“Lekker thuis zitten”

Voor de buitenwereld is het vaak moeilijk om zich voor te stellen wat het betekent om chronisch ziek thuis te zijn. Veel reacties die ik in de loop der jaren kreeg, gingen vooral over het thuis-zijn en niet over het ziek-zijn. Alsof mijn dagen een soort verlengde vakantie vormen, vrij van werkdruk en deadlines.

Dat ik thuis ben omdat mijn lijf me keer op keer in de steek laat, met allerlei ongemakken en beperkingen die zich continu opdringen in de meest simpele handelingen, wordt lang niet altijd gezien. Of misschien zelfs bewust genegeerd, omdat de waarheid te pijnlijk is.

Zo verzuchtte een vriendin eens dat het haar eigenlijk ook wel fijn leek om ziek thuis te zijn, geen werkstress of functioneringsgesprekken te hebben. “Even uit de ratrace,  héérlijk.”

Wat ze blijkbaar niet besefte, of niet wilde beseffen, is dat ik elke dag een zeer stresserend functioneringsgesprek voer met mijn eigen lichaam. Over falen op de meest basale vlakken. Dat tandenpoetsen voelt als een taak waarvoor ik me eerst moet opladen. Dat douchen een paar hersteldagen kost. Dat ik nooit vrij ben van mijn lijf,  er is geen dag zonder beperkingen of pijn. De stress is nooit weg en altijd aanwezig. En dat het leven met verlies van gezondheid, inkomen en zelfstandigheid in niets lijkt op “lekker thuis zitten”.

Het is ontzettend moeilijk om goed te reageren als iemand die je heel aardig vindt, dit soort ondoordachte dingen zegt. Zulke opmerkingen doen pijn. Ze brengen je in een spagaat.

Als ik niets zeg, lijkt het alsof ik ook zeg dat thuiszitten inderdaad best prettig is, met ziektewinst en al.

Als ik er wél op reageer, loop ik het risico dat de sfeer omslaat. Want het vraagt zorgvuldige woorden om de realiteit van mijn leven tegenover zo’n opmerking te zetten en eerlijk gezegd ben ik zelden alert en assertief genoeg op het moment zelf. Ik voel dan vooral irritatie, verdriet en onbegrip. Wat ik dan wil zeggen, komt heel rot mijn strot uit. Of niet. Omdat ik inslik wat ik eigenlijk zou moeten uitspreken.

Soms heeft het ook gewoon geen zin. Sommige mensen wíllen het niet snappen. Misschien uit zelfbescherming of misschien omdat echte empathie moeite kost. Een poging om hun beeld bij te stellen verzandt dan al snel in een ongemakkelijk welles-nietesgesprek, waarin ik altijd ga verliezen. Want hoe leg je in één gesprek uit wat je lijf dag in dag uit met je doet? Voor hun is het onzichtbaar en dus nauwelijks aanwezig.

Er zijn in dit soort situaties zoveel lagen die een ingewikkeld kluwen vormen. Mijn situatie, de impact ervan, de manier waarop anderen die vervormen, de soms subtiele of soms juist openlijke ontkenning van mijn realiteit, dat krijg je niet even rechtgetrokken in een gesprek. En zeker niet door een gevatte opmerking terug te kaatsen.

Soms vraag ik me af of het ook niet gewoon een gebrek aan interesse is. Niet bewust en niet gemeen bedoeld, maar wél heel pijnlijk. Want stel nu eens dat iemand wél zou vragen hoe het écht met mij gaat? Wat betekent het, zo leven? Waar worstel je mee? Wat houd je op de been? Waar loop je tegenaan?

Waarschijnlijk zou er dan echt gesprek ontstaan, één waarin mijn realiteit niet wordt ontkend. En waarin ik ook kan inhaken op de realiteit van een ander. Zodat het een echte ontmoeting kan zijn

Maar dat gebeurt zelden. En juist dat maakt het ziek-zijn zo eenzaam vind ik.

Godzijdank voor de online ME-gemeenschap en die paar vrienden die wel moeite blijven doen om zich in te leven in mijn wereld. Dat betekent heel veel!

Martine