Dat het niet lekker gaat zal duidelijk zijn. Ik kan wel een opkikker gebruiken.
Opkikker gevraagd
Auteur: MB
Schrijft over leven met de ziekte ME.
Hoe het echt gaat
Gisteren vroeg een goede vriend aan mij waartoe ik concreet in staat ben. Of ik me bijvoorbeeld elke dag kan aankleden en naar beneden kan gaan. Of ik thee of koffie kan zetten voor mezelf.
Mijn antwoord was:
“Nee, ik kan me niet elke dag aankleden. Sterker nog, ik heb dat al tijden niet meer gedaan.
Thee en koffie zetten lukt niet goed. Als ik het wel zou doen gaat het ten koste van iets anders.
Ik had een tijdje een waterkoker naast mijn bed maar ik morste te vaak met opgieten en dat leverde brandwonden op.
Ik ga op goede dagen naar beneden om liggend op de bank te eten. Dat lukt ongeveer drie tot vier keer per week
Maar vandaag heb ik mijn haren gewassen en dan kan dat niet.
Wat je dus ziet als ik foto’s plaats van een uitstap zijn echt uitzonderingen op adrenaline.
Ik beweeg op dat uitje een paar keer per week naar beneden na, eigenlijk alleen naar de WC en wastafel om mijn tanden te poetsen.”
Voor buitenstaanders blijft het moeilijk inschatten. Ik denk dat eigenlijk alleen Mischa écht weet hoe de vlag erbij hangt bij mij.
Bij andere mensen in de buurt, genereert mijn lijf meer adrenaline en word ik levendiger dan ik eigenlijk ben. Ook omdat ik wil dat bezoek een fijne ervaring is, ook voor de ander. Met altijd een crash tot gevolg.
Het is heel moeilijk om bijvoorbeeld “te zakken” in de buurt van een ander. Als een ander voor mij zorgt is er enerzijds het gevaar dat ik dus “te gezellig” ga doen. En anderzijds vind ik het moeilijk om anderen echt te laten zien hoe weinig ik kan. Dat voelt onvoorstelbaar kwetsbaar.
Schrijven over ME is één ding maar ermee leven en aan een ander niet de schijn ophouden, is een ander ding.
Als ik bij een ander ben, was ik mezelf vaker (want ik ben heel erg bang dat ik stink), maak ik vaker een kletspraatje of loop ik vaker naar de huiskamer om daar te eten. Ik wil niet die stinkende patiënt in de slaapkamer zijn, al ben ik dat natuurlijk wel.
Het is voor anderen ook moeilijk om te zien hoe ziek ik ben. Ik zie en voel dat. Ik merk dat mijn ziekzijn verdriet en stress (en praktisch ongemak) oplevert. Dus maak ik grapjes, en probeer mijn eigen wanhoop niet snel te laten merken. Zelfs niet aan mensen die me heel na staan.
Overgave aan ziekzijn vereist een intimiteit die bijzonder pijnlijk is, voor de patiënt en de omgeving
Erin zitten
In februari 2025 ben ik 17 jaar ziek. Wat begon in 2008 met een – naar ik dacht tijdelijke – felle griep bleek een alles verwoestende ziekte die mijn leven en zelfstandigheid weg kaapte.
Heel lang was er een ervoor en erna. Het ziek worden een breuklijn. Maar recent besefte ik dat dit niet meer het geval is. Ik zit er gewoon ‘middenin’. Dit is mijn leven.
Er is geen erna meer want ervoor is zo goed als verdwenen. Ik kan me nauwelijks nog herinneren, laat staan voorstellen, hoe het is om op te staan, te douchen en dan naar het werk te gaan.
Hoe het is om je leven te leven en erop te vertrouwen dat je lijf gedurende de dag doet wat het moet doen, namelijk functioneren zonder pijn, uitputting en brainfog.
Hoe het is om afspraken buitenhuis te kunnen hebben, je huis schoon te houden, te koken, te vrijen, te wandelen.
Hoe het is om in de ochtend spontaan te besluiten naar het bos te rijden voor een heerlijke herfstwandeling.
Al geruime tijd is het gezond zijn ook uit mijn dromen verdwenen. Als ik droom, dan is dat met aanwezigheid van een rolstoel, van beperkingen, van pijn, van niet kunnen.
Regelmatig droom ik dat ik iets moet doen wat ik met mijn zieke lijf helemaal niet kán doen en dat mensen me niet geloven. Me dwingen toch te koken, werken, lopen. Me het gebruik van hulpmiddelen ontzeggen.
Lang dacht ik dat het ziekzijn tijdelijk zou zijn. Lang had ik hoop. Eerst had ik hoop dat mijn lijf uit zichzelf op miraculeuze wijze toch zou herstellen. Tot het woord chronisch goed tot me doordrong.
Toen had ik vertrouwen in de wetenschap en onderzoek. Zo lang als ik me kan herinneren wordt er geschreven dat er nu dan toch bijna een biomarker voor ME is ontdekt. Dat het onderzoek nu goed op gang is gekomen en een oplossing binnen handbereik is. Nog vijf jaar, of nou ja, tien jaar…heb geduld en vertrouwen….
Maar dat heb ik niet meer. Ik ben nu 57. In ben al 17 jaar ziek. Een groot deel van mijn leven is weg. Een toekomstverwachting durf ik niet te hebben want dat is te pijnlijk. Hoop hebben en houden is pijnlijk.
Hoop geeft aan dat je het idee hebt dat het hierna beter zal gaan worden. Door een behandeling, medicijn, ontdekking, arts. Maar hoe lang kun je hoop vasthouden? Kan ik hoop na 17 jaar nog levend houden? Of word ik ingehaald door de werkelijkheid? Hoop is een luxe die ik me eigenlijk niet meer kan veroorloven.
Ik besef dat het opdelen in ervoor en erna ook inhield dat ik ervan uitging dan er hierna wéér een hierna zou komen. En dat dat hierna beter zou zijn. Met meer mogelijkheden.
Daar geloof ik niet meer in. Ik zit in millimeters bevochten vooruitgang en val regelmatig centimeters terug om vervolgens weer al pacend de millimeters te heroveren.
Mijn hierna is een ‘er midden in zitten’ geworden. Het is mijn leven. En ik kan me niet meer voorstellen dat er iets wezenlijks verandert, op korte of lange termijn. Ik leef van uur tot uur, van koffie naar lunch naar rustmoment naar avondeten. Ik durf nauwelijks vooruit te kijken omdat dat weinig zin heeft. Daarom is de hoop verdwenen.
Met acceptatie komt er rouw. En met de rouw is er ook regelmatig boosheid, depressie, verbittering. Dit is mijn leven. En ik zit er middenin.
Kortsluiting in mijn hoofd
Een kapotte verwarming die niet meer gerepareerd kon worden bleek het startsein tot veel onrust én de beslissing achterstallig onderhoud in huis aan te pakken, zoals de kapotte schoorsteen die voor lekkage zorgt, metselwerk dat afbrokkelt, beschadigde wasbakken die moeten worden vervangen, etc.
As we dat toch laten doen, kunnen we meteen ook bijvoorbeeld de badkamer en wc zo verbouwen dat deze geschikter zijn voor mij. Met een verhoogd toilet en een douchebak zonder hoge opstap.
De afgelopen periode zijn er offertes opgevraagd en nu gaat binnenkort het feest in etappes beginnen met telkens een klus.
Mijn hoofd knettert en sputtert. Alles wat afwijkt van het normale overprikkelt me en is teveel.
Het verwerken van veel nieuwe informatie, het nemen van beslissingen over wat waar moet komen, het zorgen voor een rustige plek voor mij als er geklust wordt, is veel bovenop het me staande houden gedurende het “normale” leven waarin tanden poetsen zittend aan de wastafel nog steeds een uitdaging is.
Er is nul rek en veerkracht, dat blijkt, en telkens als we een gesprek hebben of er verbouwingsnieuws is dat besproken moet worden, heb ik erna knallende hoofdpijn en een acute crash.
Het leven gaat ook als je ziek bent door en soms betekent dit dat de energie gaat naar tandartsbezoek of een verbouwing van je huis. Het gaat ten koste van andere dingen. Ik merk dat ik me nergens op kan concentreren, lezen lukt niet, breien is fysiek te inspannend en ik breng de dagen door met dutjes, katten knuffelen en naar het plafond staren.
Gelukkig kan ik me straks wel verheugen op een huis dat meer ingericht is op mijn behoeften. Dat is ook wat waard.
Vriendschappen die veranderen door chronische ziekte
De impact van een chronische ziekte als ME op een vriendschap is groot. Veel activiteiten die kenmerkend zijn voor een bepaalde vriendschap, kunnen natuurlijk niet meer worden gedaan.
Ik had specifieke vriendinnen met wie ik altijd naar musea ging, of uit eten, met wie ik wandelingen maakte of lange gesprekken voerde. Ik kookte ook graag voor vrienden hier thuis.
Sommige vriendschappen werden gekenmerkt door spontaniteit en onverwacht bij elkaar binnenvallen. Andere hadden meer organisatie nodig, zeker na de komst van kinderen.
Er waren de vriendinnen met wie ik altijd lol had of met wie ik altijd alles analyseerde of met wie ik zoveel gemeen had of veel mee had meegemaakt.
Dat is allemaal veranderd sinds ik ziek werd.
Als de mogelijkheid om activiteiten te ondernemen wegvalt, moet de vriendschap anders worden ingevuld. En daar gaat het vaak mis.
Althans, dat is bij mij gebeurd. Ik kan eigenlijk alleen nog online een vriendschap onderhouden. En veel van mijn “oude” vrienden hebben het druk, met leven, werken, sporten, op stap gaan.
Contact houden via whatsapp of mail gaat niet iedereen goed af. Dat begrijp ik wel. Maar bezoek of een telefoongesprek voeren is voor mij meestal te belastend. En daar houden dan de mogelijkheden verder dus op.
Soms denk ik wel eens dat mensen wachten op het moment dat ik weer meer bezoek kan ontvangen. Dat zeggen ze soms ook. “Geef het maar aan als ik langs kan komen”.
Maar ja, bezoek kost mij vaak te veel energie en heeft te grote gevolgen. In de tussentijd hoor ik vaak niets. Alsof de vriendschap in de “wachtstand” staat tot het moment dat er bezoek mogelijk is.
Voor mij persoonlijk is het juist prettiger als mensen tussendoor contact houden. Af en toe een kattebelletje appen. Per app vertellen wat ze meemaken. Zodat er een lijntje levend blijft.
Dat is voor mij beter te doen dan iemand zien die tussendoor nooit contact houdt en waarbij je als het ware vanaf “nul” moet gaan bijpraten. Dat is veel te overprikkelend en cognitief belastend.
Het is wel iets waar ik mee worstel. Ik vind het moeilijk om te zien dat mensen niet goed beseffen dat de enige mogelijkheid van contact onderhouden voor mij online is.
Wat ook kan is dat er voor mij wordt ingevuld dat online contact te vermoeiend is. Dat mensen denken, “ik val haar maar niet lastig met waar ik mee bezig ben”. Maar dat vind ik juist leuk en fijn. Ik kan immers altijd mijn grens aangeven tijdens een app-gesprek.
Hoe mijn “oude” vriendschappen zijn gewijzigd en in het meerendeel van de gevallen zijn stilgevallen, heeft voor veel verdriet gezorgd en ik worstel hier nog steeds mee.
Het gaf ook veel verdriet om mee te maken dat sommigen echt niet weten hoe ze met ziekte om moeten gaan en er dus maar voor kozen om gewoon niets meer te laten horen. Om dan via facebook te zeggen: “maar ik denk wel aan je hoor…” Tja.
Misschien ligt het anders en deed ik niet voldoende moeite? Was ik gewoon niet de moeite waard? Sloeg ik de vriendschap hoger aan dan die ander? Ben ik tekortgeschoten op de een of andere manier? Niet leuk genoeg?
Het is moeilijk om het niet persoonlijk op te vatten als er een leegloop onder je vriendenkring heeft plaatsgevonden nadat je ziek bent geworden.
Ik heb met een aantal mensen hierover een gesprek gehad. Over waarom de vriendschap verwaterde. Het leverde (voor mij) weinig bevredigende antwoorden op.
Gelukkig heb ik online veel nieuwe contacten opgedaan en enkele zeer hechte vriendschappen opgebouwd met lotgenoten. Met wie ik kan lachen, huilen, slap ouwehoeren en serieuze gesprekken kan voeren over de app. Daar ben ik enorm dankbaar voor.
Hoe is dat bij jullie? Zijn jullie vriendschappen erg aangetast door het ziekzijn?
En waar ik nieuwsgierig naar ben, hoe is dat bij de gezonde lezers van dit blog? Hoe vullen jullie een vriendschap in met een zieke vriend of vriendin?
Herkennen jullie wat ik schrijf maar dan vanuit het andere gezichtspunt?
Verkeerd inschatten
Gisteren heeft Mischa mij gedoucht. Of dat mogelijk is, is altijd een kwestie van inschatten. Ik had goed geslapen, mijn rusthartslag was laag en ik voelde me redelijk “oke” (lees: “normaal” slecht).
Maar het blijft altijd een gok. Soms lijkt het te kunnen maar blijkt achteraf dat het toch teveel was.
De hitte van een douche in combinatie met het overeind moeten zitten en het gewassen worden (zeer overprikkelend voor mij) maakt dit tot een zeer zware ervaring.
Mijn lijf reageerde niet goed en ik had de rest van de dag een hartslag van rond de 90 terwijl ik gewoon lag. Ook had ik het extreem koud. Een teken dat ik dus ver over mijn grenzen ben gegaan.
Omdat ik al jaren aan hartslag monitoring doe, weet ik dat als mijn hartslag niet binnen een paar minuten genormaliseerd is na een inspanning, de poppen aan het dansen zijn.
Het voelt ook onprettig. Deze verhoogde hartslag na een voor mij te zware inspanning geeft een naar dreunend gevoel in mijn lijf en gaat gepaard met verergeren van tinnitus, uitputting en pijn.
Meestal komt een PEM met een vertraging maar soms reageert mijn lijf onmiddellijk. En neem ik dan ook onmiddellijk maatregelen. Ik heb de rest van de dag gerust.
Vandaag voel ik me zwaar uitgeput. Ik zou wat kleine dingen moeten doen, cognitieve taakjes, maar dat voelt buiten bereik. Dus houd ik het bij wat ik zo vaak doe: liggen, me vervelen, afgewisseld met een serie kijken die simpel genoeg is om het te kunnen volgen.
Gelukkig liggen er ook twee katten binnen aaibereik…
Balans
Twee keer per week werkt Mischa op kantoor en ben ik overdag alleen. Omdat ik momenteel niet goed genoeg ben om mijn eigen lunch te maken, laat hij me dan achter met een dienblad met alles wat ik nodig heb gedurende de dag. Lunch, thee, wat yoghurt met fruit…
Zo blijft er voor mij wat energie over om dagelijks mijn tanden te poetsen en me met vochtige doekjes te wassen terwijl ik op het toilet zit.
Zoals ik nu ben lukt het ook wel om mijn tanden te poetsen aan de wastafel, zodat ik toch weer alle dagen een paar stappen zet.
Ook probeer een keer per dag naar beneden te gaan om ’s avonds liggend op de bank te eten.
Om naar beneden te kunnen gaan moet ik wel wat meer extra rusten gedurende de dag maar ik heb gemerkt dat het voor mijn mentale gezondheid beter is om dagelijks toch een beetje afwisseling te hebben. Naar beneden gaan voelt als een uitstap. Mijn hart gaat uit naar ME-patiënten die dat niet meer kunnen.
Ik ben momenteel erg op zoek naar de balans tussen een beetje blijven bewegen omdat dit stijfheid voorkomt en niet méér doen dan ik kan, omdat ik daarmee achteruitgang riskeer. Dat is echt koorddansen.
Een aantal (cognitieve) activiteiten en plannen staat daarom on hold, omdat ik merk dat ik op dat vlak erg snel mijn grenzen overschrijd. Ik merkte dat deze week al weer toen mijn kerstkaarten via 12ME in de verkoop gingen. Dat genereerde heel veel spanning, ook al hoef ik daar praktisch gezien nu niets aan te doen.
Momenteel weet ik niet goed waar mijn baseline ligt en dat vraagt om veel zorgvuldigheid, aandacht en finetunen. Dit najaar plan ik daarom verder geen sociale activiteiten of afspraken meer. Ik richt me nu op het gezin en dagelijks mijn eigen dingen kunnen doen zoals persoonlijke hygiëne en wat stapjes zetten.
Het is zoeken naar dat wat ik dagelijks kan doen, zonder crash. Dáár ligt vanaf nu weer mijn focus.
Chronisch ziek zijn is een dagtaak. Het is elke keer weer -elk moment weer – kiezen tussen wat je wilt, wat je kunt en wat er moet. Waarbij de grenzen van hygiëne, de staat van je huis (of je sociale contacten) steeds verder opschuiven.
Het is een les in leren dat niets doen vaak noodzaak is. Dat progressie soms juist is dat je een paar stappen minder zet. En dat alles komt met een prijs, alleen ik kan bepalen of die prijs het waard is.
Hoe het gaat
De afgelopen maand was pittig. Ik had last van een rolling PEM, die telkens weer de kop op stak. In de zomer ben ik een paar keer flink over mijn grenzen gegaan. Ook was er de afgelopen periode (verbouwings)stress en een noodzakelijk audicientraject.
Wat ook de druk bij mij liet oplopen, was dat ik afgelopen voorjaar een weekendje weg naar Antwerpen met het gezin had geboekt voor in oktober. Op het moment van boeken was ik beter dan nu, en leek het heel goed haalbaar.
De afgelopen weken heb ik echt als een dolle gepaced én enorm getwijfeld over wel of niet meegaan. Ik werd er down van.
Want hoe zou ik mee kunnen gaan als ik thuis 23/7 platlig? Zou het voldoende zijn voor mij om daar continu in bed te liggen? En te mikken op samen eten en wat kletsen? En de omgeving aan me voorbij te laten gaan? Ben ik wel goed bij mijn hoofd dit überhaupt te bedenken. Wat riskeer ik hiermee aan achteruitgang. Maar ja, ik snak naar leven!
Ik heb zitten dubben tot het moment van vertrek en ben uiteindelijk met de moed der wanhoop meegegaan. En vervolgens had ik een heel fijn, maar ook een behoorlijk ingewikkeld en intens, weekend.
De magie van adrenaline maakte dat ik twee keer meeging met een klein uitje. De rest van de tijd bleef ik in het appartement, rustte veel en aten en kletsten we samen met onze kinderen.
Uiteindelijk was het weekend een mix van pret, frustratie, verdriet, rouw. Ik ben dankbaar voor wat kon maar nu ook overdonderd door de vele prikkels en verdriet dat dit kleine beetje leven alles is wat er mogelijk is en ook nog slechts door enorm te forceren.
Dus ja, jullie zien mij hier in Antwerpen, de geboortestad van mijn papa. En ja, ik genoot. Maar ik zat daar ook te flippen, de foto is een momentopname en niet representatief voor hoe ik me voelde.
Ga ik nu de komende tijd weer als een dolle pacen. De adrenaline moet natuurlijk zsm mijn lijf en brein uit 🙈.
Wat dit een uitdaging maakt is dat er een flinke noodzakelijke verbouwing (die al eindeloos is uitgesteld) aan het huis zit aan te komen. De komende maanden worden dus heel spannend en intensief voor mij en ik moet mezelf in acht blijven nemen.
(Foto twee heeft de Boerentoren als achtergrond. Mijn vader zong daar altijd een liedje over: Op de Boerentoren daar woont Madame Plancher…)
Steun het onderzoek naar de ziekte ME met door mij gemaakte kerstkaarten
Zoals jullie misschien weten is tekenen een grote hobby van mij. Dat doe ik liggend op bed, bij voorkeur met poscamarkers. Vaak kan het maar een paar minuten per keer, maar ik geniet er enorm van om te doen.
Met veel blijdschap kan ik nu een ontzettend leuke actie aankondigen. ♥️💜💚💙
Samen met de Vlaamse patiënten vereniging 12ME maakte ik kerstkaarten van een aantal van mijn tekeningen en die worden verkocht ten bate van biomedisch onderzoek naar de ziekte ME!
Voor een setje van 8 kaarten, inclusief gouden enveloppen en verzendkosten, betaal je slechts:
👉 €10
👉 Voor 2 setjes: €18
👉 en voor 3 setjes: €24
Zowel in België als in Nederland.
Op de foto’s zie je hoe de kaarten zijn geworden!
Het geld dat we met deze actie ophalen gaat integraal naar Open Medicine Foundation, een Amerikaanse ngo die hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte ME financiert.
👌Als je voor eind november een setje koopt, wordt jouw bijdrage aan OMF verdriedubbeld wegens Triple Giving Tuesday!
Interesse?
Stuur een pb of mailtje naar dascha@12me.be met je adres en we sturen de kaartjes naar je op.
Je kan het verschuldigde bedrag overschrijven op BE60 0689 4372 7070 t.a.v. 12ME met de mededeling ‘kerstkaartjes’.
Delen vinden we super🙏🏼💙.
Afwegingen
Chronisch ziek zijn betekent voortdurend afwegingen maken. Daarbij is het noodzaak om mijn prioriteiten op orde te hebben en af te wegen of dat wat ik wil buiten mijn bereik ligt of niet, en of het me gaat schaden of niet.
Ik heb altijd een sterke behoefte om zinnig bezig te zijn en om een deel van de beschikbare energie te stoppen in activiteiten waarvan ik denk dat ze nodig zijn. Bijvoorbeeld het kweken van ME-awareness of het helpen van lotgenoten.
Daarbij verlies ik dan wel helaas regelmatig mijn eigen grenzen uit het oog. In die zin was de zware PEM waarin ik enkele weken geleden terecht kwam weer een goede wake up call.
Met het verleggen van mijn kunnen en grenzen de afgelopen jaren, is veel energie gestopt in anderen. In er zijn voor de gemeenschap of voor individuele lotgenoten. Dat zijn ook gewoon oude valkuilen en patronen van mij.
Niet alles hoeft zinnig te zijn. Ik mag ook “gewoon” ziekzijn en mezelf op nr. 1 zetten. Niet elke lotgenoot die een hulpkreet slaakt, hoeft door mij geholpen te worden. Zo zat ik afgelopen week flink op mijn handen bij meerdere situaties die voorbij trokken in patiëntengroepen waarbij lotgenoten om hulp vroegen.
De energie is er niet. Ik ben eerlijk gezegd al blij als ik elke dag een keer mijn tanden weet te poetsen. Als ik af en toe beneden kan eten. Als ik een gesprekje met mijn zoon kan voeren. Als ik er kan zijn voor een handjevol vriendinnen met wie ik goed contact heb.
Mijn energieniveau wisselt per dag en regelmatig per uur. In die zin is het ontzettend ingewikkeld om activiteiten te managen en probeer ik gewoon maar achter mijn eigen energie aan te hobbelen momenteel. Per moment te bepalen of er iets mogelijk is en dan het liefst te kiezen voor een activiteit waarbij ik niet afhankelijk ben van een ander maar in mijn “eigen energieveld” kan blijven.
Frustreert dit? Ja enorm. Mijn ADHD geest is enorm impulsief en creatief. Ik wil graag van alles aanpakken en oplossen, ook graag in contact met anderen.
In een app-gesprek met een vriendin schreef ik laatst “wat ik ook doe, het zal nooit genoeg zijn”. Ik neem op goede momenten telkens weer van alles op mijn schouders en overzie de gevolgen niet goed. Tot ik helemaal klem zit.
Toen ik veel minder kon was het in die zin makkelijker. Er was vrijwel geen energie en er kon niets.
Nu er wel iets meer kan, moet ik keuzes maken en dat vind ik een stuk ingewikkelder.
Volgende week begint de pacingcursus van cfs-selfhelp en die start voor mij echt op het juiste moment.
Hopelijk wordt het een onderzoek naar wáár ik nu sta en wat er kan met de energie die er is en besef ik dat energie oppotten en voor mezelf houden geen egoïsme is maar zelfzorg.
👉https://cfsselfhelp.org/online-courses/introductory-self-help-course
Min of Meer 