Op perron 5
Ligt een vrouw
Die toch echt denkt
Dat haar PEM
alweer voorbij is.
Zelfoverschatting
En hardleersheid
komt veel voor
Bij deze vrouw.
De oorzaak
Is een teveel
Aan levenslust
En verlangen.
Benader haar voorzichtig
Haal haar uit de droom
Maar doe dat met tact
En verleen nazorg.
Ze is niet gevaarlijk
Hooguit voor zichzelf.
Einde dienstmededeling.
🔹Een uitje
Om mijn verjaardag alvast te vieren (5 augustus, feliciteer me morgen maar, vind ik leuk!), koos ik voor een volslagen “ME onverantwoord”-uitje: ik wilde heel graag eens met ons gezin uit eten. En dan ook nog in de avond. Voor het eerst in weet ik hoeveel jaren. Net als “normale” niet zieke mensen.
Ik aarzel om hierover te schrijven, het levert misschien een vertekend beeld op van wat ernstig ziekzijn met ME betekent. Mij lukte het in dit geval en op dit moment. Misschien een volgende keer niet.
🔹Vaak lukt het niet
Heel vaak werk ik ergens naar toe, om op het moment zelf te moeten besluiten dat het toch niet gaat of lukt. Omdat de symptomen op dat moment, (ondanks de voorbereidingen in de vorm van prikkelarm rusten) toch teveel op de voorgrond treden.
Een andere patiënt met een vergelijkbare ernst van ME lukt het misschien nooit om een dergelijk uitje te doen, omdat de aard van de ziektesymptomen bijvoorbeeld net wat anders is, of de impact erna zich anders of heviger uit.
🔹Patroon
Elke ME-patiënt is anders. Waarom ik meen er dan toch iets over te kunnen zeggen, is omdat het patroon van voorbereiden, een activiteit doen en crashen, wel voor vrijwel elke ME-patiënt opgaat. Ongeacht de soort handeling.
🔹Sommigen kunnen niets
En weer wil ik nog eens benadrukken dat dit “beetje meedoen aan het leven” voor een deel van de ME-patiënten volledig buiten bereik ligt. Het is bijna 8 augustus, de dag waarop we aandacht besteden aan de meest zieke lotgenoten die het donker liggen en niets meer kunnen.
🔹 Meergangenmenu
Het uitje van gisteren was vergelijkbaar met het menu dat we voorgeschoteld kregen: een meergangenmenu met een amuse, voorgerecht, hoofdgerecht, dessert, met tot slot een rekening.
Lees je mee?
🔹De voorbereiding: uitzoeken van het restaurant..
Waarbij Mischa naar het restaurant toeging, keek of het geschikt was en besprak waar wij het beste konden gaan zitten (in de hoek). Er werd gekeken waar mijn rolstoel neergezet kon worden terwijl wij aan tafel zouden zitten en ook of het toilet voldoende toegankelijk voor mij zou zijn.
🔹Amuse
Een week van strikte bedrust waarbij persoonlijke hygiëne aan de wilgen werd gehangen. Ik lag 23 uur per dag plat, soms meer en kwam alleen uit bed voor toiletbezoek en het avondeten
Een dag voor ons uitje liet ik mij zittend aan de wastafel wassen.
🔹Voorgerecht
Dat diende zich vanzelf aan in de vorm van adrenaline. Die ik verfoei maar ook broodnodig heb om het überhaupt uit te houden.
Op de dag zelf trof ik voorbereidingen door extra medicatie te nemen en steunkousen aan te trekken. Zo kan ik langer fysiek overeind blijven zitten. Kleding werd aangepast aan praktische eisen (ik droeg bijvoorbeeld geen jurk vanwege de steunkousen maar een zachte makkelijk zittende broek).
Een tas vol met pijnstillers én deodorant voor als ik overmatig zou gaan zweten (en stinken) ging ook mee.
🔹Hoofdgerecht
Het etentje zelf. Doorstaan op wilskracht en adrenaline. Het tafelgezelschap kent mij, en de ME, natuurlijk langer dan vandaag en het gesprek werd goed centraal gehouden. Dat is voor mij beter te volgen en langer vol te houden.
Evengoed “zoomde” ik tijdens de avond regelmatig een kwartier uit. Dan schiet ik in mijn hoofd en ben er even niet meer bij. Een vorm van zelfbescherming denk ik, om de prikkels even on hold te zetten.
🔹Dessert
“Martine Adrenaline” bleef nog uren aanstaan, ook al was ik fysiek al helemaal leeg en kon ik me nog nauwelijks bewegen. Mischa hielp me uit te kleden. Eenmaal in bed bleef ik de rest van de avond (en ochtend erna) nog verder stuiteren en praten (rebbelen) en mensen appen en bestoken met foto’s van het eten. Ik heb nauwelijks geslapen.
🔹De rekening
Die kwam om 13 uur vandaag. De eerste symptomen van de Post Exertional Malaise (PEM) dienden zich aan in de vorm van pijn en het extreem koud hebben. Het is nu nog vrij mild.
“Mijn” PEM barst meestal na 48 uur los en dan verergert elke klacht die ik heb. Ook heb ik altijd wat klachten die ik alleen tijdens een PEM heb.
🔹Duur van een PEM
Een PEM duurt bij mij tegenwoordig een paar dagen, maar is de activiteit wat groter of inspannender geweest qua prikkels, dan kan het weken duren.
Ik kom uit een situatie van ernstige ME waarbij een PEM maanden tot een jaar duurde. In die situatie was uit eten gaan natuurlijk volstrekt onmogelijk. Ik kreeg toen van een fluisterend bezoekje van een kwartier van een vriendin in het donker, een knallende PEM van maanden.
✨Het varieert dus per patiënt per dag per keer wat kan, wat mogelijk lijkt en welk risico je durft te nemen of niet.✨
🔹Koorddansen
Het is eeuwig inschatten, voorbereiden, afwegen en beslissingen maken om er soms achteraf achter te komen dat de rekening veel hoger uitviel dan verwacht.
Viel de rekening hoger uit dan verwacht, dan ligt de grens waarschijnlijk ergens anders dan waar ik dacht dat deze lag. Of was ik slechter dan ik dacht.
Omdat ik nu eenmaal menselijk ben, blijf ik zoeken naar die grens. Ik snak naar contact en het leven en ik nam een risico met dit uitje. Dat kan ik me tegenwoordig permitteren. Hoop ik.
🔹De regie ligt bij mij
Het is belangrijk om te benadrukken dat het inschatten en kiezen altijd aan de patiënt zelf is. Met dat ik meer doe, kunnen er ook meer verwachtingen ontstaan over wat er met mij mogelijk zou zijn. Omdat ik degene ben die de prijs betaalt, kies ik heel zorgvuldig de handeling en het gezelschap.
Sommige mensen wil ik weliswaar heel graag zien, maar ik weet ook dat ze mij te veel overprikkelen. Ze praten te druk of te omslachtig of hun energie trekt me leeg. Ook al vind ik ze lief, ik trek ze helaas niet.
Het is de kunst verwachtingen naast me neer te leggen en te focussen op dat wat ik denk te kunnen binnen de beperkingen die er zijn, met de mensen waarvan de energie matcht met mijn mogelijkheden van dat moment.
Zo. En dan gaan we over op het slotakkoord. De rekening is gepresenteerd en ik ga deze betalen…..
PS: het uitje was fantastisch en ik genoot echt enorm. De bediening was attent en lief en het eten verrukkelijk. We waren bij Marque in Hoorn. Een aanrader.♥️
Dit weekend zouden we alvast de verjaardag van mijn moeder gaan vieren. Voor haar een verrassing. Niets groots, gewoon lekker eten en een cadeau overhandigen. Ik had me er op verheugd. Gezellig kletsen en haar een beetje verwennen.
Maar op de dag zelf voelde ik me niet goed. Mijn ogen stonden waterig en mijn hoofd voelde fout. Mijn lijf protesteerde. Ik was misselijk en draaierig. Tegen beter weten in kleedde ik me toch aan. Maar vlak voor de lunch werd ik echt niet goed. In de hoop dat een lange rust in duisternis beterschap zou brengen, deed ik de gordijnen dicht en gaf me over aan de stilde. In de duisternis spoelde de ME over me heen en barstte mijn hoofd zowat uit elkaar. Mijn moeder werd afgebeld en Mischa ging later op de dag naar haar toe om haar cadeautje te brengen.
Dit blijft voor mij een heel moeilijk aspect van het ziek zijn. Ik weet dat elke afspraak die ik maak onder voorbehoud is. Ik weet dat ik bij iedereen in mijn omgeving altijd op het laatste moment kan afzeggen, er is begrip alom. Maar ik blijf die momenten dat ik voel dat het niet gaat lukken en de erop volgende discussie in mijn hoofd verafschuwen.
Uiteindelijk viel er niets meer te kiezen want ik kón niet eens meer bezoek aan. Maar de periode eraan voorafgaand, het in ontkenning leven, het niet willen teleurstellen, het tegen beter weten in hopen op een miraculeus wegtrekken van de klachten is altijd hetzelfde. Pijnlijk, verdrietig, kak.
Ik wéét dat ik ziek ben, ik wéét dat mijn moeder het snapt en tóch heb ik het gevoel dat ik haar heb laten zitten. En ik ben boos op mezelf dat er in mij een roeptoeter leeft die commentaar levert als ik doe wat in het moment het beste is voor mij. Die roeptoeter wordt dus weer becommentarieerd door een andere roeptoeter die vindt dat ik wel wat beter voor mezelf mag zorgen. En terwijl er in mijn hoofd een heen en weer-geroep van jewelste plaatsvindt probeer ik uit te pemmelen. Druk, druk, druk. Ik heb geeneens tijd voor bezoek…
Het is….
pijn hebben, 24 uur per dag;
’s ochtends wakker worden en niet weten hoe de dag door te komen;
isolement en eenzaamheid;
ziek en dik worden van medicatie, terwijl je tegelijkertijd ook zieker zonder wordt;
een enorme inperking van je vrijheid;
angst, voor wat komen gaat;
niet toe komen aan verwerking , omdat je er altijd midden in blijft zitten;
ongewassen in bed liggen en te ziek zijn voor persoonlijke hygiëne;
geen licht en geluid verdragen;
de controle over je darmen verliezen;
niet naar een arts toe kunnen gaan als je andere klachten ontwikkelt die niets met de ME te maken hebben;
niet naar een arts kunnen gaan vanwege de ME-klachten, want er zijn nauwelijks ME-specialisten;
vaak geconfronteerd worden met mensen die het beter menen te weten. Die stellen dat als je “gewoon” dit of dat doet, het wel goed komt;
vrienden verliezen, omdat ze je niet geloven of zich niet meer op hun gemak voelen bij jou of omdat jou “vergeten” makkelijker is;
je ergste angsten onder ogen moeten zien en niet weten hoe lang dit nog duurt;
na moeten denken over wat kwaliteit van leven voor jou inhoudt en of je dit leven wilt blijven rekken;
foto’s ontvangen van je familieleden als ze op stap zijn zonder jou;
je gezin uitzwaaien als ze weggaan zonder jou mee te vragen, omdat ze het antwoord toch al weten. Maar toch doet het pijn;
schaamte, voor hoe je erbij ligt;
Maar het is ook…🌹
schoonheid zien in de streep zonlicht op de muur;
giechelen met lotgenoten om grapjes die alleen “onder ons” begrepen worden;
vriendschap ontvangen uit onverwachte hoek;
genieten van die ene merel die vlak bij je raam enorm zijn best doet, speciaal voor jou lijkt het;
toegroeien naar je partner en kanten van hem zien die je liefde alleen maar doen aanwakkeren;
dankbaar zijn voor een enorme goed liggend matras;
gezelschap van viervoeters die voorkomen dat depressie toeslaat;
foto’s ontvangen van mensen die me zo mee laten genieten van de natuur;
kaartjes en pakjes “zomaar” ontvangen en zo voelen dat ik niet vergeten word.
Martine
(Geschreven vanuit mijn herinnering hoe het vier jaar geleden was, toen ik in het donker lag en niets verdroeg)
Zorg zoeken, vinden en krijgen als ME-patiënt is geen eenvoudige zaak.
Je zoekt en vindt niet.
Je zoekt en denkt het te hebben gevonden, maar het brengt je van de regen in de drup of erger, het is schadelijk voor je.
Je zoekt niet, maar krijgt het (ongevraagd) opgedrongen en de zorg is helemaal niet geschikt voor jou.
Je zoekt en vindt, maar de zorg ligt buiten jouw (financiële) bereik want wordt niet vergoed.
In de 16 jaar sinds ik ziek ben heb ik alle situaties wel meegemaakt. Het meest schokkend waren die ervaringen waarbij de zorgverleners mij ineens in de steek lieten of zich tegen mij keerden na aanvankelijk zeer benaderbaar te zijn.
Ik ben uitgelachen, ik ben ervoor uitgemaakt dat ik mij in slachtofferschap wentel, ik ben genegeerd toen ik pijnlijke bijwerkingen van een behandeling aangaf, ik kreeg te horen dat ik meer en beter moest doorzetten, dat ik niets mankeerde, dat ik kostbare tijd verdeed ten koste van mensen die echt wat mankeerden en dat ik psychisch in plaats van lichamelijk ziek was. En tot slot werd mij tijdens een anamnese verteld dat mijn gedachten ziekmakend waren, zonder dat mij ook maar één vraag werd gesteld over mijn manier van denken.
Er is jarenlang niet naar mij geluisterd en ik werd niet gezien en erkend in mijn ziekzijn.
Het heeft ertoe geleid dat ik het eng vind om zorg te ontvangen. Om naar een arts te gaan met een andere klacht dan mij ME. Om bij een zorgverlener aan te geven dat ik ME heb, ook al kom ik misschien voor iets anders.
Ooit dacht ik dat artsen het beste voor hadden met zieke mensen. Maar na 16 jaar nare ervaringen kan ik zeggen dat een groot deel zich helemaal niet betrokken voelt als er voor jouw klachten geen eenvoudige remedie of behandeling beschikbaar is.
De serie House waarbij het onderste uit de kan wordt gehaald voor patiënten die klachten hebben waar geen oorzaak of oplossing voor lijkt, is een lachertje. Er zijn weinig artsen die een ME-patiënt beschouwen als een uitdagende puzzel. Daar hebben ze a) helemaal geen tijd voor, b) geen zin in omdat veel artsen de ziekte niet serieus nemen, en c) de kennis niet voor gezien het een multi-sysyeemaandoening is en veel artsen naar een klein stukje lijf kijken vanuit een specialisme.
Ja, er zijn wat positieve uitzonderingen. Maar ook bij die uitzonderingen ben ik op mijn hoede. Bang om iets verkeerd te zeggen, iets verkeerd te doen, te eigenwijs over te komen.
Zorg is voor ME-patiënten een slangennest. Voor je het weet begeef je je in iets giftigs met verstrekkende gevolgen.
Martine
Pittig weekend hier, want sinds gisterochtend alleen. Mischa is naar North Sea Jazz en de mantelzorger die zou komen werd helaas ziek en hoewel nu redelijk opgeknapt,durfden we het toch niet aan.
Vanavond en morgenavond komt er een lieve vriendin voor mij koken, die meteen haar agenda voor mij omgooide.
Evengoed best zwaar natuurlijk. Ineens zijn er allemaal kleine taakjes als katten eten en medicijnen geven, voor mezelf lunch maken en drinken pakken, gisteren avondeten opwarmen, mijn eigen supplementen klaar zetten, etc. Normaal doe ik niets van dit alles en concentreer ik me wat fysieke activiteiten betreft op persoonlijke hygiëne en op goede dagen een keer per dag even naar beneden.
Flink uitgeput en met wat meer pijn, maar dankbaar en ook wel trots dat dit nu toch lukt.
Ik lig tussendoor te rusten in mijn feestkleding om het allemaal wat vrolijker te maken.
Ik schreef een recensie voor ME Centraal over het boek van Annelies Gramsma. Ik kan het van harte aanbevelen♥️.
Lees hier de recensie
De afgelopen periode nam ik vrij van ME-nieuws en activisme. Ik bande bewust veel berichten, al sijpelde er toch af en toe wel iets door mijn schild heen.
Zo mezelf afsluitend viel het op hoeveel nieuws over ontwikkelingen binnen de ME-gemeenschap slecht is, agiteert, raakt, verdriet doet of boos maakt.
Er viel ook veel te herkauwen en te verwerken. Afgelopen jaar nam ik afscheid van een aantal lotgenoten én van twee kennissen. In totaal waren er voor mij 5 overledenen te betreuren en dat is best veel. De emmer liep wat over.
Even pauze nemen en me meer op mezelf concentreren deed goed. Het gaf ruimte.
Ik heb vaak last van schuldgevoel. Ik voel me vaak verplicht iets voor anderen te betekenen. Ik wil dat ook echt maar voel ook de last van lotgenoten die niet voor zichzelf op kunnen komen. Die in het donker liggen. Goed verhoede dat ik zomaar voor me uit staar, naar het riet tuur achterin de sloot. Terwijl anderen dat niet kunnen.
Ook voelde ik me de laatste tijd wat opgejaagd. Het feit dat ik beter ben dan pak ‘m beet drie jaar geleden schept verwachtingen. Bij anderen én mezelf. Dus had ik in mijn hoofd een lijst van mensen die ik wil zien. Maar elk bezoek hakt erin en het kost me meestal toch meer dan ik aan mogelijkheden heb.
Deze zomer ga ik me daarom lekker op mezelf concentreren. Niet teveel vooruit plannen. Geen afspraken maken maar dingen op zijn beloop laten. Genieten van wat voor m’n neus gebeurt.
Zoals het nest meerkoeten in de sloot grenzend aan onze tuin. Ik heb laatst ademloos zitten kijken hoe de hele familie meerkoet zich zat te poetsen, staand op een inmiddels veel te klein nest. En bedacht dat het wel wat leek op mijn (door mezelf veroorzaakte) situatie van teveel op mijn bord hebben liggen.
Nu ik afgelopen maand “vrij” nam, sliep ik ’s middags regelmatig twee tot drie uur. Iets wat me anders nooit lukt. En dat deed me goed.
Daarom ga ik deze zomer dus lekker door met prikkels weren. Het is nodig. Ik verdwijn niet en ik heb mijn ME-activisme ook voorzichtig weer opgepakt maar ik reageer niet meer op elk bericht en pas mijn tempo meer aan naar wat mijn mogelijkheden zijn.
Als je de mogelijkheid van een slak hebt moet je ook het tempo van een slak aanhouden.
Martine
Momenteel ben ik in Drenthe. Ook al doet een andere omgeving goed, het is ook moeilijk. Het verlangen eropuit te trekken is groot en de wensen en verlangens zijn vele malen groter dan de mogelijkheden die ik heb.
Ook al geniet ik van wat (tegenwoordig) kan, ik betreur wat niet kan. Want nee, het went niet. Nog steeds komt het erop neer dat elke uitstap buitenshuis afgestraft wordt met een crash. Niet zo lang als een paar jaar geleden en omdat mijn baseline hoger ligt, zak ik ook niet zo verschrikkelijk diep weg. Maar het blijft kut. Ik kan er niet iets anders van maken.
Elk uitje komt met een kost van pijn en uitputting.
Soms forceer ik mezelf tegen beter weten in. Omdat ik het maximale uit een weekje weg wil halen. En ik per se twee dagen achter elkaar iets wil doen. Want t is anders zo zonde van onze korte tijd hier.
Ondanks de brave rustdag erna, belt de PEM 48 uur na mijn laatste uitje aan en gaat op de bank zitten. Ik kijk paniekerig om me heen, valt hier niet aan te ontsnappen? Snel ga ik in bed liggen, ik lig hier nog hoor, kijk mij eens pacen. Maar de PEM komt er gezellig naast liggen. Vergenoegd als een kat die weet dat hij altijd zijn zin krijgt. En zet zijn nagels in mijn nek.
Ik zwaai de man uit die gaat wandelen. Daahaag, veel plezier. Liggend in bed zie ik vandaag helaas niet de vele musjes die zich eerder wel lieten zien. Vast ook PEM. Ook al stom.
Ja, ik prijs me gelukkig dát ik op vakantie kan, aangepast en wel. Zovelen kunnen dat niet. Maar toch doet het pijn, snak ik naar meer. Halfbakken iets pietsje mee mogen doen maar niet heus. Want elke keer dat ik mijn neus buiten de deur steek, krijg ik een verergering van klachten.
Assublief, daar heb je pijn, uitputting, een druk op je schedel, gezoem in je kop en steken in je benen. Dacht je dat je wat kon doen, mooi niet. Terug in je hok, euh bed.
Elke PEM wordt vergezeld door een totaal onvermogen nog te relativeren, te zien wat er wel mogelijk is. Dat is niet alleen een vorm van rouw maar volgens mij ook onderdeel van de PEM zelf.
Prikkels kunnen niet meer goed verwerkt worden. De prikkelverwerkingsmachine in mijn kop is kapot en raakt nog meer kapot door toch iets te doen. Dus elke emotie, gedachte, gevoel wordt erna verkeerd gecategoriseerd en uitvergroot.
Relativeren? Niet tijdens PEM. Dankbaarheid? Nu even niet.
Dat duurt tot de PEM wegzakt en ik weer goede moed krijg, bezocht word door overmoed. Want die belt dan natuurlijk ook weer aan. Hoi, zou je niet, wil je niet? De verte lonkt, het avontuur roept. En dus stap ik tegen beter weten in mijn rolstoel en zie uit mijn ooghoek PEM gniffelend staan wachten.
Even offline, ik houd een social media pauze. Ik ga in de ruststand, tekenen, lezen en even nietsdoen. Ik heb het nodig.
Tot later
Min of Meer 