🔹Wanneke, Buddy van Huug sinds 2022 “Mijn dochter heeft ernstige ME. Ik zie natuurlijk van dichtbij hoe verwoestend dat is. Zij heeft regelmatig contact met Hugo. Via haar hoorde ik dan ook over zijn schrijnende situatie. Ik vind het verschrikkelijk voor hem en leef enorm mee. Door hem elke maand financieel te steunen kan ik tenminste iets doen.”
🔹Ook buddy worden? Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.
Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
🔹Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen
In deze post lezen jullie wat meer informatie over waarom de zorgmiddelen voor Hugo niet worden vergoed, hoe en waarom de zorg zo geregeld is als nu het geval is en waarom Hugo niet in een verpleeghuis verblijft.
Zoals eerder aangegeven kreeg Hugo na jaren van juridische strijd door Lisa en een advocatenteam een VV8 indicatie. Wat naar ik begrijp dan een normale gang van zaken is, dat is dat een zorgkantoor zorgt voor de uitvoering van de zorg en die taak bij een zorginstelling uit de regio neerlegt.
De constructie ‘Volledig Pakket Thuis’ is er bijvoorbeeld op gericht dat een cliënt 24 uur per dag zorg thuis kan ontvangen. Het gaat dan om zorg die een cliënt ook in een zorginstelling zou ontvangen.
Naast eten/drinken, persoonlijk verzorging en verpleging, begeleiding en behandeling en het schoonhouden van de woonruimte, is de zorg op afroep beschikbaar bij urgente situaties. De zorg is dus niet 24/7 aanwezig. Dat is in het geval van Hugo een probleem. Ook moet je altijd maar afwachten wie er afkomt op een oproep, het zullen in ieder geval veel wisselende gezichten zijn. Soms meermaals wisselingen binnen een etmaal.
Zorg voor een patiënt als Hugo met vereist continu nabijheid van verzorgenden. Ook omdat hij regelmatig wegzakt. Er is constante monitoring nodig en de zorg moet om de zoveel minuten bij hem checken, Hij kan als hij wegzakt geen noodknop indrukken. Hij kan daarom niet alleen thuis verblijven.
Het vraagt van zijn verzorgenden een enorme inlevingsvermogen, in stilte kunnen werken en veel fijngevoeligheid en rust bij het uitoefenen van de taken. Een totale toewijding aan wat er op dat moment moet worden gedaan, in plaats van een taak “afwerken” en door naar de volgende urgente oproep.
Er gaat enorm veel energie zitten in het voorlichten van de verzorgenden over de ziektes en de behoeften van Huug. Zijn cognitie is door de ME zwaar aangetast en dat vraagt veel begeleiding. Het meebewegen met hem vereist opperste concentratie.
Om deze redenen is er gekozen voor een klein vast holistisch team van verzorgenden dat volledig is afgestemd op Hugo, in plaats van de zorg uit te besteden aan een zorgkantoor wat niet gespecialiseerd is in ME. Elke verzorgende draait nu een shift van 24 uur per keer en waar mogelijk op een vaste dag in de week.
Dat betekent dus wel dat zorgmiddelen die normaal door de zorginstelling zouden worden verstrekt, nu voor eigen rekening zijn.
Tot slot, waarom gaat Huug niet naar een verpleeghuis?
Allereerst is het de uitdrukkelijke wens van Hugo om thuis te worden verzorgd. Ten tweede is de zorgbehoefte van Hugo te complex voor een verblijf in een verpleeghuis.
Voor een patiënt met zijn zorgbehoefte is bovendien een verpleeghuis een zwaar overprikkelende omgeving waar veel licht, geluid en continu wisselend personeel aanwezig is. Ook is daar geen mogelijkheid om het constant te monitorren op de wijze zoals dat thuis nu wel kan. Een verpleeghuis is geen mogelijkheid dus.
Hopelijk is er hierdoor wat meer duidelijkheid verkregen over waarom de zorg voor Hugo zo complex is en waarom zoveel kosten voor eigen rekening zijn en waarom er hard geld nodig is.
Buddy worden en Huug maandelijks ondersteunen kan ook! Stuur in dat geval even een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com, Daar kun je ook naar toe mailen als je vragen hebt.
Foto: een al wat oudere foto uit de ‘Overveen’-periode.
🔹Sophie, Buddy van Huug Martine is, ondanks haar eigen beroerde situatie, zo lief om samen met Isa voor een 2e keer geld in te zamelen voor Huug en vroeg ons, de buddies, om iets korts te schrijven over waarom we hem steunen. Bij deze! Als het er echt op aan komt in het leven dan merk je hoe belangrijk familie is. Zeker degenen die zoals Hugo in de ernstige ME-categorie belanden weten dat we vaak niet zonder ze kunnen, de lieverds die opeens ‘mantelzorger’ zijn. Dat heeft hij niet en daarom vind ik dat wij allemaal een beetje zijn familie kunnen zijn, ook financieel.
🔹Ook buddy worden? Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.
Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
🔹Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen
Vandaag is er maar 10 euro gedoneerd op Geef. Ook kwamen er wat minder reacties en vragen binnen. Tja, die dagen zijn er ook natuurlijk.
Nog 58 dagen te gaan tot 12 mei, wereld ME-dag, de laatste dag van de actie.
De stand is nu €7971! Ik had gehoopt vandaag de 8000 te passeren maar dat is helaas niet gelukt.
Er is heel veel gebeurd en gedaan in de afgelopen drie weken sinds de actie is gestart en het voelde soms echt als een wervelstorm. Op zich is het daarom wel goed voor mij als er iets meer rust komt wat betreft de vaart die erin zit.
Ik schrijf nog steeds elke dag één bekende Nederlander aan. Soms reageren ze, meestal afwijzend maar Lucille Werner deed bijvoorbeeld een hele mooie donatie waarvoor we ontzettend dankbaar voor zijn.
Mocht je nou een suggestie hebben van een bekende Nederlander die bekend staat om zijn of haar maatschappelijke betrokkenheid en diens mailadres weten te achterhalen, pb me dan!
Ook suggesties voor organisaties of stichtingen als de Rotary (die ik al aanschreef) zijn welkom.
Ook andere ideeën zijn welkom. Waarbij ik wil opmerken dat alles online moet kunnen worden geregeld. Flyeren en posters ophangen bij sportclubs is niet mogelijk natuurlijk.
Tot slot: namens Hugo ontzettend bedankt voor het vele delen en doneren en een grote knuffel naar iedereen die zo ontzettend meeleeft en met me mee heeft gedacht de afgelopen tijd.
🔹Christel, Buddy van Huug Hugo kwam rond 2019 zomaar op mijn pad door een Facebookberichtje. Ik werd geraakt door de uitzichtloze situatie waar hij en z’n verzorger zich in bevonden (én nog steeds bevinden helaas).
Ook de oneerlijkheid van de situatie vond ik heftig: ín ziek-zijn strijdend voor zelfs de meest elementaire zaken als een woning en vergoeding voor zorg (en dat in NL!). Het doorzettingsvermogen van zowel Hugo als zijn zorgteam vind ik bewonderenswaardig! Heel bijzonder zijn de ‘Woorden van Huug’ die Hugo in ‘goede tijden’ zelf deelt op de socials vanuit z’n ‘bubbel’. Hieruit spreekt een diepe doorleefdheid van het leven, hoe kan het ook anders… Ik kan alleen maar wensen dat Hugo z’n lichamelijke gezondheid in de toekomst mag verbeteren zodat z’n woorden niet alleen van papier of beeld of via een ander komen, maar dat hij zelf hardop mag klinken in de wereld!
🔹Ook buddy worden? Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.
Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
🔹Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen
🔹Erica, Buddy van Huug: “Ik ben sinds een jaar of 2 een Buddy van Huug. Waarom? Omdat Huug zeer ernstige ME heeft, alleen maar op bed kan liggen en zich niet kan bewegen, in het donker ligt en geen geluid kan verdragen. Omdat hij geen naaste familie meer heeft, is hij afhankelijk van zorg, dat ingekocht moet worden. Daarom geef ik net als de andere Buddies maandelijks een klein bedrag, zodat er weer de nodige dingen kunnen worden aangeschaft, geregeld, kan er weer/verder voor hem gezorgd worden.
Maar er zijn veel méér Buddies nodig, want ziek zijn kost geld, heel veel geld in dit geval! Daarom ben ik buddy van Huug, om enigszins te kunnen helpen waar ik dat kan, ook al is het maar een beetje. Maar kleine beetjes samen….”
🔹Ook buddy worden? Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.
Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
🔹Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen
🔹Martine, buddy van Hugo sinds september 2022: “Ik ondersteun Hugo financieel sinds het begin van de buddygroep. Chronisch ziekzijn is ontzettend duur. Van een Wajong uitkering regelmatig terugkerende medisch noodzakelijke kosten betalen gaat niet. Laat staan dat je dan ruimte hebt voor grote financiële tegenvallers. Ik ben zelf ook ernstig ziek maar mijn financiële situatie is stabiel. Dat scheelt veel stress en dat gun ik iedereen. Ook Hugo, vandaar mijn steun aan hem”
🔹Ook buddy worden? Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.
Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
🔹Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen
Wist je dat Hugo voor hij heel erg ziek werd, de hele wereld is over gereisd? In 2014 vertrok hij voor zijn eerste wereldreis. In 2016 vertrok hij weer en maakte onderweg veel bekeken reisvlogs. In 2017 moest hij zijn reis echter noodgedwongen afbreken omdat het niet meer ging. Hij werd te ziek en ging terug naar Nederland.
Achteraf waren er al vanaf 2013 signalen dat er iets aan de hand was. Na onderzoeken kreeg hij toen in 2013 al diverse diagnoses, waaronder die van ME/CVS.
Na zijn laatste reis die hij dus moest afbreken. is het alleen maar bergafwaarts gegaan. Hij volgde verschillende behandelingen maar zonder resultaat. Inmiddels leeft hij in een extreem ernstige situatie waarin hij dagelijks balanceert op de rand van leven en dood.
In de loop van de jaren kreeg Hugo er verschillende diagnoses bij, waaronder de ziekte van Lyme, POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie. Naast de ME dus.
Inmiddels is hij al 7 jaar volledig aan bed gekluisterd. Hij kan niet meer lopen, alleen maar plat op zijn rug liggen, zijn hoofd bewegen kan hij niet door zijn instabiele nek.
Hij is onder behandeling geweest bij onder meer een ME-specialist. Maar heel eerlijk? Met de ernst van zijn aandoeningen weten ook in ME gespecialiseerde behandelaren geen raad. Hugo is ook te ziek voor een verpleeghuis, daar wordt hij trouwens niet eens geaccepteerd. Naast het feit dat een verpleeghuis qua prikkels en door het gebrek aan kennis over zijn aandoeningen, geen geschikte plek is voor een ME-patiënt.
Ik denk dat iedereen het er wel over eens is dat dit geen leven is voor een jonge vent van midden 30, die droomt van een eigen leven op een manier die bij hem past. Die graag ooit vader wil worden. Die snakt naar “iets simpels” als rechtop kunnen zitten. Dromen die niet uit komen zolang er geen medische hulp is voor patiënten zoals wij.
Lisa, die jarenlang Hugo heeft verzorgd schreef eerder over de situatie: “Mijn/onze dagelijkse realiteit van minuut tot minuut (is) traumatisch te noemen door de ernst van de situatie en dagelijkse voorvallen die plaats vinden. We bevinden ons constant in de meest rauwe uithoeken van het leven (of de dood, maar net hoe je het wilt zien).”
Zorg voor Hugo is extreem zwaar en weinigen houden het vol. Daarnaast is het voor hemzelf ook extreem zwaar om de vele zorgwissels mee te maken.
Daar bovenop komt de dagelijkse realiteit van het ziekzijn zelf, noodsituaties als extreme hitte, zorg die zelf ziek wordt en hem aansteekt, stress om geld…
Toch zet hij door, wíl hij doorgaan. En dat ondersteun ik, en met mij veel anderen, heel graag door hem te helpen.
Waarom zou je doneren? • omdat je een mens in nood helpt, hoe klein je donatie ook is; • omdat het onverteerbaar is dat een zeer ernstig ziek mens wakker ligt van de geldzorgen; • omdat het onrechtvaardig is dat veel zorgmiddelen niet vergoed worden en van zijn wajonguitkering moeten worden betaald • omdat Hugo een buitensporig intelligent, humorvol, attent en bijzonder mens is dat rust verdient en geen zorgen om zijn financiële situatie; • omdat geven aan iemand in nood iets is wat we doen als mens zijnde. We zorgen voor elkaar; • omdat jij Hugo misschien een ander leven gunt en iets wil doen om te helpen;
Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op rekening nummer NL 82 INGB 0008 4317 24
Liever structureel helpen? Word Buddy en ondersteun hem met een door jou zelf te bepalen vast maandelijks bedrag; Mail voor informatie naar buddiesvoorhuug@gmail.com
“Ik ben buddy van Hugo sinds 2019. Hugo zijn situatie raakt mij. Ooit was ik ook zo ziek als Hugo. Het is een mensonterende situatie waarin hij moet ‘overleven. Een situatie die je echt voor niemand wil. Hugo is zo’n lief, mooi en vooral bijzonder mens. Iemand die zo hard moet knokken voor een beetje leven.. Een leven dat zich al 7 jaar afspeelt op één vierkante meter. Geen daglicht. Nooit meer de bomen zien waaien of de lente zien komen. Alleen in het donker afhankelijk van zorg.
Het breekt mijn hart. Het is bijna niet voor te stellen dat iemand in deze situatie nog mild kan blijven. En toch lukt dat Hugo.
Heel vaak heb ik gedacht kon ik maar íets doen om het beter te maken. En toen kwam het buddy project. En éindelijk kon ik iets doen. En hoe klein ook, het voelt toch heel fijn dat ik iets kan bijdragen. Ik ben dan ook met heel veel liefde buddy sinds 2019. Lieve Huug, we staan naast je en houden van je. ❤️”
🔹Ook buddy worden? Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.
Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
🔹Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Mail naarbuddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen
“Als ME-er ben je wel wat gewend wat betreft verhalen rond de ziekte ME, maar soms raakt een specifiek persoonlijk verhaal je diep. Dit is bij mij het geval bij Hugo.
Zijn situatie is hartverscheurend: zeer, zeer ernstige ME waardoor leven bijna onmogelijk is en hij een gespecialiseerd zorgteam nodig heeft.
Maar wanneer de financiële mogelijkheden miniem zijn kan zelfs deze zorg niet gewaarborgd worden.
Je staat machteloos en weet niet hoe te helpen. Totdat ik in 2022 hoorde dat er een team van mensen rondom Hugo opgezet werd om hem maandelijks financieel te ‘sponsoren’. ‘Buddies voor Huug’ zag het levenslicht.
Het maakt me dankbaar dat ik via deze manier kan en mag bijdrage aan de zorg voor Hugo..”
🔹Ook buddy worden?
Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.
Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
Min of Meer 