendsnel leeglopen. Als ik dan niet ingrijp, lig ik daarna dagen bij te komen van iets kleins. Met de Garmin zie ik dat eerder en rem ik mezelf vaker af.
Dat klinkt alsof ik heel wat doe maar wat ik ermee bedoel is dat ik dan stop met bijvoorbeeld mijn luisterboek, prikkels buitensluit, mijn telefoon weg leg en de gordijnen dicht houdt.
Sinds kort probeer ik na acht uur โs avonds schermvrij te zijn. Geen laptop, geen scherm en geen serie meer. Dat helpt iets en ik slaap wat rustiger. Mijn nachtelijke herstelpunten gaan iets meer omhoog. Het is geen wondermiddel maar wel helpend.
Pacen is geen oplossing. Het voorkomt ME niet en het geneest niets. Maar het helpt me wel om hopelijk niet nรณg zieker te worden, om iets meer regie te houden in een lichaam dat vaak onvoorspelbaar voelt.
Van alles wat ik heb geprobeerd de afgelopen 17,5 jaar, blijft pacen voor mij het meest zinvolle. De Garmin is daarin geen oplossing, maar wel een goed hulpmiddel voor mij, het werkt als een een soort spiegel met verkeersborden. Dat is precies wat ik nodig heb. En werkt voor mij beter dan “naar mij lichaam luisteren”. Want mijn lichaam zegt altijd: “okรฉ, okรฉ, okรฉ, okรฉ….tja nu stort ik in, je had drie okรฉ’s geleden moeten stoppen.
Hoe leer jij je grenzen kennen?
Wat helpt jou om te stoppen voor het misgaat?
Martine
Ps: er zijn vast ook andere geschikte smartwatches. Zelf gebruikte ik jaren een Fitbit maar ik vind de bodybattery met het bodybattery-systeem van Garmin echt een meerwaarde hebben. Het maakt visueel wat er gebeurt in je lichaam. Ik zie het als een banksaldo.

Wat fijn dat de Garmin jou houvast biedt in hoe je kunt pacen. Voor mij gaf zoโn horloge juist meer onrust. Ik was steeds bewust van de metingen en het teruglopen van mijn energie. Daarbij bleek ik ook allergisch voor het siliconenbandje, dus verkocht ik al na enkele maanden mijn prachtige horloge en stapte ik terug op mijn houten horloge met alleen een wijzerplaat. Sindsdien doe ik het zoveel mogelijk op gevoel. Met op dit moment vijf vaste rustmomenten per dag (in het donker, zonder telefoon of andere afleiders). Als ik een taak probeer uit te voeren, zet ik meestal een timer op 15min. zodat ik ook als het nog wel okรฉ voelt, toch op tijd stop (hoop ik). Bij noodzakelijke afspraken rust ik extra voorafgaand en aansluitend. Als er dan geen onverwachte dingen gebeuren, blijf ik ongeveer gelijk.
Ik ben (gelukkig) nog niet grotendeels bedgebonden. Als ik meer dagen heb zonder afspraken en me aan mijn schema hou, dan lukt het soms weer om iets toe te voegen aan de dag, maar het blijft een dunne lijn. Vaak gebeurt er toch meer waar je geen invloed op hebt, waardoor pacen een uitdaging blijft. ๐
LikeGeliked door 1 persoon