Waarschuwing: lange post
(Gebaseerd op een ouder artikel dat ik schreef, aangevuld met nieuwe informatie)
Laten we eens kijken naar een stofje dat voor en tijdens de Post Exertionele Malaise (PEM) een grote rol speelt: adrenaline.
Wat doet adrenaline?
Het hormoon adrenaline komt – samen met het hormoon noradrenaline – als een natuurlijke reactie vrij op een mogelijk bedreigende situatie (fight or flight). Het zorgt dat lichaam en brein worden klaargestoomd voor actie. Adrenaline en noradrenaline knijpen de bloedvaten samen, zodat er bloed naar de spieren kan gaan. Dit maakt dat we letterlijk kunnen wegrennen voor een beer (of een presentatie kunnen houden voor collega’s).
Maar niet alleen dan. Er komt ook adrenaline vrij wanneer je boos bent, veel stress hebt of ergens heel erg van schrikt. Nadat het gevaar is geweken, giert het nog wat na in je lijf. Daarna komt alles normaal gesproken weer tot rust.
Plezierig gevoel voor sommigen
Adrenaline is dus een slim overlevingsmechanisme van je lijf. Het wekt bovendien een bepaalde fysieke sensatie op die voor sommigen heel plezierig aanvoelt. Ze zoeken daarom het ‘gevaar’ op en gaan bijvoorbeeld bungeejumpen. De adrenaline die dan vrijkomt, wordt als een kick ervaren en kan zelfs verslavend zijn.
Van slag
Bij een ME-patiënt is de adrenalineproductie van slag. Lijf en brein reageren niet passend op de situatie. Op normale dagelijkse handelingen of emoties en prikkels, ook in situaties die niet bedreigend of spannend zijn, reageert het lijf van een MR-patiënt vaak met een grote adrenalineproductie.
Wat als de adrenaline niet zakt?
De adrenaline die wordt opgewekt na een handeling of emotie kan aanvoelen als beschikbare energie, maar het is vaak valse energie. Normaal zakt adrenaline weer snel na een activiteit, alleen bij ME-patiënten gebeurt dat niet.
Wel eens meegemaakt dat je na iets doen ‘ineens’ de ramen staat te lappen, in plaats van in te storten? Je loopt op adrenaline, en dat hormoon laat je handelingen doen die je normaal eigenlijk niet kunt doen. Omdat bij ME-patiënten de adrenaline niet snel genoeg zakt, blijven we ‘aan staan’. Het gevoel dat we even energie hebben, is heel verraderlijk want de valse energie zorgt ervoor dat we in het rood komen te staan.
Een adrenalinepiek of rush kan weken tot maanden aanhouden, waarbij het lichaam verwoede pogingen doet de balans te herstellen. Bij de geringste prikkel alleen al schiet de adrenaline weer omhoog.
Bij ME verergert adrenaline zo bezien veel van onze klachten en houdt het klachten in stand. Het veroorzaakt en verlengt PEM.
Even een uitstapje naar een soms onderliggend probleem
Eén aspect van adrenaline wil ik hier ook aanstippen. Adrenaline kan voelen als onrust maar verwar dit niet met mentale onrust. Zo maakte ik mee dat een maandenlange adrenalinerush door mij én mijn toenmalige behandelaar voor overspannenheid werd aangezien. Na een half jaar de verklaring dysautonomie te zijn, een verstoring van het autonome zenuwstelsel.
Dysautonomie
Het autonome zenuwstelsel stuurt functies aan die we niet kunnen controleren, denk aan je hartslag, spijsvertering, bloeddruk, etc. Het autonome zenuwstelsel bestaat uit het sympathische en het parasympatische zenuwstelsel. Het eerste zorgt voor het in actie kunnen komen (fight or flight), het tweede regelt het weer tot rust komen.(wat ik ook hierboven heb beschreven) Er hoort een balans tussen deze twee stelsels te zijn.
In het geval van dysautonomie is die balans er niet. Dat betekent dat je hartslag bijvoorbeeld te snel stijgt bij het overeind komen of je bloeddruk teveel daalt.
Mensen met dysautonomie hebben moeite met zittende en staande lichaamshoudingen. De oorzaak is fysiek: het lichaam wordt ziek door zwaartekracht. Het is een syndroom dat veel voorkomt bij ME-patiënten.
Heel erg simpel uitgelegd ligt de oorzaak in te weinig stromend bloed naar het hart en het brein bij het overeind komen. Om dit te compenseren worden er grote hoeveelheden adrenaline en noradrenaline aangemaakt.
Buiten klachten als veranderingen in de bloeddruk of de hartslag zijn er bij verschillende vormen van dysautonomie ook klachten als trillen, zweten, verstoorde darmwerking, licht in het hoofd, flauwvallen, coathangerpain, misselijkheid, etcetera
Verschillende vormen
Er zijn verschillende vormen van dysautonomie: mensen met POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) hebben bijvoorbeeld extreme hartslagstijgingen (een verhoging van de hartslag met meer dan 30 slagen per minuut bij het gaan staan).
Er zijn echter ook varianten met bloeddrukdalingen (orthostatische hypothensie), bloeddrukstijgingen (orthostatische hypertensie) en hyperadrenerge POTS, een vorm van dysautonomie waarbij het sympathische zenuwstelsel chronisch aan staat. Dit wordt veroorzaakt door te veel adrenaline en andere bijnierhormonen zoals noradrenaline.
Gebeurt er niets met je bloeddruk of hartslag bij het overeind komen maar ervaar je wel klachten horend bij dysautonomie/POTS, dan krijg je de diagnose OI.
Op het moment dat een patiënt met een vorm van OI overeind komt, zal het lijf moeite gaan doen te compenseren. Er stroomt niet voldoende bloed de juiste kant op en in fracties van seconden komt er zoals gezegd een stoot adrenaline en noradrenaline vrij om het lijf te helpen toch overeind te blijven. Deze hormonen reguleren immers het sympathische zenuwstelsel.
Op het moment dat je als ME-patiënt continu adrenalinerushes ervaart, is het goed om alert te zijn op een mogelijke vorm van OI. Niet weten dat je ziek wordt van gewoon zitten of staan, zorgt voor een continu overschrijden van grenzen en een continue PEM. Het heeft mijn toestand in 2020 doen verslechteren naar bedlegerigheid, puur door onwetendheid. OI kan behandeld worden met platliggen, steunkousen, verhoogde zoutinname en in sommige gevallen bètablokkers (propronalol) en andere medicatie.
Maar, het hoeft geen dysautonomie te zijn. Of je hebt wel dysautonomie maar ervaart daarnaast ook ‘andere’ adrenalineklachten
Er zijn echter ook ME-patiënten die wel adrenalinerushes ervaren maar geen Orthostatische Intolerantie/Dysautonomie hebben. Adrenalinerushes kunnen ook een teken zijn dat je (ver) buiten je energie-envelop functioneert. Je energie-envelop is de ruimte waarbinnen jij je veilig kunt bewegen (fysiek maar ook cognitief/emotioneel) zonder je veerkracht aan te tasten. Zit jij continu in PEM en adrenaline, dan is het heel belangrijk om je activiteiten terug te schroeven.
Over deze adrenalinevorm gaat de rest van dit artikel.
Adrenaline kan heel nuttig zijn en ervoor zorgen dat je als ME-patiënt tijdelijk buiten je energie-envelop een prestatie kunt leveren. Denk bijvoorbeeld aan een bezoek aan een arts of een handeling die je moet doen (persoonlijke hygiëne, voor je kind zorgen, huishouden).
Het probleem is dat omdat ons zenuwstelsel verstoord is, we vaak na een adrenaline-opstoot niet tot rust kunnen komen. Áls de adrenaline dan soms eindelijk is uitgewerkt (iets wat dagen tot weken en zelfs maanden kan duren), blijven we als een uitgewrongen vaatdoek achter. Ons meer ziek makend dan we waren.
De inmiddels overleden Jodi Basset schrijft op haar pagina ‘The Hummingbirds’ Foundation for ME’:
“Deze adrenalinestoten zijn een beetje zoals creditcards. Ze stellen patiënten in staat dingen te doen die ze zich anders nooit zouden kunnen doen of ‘veroorloven’. Maar de rente is woekerrente, torenhoog, een moordenaar…”
Waarom gaan we door met een handeling als we weten dat de prijs zo hoog is?
Probeer maar eens een op hol geslagen stier af te remmen. Dat lukt niet. Het kan enorm lang duren voor de adrenaline gaat liggen.
Adrenaline kán heel prettig zijn (omdat we toch even iets kunnen doen of afmaken), zeker als het alternatief tot rust komen in een vaak verduisterde kamer is. Dat is moeilijk. Denk maar aan wat ik in het eerdere artikel over pacing schreef (https://encr.pw/JXi3C): “ons brein is vergelijkbaar met de topdrukte op Schiphol tijdens de zomermaanden. Probeer dan maar eens rustig te gaan liggen!”
Een andere reden dat we doorgaan is dat we gewend zijn geraakt door te beuken. Soms daartoe aangespoord door onze omgeving en (para)medici. We zijn het contact met ons lichaam kwijt geraakt.
Signalen dat we in adrenaline zitten:
Druk gebaren, veel en druk praten, over je woorden struikelen, brandende wangen, overmatig zweten, trillen, een geagiteerd en hyper gevoel, niet kunnen stil zitten, verstoorde slaap, niet in slaap kunnen komen, je doorgedraaid voelen, trillende/tikkende spieren, honger/dorstaanvallen, hoofdpijn/druk op het hoofd.
Deze lijst is niet compleet en kan heel persoonlijk zijn. Het is cruciaal dat je leert herkennen wat jouw symptomen zijn.
Adrenaline kan zich soms vermommen als de overtuiging dat het ‘ineens’ veel beter met je gaat. Deed je iets groots/inspannends en blijft de klap uit? Negen van de tien keer loop je dan op adrenaline en is er helemaal geen sprake van verbetering. De klap moet gewoon nog komen.
Adrenaline is verraderlijke, valse energie. Voor de buitenwereld lijken we dan heel wat maar een goede verstaander zal herkennen dat je loopt op energie die er niet is en inteert op reserves (die er ook niet zijn).
Wat kun je doen
Het is een inkoppertje natuurlijk, maar probeer te voorkomen dat je in adrenaline raakt. Dat gezegd hebbend, het is nooit jouw schuld als dat niet lukt. ME is een grillige ziekte en het lukt gewoon simpelweg niet altijd om het te voorkomen (vaker niet dan wel als ik eerlijk ben).
Frequente rustperiodes kunnen adrenalinerushes helpen voorkomen. Pre-emptive resting kan ik bijvoorbeeld van harte aanbevelen, dat is op gezette tijden rusten (ongedacht of je uitgeput bent of niet), liefst meerdere keren op een dag.
Achterhaal wat voor jou triggers zijn en maak een plan wat je kunt doen (als dat mogelijk is) om te voorkomen dat je in een adrenalinerush raakt.
Als je in adrenaline zit, is het zaak er zo snel mogelijk uit te komen om te voorkomen dat je jezelf ernstig gaat overbelasten. Dat is moeilijk. Iets wat afleidt en kalmeert werkt vaak het beste, zoals muziek luisteren of een aflevering van een serie kijken. Vaak is iets waarmee je je verstand even op nul kunt zetten, het meest effectief.
Waarschuw je omgeving, vertel wat de signalen zijn van adrenaline bij jou en spreek af hoe mensen je kunnen aanspreken. Geef ook aan dat je dan soms onredelijk kunt reageren. Ik kan bijvoorbeeld als ik flink in adrenaline zit heel boos worden op mijn vriend als hij zegt dat ik wat doorgedraaid overkom. Al vraagt hij dan maar voorzichtig: “weet je zeker dat dit lukt”, dan word ik al getriggerd en bozig.
Weet wat je baseline van activiteiten is, of anders gezegd, wat de grenzen zijn van jouw energie-envelop. Zie pacen niet als iets dat je inperkt maar als iets wat post exertionele malaise en adrenaline (en dus mogelijke verdere schade) helpt te voorkomen.
Tot slot: Deze informatie is natuurlijk niet voor medische doeleinden bedoeld en gebaseerd op zelfobservatie en zelfstudie. Vorm je eigen kritische oordeel. Ik heb gemerkt dat veel ME-patiënten niet beseffen welke rol adrenaline speelt bij de ziekte ME.
Dit stuk is bedoeld om er een discussie over op gang te brengen. Vul ook aan of geef input!
Martine
Wat linkjes naar informatie, tips en artikelen:
• Compleet opgedraaid: de groep met hyperadrenerge POTS op de Conferentie van Dysautonomia International #V – ME-Gids.nethttps://acesse.dev/mJpP6
• Diagnosis and management of postural orthostatic tachycardia syndrome – PMC (nih.gov) https://encr.pw/uUbuB
• Adrenaline surge tips – The Hummingbirds’ Foundation for M.E. (archive.org) https://rb.gy/069ykb
• De vecht-of-vluchtreactie op zenuwontsteking: verklaring voor de “functionele pijn”bij FM en ME?ME-Centraal (juni 2020) https://bit.ly/3AyVZJN
• Key 4: Nurture Yourself with Pre-Emptive Rest | ME/CFS & Fibromyalgia Self-Help (cfsselfhelp.org) https://tinyurl.com/39n23trh
Het gedoe en mijn gedrag
Min of Meer 