Een lange PEM

12 maart 2023 ~ MB ~ 7 reacties

Ik ben nog steeds niet uit PEM. Vooral ’s ochtend ben ik erg ziek en uitgeput. In de loop van de dag wordt het dan iets beter. Maar, ik kan buiten een half uurtje tekenen of een beetje haken, verder eigenlijk niets doen. Dat ik me een paar dagen geleden heb gewassen, werd weer onmiddellijk afgestraft.

Zo uitgeput zijn legt een zware deken over alles. Alles lijkt donker en moeilijk te verdragen. Alles IS donker en moeilijk te verdragen.

Een PEM is mentaal zwaar. Iets volhouden zonder een einddatum is pittig. Terugkijkend op de afgelopen jaren besef ik dat ik me het merendeel van de tijd zo voelde als nu en ik huil om de verloren jaren. De dingen die hadden kunnen gebeuren maar niet gebeurden. Ik heb heimwee naar een toekomst die er niet is. Heimwee naar de gezonde versie van mezelf.

Foto: Markermeer gisteren, genomen door Mischa

Zwaar

9 maart 2023 ~ MB ~ 4 reacties

De afgelopen dagen waren loodzwaar. Mentaal en fysiek.

Ja het lukte om Sems verjaardag te vieren, ja, dat was ontzettend fijn en ja, de prijs was hoog en hakte erin.

Een zware PEM is niet alleen fysiek afzien. Ook mentaal gebeurt er veel. Brainfog is meer dan je niet goed kunnen concentreren. Het maakt dat ik weinig begrijp van wat er om me heen gebeurt of wat ik zelf moet doen, zoals medicatie pakken.

De uitputting is dan ook zo erg dat de gedachte om even naar het toilet te lopen voldoende is om tranen in de ogen te krijgen. Het idee mijn lijf voort te bewegen terwijl er een olifant op ligt, is afschrikwekkend. En ik moet dan echt nadenken hoe ik zoiets aanpak.

Vandaag heb ik me voor t eerst even kunnen wassen. En de kleren die ik sinds zaterdag droeg, de dag van de verjaardag, verwisseld voor schone kleding 🙈. Heerlijk.

Nu even tekenen ❤️

Woonruimte gezocht

5 maart 2023 ~ MB ~ 1 reactie

🏠 🏠🏠🏠🏠

Gezocht per 1 april woonruimte in Amsterdam (Max 600 euro).voor Rixte, de vriendin van mijn zoon,

Locatie: Amsterdam Oost/Zuidoost/Diemen is ideaal maar andere locaties zij́n ook welkom.

Rixte studeert aan de UvA en is momenteel bezig met haar
bachelor scriptie.

Trefwoorden: netjes, sportief, sociaal en betrouwbaar.

Contact via aanminofmeer@gmail.com

Bijna klaar

28 februari 202328 februari 2023 ~ MB ~ 2 reacties

Kistjes voor het goede doel

Het eerste kistje is bijna af. Nog een laag vernis er over en wat puntjes op de i…

Naar verwachting komt het eind mei in de verkoop, in totaal twee theekistjes en vier gewone kisten. Allen beschilderd met acrylverf en Posca’s.

De opbrengst gaat naar Open Medicine Foundation .

Houdt bij interesse deze pagina in de gaten

#kistjesvooromf
#MEAwareness #pwME

Brood bakken. Waarom zoveel moeite doen?

26 februari 2023 ~ MB ~ 2 reacties

Brood bakken is best intensief. Zeker als je erg ziek bent en alles in etappes moet doen.

Met het broodje op de foto ben ik een paar dagen bezig geweest.

Eerst alle voorraadpotten met meel, zout en bindmiddel verzamelen. De dag erop de verschillende melen afwegen en mengen en in een afsluitbare pot wegzetten.

Vandaag water, plantaardige melk opgewarmd en gist toegevoegd. Vervolgens met de droge ingrediënten gemengd, laten rijzen en afgebakken.

Al die moeite voor een glutenvrij brood wat ik ook kan kopen! Waarom zoveel moeite doen?

Een reden is behoefte aan meukvrij eten. Zelfgebakken glutenvrij brood bevat geen meuk, in tegenstelling tot brood dat je koopt. Opvallend is dat ik na het eten van een snee van de glutenvrije bakker waar ik normaal koop, na een uur weer honger heb. Op mijn eigen brood teer ik uren.

Maar, belangrijker is het geluksgevoel dat ik van bakken krijg. De geur, het mengen, het aansnijden, het eten van het brood met het besef dat dit mijn eigen baksel is..

Ik vind bakken zelfs leuker dan tekenen, en dat zegt wel genoeg 😍

Kistjes voor het goede doel

26 februari 202326 februari 2023 ~ MB ~ 4 reacties

Samen met Vlaamse patiënten organisatie 12ME doe ik een leuk project.

De komende tijd ga ik de kistjes die jullie op de foto zien, beschilderen met poscastiften. Deze zullen via 12 ME worden verkocht (wat ik dan nog aankondig op het blog).

Het zijn twee kleinere theekisten en vier grotere gewone kisten. De maten zullen bij de verkoop worden doorgegeven

De opbrengst zal ten goede komen aan het OMF ( Open Medicine Foundation) dat biomedisch onderzoek doet naar de zeer invaliderende ziekte ME (in België ook wel CVS genoemd). Voor OMF hield ik in het verleden al inzamelingsacties.

Ik heb al wat ideeën voor ontwerpen op papier gezet en heb er ontzettend zin in om dit te gaan doen!

De kistjes zijn door Mischa inmiddels voorbereid, namelijk geschuurd en in de grondverf gezet. Dus de pret kan gaan beginnen!

Houd deze pagina in de gaten voor meer nieuws over de verkoop van deze kistjes.

Afwassen

22 februari 2023 ~ MB ~ 5 reacties

Weer wat meer kunnen zorgt ervoor dat ik me over alles verwonder, alles mooi vindt of leuk om te doen.

Een kopje afwassen wordt een feest voor de zintuigen. Ik voel warm water, ik zie de schittering van het kopje, ik sop het in en dat geeft weer een andere sensatie. Dan het kopje afspoelen, afdrogen.

Elke handeling wordt met aandacht gedaan en is uitermate bevredigend om te doen.

Omdat ik het doe. Het zelf doe. Omdat het kan en lukt. Omdat het anders is dan in het donker plat liggen.

Omdat het betekent dat ik leef en ik me meer levend voel dan tijdens die onvrijwillige opsluiting in het donker waaruit ik vandaan kom.

Daaruit ontsnappen betekent dat gewone dagelijkse handelingen het toppunt van mooi, wonderlijk en bevredigend worden.

Martine

Afbeelding Pixabay

Gemis

17 februari 2023 ~ MB ~ 5 reacties

Ik mis mijn oude zelf
Die van “niet lullen maar aanpakken”
Die van impulsief ergens inspringen
Die van de vele dromen
Die van het vele lachen
Die van overdaad & overtreffende trap

Die vrouw is er nog wel
Maar wordt al jaren gegijzeld
door de zeer veeleisende ME

Als een Rupsje Nooitgenoeg
beukt de ME in op
Dagplanningen, dromen, verlangens, gemoed, hoop, relaties, vriendschap, inkomen, slaap, gezondheid, toekomst, lichaam en geest

Ik mis mezelf
Ik ben weliswaar nog aanwezig
Maar onbereikbaar voor mezelf

Martine 🍀

Afbeelding: @dear_chronic_pain

Pyjamadag

11 februari 2023 ~ MB ~ 3 reacties

Vandaag doe ik even niets. Geen taakjes beneden afwerken, niet aankleden, geen koffie zetten.

Ik moet een beetje bijkomen van afgelopen week en van de muizenconsternatie. Ik heb gisteren alle keukenvoorraad die aangebroken was in potten gestopt, om te voorkomen dat deze, net als de 8 kilo kattenbrokken in de schuur, verdwijnt in muizenmagen.

Ook bakte ik gisteren een chocolade bananenbrood.

Best veel dus. Ik heb geen PEM maar ben wel wat leeggezogen. Het gevaar van meer kunnen doen is dat ik soms teveel dingen achter elkaar doe.

Opladen dus, blijven liggen, beetje haken, luisterboek luisteren en katten knuffelen.

Beneden wordt de huiskamer geschilderd door Mischa en Sem, dus des te meer een reden om boven te blijven.

Fijn weekend voor zover mogelijk.

Afbeelding: @chronicallycandidmemes

Te koop voor het goede doel

10 februari 202311 februari 2023 ~ MB ~ Plaats een reactie

Te koop, wat tekeningen van de afgelopen maand, opbrengst gaat naar ME Centraal. Zo kunnen wij kosten dekken die wij maken. Deze kosten betalen we anders uit eigen zak.

ME Centraal publiceert grassroot, nieuws uit binnen- en buitenland, kunst en columns en vertalingen en besprekingen van wetenschappelijk onderzoek.

ME Centraal wordt gemaakt en instandgehouden door ME- patiënten en vrijwilligers met affiniteit met de situatie van ME-patiënten. Sinds twee jaar ben ik samen met twee anderen beheerder/moderator van dit platform en verzorg ik onder meer de columns.

Bij interesse, doe een bod via aanminofmeer@gmail.com