Auteur: MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

Het echte verhaal van ME….

~ MB ~ Plaats een reactie



Dagelijks hoor ik verhalen en krijg ik reacties die me raken. Van mensen die ik soms niet of nauwelijks ken. Maar ook van van mensen die ik inmiddels heel goed ken. En het maakt indruk, het blijft zoemen in mijn hoofd.

Dan denk ik aan de ME-patiënten die in hun eigen vuil liggen maar zich niet meer kunnen wassen.

Die geen aanraking meer verdragen en dus niet kunnen knuffelen met hun eigen kind.

Die geestelijk mishandeld worden door hun mantelzorger of familieleden, die niet geloven dat ME een fysieke ziekte is..

Die noodgedwongen gescheiden leven van hun gezin omdat het gezinsleven te veel prikkels geeft.

Die niet naar de begrafenis van hun eigen moeder kunnen gaan en ook te ziek zijn om deze online te volgen.

Die al jaren plat op hun rug liggen, niet in staat zich om te draaien.

Die een migraineaanval krijgen als de thuiszorg even kucht of de buurman een deur dicht gooit.

Die snakken naar licht omdat ze 24/7 in het donker liggen omdat ze licht niet verdragen.

Die dromen van muziek omdat ze nu geen geluid meer verdragen.

Die teren op hun herinneringen, ook al zijn ze nog in de bloei van hun leven maar leven ze als bejaarden wiens leven voorbij is.

Die al 17 jaar niet meer een afspraak met een vriendin in de stad hebben gehad.

Die hun hoofd kaal scheren omdat dat het meest praktische is om te doen en “toch niemand ze ziet”. En ze hun haar niet meer kunnen wassen.

Die alle dagen te maken krijgen met pijn, rouw en de praktische obstakels van het ziekzijn.

Die ineens een uur vooraf horen dat de thuiszorg niet komt, en dat ze dus geen eten heben die dag, tenzij iemand uit hun netwerk langs kan komen.

Die soms twee uur in hun eigen ontlasting liggen omdat er een zorggat is.

Die omdat ze volledig afhankelijk zijn van zorg, in toxische relaties blijven hangen.

Die zo snel progressief achteruit gaan dat ze binnen een paar weken ineens in een donkere kamer terecht komen.

Die jaren in een comateuze toestand liggen, niet in staat meer om te communiceren.

Die kanker ontwikkelen omdat ze bijvoorbeeld geen borstonderzoek meer kunnen ondergaan.

Die door de ME niet serieus genomen worden door artsen, waardoor een hersentumor te laat ontdekt wordt.

Die euthanasie hebben laten doen omdat het lijden te groot werd en het leven te zwaar.

Uitzichtloos, rauw lijden, waar velen niet van willen weten, zich soms zelfs van afwenden. Te eng, te groots. En dus laat de maatschappij deze mensen maar aan hun lot over. Krijgen patiënten te horen dat als ze écht zouden willen, ze wel zouden opknappen. Wordt er gezegd dat deze mensen psychisch ziek zijn. Dat ze positiever moeten zijn, de spanning in hun zenuwstelsel moeten loslaten, hun oude trauma’s moeten opruimen.

Als iets maar vaak genoeg wordt verteld, blijft het hangen en gaat het een eigen leven leiden.

Laten wij op 12 mei (wereld ME-dag) samen het ECHTE verhaal van ME-patiënten vertellen. Doe jij mee? Deel jij ook jouw verhaal over hoe jij leeft met ME? Mail voor 1 mei as. een stuk van max 500 woorden naar aanminofmeer@gmail.com. Op 12 mei wordt het geplaatst op de fb en site van Min of Meer blog. Vandaaruit kun je delen.

👉Meerdere stukjes inleveren mag
👉Het gaat dus om een kleine schets van een rauwe situatie uit je leven met ME

#hetechteverhaalvanme

Afbeelding: Pixabay

Iets leuks doen terwijl je ziek bent

~ MB ~ 4 reacties

Als ik op SM wel eens een foto plaats van een zeldzaam uitje of ontmoeting, dan kan er een verkeerd beeld ontstaan. Jullie zien mij terwijl ik op dat moment overeind zit, vaak zelfs opgemaakt en aangekleed en helemaal stralend, omdat ik bijvoorbeeld buiten ben of met mijn gezin samen ben.

Wat jullie niet zien is het rusten vooraf, de steunkousen die ik aan heb, de extra medicijnen die ik neem om overeind te kunnen blijven en het feit dat het uitje of moment zorgvuldig afgebakend is in tijd, mogelijkheden en gezelschap.

Wat niet zichtbaar is dat ik bijvoorbeeld de verjaardag van mijn zoon bewust alleen met ons eigen gezinnetje vierde en dat ik niet aanwezig kan zijn bij de ‘officiële’ viering met de hele (schoon)familie. Mijn verdriet hierover is niet te zien op deze foto van afgelopen maandag.

Wat jullie niet zien is dat ik erna meteen instortte en een acute PEM kreeg. Het ijs- en ijskoud kreeg en heel erg down werd. Dat heeft niets te maken met depressieve gevoelens maar meer met het feit dat door de extra prikkels van de actie, mijn emmer was overgelopen.

De ‘chef sorteerder’ in mijn brein is dan tijdelijk uitgeschakeld en zodoende worden de prikkels die er eerder binnenkwamen, niet netjes afgevoerd. Met een opeenhoping tot gevolg en dat leidt tot overprikkeling en een zodanige uitputting dat ik ervan moet huilen.

Wat jullie niet zien is hoe het de dagen erna dan is, als ik mijn baseline tijdelijk moet aanpassen om mijn lichaam de kans te geven te herstellen van de actie. Dus lig ik stinkend in bed (want tijdens een PEM ga ik erg zweten), met hoofdpijn en meer pijn in mijn lijf, zonder de mogelijkheid om me te wassen of even een schone pyjama aan te doen. Elke fysieke handeling is dan te veel.

Omdat jullie dat niet zien, kan het lijken alsof ik meer kan dan ik daadwerkelijk kan. Ik deel een foto van een blij moment en in andermans brein zet zich al snel het idee vast dat ik dan blijkbaar een goede dag had, of iets vooruit ben gegaan.

Dit is geen aanname van mij maar gebaseerd op ervaring van wat mensen me appen en mailen. “Wat super fijn dat dit weer lukt”. Vaak wordt dan ook de verwachting uitgesproken dat binnenkort een afspraak maken geweldig zou zijn. “We komen graag langs.” Ja, als dát zou kunnen, graag. Het kan alleen niet. Ik moet heel zorgvuldig keuzes maken wát ik doe of wíe ik zie die zeldzame momenten dat ik mijn bed verlaat.

Dat ik heel af en toe iets doe, betekent niet dat ik dan op dat moment zelf geen klachten heb. Ik voel me altijd ziek en heb altijd klachten. Ik negeer deze op dat moment en forceer mijn lijf enorm, om daar later een prijs voor te betalen. Of het heel slim is? Dat denk ik niet nee, daarom moet ik het ook niet te vaak doen. Die momenten zijn echter wel de krenten in de pap, ze maken dat ik dit leven met ME volhoud. (Dat gezegd hebbende, op slechte dagen valt er niets te forceren en zijn uitjes en afspraken echt onmogelijk.)

Om dus verwachtingen te temperen en te voorkomen dat er een verkeerd beeld ontstaat over wát ik kan, schrijf ik altijd over het totaal plaatje: over het fijne moment zelf én over de klap erna. Ik probeer nu eenmaal bij te dragen aan awareness over deze ziekte en ik vind het belangrijk dat mensen beseffen dat een uitje hebben niet betekent dat je even vakantie van je klachten hebt. Het is op ‘vakantie’ gaan met je klachten, fijne momenten beleven terwijl je lijf aan alle kanten protesteert. Ziek in bed betekent ook ziek tijdens een afspraak of uitje. En erna tijdelijk nog even zieker zijn en hopen dat de achteruitgang niet blijvend is.

Martine over waarom ze Hugo financieel ondersteunt

~ MB ~ Plaats een reactie

🔹Martine, buddy van Hugo sinds september 2022:
“Ik ondersteun Hugo financieel sinds het begin van de buddygroep. Chronisch ziekzijn is ontzettend duur. Van een Wajong uitkering regelmatig terugkerende medisch noodzakelijke kosten betalen gaat niet. Laat staan dat je dan ruimte hebt voor grote financiële tegenvallers.
Ik ben zelf ook ernstig ziek maar mijn financiële situatie is stabiel. Dat scheelt veel stress en dat gun ik iedereen. Ook Hugo, vandaar mijn steun aan hem”

🔹Ook buddy worden?
Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.

Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.

Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

🔹Meer informatie nodig?
Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen

Martine en Isa

Het loket voor ME-patiënten. Of wacht, dat bestaat niet..

~ MB ~ 2 reacties
Foto: Lea Aring



Een noodkreet in mijn inbox. Van een ME-patiënte die onlangs zo achteruit is gegaan dat ze ineens tot de categorie ernstig behoort.

Soms gaan patiënten die nog maar kort ME hebben, progressief achteruit, terwijl ze nog nauwelijks kennis hebben over de ziekte ME, hun weg nog niet kennen in het doolhof waar goede behandelaars zeldzaam zijn en de weg versperd is door stigmatisering en vooroordelen.

Als lotgenoot en mens raakt dit enorm. Haar vraag ‘wat kan ik doen om hier in godsnaam mee om te gaan?’ is legitiem.  En ik zou willen dat er een loket was waar ik naar door kan verwijzen. Een meldpunt waar we ons als ME-patiënt kunnen melden. ‘Ga hiernaartoe, bel met deze instantie en dan gaat het vanzelf rollen’.

Maar dat loket is er niet. Die instantie bestaat niet. En in ME gespecialiseerde artsen zijn er nauwelijks, veel te weinig. De reguliere zorg faalt tot nu toe. En de holistische aanpak bij ernstige ME? Breek me de bek niet open.

Wat moet je doen als je zo snel achteruit bent gegaan dat je überhaupt niet meer fysiek naar een arts of behandelaar kunt toe gaan? Als je geen aanraking, licht, beweging of prikkels meer verdraagt?

Wat moet je doen als je de WMO-weg al hebt bewandeld en dat op niets is uitgelopen? En je trouwens al al te ziek bent voor hulpmiddelen?

Wat moet je doen als je geen netwerk hebt dat voor je kan zorgen?

Wat zeg je tegen iemand die ineens op bed ligt, verlamd van angst over wat er gebeurt?

Ik heb geadviseerd voortaan tanden in bed te poetsen en in de slaapkamer te gaan liggen die het dichtst bij de WC is gelegen. Om vochtige doekjes aan te schaffen waarmee de persoonlijke hygiëne kan worden bijgehouden. En haar uitgenodigd om af en toe contact met me op te nemen voor steun en een praatje.

Meer kan ik helaas niet doen.  Meer is er niet mogelijk voor deze groep ME patiënten. Niet zolang het biomedisch onderzoek nog geen concrete behandeling heeft opgeleverd…

Wist je dat….?

~ MB ~ 2 reacties
Hugo in 2016

Wist je dat Hugo voor hij heel erg ziek werd, de hele wereld is over gereisd? In 2014 vertrok hij voor zijn eerste wereldreis. In 2016 vertrok hij weer en maakte onderweg veel bekeken reisvlogs. In 2017 moest hij zijn reis echter noodgedwongen afbreken omdat het niet meer ging. Hij werd te ziek en ging terug naar Nederland.

Achteraf waren er al vanaf 2013 signalen dat er iets aan de hand was. Na onderzoeken kreeg hij toen in 2013 al diverse diagnoses, waaronder die van ME/CVS.

Na zijn laatste reis die hij dus moest afbreken. is het alleen maar bergafwaarts gegaan. Hij volgde verschillende behandelingen maar zonder resultaat. Inmiddels leeft hij in een extreem ernstige situatie waarin hij dagelijks balanceert op de rand van leven en dood.

In de loop van de jaren kreeg Hugo er verschillende diagnoses bij, waaronder de ziekte van Lyme, POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie. Naast de ME dus.

Inmiddels is hij al 7 jaar volledig aan bed gekluisterd. Hij kan niet meer lopen, alleen maar plat op zijn rug liggen, zijn hoofd bewegen kan hij niet door zijn instabiele nek.

Hij is onder behandeling geweest bij onder meer een ME-specialist. Maar heel eerlijk? Met de ernst van zijn aandoeningen weten ook in ME gespecialiseerde behandelaren geen raad. Hugo is ook te ziek voor een verpleeghuis, daar wordt hij trouwens niet eens geaccepteerd. Naast het feit dat een verpleeghuis qua prikkels en door het gebrek aan kennis over zijn aandoeningen, geen geschikte plek is voor een ME-patiënt.

Ik denk dat iedereen het er wel over eens is dat dit geen leven is voor een jonge vent van midden 30, die droomt van een eigen leven op een manier die bij hem past. Die graag ooit vader wil worden. Die snakt naar “iets simpels” als rechtop kunnen zitten. Dromen die niet uit komen zolang er geen medische hulp is voor patiënten zoals wij.

Lisa, die jarenlang Hugo heeft verzorgd schreef eerder over de situatie:
“Mijn/onze dagelijkse realiteit van minuut tot minuut (is) traumatisch te noemen door de ernst van de situatie en dagelijkse voorvallen die plaats vinden. We bevinden ons constant in de meest rauwe uithoeken van het leven (of de dood, maar net hoe je het wilt zien).”


Zorg voor Hugo is extreem zwaar en weinigen houden het vol. Daarnaast is het voor hemzelf ook extreem zwaar om de vele zorgwissels mee te maken.

Daar bovenop komt de dagelijkse realiteit van het ziekzijn zelf, noodsituaties als extreme hitte, zorg die zelf ziek wordt en hem aansteekt, stress om geld…

Toch zet hij door, wíl hij doorgaan. En dat ondersteun ik, en met mij veel anderen, heel graag door hem te helpen.

Waarom zou je doneren?
• omdat je een mens in nood helpt, hoe klein je donatie ook is;
• omdat het onverteerbaar is dat een zeer ernstig ziek mens wakker ligt van de geldzorgen;
• omdat het onrechtvaardig is dat veel zorgmiddelen niet vergoed worden en van zijn wajonguitkering moeten worden betaald
• omdat Hugo een buitensporig intelligent, humorvol, attent en bijzonder mens is dat rust verdient en geen zorgen om zijn financiële situatie;
• omdat geven aan iemand in nood iets is wat we doen als mens zijnde. We zorgen voor elkaar;
• omdat jij Hugo misschien een ander leven gunt en iets wil doen om te helpen;

Doneren? https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs

Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op rekening nummer
NL 82 INGB 0008 4317 24

Liever structureel helpen? Word Buddy en ondersteun hem met een door jou zelf te bepalen vast maandelijks bedrag; Mail voor informatie naar buddiesvoorhuug@gmail.com

Beweging bij ME

~ MB ~ 1 reactie

Jaren geleden kwam ik terecht bij een fysiotherapeut voor een eerste intake. Ik werd naar haar verwezen door mijn toenmalige behandelaar. Mijn hulpvraag was of zij mij kon helpen bij mijn ME. Verder dan dat eerste gesprek kwamen we nooit. Haar anamnese bestond er namelijk uit dat ze me vertelde dat ME het gevolg was van een verkeerd denk- en beweegpatroon. Om dit te bekrachtigen plakte ze een gele post-it op mijn voorhoofd met de tekst : ‘Ik leef zoals ik wil’.


Dit is werkelijk waar, echt gebeurd! Ik krijg nog hartkloppingen als ik eraan denk.


Ze vertelde dat ME-patiënten beweegangst hebben die ze moeten zien te doorbreken. Iets wat ik vaker heb te horen gekregen. Ik vind dit altijd zo’n bijzondere gedachtegang. Want hád ik maar beweegangst gehad toen ik zelf jaar in jaar uit probeerde mijn beweging uit te breiden. Had ik maar geweten dat juist het negeren van wat ik fysiek voelde, er de oorzaak van was dat ik steeds meer achteruit ging.

Elk voorjaar waagde ik weer een poging. Lopen bij ons in de straat tot de eerste lantaarnpaal, de tweede paal, de hoek van de straat, de hoek om. Een keer per week, twee keer per week. Tot ik weer langdurig instortte en langere tijd tot niets in staat was. Gedesillusioneerd, want hoe kon dit nou. Was ik dan zo’n slappeling?


Het eerste wat je probeert als je merkt dat je altijd uitgeput bent, is beweging opbouwen. De gedachte dat beweging goed voor alles is, zit er immers zo ingeramd.

Alleen bij ME werkt dat niet zo. Helaas krijg je dat als verse ME-patiënt meestal niet te horen van behandelaars. Gelukkig waarschuwen lotgenoten elkaar wel. Maar toen ik ME kreeg, was er geen online gemeenschap, ik kende niemand met deze ziekte. En dus werd ik door niemand gewaarschuwd.

ME is een multisysteemziekte en de uitputting en klachten zijn niet het gevolg van de-conditionering, de klachten worden niet verklaard door een gebrek aan beweging. Beweging verergert juist de klachten. Waarbij voor een ernstige ME-patiënt even naar de WC lopen, al te veel beweging kan zijn.

Tweedaagse inspanningstesten met ME-patiënten tonen aan dat hun echt lijf anders reageert op beweging dan andere ziektes waarbij vermoeidheid ook een rol speelt. Er is met deze testen ook PEM opgewekt (post exertionele malaise, de voor ME kenmerkende terugslag na een fysiek, mentale of emotionele inspanning) om te kijken wat er bijvoorbeeld in de spieren van ME-patiënten gebeurt.

Er zijn veel afwijkingen. De mitochondriale functie is verstoord en de zuurstoftoevoer naar de spieren wordt belemmerd. Zie bijvoorbeeld het interessante onderzoek van Rob Wüst hierover die spierweefsel voor en na inspanning onderzoekt. (https://l1nq.com/E7yae)

Maar ja, dat wist ik allemaal niet toen ik door deze vrouw die post-it op mijn voorhoofd kreeg geplakt. Ik had geen weerwoord. Wat zou er zijn gebeurd als ik wel dat weerwoord had gehad?

Ervaringen van lotgenoten leren dat onze kennis van ME en van onze lijven door veel behandelaars nog steeds niet serieus wordt genomen. En dus blijft het hard nodig om hierover te schrijven.

Tineke over waarom ze Hugo financieel ondersteunt

~ MB ~ Plaats een reactie

🔹Tineke, ondersteunt Hugo financieel sinds 2019

“Ik ben buddy van Hugo sinds 2019. Hugo zijn situatie raakt mij. Ooit was ik ook zo ziek als Hugo. Het is een mensonterende situatie waarin hij moet ‘overleven. Een situatie die je echt voor niemand wil. Hugo is zo’n lief, mooi en vooral bijzonder mens. Iemand die zo hard moet knokken voor een beetje leven.. Een leven dat zich al 7 jaar afspeelt op één vierkante meter. Geen daglicht. Nooit meer de bomen zien waaien of de lente zien komen. Alleen in het donker afhankelijk van zorg.

Het breekt mijn hart. Het is bijna niet voor te stellen dat iemand in deze situatie nog mild kan blijven. En toch lukt dat Hugo.

Heel vaak heb ik gedacht kon ik maar íets doen om het beter te maken. En toen kwam het buddy project. En éindelijk kon ik iets doen. En hoe klein ook, het voelt toch heel fijn dat ik iets kan bijdragen. Ik ben dan ook met heel veel liefde buddy sinds 2019. Lieve Huug, we staan naast je en houden van je. ❤️”

🔹Ook buddy worden?
Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.

Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.

Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

🔹Meer informatie nodig?
Enthousiast geworden? Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen

Martine en Isa

Waar is het geld dat we voor Hugo inzamelen voor bedoeld?

~ MB ~ Plaats een reactie

Vandaag gaan we het eens hebben over geld. Daar is deze hele inzamelingsactie om te doen natuurlijk.

Hugo leeft van een Wajonguitkering. Het zorgteam wordt betaald vanuit een zorgindicatie maar de rest is voor eigen rekening. Er gaat meer uit dan dat erin komt.

Waar moet je dan aan denken?
Middelen voor persoonlijke verzorging, biologische voeding, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen, parkeerkosten die gemaakt worden door het zorgteam, aanschaf van gefilterd water

Onlangs is er een aantal grotere uitgaven gedaan. Afgelopen zomer bijvoorbeeld:
● Werden er – nadat Huug bijna is bezweken aan een hitteberoerte – warmte werende schermen voor op de ramen aangeschaft;
● Werd een koelmatras aangeschaft en verkoelend beddengoed uitgeprobeerd;
● Werd een stellage gebouwd om zijn armen en benen te bewegen;
● Werd materiaal voor fysiotherapie aangeschaft;
● Zijn er horren geïnstalleerd;
● Zijn er speciale cold packs aangeschaft om zijn lichaam op meer verantwoorde wijze te helpen afkoelen;
● Is er radiologisch onderzoek aan huis geweest;
De bodem van het spaarpotje dat er was, is inmiddels in zicht gekomen. Terwijl er nog meer uitgaven aan zitten te komen. Hoe dat bekostigd moet worden, is nu onduidelijk.


Wat staat er op stapel?
● Een tandarts aan huis, want zijn gebit gaat steeds verder achteruit. Er moet ook een bitje tegen tanden knarsen worden gemaakt en aangeschaft;
● Er dienen maatregelen genomen te worden tegen de straling in de ‘bunker’ van Hugo. Hij ondervindt daar heftige klachten door;
● Daarnaast dienen er vanwege klachten die steeds op andere plekken in Hugo’s lijf opspelen, constant aanpassingen gedaan te worden in de (kostbare) supplementen die hij moet nemen;
● Er is specifiek trainingsmateriaal nodig om Hugo zijn spieren sterker te krijgen;
● Er dienen verbeteringen in de woning te worden aangebracht t.b.v. de zorg;
● Er zijn kosten voor begeleiding op mentaal en emotioneel vlak;
● Dit alles naast alle hierboven genoemde lopende uitgaven voor verzorging, verbruiksmateriaal e.d. Die kunnen gelukkig wel al deels vanuit de buddygroep bekostigd worden;
● En last but not least: Hugo heeft een volledig omgedraaid slaap-waakritme, dat voor veel problemen zorgt. Hij wil heel graag met een team een begeleidingstraject aangaan dat hem kan helpen met het opbouwen van een nieuw bioritme. Zo hopen we dat diverse fysiologische processen in zijn lichaam weer beter gaan functioneren en hij weer kan gaan slapen in de nacht. Dat zal de situatie met de zorg ook duurzamer maken.
Als dit lukt, openen zich de deuren naar meer structuur, ritme en levenskwaliteit. Dat is hem na jaren van strijden, vechten en overleven alles waard.

Waaruit bestaat dit traject?
• hele specifieke en kwalitatieve begeleiding
• een uitgebreide analyse van metabole processen
• aangepaste voeding
• Red Light Therapy en andere strategische interventies om onder meer zijn mitochondriën te ondersteunen.

Vooral het red light device is heel hard nodig. Huug ligt al heel lang in een donkere kamer en hij heeft geen enkele toegang tot zonlicht.

Vanwege zijn extreme fragiliteit moet dit alles dus onder strikte professionele begeleiding gebeuren wat naar schatting €5000,- gaat kosten.

👉Vragen? Ideeën? Stel ze per mail aan buddies@gmail.com.

👉Doneren? Dat kan hier: https://encr.pw/SlN6x

👉Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op rek.nr. NL82 INGB 0008 4317 24

Bedankt voor alle donaties, reacties en het meedenken, het wordt ontzettend gewaardeerd!

Martine

Update actie Help Huug Vooruit

~ MB ~ 3 reacties

Tien dagen geleden zijn wij van start gegaan met de actie “Help Huug Vooruit”. Tijd voor een update!

Wat is er tot nu toe opgehaald?
Er is inmiddels via geef.nl iets meer dan €6000 opgehaald, 60% van het doelbedrag van €10.000! Dat is echt te gek en helemaal geweldig. Het geeft ons ook goede hoop dat we het doelbedrag gaan halen. We hebben tot 12 mei (wereld ME-dag) dus we gaan gewoon door met schrijven, delen en actievoeren. Duimen jullie mee?

Veel reacties ontvangen
We ontvingen naast heel veel donaties ook ontzettend veel hartverwarmende reacties, vragen, pb’s en mails. Het is heel fijn om te merken hoeveel mensen er met Hugo meeleven en willen meedenken over hoe de actie een succes kan worden. Dank jullie wel!

Wil jij ook meehelpen?
Veel mensen willen ons wel helpen maar weten – buiten iets doneren -niet hoe. Het zou bijvoorbeeld fantastisch zijn als jullie je eigen netwerk inschakelen met de vraag of mensen een donatie willen overwegen. Veel mensen hebben de link op FB en instagram gedeeld. Maar denk ook eens aan de mogelijkheid om je whatsapp contacten te benaderen. Directe familie en goede vrienden staan er misschien wel voor open als jullie een appje sturen met uitleg waarom je geld hebt gedoneerd aan Hugo.

Heb je moeite om daar een tekstje voor te schrijven? Benader ons gerust op buddiesvoorhuug@gmail.com.


We hebben de actie gedeeld via Facebook, Instagram, Bluesky, Linked In. Ook zijn de media benaderd. Vooralsnog leidt dat laatste helaas tot niets. We moeten het dus echt hebben van individuele donaties.

Weet Huug van deze actie?
Hugo is inmiddels op de hoogte van de actie maar weet nog geen details over wat er tot nu toe ingezameld is. Hij herstelt momenteel van een hele nare griep die zijn toch al gruwelijk lage baseline nog meer heeft aangetast. Maar hij werd toen hij erover hoorde, enorm geraakt op een positieve manier. Hij heeft met energie die er niet is een filmpje opgenomen en voor voor mensen die fb hebben, het is hier te zien: https://acesse.one/vtZjD.

Tot slot, nogmaals heel veel dank uit de grond van ons hart.

Martine en Isa

Foto Hugo, 2021

(Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op rek.nr. NL82 INGB 0008 4317 24)