🔹Wanneke, Buddy van Huug sinds 2022 “Mijn dochter heeft ernstige ME. Ik zie natuurlijk van dichtbij hoe verwoestend dat is. Zij heeft regelmatig contact met Hugo. Via haar hoorde ik dan ook over zijn schrijnende situatie. Ik vind het verschrikkelijk voor hem en leef enorm mee. Door hem elke maand financieel te steunen kan ik tenminste iets doen.”
🔹Ook buddy worden? Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.
Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
🔹Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen
Lieve donateurs, lotgenoten en met Hugo en/of mij meelevende mooie mensen, soms bekenden van ons maar heel vaak ook niet.
20 februari jl gingen we van start met de actie ‘Help Huug Vooruit’ en het was een wervelstorm van donaties, reacties, berichtjes van mensen die meedachten, vragen hadden en tips deelden.
Ik kreeg veel steun van Isa Schipper en Natascha Stienstra die ontzettend meeleefden en met mij meedachten. En er was natuurlijk regelmatig overleg met Hugo zelf omdat er veel kwetsbare details uit zijn leven online gedeeld zijn.
Dat doet wat met een mens. Met hem en met mij. Geld inzamelen is zeer intensief, overweldigend en energievretend.
Het doel was om €10.000 in te zamelen. Via geef.nl hebben we inmiddels het werkelijk prachtige bedrag van €8.577 opgehaald!
Maar: er is ook rechtstreeks geld gedoneerd op de rekening van de Stichting zelf, buiten de maandelijkse bijdragen van de Buddies van Huug.
🔹Het doel is bereikt! Inmiddels zijn we met dat geld erbij de grens van €10.000 gepasseerd! We hebben gewoon in een paar weken tijd ons doel behaald, dankzij jullie! Bijna niet te geloven hè, maar het is toch echt zo!
Dankzij jullie gulle donaties kan Huug de komende tijd vooruit met het aanschaffen van noodzakelijke zorgmiddelen, supplementen én de behandeling volgen die hij op het oog heeft.
Ook zijn er door de actie maar liefst 10 nieuwe buddies bijgekomen, die Huug structureel gaan steunen met een vaste maandelijkse bijdrage.♥️
🔹We gaan stoppen Hoewel de actie tot 12 mei zou lopen, hebben we besloten om per 1 april te stoppen.Het doel is immers bereikt en, als ik heel eerlijk ben, zijn mijn eigen grenzen ook bereikt. Ook ik leef met ernstige ME en ik heb voor mezelf te zorgen en mezelf in acht te nemen. Het heeft best veel van me gevraagd
🔹Bedankt! Hugo en ik willen alle lieverds bedanken die alle berichten over de crowdfunding (en ook de zorgvacature) telkens weer hebben gedeeld met het eigen netwerk.
We geven een grote knuffel aan die mensen die hun tijd staken in uitzoekwerk, zodat ik bijvoorbeeld bekende Nederlanders en bedrijven en stichtingen kon aanschrijven naar de aangeleverde mailadressen.
Ook de mensen die per pb meedachten en tips en suggesties stuurden: dank je wel! Ook aan diegenen die hun zorgen uitspraken over mijn welzijn. Lief dat mensen zo begaan zijn met mij!
Natuurlijk bovenal ook een dikke dankjewel aan iedereen die een donatie deed. Ontzettend veel lotgenoten uit de ME- én de Long Covid-gemeenschap hebben gedoneerd, ondanks hun eigen vaak zware financiële situatie. Zo ontzettend lief en hartverwarmend.
🔹Het schilderij Kunstenaar en ME-patiënt Mascha Delena bood haar schilderij Bright Flowers te koop aan. Helaas ontvingen we daar tot nu toe geen passend bod op. Biedingen vanaf 600 euro blijven de komende tijd welkom. Dat kan via mij of Mascha Delena.
🔹Awareness Tot slot hopen we dat we met deze actie ook iets meer awareness over zeer ernstige ME hebben kunnen bereiken. In ons welvarende land is het mogelijk om 24/7 zorg te krijgen en tóch buiten de boot te vallen, omdat de reguliere zorg niet is ingesteld op de ernst en complexiteit van ME-patiënten.
Zorg op maat is noodzakelijk voor een patiënt als Hugo maar is financieel niet rond te breien ondanks een zorgindicatie. Er is meer nodig, meer geld, meer besef van de ernst van ME, meer kennis bij artsen, meer vergoede zorgmiddelen.
Het is een strijd die nog jaren zal voortduren en die gevoerd wordt door vele patiënten en hun zorgverleners.
Tot die tijd is het pappen en nathouden en zoeken naar andere mogelijkheden. Deze actie was daar een van. Ontzettend bedankt voor jullie hulp en aandacht.
🔹Tot slot: maar wat is er nou opgehaald??
Jullie moeten nog even geduld hebben. Op 1 april maken we het opgehaalde bedrag bekend. En dat is geen grap 😅.
Ik kan jullie al wel vertellen dat Hugo intens blij is met het opgehaalde geld. De afgelopen periode was zeer uitdagend voor hem. Een felle griep, de zoektocht naar verzorgenden voor zijn team en ook de stress die de inzamelingsactie genereerde bij hem was erg veel bij elkaar. We hopen dat er nu op alle fronten meer rust gaat komen. En dat hij profijt gaat hebben van het zonlichtdevice dat hij inmiddels heeft kunnen aanschaffen!
🔹 Toch nog doneren? Wilde je nog doneren maar deed je het nog niet? Er kan tot en met 31 maart via geef nog gedoneerd worden.
Altijd al een echte Mascha Delena in huis willen hebben? Grijp dan nu je kans!
Kunstenares Mascha, zelf al 42 jaar ME-patiënte, maakt heel bijzondere kunst. Haar schilderijen zijn beplakt met kralen, stenen, knopen en andere materialen en vormen een enorm kleurrijk en uniek geheel vol symboliek. Een Delena herken je onmiddellijk door de zeer eigen stijl en kleurgebruik.
Binnen de ME-gemeenschap kennen veel patiënten Mascha, onder meer door de zeer succesvolle kunstkaartenactie van de Vlaamse patiëntenvereniging 12ME van enkele jaren geleden.
Mascha nam contact met mij op en gaf aan dat ze, om de inzamelingsactie voor Hugo te ondersteunen, één van haar schilderijen te koop aanbiedt. De opbrengt schenkt ze aan Hugo. Over haar motivatie zegt Mascha:
“ME is een nachtmerrie, ernstige ME is de hel en helemaal niemand zou dat alleen moeten doormaken en daarom steun ik de actie van Martine voor Hugo.”
Het schilderij dat wordt aangeboden is er één uit de serie bloemenschilderijen:
Bright Flowers
formaat: 90 x 120
gebruikte materialen: Broches, plakstenen, cabochons, filigree, strass-steentjes, buttons en kralen.
wordt geleverd met een certificaat van echtheid
De normale verkoopprijs van dit schilderij is € 900.-
Het schilderij wordt verkocht aan de hoogste bieder. Biedingen vanaf €600 zijn welkom. Mail voor 29 maart je bod naar aanminofmeer@gmail.com.
Niet iedereen kan een groot bedrag zomaar ophoesten natuurlijk. Om te zorgen dat zoveel mogelijk mensen een kans kunnen maken zijn er verschillende mogelijkheden:
Mogelijkheid 1 Je koopt het schilderij en maakt in één keer dit bedrag over naar Stichting Save Hugo.
Mogelijkheid 2 – gespreid betalen Je koopt het schilderij en wordt gedurende een jaar Buddy van Hugo waarbij je per maand 1/12 van de overeengekomen prijs overmaakt aan Stichting Save Hugo o.v.v. schilderij Mascha
Mogelijkheid 3 – gespreid betalen Je koopt het schilderij en wordt gedurende twee jaar Buddy van Hugo waarbij je per maand 1/24 van de overeengekomen prijs overmaakt aan Stichting Save Hugo o.v.v. schilderij Mascha.
Deze constructie is bedacht om iedereen de kans te geven mee te dingen naar dit unieke schilderij.
Enthousiast geworden? Wil je kans maken om dit prachtige bloemenschilderij te kopen? Mail voor 29 maart as. je bod naar aanminofmeer@gmail.com en geef naast je bod ook aan naar welke constructie je voorkeur uitgaat. Het schilderij gaat naar de hoogste bieder.
We maken de gelukkige koper op 30 maart rond 12 uur bekend via social media, de koper ontvangt natuurlijk tevens een persoonlijk mailtje hierover.
Wat detailfoto’s:
Martine en Mascha
Neem vooral ook eens een kijkje op de site van Mascha
In deze post lezen jullie wat meer informatie over waarom de zorgmiddelen voor Hugo niet worden vergoed, hoe en waarom de zorg zo geregeld is als nu het geval is en waarom Hugo niet in een verpleeghuis verblijft.
Zoals eerder aangegeven kreeg Hugo na jaren van juridische strijd door Lisa en een advocatenteam een VV8 indicatie. Wat naar ik begrijp dan een normale gang van zaken is, dat is dat een zorgkantoor zorgt voor de uitvoering van de zorg en die taak bij een zorginstelling uit de regio neerlegt.
De constructie ‘Volledig Pakket Thuis’ is er bijvoorbeeld op gericht dat een cliënt 24 uur per dag zorg thuis kan ontvangen. Het gaat dan om zorg die een cliënt ook in een zorginstelling zou ontvangen.
Naast eten/drinken, persoonlijk verzorging en verpleging, begeleiding en behandeling en het schoonhouden van de woonruimte, is de zorg op afroep beschikbaar bij urgente situaties. De zorg is dus niet 24/7 aanwezig. Dat is in het geval van Hugo een probleem. Ook moet je altijd maar afwachten wie er afkomt op een oproep, het zullen in ieder geval veel wisselende gezichten zijn. Soms meermaals wisselingen binnen een etmaal.
Zorg voor een patiënt als Hugo met vereist continu nabijheid van verzorgenden. Ook omdat hij regelmatig wegzakt. Er is constante monitoring nodig en de zorg moet om de zoveel minuten bij hem checken, Hij kan als hij wegzakt geen noodknop indrukken. Hij kan daarom niet alleen thuis verblijven.
Het vraagt van zijn verzorgenden een enorme inlevingsvermogen, in stilte kunnen werken en veel fijngevoeligheid en rust bij het uitoefenen van de taken. Een totale toewijding aan wat er op dat moment moet worden gedaan, in plaats van een taak “afwerken” en door naar de volgende urgente oproep.
Er gaat enorm veel energie zitten in het voorlichten van de verzorgenden over de ziektes en de behoeften van Huug. Zijn cognitie is door de ME zwaar aangetast en dat vraagt veel begeleiding. Het meebewegen met hem vereist opperste concentratie.
Om deze redenen is er gekozen voor een klein vast holistisch team van verzorgenden dat volledig is afgestemd op Hugo, in plaats van de zorg uit te besteden aan een zorgkantoor wat niet gespecialiseerd is in ME. Elke verzorgende draait nu een shift van 24 uur per keer en waar mogelijk op een vaste dag in de week.
Dat betekent dus wel dat zorgmiddelen die normaal door de zorginstelling zouden worden verstrekt, nu voor eigen rekening zijn.
Tot slot, waarom gaat Huug niet naar een verpleeghuis?
Allereerst is het de uitdrukkelijke wens van Hugo om thuis te worden verzorgd. Ten tweede is de zorgbehoefte van Hugo te complex voor een verblijf in een verpleeghuis.
Voor een patiënt met zijn zorgbehoefte is bovendien een verpleeghuis een zwaar overprikkelende omgeving waar veel licht, geluid en continu wisselend personeel aanwezig is. Ook is daar geen mogelijkheid om het constant te monitorren op de wijze zoals dat thuis nu wel kan. Een verpleeghuis is geen mogelijkheid dus.
Hopelijk is er hierdoor wat meer duidelijkheid verkregen over waarom de zorg voor Hugo zo complex is en waarom zoveel kosten voor eigen rekening zijn en waarom er hard geld nodig is.
Buddy worden en Huug maandelijks ondersteunen kan ook! Stuur in dat geval even een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com, Daar kun je ook naar toe mailen als je vragen hebt.
Foto: een al wat oudere foto uit de ‘Overveen’-periode.
🔹Sophie, Buddy van Huug Martine is, ondanks haar eigen beroerde situatie, zo lief om samen met Isa voor een 2e keer geld in te zamelen voor Huug en vroeg ons, de buddies, om iets korts te schrijven over waarom we hem steunen. Bij deze! Als het er echt op aan komt in het leven dan merk je hoe belangrijk familie is. Zeker degenen die zoals Hugo in de ernstige ME-categorie belanden weten dat we vaak niet zonder ze kunnen, de lieverds die opeens ‘mantelzorger’ zijn. Dat heeft hij niet en daarom vind ik dat wij allemaal een beetje zijn familie kunnen zijn, ook financieel.
🔹Ook buddy worden? Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.
Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.
Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.
We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.
Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.
🔹Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen
Om thuis correcte zorg te kunnen ontvangen, hebben Huug en zijn team een lange juridische strijd gevoerd. Gezien de ernst van zijn aandoening behoeft hij 24/7 zorg, dit het zwaarste zorgprofiel: VV8. Dit betekent “zeer intensieve zorg, vanwege specifieke aandoeningen, met de nadruk op verzorging/verpleging”. Het werd eindelijk toegekend na een paar slopende rechtszaken.
Het team staat hem dus 24/7 bij. Elke verzorgende draait per keer een 24-uurs shift waarbij de verzorging zoveel mogelijk in stilte gebeurt. De zorg voorziet in zijn basisbehoeften (eten, toilet, medicatie) wat met de grootste zorgvuldigheid moet gebeuren aangezien Hugo zijn nek niet kan draaien door CCI/AAI.
Een groot deel van de zorg voor Hugo bestaat uit co-regulatie: het creëren van een zachte, veilige en liefdevolle ruimte zodat hij rust in zijn lichaam kan vinden en hij ondersteund wordt in het activeren van zijn parasympathische zenuwstelsel. Dit omvat verschillende oefeningen zoals samen ademen en zacht lichaamswerk of passieve beweging. Ook ligt er veel nadruk op pacing en het beperken van prikkels.
Binnen het zorgteam heeft iemand de noodzaak van het pacen en energiemanagement op zich genomen en dit wordt met de rest van het team gecommuniceerd. Die begeleiding van het team is nodig omdat Huug ernstige cognitieve problemen ervaart en vaak vergeet waarom hij wat doet, een wreed verschijnsel als gevolg van de impact van ontstekingen in zijn hersenen. Desalniettemin gaat Huug door en gelooft hij dat meer stabiliteit tot verbetering zal leiden.
Elke verzorgende krijgt zo veel mogelijk uitleg over ME en zijn andere aandoeningen en de behoeften van Hugo. Er worden documenten verstrekt en er zijn zoommeetings met de teamleden om alle neuzen dezelfde kant op te krijgen. Waarbij continu de vraag is: hoe kan Hugo ondersteund worden in zijn behoefte aan rust? Hoe kan zijn zenuwstelsel meer tot rust worden gebracht? Waar reageert hij goed en waar reageert hij niet goed op? Hoe kunnen we stabiliteit bereiken?
In het verleden is het gebleken dat niet elke verzorgende in staat is om de eigen agenda los te laten en zich volledig in dienst te stellen van Huug. Ook Hugo krijgt te maken met opvattingen van verzorgenden waarbij er gezegd wordt dat als hij maar even doorzet hij wel zijn ritme weer kan omzetten naar een normaal dag- en nachtritme. Zonder daarbij enige oog te hebben voor de wetenschappelijk gespecifieerde kenmerken bij zeer ernstige ME zoals het verstoord slaap- en waakritme en dat dit wereldwijd gebeurt met het overgrote deel van de patiënten die zo ziek zijn als Huug
Onnodig te zeggen dat deze mentaliteit niet helpend is en juist heel schadelijk kan zijn.
Er is dus veel energie gegaan naar het neerzetten van een goed, doortastend team dat een holistische aanpakt combineert met nuchterheid en op feiten gebaseerd onderzoek. Waarbij er onder meer wordt geleund op de enorme medisch expertise van Tas.
Zorgen voor een patiënt als Hugo is immens zwaar en moeilijk. Elke prikkel heeft grote gevolgen. Veel medicatie wordt niet verdragen. Hij is enorm overgevoelig en verdraagt veel voeding niet. Het is dus een kwestie van voortdurend zoeken en uitproberen. Behandelingen worden met de grootste zorgvuldigheid overwogen.
Dit alles kost geld en jawel, we zijn weer bij geld aanbeland.
Het zorgteam wordt weliswaar vergoed vanuit de VV8 indicatie. Alles wat de verzorgenden gebruiken in hun zorg voor Huug, moet door hem worden betaald met zijn Wajonguitkering. Denk aan handschoenen, mondkapjes, wegwergbakjes, injectienaalden en spuiten, ontsmettinsgel, wet wipes, ontlastingzakken, klimaatregulatie, supplementen, niet vergoede medicatie. En daarnaast natuurlijk zijn er de gewone kosten zoals huur, gas/stroom, belastingen, etc…
Daarom ook nu weer de vraag: Help jij Huug Vooruit?
Vandaag is er maar 10 euro gedoneerd op Geef. Ook kwamen er wat minder reacties en vragen binnen. Tja, die dagen zijn er ook natuurlijk.
Nog 58 dagen te gaan tot 12 mei, wereld ME-dag, de laatste dag van de actie.
De stand is nu €7971! Ik had gehoopt vandaag de 8000 te passeren maar dat is helaas niet gelukt.
Er is heel veel gebeurd en gedaan in de afgelopen drie weken sinds de actie is gestart en het voelde soms echt als een wervelstorm. Op zich is het daarom wel goed voor mij als er iets meer rust komt wat betreft de vaart die erin zit.
Ik schrijf nog steeds elke dag één bekende Nederlander aan. Soms reageren ze, meestal afwijzend maar Lucille Werner deed bijvoorbeeld een hele mooie donatie waarvoor we ontzettend dankbaar voor zijn.
Mocht je nou een suggestie hebben van een bekende Nederlander die bekend staat om zijn of haar maatschappelijke betrokkenheid en diens mailadres weten te achterhalen, pb me dan!
Ook suggesties voor organisaties of stichtingen als de Rotary (die ik al aanschreef) zijn welkom.
Ook andere ideeën zijn welkom. Waarbij ik wil opmerken dat alles online moet kunnen worden geregeld. Flyeren en posters ophangen bij sportclubs is niet mogelijk natuurlijk.
Tot slot: namens Hugo ontzettend bedankt voor het vele delen en doneren en een grote knuffel naar iedereen die zo ontzettend meeleeft en met me mee heeft gedacht de afgelopen tijd.
Min of Meer 