Auteur: MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

Help Hugo Vooruit

~ MB ~ 1 reactie

🔹Inzamelingsactie van start🔹

Vandaag ben ik, gesteund door verzorgende Isa een inzamelingsactie gestart voor Hugo, een patiënt met zeer ernstige ME,POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie.

Hugo is al jaren bedlegerig en leeft in volledige duisternis.  Jullie hebben vast wel over hem gehoord, ik schreef al vaker over hem.  In het verleden was hij bijvoorbeeld meermaals in het nieuws, onder meer omdat hij geen passende woonruimte had. Dat is inmiddels opgelost maar er zijn nu andere, acute problemen.

🔹De situatie van Hugo


Hugo heeft geen vangnet of familie om hem op te vangen en te verzorgen. Er zijn geen ouders meer en hij is enig kind.

Hugo wordt verzorgd door een zorgteam, dat wordt betaald uit een VV8 zorgbudget. VV8 is, zoals jullie misschien weten, een zorgzwaarteprofiel dat Huug levenslang 24/7 recht geeft op intensieve zorg (vanwege een specifieke aandoening, met de nadruk op verzorging en verpleging).

De rest van zijn medisch noodzakelijke uitgaven, wordt betaald vanuit zijn Wajong uitkering. Ook is er een buddygroep die hem maandelijks financieel ondersteunt.

🔹Financiële stress


Helaas gaat er structureel meer uit dan er binnenkomt, ondanks dat er zeer zorgvuldig met het geld wordt omgegaan. Ziekzijn is natuurlijk ontzettend duur.

Een paar jaar geleden heb ik een inzamelingsactie gehouden voor Hugo. Met de €8290,- die toen werd opgehaald, heeft hij samen met de ondersteuning van zijn buddy’s, een tijdlang de medische uitgaven kunnen bekostigen.

Deze zomer is er een aantal grote uitgaven gedaan, om acute noodsituaties op te lossen en het geld is op. Terwijl de gewone zorguitgaven natuurlijk wel doorgaan en er nieuwe investeringen nodig zijn.

Dit zorgt voor veel stress en dat heeft weer impact op de gezondheid van Hugo.

🔹Mijn motivatie om dit te doen


Dat is de reden dat ik opnieuw een inzamelingsactie organiseer, gesteund door zijn verzorgende Isa. Ik ben zelf patiënt met ernstige ME, maar heb een netwerk, een vaste mantelzorger, familie, vrienden die voor mij klaar staan, en geen grote financiële zorgen.

Hoe anders is dat voor Hugo. Ik gun hem zoveel meer.

Velen voelen zich machteloos door de ernst en uitzichtloosheid van zijn situatie. Ook is hoe hij eraan toe is , de nachtmerrie van veel ME-patiënten: alleen, zeer zwaar getroffen door ME en veel financiële stress.

Ik hoop dat deze nieuwe inzamelingsactie voor mensen een aanleiding zal zijn om hun machteloze gevoel en medeleven om te zetten in daden en dat het tot veel donaties leidt!

🔹 Wat kun jij doen?


• Doneren. Elke bijdrage, groot of klein is welkom. Zie hiervoor de  donatiepagina
• Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. Help Huug Vooruit op rekeningnr. NL82 INGB 0008 4317 24
• Liever een structurele maandelijkse bijdrage leveren? Wordt buddy. Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com
• Om het streefbedrag van €10.000 te halen moet er zoveel mogelijk aandacht gegenereerd worden. Voor wie daartoe in staat is en wil: deel en like de berichten.
• Heb je tips over wat we kunnen doen om meer aandacht te genereren? mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com


🔹Meer lezen over waar het ingezamelde geld naartoe gaat?

https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs

🔹Vragen? Neem gerust contact op per pb of via aanminofmeer@gmail.com

Bedankt voor jullie aandacht om dit te lezen🙏

Martine en Isa

Aftellen

~ MB ~ 4 reacties

We gaan aftellen 🙏.

Morgenochtend start de inzamelingsactie voor Hugo

Alvast een voorproefje:

▪️Waarom?
▪️Het geld is op!
▪️Ziekzijn kost heel veel geld
▪️Er gaat meer uit, dan er inkomt
▪️Er komt een aantal grotere voor Hugo noodzakelijke uitgaven aan.

Nou, dat is eigenlijk waar het om gaat.

Tot morgen!

Ps, heb je vragen over Hugo of over deze actie, stel ze gerust, hier of via mail: aanminofmeer@gmail.com

Denken over de toekomst

~ MB ~ 3 reacties

Denken aan de toekomst doen we allemaal wel eens natuurlijk. Voor een chronisch zieke patiënt kan dat heel pijnlijk zijn. Want wat ligt op ons te wachten? Waar moeten we ons op voorbereiden?

Als ik niets doe, kom ik vanzelf in mijn toekomst terecht. Als ik wel iets doe, me voorbereid op wat dan ook, kom ik er ook in terecht. Dus die toekomst is onvermijdelijk. De toekomst wacht op mij als, ja, als wat? Als een dreiging? Als een belofte? Ik weet het niet maar vrees het wel.

Natuurlijk ontkom ik er als ME-patiënt niet aan om af en toe aan de toekomst te denken. Een aantal praktische zaken is inmiddels geregeld. We hebben een verhoogd toilet, de douche is zo aangepast dat mijn mantelzorger er makkelijk bij kan om me te wassen. Ik heb een wilsverklaring geschreven. Ik heb nagedacht of ik zou willen/kunnen vluchten als de Russen komen (nee) en ik heb een aantal zaken aangeschaft voor als we te kampen hebben met een langdurige stroomuitval.

Maar waar moet ik me verder op voor bereiden? Het is onduidelijk wat de toekomst brengt. Het enige wat ik wél weet is dat mijn lichaam nu ernstig hapert en dat maakt dat bepaalde zaken waarschijnlijk in de toekomst onbereikbaar voor mij blijven of zullen worden.

Ik zie mij geen mooie reizen maken met mijn lief. Ik zie me wel af en toe een weekje ergens op locatie in een ander bed met een mooi uitzicht verblijven, mits ik niet verder achteruit ga.

Ik zie voor mij geen rol weggelegd als actieve oma die haar toekomstige kleinkinderen mee neemt naar het bos, ophaalt van school als hun ouders werken en die koekjes met ze gaat bakken. Ik zie me wel in bed met een kind op schoot voorlezen, in kwartiertjes verdeeld en meeleven vanaf de zijlijn.

Ik zie mij niet voor mijn moeder gaan zorgen als zij hulpbehoevend wordt. Ik zie me wel whatspp-gesprekken met haar en mijn zus voeren om te vragen wat zij dan wil en samen bepaalde beslissingen te nemen.

Ik zie mij niet meer een studie oppakken. Iets wat ik wel jaren dacht: ‘straks als ik beter ben, dan ga ik weer studeren en een baan zoeken die me zingeving geeft’. Ik zie me wel boeken lezen om nieuwe dingen te leren en toch mijn hersens nog wat te gebruiken.

Ik zie mij niet oud worden. Want daaraan denken blokkeert me. Oud worden gaat met gebreken en ik ben al een en al gebrek. Hoe dan? Nog meer? Kan mijn ME-lijf nog meer gebreken en ziektes aan?

Ik zie mijn mantelzorger niet wegvallen, door ouderdom of ziekte. Want dat kan gewoon niet. Naast de liefde, de humor en het gezelschap dat ik van hem krijg, ben ik volledig van hem afhankelijk voor mijn zorg en dagelijkse behoefte. Ik zet nog geen kop thee voor mezelf.

Hoe moet ik dat doen als hij wegvalt? Mijn moeder is te oud om voor mij te zorgen. Mijn kind bouwt in een andere stad zelf een leven op en zou ik daar niet mee willen belasten. Mijn zus woont bepaald niet naast de deur. Mijn vriendin woont ook in een andere stad en zou ik dat niet durven vragen, ze heeft zelf een druk gezin. Onze buren rechts hebben zelf inmiddels zorg nodig en links zijn ze ook gammel.

Je ergens op voorbereiden vraagt eerst een analyse van een startpunt. Wat is de situatie en wat vereist deze? Hoe bereiden we ons voor? Ik weet niet wat de situatie zal zijn. En afhankelijk van mijn gemoedstoestand verwacht ik iets of niets van het biomedische onderzoek.

Zoals gezegd, ik kom uiteindelijk vanzelf in die toekomst terecht en ik hoop dat er dan voldoende flexibiliteit bij mij is en nog voldoende mensen om me heen die met me mee willen en kunnen denken en zoeken naar oplossingen.

Martine

“Ben je blij met het nieuwe toilet?”

~ MB ~ 7 reacties



Ja. Tenminste, ik denk het wel. Ik heb het nog niet gezien. Wat ik heb gezien was de situatie hoe het was toen ik na mijn week weg terugkwam.

Daarna is er nog meer geklust in het toilet, er werd onder meer een fonteintje geplaatst, een plank opgehangen, voegen bijgewerkt. Ik heb het nog niet kunnen gezien, buiten de foto’s natuurlijk die Mischa me stuurde.

Ook is onverwacht de voorzijde van het huis geschilderd afgelopen week. We kregen maandag bericht van het schildersbedrijf waar we op de wachtlijst stonden, of het uitkwam als ze kwamen. Woensdag tot en met vrijdag is er geschilderd. Ook dat heb ik nog niet gezien.

Wat ik wel zag is de opgeknapte doucheruimte en daar heb ik flink genietend gebruik van gemaakt. Heerlijk. En vervolgens ging ik door mijn rug.

Natuurlijk ben ik dankbaar dat een paar grote klussen, waar ik vanwege de overlast enorm tegenop zag, nu gedaan zijn. Maar ik ben ook zwaar overprikkeld inmiddels, heb een PEM en ook een emotionele terugslag. Die natuurlijk een onderdeel is van de PEM.

Net als dat ik door de ME mijn temperatuur niet kan reguleren, mijn hartslag door de POTS een eigen leven leidt en mijn spieren totaal overspannen op elke fysieke inspanning reageren, lukt het me ook niet goed mijn emoties in goede banen te leiden.

Mijn zenuwstelsel staat volledig aan, ik voel me opgejaagd en onrustig en ook, ik zeg het maar gewoon, heel zielig.

Rationeel weet ik dat er veel is om dankbaar te zijn. Emotioneel ben ik het zat en zit ik er doorheen. Ook dit is ME.

Douchen

~ MB ~ 2 reacties



Nu de badkamer gerenoveerd is, durfde ik het weer aan. De oude douche had een hoge opstap en was heel krap.

De nieuwe douchebak is laag, veel ruimer en de vloer is antislip. Ik zit weliswaar onder de douche op een kruk, maar uit de douchebak stappen met een antislipvloer is  nu veel minder gevaarlijk en eng voor mij.

Omdat ik niet de beste maanden achter de rug heb, is douchen de afgelopen maanden niet gelukt. Ik noteer zwaardere of afwijkende activiteiten in een logboek en ik zie dat de laatste douchebeurt op 9 november 2024 is geweest.

Douchen is een activiteit die er echt enorm inhakt door de combinatie van overeind zitten en de warmte. Om van het wassen en afdrogen nog maar niet te spreken. Dat overprikkelt enorm. In goede tijden lukt het een keer per week. In slechtere tijden maanden niet.

Hoewel ik mezelf zoveel mogelijk schoonhoud met vochtige doekjes, voldoet dat niet helemaal. Ik was mezelf met een combinatie van vochtige washandjes en een reinigingslotion. Dat frist wel wat op maar toch verzamelt zich er veel dode huid op een lijf als douchen, of met water en zeep aan de wastafel wassen, niet mogelijk is.

Áls ik dus douche, valt er veel te schrobben. Met een scrubhandschoen en zeep werd vandaag mijn lijf geboend. Evengoed kwam er heel veel dode huid van me af bij het afdrogen. Zoveel, dat ik me weer moest afspoelen. En later nóg een keer. Volgens mij ben ik een kilo lichter. 🙈

Mijn huid voelt nu super zacht aan en ik voel me schoon, heerlijk fris.

Het “nieuwe douchen” gaat veel beter nu de ruimte zelf zo is opgeknapt en beter ingesteld is op mijn lichaam.

Ga ik nu bijkomen en telkens even aan mijn lijf snuffelen, want ik ruik zo lekker!

(Ps, foto van de opgeknapte douche. We hebben ervoor gekozen om alleen de douchebak te laten vervangen,  de wastafel en het plafond inclusief  extra verlichting. Dat was al flink wat hak- en breekwerk want er stond een glazen douchewand.

De tegels en de rest van de vloer hebben we gelaten voor wat het is. Een volledig nieuwe badkamer zou nog meer tijd in beslag hebben genomen, en dus overlast voor mij, en ligt financieel buiten ons bereik.)

Hoe het ging in Norg

~ MB ~ 6 reacties



Vanwege klusgeweld thuis zat ik vorige week in een vakantiehuisje in Norg. Ik kreeg wat vragen over hoe dat ging.

Komt ie…

Al met al ging het heel goed. Natuurlijk wel met wat ups en downs en instortmomenten maar ik ben heel tevreden over deze oplossing. Natuurlijk wel omdat ik alle steun en zorg daar kreeg die ik dagelijks nodig heb.

De keus voor Norg werd ingegeven  omdat mijn zus daar in de buurt woont. Zij kon dus zo mantelzorg verlenen.

Het huisje was heel rustig gelegen op een parkje en lag aan de rand van het bos. Het was super comfortabel en fijn.

Enige nadeel was dat ik door de inrichting en bouw van het huisje, heel wat meer meters dan thuis maakte. Ik liep dus in huis daar met een stok, voor de veiligheid en extra steun.

Mischa bracht me weg en bleef de eerste nacht slapen,  en mijn zus reed dagelijks heen en weer en bleef ook twee keer slapen. Zij werd afgelost door mijn zoon, die van maandag tot donderdag bleef om voor me te zorgen.

Door de adrenaline die welig bleef tieren, heb ik ook wel veel meer dan normaal gedaan. We zijn onder meer twee keer het bos in geweest met de rolstoel. Vanuit het huisje, rolde je zo het bos in. Magisch en een feest voor de zintuigen!

Ook hebben we een keer buiten de deur geluncht.

Veel prikkels en activiteiten dus. Tussendoor heb ik wel heel veel gerust. Vanuit de slaapkamer keek ik zo het bos in. Op mooie zonnige dagen zag ik dan stapels meesjes en musjes, zo leuk!

Nu ben ik weer thuis. Deze klusweek was een grote hobbel die we hebben moeten nemen en het klussen is hier nog niet voorbij. Maar de grootste klussen, de renovatie van de badkamer en de wc, zijn nu wel zo goed als klaar.

Later dit jaar staan nog wat andere klussen op stapel, zoals een schoorsteenrenovatie en het schilderen van de buitenboel, dat neemt per keer minder tijd in beslag. Misschien dat ik dan uitwijk naar mijn moeder. Of hier blijf en een koptelefoon opzet.

Doordat ik zo ziek ben geweest de afgelopen jaren, met een paar echt pikzwarte momenten, is het normale onderhoud van het huis wat stil komen te staan. Mischa’s hoofd stond niet naar klussers uitzoeken of zelf de buitenboel schilderen. En ik was veel te ziek om überhaupt verplaatst te worden. Nu valt er dus veel in te halen en dat doen we dit jaar, want sommige klussen zijn inmiddels echt urgent.

Ik ben ontzettend blij en opgelucht dat deze eerste klushobbel is genomen en dat ik er zo goed doorheen lijk te zijn gekomen. Natuurlijk is het even afwachten hoe ik deze komende week reageer, of de PEM gaat tegenvallen, maar al met al ben ik niet ontevreden tot nu toe♥️🙏.

Een jasje uitgedaan

~ MB ~ 2 reacties
Voor wie het wil weten:
Dibbes is goed hersteld



De afgelopen periode was pittig. Een niersteenaanval, een buikgriep en een zieke kat volgden elkaar op. Ik heb dan ook echt een jasje uitgedaan zoals ze dat noemen.

Ondanks braaf pacen en veel extra rusten blijf ik helaas onder mijn baseline functioneren. Ik voel me sloom, bijna buiten de werkelijkheid  staan en heb meer last van brainfog dan anders. Het kost me erg veel moeite om gesprekken te volgen of iets te lezen. Ik lees de woorden wel maar ze vormen geen betekenis in mijn brein.

Wat nog wel redelijk lukte was breien. Dus deed ik dat liggend. Maar nu heb ik links geïrriteerde armspieren gekregen. Te enthousiast mee bezig geweest.

Dus tja. Het is niet veel en het schiet niet op. Het enige wat zeker is, is dat ik zaterdag naar het vakantiehuisje ga dat ik gehuurd heb omdat er hier geklust gaat worden volgende week. Ongetwijfeld zal dat op adrenaline gaan lukken en komt de prijs erna in de vorm van een crash.

Het is niet anders en ik maak er maar het beste van. Ik doe gewoon net of ik op vakantie ga. Ik verheug me erop dat ik groen ga zien, het huisje ligt aan de bosrand. De slaapkamer kijkt zo uit op het bos ♥️.

Ook verheug ik me erop dat ik die week vaker mijn zus zal kunnen zien. Door de afstand tussen onze woonplaatsen en mijn situatie zien we elkaar veel te weinig. Maar nu ben ik een week vlakbij haar in de buurt én gaat ze voor me koken. Een fijn vooruitzicht.

Nu nog een lijf dat goed meewerkt en alles is perfect….

Rusten, rusten en rusten als tactiek

~ MB ~ 5 reacties
Afbeelding: Pixabay



Tijdens de kerstdagen had ik een niersteenaanval, daarna kreeg ik een buikgriep en vervolgens werd kat Dibbes ziek. Allemaal zaken die mijn baseline aantasten

Om zo snel mogelijk te herstellen ben ik aan het rusten, rusten en nog meer rusten. Ik rust extra, bovenop wat ik normaal al rust.

In de ochtend een uur. In de middag twee uur en na het avondeten rond half 8/8 uur gaat het licht uit en ga ik slapen.

Saai. Onvoorstelbaar saai. Vooral de uurtjes ’s avonds zijn normaal mijn “fijne” uurtjes. Dan hoef ik niets meer en kijk ik meestal een aflevering van een serie.

Maar ik voel wel aan mijn lijf dat die langere nachtrust iets doet. Ik zie het ook in mijn Fitbit app.  Hoewel de PEM zeker aanwezig is, had ik erger en feller verwacht.

Het is belangrijk dat ik zo snel mogelijk “herstel”. Volgende week zaterdag brengt Mischa me naar een vakantiehuisje in Norg omdat er in de week erop volgend hier geklust gaat worden aan de badkamer en de wc.

Mijn zus woont daar vlakbij en gaat voor me zorgen én zoon Sem komt ook een paar dagen langs om de honneurs waar te nemen. Gezellig en fijn.

Dus het vele rusten heeft een doel: de reis daarnaartoe aankunnen. Ook zal die week zelf er best inhakken, het is toch een  afwijking van mijn normale routine.

Het motiveert me nu om mijn saaie dagen te omhelzen. En wie weet kan ik dan heel misschien, je weet maar nooit,  daar een keer het bos in.

Dibbes

~ MB ~ 6 reacties

Onze berebol is weer thuis. Bij de dierenarts is hij weer wat uit zichzelf gaan eten. Dus mochten we hem gelukkig ophalen. Wel moeten we hem met dwangvoeren bijvoeren omdat hij anders te weinig binnenkrijgt. Want het zijn nu nog kleine hapjes die hij naar binnen werkt.

Ook heeft hij antibiotica, probiotica en pijnstilling.

Vannacht ging het goed. Hij heeft heerlijk tegen me aan liggen slapen. Overduidelijk heel blij dat hij weer thuis is.

Dibbes doet goed zijn best met eten. We noteren de hoeveelheden zodat we weten wat we moeten bijvoeren. Ook de medicijnen worden via de voerspuit gegeven.


Met mij gaat het zo zo. Ik sta nog erg “aan” door het dwangvoeren. Dat doen we met zijn tweeën want alleen lukt dat Mischa niet, gezien de een Dibbes vasthoudt en de ander het voer toedient.

Het dwangvoeren is voor mij wel fysiek echt heel zwaar om te doen. Als ik te lang sta krijg ik POTS symptomen als duizelig zijn, hoge hartslag, trillen en misselijkheid. Ik sta dus door de symptomen van mijn eigen lichaam heen te ademen om te dwangvoeren.

Tussendoor dus zoveel mogelijk rusten!