Veel mensen met ME hebben niet alleen ME, vaak hebben ze ook andere, soms zelfs meerdere, ziektes ernaast. Dat maakt het allemaal nog net wat ingewikkelder om te behandelen en te managen.
In mijn geval is dat POTS, het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, een vorm van dysautonomie. Maar toen dat begon, wist ik niet wat het was en wat me overkwam.
🩸Hoe het begon
In de loop van 2018 merkte ik dat ik steeds vaker móést liggen. Niet omdat ik moe was maar omdat het mijn lichaam simpelweg niet meer lukte om overeind te blijven. Als we bijvoorbeeld aan tafel aten, werd ik na een paar minuten hartstikke beroerd. Het voelde alsof iets me omlaag drukte, alsof er iets op mijn schouders zat.
Ik zei dit natuurlijk tegen mijn toenmalige behandelaar. Het werd een steeds grotere lijst met klachten: een continue nerveus gevoel, hartkloppingen, druk op mijn borst en hersenpan, het gevoel dat ik elk moment kon omvallen, zweten, misselijk.
🩸Misdiagnose
In plaats van verder te kijken, zag zij het als een vorm van overspannenheid en ik kreeg kalmeringsmiddelen.
Waarschijnlijk kwam die misdiagnose door het zenuwachtige gevoel dat voor mij op de voorgrond stond, een gevoel dat, zo weet ik nu, voortkomt uit de combinatie van een te hoge hartslag en een overdosis adrenaline (om me overeind te houden).
Toch vind ik het nalatig dat iemand die mij begeleidde vanwege fysieke klachten, ze wíst dat ik ME heb, nieuwe symptomen zonder verder onderzoek afdeed als psychisch.
Nog vreemder vind ik het dat zij, terwijl ze zei ervaring te hebben met ME, niet op de hoogte bleek van POTS. Dat komt immers heel veel voor bij ME-patiënten.Die onwetendheid heeft me flink opgebroken.
🩸 Verslechtering
Mijn situatie verslechterde in hoog tempo. Mijn wereld werd steeds kleiner, ik kon steeds minder doen en eind 2019 lag ik’ineens’ vrijwel permanent in bed.
Ik hoorde van lotgenoten over POTS, herkende me in het ziektebeeld en toen ik overstapte naar een andere arts, viel alles op zijn plek. Hij herkende het patroon meteen en ik kreeg naast ernstige ME ook de diagnose POTS (en nog wat andere diagnoses maar daar schrijf ik een andere keer over)
🩸Wat gebeurt er bij POTS?
POTS staat voor Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom, een naam die letterlijk beschrijft wat er gebeurt. Je hartslag versnelt abnormaal zodra je gaat zitten of staan, zonder dat je bloeddruk daalt. Voor volwassenen betekent dat een stijging van minstens 30 slagen per minuut, binnen tien minuten nadat je overeind komt.
Het probleem zit in het autonome zenuwstelsel, het systeem dat normaal gesproken je hartslag, bloeddruk en doorbloeding automatisch regelt.
Normaal gesproken zorgt je lichaam er bij opstaan voor dat bloedvaten in je buik en benen zich vernauwen, zodat het bloed terug omhoog wordt geduwd naar je hart en hersenen.
Bij POTS gebeurt dat onvoldoende. Het bloed zakt weg en blijft hangen in de onderste helft van je lichaam, terwijl je hersenen natuurlijk juist zuurstof nodig hebben om te kunnen functioneren als je overeind zit of staat.
Je hart probeert dit op te lossen door sneller te slaan, maar de bloedtoevoer naar je hersenen blijft tekortschieten. En dat voel je.😳
🩸Hoe voelt dat?
Iedereen ervaart POTS anders, maar er zijn wel duidelijke gemene delers. Sommige mensen voelen het meteen zodra ze overeind komen, anderen merken pas na een paar minuten dat het misgaat.
Je kunt licht in je hoofd worden, tintelingen voelen in je armen of benen of zwarte vlekken voor je ogen krijgen. Je hartslag verhoogt, je krijgt het koud, je raakt buiten adem en gaat hijgen en zweten. Soms voelt het alsof je flauwvalt terwijl je nog bij bewustzijn bent. Of alsof je lichaam van binnenuit helemaal in paniek raakt, zonder dat er echt iets gebeurt. Een stekende pijn tussen de schouderbladen (coat hangar pain) komt ook vaak voor. De voeten verkleuren en kunnen donkerpaars worden en heel zwaar en vol aanvoelen
Wat ik zelf het meest invaliderende vind, is dat ik dan MOET liggen. Ik kán niet rechtop blijven staan. Alles in mijn lijf zegt: ‘kappen, nu stoppen, nú gaan liggen, anders stort je in.’
Dat negeren heeft grote gevolgen. Ik was in februari mee naar de dierenarts omdat een van onze katten erg ziek was. Ik ben daar erg over mijn grenzen gegaan, heb daar voor mijn doen lang gestaan en het zweet spoot uit alle poriën. Ik zakte weg en was net op tijd bij een stoel. Alles draaide, en de PEM achteraf was enorm.
🩸De gevolgen van POTS
Als je lichaam je niet meer toelaat om te zitten of staan, wordt het dagelijks leven natuurlijk enorm beperkt. Dingen die anderen vanzelfsprekend vinden, even eten aan tafel, tandenpoetsen bij de wastafel of een douche nemen, worden gigantische hordes waar je omheen moet plannen.
Voor veel mensen met POTS betekent dit dat ze grotendeels of zelfs volledig liggend door het leven gaan. En als je ook nog ME hebt, wat je energieniveau ook drastisch ondermijnt, is de combinatie ronduit slopend.
Toen het nog niet duidelijk was dat ik POTS had, dacht ik steeds dat ik te weinig doorzette. Dat ik het anders moest proberen. Achteraf snap ik dat het natuurlijk geen kwestie was van motivatie of instelling. Mijn lichaam sloeg continu alarm maar ik begreep het niet.
🩸Wat kan helpen?
Een genezing is er niet, maar er zijn wel manieren om de klachten te verlichten. Veel mensen gebruiken bètablokkers om de hartslag af te remmen, of Mestinon om de doorbloeding te ondersteunen. Ook helpt het om veel zout en vocht binnen te krijgen, bijvoorbeeld met ORS, een mengsel van zouten en suikers dat helpt het bloedvolume te vergroten.
Steunkousen, soms tot aan de lies, kunnen voorkomen dat het bloed in de benen zakt. En uiteraard is liggen, zoveel en zo vaak als nodig, de meest directe manier om je lichaam te ondersteunen.
Sommige mensen hebben daarnaast aangepaste hulpmiddelen, zoals een (kantel)rolstoel met beensteunen.
🩸Waarom kennis zo belangrijk is
POTS is geen zeldzaamheid onder mensen met ME. Toch wordt het opvallend vaak gemist. Niet omdat het onzichtbaar is, maar omdat het makkelijk verkeerd geïnterpreteerd wordt. Hartkloppingen kunnen lijken op angst, duizeligheid op hyperventilatie, hersendruk op stress.
POTS is alleen geen paniekstoornis, het is een lichamelijke ontregeling. En het is belangrijk dat op tijd te herkennen. Het zou mij veel ellende, en verslechtering, hebben gescheeld
Martine
Min of Meer 
https://nos.nl/artikel/2575416
LikeLike