Tekst overgenomen van mijn vriendin, die Lily momenteel opvangt. Lily woont nu in Tilburg.
💕💕💕Warm huisje gezocht voor lieveLily💕💕💕
Het liefst bij iemand zonder andere huisdieren. Misschien kan ze wel samen met andere katten of honden, maar met Barney gaat het niet goed, vandaar. Nou is Barney extreem angstig. Dus daar kan het ook aan liggen.
Lily is een echte knuffel en komt graag heerlijk op schoot liggen. Ze geeft de liefste kopjes en is echt een klein aapje af en toe. Ze is in augustus 1 jaar geworden en heerlijk speels op z’n tijd. Ze moet wel naar buiten kunnen.
Lily is gesteriliseerd, gechipt en ingeënt. Ik probeer nog steeds haar gegevens te krijgen. Hopelijk lukt dat nog. (Lily is aankomen lopen bij mijn vriendin en het baasje wil haar niet meer terug)
Iemand van mijn vrienden die deze lieverd een gouden mandje wil geven binnenkort?
He afgelopen jaar was ik ongeveer 22/7 per dag bedlegerig of platliggend, met uitzondering van (puur op adrenaline) een uitje of bezoek af en toe.
Dat betekent dat ik in huis gedurende de dag wat heen en weer liep tussen de verschillende kamers boven en een paar keer per week naar beneden ging. Om daar of op de bank te liggen en samen te eten.
Of om bij mooi weer ergens in de tuin op een schaduwrijke plek te liggen.
Soms liep ik ook naar het einde van de tuin om even naar het leven in de sloot te kijken en het wuivende riet in me op te nemen.
Gemiddeld eens in de twee weken kon ik zelfstandig douchen, met hulp van een douchekruk.
Dacht ik.
Want momenteel ben ik weer 24/7 bedlegerig. Dat betekent dat ik alleen functioneel beweeg om naar het toilet te gaan. Verder lig ik plat. Meer bewegen is niet mogelijk gezien de orthostatische klachten en extreme uitputting.
Dit is een PEM, als gevolg van – denk ik – over een langere periode iets te veel te hebben gedaan, en een verkoudheid die er eergisteren boven op kwam.
Het vele liggen zorgt wel inmiddels voor overgave. Ik kan wel op mijn kop gaan staan maar dit is de situatie en die verandert niet door angst, woede of frustratie.
Ik kan deze PEM alleen maar uitliggen en verder mijn grenzen goed bewaken. Ik heb de meeste cognitieve activiteiten on hold gezet. Ik ben cognitief nog best goed (vergeleken met andere patiënten met ernstige ME). Dat houdt een gevaar in want ik pak regelmatig meer op dan ik eigenlijk aankan. Ik heb mijn blog, ME Centraal, de kunstpagina Leven met ME is kunst.
Het is altijd zoeken naar balans. Het schrijven en bijvoorbeeld meewerken aan ME Centraal geeft me heel veel voldoening. Maar in mijn enthousiasme word ik soms heel impulsief en dan doe ik meer dan kan. Dat is een aandachtspunt.
Net als dat het een aandachtspunt is dat ik vaker in moet zoomen op mijn lijf om subtielere signalen op te vangen. Want vaak zijn er wel tekenen dat ik te ver ben gegaan.
Die extra duizeligheid als ik opsta… Hoger in mijn adem zitten Niet kunnen ontspannen.. Het gevoel aan te blijven staan Onrust in mijn lijf… Een hogere hartslag in rust…
Allemaal tekenen dat ik te ver ben gegaan. Tekenen die ik voor het gemak regelmatig over het hoofd zien dat ik ze niet wil zien. Omdat ik zo graag even bezoek wilde ontvangen, met de rolstoel even wilde “wandelen” en: vul maar in.
Inmiddels zijn het geen voortekens meer maar symptomen als zware hoofdpijn, hartslag die veel hoger is dan gewoonlijk, ontplofte darmen en hevige POTS.
Als deze PEM voorbij is, ga ik op zoek naar een nieuwe baseline. Ik heb mezelf (voor de 1000ste keer, I know 🙈) voorgenomen mezelf daarbij op 1 te zetten.
Toegeven aan mezelf dat ook ik patiënt ben, kost nog steeds veel moeite. Ik schrijf over ME, ik schrijf voor lotgenoten om ze een hart onder de riem te steken, ik schrijf om de buitenwereld te vertellen hoe leven met ME eruit zien en soms ben ik in staat dat voor mezelf volledig abstract te maken.
Maar leven met ME is meer dan een verhaal dat ik vertel, het is mijn realiteit. En dat vergeet ik soms.
In die zin is het goed om af en toe met de neus op de feiten te worden gedrukt. Zo zie ik weer wat er is en laat ik los wat er niet is.
Eén van de gevolgen van ziek zijn en niet kunnen bewegen in de zin van sporten of wandelen, is voor mij helaas gewichtstoename.
Dat is nog verergerd door het slikken van medicijnen. Met name door Low Dose Abilify kwam er in korte tijd 10 kilo aan. Niet welkom want ik kamp zowat mijn hele leven al met overgewicht.
Ik was dus al geen slanke den, werd bedlegerig en kwam daardoor aan en kwam vervolgens nog méér aan door de Abilify. Heel frustrerend.
Om nu te zeggen dat ik heel veel at, nee. Hoewel ik zeker een lekkerbek ben, eet en at ik niet veel.
Ik zat letterlijk niet lekker in mijn vel.
Via een BBC documentaire van wijlen dr. Micheal Mosley leerde ik over intermittent fasting. Een manier van eten die niet zozeer bepaalt wat je eet, maar vooral wanneer je eet.
Naast afvallen kent fasting ook gezondheidsbevorderende voordelen las ik vervolgens in de boeken die ik erover las. Onder meer autofagie, het proces van celopruiming en vernieuwing.
Het is geen quick fix en geen crashdieet wat een kilo gewichtsverlies per week belooft. Maar voor mij werkt het wel. Ik ben heel gestaag inmiddels 7 kilo afgevallen (sinds half maart) en er zijn meer gezondheidsvoordelen: ik ben gestopt met mijn darmmedicatie, verdraag voor het eerst in 10 jaar weer gluten, heb mijn dosering bètablokkers kunnen halveren en bouw mijn medicatie tegen zenuwpijnen momenteel af (omdat de pijn echt nihil is in vergelijking met hoe het was).
Tijdens mijn dagelijkse vastenperiode drink ik water, groene/zwarte thee (zonder smaakjes, geen kruidenthee) en zwarte koffie. Ik eet meestal rond 13 uur mijn eerste maaltijd en om 18:30 de tweede. Ik eet op een enkele uitzondering na geen tussendoortjes.
Ik ervaar geen honger en eet eigenlijk alles waar ik trek in hebt. ‘Gewoon’ gezond met veel groente en fruit en vegetarisch.
Voor mij werkt dit. Ik heb me goed ingelezen. Ik kan de volgende boeken van harte aanbevelen: – Fast.Feast.Repeat van Gin Stephens -De obesitascode van Dr.Jason Fung – TheIntermittent Fasting Revolution van Mark P Mattson
Ik ben dit gaan doen in een stabiele periode en ik heb geen verleden van eetstoornissen. Want er zijn natuurlijk mitsen en maaren. Mocht je dit ook overwegen dan is dat natuurlijk op eigen risico, lees je goed in bespreek het evt met je behandelaar.
Er zijn ook twee interessante facebookgroepen waarin ik veel heb opgestoken:
Vasten als leefstijl Intermittent Fasting. Goed vasten & Goed eten (Nederlandstalig)
Vandaag is geen goede dag. De hoge luchtvochtigheid doet nare dingen met mijn lijf. Als ik even overeind ben om naar de WC te gaan, piekt mijn hartslag alle kanten op.
Mijn lijf voelt pijnlijk, zwaar, oncomfortabel. En alsof er een tientonner op me ligt.
Ik word zieker van warmte. Al mijn klachten verergeren.
Tijdens de gesproken meditatie die ik deed, zei de stem: “Kun je het laten zijn zoals het is?”
“Nou nee, donder op”, is dan mijn eerste gedachte. Maar mijn tweede gedachte is milder. Want ik ben te uitgeput voor strijd met mezelf, vechten tegen deze ervaring.
Het laten zijn zoals het is, maakt dat ik wat mee dobber met deze ervaring, waarbij het buiten warm aanvoelt, mijn lijf van de rel is door de hoge luchtvochtigheid en ik evengoed met een dik vest aan in bed lig.
Afgelopen week heb ik iets gedaan wat ik al heel lang voor me uit schoof: ik schreef een wilsverklaring en ik wees medische gevolmachtigden aan.
Een wilsverklaring is een document waarin jij je wensen over de zorg die je aan het eind van je leven, of bij een erge verslechtering van je toestand, wenst te ontvangen (of juist niet wenst te ontvangen).
Het is belangrijk zoiets te maken als je nog helder van geest ben.
Een wilsverklaring voorkomt dat mijn naasten moeten gissen wat ik wil, mocht ik het bewustzijn verliezen, of wegglijden in een staat van zeer ernstige ME.
Of nog erger, het voorkomt dat ze wel weten wat ik wil maar omdat ik het niet op papier heb gezet, toch een ambulance moeten bellen.
Wat leg je vast in een wilsverklaring?
Wil je bijvoorbeeld: – gereanimeerd worden? – opgenomen in een ziekenhuis/verpleeghuis/hospice? -levensreddende zorg ontvangen? -levensverlengende handelingen ondergaan? -geïntubeerd worden? -geevoed worden via sondevoeding als eten en drinken niet meer lukt?
Dat zijn zomaar een paar situaties als voorbeeld.
Ook heb ik vastgelegd in welke situaties ik euthanasie zou willen ontvangen.
Een wilsverklaring is na ondertekening rechtsgeldig, dat hoeft niet bij een notaris te gebeuren. Het moet naam, handtekening en de datum van ondertekening bevatten. Dan is de wilsverklaring meteen rechtsgeldig.
Het hoeft niet in hele officiële taal geschreven te worden. Gewoon je eigen taalgebruik is oké, als het maar duidelijk is wat je bedoelt.
Wel is het belangrijk dat je een kopie aan je huisarts geeft en evt. aan een ziekenhuis waar je onder behandeling bent, zodat de wilsverklaring opgenomen kan worden in je dossier.
Natuurlijk zorg je er ook voor dat je naasten een kopie ontvangen en neem je het even met ze door. Zodat je weet dat ze begrijpen wat er staat. Het is ook altijd goed om over verschillende situaties te praten vind ik. Ook om je omgeving er op voor te bereiden dat je misschien geen levensreddende behandeling meer wenst te ontvangen.
Als je googlet op”wilsverklaring” kom je veel informatie en voorbeelden tegen.
Thuisarts.nl heeft bijvoorbeeld een keuzehulp die helpt met nadenken over verschillende situaties. En op de site van de Patiëntenfederatie Nederland staat een “wegwijzer” met stappen die je kunt doorlopen.
Natuurlijk is er ook de NVVE. Je moet lid zijn wil je toegang krijgen tot hun documenten met voorbeeldwilsverklaringen en euthanasieverzoeken
Ik heb het zelf uitgezocht omdat het mij wel duidelijk was wat ik wil en hoe ik dat moet omschrijven.
Mocht je gezondheid verslechteren of verbeteren, dan kan het natuurlijk dat je wensen ook veranderen. Je kunt een wilsverklaring zo vaak aanpassen als je wilt.
Voor mij is het een grote opluchting dat ik dit eindelijk geregeld heb.
Toen ik zo ziek was, was dit een groot punt van zorg. Ik was toen te ziek om het te regelen en het was mijn grote angst dat er iets zou gebeuren wat ik niet (meer) zou willen. Daarna knapte ik gelukkig voldoende op om het zelf op te schrijven maar schoof het voor me uit. Want echt een leuk klusje is het niet natuurlijk.
Min of Meer 