Op bezoek

Sem is in december verhuisd, van Diemen naar Betondorp, Amsterdam. Hij woont daar met zijn vriendin en een hele goede vriend.

Zien hoe zij daar wonen was een hele grote wens van mij, die belemmerd werd door een trap, want ze wonen op de eerste en tweede verdieping.

Ik loop al jaren geen trap meer en maak gebruik van een traplift. Het dagelijks meermaals de trap op en af lopen zorgde 5,5 jaar geleden dat ik vrijwel in een crash zat. En droeg daarmee enorm bij aan mijn achteruitgang.

Recent ben ik met andere medicijnen gestart die zorgen dat ik veel beter slaap en minder heftige PEM heb. Ik heb als een dolle gepaced ook (dit klinkt natuurlijk tegenstrijdig – ‘dolle’ en ‘pacen’ 😁 – maar het is even om aan te geven dat ik zeer gemotiveerd héél rustig heb aangedaan).

Nou is het zo dat ik eenmalig best wel een inspanning kan doen. Alleen dan niet de volgende dag wéér. Dus dacht ik, wat als ik “gewoon” toch die trap een keer oploop? En de PEM voor lief neem. Het is maar voor een keer.

De grote vraag was of mijn beenspieren nog voldoende zouden meewerken.

Afijn, we gingen dus naar Amsterdam! Met veel goede moed, adrenaline en door extra medicijnen en elektrolyten te nemen hebben we de omstandigheden  zo optimaal mogelijk gemaakt.

De hitte was wel een dingetje natuurlijk maar ik ging van een airco gekoelde slaapkamer naar een airco gekoelde auto en daar in huis lag ik in de ventilatorstroom met coldpacks en mijn benen omhoog. Op straat heb ik hooguit twee meter in de hitte gelopen.

En ik deed het! Trap op en af  volgens een geheel uitgedachte choreografie met hulp van Sem en Mischa.

Daar genoten van Surinaamse broodjes, roti en hun gezelschap. Ik heb de eerste verdieping van het huis (huiskamer, keuken en groot balkon) kunnen zien en daarmee een goed beeld gekregen van  hoe ze daar wonen met hun vriend.

Als ouder wil je maar een ding en dat is zien en weten dat je kind goed terecht komt. Natuurlijk had ik al filmpjes en foto’s gezien maar in het echie is alles toch anders en fijner.💙

De adrenaline is nog niet gezakt. Dat duurt nog wel even. Zoveel indrukken en prikkels zitten er nu in mijn hoofd. En het sorteercentrum in mijn hoofd is verkeerd afgesteld, dus alles wat daar binnenkomt aan prikkels en emoties wordt niet snel genoeg afgevoerd. Dat zorgt letterlijk voor kortsluiting in het brein. Ik voel dat in mijn hoofd (flitsen, overprikkeling, steken, druk) en in mijn lijf (fysieke onrust, gierend gevoel, trillen, overgevoeligheid voor aanraking)

Ik heb ook flinke spierpijn natuurlijk. Ik heb beenspieren gebruikt waarvan ik niet eens meer wist dat ik ze had! Maar het lukte!💪

Intens dankbaar en blij.  En dat mag ook wel eens gezegd worden

Martine

Genieten

Ik waai zowat van mijn stoel maar het is genieten.

Na jaren gedwongen te zijn door de ME in één ruimte binnenshuis te leven , ben ik nu waar het lukt en kan, zoveel mogelijk buiten.

Mijn nieuwe favoriete plek is achterin de tuin. Dat was vorig jaar nog te ver lopen voor mij maar is nu redelijk te doen. Hier kijk ik uit op het riet en het park en ik hoor het riet wuiven en de kikkers oorverdovend kwaken. Ik geniet me een ongeluk.

Na jaren van zeer ernstige beperkingen is dit gewoon bijna onrealistisch en moeilijk te vatten.

Plannen gewijzigd



Afgelopen weekend was het plan om naar Zus te gaan. Voor de gelegenheid een hotel geboekt omdat heen en weer rijden op een dag te zwaar is voor mij.

Alleen de dag voor onze afspraak bleek ze ziek te zijn. Omdat ik toch al de hele week had voorgerust én inmiddels al adrenaline in mijn lijf had bij het vooruitzicht van een uitje, besloten we vrij ad hoc andere plannen te maken.

Snel gekeken of er een hotelkamer beschikbaar was in de buurt van mijn schoonouders, waar ik ook al jaren niet was geweest, en die geboekt toen dat het geval was.

Zo zaten we ineens in Oudewater in een mooie hotelkamer. Enige nadeel was dat we om bij de kamer te geraken, we met de rolstoel dwars door het feestgedruis van een receptie moesten bewegen, wat nogal een overprikkelende ervaring was

Ook stond er de volgende dag in de ontbijtzaal muziek op. Dat had ik vooraf kunnen bedenken natuurlijk maar ik heb er niet bij stilgestaan vooraf.

Evengoed weer een ervaring rijker en het gaf, met het bezoek aan schoonouders erbij, zeker een vakantiegevoel!

En naar Zus gaan we in januari. Nieuwe ronde, nieuwe kansen. Daar kunnen we trouwens ontbijten op de hotelkamer, dus dat gaan we zeker doen ☺️

Weekendje weg

Met wat aanpassingen, heel veel voorrusten en tussendoor rusten, veel pijnstilling én ver over mijn grenzen gaan lukte het een weekend weg te gaan met het gezin.

Onvoorstelbaar dat dit lukte. Komende dagen zo prikkelarm mogelijk doorbrengen om de klap op te vangen. Maar wat heb ik genoten ♥️☺️

Positief



Na mijn uitje naar het strand bleef een grote crash uit. Ik was drie dagen meer uitgeput dan anders en na twee dagen werd ik wel wat PEMmerig (de PEM komt bij mij meestal na 48 uur) maar geen dikke ellende. Moet ik wel zeggen dat ik uit voorzorg erna drie dagen heel, heel rustig aan deed en (nog) meer rustte dan normaal.

Vandaag heb ik gedoucht en eindelijk het zand van mijn hoofd kunnen wassen want er stond woensdag een flinke wind en het zand zat overal.

Al met al is de conclusie dat
een dergelijke activiteit, mits ik ervoor meer rust en erna extra rust, te doen is. Niet te vaak want zoiets kost wel dagen aan voorbereiding en vermindering van de normale activiteiten. Maar het geeft ook een enorme mentale opleving.

Ik heb een stukje kwaliteit van leven terug.

Strand



Vanmorgen ging ik naar het strand. Een overweldigende, overprikkelende, gelukkig makende ervaring.

Bij thuiskomst dook ik meteen mijn bed in. Gevloerd. Met de zon in mijn hoofd en de wind nog in mijn oren.

Om vervolgens een paar uur later wakker te worden. De wereld is veranderd. De pijn die vlak voor vertrek naar het strand in mijn rug is geschoten, heeft zich nu diep in mijn ingegraven. De loopgraven zijn in gereedheid gebracht voor een PEM.

Maar het is zoals het is. Die zon zit nog steeds in mijn hoofd en ik hoor nog steeds die wind ♥️

Dankbaar dat dit kon. Nog niet zo lang geleden nam ik in gedachten afscheid van zee en bos, niet verwachtend ooit nog deze ervaringen te mogen meemaken. Dit nu samen met Mischa weer te ervaren is een groot geschenk .

In gedachten ben ik bij mijn lotgenoten die dit niet meer kunnen. 🙏

Logeerpartij

Tas gepakt en nog even flink knuffelen nu het nog kan. Voor het eerst in vier jaar ga ik in mijn eentje op stap, logeren bij een vriendin.

Spannend natuurlijk. Van huis weg zijn, zonder Mischa die al mijn behoeften en signalen kent. Ik zal nu dus zelf goed grenzen moeten aanvoelen en aangeven.

Mijn vriendin heeft ook ME dus weet van de hoed en de rand. Voor haar is het net zo belangrijk die grenzen te herkennen en respecteren.

Voor het eerst in jaren heb ik ook het gevoel iets voor en van mezelf te hebben. Ik heb zonder privacy geleefd, zo geïsoleerd als ik was. Die privacy raak je kwijt als je je niet zelf kunt wassen en er een chemisch toilet in de hoek van de slaapkamer staat.

Nu ga ik op stap, uit logeren. Tijd van mij invullen met iets puur voor mezelf. Net zoals Mischa dat tegenwoordig ook weer heeft door ook uitjes te hebben.

Zo krijgen we weer het gevoel dat ons leven weer een beetje van onszelf is, buiten het deel dat we samen delen.

Vakantie

Morgen gaan we weer naar huis. Het was in alle opzichten een geweldige week. Uiteraard ook met wat fysieke dieptepunten maar dat wist ik vooraf.

Een van de dingen die ik het meest het gemist zo de afgelopen jaren, is geuren kunnen ruiken. Wat dat betreft heb ik mijn hart kunnen ophalen.

We zitten hier in de Kempen. Een gebied met bos en heide, en die afwisseling ruik je. De open plekken ruiken anders dan de beboste. Maar ook elk deel bos ruikt telkens anders door de afwisseling van dennen, eiken en beuken, varens. Een grote geurenrijkdom.

En dan heb ik het nog niet eens over het licht gehad. De zo’n op de vaten tussen de bomen door….

De ree die we zagen, de pauw die we tegenkwamen, de lijster die een tijdje met ons meevloog, de nachtegalen die we hoorden, meesjes, anglijsters, goudhaantjes, zwartkopjes, boomklevers, bonte spechten, duiven, kraaien, ganzen, hazen

En natuurlijk 🐿️🐿️🐿️.

Een diversiteit die voor mij na zoveel jaar leven in één kamer die ook nog eens merendeels verduisterd was, niet te bevatten is.

Ook zag ik vriendin Winneke drie keer. We haalden ons hart op en verstevigen de online vriendschap die al zo hecht was gegroeid de afgelopen jaren.

Ik leef!

Brood bakken. Waarom zoveel moeite doen?



Brood bakken is best intensief. Zeker als je erg ziek bent en alles in etappes moet doen.

Met het broodje op de foto ben ik een paar dagen bezig geweest.

Eerst alle voorraadpotten met meel, zout en bindmiddel verzamelen. De dag erop de verschillende melen afwegen en mengen en in een afsluitbare pot wegzetten.

Vandaag water, plantaardige melk opgewarmd en gist toegevoegd. Vervolgens met de droge ingrediënten gemengd, laten rijzen en afgebakken.

Al die moeite voor een glutenvrij brood wat ik ook kan kopen! Waarom zoveel moeite doen?

Een reden is behoefte aan meukvrij eten. Zelfgebakken glutenvrij brood bevat geen meuk, in tegenstelling tot brood dat je koopt. Opvallend is dat ik na het eten van een snee van de glutenvrije bakker waar ik normaal koop, na een uur weer honger heb. Op mijn eigen brood teer ik uren.

Maar, belangrijker is het geluksgevoel dat ik van bakken krijg. De geur, het mengen, het aansnijden, het eten van het brood met het besef dat dit mijn eigen baksel is..

Ik vind bakken zelfs leuker dan tekenen, en dat zegt wel genoeg 😍

Afwassen

Weer wat meer kunnen zorgt ervoor dat ik me over alles verwonder, alles mooi vindt of leuk om te doen.

Een kopje afwassen wordt een feest voor de zintuigen. Ik voel warm water, ik zie de schittering van het kopje, ik sop het in en dat geeft weer een andere sensatie. Dan het kopje afspoelen, afdrogen.

Elke handeling wordt met aandacht gedaan en is uitermate bevredigend om te doen.

Omdat ik het doe. Het zelf doe. Omdat het kan en lukt. Omdat het anders is dan in het donker plat liggen.

Omdat het betekent dat ik leef en ik me meer levend voel dan tijdens die onvrijwillige opsluiting in het donker waaruit ik vandaan kom.

Daaruit ontsnappen betekent dat gewone dagelijkse handelingen het toppunt van mooi, wonderlijk en bevredigend worden.

Martine

Afbeelding Pixabay