Ons bolletje is bij de dierenarts omdat hij niet meer wil eten. Hij is daar sinds gisteren. Hij weigert eten sinds zondag, nadat hij misselijk werd van een slakje en deze uitkotste.
Helaas moet hij nog een nacht bij de dierenarts blijven omdat het nog niet goed gaat. Wat een rollercoaster deze week.😢
Als een kat stopt met eten, wordt het snel kritiek en is er kans op leververvetting. Hij wordt dus gedwangvoerd.
Over mezelf zal ik het maar niet hebben, de impact op mijn lijf is groot.
Voor mij geen terugkijken en ook geen vooruitblik. Geen spijt over wat was en geen goede voornemens over wat ik allemaal van plan bent om aan te passen of anders te doen.
Jaren lang dacht ik “dit jaar wordt het vast beter” maar die hoop heb ik niet meer.
Dat is geen doemdenken maar realisme in mijn geval. Het onderzoek naar ME mag dan volop bezig zijn, voor we daar de resultaten van gaan merken zijn we jaren verder. Ik weet oprecht niet of ik dat nog ga mee maken.
De praktijk is dat de meeste artsen nog niets van ME weten. Er stonden er drie in mijn slaapkamer op Tweede Kerstdag vanwege een noodgeval en ze wisten er niets van. Ze weten dus ook niet hoe het te behandelen of geven verkeerde adviezen.
Als gevolg van verkeerde adviezen en onwetendheid van artsen ben ik zo achteruit gegaan tot bedlegerigheid aan toe.
Jaar in jaar uit heb ik door middel van beweging (wat nog steeds geadviseerd werd en wordt) geprobeerd vooruitgang te boeken. Want “bewegen is goed voor iedereen“. Tot ik leerde dat dat crashen wat ik erna deed, niet iets was waar ik “even doorheen moest” (wat ik echt zó vaak heb gehoord). En tot ik leerde dat je best doen en positief denken bij ME geen garantie voor vooruitgang is.
Dat gedrag vergroot juist de kans op een verslechtering doordat je de grenzen van je lijf negeert.
Veerkracht bouw je bij ME niet op door grenzen op te rekken maar wel, als je geluk hebt, door er binnen te blijven. En dan nog is dat geen garantie. Want deze ziekte is vaak zo progressief dat er niet op te anticiperen valt.
Al dat mijn best doen leidde er alleen maar toe dat ik slechter werd, in plaats van beter. Meer zenuwpijn kreeg, last kreeg van meer uitputting, meer brainfog, meer intoleranties,…meer ellende. Ik kreeg een zwaarder leven dat voor 95% van de tijd in de slaapkamer wordt doorgebracht.
Tegenwoordig luister ik zoveel mogelijk naar mijn lijf. Als iets niet goed voelt doe ik het niet. Ik probeer “simpelweg” de dagen zo goed als mogelijk door te komen.
Doe ik dan nooit meer mijn best? Nee hoor, ik doe nog steeds mijn stinkende best. Maar tegenwoordig doe ik mijn best om naar mijn lijf te luisteren, om realistisch te zijn, om niet meer te willen dan kan, om te leven op een baseline die me niet schaadt, om goede keuzes te maken met de energie die er is, om te genieten van wat er lukt en kan, om dankbaar te zijn voor contacten, liefde en vriendschappen.
Maar ik doe vooral mijn best om mezelf te zijn en te blijven onder omstandigheden die ik niet zelf uitkoos. Om me niet aangetast te voelen maar te “staan” voor wie ik ben: een mens met beperkingen maar ook met talenten en nog heel veel te bieden. Ondanks alles.
Eerste Kerstdag bracht ik al pacend door, om me voor te bereiden op het samenzijn met ons gezin op Tweede Kerstdag. Die dag liep echter anders dan verwacht en voorspeld.
Halverwege de ochtend ging ik me net wat voorbereiden. Onderweg naar de wastafel sloeg ik ineens dubbel. Wat volgde was een buikpijn die 1,5 uur duurde, in “weeën” kwam en echt bizar veel pijn deed. Ik lag echt te gillen van de pijn.
Omdat ik riep dat het voelde alsof ik lag te bevallen, belde Mischa de huisartsenpost. Daar kreeg ik het advies ibuprofen en paracetamol te nemen, in afwachting van de huisarts van dienst die langs zou komen.
Tegen de tijd dat er twee huisartsen en een ambulancebroeder mijn slaapkamer binnenkwamen was de pijn verdwenen 🙈.
Uit wat ik beschreef ik combinatie met de locatie van de pijn concludeerden ze dat het een niersteenaanval is geweest. Nog nooit gehad. En hopelijk komt het ook niet meer terug.
Omdat ze nog nooit een patiënt met ernstige ME hadden gezien, of überhaupt met ME, hadden ze ook wel wat vragen voor me.
Al met al een zeer overprikkelende ervaring. Normaal zie ik zelden iemand buiten Mischa om, en nu stonden er ineens drie vreemden in mijn slaapkamer en zag ik later op de dag ook nog onze zoon en zijn vriendin.
Natuurlijk had ik beter de rest van de dag kunnen schrappen, maar ik heb op adrenaline de dag doorgebracht en besloten toch samen te eten.
Vannacht lag ik nog klaarwakker en te stuiteren in bed maar nu begint de klap wat te komen. Door de pijn heb ik telkens mijn spieren gigantisch aangespannen en dat heeft gevolgen. En ik ben flink uitgeput geraakt.
Dus tja, dat was een wat andere dag dan verwacht.
(foto van eerste hulpkat Dibbes die me overlaadde met aandacht, zo lief.)
Voor veel lotgenoten valt er tijdens Kerstmis weinig te vieren. Kerst is voor velen een dag als alle anderen, die in het donker en alleen wordt doorgebracht. Wat uitgebreider of meer bijzonder eten is in veel gevallen ook niet mogelijk vanwege de vele voedselintoleranties.
Dit kan veel verdriet, rouw, frustratie of eenzaamheid oproepen.
Voor anderen is het wel mogelijk iets mee te krijgen van de feestdagen, maar het zorgt ook voor veel dilemma’s. Een afwijking van de dagelijkse routine, anders eten dan normaal en het zien van anderen buiten de eigen dagelijkse kring, kan zorgen voor een flinke crash na de feestdagen.
Ook ik heb keuzes te maken. Om enigszins schoon en fris te ruiken op Tweede Kerstdag (de dag dat het gezin samenkomt), heb ik gisteren al mijn haren gewassen.
Vandaag is er om veel te rusten en hopelijk samen met Mischa in de middag een aflevering van een serie te kijken. Ergens tussendoor hoop ik mijn lijf ook te kunnen wassen met vochtige doekjes. Zodat ik dat morgen kan overslaan.
Morgen komen de kinderen. Er wordt samen gekookt en gegeten en voor na het eten staat de nieuwe Wallace & Gromit film op de planning (te zien op Netflix).
Ik kan alleen bij het eten aanwezig zijn en moet nog de keuze maken of ik me daarvoor wel of niet ga aankleden.
Doe ik dat niet, dan is de kans groter dat ik het langer volhoud maar zie ik er wel uit als ma Flodder. Doe ik het wel dan komt dat met een kost en stort ik sneller in. Maar ik voel me wel wat minder abnormaal.
Vaak maak ik een keus die rekening houdt met de gevoelens van anderen. Niet slim maar ik doe het wel. Ik wil graag dat ik er enigszins normaal uitzie voor mijn kinderen. Zodat het niet te beladen wordt. Want alles wordt al zo aan mij aangepast.
Vreemd genoeg vind ik het zelf op dit moment, in dit stadium van mijn ziekte, moeilijker om kerst te vieren dan bijvoorbeeld vijf jaar geleden. Toen lag ik in het donker en kon er niets. Ik hoefde dus ook geen keuzes te maken van ‘hoeveel wel of niet en hoe lang en op wat voor manier’. Het kon gewoon niet, basta. Dat was eigenlijk heel duidelijk en scheelde veel gepieker
Tegelijkertijd besef ik natuurlijk wel dat een beetje mee kunnen doen, ook al is het zwaar aangepast, iets is waar velen alleen maar van kunnen dromen. En dat ik bevoorrecht ben. Ook met de steun van mijn omgeving.
Ik zag op Instagram dat sommige lotgenoten in hun eentje Kerstmis vieren omdat ze te ziek zijn voor gezelschap en een kerstdiner hebben besteld wat in de oven opgewarmd kan worden. En dat ze hebben afgesproken op het zelfde moment te gaan eten.
Het toont aan hoe hecht onze gemeenschap is geworden en hoe belangrijke de online levenslijn is. We leven met elkaar mee en vieren het op zeer creatieve manieren “samen”, of dat nu in gedachten is, op afstand of echt in elkaars aanwezigheid.
Ik ben in ieder geval dankbaar voor ieder van jullie. Voor de rol die veel lotgenoten in mijn leven spelen. Voor het online gelach en geklets, het samen kunnen delen en spuien. Het samen kunnen rouwen over én vieren van de grote en kleine gebeurtenissen.
Maar ik ben ook zeer dankbaar voor het meeleven en de steun van gezonde mensen in mijn omgeving, van wie ik veel tekens van leven mocht ontvangen de afgelopen tijd.
We zijn niet alleen. We zijn samen. Op wat voor manier dan ook. 🙏🫂
Wie het nieuws een beetje volgt, is het vast niet ontgaan. De toestand in de wereld is zorgwekkend en we worden aangespoord maatregelen te treffen. “Haal cash geld in huis voor nood”, adviseren de banken. “We moeten ons mentaal op oorlog gaan voorbereiden” zegt Navo secretaris-generaal Rutte. De overheid adviseert een noodpakket in huis te halen.
En wat is oorlog? Dat is meer dan bommen gooien. Oorlogvoeren kan natuurlijk op verschillende manieren. Ook het doorknippen van stroom/wifi -kabels door andere landen kan het leven ernstig ontregelen of zelfs lamleggen.
Wat doet dit met ons, met patiënten die in bed liggen? Wij kunnen niet in de rij gaan staan voor voedsel als dat moet. We kunnen niet vluchten in geval van nood. Daar zijn we te ziek voor. Ik kom niet eens tot de hoek van de straat.
Áls we al cash geld hebben laten halen, kunnen we überhaupt niet naar een winkel. Niet als we geen mantelzorger hebben die dat voor ons doet. Wij zijn in veel gevallen volledig afhankelijk van online leveranciers.
Leven met ME betekent vaak leven van dag tot dag, van uur naar uur, van moment naar een volgend moment om door zien te komen.
Hoe bereid je je mentaal voor op een situatie die niet goed te overzien is, terwijl je er fysiek zeer slecht aan toe bent?
Gaan we extra voedselvoorraden in huis halen, powerbanks, water, zeep, toiletpapier, een noodradio, alternatieve verwarmingsbronnen? Extra medicijnvoorraden inslaan?Halen we de petroleumstellen van onze grootmoeders van zolder?
Wat als de winkels voor onbepaalde tijd dicht gaan?
En wat doet dit met ons, dit nieuws? Is het bangmakerij? Of is het verstandig een balans te vinden tussen nuchterheid enerzijds en jezelf er anderzijds op voorbereiden (voor zover dat kan)?
Wij bereiden ons inmiddels hier wel wat op voor. Wij hebben altijd al grotere hoeveelheden voedsel op voorraad. En we hebben met mijn moeder gepraat wat zij zou willen in geval van nood. Dan komt ze naar ons toe.
Deze periode met dreiging haalt bij haar herinneringen naar boven, zij heeft als kind de oorlog meegemaakt. En vertelde uitgebreid over hoe haar grootvader de oorlog heeft overleefd door vooral groenten in glas op voorraad te hebben, en niet blik…”want dat gaat bol staan”…
Ik heb er afgelopen periode met een aantal lotgenoten online over gepraat en velen zijn hier toch wel in minder of meerdere mate mee bezig. Áls je je oriënteert op dit onderwerp kom je trouwens in een soort parallel prep-universum terecht heb ik al gemerkt.
Wat zijn jullie gedachten hierover? Zijn jullie hiermee bezig?
Pittige week achter de rug. Het begon met migraine en overgeven, toen zwaar verkouden. En tussendoor jeuk die me echt gek maakte. En die nu gelukkig iets meer onder controle is met behulp van verkoelende zalf en allergiepillen.
Ik ben er weer. Alleen waar dat precies is, is nog niet helemaal duidelijk. Mijn baseline is weer erg aangetast de afgelopen drie maanden. En de focus ligt op rust, pacen en ontspanning.
Gisteravond kreeg ik een prachtig cadeau. Schreef ik laatst dat alle kaarten die ik heb ontvangen als een warme deken aanvoelen waar ik onder lig, een letterlijke deken is daar inmiddels aan toegevoegd.
Deze prachtige quilt is gemaakt door een bloglezeres. Zo bijzonder en mooi en met zoveel vakmanschap en liefde genaaid.
Een heel origineel cadeau dat ik (en Dibbes 🙈) met veel liefde in ontvangst heb genomen. Super blij mee.
Natuurlijk is het met mijn oproepje nooit mijn intentie geweest dat mensen mij cadeautjes gingen sturen. Maar het is lief dat mensen de gelegenheid namen niet alleen kaarten maar ook puzzeltjes, boekenleggers, gevouwen kersthangers, keramiek en herfstbladeren te sturen. Naast de inmiddels 100 kaarten die op de deurmat ploften (en er zijn er nog meer onderweg zie ik in de post-app).
Het laat zien dat mensen het blijkbaar heel fijn vinden iets te kunnen doen in een situatie als de mijne. En dat het ook goed is om als ziek persoon eerlijk uit te spreken waar je behoefte aan hebt, aangezien de omgeving niet kan raden wat er in je hoofd omgaat.
Het geeft een groot gevoel van verbondenheid. Ook met alle mensen die pb’s stuurden en vertelden niet naar een brievenbus te kunnen gaan omdat ze zelf ziek zijn. Maar die wel even een teken van leven stuurden.♥️
Zoals jullie wel begrijpen ben ik niet in staat alle mensen afzonderlijk te bedanken. Daarom bij deze: super bedankt allemaal. Ik ben volslagen overdonderd.
Vorige week raapte ik moed bij elkaar en vroeg ik mensen of zij zin hadden om mij een opkikkertje sturen. De terugslag van de laatste tijd is niet alleen fysiek zwaar. Mentaal doet het ook veel met me.
Als je zoals ik – en vele andere ME-patiënten – vrijwel de hele dag in bed ligt, dan ben je veel alleen. Contact leidt snel tot overprikkeling en is vaak helemaal niet mogelijk. Of met sommige mensen wel, maar slechts heel kort, zeer afgebakend en met een kost achteraf. Zelfs contact met mijn eigen mantelzorger is regelmatig eigenlijk al te overprikkelend.
Dat vele alleen zijn in combinatie met het fysieke lijden (laat ik het beest maar gewoon bij de naam noemen), heeft ervoor gezorgd dat ik mij vaak afgesneden van de samenleving voel. Geïsoleerd. Vergeten. Er niet meer bij horend.
Dit ondanks een liefdevol netwerk. Het ligt niet aan mijn omgeving . Ook niet aan mij. Het ligt aan de ME die mensen dwingt tot een kluizenaarschap en elk contact bestraft met een crash.
Ik ben een heel sociaal mens. Had vroeger een grote vriendenkring, leefde op van diepe gesprekken en het delen van ervaringen met de mensen in mijn omgeving.
Door de ME is dat niet meer mogelijk. Het moeten schrappen in contacten, het verlies van veel vrienden, het alle dagen alleen liggen in de slaapkamer maakt dat ik me soms heel zielig en eenzaam voel. Daar, ik heb het gezegd. Zielig, eenzaam, vergeten, alleen, afgesneden.
Mijn vraag om een opkikker was ook echt een noodkreet. Ik heb zoveel behoefte aan contact, aan “gezien” worden.
Mijn inbox ontplofte na mijn oproep en er vielen ontelbaar veel kaarten op onze deurmat (nog steeds).
Mensen uit alle hoeken en gaten, die ik soms al kende, maar heel vaak ook helemaal niet want ook veel stille lezers van het blog die normaal nooit reageren, schreven een lieve groet, soms over hun eigen leven, over mijn blog, over wat ze van me vinden, over chronische ziekte in het algemeen, over hoe lang ze al meelezen en meeleven.
Ik die dacht hier in mijn eentje in bed te liggen, lig in werkelijkheid met een mensenmassa onder de dekens. Al die intenties en lieve woorden liggen als een deken over mij heen. En ik voel dat nu.
Onze zoon is gisteren verhuisd. Samen met zijn vriendin en een goede vriend heeft hij nu een eigen huurwoning in Amsterdam. Een lot uit de loterij.
Grote gebeurtenissen wekken altijd ingewikkelde gevoelens op. Ik voel veel blijdschap maar ook rouw en frustratie om mijn gedwongen meeleven op afstand.
Mischa hielp gisteren de hele dag met verhuizen en met het leggen van een laminaatvloer in een van de slaapkamers.
In onze thuisapp verschenen berichten als: “Komen er nu aan met de volgende lading” en “Gevulde koeken zijn ook welkom”.
Het gaf enerzijds extra betrokkenheid. Door ook tussendoor privé-appjes van Mischa aan mij, was ik vrijwel van uur tot uur op de hoogte van de vorderingen (en chaos). Anderzijds versterkte het een gevoel van pijn en onmacht, van afgesneden zijn.
Hun huis is een bovenwoning op een en twee hoog en of ik ooit in staat ben het te gaan bekijken is natuurlijk de vraag. Mischa maakt er grapjes over, hij zegt me “gewoon” omhoog te gaan takelen en Sem fantaseerde al over een verhuislift.
Lief. Én pijnlijk om zo betrokken te worden en me evengoed machteloos voelen. Meeleven maar ook proberen niet opgeslokt te worden door onmogelijke fantasieën.
Mijn realiteit omarmen is altijd weer een uitdaging met veel lagen en met veel hobbels. Hun huis is een bovenwoning op een en twee hoog en of ik ooit in staat ben het te gaan bekijken is natuurlijk de vraag. Mischa maakt er grapjes over, hij zegt me “gewoon” omhoog te gaan takelen en Sem fantaseerde al over een verhuislift.
Lief. Én pijnlijk om zo betrokken te worden en me evengoed machteloos voelen. Meeleven maar ook proberen niet opgeslokt te worden door onmogelijke fantasieën.
Mijn realiteit omarmen is altijd weer een uitdaging met veel lagen en met veel hobbels.
Min of Meer 