Klap voor mijn kop

‘Wanneer stap je nu eens uit die slachtofferrol?’

Aan het eind van de behandeltijd werd dit – jaren geleden – in mijn gezicht geslingerd door de psychosomatische fysiotherapeut, waar ik me tot dan toe veilig bij had gevoeld. Ze hadden een enorme impact.

Ik zei niets terug, te verbijsterd en te gekwetst.

Ik ben nooit meer teruggegaan, niet in staat om te zeggen waarom. Te zeer van slag. Bang ook voor een confrontatie of om onaardig gevonden te worden.

Jarenlang dacht ik dat ik nóg beter mijn best moest doen. Dat ik niet voldoende deed. Dat beter worden geheel mijn verantwoordelijkheid was, als ik maar niet toegaf aan mijn uitgeputte lijf en brein dat bij ME/cvs volgens aanhangers van de biopsychosociale school verkeerde signalen geeft en gereset moet worden.

Tijdens de fysiotherapie stelden we doelen en ik moest dagelijks in beweging komen. Kleine overwinningen werden gevierd met deze man die eruitzag als een grote vriendelijke beer en die voortdurend grapjes maakte. Tot hij niet meer aardig deed.

Let wel, ik ben voor ‘tough love’. Het kan goed zijn mensen op hun gedrag aan te spreken, ze een spiegel voor te houden. Dat moet gebeuren in een veilige setting, waarbij er ruimte is voor een goed gesprek en oog is voor hoe de woorden overkomen. 

Dit was geen gesprek. Het was een oordeel. De behandeltijd was om dus werd ik daarna meteen naar buiten gebonjourd.

De aanleiding? Ik gaf aan dat ik telkens instortte na de fysieke oefeningen die ik van hem moest doen. Wat post exertionele malaise was, wist ik toen nog niet.

(De terugslag na een fysieke of cognitieve inspanning die ME-patiënten hebben)

In plaats van dat hij naar mij luisterde, besloot hij dat het mijn schuld was. Hij

reageerde vanuit zijn kader dat bewegen altijd goed is. Als je niet vooruitgaat, dan doe je iets niet goed of doe je niet voldoende je best.

Varianten hierop zie ik ook bij aanhangers van trauma als oorzaak van ziekzijn. Ga je niet vooruit, dan word je (onbewust) belemmerd door trauma’s uit je verleden, je saboteert je eigen vooruitgang.

Tja.

Ik ben een groot fan van zelfreflectie en ging meermaals in therapie. Als mens ben ik hierdoor gegroeid. Als patiënt schoot ik er fysiek niets mee op.

Een behandeling hoort interactief te zijn, waarbij de behandelaar open moet staan voor signalen, juist als de behandeling niet aanslaat. Kijk dan verder. Waarom slaat het niet aan? Is er iets anders aan de hand bij deze patiënt? Mis ik als behandelaar iets?

Hij legde de schuld van mijn achteruitgang bij mij neer. “Jij gaat niet vooruit en dat heb je aan jezelf te wijten. Foei”. Het getuigt van een diepe minachting voor mij als cliënt. En dit was slechts een van de vele behandelaars waarbij dit gebeurde.

Hoewel ik nooit meer terugging, heeft dát oordeel en die stem zich als een stadsomroeper in mij geïnstalleerd. Te laat leerde ik dat beweging bij ME kan leiden tot definitieve achteruitgang.

En dáár moet ik mee in het reine zien te komen.

Marieke over waarom ze Hugo financieel ondersteunt

🔹Marieke, Buddie van Huug

“Als ME-er ben je wel wat gewend wat betreft verhalen rond de ziekte ME, maar soms raakt een specifiek persoonlijk verhaal je diep. Dit is bij mij het geval bij Hugo.

Zijn situatie is hartverscheurend: zeer, zeer ernstige ME waardoor leven bijna onmogelijk is en hij een gespecialiseerd zorgteam nodig heeft.

Maar wanneer de financiële mogelijkheden miniem zijn kan zelfs deze zorg niet gewaarborgd worden.

Je staat machteloos en weet niet hoe te helpen. Totdat ik in 2022 hoorde dat er een team van mensen rondom Hugo opgezet werd om hem maandelijks financieel te ‘sponsoren’. ‘Buddies voor Huug’ zag het levenslicht.

Het maakt me dankbaar dat ik via deze manier kan en mag bijdrage aan de zorg voor Hugo..”

🔹Ook buddy worden?

Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.

Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.

Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

🔹Meer informatie nodig?

Enthousiast geworden? Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen

Martine en Isa

17 jaar ziek


Op 25 februari 2008 belde ik naar mijn manager en zei: ‘ik heb griep en heb het behoorlijk te pakken’. De griep bleef en ik werd maar niet beter. Twee jaar later volgde de diagnose ME, na een frustrerende gang langs artsen en behandelaren.

Ik had, na een aanvankelijk heftige start, jarenlang matige ME. Waarbij ik niet kon werken maar wel met veel rusten in staat was om te koken en voor onze zoon te zorgen. Al gebeurde dat zorgen vooral vanaf de bank en was er vaak na schooltijd een oppas in huis.


Dit is al 17 jaar mijn leven. Een leven met veel verdriet, rouw, pijn, ongemak, gemis, afhankelijk zijn van mantelzorg.


17 jaar ziekzijn heeft 17 jaar aan ervaringen opgeleverd waarbij ik werd gestigmatiseerd, belachelijk werd gemaakt en verkeerd werd behandeld.

Sommige emoties heb ik kunen verwerken, andere niet. Het ziekzijn levert continue gemis op en duurt voort. Zware ervaringen wisselen elkaar af. De ernst van de ziekte ontwikkelt zich. Dus blijft de ervaring van rouw en gemis levend: levend verlies.

Naast die rouw is er ook veel woede over de situatie van ME-patiënten en trauma over wat mij is, en ons wordt, aangedaan. Het gebrek aan zorg en besef van de ernst van de ziekte, het kapen van ME door de bio-psychosociale (BPS) school, het nog steeds voorschrijven van schadelijke behandelingen als cognitieve gedrags- en beweegtherapie (CGT/GET) bij ME, doet ontzettend veel met mij.

Dat ME door velen als een soort van gedragsstoornis wordt gezien is onbegrijpelijk. Er is inmiddels zó veel wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat ME een biomedische ziekte is, dat ik niet snap dat de aanhangers van de BPS-school nog steeds hun mening over ME overal mogen verkondigen. Want dat is het, een mening die niet wordt gestaafd door het vaak gebrekkige onderzoek

(Lees in dit verband vooral David Tuller over de PACE -trial, waarbij hij de gebreken van dat onderzoek aan het licht heeft gebracht. Het blijkt dat de effecten van CGT/GET bij ME helemaal niet zo positief zijn als door de BPS-school wordt beweerd).

Tevens vind ik het onverteerbaar dat sommige van die BPS-aanhangers nu ineens een switch maken en doen alsof ze altijd al hebben geloofd dat ME een lichamelijke ziekte is. Het woordje sorry komt alleen niet uit hun strot. Hoe goed en hel(p)end zou dát zijn voor de patiënten om dit te horen:

“Sorry dat we niet beter wisten. Sorry dat toen wel het wel beter wisten, we dat negeerden want ME als een psychische aandoening beschouwen was zo’n goed verdienmodel. Sorry dat we ME-patiënten zo veel schade hebben berokkend. Sorry dat sommige van die patiënten hierdoor zo zijn achteruit gegaan, dat ze geen andere uitweg dan euthanasie zagen.”


Het woordje sorry komt niet in hun woordenboek voor helaas. Althans ik heb het niet gehoord, jullie wel?

Natuurlijk klink ik wat zuur, misschien zelfs verbitterd. Maar zeg eens eerlijk, hoe zou jij reageren als je een ziekte had die je volledig onderuit heeft gehaald en waarbij je de eerste jaren van je ziekzijn verkeerde en schadelijke adviezen hebt gekregen die ervoor hebben gezorgd dat je bedlegerig bent geraakt?

Ik heb jaar in jaar uit mezelf geforceerd tot bewegen. Ik heb weliswaar nooit een officieel traject met ‘cognitieve gedragstherapie en graded exercise therapie voor ME’ gevolgd, maar werd wel door behandelaren gestimuleerd meer te bewegen. Grenzen waren er om op te schuiven. Als ik aangaf dat het niet lukte, werd er gezegd dat ik wat meer moest doorbijten. Of uit de slachtofferrol moest stappen.


Stap uit de slachtofferrol, verschuil je niet achter onmogelijkheden, zet je er overheen”, díe stem met díe woorden heb ik geïnternaliseerd. En dat is mijn trauma geworden. Het gevoel dat ik niet genoeg deed om beter te worden, dat ik vooruitgang zelf in de hand had.

Ik ging door en door, wist niet wat post exertionele malaise was (PEM: de verslechtering die 24 tot 28 uur na een fysieke/cognitieve/emotionele belasting optreedt) en ook niet dat daardoor mijn baseline steeds verder werd aangetast. Ik voelde wel dat ik achteruit ging en beet me juist steeds meer vast in ‘reset’-behandelingen. Tot ik zo achteruit ging dat ik ‘ineens’ in 2020 24/7 in het donker lag.

Het heeft me de afgelopen 5 jaar gekost om van 24/7 naar 22/7 bedlegerigheid te gaan. Hoop voor de toekomst durf ik nauwelijks te hebben. Ik denk niet dat ik ooit weer aan het werk zal gaan, die hoop is er niet meer.

Wat ik wel verwacht is dat ik volgend jaar februari weer een stukje zal schrijven over mijn sickversary en dat het weer heel veel met me zal doen….

Martine Brandt
ME-patiënt sinds februari 2008

Even bijpraten

Het is de derde keer dat ik een crowdfunding organiseer. De eerste actie was voor het Open Medicine Foundation, de tweede was ook voor Huug.

Elke actie voelt als een wervelstorm. Hoewel ik me ook nu weer schrap heb gezet, word ik er ook nu toch weer door overvallen. Veel mensen willen eerst informatie hebben voordat ze hun centen aan een goed doel doneren, dus sturen ze mails en pb’s met vragen. Heel begrijpelijk.

Dan zijn er mensen die wel willen doneren maar geen lange tekst kunnen of willen lezen. Dus maak ik daar een compacte tekst voor. Anderen willen juist het naadje van de kous weten, ook die mensen moeten worden bediend.

De eerste dag werd er ontzettend veel en vaak gedoneerd, en daarna werd het rustiger. Om aandacht te blijven generen, schrijf ik veel teksten. Dat helpt want na elke post komen er donaties binnen. Herhalen is broodnodig dus.

Dan roepen de teksten vragen op, zijn er bijvoorbeeld geen structurelere maatregelen te nemen? Is er gedacht aan een aanvulling op de Wajonguitkering? Aan Meerzorg? Tegemoetkomingen? Ik weet dat Lisa en de advocaten een paar jaar geleden alles tot op de bodem hebben uitgezocht maar sommige antwoorden heb ik niet paraat. Dus stuur ik dat door en geef later antwoord als ik meer weet.

Dan zijn er mensen die willen helpen. Kunnen we niet vragen om hulp en sponsoring bij bedrijven waar veel materiaal of voeding wordt ingekocht? Ja, super idee!

Dus vraag ik na wat er doorheen gaat en ben elke keer weer verbijsterd over wat er moet worden betaald van de Wajong-uitkering van Hugo. Hij verdraagt veel voedsel niet en kip is het weinig dat hij wel verdraagt, dus gaat er voor ca. €450 aan kipfilet doorheen per maand….. en geef ik dat weer door….want wie weet wil er wel iemand maandelijks biologische kip doneren.

Dan zijn er mensen die toenadering zoeken omdat ze massages willen geven, contact met Hugo willen hebben, buddy willen worden, willen weten of Hugo een vriendin heeft. Soms sta ik eerlijk gezegd versteld van de onbeschaamde vragen en sommige contacten kap ik dan ook af.

En o ja de pers, dus mail ik naar verschillende nieuwsredacties in de hoop dat het wordt opgepikt. Een West-Friese krant zou toch wel” Hoornse ernstig zieke vrouw zamelt geld in voor doodzieke lotgenoot” willen publiceren? Ik lever een tekst kant en klaar aan met bijlagen vol informatie, voor als ze meer willen weten. Ik stuur mails naar regionale zondagskranten. Ook nam ik contact op met het Amsterdamse AT5 en hoop dat ze er iets mee willen doen.

En ergens onder die berg prikkels lig ik nog. Ook hartstikke ziek. Maar wat ik doe lijkt niet genoeg. Er moet weer worden gedoneerd, er is meer nodig, de nood is onvoorstelbaar hoog. En met dat stuk, die urgentie voelen, zal ik zelf om moeten leren gaan. Leren dat ik voor een ander kan zorgen maar ook voor mezelf mag zorgen. Dat ik mijn rust moet pakken. Dat het niet zo is dat ik, omdat ik toevallig iets minder ziek ben en wél een financieel netwerk heb, minder belangrijk ben.

Zo kom ik mezelf met al mijn issues en onzekerheden dagelijks tegen zo hier in bed, wat is het hier vol!

Lieve groet,
Martine

ps:
🔹Helpen? Heb je ideeën? Mail naar aanminofmeer@gmail.com

🔹Doneren?
Doneren en meer informatie vind je hier

Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op NL82 INGB 0008 4317 24

Liever een structurele maandelijkse bijdrage leveren? Wordt buddy! Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com

afbeelding: Pixabay

Magrgreth over waarom ze Hugo financieel steunt



Margreth, Buddy van Hugo sinds augustus 2023.
Ik hoorde voor het eerst van zijn situatie toen ik op onderzoek uitging naar ME. Mijn zoon ‘had’ zware ME en ik was wanhopig op zoek naar informatie. Onze zoon is hersteld. Dat gun ik Hugo ook.”

🔹Ook buddy worden?
Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.


Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.

Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

🔹Meer informatie nodig?
Enthousiast geworden? Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen.

Martine en Isa

Waarom doe ik dit toch?

Foto Martine uit 2020



Deze week ben ik gestart met de inzamelingsactie voor mijn ME-lotgenoot en goede vriend Hugo. Het is jullie hopelijk niet ontgaan.

Wie weet worden jullie de berichten erover al wel goed zat🙈.

(Vooral op fb is herhaling heel belangrijk.)

Ik kreeg na de start van de actie heel veel reacties. Veel mensen zijn bezorgd over mijn eigen gezondheid en bang dat ik teveel doe.

Ja, het is inderdaad veel. Het actievoeren genereert veel adrenaline, zeker op die eerste actiedag toen ik echt overspoeld werd met reacties, pb’s, mails en gelukkig ook donaties. Wat een prikkels 🙈.

Het kost ook energie die er nauwelijks is, en wat ik nu voor de actie doe, gaat ten koste van andere dagelijkse dingen.

Aan mij de uitdaging nu de actie loopt, weer goed te gaan pacen en meer mijn rust te pakken. De actie loopt tot 12 mei as . We hebben echt gekozen voor de lange adem. Zo hebben we meer kans om het doel van €10.000 te halen en kunnen we het op een voor mij goed tempo doen.

Van de week waren er wel momenten dat ik dacht, waarom doe ik dit? Ik kan dit niet? Ik ben zelf hartstikke ziek. En toch zet ik door.

De nood is zo hoog bij Hugo. Evenals zijn levenslust. Ik ken geen mens dat over zoveel kracht beschikt. Uit alles wat hij schrijft, fluistert en zegt spreekt zijn levensenergie. Net als de wanhoop en het verdriet

Ik kan me die wanhoop zo goed voorstellen. Toen ik Hugo persoonlijk leerde kennen, lagen we er allebei compleet vanaf. Ik was sinds 2019 steeds meer achteruit gegaan, en “ineens” lag ik 24/7 in een donkere kamer, net als Hugo. Ik verdroeg geen prikkels meer, net als Hugo.

De angst was enorm groot, net als mijn wanhoop, verdriet en rouw om wat ik verloor.

Het grote verschil tussen Hugo en mij is dat ik goed reageer op medicatie. Natuurlijk niet op alles, er zijn ook flink veel missers geweest met nare en soms extreme bijwerkingen, maar met hulp van medicatie die wel aansloeg is de kwaliteit van mijn leven wel weer enigszins toegenomen.

Ik verdraag licht en prikkels beter, ik ben helderder, heb veel minder pijn en kan sporadisch mijn bed uit voor een heel zorgvuldig voorbereid uitstapje met de rolstoel. Ik kan sporadisch bezoek ontvangen, wel telkens met een flinke prijs, maar het lukt.

Ja, ik lig nog 22/7 plat maar het feit dat ik vorige maand een keer kort in het bos kon zijn, maakt dat ik het volhoud.

Hugo reageert extreem op alles, ook op medicatie. Waar ik sinds ons contact met hulp van medicatie en veel pacen dus enige vooruitgang heb geboekt, is zijn situatie eigenlijk alleen maar verergerd.

Andere factoren spelen daar ook een rol in. Mijn gezinssituatie is stabiel, ik heb een netwerk van familie en vrienden, ken geen grote financiële zorgen en er komen minder stressoren op mij af.

Hugo daarentegen is moederziel alleen. Hoewel Lisa jarenlang voor hem zorgde en Isa dat nu doet, samen met een zorgteam, is zorgen voor Hugo extreem zwaar. Ook door zijn omgekeerde dag- en nachtritme.

Veel verzorgenden haken af. Ook omdat er soms geen klik is en uiteraard niet iedereen geschikt is voor dergelijke zorg, die complete afstemming vraagt, zonder wederkerigheid.

Hugo wordt dus geconfronteerd met continu wissels in zijn team, daar waar ik elke dag mijn eigen lieve Mischa heb die voor mij zorgt. En als hij een keer niet kan, doet mijn zus Karin dat.

Tot slot: het zit in mijn natuur om mensen te helpen. Ik ben extreem empathisch. Ik beschik over wat schrijftalent en zet dat graag in voor een ander.

Dienstbaarheid, of dat nu aan de ME gemeenschap is door me in te zetten via ME Centraal, of voor een individu, geeft mij zingeving. Het maakt dat ik het volhoud. Ik moet wel volhouden want er zijn mensen die t slechter hebben dan ik en wie komt er dan voor deze mensen op als ik het niet doe? Of jij?

Ik geef mijn stem dus aan anderen. In de hoop dat wat ik schrijf, raakt. Ik kan daarbij alle steun gebruiken.

Martine

👉Link naar het eerste  bericht over de inzamelingsactie:

https://minofmeer.blog/2025/02/20/help-hugo-vooruit/

Hugo

Hoe het gaat

Na een heftig najaar waarin mijn baseline behoorlijk aangetast werd, een zieke kat en een verbouwing, lijkt er nu sinds een paar weken een weer wat betere periode te zijn aangebroken.

Ik heb de verbouwing in ons huis goed doorstaan, deels ook omdat ik tijdens de langste klus 8 dagen elders verbleef. Toen ik erna weer thuis kwam, herstelde ik met veel slapen en pacen redelijk snel.

Sinds een kleine week ben ik ook weer op proef met een voor mij nieuw medicijn gestart. Zoals zo vaak. Ik kan niet meer goed bijhouden hoeveel medicijnen ik inmiddels heb getest de afgelopen 5 jaar maar het zijn er heel veel.

Veel medicijnen worden off-label ingezet bij ME-patiënten. Dit vanwege gebrek aan een echte genezende behandeling en medicatie voor ME. Off-label medicatie slikken betekent dat je een bestaand middel slikt voor iets anders dan waarvoor het oorspronkelijk bedoeld is.

Vaak krijgen ME-patiënten een medicijn dan in een andere, meestal lagere, dosering voorgeschreven en dan is het maar afwachten of het aanslaat of niet. En of er niet te veel nare bijwerkingen zijn. Want 9 van de 10 keer moet ik afhaken omdat een medicijn of niets doet, of teveel bijwerkingen geeft. Soms allebei: dan is het wel succesvol maar zijn de bijwerkingen te hevig om er mee te kunnen leven, denk aan continu migraine of enorme darmproblemen.

Waarom iets wel of niet aanslaat is meestal onduidelijk. Het is altijd maar weer uitproberen. Geen één patiënt reageert hetzelfde

Het is zaak nooit te veel hoop te hebben. Want wie hoopt heeft, kan diep en hard vallen.

Dus gooide ik de eerste pil erin maandag en dacht er verder niet bij na. En binnen een uur had ik meer energie. Een cognitieve helderheid die ik in jaren niet had gehad.

Met twee keer per dag een pilletje lijkt er iets drastisch te zijn veranderd. Ik kan zeggen dat ik mij van de week op een bepaald moment zo veel beter voelde dat ik gewoon lag te giechelen in bed.

Kan ik nu ineens alles? Nee, natuurlijk niet, ik ben nog steeds ernstig ziek en de POTS is niet ineens weg, dus overeind zijn geeft nog steeds flinke problemen. Maar er is natuurlijk wel een groot verschil als je in bed ligt met heel veel klachten of dat je in bed ligt en je je iets energieker en helderder voelt. Meer kunt lezen en schrijven, de krant kunt inkijken en beter kunt begrijpen wat daar staat.

Natuurlijk moet ik niet te vroeg juichen want soms werkt iets maar tijdelijk. En wie weet ontwikkelen er zich nog nare bijwerkingen. Maar voor nu heb ik een paar hele goede dagen achter de rug, en dat is al winst!

Ik vond bijgevoegde foto toen ik mijn foto-archief bekeek. Als je ziet waar ik vandaan kom: 24/7 in een donkere kamer liggen en niets aan prikkels kunnen verdragen, dan kan ik niet anders dan blij zijn met wat ik nu heb…

Martine

ps: ik noem hier bewust niet het medicijn maar wil je toch weten wat ik slik, stuur dan een mail.

Hugo heeft je nodig!



▪ Inzamelingsactie ‘Help Huug Vooruit’
▪ Doel: €10.000,-
▪ Waarom: om noodzakelijke medische uitgaven te bekostigen
▪ Looptijd: tot 12 mei 2025 (wereld ME-dag)

🔹WIE BEN IK
Ik ben Martine Brandt, (57) Sinds 2008 heb ik ME, waarvan de laatste jaren ernstig. Ik leef 22/7 in bed en ben voor mijn dagelijkse behoeften afhankelijk van mijn mantelzorger Mischa.

🔹MIJN SITUATIE
Ik ben getrouwd, heb een netwerk van gezin/familie en vrienden. Ik heb geen grote financiële zorgen. Ziekzijn is duur, maar wat ik nodig heb, heb ik tot nu toe kunnen bekostigen.

🔹MIJN CONTACT MET HUGO
In 2019 hoorde ik via de media over de situatie van Hugo. Van het een kwam het ander en sindsdien is er dagelijks tot wekelijks contact, met Hugo en ook regelmatig met mensen uit zijn zorgteam. Momenteel is dat met Isa en Natascha.

🔹DE SITUATIE VAN HUGO
Hugo leeft al jaren 24/7 platliggend en in een verduisterde kamer. Hij heeft zeer ernstige ME, op een niveau waar de meesten mensen zich geen voorstelling van kunnen maken

Hij kan zich niet bewegen. Praten gebeurt fluisterend. Maar vaak is hij ook daar te ziek voor. Hij is soms uren tot dagen onbereikbaar, ook voor zijn zorgteam. Een soort van comateuze toestand.

Hij heeft door ernstig verstoorde metabole processen een omgekeerd ritme, waardoor hij overdag slaapt. Dit omgekeerde ritme zorgt voor veel praktische zorgproblemen.

🔹GELDZORGEN
Naast extreem ernstige gezondheidsproblemen, zijn er veel geldzorgen. Het zorgteam wordt betaald vanuit een VV8 budget, maar de rest van zijn uitgaven moeten worden gedaan van een Wajong uitkering . Deze uitgaven worden deels bekostigd met hulp van financiële ondersteuning van mensen die met hem meeleven en een eerder gehouden inzamelingsactie.

🔹STRUCTUREEL TEKORT
Het is heel simpel en ook afschuwelijk Er komt niet genoeg geld binnen om in de zorg- en behandelbehoeften van Hugo te voorzien. Grote uitgaven worden opgeschoven terwijl dat vanwege acute situaties eigenlijk niet kan.

🔹HELP JIJ OOK?
Stel je voor dat je zo ziek bent. Buiten je zorgteam ben je alleen op de wereld, geen ouders meer. Je bent in alles afhankelijk van anderen, en ook van geld. Dat gebrek aan geld is een voortdurende stressor , en dat heeft weer impact op je gezondheid.
Kun je het je voorstellen? Help jij ook mee?

👉Doneren kan via https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs

👉 Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. “Help Huug Vooruit” op rekeningnummer NL82 INGB 0008 4317 24

👉 Liever een structurele maandelijkse bijdrage leveren? Wordt buddy! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com

👉 Deel en like berichten over deze actie als je daartoe in staat bent. Het wordt enorm gewaardeerd.

Binnenkort komt er hier een post over welke grote uitgaven er zijn geweest en wat er nog moet worden aangeschaft.

Vragen? Neem contact op per pb naar Martine of mail naar aanminofmeer@gmail.com

Hartelijke groet en veel dank voor het lezen en de vele reacties en donaties die we tot nu toe ontvingen,🥰

Martine, ook namens Isa

Buddies voor Huug

Naast een inzamelingsactie voor een aantal grote te verwachten uitgaven, voeren we ook actie om meer “Buddies voor Huug” te werven. Dit om bepaalde maandelijkse terugkerende kosten te dekken.

De komende tijd vertellen Buddies hier over waarom zij Hugo financiële steun verlenen.

🔹Karin, Buddy van Hugo sinds september 2022:

“Waarom ben ik buddy? Ik hoorde van zijn schrijnende situatie via mijn zus. Pas tijdens de eerste oproep in 2022 werd het me echt duidelijk hoe vreselijk zijn situatie is en dat er geen geld meer is voor noodzakelijke uitgaven.

Ik doneer nu een klein bedrag per maand. Een kleine moeite maar voor Hugo maken alle kleine beetjes het verschil!”

👉 Ook buddy worden?

Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein,  is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.

Mede door een vaste maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen zoals bijvoorbeeld middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

👉Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com