Vandaag gaan we het eens hebben over geld. Daar is deze hele inzamelingsactie om te doen natuurlijk.
Hugo leeft van een Wajonguitkering. Het zorgteam wordt betaald vanuit een zorgindicatie maar de rest is voor eigen rekening. Er gaat meer uit dan dat erin komt.
Waar moet je dan aan denken?
Middelen voor persoonlijke verzorging, biologische voeding, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen, parkeerkosten die gemaakt worden door het zorgteam, aanschaf van gefilterd water
Onlangs is er een aantal grotere uitgaven gedaan. Afgelopen zomer bijvoorbeeld:
● Werden er – nadat Huug bijna is bezweken aan een hitteberoerte – warmte werende schermen voor op de ramen aangeschaft;
● Werd een koelmatras aangeschaft en verkoelend beddengoed uitgeprobeerd;
● Werd een stellage gebouwd om zijn armen en benen te bewegen;
● Werd materiaal voor fysiotherapie aangeschaft;
● Zijn er horren geïnstalleerd;
● Zijn er speciale cold packs aangeschaft om zijn lichaam op meer verantwoorde wijze te helpen afkoelen;
● Is er radiologisch onderzoek aan huis geweest;
De bodem van het spaarpotje dat er was, is inmiddels in zicht gekomen. Terwijl er nog meer uitgaven aan zitten te komen. Hoe dat bekostigd moet worden, is nu onduidelijk.
Wat staat er op stapel?
● Een tandarts aan huis, want zijn gebit gaat steeds verder achteruit. Er moet ook een bitje tegen tanden knarsen worden gemaakt en aangeschaft;
● Er dienen maatregelen genomen te worden tegen de straling in de ‘bunker’ van Hugo. Hij ondervindt daar heftige klachten door;
● Daarnaast dienen er vanwege klachten die steeds op andere plekken in Hugo’s lijf opspelen, constant aanpassingen gedaan te worden in de (kostbare) supplementen die hij moet nemen;
● Er is specifiek trainingsmateriaal nodig om Hugo zijn spieren sterker te krijgen;
● Er dienen verbeteringen in de woning te worden aangebracht t.b.v. de zorg;
● Er zijn kosten voor begeleiding op mentaal en emotioneel vlak;
● Dit alles naast alle hierboven genoemde lopende uitgaven voor verzorging, verbruiksmateriaal e.d. Die kunnen gelukkig wel al deels vanuit de buddygroep bekostigd worden;
● En last but not least: Hugo heeft een volledig omgedraaid slaap-waakritme, dat voor veel problemen zorgt. Hij wil heel graag met een team een begeleidingstraject aangaan dat hem kan helpen met het opbouwen van een nieuw bioritme. Zo hopen we dat diverse fysiologische processen in zijn lichaam weer beter gaan functioneren en hij weer kan gaan slapen in de nacht. Dat zal de situatie met de zorg ook duurzamer maken.
Als dit lukt, openen zich de deuren naar meer structuur, ritme en levenskwaliteit. Dat is hem na jaren van strijden, vechten en overleven alles waard.
Waaruit bestaat dit traject?
• hele specifieke en kwalitatieve begeleiding
• een uitgebreide analyse van metabole processen
• aangepaste voeding
• Red Light Therapy en andere strategische interventies om onder meer zijn mitochondriën te ondersteunen.
Vooral het red light device is heel hard nodig. Huug ligt al heel lang in een donkere kamer en hij heeft geen enkele toegang tot zonlicht.
Vanwege zijn extreme fragiliteit moet dit alles dus onder strikte professionele begeleiding gebeuren wat naar schatting €5000,- gaat kosten.
👉Vragen? Ideeën? Stel ze per mail aan buddies@gmail.com.
👉Doneren? Dat kan hier: https://encr.pw/SlN6x
👉Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op rek.nr. NL82 INGB 0008 4317 24
Bedankt voor alle donaties, reacties en het meedenken, het wordt ontzettend gewaardeerd!
Martine
Min of Meer 