Auteur: MB

Schrijft over leven met de ziekte ME.

Zweefparasol

~ MB ~ 6 reacties



Op goede dagen lig ik tegenwoordig in de tuin. Op een heerlijk comfortabel ligbed, ondersteund met kussens en omringd met alles wat ik maar nodig heb.

Omdat ik de zon niet verdraag, lig ik in de schaduw onder een hele grote zweefparasol. Zo een met een voet die je kunt vullen met stenen of zand. Staat dat eenmaal op zijn plek, dan is er geen beweging meer in te krijgen.

Tenminste, dat dacht ik. Maandag lag ik eronder en het begon flink te waaien. Dus het doek van de parasol begon te klapperen. En toen ineens, met een gigantische windvlaag, kwam het hele ding omhoog 😱.

Mischa was er niet, en ook al zou hij er wel zijn geweest, er was geen tijd. Ik reageerde in een reflex en ging aan de parasol hangen. En daarna, toen de vlaag was gaan liggen, heb ik de parasol ingeklapt, wat ook een flinke inspanning was.

Dinsdag merkte ik niets. Woensdag ook niet. En donderdag was mijn rug een pijnlijke plank en doen mijn armen enorm pijn. Ik voel me ook vergiftigd. Geheel in stijl kwam de post-exertionele malaise (PEM) 72 uur later.

Die PEM is een verergering van alle ME-klachten na een fysieke, cognitieve of emotionele inspanning, of zelfs na sensorische prikkels. Bij ernstige ME kan tandenpoetsen al teveel zijn of een klein gesprekje.

Wat het zo verraderlijk maakt is dat de terugslag vaak pas veel later komt. Alsof je lichaam pas achteraf ontdekt wat er gebeurd is. Dat is niet psychisch, en ook geen ‘gewone spierpijn door deconditionering’. In onderzoek is gemeten wat er bij mensen met ME in de spieren gebeurt na inspanning: het spierherstel valt stil, er hoopt zich melkzuur op, en er zijn afwijkingen in de zuurstofverwerking te zien. Zelfs al na lichte belasting.¹

Intussen draait je lichaam tijdelijk als het ware op ‘noodstroom’. Het probeert de schade te beperken, maar raakt overbelast. Het immuunsysteem gaat in de verdediging, het zenuwstelsel en de hormoonbalans raken nog meer dan anders uit balans. Het is alsof alles wat normaal samenwerkt nu tegen elkaar in werkt. En dan zakt alles in.

Dat gebeurt niet bij gezonde mensen, en ook  niet doordat je “niets meer gewend bent”. De reactie bij ME (en PAIS) is lichamelijk anders en meetbaar. Dat maakt het des te belangrijker dat PEM serieus genomen wordt.

Aan een parasol hangen is dus topsport voor mij. Toch ben ik blij dat het lukte. Zou dat ding zijn omgedonderd, dan zou omhoog krijgen door het gewicht nooit meer lukken. En stel je voor dat het op een kat terecht zou zijn gekomen 😱.

Ervaringen zijn waardevol maar geen bewijs

~ MB ~ 3 reacties



Lotgenotencontact kan enorm waardevol zijn. Het geeft herkenning, troost en soms ook inzichten waar je zelf nooit op gekomen was. Door beschrijvingen van medepatiënten ontdekte ik bijvoorbeeld dat de klachten die ik al anderhalf jaar steeds erger voelde, pasten bij POTS. Daardoor kwam ik bij de juiste specialist terecht en kreeg ik eindelijk de juiste diagnose. Ik ben nog steeds dankbaar voor dat moment. Het heeft me mogelijk voor nog meer schade behoed.

Doorgaan met het lezen van “Ervaringen zijn waardevol maar geen bewijs”

ME en het rommellaatje van ALK

~ MB ~ 1 reactie

Op LinkedIn verscheen onlangs een bericht over een tekort aan ALK-artsen in Nederland en daar wond ik me over op.🙈

Volgens de auteur krijgen 122.500 mensen met aanhoudende lichamelijke klachten jarenlang geen passende zorg. Integrale, multidisciplinaire behandeling ontbreekt vrijwel volledig, terwijl verkeerde of versnipperde zorg bij 44% van de patiënten zelfs leidt tot schade. Ze pleitte ervoor te investeren in gezamenlijke ALK-zorg onder één dak.

Tja.

Het probleem is volgens mij niet dat er te weinig ALK-artsen zijn maar dat er te weinig wetenschappelijk biomedisch onderzoek wordt gedaan en te weinig biomedisch onderbouwde zorg beschikbaar is voor mensen die de pech hebben vast te lopen in de ALK-categorie. Dat is naar mijn mening een medisch niemandsland waarin denken blijkbaar ophoudt zodra iets niet meteen verklaarbaar is.

Wie daar eenmaal belandt, komt terecht in een systeem van psychologische duiding en gedragsinterventies. ALK is voor veel patiënten geen zorgmodel, maar een beerput waar je moeilijk uitkomt als je er eenmaal in ligt en met mogelijk schadelijke gevolgen.

🔹ALK is een eindstation

Soms is het goed om even stil te staan bij de woorden die artsen gebruiken. Neem termen als ALK (Aanhoudende Lichamelijke Klachten), SOLK (Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten) of de Engelstalige variant MUS (Medically Unexplained Symptoms).

Op het eerste gezicht lijken het neutrale termen, ooit bedoeld als een soort tussenstations op weg naar meer duidelijkheid. Maar in de praktijk zijn het eindstations geworden, met grote gevolgen voor mensen met ziektes zoals ME.

🔹Een lange traditie van labels

Het idee dat lichamelijke klachten zonder duidelijke oorzaak een psychische achtergrond zouden hebben, is al eeuwenoud. In de Oudheid hadden we het over hysterie, veroorzaakt door een ‘zwervende baarmoeder’.

In de 19e eeuw kreeg je als uitgeputte, onverklaarbare zieke of enigszins van de sociale norm afwijkend persoon (meestal een vrouw) al snel het label neurasthenie of zenuwzwakte. Ik geloof dat het bij mannen melancholie werd genoemd.

In de 20e eeuw kwamen termen als psychosomatisch, conversiestoornis en somatisatiestoornis op.

Dan vergeet ik er vast nog een paar.

Elke nieuwe generatie gaf het beestje een andere naam, maar de onderliggende boodschap bleef hetzelfde: je klachten zijn echt of voelen echt, maar de oorzaak ligt waarschijnlijk in je psyche en je houdt ze in stand met je gedrag.

🔹Wat was de bedoeling van SOLK en ALK?

De term SOLK werd in Nederland bij mijn weten ingevoerd rond 2010. Het idee achter SOLK was om één term te gebruiken voor zeer verschillende lichamelijke klachten waarvoor artsen (nog) geen duidelijke medische oorzaak konden vinden. In 2021 werd die term vervangen door ALK.

De termen waren helemaal niet bedoeld om te blijven; het was meer een soort wachtkamerlabel voor klachten waarvoor de wetenschap nog geen goede verklaring had. Maar in de praktijk pakte dat heel anders uit.

🔹Het psychologiseren van onbekende ziekten

In plaats van een open houding, “we weten nog niet voldoende van bepaalde ziektes af, maar we doen er onderzoek naar”,  worden patiënten met het label ALK of SOLK vaak benaderd alsof de oorzaak wél bekend is. Er is een aanname dat het psychisch is. Een ziekte zonder biomarker? Dan zal het wel ‘tussen de oren’ zitten.

Het wringt extra omdat de naam ‘onvoldoende verklaard’ toch echt de suggestie wekt dat klachten automatisch ‘opschuiven’ naar een andere categorie zodra er wél een verklaring is. Maar in de praktijk gebeurt dat niet. Patiënten blijven dat label houden, óók als er nieuwe inzichten of biomedische verklaringen bijkomen, zoals de laatste jaren met ME toch echt is gebeurd.

Het systeem houdt zichzelf in stand. Niet omdat de wetenschap stilstaat, maar omdat het denken eromheen niet meebeweegt.

Dat is een situatie die veel mensen met ME maar al te goed kennen. Een ziekte waarvoor inmiddels meer dan genoeg bewijs bestaat dat het om een ernstige biomedische aandoening gaat, met immuunafwijkingen, verstoringen in de energiehuishouding, neuro-inflammatie, en specifieke afwijkingen in inspanningsfysiologie. En toch blijft ME, vooral in Nederland, in  diezelfde vage categorie hangen. Alsof niemand eraan toe komt om het etiket te vervangen.

🔹Wat verdwijnt er allemaal in de categorie?

In de praktijk worden onder ALK een brede waaier aan aandoeningen gepropt, waaronder:

▪️ME/cvs

▪️Fibromyalgie

▪️POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom)

▪️Prikkelbare Darm Syndroom (PDS/IBS)

▪️Chronische pijnsyndromen

▪️Chronische duizeligheid / functionele evenwichtsstoornissen

▪️Functionele neurologische stoornissen

▪️Chronische tinnitus

▪️Post infectieuze klachten (zoals na COVID of Pfeiffer)


Sommige van deze ziektes worden steeds beter onderzocht en deels verklaard, maar zolang het niet met een bloedtest zichtbaar is, blijven ze onder het ALK-label vallen.

🔹Rommel in het laatje

Het probleem is niet alleen dat het verkeerde label wordt gebruikt, maar dat het hele idee van een restcategorie fundamenteel wringt. Want zo’n categorie werkt als een rommellaatje.

Alles waar je even geen raad mee weet, wordt erin gegooid. Chronische pijn, onverklaarde uitputting, darmklachten, duizeligheid, cognitieve uitval, hup, het laatje in.

En als je het daar maar lang genoeg in laat liggen, ga je vanzelf geloven dat die klachten bij elkaar horen. Dat maakt het risico groot dat je de onderliggende reden van dat laatje uit het oog verliest. Het label wordt de werkelijkheid. Alsof de patiënt thuishoort in dat laatje, alleen omdat je hem daar ooit hebt neergelegd.

🔹Twee maten

Er wordt bovendien met twee maten gemeten. Voor ziektes als depressie of burn-out bestaan óók geen objectieve biomarkers. De diagnose wordt gesteld op basis van een gesprek en een vragenlijst. Geen enkele psycholoog zal ooit zeggen: “maar waar is het bewijs dat deze meneer of mevrouw depressief is?” Die psycholoog vertrouwt op zijn klinisch oordeel en ervaring.

Maar als iemand met ME of POTS binnenkomt zonder afwijkende bloedwaarden, dan wordt het ineens een ander verhaal. Onverklaard, dus psychisch. Een klinisch oordeel gebaseerd op uitsluiting, internationale consensus criteria en een uitgebreide anamnese is dan ineens niet genoeg.

Die dubbele standaard is niet alleen onlogisch maar ook schadelijk. Het legt de verantwoordelijkheid volledig bij de patiënt. “Volg CGT en denk vooral positief,” terwijl de biomedische realiteit wordt genegeerd.

Deze hele ontwikkeling heeft wetenschappelijk onderzoek naar ME beperkt, de erkenning vertraagd, en de toegang tot passende zorg geblokkeerd.

Maar het meest treurige en schandelijke is dat de behandeling van ME-patiënten met CGT en GET onvoorstelbaar veel schade heeft aangericht. Patiënten zijn erdoor getraumatiseerd, leren hun eigen signalen negeren, en zijn daar vaak alleen maar zieker van geworden.

🔹Eenheidsworst

ALK lijkt een handig model: één label voor veelvoorkomende klachten, één zorgpad en één behandelvisie.

Maar het werkt niet als je tientallen uiteenlopende aandoeningen op één hoop gooit. ME is geen POTS. Fibromyalgie is geen prikkelbare darm. Toch worden ze allemaal ondergebracht in hetzelfde systeem, alsof het varianten zijn van één en dezelfde stoornis.

Het gevolg is zorg die een eenheidsworst is. Iedereen krijgt hetzelfde behandeladvies, gebaseerd op algemene aannames over gedrag, cognities en stress. Daarmee worden de specifieke biomedische kenmerken van elk ziektebeeld genegeerd. Het belemmert, zoals eerder gezegd, gerichte zorg en onderzoek,  omdat men blijft doen alsof het over één categorie gaat, terwijl het in werkelijkheid gaat om tientallen verschillende aandoeningen met elk hun eigen kenmerken.

De verzamelbak ALK is een verdienmodel en patiënten betalen daar de prijs voor.

🔹Tijd voor verandering

Het is hoog tijd dat we stoppen met werken vanuit dit soort vage verzamelbakken. Stop met alles wat nog niet verklaard is automatisch psychologisch te duiden. Soms vraagt het gewoon om meer geduld, meer onderzoek en meer nieuwsgierigheid.

Een ziekte als ME hoort niet thuis in een la waar ook functionele buikklachten, spanningshoofdpijn en hyperventilatie liggen. Het enige wat deze klachten gemeen hebben, is dat ze complex zijn. Maar complex is niet hetzelfde als psychisch.

Het wordt tijd dat behandelaars erkennen dat niet weten niet betekent dat iets psychisch is en dat patiënten niet gebaat zijn bij deze vooringenomenheid.

Emoties

~ MB ~ 2 reacties

De afgelopen week was pittig. Eerst was daar de euthanasie van lotgenote Denise. Het raakte me flink. Niet alleen omdat ik haar persoonlijk kende en heel hoog had zitten. Maar ook omdat ik het onverteerbaar vind dat jonge mensen hun leven laten beëindigen omdat hun lijden ondragelijk is geworden en er geen perspectief op verbetering is. Dit alles omdat onze ziekte decennia lang al gestigmatiseerd wordt, waardoor de oorzaak van ME nog steeds niet duidelijk is.

Ja, het wetenschappelijk onderzoek maakt nu een inhaalslag, maar voor velen komt dat te laat. Zij besluiten na jaren van wachten en lijden dat het genoeg is. En ik begrijp dat volledig.

Het overlijden van lotgenoten brengt telkens naast veel verdriet ook veel gedachten op gang over mijn eigen kwetsbaarheid.

Ik heb een mantelzorger  die alles voor mij doet. Hierdoor hoef ik geen thee te zetten, niet te koken, geen huishouden te doen of me druk te maken om boodschappen. En dan nog lukt het me hooguit eens in de drie weken om te douchen.

Die zeldzame momenten dat ik de deur uit ga, worden afgewisseld met dagen van continu platliggen.

Ik houd me mentaal bezig door te schrijven over leven met ME en me bezig te houden met ME-activisme. Die ruimte is er omdat ik verder niets hoef te doen.

Zou mijn mantelzorger wegvallen dan word ik volledig afhankelijk van anderen. Moet ik een strijd aangaan voor hulp vanuit de WMO. Of een beroep gaan doen op mijn zoon, wat ik helemaal niet wil.

Wat ik wel weet is dat de kwaliteit van mijn leven dan nog meer achteruit zal gaan. Ik ben niet goed genoeg om van alles te moeten gaan regelen of om mijn katten twee keer per dag eten te geven en mijn eigen brood te smeren of eten op te warmen.

Het doet me natuurlijk ook nadenken over mijn grenzen. Waar die liggen, wat nog leefbaar is en wat niet. Ja, ik kan nu nog soms iets leuks doen maar het idee nóg 20-30 jaar op deze geïsoleerde manier te moeten leven, drukt ook zwaar op me.

Al dit soort gedachten kwamen dus, naast het verdriet om Denise zelf, als een golf over me heen.

Twee dagen na het overlijden  van Denise volgden de tussenuitpraken van de Centrale Raad van Beroep over de behandeling van ME-patiënten door het UWV. Een historisch moment. Ook dat bracht een snelkookpan aan emoties op gang. Want wat een succes maar ten koste van wat? Zoveel levens die zijn verwoest.

Omdat ik ontzettend behoefte aan een goed gesprek met mijn vriendin I. had, kwam ze langs. Zij laat altijd alles uit haar handen vallen als ik aangeef dat bezoek mogelijk is, en ze sprong meteen in de auto. Écht mogelijk was het natuurlijk niet na zo’n bewogen week maar ik snakte naar even praten en het was ontzettend fijn.

Het gevolg was een zenuwstelsel dat niet meer wilde kalmeren, een hartslag die 1,5 dag op 100 zat, zware hoofdpijn en een buikpijn die me dubbel deed klappen.

Vandaag ben ik nog wat wiebelig maar het gaat weer. En ga ik maar weer door met (over)leven, liggen, rouwen, schrijven en pacen. Wat moet ik anders 🤷‍♀️.

Martine