Categorie: Hugo

Marieke over waarom ze Hugo financieel ondersteunt

~ MB ~ 3 reacties

🔹Marieke, Buddie van Huug

“Als ME-er ben je wel wat gewend wat betreft verhalen rond de ziekte ME, maar soms raakt een specifiek persoonlijk verhaal je diep. Dit is bij mij het geval bij Hugo.

Zijn situatie is hartverscheurend: zeer, zeer ernstige ME waardoor leven bijna onmogelijk is en hij een gespecialiseerd zorgteam nodig heeft.

Maar wanneer de financiële mogelijkheden miniem zijn kan zelfs deze zorg niet gewaarborgd worden.

Je staat machteloos en weet niet hoe te helpen. Totdat ik in 2022 hoorde dat er een team van mensen rondom Hugo opgezet werd om hem maandelijks financieel te ‘sponsoren’. ‘Buddies voor Huug’ zag het levenslicht.

Het maakt me dankbaar dat ik via deze manier kan en mag bijdrage aan de zorg voor Hugo..”

🔹Ook buddy worden?

Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.

Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.

Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

🔹Meer informatie nodig?

Enthousiast geworden? Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen

Martine en Isa

Even bijpraten

~ MB ~ Plaats een reactie

Het is de derde keer dat ik een crowdfunding organiseer. De eerste actie was voor het Open Medicine Foundation, de tweede was ook voor Huug.

Elke actie voelt als een wervelstorm. Hoewel ik me ook nu weer schrap heb gezet, word ik er ook nu toch weer door overvallen. Veel mensen willen eerst informatie hebben voordat ze hun centen aan een goed doel doneren, dus sturen ze mails en pb’s met vragen. Heel begrijpelijk.

Dan zijn er mensen die wel willen doneren maar geen lange tekst kunnen of willen lezen. Dus maak ik daar een compacte tekst voor. Anderen willen juist het naadje van de kous weten, ook die mensen moeten worden bediend.

De eerste dag werd er ontzettend veel en vaak gedoneerd, en daarna werd het rustiger. Om aandacht te blijven generen, schrijf ik veel teksten. Dat helpt want na elke post komen er donaties binnen. Herhalen is broodnodig dus.

Dan roepen de teksten vragen op, zijn er bijvoorbeeld geen structurelere maatregelen te nemen? Is er gedacht aan een aanvulling op de Wajonguitkering? Aan Meerzorg? Tegemoetkomingen? Ik weet dat Lisa en de advocaten een paar jaar geleden alles tot op de bodem hebben uitgezocht maar sommige antwoorden heb ik niet paraat. Dus stuur ik dat door en geef later antwoord als ik meer weet.

Dan zijn er mensen die willen helpen. Kunnen we niet vragen om hulp en sponsoring bij bedrijven waar veel materiaal of voeding wordt ingekocht? Ja, super idee!

Dus vraag ik na wat er doorheen gaat en ben elke keer weer verbijsterd over wat er moet worden betaald van de Wajong-uitkering van Hugo. Hij verdraagt veel voedsel niet en kip is het weinig dat hij wel verdraagt, dus gaat er voor ca. €450 aan kipfilet doorheen per maand….. en geef ik dat weer door….want wie weet wil er wel iemand maandelijks biologische kip doneren.

Dan zijn er mensen die toenadering zoeken omdat ze massages willen geven, contact met Hugo willen hebben, buddy willen worden, willen weten of Hugo een vriendin heeft. Soms sta ik eerlijk gezegd versteld van de onbeschaamde vragen en sommige contacten kap ik dan ook af.

En o ja de pers, dus mail ik naar verschillende nieuwsredacties in de hoop dat het wordt opgepikt. Een West-Friese krant zou toch wel” Hoornse ernstig zieke vrouw zamelt geld in voor doodzieke lotgenoot” willen publiceren? Ik lever een tekst kant en klaar aan met bijlagen vol informatie, voor als ze meer willen weten. Ik stuur mails naar regionale zondagskranten. Ook nam ik contact op met het Amsterdamse AT5 en hoop dat ze er iets mee willen doen.

En ergens onder die berg prikkels lig ik nog. Ook hartstikke ziek. Maar wat ik doe lijkt niet genoeg. Er moet weer worden gedoneerd, er is meer nodig, de nood is onvoorstelbaar hoog. En met dat stuk, die urgentie voelen, zal ik zelf om moeten leren gaan. Leren dat ik voor een ander kan zorgen maar ook voor mezelf mag zorgen. Dat ik mijn rust moet pakken. Dat het niet zo is dat ik, omdat ik toevallig iets minder ziek ben en wél een financieel netwerk heb, minder belangrijk ben.

Zo kom ik mezelf met al mijn issues en onzekerheden dagelijks tegen zo hier in bed, wat is het hier vol!

Lieve groet,
Martine

ps:
🔹Helpen? Heb je ideeën? Mail naar aanminofmeer@gmail.com

🔹Doneren?
Doneren en meer informatie vind je hier

Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op NL82 INGB 0008 4317 24

Liever een structurele maandelijkse bijdrage leveren? Wordt buddy! Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com

afbeelding: Pixabay

Magrgreth over waarom ze Hugo financieel steunt

~ MB ~ Plaats een reactie



Margreth, Buddy van Hugo sinds augustus 2023.
“Ik hoorde voor het eerst van zijn situatie toen ik op onderzoek uitging naar ME. Mijn zoon ‘had’ zware ME en ik was wanhopig op zoek naar informatie. Onze zoon is hersteld. Dat gun ik Hugo ook.”

🔹Ook buddy worden?
Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein, is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.


Mede door een vaste, door jou zelf te bepalen, maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen.

Denk aan middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

🔹Meer informatie nodig?
Enthousiast geworden? Mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com. We beantwoorden graag je vragen.

Martine en Isa

Waarom doe ik dit toch?

~ MB ~ 2 reacties
Foto Martine uit 2020



Deze week ben ik gestart met de inzamelingsactie voor mijn ME-lotgenoot en goede vriend Hugo. Het is jullie hopelijk niet ontgaan.

Wie weet worden jullie de berichten erover al wel goed zat🙈.

(Vooral op fb is herhaling heel belangrijk.)

Ik kreeg na de start van de actie heel veel reacties. Veel mensen zijn bezorgd over mijn eigen gezondheid en bang dat ik teveel doe.

Ja, het is inderdaad veel. Het actievoeren genereert veel adrenaline, zeker op die eerste actiedag toen ik echt overspoeld werd met reacties, pb’s, mails en gelukkig ook donaties. Wat een prikkels 🙈.

Het kost ook energie die er nauwelijks is, en wat ik nu voor de actie doe, gaat ten koste van andere dagelijkse dingen.

Aan mij de uitdaging nu de actie loopt, weer goed te gaan pacen en meer mijn rust te pakken. De actie loopt tot 12 mei as . We hebben echt gekozen voor de lange adem. Zo hebben we meer kans om het doel van €10.000 te halen en kunnen we het op een voor mij goed tempo doen.

Van de week waren er wel momenten dat ik dacht, waarom doe ik dit? Ik kan dit niet? Ik ben zelf hartstikke ziek. En toch zet ik door.

De nood is zo hoog bij Hugo. Evenals zijn levenslust. Ik ken geen mens dat over zoveel kracht beschikt. Uit alles wat hij schrijft, fluistert en zegt spreekt zijn levensenergie. Net als de wanhoop en het verdriet

Ik kan me die wanhoop zo goed voorstellen. Toen ik Hugo persoonlijk leerde kennen, lagen we er allebei compleet vanaf. Ik was sinds 2019 steeds meer achteruit gegaan, en “ineens” lag ik 24/7 in een donkere kamer, net als Hugo. Ik verdroeg geen prikkels meer, net als Hugo.

De angst was enorm groot, net als mijn wanhoop, verdriet en rouw om wat ik verloor.

Het grote verschil tussen Hugo en mij is dat ik goed reageer op medicatie. Natuurlijk niet op alles, er zijn ook flink veel missers geweest met nare en soms extreme bijwerkingen, maar met hulp van medicatie die wel aansloeg is de kwaliteit van mijn leven wel weer enigszins toegenomen.

Ik verdraag licht en prikkels beter, ik ben helderder, heb veel minder pijn en kan sporadisch mijn bed uit voor een heel zorgvuldig voorbereid uitstapje met de rolstoel. Ik kan sporadisch bezoek ontvangen, wel telkens met een flinke prijs, maar het lukt.

Ja, ik lig nog 22/7 plat maar het feit dat ik vorige maand een keer kort in het bos kon zijn, maakt dat ik het volhoud.

Hugo reageert extreem op alles, ook op medicatie. Waar ik sinds ons contact met hulp van medicatie en veel pacen dus enige vooruitgang heb geboekt, is zijn situatie eigenlijk alleen maar verergerd.

Andere factoren spelen daar ook een rol in. Mijn gezinssituatie is stabiel, ik heb een netwerk van familie en vrienden, ken geen grote financiële zorgen en er komen minder stressoren op mij af.

Hugo daarentegen is moederziel alleen. Hoewel Lisa jarenlang voor hem zorgde en Isa dat nu doet, samen met een zorgteam, is zorgen voor Hugo extreem zwaar. Ook door zijn omgekeerde dag- en nachtritme.

Veel verzorgenden haken af. Ook omdat er soms geen klik is en uiteraard niet iedereen geschikt is voor dergelijke zorg, die complete afstemming vraagt, zonder wederkerigheid.

Hugo wordt dus geconfronteerd met continu wissels in zijn team, daar waar ik elke dag mijn eigen lieve Mischa heb die voor mij zorgt. En als hij een keer niet kan, doet mijn zus Karin dat.

Tot slot: het zit in mijn natuur om mensen te helpen. Ik ben extreem empathisch. Ik beschik over wat schrijftalent en zet dat graag in voor een ander.

Dienstbaarheid, of dat nu aan de ME gemeenschap is door me in te zetten via ME Centraal, of voor een individu, geeft mij zingeving. Het maakt dat ik het volhoud. Ik moet wel volhouden want er zijn mensen die t slechter hebben dan ik en wie komt er dan voor deze mensen op als ik het niet doe? Of jij?

Ik geef mijn stem dus aan anderen. In de hoop dat wat ik schrijf, raakt. Ik kan daarbij alle steun gebruiken.

Martine

👉Link naar het eerste  bericht over de inzamelingsactie:

https://minofmeer.blog/2025/02/20/help-hugo-vooruit/

Hugo

Hugo heeft je nodig!

~ MB ~ 3 reacties



▪ Inzamelingsactie ‘Help Huug Vooruit’
▪ Doel: €10.000,-
▪ Waarom: om noodzakelijke medische uitgaven te bekostigen
▪ Looptijd: tot 12 mei 2025 (wereld ME-dag)

🔹WIE BEN IK
Ik ben Martine Brandt, (57) Sinds 2008 heb ik ME, waarvan de laatste jaren ernstig. Ik leef 22/7 in bed en ben voor mijn dagelijkse behoeften afhankelijk van mijn mantelzorger Mischa.

🔹MIJN SITUATIE
Ik ben getrouwd, heb een netwerk van gezin/familie en vrienden. Ik heb geen grote financiële zorgen. Ziekzijn is duur, maar wat ik nodig heb, heb ik tot nu toe kunnen bekostigen.

🔹MIJN CONTACT MET HUGO
In 2019 hoorde ik via de media over de situatie van Hugo. Van het een kwam het ander en sindsdien is er dagelijks tot wekelijks contact, met Hugo en ook regelmatig met mensen uit zijn zorgteam. Momenteel is dat met Isa en Natascha.

🔹DE SITUATIE VAN HUGO
Hugo leeft al jaren 24/7 platliggend en in een verduisterde kamer. Hij heeft zeer ernstige ME, op een niveau waar de meesten mensen zich geen voorstelling van kunnen maken

Hij kan zich niet bewegen. Praten gebeurt fluisterend. Maar vaak is hij ook daar te ziek voor. Hij is soms uren tot dagen onbereikbaar, ook voor zijn zorgteam. Een soort van comateuze toestand.

Hij heeft door ernstig verstoorde metabole processen een omgekeerd ritme, waardoor hij overdag slaapt. Dit omgekeerde ritme zorgt voor veel praktische zorgproblemen.

🔹GELDZORGEN
Naast extreem ernstige gezondheidsproblemen, zijn er veel geldzorgen. Het zorgteam wordt betaald vanuit een VV8 budget, maar de rest van zijn uitgaven moeten worden gedaan van een Wajong uitkering . Deze uitgaven worden deels bekostigd met hulp van financiële ondersteuning van mensen die met hem meeleven en een eerder gehouden inzamelingsactie.

🔹STRUCTUREEL TEKORT
Het is heel simpel en ook afschuwelijk Er komt niet genoeg geld binnen om in de zorg- en behandelbehoeften van Hugo te voorzien. Grote uitgaven worden opgeschoven terwijl dat vanwege acute situaties eigenlijk niet kan.

🔹HELP JIJ OOK?
Stel je voor dat je zo ziek bent. Buiten je zorgteam ben je alleen op de wereld, geen ouders meer. Je bent in alles afhankelijk van anderen, en ook van geld. Dat gebrek aan geld is een voortdurende stressor , en dat heeft weer impact op je gezondheid.
Kun je het je voorstellen? Help jij ook mee?

👉Doneren kan via https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs

👉 Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. “Help Huug Vooruit” op rekeningnummer NL82 INGB 0008 4317 24

👉 Liever een structurele maandelijkse bijdrage leveren? Wordt buddy! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com

👉 Deel en like berichten over deze actie als je daartoe in staat bent. Het wordt enorm gewaardeerd.

Binnenkort komt er hier een post over welke grote uitgaven er zijn geweest en wat er nog moet worden aangeschaft.

Vragen? Neem contact op per pb naar Martine of mail naar aanminofmeer@gmail.com

Hartelijke groet en veel dank voor het lezen en de vele reacties en donaties die we tot nu toe ontvingen,🥰

Martine, ook namens Isa

Buddies voor Huug

~ MB ~ Plaats een reactie

Naast een inzamelingsactie voor een aantal grote te verwachten uitgaven, voeren we ook actie om meer “Buddies voor Huug” te werven. Dit om bepaalde maandelijkse terugkerende kosten te dekken.

De komende tijd vertellen Buddies hier over waarom zij Hugo financiële steun verlenen.

🔹Karin, Buddy van Hugo sinds september 2022:

“Waarom ben ik buddy? Ik hoorde van zijn schrijnende situatie via mijn zus. Pas tijdens de eerste oproep in 2022 werd het me echt duidelijk hoe vreselijk zijn situatie is en dat er geen geld meer is voor noodzakelijke uitgaven.

Ik doneer nu een klein bedrag per maand. Een kleine moeite maar voor Hugo maken alle kleine beetjes het verschil!”

👉 Ook buddy worden?

Elke financiële maandelijkse bijdrage, groot of klein,  is welkom! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com.

Mede door een vaste maandelijkse bijdrage kan Hugo noodzakelijke zorgmiddelen aanschaffen zoals bijvoorbeeld middelen voor persoonlijke verzorging, de biologische voeding die hij nodig heeft omdat zijn lichaam niet anders verdraagt, thuiszorgmiddelen, middelen voor prikkelreductie, klimaatbeheersing, supplementen, niet vergoede medicatie, niet vergoede behandeling en begeleiding, oplopende energierekeningen.

We hopen dat meer financiële stabiliteit een positief effect zal hebben op zijn gezondheid.

Als buddy krijg je tevens toegang tot de besloten Facebookgroep “Buddies voor Huug”, waar af en toe nieuws en updates over zijn gezondheid worden geplaatst en, als zijn gezondheid dat toelaat, soms een bericht van Hugo zelf.

👉Meer informatie nodig? Enthousiast geworden? Neem contact op met Martine per pb of mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com

Help Hugo Vooruit

~ MB ~ 1 reactie

🔹Inzamelingsactie van start🔹

Vandaag ben ik, gesteund door verzorgende Isa een inzamelingsactie gestart voor Hugo, een patiënt met zeer ernstige ME,POTS, CCI/AAI en beperkte cerebrale circulatie.

Hugo is al jaren bedlegerig en leeft in volledige duisternis.  Jullie hebben vast wel over hem gehoord, ik schreef al vaker over hem.  In het verleden was hij bijvoorbeeld meermaals in het nieuws, onder meer omdat hij geen passende woonruimte had. Dat is inmiddels opgelost maar er zijn nu andere, acute problemen.

🔹De situatie van Hugo


Hugo heeft geen vangnet of familie om hem op te vangen en te verzorgen. Er zijn geen ouders meer en hij is enig kind.

Hugo wordt verzorgd door een zorgteam, dat wordt betaald uit een VV8 zorgbudget. VV8 is, zoals jullie misschien weten, een zorgzwaarteprofiel dat Huug levenslang 24/7 recht geeft op intensieve zorg (vanwege een specifieke aandoening, met de nadruk op verzorging en verpleging).

De rest van zijn medisch noodzakelijke uitgaven, wordt betaald vanuit zijn Wajong uitkering. Ook is er een buddygroep die hem maandelijks financieel ondersteunt.

🔹Financiële stress


Helaas gaat er structureel meer uit dan er binnenkomt, ondanks dat er zeer zorgvuldig met het geld wordt omgegaan. Ziekzijn is natuurlijk ontzettend duur.

Een paar jaar geleden heb ik een inzamelingsactie gehouden voor Hugo. Met de €8290,- die toen werd opgehaald, heeft hij samen met de ondersteuning van zijn buddy’s, een tijdlang de medische uitgaven kunnen bekostigen.

Deze zomer is er een aantal grote uitgaven gedaan, om acute noodsituaties op te lossen en het geld is op. Terwijl de gewone zorguitgaven natuurlijk wel doorgaan en er nieuwe investeringen nodig zijn.

Dit zorgt voor veel stress en dat heeft weer impact op de gezondheid van Hugo.

🔹Mijn motivatie om dit te doen


Dat is de reden dat ik opnieuw een inzamelingsactie organiseer, gesteund door zijn verzorgende Isa. Ik ben zelf patiënt met ernstige ME, maar heb een netwerk, een vaste mantelzorger, familie, vrienden die voor mij klaar staan, en geen grote financiële zorgen.

Hoe anders is dat voor Hugo. Ik gun hem zoveel meer.

Velen voelen zich machteloos door de ernst en uitzichtloosheid van zijn situatie. Ook is hoe hij eraan toe is , de nachtmerrie van veel ME-patiënten: alleen, zeer zwaar getroffen door ME en veel financiële stress.

Ik hoop dat deze nieuwe inzamelingsactie voor mensen een aanleiding zal zijn om hun machteloze gevoel en medeleven om te zetten in daden en dat het tot veel donaties leidt!

🔹 Wat kun jij doen?


• Doneren. Elke bijdrage, groot of klein is welkom. Zie hiervoor de  donatiepagina
• Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. Help Huug Vooruit op rekeningnr. NL82 INGB 0008 4317 24
• Liever een structurele maandelijkse bijdrage leveren? Wordt buddy. Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com
• Om het streefbedrag van €10.000 te halen moet er zoveel mogelijk aandacht gegenereerd worden. Voor wie daartoe in staat is en wil: deel en like de berichten.
• Heb je tips over wat we kunnen doen om meer aandacht te genereren? mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com


🔹Meer lezen over waar het ingezamelde geld naartoe gaat?

https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs

🔹Vragen? Neem gerust contact op per pb of via aanminofmeer@gmail.com

Bedankt voor jullie aandacht om dit te lezen🙏

Martine en Isa

Aftellen

~ MB ~ 4 reacties

We gaan aftellen 🙏.

Morgenochtend start de inzamelingsactie voor Hugo

Alvast een voorproefje:

▪️Waarom?
▪️Het geld is op!
▪️Ziekzijn kost heel veel geld
▪️Er gaat meer uit, dan er inkomt
▪️Er komt een aantal grotere voor Hugo noodzakelijke uitgaven aan.

Nou, dat is eigenlijk waar het om gaat.

Tot morgen!

Ps, heb je vragen over Hugo of over deze actie, stel ze gerust, hier of via mail: aanminofmeer@gmail.com