
Deze week heb ik op mijn facebook blogpagina iets gedaan wat ik nog niet eerder heb gedaan. Ik heb mensen geblokkeerd.

Deze week heb ik op mijn facebook blogpagina iets gedaan wat ik nog niet eerder heb gedaan. Ik heb mensen geblokkeerd.

Lotgenotencontact kan enorm waardevol zijn. Het geeft herkenning, troost en soms ook inzichten waar je zelf nooit op gekomen was. Door beschrijvingen van medepatiënten ontdekte ik bijvoorbeeld dat de klachten die ik al anderhalf jaar steeds erger voelde, pasten bij POTS. Daardoor kwam ik bij de juiste specialist terecht en kreeg ik eindelijk de juiste diagnose. Ik ben nog steeds dankbaar voor dat moment. Het heeft me mogelijk voor nog meer schade behoed.

Als blogger over de ziekte ME voel ik een grote verantwoordelijkheid voor wat ik hier deel en hóe ik het deel. Je weet tenslotte nooit hoe je woorden worden gelezen. Niet door wie, niet in welke context, en ik weet zeker niet hoe ziek of wanhopig iemand is die op mijn blog terechtkomt.
Doorgaan met het lezen van “Verantwoordelijkheid nemen als blogger over ME”
De laatste tijd reageer ik nogal fel op andermans goede bedoelingen. Op het idee dat ik als patiënt holistisch moet worden benaderd, dat dankbaarheid en positiviteit de sleutel zijn tot mijn herstel.
En dat terwijl ik zelf eigenlijk bijna altijd positief ben. Ik ben dol op grapjes maken. Sleep mezelf regelmatig al giechelend door de dag.
Ik mediteer, niet af en toe, maar bewust en regelmatig. Ik heb meerdere trajecten gevolgd bij mindfulnesscoaches en counselors. Niet omdat ik denk dat ik daar beter van word, maar omdat het me helpt om niet nóg verder achteruit te gaan.
Het zijn strategieën, geen geloofssysteem. Ik gebruik ze om symptomen niet te laten escaleren. Om mindful aanwezig te zijn bij wat mijn lichaam me vertelt. Om grenzen te voelen die ik jarenlang genegeerd heb, omdat me altijd is verteld dat ik vooral niet naar mijn lichaam moest luisteren.
Ik ben een groot fan van zachtheid en van harmonie. Maar dan wel échte zachtheid. Geen opgelegde glimlach met een ondertoon van oordeel. Geen “licht en liefde” als verkoopmodel. Geen empathie die eigenlijk gewoon venijn is in een spiritueel jasje.
Ik kom in opstand tegen het idee dat je pas kunt herstellen als je eerst een emotionele doorbraak hebt gehad. Dat je uit de slachtofferrol moet stappen om weer vooruit te kunnen. Alsof ziekte een keus is, een staat van zijn die je zelf in stand houdt. Alsof mijn zenuwstelsel alleen maar overprikkeld is omdat ik nog iets niet heb verwerkt.
Ik zou deze mensen, de coaches, de begeleiders, de “jij-bent-niet-je-diagnose”-fluisteraars, weleens een week naast mij in bed willen leggen. Niet symbolisch maar letterlijk. Laat ze maar eens voelen hoe het is om te leven met een lijf dat bij de kleinste prikkel in alarm slaat. Met een hoofd dat regelmatig geen geluid, geen licht en geen gedachten meer verdraagt. Met een energiepeil dat bij het opendraaien van een dopje al halveert. Met een lijf dat omvalt als het overeind komt.
En dan wil ik ze na die week opnieuw horen praten over ‘blokkades’ en ‘persoonlijke groei’. Of ze dan nog steeds vinden dat ik mezelf in de weg zit.
Ik geloof in veerkracht. Maar niet als iets dat je dichter bij genezing brengt. Veerkracht is niet dat het beter wordt. Het is hoe je blijft ademen terwijl het NIET beter wordt. Het is omgaan met het leven zoals het zich aandient. Met tegenslag, pijn en verlies. Met de kunst van het overgeven aan wat niet veranderd kan worden.
Mijn meditatie, mijn humor, mijn zachtheid zijn geen stappen op weg naar herstel. Het zijn manieren om me staande te houden. Om niet te verdrinken in machteloosheid. Om mezelf niet kwijt te raken in een leven waarin grenzen hard en meedogenloos zijn.
Laat me bestaan als chronisch patiënt. Ontken mijn werkelijkheid niet. Erken mij, zonder dat ik word meegesleurd in programma’s, beloftes of spirituele theorieën over wat er nog in mij moet worden geheeld. Ik heb geen doorbraak nodig. Ik heb rust nodig, respect en ruimte om dit bestaan, zoals het nu is, te leven op mijn manier.

In het Volkskrant Magazine van dit weekend staat een stuk over gaslighting. Gelukkig heb ik dat niet meegemaakt binnen persoonlijke relatie maar medical gaslighting wel.
Als ME-patiënt is mijn werkelijkheid namelijk keer op keer ontkend.
En nog steeds natuurlijk. Elke keer als ik lees dat de biopsychosociale kliek nog steeds meent iets te mogen vinden van “mijn” aandoening ervaar ik het als gaslighting. Want mijn realiteit en ervaring worden ondergeschikt gemaakt aan andermans belangen.
Daarmee wordt mij ook mijn toekomst afgenomen. Ik heb, met mijn ziekte, nooit een eerlijke kans op eventueel herstel gekregen omdat de medische wereld ooit besloot dat biomedisch onderzoek niet nodig was. Ik kreeg levenslang in de wetenschap dat dat vooral komt omdat de oplossing in de verkeerde hoek wordt gezocht.
Het is nu vijf jaar na het rapport van de Gezondheidsraad en de beloofde expertisecentra zijn er nooit gekomen. Het onderzoek moet nog steeds worden gestart en de stem van de patiënten is bij het toekennen van de subsidies, tegen de afspraken in veranderd naar een adviserende rol.
Ik ervaar dat als onrecht en mishandeling.

Afbeeldingen: Martine