PROTEST✊

 

Een spannende dag vandaag voor PAIS-patienten (*), lotgenoten en hun omgeving! We leven al weken toe naar het PAIS-PROTEST van #NietHersteld , georganiseerd  door de stoere Guus Liebrand en lotgenoten

Protesteren terwijl je ziek bent is ingewikkeld. Er is veel te overwegen: kan ik naar Den Haag? Kan ik de prikkels aan van duizenden mensen? Kan ik zo lang overeind blijven? Of blijf ik thuis, volg ik de livestream en deel ik berichten van anderen?

Elke lotgenoot maakt die afweging voor zichzelf.

Voor sommigen was het meteen duidelijk dat bijvoorbeeld naar Den Haag gaan absoluut geen mogelijkheid is. Voor mij lukt het bijvoorbeeld niet, ook niet met aanpassingen.

Voor anderen is dat ingewikkelder, en moest de vraag beantwoord worden of het zou lukken en of het een knallende PEM waard is. Of het iets is waar je eens überhaupt weer van kúnt herstellen. Welk risico neem je als patiënt?

Iedereen doet vandaag wat lukt binnen zijn of haar grenzen vanuit een diep gevoelde emotie. Want wij die normaal onzichtbaar zijn, zijn vandaag in het straatbeeld van Den Haag én online zichtbaar.

Ik ben natuurlijk altíjd online zichtbaar omdat ik bewust deel over ME, dat is een keus. Dat is niet omdat ik mijn hele identiteit hang aan het ziekzijn (dat verwijt krijg ik wel eens), maar omdat patiënten met ME, LC, of een andere PAIS, niet dezelfde zorg krijgen als andere patiënten. Die verwaarlozing is een gigantisch medisch schandaal dat zijn weerga niet kent. Dat schandaal is mijn motivatie erover te blijven delen in de hoop mensen te raken.

Ik kijk uit naar de dag waarop ik niet meer posts zoals deze hoef te schrijven, omdat er dan zorg en erkenning is, een aangepaste prikkelarme benadering van PAIS-patienten, thuiszorgmedewerkers die daadwerkelijk helpen in plaats van commentaar leveren  (“als je niets doet, zul je ook steeds zieker zult worden”), omdat  uwv-beoordelaars de beperkingen erkennen en de omgeving snapt dat leven met een PAIS verwoestend en eenzaam is.

Die dag is nog ver weg. Ik ben al 6492 dagen ziek. Hoe lang nog tot de samenleving en de politiek dit daadwerkelijk serieus neemt?

(*) staat voor post acute infectieuze syndromen zoals ME, Long Covid, Chronische Lyme…