Categorie: gezondheid

Loslaten & gemak en de Universiteit van de Open Deur

~ MB ~ 15 reacties

Wie hier vaker leest, weet dat ik dit jaar erg aan het experimenteren ben met loslaten. Dat gebeurt op financieel gebied onder meer door niet meer tot de nul te begroten, niet meer voor elke denkbare uitgave een reserveringspotje te maken maar gewoon betalen wat er op ons pad komt. Wat overblijft gaat naar de spaarrekening en naar de hypotheekaflossingen. Jaren van consuminderen hebben ons koop- en wensgedrag behoorlijk beïnvloed en we zijn niet ineens met geld gaan smijten. We zijn wel iets meer gaan uitgeven maar dat is prima. Iets meer uitgeven aan pret en ijsjes is oké als het er is, het gaat immers om een fijne balans tussen sparen, aflossen en genieten.

Ook op andere gebieden probeer ik minder krampachtig te zijn. Ik kan nogal manisch en streng voor mezelf zijn maar steeds meer lukt het mij om los te laten. Ik word vaak gedicteerd door een MOETEN-drang: dingen die gedaan moeten worden kunnen zeer urgent aanvoelen, maar de helft van de tijd ben ik natuurlijk zélf degene die bepaalt dat iets blijkbaar moet. En al dat moeten is op alle gebieden voelbaar, van perfect willen eten, tot conditie-opbouw, tot lijsten maken van boeken die ik wil lezen. Natuurlijk zit daar een enorme controlebehoefte achter en zegt dat enorm veel over mij. Bovendien maakt al dat ‘gemoet’ me natuurlijk helemaal niet gelukkig. Sterker nog, het schaadt mijn gezondheid. Want mijn manische brein leidt snel tot een heel erg overprikkeld brein. Die amygdala van mij maakt overuren en hoe erger ik in de manie schiet, hoe meer ik daar een paar dagen later de fysieke gevolgen van voel (dat is hoe ME/CVS werkt).

Loslaten dus. Wat mij goed helpt is alles omdraaien. Als ik voel dat iets moet, draai ik het tegenwoordig om en vraag: Is dat zo? (volgens mij zette Vlasje mij op het spoor van deze alles bevrijdende vraag). Moet dit echt? Van wie? Meestal van mezelf dus, en door het omdraaien verdwijnt de urgentie 9 van de 10 keer en kan ik relaxter doen.

Maar die tiende keer hè, verdwijnt de urgentie niet. Omdat er nu eenmaal soms wél iets moet. Wat doe ik dan? Mijn aloude oplossing alles dan snel afwerken wat er dan blijkbaar toch moet gebeuren, is niet fijn. Wat dan wel kan is verder gaan met vragen stellen. Dat gaat dus zo:

– Is dat zo?
– Ja dat is zo, dit moet echt!
– Hoe kan dit eenvoudiger?

De vraag ‘Hoe kan dit eenvoudiger?‘ is net als ‘Is dat zo?’ toepasbaar op alles wat zich voordoet. En na wat analyseerwerk weet ik dat het eenvoudigste voor mij die oplossing is die het minste energieverlies oplevert. Dus hanteer ik tegenwoordig het principe: 1 erin? 1 eruit! Een motto dat niet alleen bruikbaar is voor mensen die de chaos in hun huis onder controle willen houden met minimalistische opruimtrucs, maar dus toepasbaar op alle gebieden in het leven is ;-).

Dat betekent heel concreet dat ik bij zaken die zich onverwacht aandienen en die echt gedaan moeten worden, ik mijn dag bekijk en een activiteit schrap. Aangezien ik niet heel veel kan doen op een dag is dat meestal of koken of douchen. Mijn 8-minutenloopje dat ik sinds een week elke ochtend doe, probeer ik er wel echt in te houden want alle dagen even buiten zijn vind ik het belangrijkste. Wassen kan ook even aan de wastafel en koken kan makkelijk worden vervangen door iets uit de vriezer te plukken.

Dit werkt echt goed voor mij. En zo kon ik deze week meezwemmen met de stroom toen bleek dat alle broeken van kind ‘ineens’ te klein waren. Na een zomervakantie van altijd in korte broek, zwembroek of joggingbroek lopen, viel het pas nu op dat zijn spijkerbroeken allemaal hoog water zijn. Dat is al de derde keer dit jaar, hij heeft een enorme groeispurt gemaakt. M. is hier thuis degene die normaal met S, de stad in gaat om kleding te kopen. Maar aangezien M. woensdagavond huppelend weg ging om voetbaltraining te geven (hij is coach/trainer van het voetbalteam van S.) en hinkend terugkwam met een zweepslag, werd de schone taak van kleding kopen aan mij overgedragen,

Moet dit echt? Ja dat moet? Hoe kan dit makkelijker? 1 erin? 1 eruit! Gewoon alles in één kledingwinkel halen, douchen overslaan en eten uit de vriezer rukken. Dus hop op vrijdagmiddag naar de stad gegaan, 6 spijkerbroeken en meteen wat shirts en een sweater gekocht.

De zweepslag verstoorde ook het wekelijkse de zwaardere boodschappen doen met de auto van  M. en mij. Oma haalde snel even wat noodvoorraad aangezien ik de dag na het kledingshoppen nog niet daarvan voldoende hersteld was om dat zelf te doen en de rest bestelde ik via internet bij Albert Heijn. Gewoon maar meteen voor een maand zware dingen vooruit. Hoef ik niet te sjouwen met kattengrit, pakken melk en flessen olijfolie. De rest van de maand hoef ik alleen nog wat vers spul te halen en dat kan heel makkelijk bij de Lidl op 5 minuten hier vandaan.

Het voordeel is dat ik mezelf veel minder forceer en dat is een enorme stap! Ik accepteer tegenwoordig minder de gedachte ‘zo ben ik nu eenmaal’ als blijkt dat ik gewoon zelf echt last heb van mijn eigen gedrag. Ik vind het echt fijn om te merken dat kleine stappen op één gebied gevolgen kunnen hebben voor alle andere gebieden.

In mijn stuk van vorige week over mijn dagelijkse loopje van 8 minuten schreef ik over het zelf je ergste vijand zijn door jezelf negatief te becommentariëren. Ik luister tegenwoordig niet meer naar die stemmen omdat ik weet dat het onzin is. Een bloglezer maakte daar de – goed bedoelde – opmerking over dat dit kennis is van het niveau van de Universiteit van de Open Deur. De rest van de reactie was heel positief in de zin van ‘je bent de moeite waard en ga lief en begripvol met jezelf om’.

Deze lezer heeft natuurlijk helemaal gelijk. En misschien zijn de manieren die ik hierboven omschrijf ook wel onderdeel van de Universiteit van de Open Deur. Eigenlijk vind ik het een geweldige omschrijving. Want er zijn dingen die we allemaal wel weten (goed voor jezelf zorgen, jezelf ruimte geven, etc) maar niet doen. Gedrag aanpassen is soms gekmakend moeilijk. Wat je weet (die negatieve stemmen in mijn hoofd verkondigen onzin) correspondeert vaak niet met wat je voelt (ik ben niets waard). Gedrag volgt vaak denkpatronen en die zijn moeilijk te doorbreken. Dus de les van deze week van de universiteit van de Open Deur is:

– Is dat zo?
– Ja dat is zo, dit moet echt!
– Hoe kan dit eenvoudiger?
– 1 erin? 1 eruit!

Pas jij makkelijk gedrag aan waar je last van hebt?

Wandelmaatje

~ MB ~ 16 reacties

Katten zijn enorme gewoontedieren. Als ik twee avonden achter elkaar rond een uur of 8 wat lekkers geef, is mijn uitzicht op de derde avond vier katten op een rij die me aanstaren met een spandoek waarop staat: ‘lekkers, nu!’

Zo hebben ze ook vaak vaste slaapplekken en een verdeling op het bed,  ‘jij hier en ik daar en jullie twee in het midden’. Dat wordt dan weken nageleefd tot er iets gebeurt en er een andere orde wordt opgezocht en nageleefd.

Nu ik dagelijks een klein loopje doe en dat bovendien telkens op ongeveer dezelfde tijd, had kat Moos dat snel door. Op dag 1 zag hij me bij terugkomst en begroette me luid miauwend. Op dag 2 kwam hij me gillend tegemoet rennen. En op dag 3 zat hij bij de voordeur klaar voor vertrek en begeleidde me tijdens mijn loopje, miauwend en gillend.

In het park is het wel erg spannend voor hem, maar ach voor mij ook ;-). Hij klimt af en toe in een boom als er een hond te dichtbij komt en is overduidelijk opgelucht als ik me weer omdraai. Dus nu heb ik een wandelmaatje. Dat overigens veel bekijks trekt want veel mensen willen weten of de kat bij mij hoort, waarom hij achter me aanloopt en waarom hij zo gilt.

Het is niet voor het eerst dat een kat me achterna loopt. In mijn jeugd liep onze rode kater Floris regelmatig met me mee naar school. Hij zat me soms ook op te wachten op de stenen muur van school, wachtend tot ik weer tevoorschijn kwam. Kater Job achtervolgde me naar de peuterspeelzaal waar ik S. naar toe bracht. Daar ging hij (de kat, niet het kind) op zijn achterpoten staan en tikte met zijn voorpoten tegen de ramen, onder luid gegil. Ook liep hij wel met me mee naar de binnenstad, een keer zelfs tot de deuren van de Hema waar ik naar toe ging voor een boodschap. Ik durfde hem daar niet achter te laten dus keerde ik zonder spullen weer om.

Veel mensen zijn ervan overtuigd dat katten geen roedeldieren zijn en zich meer aan een plek hechten dan aan het baasje, maar die katten moet ik blijkbaar nog tegenkomen.


De kleinste stap met het meeste effect

~ MB ~ 19 reacties

Een paar jaar geleden kwam ik in aanraking met Kaizen. Voor wie niet weet wat dit is: Kaizen is de kunst van kleine stappen zetten, om zo grote veranderingen te kunnen bewerkstelligen. Want wie grote stappen zet, activeert een deel van het brein waar ook weerstand, verzet en angst vandaan komen. Kleine stappen zetten bedot het brein want het heeft dan niet door dat je toewerkt naar een doel. Maar die kleine stappen maken wel noodzakelijke verbindingen aan in je brein, waardoor de weg naar je doel toe wordt bereid.

Kaizen is voor mij heel interessant. Van nature pak ik alles groots en meeslepend aan en met een aandoening als ME/CVS wordt mijn brein voortdurend overprikkeld en in staat van alarm gebracht. Dus loont het de moeite om kaizen toe te passen in mijn dagelijkse leven.

Gisteren schreef ik: ‘ik wil worden wie ik ben in dit lichaam’ . Dat klinkt nogal dramatisch. Maar het klopt wel. Wie ziek is, wil beter worden. Dus was de focus heel lang gericht op dingen doen: ‘als ik dit of dat doe, word ik vast beter’. Veel later kwam het besef dat beter worden misschien niet iets doen is, maar vooral iets niet doen. Geen grenzen overschrijden maar luisteren naar mijn lijf.

Beter werd ik niet maar er was sindsdien wel een significante verbetering. Ik heb geleerd dat heel veel behandelingen allemaal wel iets hebben dat ik kan gebruiken. Dus schoof mijn toestand langzaam op van volledig plat liggen naar iets meer kunnen doen in het dagelijkse leven.

Toen ik dat punt bereikte probeerde ik ook mijn conditie te verbeteren en spieren sterker te maken. Onder begeleiding van een fysiotherapeut en ook zelf in het dagelijkse leven. Maar hier stokte de vooruitgang. Mijn lijf blijft reageren alsof er een noodtoestand is na het doen van wat spierversterkende oefeningen.

Dus was het ritme van de afgelopen jaren, proberen op te bouwen, onderuit gaan, wonden likken, doorgaan, plannetje maken, weer proberen op te bouwen, onderuit gaan. Afijn, zo dus, het is jullie vast duidelijk.

Nu kind weer terug naar school is, is het ook weer makkelijker een vast dagritme te hanteren van kleine klusjes, mediteren, wat lezen, etc. Ik heb de afgelopen jaren geleerd om actie en ontspanning af te wisselen en daar ook naar te handelen. Ik voel tegenwoordig ook goed aan of ik voldoende energie heb om bijvoorbeeld even naar de bieb te gaan of dat ik dat beter een dag kan opschuiven.

Met dat in gedachten wil ik ook weer gaan lopen. Want alle dagen naar buiten gaan is goed, niet alleen voor mij maar voor iedereen. Het lopen gaat tot nu toe altijd zo: ik doe een loopje, dat gaat goed en besluit dat om de dag te gaan doen. Na een week raak ik in een hallelujahstemming en ga meteen voor de grote loop (een wandeling van 25 minuten langs het IJsselmeer). Dan stort ik in. Niet zozeer vanwege die wandeling maar omdat ik denk dat het goed ging en ik in de adrenalinekick die volgt ga stofzuigen of dweilen of wat dan ook.

Die adrenalinekick moet ik zien te vermijden weet ik nu. Met kaizen in gedachten, kies ik voor de kleinste stap op weg naar meer verbetering. De kleinste stap is een loopje vanuit mijn huis naar het park hierachter, ik loop een paar meter het park in en draai me dan om en ga weer terug. Dat is 8 minuten lopen (voor mij dan want ik heb het tempo van een slak, als kind en man dit lopen zijn ze met 4 minuten terug). Deze wandeling is zo klein dat het geen wandeling mag heten. Zo klein dat het vergelijkbaar is qua energie met douchen of aankleden. Dat kan ik wel, ook op mindere dagen, als ik het maar zo klein blijf aanpakken.

Wat ik moeilijker vind, maar wel doe is de stemmen in mijn hoofd negeren. Want doorlopen als ik in het park ben is heel verleidelijk. Het is mooi weer, het gras is groen, ik zie mooie vogels, ladidadila. Zo dus. En er is ook een stem die brult dat ik een loser ben, omdat ik maar zo kort kan wandelen. En een stem die zegt dat vast iedereen in het park naar me kijkt, ‘wat doet die vrouw nou, die loopt een paar meter het park in en dan draait ze zich om. En dat doet ze elke dag. Ja, logisch dat overgewicht’.

Jullie zien, ik ben mijn eigen strengste criticus. Wie heeft een vijand nodig, met zulke stemmen in zijn hoofd? Dus negeer ik ze, en als dat niet lukt zet ik gewoon het geluid uit. Want ik doe het toch, die kleinste stap die ik kan zetten zonder terugslag, ook op slechte dagen.

En ik bepaal geen doel. Het doel is het lopen zelf en het alle dagen even buiten zijn, niet de uitbreiding. Vandaar uit zie ik wel verder. Ik meld me in ieder geval niet aan voor de dam-tot-dam-loop ;-).

Wat is jouw valkuil als je iets wilt aanpakken? En wat zou dan jouw kleinste stap zijn?

ps: voor wie meer wil weten, ik schreef een paar jaar geleden een blog over een boek dat ingaat op kaizen, dat lees je hier.

je blablabrein trainen

~ MB ~ 4 reacties

Regelmatige lezers van dit blog weten dat ik mediteer. Graag en regelmatig. Dat was niet altijd zo. Het duurde even voordat ik de essentie van mediteren begreep. Ik dacht dat ik stil moest worden en geen gedachten mocht hebben. Niet dat ik pretendeer dat ik er nu alles van afweet. En het is zeker niet zo dat mediteren moeiteloos gaat. Maar in de loop der jaren is het me wel steeds beter afgegaan, niet qua resultaat maar qua ervaring an sich. Ik weet nu dat het vooral gaat om aandacht en focus. Lukt die focus dan word je soms – heel soms – niet meer afgeleid door het yepperdeyep in je brein.

Of de meditatie zelf nu geslaagd voelt of niet, het is altijd zo dat dagen waarop ik mediteer prettiger verlopen dan dagen zonder. En ik slaap sowieso altijd beter op meditatiedagen. Daarom bouw ik het zoveel mogelijk in de dagelijkse routine in. Dat lukt niet altijd, nu op vakantie is er geen routine en vergeet ik het simpelweg gewoon vaak.

Gisteren stuitte ik op Facebook op een heel kort filmpje waarin mediteren op een mooie mij aansprekende manier wordt verduidelijkt. Misschien heb je er wel wat aan, kijk maar eens:

Rustig – rustiger – rustigst

~ MB ~ 43 reacties

De afgelopen week kabbelde en stroomde wat. Ik hield me rustig omdat er wat bacillen rondvlogen en ik me niet helemaal jofel voelde. Naar aanleiding van mijn vorige blogpost schreef Kruidig Meisje:

Dank je voor je beschrijving van wat je normaal kan. Ondanks dat ik je blog volg, had ik niet door hoe weinig je normaal kan. Juist omdat je op je blog energiek overkomt (doordachte en doorwrochten stukken die goed verwoord zijn), is de droge opsomming van wat je kan op een “normale” dag, nogal een schok. Yo! 

Wat was die opsomming dan?
Even ter verduidelijking, ik heb nooit veel afspraken of activiteiten. Als ik wel iets ga doen moet ik daarnaar toe werken of dagelijkse activiteiten schrappen. Ik douche en ik kook en lees en doe buiten dat één ding per dag. Dat is of een was draaien, of de telefoon opnemen als ie gaat, of naar de bieb. Heb ik een keer een uitje dan kan ik vooraf en achteraf minder doen dan dit. Dus pluk ik dan eten uit de vriezer die om die reden altijd wel goed gevuld is en zorg ik vooraf dat er voldoende te lezen in huis is.

Voor mensen met een energiebeperking is dit waarschijnlijk heel herkenbaar. Voor anderen niet. En grappig genoeg twijfelde ik heel erg of ik dit erbij zou zetten in de tekst. Ik ben niet zielig en schaam me niet maar heb nog altijd moeite met het benoemen van wat ik kan en doe op een dag, omdat het zo weinig is. Bovendien probeer ik altijd te letten op de leesbaarheid van een stuk en vind ik prettig als wát er staat ook echt iets toevoegt aan het geheel.

Misverstanden zijn snel geboren. De opmerking ‘ik kan niet veel doen‘ roept immers bij iedereen wat anders op, omdat iedereen vanuit zijn eigen beleving of energiemogelijkheden redeneert. Dat merkte ik ook al tijdens het keuringsproces bij het UWV. Die arts vroeg toen ik hem een overzicht gaf van wat ik deed op een dag, wanneer ik dan vrienden zag en boodschappen deed, want dat stond er niet bij. Euh, ja, wat denk je zelf?

De één denkt bij de opmerking dat ik niet veel kan doen, dat ik het dan heb over geen puf hebben om vaker dan één keer per week met een vriendin af te spreken. Of om alle dagen te kunnen werken. Of dat ik veel slaap nodig heb. Dat kan. Wat velen zich niet goed kunnen voorstellen is dat de dagelijkse handelingen die zij vanzelfsprekend vinden, al een aanslag zijn op mijn energie en ik om die reden dus veel dingen maar niet doe. Dan nog, dat is mijn situatie. Iemand met normale energie (wat dat ook is, dat is voor iedereen anders), heeft natuurlijk net zo veel recht om te verzuchten dat hij of zij moe is, dan iemand met een chronische energiebeperking.  Ook een gezond iemand slaat wel eens het avondeten over en haalt patat omdat hij zich uitgeput en moe voelt na een drukke dag. Alleen ik héb geen drukke dagen, blijf toch moe en heb pijn. Wat ik ook doe of laat, dat is het verschil.

Het blijft moeilijk om echt begrip te hebben voor de ander. Niet te oordelen. Het is voor mij nog steeds ingewikkeld om opmerkingen naast me neer te leggen die gaan over hoe ik met mijn energie omga. Mensen geven in hun ogen goede tips maar vragen zich niet af of het wel oké is om zomaar met die tips te strooien. Blijkbaar wordt er vanuit gegaan dat ik dat niet zelf heb kunnen bedenken en dat ik de situatie aan mezelf te wijten heb. Althans zo komt het over. En het kwetst me, nog steeds.

Natuurlijk kun je je afvragen of ik wel energie moet stoppen in reacties die ik hierover krijg. Maar daar komt mijn zendingsdrang om de hoek kijken. Ik wil zo graag uitleggen en duidelijk maken hoe het is om met ME/CVS te leven. Ik heb de woorden maar blijkbaar ben ik niet duidelijk genoeg. Gelukkig is het merendeel van de reacties altijd positief (echt, dat wil ook even gezegd hebben) maar reacties als:  

Ik ben 62 jaar en ik ben ook weleens moe als ik de hele dag in huis en tuin gewerkt heb maar dat lijkt me normaal. De volgende dag is het weer over. Ik denk, maar ik kan het helemaal mis hebben, dat je niet zo veel met ME bezig moet zijn in je gedachten maar denken, ik kan het! Het is zonde van je tijd die je nu zo tobbend doorbrengt.

zoals op mijn blog van laatst helpen niet en voegen niets toe. Ook niet als er een uitleg volgt over hoe de reactie precies bedoeld is. Natuurlijk had ik hier niet op in moeten gaan (over omgaan met mijn energie gesproken) maar juist mensen die zó denken wil ik graag uitleggen dat het hebben van ME niet wordt opgelost door te denken: ik kan het! Sterker nog, door dit zo te denken heb ik mezelf de soep in gewerkt. Als je zo denkt, negeer je grenzen. En schuiven de grenzen de verkeerde kant op.

Het is bovendien zo vreemd en opmerkelijk dat buitenstaanders zo makkelijk de oplossing denken te weten voor het omgaan met een chronische aandoening waarover de medische wereld zich nog steeds het hoofd breekt. Slechts 7 % van de ME-patiënten geneest. Wat maakt dat genezing soms wel lukt, is nog steeds niet duidelijk. Vraag je het aan de ex-patiënten dan hebben ze over het algemeen van alles geprobeerd, gevolgd, gedaan. Elke therapie en dieetaanpassing wordt aangegrepen om een omslag te bewerkstelligen. Waar dan de uiteindelijke vooruitgang door wordt veroorzaakt is bijna niet te achterhalen, omdat er zoveel gedaan en geprobeerd is.

Dat geldt ook voor mij. Ik paste mijn eet-leef-voedingspatroon en dagindeling aan. Ik slikte medicijnen en supplementen, ging mediteren, liep alle artsen en centra af die iets over ME lijken te weten, volgde heel veel behandelingen en therapieën, gaf daar veel geld aan uit, las er veel over, zocht contact met lotgenoten. Ik heb het ziek zijn eerst genegeerd (ik kan het!), toen onder ogen gezien, omhelsd, erover geschreven en uiteindelijk heb ik een status quo bereikt. Ik geef de hoop niet op maar altijd maar blijven proberen en zoeken is ook niet alles en bovendien behoorlijk vermoeiend. ME is een chronische aandoening. Sommigen genezen alsnog maar vooralsnog staat mijn leven nu in het teken van wat er is. En daar probeer ik ook mijn leven naar in te richten.

De meeste vooruitgang bereikte ik door verschillende dingen toe te passen die eigenlijk allemaal gaan over hoe je met energie omgaat en waar je het instopt. Uiteindelijk heb ik aan al die therapieën en behandelingen ook wel iets positiefs overgehouden. Ik pik eruit en pas toe wat lukt en bereik zo millimeters vooruitgang. Er is beweging de goede kant uit. Ik eet glutenvrij en zuivelvrij, vermijd prikkels en omhels rust en regelmaat. Hoe voorspelbaarder, hoe beter.

Dit is mijn tips- en tricslijst van hoe ik heb leren omgaan met mijn aandoening:

  • mijn agenda is zo leeg mogelijk
  • lijstjes maken doe ik niet meer, hoewel ik er dol op ben
  • hetzelfde geldt voor voornemens maken. Goed voornemen: geen voornemen meer maken.
  • de energie die er is, stop ik in fijne momenten
  • inzoomen op het fijne in mijn leven levert meer op dan frustratie over wat niet lukt. Zoals dat nu bijvoorbeeld de zon begint te schijnen terwijl ik dit stukje tik
  • ik verwacht geen dingen meer van mezelf die niet binnen de mogelijkheden liggen die er nu zijn
  • ik maak geen afspraken meer die niet afgezegd kunnen worden of waar een deadline aan vast hangt
  • frustratie vindt vaak een oorsprong in zaken die buiten je macht liggen. Dus richt ik me voornamelijk op wat ik nog wél kan doen (zielige katten opvangen, lekker koken in etappes, kind en man knuffelen, blogjes schrijven, lezen, mensen aan het lachen maken, slap ouwehoeren) 
  • wat niet lukt accepteer ik steeds meer zonder daar een oordeel aan vast te plakken
  • flexibel zijn en meeveren levert heel veel ruimte op. Dus als vriendin M. aangeeft langs te willen komen omdat ze even mentale support nodig heeft bij de belangrijke vraag ‘neem ik twee kittens erbij? dan negeer ik de was die ik net in de wasmachine wilde stoppen
  • een voor een dingen doen en afmaken. Dus eerst een droge was die nog hangt opvouwen en dan pas besluiten of er energie is om een was te draaien
  • ‘uitroltijd’ voor mezelf scheppen. Dus na een activiteit doe ik niets, ook al voel ik me op dat moment misschien nog goed.Want mijn lijf begint pas na een paar uur te reageren
  • weten op welke prikkels ik goed en slecht reageer en me daar ook naar gedragen
  • alles in een heel rustig tempo doen. Sloom – slomer – sloomst. Als je dat doet, zonder kracht te gebruiken of buiten adem te raken, dan kan er verbazingwekkend veel. Dus rustig gas geven en niet de motor laten loeien want dan verzuipt ie
  • iets willen is niet hetzelfde als iets kunnen. Hoe meer ik iets wil hoe groter de kans is dat ik grenzen negeer en mijn eigen voortgang saboteer. Dus houd ik me niet meer bezig met wat ik wil gaan doen als ik beter ben. Ik kijk wat ik nu wil en zie of dat past bij de energie van dit moment.

En dan nog zijn er zomaar slechte dagen en soms juist onverklaarbaar goede dagen. Ik probeer niet meer alles te herleiden en het te nemen zoals het komt. Dat je alle goede dingen doet wil niet zeggen dat het goed komt. Omgaan met wat er is, ook al is het niet wat je koos. Zo, en niet anders.

Wat ik me wel eens afvraag is of mensen die een andere aandoening of ziekte hebben ook zo vaak ‘goed bedoelde’ opmerkingen krijgen zoals ‘gewoon doen, je kan het! Zeggen mensen dat ook tegen iemand die in een rolstoel zit (ga eens lopen, je kan t!)? Of tegen iemand die een zware hooikoortsaanval heeft (gewoon nu naar buiten, je kan het!). Dit zijn natuurlijk vreemde voorbeelden. Wat ik maar wil zeggen dat iets niet kunnen, niet wordt opgelost door te zeggen dat je het wel kunt en het dan toch maar te doen.

Maar goed, een lange blogpost om aan te geven dat ik strenger ga modereren (want je hebt gelijk Jolanda!). Bevalt een opmerking niet of kwetst het me, hup, weg ermee! Dat wist ik al wel, maar soms vergeet ik dat te doen. Ik wil zo graag mee begrip kweken voor mijn aandoening maar heb geen zin om aangeschoten wild te zijn. Wat natuurlijk wel eens kan gebeuren omdat ik me best kwetsbaar opstel, zo hier op het blog. Maar nu ging het in de reacties op mijn vorige post alleen nog maar over de opmerkingen van die ene reageerder (omdat heel veel anderen enorm voor mij opkwamen, wat heel lief was, dank jullie wel). Terwijl mijn stukje juist zo positief bedoeld was. Leven met een chronische aandoening gaat met vallen en opstaan en hoe meer ik leer dat het nu niets zegt over het straks (positief én negatief) hoe meer ik bij de dag leer leven, zonder afspraken die ik maanden geleden maakte omdat ik toen dacht dat het wel kon. Rekening houden met de beperkingen die er zijn maakt me niet een zwartkijker maar een realist.

Grappig genoeg dacht ik toen ik dit stukje ging schrijven dat ik wat foto’s ging plaatsen van de afgelopen week, van dingen waar ik blij van werd. Niet dus. Hebben jullie dat nog tegoed. Nou vooruit, één foto dan van de liefste kat ooit die mijn hart keer op keer doet overstromen, de enige echte Dibbes.

In de lappenmand

~ MB ~ 29 reacties

Het sluimert al de hele week maar nu zet het toch door. Keelpijn, hoofdpijn, bronchiën die niet jofel aanvoelen en een kop vol watten. Iets of iemand heeft me aangestoken. Ik noem geen naam maar hij woont in dit huis, is blond en minderjarig en zit nu aan tafel zijn huiswerk te maken ;-).

Jammer, gewoon pech. Op zich heb ik wel het idee dat mijn immuunsysteem iets beter functioneert dan een paar jaar geleden. Toen ik midden in de ME-gekte zat, pikte ik elk virus op dat in een straal van 5 kilometer rondvloog, ook al kwam ik bijna nooit buiten en zag ik weinig mensen. Dat gaat nu echt een stuk beter.

Buiten tijdelijke virusellende, vind  ik dat het best lekker gaat. Ik houd me echt megarustig omdat ik toe werk naar de vakantie. Net als andere ouders ervaar ik deze periode zo vlak voor de zomervakantie als rommelig en onrustig. Dat compenseer ik nu door voor mezelf mijn eigen agenda maagdelijk leeg te houden. We gaan meteen aan het begin van de vakantie weg en ik wil gewoon heel graag redelijk fit op vakantie gaan. Zodat ik daar verder kom dan de tuin bij ons vakantiehuis.

De mannen gaan het weekend voor onze vakantie het hele weekend op stap. M. gaat naar North Sea Jazz en S. gaat de zondag met hem mee maar vertrekt net als M. ook op vrijdag omdat hij dan logeert bij opa en oma. Dat betekent dat ik van vrijdagmiddag tot ergens zondagnacht het rijk alleen heb. En ik verheug me erop. Ik ga helemaal NIETS doen. Ik nodig NIEMAND uit en maak GEEN plannen. Ook al bedenk ik me een paar keer per dag dat ik dat best leuk zou vinden, ik doe het niet.

En zo meldde ik me ook nu al af als collectant van de Dierenbescherming. Met spijt in het hart, want dieren,  zielige dieren met de nadruk op zielig, roepen veel in me op en ik wil graag helpen. Maar collecte lopen in oktober betekent voor mij een hersteltijd van weken. Want halverwege september begin ik me altijd slechter te voelen. En als ik in augustus word gebeld, zoals elk jaar door de Dierenbescherming, zit ik juist in mijn beste tijd van het jaar en kan ik me niet voorstellen hoe het 6 weken later zal zijn. Want ik leid regelmatig aan zelfoverschatting. Maar dat is dan nu ook echt tot mijn hardleerse brein doorgedrongen. En niet alleen dat, ik probeer er ook naar te handelen en niet meer in de valkuil te trappen van activiteiten toezeggen die in de toekomst liggen  – verder dan een week –  en die niet op het laatste moment afgezegd kunnen worden.

Zo lijkt het erop dat ik na 8 jaar ziek zijn eindelijk de tips en trics onder de knie weet te krijgen. Ik ken mijn valkuilen en handel er naar. Vaak nog met spijt in het hart maar ik begrijp steeds meer dat activiteiten niet alleen iets opleveren (plezier, voldoening, kennis) maar ook energie kosten en dat wanneer de balans negatief doorslaat of de hersteltijd te lang is, ik het niet moet doen. Even ter verduidelijking, ik heb nooit veel afspraken of activiteiten. Als ik wel iets ga doen moet ik daarnaar toe werken of dagelijkse activiteiten schrappen. Ik douche en ik kook en lees en doe buiten dat één ding per dag. Dat is of een was draaien, of de telefoon opnemen als ie gaat, of naar de bieb. Heb ik een keer een uitje dan kan ik vooraf en achteraf minder doen dan dit. Dus pluk ik dan eten uit de vriezer die om die reden altijd wel goed gevuld is en zorg ik vooraf dat er voldoende te lezen in huis is. Ik balanceer momenteel dus op een heel dun koord omdat er geen reserves zijn. Straks als het hoogzomer is zal dat iets beter zijn en komt er meer ruimte om een keer spontaan een terrasje te pakken of iets leuks te doen. Daar verheug ik me nu al op.

Maar voor nu negeer ik de berichten op Facebook over de reünie van mijn middelbare school, houd de agenda zó leeg dat ik zelfs de wekelijkse fysio-afspraken heb geschrapt en is mijn mantra bij het opstaan in de ochtend: hoe kan ik het mezelf zo makkelijk mogelijk maken vandaag? En dan toch een virus verdomme. Nou ja, het leven is niet maakbaar, maar dat wisten we al ;-).

Nog meer mensen in de lappenmand?

In alternatieven denken

~ MB ~ 8 reacties

Als ik in de ochtend wakker word, heb ik net als de meeste mensen in mijn hoofd een plan of idee van wat er moet gebeuren die dag. Maar moeten en kunnen zijn bij mij twee verschillende dingen.  De energie is zeer beperkt dus vaak moet er wel iets maar kan het helemaal niet. Met de jaren heb ik trouwens geleerd dat ‘moeten’ een heel rekbaar begrip is.’Moeten’ als in ‘moet nu anders stopt alles’ komt bijna nooit voor.

Het duurde even voordat ik dát door had. Hoe vaak ik niet tóch even naar de winkel ben gegaan om een pak yoghurt te halen of eieren. Of iets anders dat heel erg urgent leek. En daarmee nog meer in het rood kwam te staan op de energierekening.

Inmiddels denk ik in alternatieven en ik denk vooruit. Ik hanteer grote voorraden dus als ik mis grijp is er altijd wel iets anders wat nog wel naar binnen kan worden geschoven. Dus als S. pijn in den bek heeft omdat de beugel moest worden aangeschroefd en alleen maar zachte dingen blieft en daardoor de yoghurt ineens heel snel op is, kan ik natuurlijk hem of M. naar de winkel sturen. Dat doe ik best vaak maar soms gaat dat niet zoals vandaag als de man aan het werk is en puber tot laat in de middag een uitje heeft en ik het dan sneu vind hem na thuiskomst meteen door naar de winkel te sturen.

Dus maakte ik vla voor S. van een restje kokosmelk, zodat hij dat morgenochtend als ontbijt naar binnen kan slobberen en eet de man dan met mij mee met een havermout-bananenpannekoek, aangezien we omkomen in de havermout en bananen. En eten we de soep die eigenlijk de vriezer in zou gaan voor ‘als de energie er niet is’. Nou dat moment is dus nu en zo schrappen we de eetplannen die we vandaag hadden (risotto met pastinaak) en eten gewoon dezelfde soep als gisteren.

Voor een ander is dit misschien vanzelfsprekend maar ik heb hier jaren over gedaan. Het hoeft allemaal niet perfect, we hoeven niet elke dag iets anders te eten en het hoeft niet altijd haute cuisine te zijn. Ik hobbel gewoon achter mijn eigen energie aan en ga er zo zuiniger mee om. En dat levert uiteindelijk vooruitgang op. Dus vergeet ik het aangevraagde boek dat in de bieb op me staat te wachten en lees gewoon iets anders. Met een e-reader vol boeken komt dat wel goed.

Zo werd ik vanmorgen wakker met een brein vol kleine doe-dingetjes die allemaal ‘moeten’ en heb ik die vakkundig één voor één getackeld en hoeft er nu niets te gebeuren buiten herstellen van het bezoek van gisteren, energie verzamelen en van de zon genieten.

Opgelucht om wat er niet is

~ MB ~ 27 reacties

Al maanden heb ik pijn langs de zijkant van mijn borsten. Soms met een uitstraling naar de borst zelf en de oksels. Links meer dan rechts. In eerste instantie dacht ik dat het geïrriteerde tussenribsspieren waren en zo werd het ook door de fysio behandeld, met wisselend resultaat. De tape die in eerste instantie zoveel verlichting bracht, leverde na een aantal behandelsessies alleen nog een tegengesteld effect op omdat ik een allergische reactie op de tape zelf had en gek werd van de jeuk. Dus lieten we de tape voor wat het was en werd ik gemasseerd, met wisselend resultaat.

Toen voelde ik ineens naast mijn linkerborst een verdikking. Geen knobbel maar een verdikking. Natuurlijk ook meteen mijn borsten bevoeld maar daar voelde ik niets. Nou ja niets, een handvol borst maar geen knikkers op plekken waar het niet hoort. Maar toch. Meestal ben ik vrij nuchter maar nu even niet. Komt echt door de plek. Ik heb pijn en ontstekingen op zoveel plekken gehad de afgelopen jaren sinds ik ME heb. Dat hoort er ook echt bij. Maar zo naast de borst vind ik eng, geef ik meteen toe.

De huisarts bevoelde de boel en voelde wat ik bedoelde maar voelde net als ik in de borst zelf niets afwijkends. Wel ernaast. Voor de zekerheid stuurde ze me door naar het ziekenhuis voor een mammogram en een echo. Toen ik daar kwam werd mij verteld dat de echo een 3D-echo werd en dat kon pas een week later. En toen werd ik zenuwachtig. Echt zenuwachtig als in heel erg geagiteerd.

Enig gevoel voor drama heb ik wel dus was ik in gedachten mijn begrafenis al aan het regelen (kartonnen kist graag en na de ceremonie veel en lekker eten voor iedereen) maar gelukkig is de fantasie voortvarender dan de werkelijkheid en kreeg ik vrijdag uitslag dat alles goed is. In die zin dat er niets afwijkends is gevonden buiten een onduidelijke verharding naast de borst

Dus nu ben ik een blij ei. Want wat een opluchting. Advies van de huisarts was doorgaan met fysiotherapie. Maar eerst gun ik het rust. Dat gekneed op die plek heeft nog weinig opgeleverd (wel op andere plekken, ik heb de beste en meest geduldige competente fysiotherapeut van Nederland). Zelf heb ik het gevoel dat het ontstoken is en ben ik begonnen met ibuprofen. Dat levert verlichting op en werkt ook ontstekingsremmend. Dus even rust en slikken en kijken wat er dan gebeurt. Normaal ben ik niet van het slikken maar ik loop hier al maanden mee en voor nu weet ik het ook even niet meer. Maar dat hoeft ook niet. Niet alles kan meteen worden opgelost. Dus ben ik opgelucht om wat er niet is en geniet ik van wat er wel is. Zoals van de zon die vandaag zo uitbundig schijnt.

Mijn trainingsschema

~ MB ~ 29 reacties

Sinds we terug zijn van vakantie nu een week geleden, probeer ik weer meer te bewegen. Door allerlei omstandigheden lukte dat voor de vakantie niet. Eigenlijk was ik het hele voorgaande jaar te slecht om dagelijks wat te wandelen, laat staan om de activiteiten uit te breiden. Waarom je heel erg uit moet kijken met bewegen als je ME/CVS hebt, schreef ik hier maar de korte samenvatting is dat er een intolerantie voor inspanning is en een verstoord herstellend vermogen. Te veel beweging doet daarom klachten verergeren, maar te weinig beweging is minstens zo erg. Het is de kunst je ondergrens en bovengrens te kennen en daarbinnen te bewegen. Zo is het mogelijk de grenzen te verschuiven zonder ze te forceren.

Wie mij een beetje kent, weet dat ik zaken graag groots en meeslepend aanpak en liefst met behulp van een excelletje. Dat is deels een kwestie van karakter en aanleg. Wat ik heb geleerd is dat die neiging me soms van de regen in de de drup helpt. Want uitbouwen van beweging met behulp van een vast schema werkt niet bij ME/CVS. Het is nu eenmaal zo dat wat de ene dag wél kan, de andere dag helemaal niet lukt en dat het net zo veel discipline vraagt om dát aan te voelen en er naar te handelen, als om iets op te bouwen met behulp van een trainingsschema.

Die karaktertrek van mij om zaken grondig aan te pakken, verergert de boel soms enorm. ME is een aandoening waarbij onder meer het brein heel snel overprikkeld is. Geluiden, geuren, contact met anderen kunnen leiden tot een enorme overprikkeling en hebben fysieke klachten tot gevolg. Zo kan ik spierpijn krijgen van bezoek en niet omdat ik daarmee lig te rollebollen ;-). Maar, die overprikkeling kan ook het gevolg zijn van té heftige voornemens en goed bedoelde plannen. En ik vergeet dat telkens weer. Dus trapte ik na de vakantie meteen weer in de vertrouwde valkuil. Maar anders dan andere jaren sprong ik er ook zó weer uit. En dat is vooruitgang mensen! 

Wat gebeurde er? Dat zit zo. Op vakantie hadden we het heerlijk. Echt heel fijn. De maanden voordat we vertrokken waren voor mijn doen erg hectisch en stressvol en ik kon echt helemaal bijtanken. Maar dat was het dan ook wel. Wat ik aankan en wat de mannen kunnen, loopt nu wel héél erg ver uit elkaar. Dus zat ik op het terras het ene boek na het andere te lezen en vertrokken de mannen elke dag voor een paar uur wandelen zonder mij. Wat overigens ook prima was. Ik houd van lezen en zij van wandelen. Dat ik ook van wandelen houd maar het nu niet kan wil niet zeggen dat mijn gezin dan maar mijn hand moet vast houden en zich moet aanpassen. Maar ’t wringt wel een beetje natuurlijk. Dat we geleerd hebben om elkaars grenzen te respecteren en de situatie te accepteren, is iets anders dan dit helemaal oké te vinden.

Bij terugkomst was ik dus helemaal opgeladen maar ook wel een beetje geschrokken van de staat van mijn potentieel goddelijke lijf. Deze zomer gaan wij 2 weken naar Bretagne, een reisdoel waar ik me enorm op verheug en ik hoop zó dat ik daar meer kan doen dan wat ik nu kan doen. Gewoon iets van de omgeving kan meekrijgen.

Dus besloot ik weer te gaan wandelen. Alle dagen een loopje. Klein beginnen en dan uitbouwen. Eerst in het park hier achter, dat is 5 minuten, dat kan ik wel. En dan de week erop een iets groter rondje. Dan kan ik in Bretagne vast wel wat grotere wandelingen maken. Stadjes bekijken. Een rotswand beklimmen. Ziet u de valkuil? Ik nog niet meteen.

Wie gaat bewegen moet ook vroeg opstaan. Echt, ik weet niet waar die gedachte ineens vandaan kwam, maar ik stond vorige week maandag om 7 uur in de ochtend onder de douche. Tot stomme verbazing van de huisgenoten. Daarna meteen maar een loopje gedaan. En dat loopje was natuurlijk niet het kleine loopje in het park hier achter maar een groter loopje van bijna een half uur. Beter meteen maar helemaal goed beginnen!

Dinsdag was een herhaling van maandag maar ik plakte er meteen een schoonmaaksessie van de keuken aan vast. Want die plakte. En was een chaos. Tja, dat ik die nacht niet in slaap kon vallen lag aan het feit dat ik moest denken over hoe ik alles ging aan pakken en uitbouwen. Zodat ik in Bretagne een marathon kan lopen en mijn huis voor die tijd ook spik en span is. Want er komt hier voor twee weken een oppas in huis en dan moet het wel een beetje schoon zijn. Dat ze niet denkt dat het hier een gore bende is.

Op woensdag of donderdag werd ik weer wakker. Of liever gezegd, ik lag in die vertrouwde valkuil, keek om me heen en dacht ‘Wegwezen. Dit ken ik al en hier trap ik niet meer in’. Dus is het doel voor nu: het zou fijn zijn als ik in Bretagne een keer mee kan als de mannen iets leuks gaan doen. Ik loop om de dag. Een klein loopje. Als dat lukt. Hoe kalmer het brein, hoe groter die kans is. Mijn trainingsschema bestaat er uit om het aantal meditaties op een dag op te schroeven. Want dát werkt wel.

Erg? Dat ik er weer intrapte? Voor de 1000ste keer? Ach nee. Mijn huis is inmiddels schoon na deze laatste aanval, dat is mooi meegenomen. Het is zoals het is. Ik ben de boosheid voorbij en moet tegenwoordig om mezelf lachen. Er zit zoveel pit en levenslust in mij ondanks de moeheid en dat uit zich blijkbaar zo. Neemt niet weg dat ik echt hoop dat ik deze zomer in Bretagne een beetje mee kan doen. Dat betekent ook prioriteiten stellen, voor mezelf kiezen. Geen afspraken maken in de weken voor vertrek maar alle ruimte die er is gebruiken voor mijn loopje en mijn herstel. Goed voor mezelf zorgen. Doen topatleten trouwens ook. Ik ben geen patiënt, ik ben een topatleet met een trainingsschema! Misschien ga ik vandaag een dubbel loopje doen. Eerst een dutje….

In de herhaling: van mijn hart naar jouw hart. Wereld ME-dag

~ MB ~ 27 reacties

Oud stuk, helaas voor mij nog steeds actueel en relevant. Er is weer een jaar voorbij, het 8e jaar op rij en ik vraag met dit artikel even aandacht voor ME/CVS, omdat het vandaag wereld ME-dag is….

In februari 2008 kreeg ik griep. En toen een longontsteking. Toen die voorbij was, dacht ik ‘hè hè, terug naar normaal’. Op normaal zit ik nog steeds te wachten. Of beter gezegd, het abnormale werd normaal voor mij. Want ik donderde van de trap af omdat mijn spieren me niet meer konden dragen. Mijn stem hield er mee op. Niet alleen dat, mijn brein deed ook raar. Zei ik theepot, bedoelde ik vaatwasser. En zo nog meer van die grappige versprekingen. Alleen was het niet zo grappig. Als je niet weet waarom je mond andere dingen zegt dan je denkt of bedoelt, is dat eigenlijk heel eng.

En zo ging het door. Ontstekingen, koortsaanvallen, menstruatie die uitbleef, spier- en gewrichtspijnen, ontstoken lymfeklieren, migraine, omvallen, trillen, niet kunnen slapen maar wel altijd moe zijn, een verstoorde prikkelverwerking, voedselintoleranties… Wees gerust, ik zal niet alles opnoemen want dan loop je weg en ik zou juist willen dat je dit hele veel te lange stuk leest.

Geen dokter die wist wat ik had. Al hadden ze daar natuurlijk wel een mening over. ‘U mankeert niets, u bent zo gezond als een vis. Wat we niet zien, bestaat immers niet. En nu moet u ophouden met zeuren hoor!’ Dat laatste zeiden ze weliswaar niet, niet in mijn gezicht tenminste. Omdat ook geen enkele dokter je ooit aankijkt, de computer is interessanter, dáár moet van alles ingevoerd worden.

Na 2 jaar kreeg mijn ‘niet ziekzijn’ een naam: ME. Ik ben niet de enige met ME. Alleen al in Nederland zijn er naar schatting 60.000 ME-patiënten. Over ME wordt veel onzin beweerd en onzin verteld. Daarom schrijf ik er soms over, om duidelijk te maken wat het is en hoe het is om ‘het te hebben’.

ME wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Een naam die de lading niet dekt, ME is echt wel wat meer dan ‘altijd moe zijn’ of een slechte conditie hebben. Het is een neurologische aandoening die het normale leven plat legt, letterlijk, met meestal bank- en bedliggen als dagvulling.

“ME, waarnaar in de literatuur ook wel wordt verwezen als chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een ernstige, complexe ziekte, waarbij een fundamentele ontregeling van het centrale zenuwstelsel, immuun- en endocrien systeem optreedt. Daarnaast zijn er vaak gastro-intestinale problemen en altijd stoornissen in de energievoorziening (vaak ook cardiovasculair). Chronische vermoeidheid wordt daarbij niet meer als hoofdklacht gezien.” (citaat afkomstig van psychfysio.nl)

De impact van de aandoening op mijn leven en dat van mijn gezin, is bijna niet in woorden uit te drukken. De onmacht, mijn zelfredzaamheid die verdween, alle gemiste hoogte- en dieptepunten in het lagere schoolleven van mijn kind, het verlies van baan, inkomen, vrienden, gebrek aan begrip voor wat ons overkwam, de onzekerheid en stress, hebben er diep in gehakt. ME is een aandoening die door velen niet begrepen wordt en daarom niet voor vol wordt aangezien. Dat begrijp ik wel. Je ziet ME-patiënten weinig omdat ze meestal op bed liggen. En als je ze al eens ziet, dan is het op een goed moment. Wat je niet ziet, zijn de instortmomenten.

Heel lang heb ik mij geschaamd. Had ik maar een andere aandoening gekregen, eentje die meer geaccepteerd is. Of voor vol wordt aangezien. Of nog erger (en zinlozer): de gedachte dat ik mezelf ziek had gemaakt. Dat ik iets fout had gedaan om zo ziek te worden. Veel mensen die ziek worden of iets naars meemaken zoeken naar voortekenen of verwijten zichzelf van alles. ‘Had ik maar dit of dat niet gedaan, wel gedaan, meer gedaan…’ Dat stadium en die manier van denken ben ik gelukkig voorbij. En met het afschudden van de schaamte, kon ik ook beter voor mezelf zorgen, mijn grenzen beter bewaken.

Inmiddels ben ik nu 8 jaar ziek. Ik heb veel behandelingen gevolgd en ook veel vooruitgang geboekt. Ik lig niet meer hele dagen plat en geniet van wat kan en wat lukt. Dat is nog steeds wel met veel beperkingen. Elke dag maak ik keuzes tussen wat ik wil, wat ik kan en wat ik moet. Ik heb geleerd dat douchen vóór bezoek ontvangen gaat. Dat ik beter mijn energie kan stoppen in een activiteit die ik elk moment kan stopzetten. Dat een keer stofzuigen hartstikke fijn is voor mijn gevoel van eigenwaarde (wie had dat ooit gedacht) maar dat mijn spieren dat nog steeds niet goed trekken.

Bovenal heb ik geleerd niet te veel te verwachten. Te genieten van wat lukt. Niet boos te worden wanneer mijn lijf het laat afweten. Ik heb geleerd heel zuinig te zijn met de energie die er is. Ik doe vooral dingen met deze energie waar ik blij van word. Dus schrijf ik. Lees ik. Geniet ik van mijn gezin en katten. En laat ik veel aan me voorbij gaan, de wereld draait ook wel door zonder mij.

Ik heb ook geleerd – na veel gevloek, getier en teleurstellingen – om me niet meer met mijn toekomst bezig te houden. Bijna 7 jaar lang heb ik gedacht ‘straks als ik beter ben ga ik: boeken schrijven, werken als budgetcoach, een voedingspraktijk opzetten…..Nu ben ik eindelijk zover dat ik besef dát ik misschien niet meer beter word, in ieder geval niet beter dan dit. Dat dit het is en dat ik maar beter kan genieten van vandaag.

Ziekzijn is niet alleen maar negatief. Want ook een ziek persoon heeft fijne momenten, leuke dagen, een lachstuip of een giechelbui. Daarin verschil ik niet zoveel van een ander. Het moeilijkste evenwel van mijn ziekte vind ik, is het niet gezien worden. Letterlijk. Ik ben verdwenen uit het normale dagelijkse leven van de meeste mensen waarmee ik omging. Het besef ontbrak bij velen dat mijn leven (of liever gezegd ons leven, want M. en S. moeten hier ook mee om zien te gaan) totaal in elkaar klapte. En ziekzijn is altijd zonder een netjes van te voren aangekondigde einddatum. Er wordt geen pakketje bij je afgeleverd met: ‘ten minste houdbaar tot eind 2017, daarna knapt u weer op’. Je kunt niet naar de winkel gaan en zeggen: ‘doe mij maar een ander lichaam want dit lijf bevalt niet zo’. Dit is het en hier moet ik het mee doen. En dat dit drama wat ons overkwam zó veel onverschilligheid ontmoette – omdat kennis ontbreekt van wat ME is – dát is wat mij diep heeft geraakt.

Ik ben niet uniek. Velen hebben een nare ziekte. Leven met kanker, reuma, diabetes of ander leed met een grote impact op het leven. Maar dit is nu eenmaal ‘mijn aandoening’ waarvoor ik vandaag aandacht wil vragen. In de hoop dat jij als lezer nu iets meer van ME begrijpt en de impact ervan. Dát wilde ik graag de wereld in slingeren, op wereld ME-dag. Omdat ik de woorden heb. Komen de woorden soms zo vervormd mijn mond uit, de pen volgt wel mijn brein.

Dank je wel voor je aandacht!