Dezelfde vrouw 5 jaar later

De paspoorten van kind en mij zijn aan vervanging toe. Dus lieten we nieuwe pasfoto’s maken en gingen we afgelopen maandag naar het gemeentehuis. Via de site is het mogelijk een afspraak te maken, je meldt bij binnenkomst het afspraaknummer en binnen een minuut ben je aan de beurt. Echt fijn.

Afijn, ik overhandigde de oude paspoorten en de nieuwe foto’s. De mevrouw met wie wij de afspraak hadden keek in mijn paspoort, keek naar mij, keek naar de nieuwe paspoortfoto. Keek toen nog eens in mijn paspoort en zei dat ze er wel een beetje moeite mee had om mij te herkennen in mijn oude paspoortfoto. ‘Weet u wel zeker dat u dat bent’, maakte ze er een grapje van, maar keek me wel heel doordringend aan. De foto is van 5 jaar geleden maar ik zie er daar zeker 15 jaar ouder uit. En ik oog daar niet alleen ouder, de foto toont een – naar mijn bescheiden mening – overspannen seriemoordenaar met een blik in de ogen waarvan zelfs een kat besluit een blokkie om te lopen. En dat maakte dat zij zich wat ongemakkelijk voelde, want waar was die seriemoordenaar ineens gebleven? Ik mompelde maar wat, dat ik ziek ben geweest en me tegenwoordig veel beter voel en daarmee was het afgedaan voor dat moment.

Maar het bleef wel door mijn hoofd spoken. Want ik ben inderdaad niet de vrouw van 5 jaar geleden! Toen was ik als het ware overgenomen door de ME/CVS, lag bijna altijd plat, wist niet wat te doen om me beter te voelen. Ik was wanhopig, moe, down, had weinig positieve verwachtingen voor de toekomst op gezondheidsgebied. Ik zat vol woede en stress en verdriet over wat mij was overkomen.

Tegenwoordig ben ik weliswaar niet beter of gezond volgens de normen, maar ik voel me wel veel beter. Ik zit ondanks een haperend lijf en een snel overprikkelde geest, veel beter in mijn vel. Ik heb mijn verwachtingen over wat moet en kan heel erg bij gesteld en word, doordat ik nu over meer realiteitszin beschik, ook veel minder vaak teleurgesteld. Ik geniet van wat kan en sta niet meer zo vaak stil bij wat niet kan. Ik ben vooral veel flexibeler geworden en hobbel achter mijn energie aan in plaats van dat ik het voortouw neem en erachter kom dat er geen energie voor was. Bovendien weet ik goed wat energie is en hoe het voelt. En vooral hoe het voelt als het er niet is. Adrenaline is geen energie, zo weet ik nu.

Natuurlijk ben ik nog lang niet waar ik wil zijn, maar wie is dat wel? Het voelt wel alsof ik langzaam de goede kant opschuif. We zijn nu 5 jaar verder sinds het vorige paspoort en het inleveren van een nieuwe paspoortfoto voelde als een functioneringsgesprek met een geweldig positieve uitkomst. Nee, ik ben niet dezelfde vrouw, hallelujah, ik ben een andere vrouw, eentje die meer van zichzelf houdt dan vroeger en vooral beter voor zichzelf zorgt. En daar ben ik best een beetje trots op.

Glutenvrij en lactosevrij eten

Zoals veel lezers al weten eet ik sinds een paar jaar glutenvrij en lactosevrij. Mijn eeuwige buik- en darmklachten verdwenen daardoor. Dat ik lactose niet goed verdroeg wist ik al langer. Maar ik hield me niet heel netjes aan de beperkingen, dronk soms toch koffie verkeerd of at roomijs en accepteerde de gevolgen. Dat ik gluten niet verdroeg was een grote verrassing. Na een traject bij een diëtist/natuurvoedingstherapeut én wat testen en een proef op de som, was de conclusie dat glutenvrij en lactosevrij eten noodzaak was. En dus ook geen gesmokkel meer met lactosevrije melk omdat de therapeute vermoedde dat ik waarschijnlijk niet alleen of zozeer problemen heb met lactose maar ook met caseïne in zuivel, en dat zit gewoon nog in lactosevrij gemaakte melk of yoghurt.

Zo aangepast eten maakt het leven soms behoorlijk gecompliceerd. Vooral als je op bezoek gaat bij iemand. De meeste mensen weten wel waar lactose in zit, maar over gluten bestaan veel misverstanden. Zo zijn heel veel mensen ervan overtuigd dat speltmeel glutenvrij is. Of weten mensen niet dat gedroogde zuid vruchten soms een mooie glanscoating krijgen waar vaak gluten in zit. Ik ben dan ook behoorlijk voorzichtig geworden met iets zomaar in mijn mond te stoppen. Want de gevolgen zijn direct en duren soms behoorlijk lang. Vooral glutenfouten hebben soms het effect dat mijn darmen soms weken van slag blijven. Nu merk ik wel dat ik tegenwoordig minder snel last heb. Omdat ik misschien minder glutenfouten maak? Ik weet inmiddels goed wat waar in zit en waar ik wel of niet goed op reageer. Het verschil is voor mij trouwens goed te voelen. Van per ongeluk binnen gekregen lactose moet ik over het algemeen meteen naar het toilet. Van per ongeluk genuttigde gluten krijg ik meestal pas de volgende dag een reactie en dat duurt dan veel langer. Beeldend genoeg?

Toch is er ook altijd sprake van oorzakelijk verband en opeenstapeling. Er is een grens van wat ik kan verdragen en heel soms op een goede dag speel ik daarmee en stop ik een stukje zachte brie in mijn mond (bloos). Met gluten hoef ik dat niet te proberen overigens.

Nu is er een groot verschil tussen de ziekte coeliakie en glutensensitiviteit. Coeliakie (en ik hoop maar dat ik het goed zeg) is een chronische auto-immuunaandoening waarbij het lichaam niet in staat is gluten af te breken. De darmwand raakt onherstelbaar beschadigd door het eten van gluten omdat het lichaam antistoffen gaat aanmaken. Iemand met coeliakie herstelt niet. Een glutenvrij dieet zal voor het leven zijn.

Glutensensitiviteit ligt iets anders. De gevolgen van het eten van gluten zijn weliswaar meteen kenbaar (pijn, kramp, diarree) toch is het veeleer het gevolg van een aandoening dan dat het de aandoening zelf is. Het lichaam maakt niet aantoonbaar antistoffen aan. Er is dus geen aantoonbaar bewijs zoals bijvoorbeeld na een coeliakiebloedtest of darmbiopt, maar mensen met buik- en darmklachten knappen vaak wel enorm op van een glutenvrij dieet en hebben geen klachten meer. In dat geval spreken we van glutensensitiviteit. Interessant is dat sommige mensen die glutensensitief zijn in sommige testen geen last krijgen als ze geïsoleerde gluten krijgen en zou de reactie dus kunnen worden verooraakt door de combinatie van gluten met nog iets anders.

In mijn geval – ik heb ME/CVS – blijkt mijn lichaam gewoon sommige processen niet meer goed uit te voeren, prikkels te verwerken of het eten niet meer goed te kunnen verteren. Nu zijn gluten ook bijzonder zwaar te verteren dus waarschijnlijk dacht mijn lichaam: doei!

Over glutensensitiviteit wordt vaak wat lacherig gedaan. Dat komt ook zeker door hoe er in de media over wordt geschreven. Glutenvrij eten wordt gezien als een hype. En dat wordt opgepikt door veel mensen. Zo zat ik deze zomer met kind op een terras van een lunchtentje in ons IJsselmeerstadje om te vieren dat de zomervakantie was begonnen. Deze plek is één van de weinige gelegenheden waar ik durf te eten en waar ik gewoon echt nooit last krijg achteraf. Achter ons zaten twee meiden die luidkeels zaten te verkondigen dat ze ‘voor glutenvrij gingen omdat ze wilden afvallen’. Op dat soort momenten heb ik wel eens zin om iemand over een tafel te trekken. Want glutensensitiviteit hebben is echt geen grapje en ik val ook niet zomaar af door geen gluten meer te eten.

Hoewel ze lactose ook overal in stoppen (kijk maar eens op etiketten, bijna overal wordt melkpoeder in gedaan) heeft lactose minder de neiging te kruimelen, zoals gluten wel doen. Hier in huis maak ik mijn eigen eten dus niet meer klaar aan de kant van waar het brood wordt gesmeerd. En gil ik vaak dat ik gluten zie als ik overal broodkruimels in bed zie liggen omdat kind daarin heeft ontbeten. Op zich maken we er altijd een grapje van maar helemaal grappig is het natuurlijk niet want houten pollepels hebben wij bijvoorbeeld niet meer, wegens moeilijker schoonmaken. En gebruik ik voor mezelf liefst een plastic snijplank. Maar er zijn wel grensgevallen, ik bak wel voor mezelf dingen in dezelfde oven als waarmee ik lekkers voor de mannen bak. Ik gebruik de kenwoodmixer voor het normale pizzadeeg van de mannen maar ook voor mijn glutenvrije teffmeel-deeg. Een kwestie van goed schoonmaken maar er zijn ook mensen met glutensensitiviteit die dat niet kunnen. Er is dus binnen deze sensitiviteit een schaal waarbinnen de een meer last heeft of krijgt dan de ander. Voor mezelf heb ik het gevoel dat ik minder gevoelig wordt. Misschien omdat mijn lichaam sterker wordt of aan het herstellen is? Ik hoop het!

Niet alleen vanuit de media ook vanuit de wetenschap werd glutensensitiviteit wat afgeserveerd als aanstellerij. Maar inmiddels is het een erkende aandoening waarover zelf het voedingscentrum tegenwoordig een alinea heeft opgenomen en is de opinie wat aan het kantelen.

Wat nu de oorzaak van de klachten is bij glutensensitiviteit is nog steeds niet bekend. Maar dat boeit ook niet echt meer als je merkt dat klachten verdwijnen door het weglaten van gluten. Iets waar ik overigens geen voorstander ben om dat ‘zomaar’ op eigen houtje te doen. Want je kunt niet zomaar iets weglaten uit je dieet. En ga je denken in glutenvrije vervangers, dan zit je al snel glutenvrij brood te eten vol suikers en zonder enig echte voedingswaarde. Ik zou zelf ook nooit vrijwillig broodloos door het leven zijn gegaan want ik ben een broodjunk. Althans dat was ik. Ik bakte jarenlang mijn eigen brood en kocht speltmeel per 25 kilo rechtstreeks bij de molen.

Goed nadenken dus wat je dan wel gaat eten en laten controleren door een diëtist of natuurvoedingstherapeut of je voeding wel alles bevat. Ook lijkt het mij altijd zinvol om onder begeleiding van een arts of natuurvoedingstherapeut/diëtist te onderzoeken of je of je coeliakie hebt of glutensensitief bent. Belangrijk is niet zomaar te stoppen met het eten gluten voordat je dit gaat onderzoeken, anders heeft een test naar coeliakie geen zin (*). En misschien is er wel iets heel anders aan de hand! Aandoeningen als sarcoïdose of de ziekte van Crohn gaan ook samen met veel buik- en darmklachten.

(*) Als iemand een glutenvrij dieet volgt vóór de diagnose coeliakie is gesteld, zal het darmslijmvlies zich al herstellen en wordt de diagnose voor coeliakie gemist. Je weet dan dus niet zeker of je coeliakie hebt of een ander aan gluten of graan gerelateerd probleem. (citaat voedingscentrum)

koffie met havermoutmelk mét schuimlaagje!

Brood eten doe ik niet veel meer. Ik zoek het meer in de groenten, soepen, eieren en zo. Mijn eetstijl neigt naar paleo (nog zo’n hype) maar ik eet soms wel brood dat ik zelf bak van teffmeel. Koffie verkeerd drink ik nog steeds maar nu met kokosmelk (mijn versie van Bullet Proof Koffie en dan kan ik ontbijt meteen overslaan) of met havermoutmelk (als je dat heel lang, ik bedoel echt heel achterlijk lang staafmixert, krijg je een heerlijk schuimlaagje). Ik bak ook regelmatig wat lekkers met kokosmeel en amandelmeel. Als vet gebruik ik over het algemeen dan kokosolie. Maar soms maak ik ook ghee van roomboter die je op die manier lactosevrij maakt.

Toen ik vorige week vertelde over de glutenvrije en lactosevrije bananentaart die ik had gemaakt, kreeg ik van sommigen van jullie het verzoek om het recept te plaatsen. Eigenlijk wilde ik dat nu doen maar blijkbaar moest ik eerst andere dingen vertellen over glutenvrij en lactosevrij eten. Krijgen jullie morgen het recept, beloofd! Maar bezoek anders ondertussen gewoon even mijn kookblog, want daar staan alleen maar glutenvrije/lactosevrije recepten: echt eten, puur koken.

ps: ik ben geen expert en beschrijf mijn eigen ervaringen, waar ik baat bij heb!

Dagelijks mediteren

Op mijn opmerking in de vorige blogpost over mijn dagelijkse meditaties  reageerde Kruidig Meisje:

2x per dag mediteren. En dat lukt je! Wat goed! Stel nou dat je een keertje inspiratie hebt en energie (ergens in de toekomst hè), dan zou ik zo graag horen hoe je jezelf in dat ritme hebt gekregen. Ik heb hier wel meditatieboeken (en genoeg ervaring om te weten welke bij mij werken), een meditatiestoeltje en een heerlijk hoekje. Maar dat ritme…… En ik WEET hoe goed het voor me is.

Nou vooruit, daar komt ie (vind ik hartstikke leuk om over te schrijven)….

Toen ik jaren geleden – ik was iets van 25 jaar of zo – bij een uitgeverij werkte, kwam ik tijdens een boekenbeurs in aanraking met een uitgeverij van ‘zweefboeken’, zo ook boeken over mediteren. Ik raakte aan de praat met een medewerker van deze uitgeverij en zij vertelde me dat ze al jaren mediteerde. Ik was niet bekend met het fenomeen maar wel meteen gefascineerd. Want met een toen ook al onrustig en manisch brein, snakte ik naar de gemoedstoestand die zij beschreef.

Daar snak ik nog steeds naar ;-0. De één bereikt dat overduidelijk sneller en makkelijker dan de ander. Maar, ik heb inmiddels wel al iets meer dan 20 jaar ervaring met mediteren, het is een levenslange haat-liefdeverhouding geworden. Ik heb meerdere malen op meditatieclubjes gezeten, ben jarenlang een uur eerder opgestaan om voor vertrek naar het werk te mediteren en heb net zo vaak ook weer alles laten versloffen. Omdat het even niet uitkwam. Omdat mediteren met een kleine baby, een vol leven en een drukke baan moeilijk is, want het komt nooit uit. En de bereidheid om een uur eerder op te staan om te mediteren verdwijnt natuurlijk acuut als je last hebt van chronisch slaapgebrek omdat je een kleine baby hebt.

Maar toch. Toch keer ik telkens terug naar mediteren. Omdat het me veel oplevert.  Als mediteren op je verlanglijst staat en het er nooit van komt, heb jij als lezer misschien wat aan mijn ervaring…

  • mediteren hoeft niet op een prachtig ingerichte plek. Het kan altijd en overal. Natuurlijk is het fijn als je je kunt terugtrekken maar het kan ook in de trein, in de huiskamer of in een rommelige slaapkamer. Voorheen was ik altijd bezig met de perfecte meditatieplek. Maar die gooide ik dan vol met rotzooi en dan was dat natuurlijk een perfect excuus om niet te mediteren. Want eerst moest die plek op orde worden gemaakt
  • mediteren hoeft niet prettig te zijn – hoe meer ik dat nastreef hoe moeilijker het voor mij is om te mediteren. Nu ik ‘gewoon’ mediteer en het voor mij een onderdeel van mijn dagroutine is, net als tanden poetsen, is het niet meer zo zwaar. Het is iets wat ik gewoon doe. En de ene keer gaat het heerlijk en de andere keer helemaal niet. Die keren dat het niet lukt is dan hoogstens een signaal dat ik wat overprikkeld ben. En gooi ik er een extra meditatie tegenaan. Wat dat betreft is de opmerking die ik ooit las ‘mediteer elke dag een half uur. Tenzij je daar geen tijd voor hebt, mediteer dan een uur‘ ideaal als richtlijn. Want hoe minder het uitkomt, hoe beter het uitpakt
  • mediteren is niet je brein leeg maken. Het is observeren wat er in je hoofd omgaat en leren daar afstand van te nemen. Je gedachten zijn wolken die voorbij drijven, kijk ernaar maar je bent niet die wolk zoals dat zo mooi gezegd wordt. Met je ademhaling als anker waar je telkens naar terugkeert op het moment dat je ineens met een boodschappenlijstje bezig bent of in gedachten een mail aan het schrijven bent, lukt het vaker afstand te nemen. De voordelen daarvan merk ik niet alleen tijdens de meditatie maar vooral ook de rest van de dag, als ik merk dat mijn concentratie beter wordt.  
  • Door mijn behandelaar Gupta heb ik geleerd dat meditaties een geweldige manier zijn om naar pijn en ongemak te kijken. Vaak zijn we geneigd in het dagelijks leven dingen weg te drukken die ons niet bevallen, die ons ongemak bezorgen of die ons verdriet geven. Door het ongemak juist tijdens sommige meditaties bewust op te zoeken, wordt de lading vaak minder en kan ik er beter mee omgaan. 
  • Ik ben hier – niet daar… door te mediteren, juist als het helemaal niet uitkomt omdat ik stress heb over iets of iemand – kan ik iets afstand nemen. Ik ben niet de stress, ik ervaar alleen stress. Maar ik kan ook een stap achteruit doen. Mijn gedachten focussen op mijn ademhaling, voelen dat ik hier en nu ben. Niet met mijn gedachten bij de stress of de pijn, maar hier en nu bij mijn ademhaling. Het helpt me te voorkomen dat ik te zeer word meegesleept door prikkels/pijn/emoties
  • Mediteren kan overal zoals ik zei, maar ook op elke manier. Natuurlijk is het geweldig als je met gekruiste benen in meditatiehouding kunt zitten op je kussen. Ik heb er ook een geweldig mooi kussentje voor, zoals jullie bovenaan deze blogpost zien. Alleen mijn ME/CVS lijf kan niet meer zo zitten, op de grond. En dat was heel lang een uitstekend excuus om niet meer te mediteren 😉 Tegenwoordig mediteer ik liggend, onder een deken. En dat gaat prima!
  • Weet wat voor meditatie geschikt is voor jou – jarenlang was mediteren een enorm geworstel. Ik deed vooral ademhalingsmeditaties of mediteerde op één klank of woord en vaak in groepsverband. Dat ging heel moeizaam. Tot ik geleide meditaties ontdekte en de meditatieclubjes links liet liggen. Heerlijk! Het één is niet beter dan het ander, doe wat bij jou past. 
  • Ik mediteer meestal twee keer per dag. Niet op een vast tijdstip maar wel op een vast moment. Als ik tegen mezelf zeg dat ik bijvoorbeeld elke dag om 10 uur wil mediteren, word ik meteen enorm gestrest en ervaar ik een druk. Maar als ik het plaats in een volgorde van handelingen die ik doe – ongeacht een tijdstip – dan voelt het prima en lukt het meestal ook. Na het opstaan handel ik meestal dingen in een bepaalde volgorde af en ergens daar tussen – na de eerste koffie en mijn krantje en voor mijn ontbijt – mediteer ik. En dat doe ik ook zo in de namiddag. Na de middagrust doe ik wat dingen afhankelijk van mijn energie. En dan ergens vóór het koken doe ik weer een meditatie. Daarbij moet ik wel opmerken dat ik natuurlijk geen verplichtingen heb, niet vroeg hoef op te staan om naar het werk te gaan. Dat maakt dat ik veel vrijheid heb om tot een bepaalde dagindeling te komen, die overigens wel wordt gedicteerd door mijn energie
  • de voordelen van mediteren merk je eigenlijk heel snel. En dan is het vaak een kwestie van doen omdat het als een behoefte voelt. Voor mij werkt het het beste als ik weer begin met mediteren door te zeggen: oke, dit gaan we gewoon weer een weekje doen. Een week, dat lukt wel, vast. Net als dat een week niet snoepen lukt, of een week elke dag een kleine wandeling maken lukt. En na die week merk je misschien op dat je je rustiger voelt. Minder geagiteerd. Dat je beter slaapt. Echt. En dan ben je om. En toch laat je het weer versloffen. Net als dat je toch ooit weer gaat snoepen of te weinig beweegt. Het gaat niet zozeer om het volhouden tegen heug en meug dan wel om het elke keer weer gewoon op te pakken
  • kom ik op het laatste punt: Ik wil graag twee keer per dag mediteren. Omdat ik merk dat ik daar baat bij heb. Maar soms lukt dat niet. Omdat ik te beroerd ben. Of juist tegenovergesteld, omdat ik een goede dag heb en we iets leuks doen.  Voorheen was ik geneigd om als een meditatie werd gemist, die op een ander moment te gaan inhalen. En dan voelde ik weerstand. Dus doe ik dat niet meer. Mediteren is niet iets wat ik moet inhalen. Ik mag mediteren maar moet het niet. Hoe meer ik er zo naar kan kijken, hoe beter het lukt en hoe fijner ik het vind om die routine te hebben.

Niet iedereen is overigens geschikt om te mediteren, voor sommigen is het bovendien te zweverig. Ik voel me er fijn bij maar het is dus niet het ‘ding’ van iedereen. Er zijn ook heel veel andere activiteiten die minstens hetzelfde effect kunnen hebben: op je blote voeten in het warme zand lopen, op je rug in het gras liggen en naar de wolken kijken, kijken hoe een spin een web maakt,  je kind knuffelen, een lekkere warme douche nemen, met aandacht koken en eten, breien of haken of schilderen of hardlopen, dansen, tekenen, kleien….waar het omgaat – vind ik dan toch – is dat je doet wat goed voelt voor jou en dat je vaker activiteiten oppakt waarvan je merkt dat ze goed voor je zijn en die je opladen. En dat je zaken die je leegslurpen meer links laat liggen.

Heb jij iets met meditatie of lijkt het je helemaal niets?

Zaterdag

Op zoek naar meer gemak, laat ik steeds meer los. De wasdroger is er weliswaar nog niet maar zojuist is wél de robotstofzuiger gearriveerd die ik bestelde. Of hij bevalt weet ik nog niet, onze nieuwe huishoudhulp staat nu op te laden. Of het de katten gaat bevallen, weet ik ook niet, maar het zou zomaar kunnen dat kat Moos denkt dat we een vervoersmiddel voor hem hebben besteld.

De robotstofzuiger moet ons leven wat gaan vergemakkelijken. Want met 4 katten ligt er altijd haar, overal. Natuurlijk stofzuigt de man uitgebreid in het weekend maar mij lukt het niet om ook doordeweeks een rondje te doen. Telkens als ik het tóch probeer, weet ik weer waarom dat een slecht idee is en kan de fysio weer weken de gevolgen weg masseren. Maar kijken we dus wel tegen al die haren aan. Ik ben er op zich een ster in geworden om dat te negeren, maar een iets schonere woonomgeving is toch wel prettig. Het is dat of een werkster en daar heb ik echt geen zin in. Want die wil thee of koffie en dan ga ik daar lekkers voor bakken en helemaal pamperen want zo ben ik en dan moet ik sociaal doen doe ik heel sociaal en aardig en dat zijn dan weer een heleboel prikkels die ik juist beter kan vermijden.

Dit is typisch een uitgave die wel een beetje pijn doet (ik geef het liever uit aan iets waar mijn hart echt sneller van gaat kloppen) maar die ik toch vrij impulsief doe. Gewoon uitproberen en wie weet hoeveel profijt ik er van ga hebben.

Verder (buiten de gespannen hoopvolle verwachtingen omtrent de prestaties van onze stofzuiger…) staat deze dag in het teken van voorbereidingen voor morgen omdat we dan de verjaardag van S. vieren. Hoewel ik mezelf had bezworen niet uitgebreid te gaan bakken, zag ik vanmorgen dat ik een nogal acuut bananenoverschot had en flikkerde ik van alles door elkaar om een bananentaart te maken. Voor de glutenvrije suikervrije lactosevrije liefhebbers. Haha, dat blieft niemand natuurlijk dus die taart ga ik lekker helemaal in mijn eentje naar binnen schuiven…

Ook trof ik al voorbereidingen voor het avondeten want meestal blijft iedereen eten. Ik maak een hele grote pan pompoenblokjes met tomaten-gehakt-chocoladesaus. En een salade met sperziebonen, mango en schapenkaas. Wat rijst erbij en wat platte broden en klaar. Misschien nog een salade met zoete aardappel en appel maar die mag ik pas van mezelf maken als de de rest klaar is en er nog energie is.

Zo leer ik het steeds beter. Vroeger (nou ja, nog niet eens zó lang geleden) stond ik in de keuken en bedacht tijdens het koken dat ik ook best wel even dit of dat er bij kon maken. En stond ik 5 dingen tegelijk te maken. Dat kon ik in het pré ME/CVS tijdperk heel goed. Maar nu niet meer. Dus tegen de tijd dat dan de verjaardag gevierd ging worden was ik al een paar keer huilend en volledig doorgedraaid de keuken uitgelopen en al uitgeput voordat de verjaardag überhaupt was begonnen.

Dát doen we dus niet meer. Ik heb mezelf redelijk in de hand tegenwoordig en herken beter mijn eigen valkuilen. Dat komt zeker door het vele mediteren. Lezeres Julia merkte laatst al op dat ik weer wat blijer en vrolijker klink. Dat klopt. Ik ben sinds een paar weken weer vol enthousiasme twee keer per dag aan het mediteren. Dat en de zon waar ik veel in heb kunnen zitten, maakt dat ik me mentaal weer helemaal goed voel. Da’s maar goed ook, want het fysieke aspect van mijn aardse bestaan is bijzonder belabberd momenteel. Helaas kan ik mijn lijf niet ruilen (doet u mij een ander, en dan graag meteen 15 kilo lichter en 10 jaar jonger) dus geef ik het liefde en aandacht en overvraag het niet.

Ga ik nu weer verder met heel gedoseerd koken en voorbereiden. Fijn weekend!


Jubileum

Vandaag is het zowat 8 jaar geleden dat ik me ziek heb gemeld op het werk met een naar ik toen dacht flinke griep. Om precies te zijn (en dat ben ik, een pietje precies) was dat op maandag 25 februari 2008.  Ik was – als ik het me goed herinner – de vrijdag voor dat weekend uit eten geweest met het team waarin ik werkte en dat viel al niet echt goed. Evengoed volgde ik dat weekend een workshop ayurvedische massage. Ik had me daar nu eenmaal voor ingeschreven. De zaterdag kwam ik redelijk door maar de zondag ging het met het uur minder. Eerst dacht ik dat de fik in mijn spieren werd veroorzaakt door de verwarmende mosterdolie die we gebruikten tijdens de massage, maar toen ik in de nacht flinke koorts kreeg met alle erbij horende griepverschijnselen, viel het kwartje en belde ik maandagochtend naar mijn manager met de mededeling dat ik even niet kwam werken.

Het verhaal is bekend, dat even niet werken duurt nu al 8 jaar. De griep was geen griep maar een voorbode van ME/CVS. Een aandoening waar ik niets van wist. Het duurde sowieso bijna 2 jaar voordat de diagnose werd gesteld. Ik liet me helemaal binnenste buiten keren in het ziekenhuis wegens onverklaarbare klachten. De pijn in de spieren die zo kenmerkend is voor griep, ging maar niet weg. En ook de koorts bleef bijna continu. Net als de keelpijn. Of het wattengevoel in het hoofd, de vermoeidheid. Gaandeweg breidde de lijst met klachten zich enorm uit, tot ik het gevoel had dat mijn lijf me gewoon echt enorm in de maling aan het houden was.

Omdat er niets gevonden werd, zat het ‘dus’ tussen mijn oren en ging ik in therapie. Op zich viel er ook best veel te praten over heel veel eigenschappen en gedragingen van mij die niet bevorderlijk voor mijn welzijn waren maar na 1,5 jaar was ik toch echt wel uitgepraat over mezelf. En was ik er fysiek een stuk slechter aan toe. Gelukkig was er tijdens de enorme stoet van behandelaars dan eentje die herkende wat er mogelijk aan de hand kon zijn en vanaf toen was er meer duidelijkheid vooral na de officiële diagnose en kon het leren leven met ME en het accepteren van het chronisch ziek zijn beginnen.

En nu ben ik dan ‘ineens’ 8 jaar verder. Iets wat ikzelf bijna niet kan geloven. Hoewel ik vaak het gevoel heb in een soort vertraging te leven, is het dan toch ineens 8 jaar later. S. wordt deze week 14, hij ging net naar groep 3 toen ik ziek werd en inmiddels is het een puber die niet anders weet dan dat zijn moeder thuis is.

Hoewel ziek zijn niet leuk is, is er zoveel in het leven niet leuk. Hoewel ik soms echt wel enorm baal van de beperkingen waar ik nog steeds mee leef, ondanks de vooruitgang van de afgelopen jaren, is er ook veel waar ik van geniet en blij van word:

  • als de zon schijnt kan ik als ik me goed genoeg voel naar buiten lopen en erin zitten, ik hoef nooit te wachten tot mijn werkdag er op zit
  • ik was in staat 2 zwerfkatten te socialiseren en te adopteren. Juist door mijn thuis zijn had ik alle tijd om hun vertrouwen te winnen
  • ik ben een iets geduldiger mens geworden en kan het leven beter nemen zoals het komt
  • hoewel ik nog steeds te perfectionistisch ben, laat ik toch steeds meer los. Vooral verwachtingen over mezelf
  • lekker koken lukt ook in etappes
  • boeken zijn sinds de komst van de e-reader altijd binnen handbereik, ik grijp nooit meer mis
  • ik ben altijd thuis en kan vanaf de bank ook aandacht geven, dat is voor mijn kind een groot voordeel geweest
  • dat de mannen met wie ik leef, allebei zo nuchter en vrolijk zijn. S. weet niet beter dan dat ik ziek ben en is een echt zonnekind dat het leven neemt zoals het komt maar dat M. ook zo veel geduld met de situatie kan hebben, is iets waar ik ook heel dankbaar voor ben. Ook zijn leven stortte toen in en ook zijn leven wordt enorm beperkt
  • er zijn buiten het directe gezin een paar mensen geweest die voor ons klaarstonden met praktische hulp en die ons echt gered hebben. Door S. op te vangen en naar school te brengen of door maaltijden te brengen en de was voor ons te doen. Ik heb geleerd dat sommige mensen zomaar voor je klaar staan, ook al verwacht je dat helemaal niet
  • geluk wordt niet zozeer bepaald door wat ik doe maar door hoe ik iets beleef. Hoe minder verwachtingen, hoe meer ik blij kan zijn

Ben ik nu dan na 8 jaar een veranderd in een Boeddha? Nee, verre van. Ook nu nog zijn er vaak momenten dat ik baal. Zoals vandaag. We willen eigenlijk naar de film. De nieuwe van de Coen Brothers draait. Vorige week zouden we op zondag gaan. Dat lukte niet. Dus werd dat plan naar vandaag opgeschoven. En dan is het toch weer zo’n dag dat naar de film gaan niet lukt. Omdat ik eerst mijn haren heb gewassen en mee ging boodschappen ging doen. Want ik wilde niet met een vette kop in de bioscoop zitten. En boodschappen doen was gewoon acute zelfoverschatting. Dus ben ik nu boos en een beetje verdrietig. Omdat ik ondanks dat ik meer kan dan een paar jaar geleden, nog steeds de ruimte moet zoeken in een douchebeurt overslaan om iets anders wel te kunnen doen.

Maar toch, nu gaat de zon ineens knallend schijnen terwijl ik dit schrijf en ga ik lekker buiten zitten. Dat is ook fijn. En schuiven we de film gewoon weer een weekje op.  Want we willen al vanaf voor de kerst naar de film. Eerst hadden we een andere film op het oog maar die draait al niet meer. Zo gaat dat. De kans is dus groot dat we deze film ook nooit gaan zien. Maar dan kopen we gewoon de dvd. Het is zoals het is.

Ga ik nu lekker in de zon zitten.

Loslaten: meer gemak

Niet alleen op budgetgebied probeer ik wat losser te worden, ook op andere gebieden. Dat is goed voor mij. Ik deed de afgelopen 8 jaar heel veel om mijn gezondheid te verbeteren, ik probeerde zowat elke beschikbare behandeling, slikte me suf aan voedingssupplementen en paste mijn leefstijl noodgedwongen aan. Betere voeding, rust pakken tussen activiteiten door, vermijden van stress, leren nee zeggen, vermijden van prikkels en over het algemeen een leefstijl hanteren waar een bejaarde van in slaap valt, is het beste voor mij.

Zo bezien ben ik een heel eind. Maar het kan altijd beter. Want ook in het aanpassen van de leefstijl kan ik wat rigoureus zijn. Alles altijd helemaal verantwoord, biologisch, suikervrij, alles altijd vers en zelf snijden. Dus snijd ik in etappes een rode kool als die op het menu staat. Want voorgesneden kopen doen we niet, dat is duurder en minder vers.

Zojuist kreeg ik een mail van mijn lieve mailmaatje uit Zandvoort die me vertelde dat ze het idee heeft dat ik aan zelfkastijding leid, dit vanwege het ontbreken van een wasdroger in dit huis. Ik kan het alleen maar helemaal eens met haar zijn, jammer genoeg, het klopt helemaal. En van altijd maar de beste en meest verantwoorde keuze maken, kun je ook heel veel stress krijgen. Dát heb zelfs ik eindelijk ontdekt. Dus besloot ik de prioriteiten eens om te draaien, de oplettende bloglezer heeft deze nieuwe rode draad in mijn leven natuurlijk al lang opgemerkt. Niet langer het beste of het meest verantwoorde, maar dat wat voor mij het meeste gemak op het moment zelf oplevert, zou de juiste keuze moeten zijn.

Tijd voor verandering, dus:

  • namen we een glazenwasser (dat is oud nieuws want dit vertelde ik al eerder maar ik ben er blijkbaar heel trots op)
  • kocht ik vorige week niet één, maar twee zakjes voorgesneden soepgroenten voor in de tomaten-pompoensoep mensen! (en nu niet allemaal mailen dat ik op goede momenten groenten kan fijnsnijden en in de vriezer flikkeren om die er op de slechte momenten weer uit te halen want dat kan ik ook zelf bedenken en dat deed ik dus niet omdat ik mezelf probeer af te leren altijd vooruit te denken…)
  • kocht ik glassex toen ik net toch bij de HEMA was. U weet wel dat spul voor luie huisvrouwen. Ik maakte geen sopje met soda en azijn om in mijn hervulbare spuitflacon te doen maar kocht gewoon zomaar een fles voorgefabriceerd spul. En glanzen dat die ramen doen!
  • haalden we de afgelopen maanden bijna eens per 2 weken patat, gewoon wegens lekkere trek en omdat het zo uitkwam Ik genoot daar volop van en grappig genoeg is mijn gewicht 5 kilo minder dan vorig jaar om deze tijd….
  • maak ik tegenwoordig geen dagplanning meer. Leidend is wat voor energie ik op het moment voel en wat voor weer het is. Dus, wil ik oefeningen gaan doen maar begint de zon te schijnen? Schijt aan die oefeningen, die komen later wel, nu eerst in het zonnetje zitten!

Alleen de wasdroger is er nog niet. Nu is het feit dat er hier geen wasdroger is, niet zozeer te wijten aan vrekkigheid van mijn kant maar wordt meer veroorzaakt door een ruimtegebrek. Waar moet dat ding staan? In de schuur is er alleen plek voor als we voortaan een fiets buiten laten staan. In de keuken is geen plek. Boven is er wel een plek in onze slaapkamer achter een wand met louvredeurtjes, maar daar staat nu de vriezer. We kunnen een droger er bovenop zetten maar dan moet er eerst in die hoek een stopcontact worden geplaatst. Want de vriezer staat daar met een verlengsnoer. Twee grote apparaten en een verlengsnoer is vragen om moeilijkheden.

Er zou eventueel plek kunnen worden gemaakt in een andere ruimte maar dat wordt wel enorm proppen. We hebben een heerlijk huis maar wel met kamers die allemaal heel smal zijn. Ik kan bijvoorbeeld niet zomaar om ons bed heen lopen, ik schuifel langs de randen eromheen, meer ruimte is er niet. In onze slaapkamer staat ons bed en aan weerszijden van die bedden twee oude kleuterstoeltjes van S. voor onze boeken die we op dat moment lezen. Verder is de kamer leeg, op die ingebouwde kastenwand na. Die je niet zomaar even weghaalt want dan moeten alle muren opnieuw gestuct worden…En verder is het dus niet zo dat we ergens nog een vergeten niet gebruikte hoek hebben in het huis, dat je de hoek omslaat en ineens denkt maar natuurlijk, die droger kan hier staan! Dus zijn we nog wat aan het dubben en piekeren hierover. Maar juist dat dubben en piekeren zorgt voor onrust in mijn hoofd dus heb ik het onderwerp wasdroger even geparkeerd. Wordt vervolgd.

Maar voor de rest. Grote stappen gezet! U ziet het, er is duidelijke een glijdende schaal, ik zak helemaal af en laat behoorlijk wat punten vallen op consuminder- en milieugebied. Maar, het is wel een transformatie van manische zelfkastijder naar ontspannen levensgenieter! De punten op het gebied van ontspanning stijgen met sprongen en goed dat het voelt! Ik kan het van harte aanbevelen.

Beugelperikelen

Nog een week en dat zit de slotjesbeugel precies 8 maanden in mijn mond. Omdat het nogal wat is, staat de datum van plaatsing (29 juni) in mijn brein gebeiteld, net zo vast als die slotjes op mijn tanden zitten.

Tot nu toe heb ik geen pech of nare verrassingen meegemaakt. Waar S. wel regelmatig tussen de gewone controle-afspraken extra moet langs komen om los geraakte slotjes weer vast te laten zetten, maakte ik dat tot nu toe niet mee. Het gaat juist heel voorspoedig. Ik zie al heel veel effect als ik in de spiegel kijk en dat is een enorme motivatie.

In de offerte stond ook een buitenboord beugel begroot. Dit was niet met mij besproken tijdens de onderzoeken, dus belde ik op met de vraag hoe dat nu zat. Ik kreeg als antwoord dat het vooraf moeilijk in te schatten is wát de slotjesbeugel precies gaat doen en of het beoogde effect wel kan worden bereikt. Indien nodig kan dus tot een buitenboordbeugel worden overgegaan.

Jullie begrijpen dat dit de afgelopen tijd als een donderwolk boven mijn hoofd hing. De hele tijd. Een slotjesbeugel is al heftig, een buitenboordbeugel helemaal. Die draag je minimaal 16 uur per dag, als ik het goed heb begrepen en ook in de nacht. Zit ik niet op te wachten, ik slaap al zo moeilijk. Dus hing die donderwolk daar maar te hangen. Tijdens de controles vroeg ik er maar niet naar, wat niet weet, wat niet deert. Dat werkte natuurlijk niet want het was wel aanwezig op de achtergrond.

Maar toen ik vorige maand na het maken van de foto’s opnieuw te horen kreeg dat ze heel tevreden zijn over de voortgang, iets wat al vaker was gezegd, durfde ik het aan. Zeg-hoe-zit-het-eigenlijk-met-die-buitenboord-beugel-die-ik-eventueel-misschien-zou-moeten-gaan-dragen, vroeg ik zo nonchalant mogelijk terwijl ik achterover in de stoel lag en in de enorme neusgaten van de controlerende orthodontist mocht kijken.

Waar ik dát nou vandaan haalde, was de reactie. Een buitenboordbeugel werd nooit geplaatst bij een volwassene. Euh, dat stond in de offerte? Ter plekke werd dat bekeken, niets van te vinden. Ik legde uit dat ik na ontvangst van de offerte nog gebeld had, omdat ik toen nogal was geschrokken, nou ja zeg maar gerust volledig over de zeik was. Al pratend kwamen we nu tot de conclusie dat de dame die ik aan de telefoon had, er blijkbaar van uitging dat ik het over S, had. Die overigens ook geen buitenboordbeugel nodig heeft,  dat terzijde. Kinderen krijgen die wel soms, inderdaad als er meer correctie nodig blijkt te zijn. En dat er verzuimd is om de gegevens in de computer op te zoeken.  Een vergissing met best een mogelijk groot effect want ik had bijna de hele boel afgeblazen.

Hoe ik daar nu bij kom? Ik heb de offerte thuis weer opgezocht en daar staan toch echt 2 verschillende beugels geoffreerd, zie ik. Er zat toen een blaadje bij met de uitleg wat een beugel categorie 2 of 6 of anders is. Op grond daarvan heb ik toen geconcludeerd dat ik een buitenboordbeugel zou krijgen. Dat blaadje met uitleg kan ik nu niet meer vinden. Maakt niet uit, ik verliet de praktijk 10 kilo lichter. Super! GEEN BUITENBOORDBEUGEL MENSEN!!!. Heerlijk toch dat je zo blij kunt zijn met iets dat niet gaat gebeuren!

Ga ik nu mijn tanden poetsen, want het is weer tijd voor een controle. Die de afgelopen weken twee keer werd verplaatst wegens de griep maar dan nu weer plaats gaat vinden. Niet vergeten dat ik de soep uit de vriezer haal, want dat wordt weer een paar dagen eten slobberen, in plaats van kauwen….

Opgeruimd en drugs die nodig zijn

Niets beter voor muizenissen in de kop dan een goeie griep. Echt opvallend hoe ik me nu voel in vergelijking met 1,5 week geleden. En dat terwijl ik nog een enorme snotkop heb en onder de koortsuitslag zit én (ik ga voor de overtreffende trap zoals jullie zien) gekneusde ribben heb en aan een kant helemaal ingetapet ben. Maar toch. De wereld ziet er weer anders uit. Ik zal het er wel uit gesnoten hebben maar het komt ook zeker door het zonnetje.

Elk jaar zo eind januari, begin februari wacht ik ademloos af tot de zon over de daken van de huizen aan de overkant heen komt. En als die zon hoger staat, dan is daar ‘ineens’ het magische moment dat ik met de deur open in het halletje in de zon kan zitten. Uit de wind. Met een bak koffie. Jongens wat is dat fijn!


Morgen gaan we met Dibbes naar het Dierenziekenhuis in Amsterdam waar hij een hartecho krijgt om te onderzoeken waar de hartruis vandaan komt. Dat is best wel spannend en geeft ook wat stress. Dibbes en artsbezoeken is geen fijne combinatie. Dus krijgt hij alweer een week antidepressiva om hem vooraf optimaal gelukkig te maken en krijgt hij morgen een sterker kalmeringsmiddel. Even zag het ernaar uit dat dit niet mocht. Mijn dierenarts was nogal stellig dat dit niet gegeven mag worden voorafgaand aan een hartecho, terwijl ik dat wel heb nagevraagd bij het maken van de afspraak. Dus belde ik met het Dierenziekenhuis en dat werd een enorm gedoe omdat ze daar met de telefooncentrale bezig waren en ik echt iedereen in het pand daar heb gesproken, van spoedopname tot receptie tot radiologie. Dus nu weet iedereen dat Dibbes komt morgen ;-). Gedrogeerd, want dat was geen probleem. Gelukkig maar anders hadden we de hele afspraak wel kunnen vergeten. Duimen jullie voor ons?


Geluk is een keuze, toch?

Als geluk een keuze is, dan is het soms een kwestie van kiezen tussen dingen die je eigenlijk niet wilt. Dat voelt niet prettig en het was toch juist om dat geluk te doen?

Je kiest er wél voor hoe je met iets omgaat en hoe je tegenslag opvangt. Toch? Dat klopt. Maar ook dat is geen garantie voor geluk. Het is moeilijk ontkomen aan frustratie als iets wat gisteren wel lukte, vandaag niet meer kan. Hoop doet weliswaar leven en de motor draaien maar draait ook vaak uit op teleurstelling. Misschien iets minder hopen en meer realiteitszin?

Wat wel werkt voor mij is inzoomen op wat kan en waar ik van geniet. Dat geeft een gevoel van ruimte. Want als ik er zo naar kijk, ontdek ik dat de dingen die mijn leven zo de moeite waard maken, niet zijn verdwenen door mijn ziekzijn. Een ideale dag bestaat voor mij uit met mijn gezin zijn, katten knuffelen, lezen en lekker eten. Ik kan ook nu in mijn situatie – waar ik zo verschrikkelijk niet voor heb gekozen – nog steeds genieten van dat wat voor mij heel belangrijk is. De man liep niet weg, er kwamen zelfs meer katten bij en lekker eten lukt ook als je plat ligt. De rest lijkt dan toch allemaal bijzaak.

Dat neemt niet weg dat ongeluk soms wel gevoeld wordt. Soms lijkt alles zinloos en pijnlijk. Dat gevoel besloop me om tien uur in de avond op 31 december jl.. We hadden ons met zijn 3tjes geïnstalleerd op de bank en we keken naar het derde deel van The Hobbit, dat onder de kerstboom had gelegen en nu geconsumeerd ging worden. En zo ineens tussen de ene en de andere scene met een rennende hobbit en veel vechtende dwergen in, besprong mij een gevoel van totale zinloosheid en verdriet. Dat zeker werd getriggerd door het feit dat het Oudjaar was, dat toch vaak een moment van terugzien en vooruitkijken is. Wat zal het nieuwe jaar ons brengen, proost en hoezee…

Het drong met zoveel besef tot me door dat dit het zoveelste Oudjaar op rij was zonder dat mijn gezondheid terug was gekeerd of mijn hooggespannen verwachtingen waren uitgekomen. Al die jaren op rij – 8 om precies te zijn –  dat ik dacht: volgend jaar wordt het vast beter! Het voelt soms echt alsof ik een been of een arm mis. Bovendien voelt het soms ook alsof ik mijn naasten iets aandoe. Dus kwam er een huilbui uit mijn tenen omhoog kruipen waarbij ik M. en S. hikkend vertelde dat ze een volgend Oud & Nieuw maar zonder mij moeten vieren, lekker ergens gaan dansen of zo. Want ik beperk ze alleen maar, zo is mijn gevoel. Waarop S. met een oliebol in zijn hand zei dat hij het anders heel gezellig had zo met zijn 3tjes op de bank. Moest ik natuurlijk meteen nóg harder huilen omdat ik zo’n lief kind heb en werd een huilbui van wanhoop ineens een huilbui van blijdschap om wat ik heb.

De snelste route naar gemoedsrust is toch wel het loslaten van verwachtingen. Het stoppen met inkleuren van wat anderen van een situatie vinden en het meer relativeren van de eigen situatie. Neemt niet weg dat een flinke jankbui op zijn tijd natuurlijk wel enorm kan opluchten…