ME en het rommellaatje van ALK

Op LinkedIn verscheen onlangs een bericht over een tekort aan ALK-artsen in Nederland en daar wond ik me over op.🙈

Volgens de auteur krijgen 122.500 mensen met aanhoudende lichamelijke klachten jarenlang geen passende zorg. Integrale, multidisciplinaire behandeling ontbreekt vrijwel volledig, terwijl verkeerde of versnipperde zorg bij 44% van de patiënten zelfs leidt tot schade. Ze pleitte ervoor te investeren in gezamenlijke ALK-zorg onder één dak.

Tja.

Het probleem is volgens mij niet dat er te weinig ALK-artsen zijn maar dat er te weinig wetenschappelijk biomedisch onderzoek wordt gedaan en te weinig biomedisch onderbouwde zorg beschikbaar is voor mensen die de pech hebben vast te lopen in de ALK-categorie. Dat is naar mijn mening een medisch niemandsland waarin denken blijkbaar ophoudt zodra iets niet meteen verklaarbaar is.

Wie daar eenmaal belandt, komt terecht in een systeem van psychologische duiding en gedragsinterventies. ALK is voor veel patiënten geen zorgmodel, maar een beerput waar je moeilijk uitkomt als je er eenmaal in ligt en met mogelijk schadelijke gevolgen.

🔹ALK is een eindstation

Soms is het goed om even stil te staan bij de woorden die artsen gebruiken. Neem termen als ALK (Aanhoudende Lichamelijke Klachten), SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) of de Engelstalige variant MUS (Medically Unexplained Symptoms).

Op het eerste gezicht lijken het neutrale termen, ooit bedoeld als een soort tussenstations op weg naar meer duidelijkheid. Maar in de praktijk zijn het eindstations geworden, met grote gevolgen voor mensen met ziektes zoals ME.

🔹Een lange traditie van labels

Het idee dat lichamelijke klachten zonder duidelijke oorzaak een psychische achtergrond zouden hebben, is al eeuwenoud. In de Oudheid hadden we het over hysterie, veroorzaakt door een ‘zwervende baarmoeder’.

In de 19e eeuw kreeg je als uitgeputte, onverklaarbare zieke of enigszins van de sociale norm afwijkend persoon (meestal een vrouw) al snel het label neurasthenie of zenuwzwakte. Ik geloof dat het bij mannen melancholie werd genoemd.

In de 20e eeuw kwamen termen als psychosomatisch, conversiestoornis en somatisatiestoornis op.

Dan vergeet ik er vast nog een paar.

Elke nieuwe generatie gaf het beestje een andere naam, maar de onderliggende boodschap bleef hetzelfde: je klachten zijn echt of voelen echt, maar de oorzaak ligt waarschijnlijk in je psyche en je houdt ze in stand met je gedrag.

🔹Wat was de bedoeling van SOLK en ALK?

De term SOLK werd in Nederland bij mijn weten ingevoerd rond 2010. Het idee achter SOLK was om één term te gebruiken voor zeer verschillende lichamelijke klachten waarvoor artsen (nog) geen duidelijke medische oorzaak konden vinden. In 2021 werd die term vervangen door ALK.

De termen waren helemaal niet bedoeld om te blijven; het was meer een soort wachtkamerlabel voor klachten waarvoor de wetenschap nog geen goede verklaring had. Maar in de praktijk pakte dat heel anders uit.

🔹Het psychologiseren van onbekende ziekten

In plaats van een open houding, “we weten nog niet voldoende van bepaalde ziektes af, maar we doen er onderzoek naar”,  worden patiënten met het label ALK of SOLK vaak benaderd alsof de oorzaak wél bekend is. Er is een aanname dat het psychisch is. Een ziekte zonder biomarker? Dan zal het wel ‘tussen de oren’ zitten.

Het wringt extra omdat de naam ‘onvoldoende verklaard’ toch echt de suggestie wekt dat klachten automatisch ‘opschuiven’ naar een andere categorie zodra er wél een verklaring is. Maar in de praktijk gebeurt dat niet. Patiënten blijven dat label houden, óók als er nieuwe inzichten of biomedische verklaringen bijkomen, zoals de laatste jaren met ME toch echt is gebeurd.

Het systeem houdt zichzelf in stand. Niet omdat de wetenschap stilstaat, maar omdat het denken eromheen niet meebeweegt.

Dat is een situatie die veel mensen met ME maar al te goed kennen. Een ziekte waarvoor inmiddels meer dan genoeg bewijs bestaat dat het om een ernstige biomedische aandoening gaat, met immuunafwijkingen, verstoringen in de energiehuishouding, neuro-inflammatie, en specifieke afwijkingen in inspanningsfysiologie. En toch blijft ME, vooral in Nederland, in  diezelfde vage categorie hangen. Alsof niemand eraan toe komt om het etiket te vervangen.

🔹Wat verdwijnt er allemaal in de categorie?

In de praktijk worden onder ALK een brede waaier aan aandoeningen gepropt, waaronder:

▪️ME/cvs

▪️Fibromyalgie

▪️POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom)

▪️Prikkelbare Darm Syndroom (PDS/IBS)

▪️Chronische pijnsyndromen

▪️Chronische duizeligheid / functionele evenwichtsstoornissen

▪️Functionele neurologische stoornissen

▪️Chronische tinnitus

▪️Post infectieuze klachten (zoals na COVID of Pfeiffer)


Sommige van deze ziektes worden steeds beter onderzocht en deels verklaard, maar zolang het niet met een bloedtest zichtbaar is, blijven ze onder het ALK-label vallen.

🔹Rommel in het laatje

Het probleem is niet alleen dat het verkeerde label wordt gebruikt, maar dat het hele idee van een restcategorie fundamenteel wringt. Want zo’n categorie werkt als een rommellaatje.

Alles waar je even geen raad mee weet, wordt erin gegooid. Chronische pijn, onverklaarde uitputting, darmklachten, duizeligheid, cognitieve uitval, hup, het laatje in.

En als je het daar maar lang genoeg in laat liggen, ga je vanzelf geloven dat die klachten bij elkaar horen. Dat maakt het risico groot dat je de onderliggende reden van dat laatje uit het oog verliest. Het label wordt de werkelijkheid. Alsof de patiënt thuishoort in dat laatje, alleen omdat je hem daar ooit hebt neergelegd.

🔹Twee maten

Er wordt bovendien met twee maten gemeten. Voor ziektes als depressie of burn-out bestaan óók geen objectieve biomarkers. De diagnose wordt gesteld op basis van een gesprek en een vragenlijst. Geen enkele psycholoog zal ooit zeggen: “maar waar is het bewijs dat deze meneer of mevrouw depressief is?” Die psycholoog vertrouwt op zijn klinisch oordeel en ervaring.

Maar als iemand met ME of POTS binnenkomt zonder afwijkende bloedwaarden, dan wordt het ineens een ander verhaal. Onverklaard, dus psychisch. Een klinisch oordeel gebaseerd op uitsluiting, internationale consensus criteria en een uitgebreide anamnese is dan ineens niet genoeg.

Die dubbele standaard is niet alleen onlogisch maar ook schadelijk. Het legt de verantwoordelijkheid volledig bij de patiënt. “Volg CGT en denk vooral positief,” terwijl de biomedische realiteit wordt genegeerd.

Deze hele ontwikkeling heeft wetenschappelijk onderzoek naar ME beperkt, de erkenning vertraagd, en de toegang tot passende zorg geblokkeerd.

Maar het meest treurige en schandelijke is dat de behandeling van ME-patiënten met CGT en GET onvoorstelbaar veel schade heeft aangericht. Patiënten zijn erdoor getraumatiseerd, leren hun eigen signalen negeren, en zijn daar vaak alleen maar zieker van geworden.

🔹Eenheidsworst

ALK lijkt een handig model: één label voor veelvoorkomende klachten, één zorgpad en één behandelvisie.

Maar het werkt niet als je tientallen uiteenlopende aandoeningen op één hoop gooit. ME is geen POTS. Fibromyalgie is geen prikkelbare darm. Toch worden ze allemaal ondergebracht in hetzelfde systeem, alsof het varianten zijn van één en dezelfde stoornis.

Het gevolg is zorg die een eenheidsworst is. Iedereen krijgt hetzelfde behandeladvies, gebaseerd op algemene aannames over gedrag, cognities en stress. Daarmee worden de specifieke biomedische kenmerken van elk ziektebeeld genegeerd. Het belemmert, zoals eerder gezegd, gerichte zorg en onderzoek,  omdat men blijft doen alsof het over één categorie gaat, terwijl het in werkelijkheid gaat om tientallen verschillende aandoeningen met elk hun eigen kenmerken.

De verzamelbak ALK is een verdienmodel en patiënten betalen daar de prijs voor.

🔹Tijd voor verandering

Het is hoog tijd dat we stoppen met werken vanuit dit soort vage verzamelbakken. Stop met alles wat nog niet verklaard is automatisch psychologisch te duiden. Soms vraagt het gewoon om meer geduld, meer onderzoek en meer nieuwsgierigheid.

Een ziekte als ME hoort niet thuis in een la waar ook functionele buikklachten, spanningshoofdpijn en hyperventilatie liggen. Het enige wat deze klachten gemeen hebben, is dat ze complex zijn. Maar complex is niet hetzelfde als psychisch.

Het wordt tijd dat behandelaars erkennen dat niet weten niet betekent dat iets psychisch is en dat patiënten niet gebaat zijn bij deze vooringenomenheid.