
Laatst schreef een lezer onder een blog van mij over hoe uitgeput ze soms is. Dan is ze zo op dat aardig doen niet meer lukt. Er is gewoon niks meer over voor de buitenwereld.
Klik, deed mijn brein. Want ja, hoe herkenbaar is dat? Ik denk dat bijna iedereen met ME wel herkent dat je soms niet meer op een normale toon kunt vragen of het iets zachter kan. Dat je iemand bijna snauwend vraagt of hij zijn mond wil houden. Dat je iemand zonder omhaal zegt dat hij moet gaan en wel meteen.
Niet omdat je onaardig bent of asociaal wilt doen maar omdat je niet anders meer kúnt op dat moment.
Er is dan geen rek of marge meer. De emmer is overgelopen en het onderdeel ‘sociaal doen’ is compleet uitgevallen.
Hoe komt dat?
Sociaal gedrag kost stiekem heel veel energie. Je moet luisteren, afstemmen, wat de ander zegt interpreteren, je woorden kiezen, rekening houden met de ander, non-verbale signalen opvangen, je emoties een beetje in bedwang houden. Dit kost hersencapaciteit en dat is nu net wat bij ernstige uitputting en overprikkeling niet beschikbaar is.
Als je zenuwstelsel overbelast is, wordt alles snel te veel. Geluid, beweging en geur verdragen we dan niet meer. Dat geldt helaas ook voor mensen.
Je raakt buiten je ‘window of tolerance’ , zoals ze dat noemen. Dat is het systeem dat normaal zorgt dat je een beetje flexibel blijft. Dat je iets kunt verdragen.
Ik heb een paar maanden geleden een cursus gedaan over het reguleren van het zenuwstelsel en daar werd ingegaan op dit window.
De term “window of tolerance” komt uit de psychologie en zegt iets over de bandbreedte waarbinnen jij prikkels verdraagt. Het is de ruimte waarbinnen je lijf en brein goed kunnen omgaan met prikkels, emoties en stress. Binnen dat raam kun je denken, voelen, praten en sociaal doen zonder dat het je overspoelt.
Maar als je te veel stress hebt, te uitgeput bent, te veel prikkels hebt gehad of te weinig hebt kunnen herstellen van activiteiten, dan “val je buiten dat raam”
Dan kun je op twee manieren reageren.
– Je komt boven je raam uit: je wordt gespannen, paniekerig, boos en overprikkeld. Alles is te veel.
– Je zakt onder je raam: je voelt je afgevlakt, verdoofd en afwezig. Alsof je niks meer echt binnenkrijgt.
Buiten dat window lukt sociaal doen niet meer. Want sociaal zijn vraagt heel veel en dat lukt alleen als je “ín je raam zit”.
Ik vermoed dat bij ME het “window of tolerance” vaak heel smal geworden. Soms flikker je er al uit bij het minste of geringste (bij zeer ernstige ME). Je lijf schakelt automatisch terug naar wat het nog wél kan en dat is overleven zonder poespas of beleefdheid.
Wie overleeft heeft geen tijd voor nuance. En dus word je “ineens” heel bot of direct. Je zegt wat je nodig hebt, zonder filter. Niet omdat je geen gevoel hebt voor de ander, maar omdat je lijf in een soort overlevingsstand staat en niets meer verdraagt, zeker de aanwezigheid van een ander niet.
Ziet het maar als een soort noodrem. Sociaal zijn is een luxe en die luxe is niet altijd beschikbaar. Dus trek je aan de noodrem.
Vervelend genoeg denk ik achteraf vaak, “Jeetje, dat kwam wel érg rot mijn strot uit” en voel ik me schuldig. Bang dat ik iemand gekwetst hebt.
En ook vraag ik me af waarom ik het te vaak zover laat komen. Maar ja, dat komt natuurlijk omdat ik soms snak naar sociaal contact. En ook zie ik een crash niet altijd aankomen. Soms is er een stapeling van gebeurtenissen en is het “ineens” te veel en verdraag ik niets meer.
De kunst is natuurlijk pacen en stoppen voor het zover is, maar het leven is niet maakbaar. Zeker niet met ME.
Herkenbaar?

Ja herkenbaar, draagvlak wordt minder door allerlei aspecten. Tis ook zo’n wrede a-sociale ziekte. Snakken naar gezelschap maar het niet kunnen verdragen, afgesneden zijn, levend begraven in je slaapkamer, alleen met je gedachten die alle kanten opvliegen van heden naar verleden naar toekomst( dromen).
LikeLike
Misschien zou je een paar vrolijke kaartjes (in voorraad) kunnen maken met daarop in duidelijke letters je wensen van dat moment. Zoals bijv.: Laat me maar met rust/te moe nu sorry/nu even niet…… Hoef je alleen maar omhoog te houden of op je dekbed te leggen zodat de ander het kan lezen. Hoef je niet te snauwen of bot te zijn en je daar dan weer druk over te maken.
Dan je vraag: nee, herkenbaar is voor mij helemaal niks van wat jij schrijft, maar ik begrijp wel dat het een ontzettend moeizaam leven is. Ik hoop dat er ooit een oplossing komt voor jou en je lotgenoten. Maar meer begrip voor deze aandoening is – denk ik – wel heel belangrijk. Begrip komt alleen als e.e.a. erg goed wordt uitgelegd. Dus wat jij hier op dit blog doet is heel goed. Groeten uit Friesland.
LikeGeliked door 1 persoon
Hay, mag ik vragen welke cursus je hebt gevolgd en zo ja of dit de moeite is=
Succes, boeiend ook hoe je over pacing met garmin schrijft, mvg anne
LikeGeliked door 1 persoon
Bij Bureau breinfijn.
Nee , op zich wel wat geleerd maar niet veel nieuws onder de zon
LikeLike
Hoi, dankje, ik weet ook al best veel, dus dan weet ik dat. Thnx reactie.
Gr Annelies
LikeLike