Op sommige dagen kan ik naar beneden. Dan lig ik daar op de bank. Soms een half uur, soms twee uur. Heb ik echt een topdag, dan eten we beneden of kijken we samen iets op Netflix. Op andere dagen lig ik de hele dag plat, soms niet in staat mijn tanden te poetsen.
Ik kan gemiddeld eens per twee tot drie weken douchen. Bezoek ontvang ik eens in de paar maanden, of zoals nu met kerst iets meer, maar daarna volgt weer een lange periode waarin er echt niets mogelijk is.
Soms maanden kan ik maanden geen boek lezen maar wel af en toe een podcast luisteren. Op andere momenten lukt lezen juist wél, en leidt luisteren tot zware overprikkeling en migraine.
Ik kan meestal vrij makkelijk een blogje schrijven, maar tegelijkertijd geen informatieve tekst lezen zonder meteen misselijk te worden en een terugslag te krijgen. Soms is het echter juist andersom.
Wát ik kan wisselt ook nog eens per uur. Soms word ik in de ochtend “goed” wakker, en kan ik zonder dat ik iets heb gedaan een uur later volledig op zijn. Ik voel me dan letterlijk een ballon die leegloopt.
Die wisselingen zorgen voor ongemak en verwarring. Er wordt vaak gezegd dat je moet uitzoeken waar je ‘baseline’ ligt, en dat je je daaraan moet houden. Die baseline is dan dat wat je óók op een slechte dag nog kunt doen.
Zo bezien ligt mijn baseline dan bij tandenpoetsen en toiletgang. Want meer lukt er niet op een slechte dag.
Het idee van pacen is dat je, als je je baseline maar lang genoeg respecteert, die langzaam iets zou kunnen opschuiven. Dus grote uitschieters voorkomen en streven naar een rustige, vlakke lijn.
Dat klinkt in theorie goed maar het leven komt er vaak tussendoor. Stress van buitenaf, onverwachte kiespijn, herrie bij de buren, een zieke kat…
Ook dat maakt dat er soms ineens minder mogelijk is, zelfs als je alles ‘goed’ doet.
Wat daarbij vaak vergeten wordt, is dat bij ME niet alleen je energie wisselt, maar dat ook de verschillende lichaamssystemen zelf die bij deze ziekte zijn aangetast, minder goed hun werk kunnen doen of soms volledig haperen.
Het ene moment doen bepaalde functies het nog, het volgende moment lijken ze als het ware ‘uit te vallen’. Dat gebeurt niet omdat je iets verkeerd hebt gedaan, maar omdat het systeem zelf instabiel is.
Daarom kan iets wat de ene dag wél lukt, de volgende dag ineens volledig onmogelijk zijn, bijvoorbeeld een paar meter lopen. En daarom kan zelfs iets wat normaal binnen je persoonlijke baseline valt, soms tóch leiden tot een terugslag.
Concreet betekent dit dat mijn ME op cognitief gebied soms matig is en soms zeer ernstig. Net zoals ik fysiek soms 24/7 bedgebonden ben, maar soms dus ook een paar uur per dag uit bed kan.
Best ingewikkeld. Daarom zeg ik meestal maar dat ik 22/7 bedgebonden leef. Dat klopt gemiddeld genomen ook wel, maar doet natuurlijk geen recht aan hoe het écht werkt.
Voor buitenstaanders roept 22/7 bedgebonden zijn soms het beeld op dat ik bijvoorbeeld elke dag rond een vaste tijd mijn bed verlaat, me was, beneden lunch en twee uur later weer naar boven ga. Die (begrijpelijke) misvatting maak ik op uit reacties die ik krijg. Maar deze ziekte houdt zich niet aan vaste tijden of beperkingen, ze volgt een eigen logica.
Of klachten opvlammen hangt samen met omstandigheden, stress, het weer, wat er eerder gedaan is, stress, prikkels zoals licht en geluid en ook voedselintoleranties. Dat is voor onszelf al moeilijk te ontwarren, laat staan voor de buitenwereld.
Wat je als buitenstaander kunt doen, is je verwachtingen laag houden. Niet iemand eraan herinneren dat iets vorige week nog wel lukte. Want dat weten en voelen we zelf ook wel.
Een grens kan van minuut tot minuut wisselen.En daarmee ook wat er mogelijk is.
Martine
Min of Meer 