Categorie: inzamelingsactie

Hoe staan we ervoor?

~ MB ~ 1 reactie



Lieve donateurs, lotgenoten en met Hugo en/of mij meelevende mooie mensen, soms bekenden van ons maar heel vaak ook niet.

20 februari jl gingen we van start met de actie ‘Help Huug Vooruit’ en het was een wervelstorm van donaties, reacties, berichtjes van mensen die meedachten, vragen hadden en tips deelden.

Ik kreeg veel steun van Isa Schipper  en Natascha Stienstra  die ontzettend meeleefden en met mij meedachten. En er was natuurlijk regelmatig overleg met Hugo zelf omdat er veel kwetsbare details uit zijn leven online gedeeld zijn.

Dat doet wat met een mens. Met hem en met mij. Geld inzamelen is zeer intensief, overweldigend en energievretend.

Het doel was om €10.000 in te zamelen. Via geef.nl hebben we inmiddels het werkelijk prachtige bedrag van €8.577 opgehaald!

Maar: er is ook rechtstreeks geld gedoneerd op de rekening van de Stichting zelf, buiten de maandelijkse bijdragen van de Buddies van Huug.

🔹Het doel is bereikt!
Inmiddels zijn we met dat geld erbij de grens van €10.000 gepasseerd! We hebben gewoon in een paar weken tijd ons doel behaald, dankzij jullie! Bijna niet te geloven hè, maar het is toch echt zo!

Dankzij jullie gulle donaties kan  Huug de komende tijd vooruit met het aanschaffen van noodzakelijke zorgmiddelen, supplementen én de behandeling volgen die hij op het oog heeft.

Ook zijn er door de actie maar liefst 10 nieuwe buddies bijgekomen, die Huug structureel gaan steunen met een vaste maandelijkse bijdrage.♥️

🔹We gaan stoppen
Hoewel de actie tot 12 mei zou lopen, hebben we besloten om per 1 april te stoppen.Het doel is immers bereikt en, als ik heel eerlijk ben, zijn mijn eigen grenzen ook bereikt. Ook ik leef met ernstige ME en ik heb voor mezelf te zorgen en mezelf in acht te nemen. Het heeft best veel van me gevraagd

🔹Bedankt!
Hugo en ik willen alle lieverds bedanken die alle berichten over de crowdfunding (en ook de zorgvacature) telkens weer  hebben gedeeld met het eigen netwerk.

We geven een grote knuffel aan die mensen die hun tijd staken in uitzoekwerk, zodat ik bijvoorbeeld bekende Nederlanders en bedrijven en stichtingen kon aanschrijven naar de aangeleverde mailadressen.

Ook de mensen die per pb meedachten en tips en suggesties stuurden: dank je wel! Ook aan diegenen die hun zorgen uitspraken over mijn welzijn. Lief dat mensen zo begaan zijn met mij!

Natuurlijk bovenal ook een dikke dankjewel aan iedereen die een donatie deed. Ontzettend veel lotgenoten uit de ME- én de Long Covid-gemeenschap hebben gedoneerd, ondanks hun eigen vaak zware financiële situatie. Zo ontzettend lief en hartverwarmend.

🔹Het schilderij
Kunstenaar en ME-patiënt Mascha Delena bood haar schilderij Bright Flowers te koop aan. Helaas ontvingen we daar tot nu toe geen passend bod op. Biedingen vanaf 600 euro blijven de komende tijd welkom. Dat kan via mij of Mascha Delena.

🔹Awareness
Tot slot hopen we dat we met deze actie ook iets meer awareness over zeer ernstige  ME hebben kunnen bereiken. In ons welvarende land is het mogelijk om 24/7 zorg te krijgen en tóch buiten de boot te vallen, omdat de reguliere zorg niet is ingesteld op de ernst en complexiteit van ME-patiënten.

Zorg op maat is noodzakelijk voor een patiënt als Hugo maar is financieel niet rond te breien ondanks een zorgindicatie. Er is meer nodig, meer geld, meer besef van de ernst van ME, meer kennis bij artsen, meer vergoede zorgmiddelen.

Het is een strijd die nog jaren zal voortduren en die gevoerd wordt door vele patiënten en hun zorgverleners.

Tot die tijd is het pappen en nathouden en zoeken naar andere mogelijkheden. Deze actie was daar een van. Ontzettend bedankt voor jullie hulp en aandacht.

🔹Tot slot: maar wat is er nou opgehaald??

Jullie moeten nog even geduld hebben. Op 1 april maken we het opgehaalde bedrag bekend. En dat is geen grap 😅.

Ik kan jullie al wel vertellen dat Hugo intens blij is met het opgehaalde geld. De afgelopen periode was zeer uitdagend voor hem. Een felle griep, de zoektocht naar verzorgenden voor zijn team en ook de stress die de inzamelingsactie genereerde bij hem was erg veel bij elkaar. We hopen dat er nu op alle fronten meer rust gaat komen. En dat hij profijt gaat hebben van het zonlichtdevice dat hij inmiddels heeft kunnen aanschaffen!

🔹 Toch nog doneren?
Wilde je nog doneren maar deed je het nog niet? Er kan tot en met 31 maart via geef nog gedoneerd worden.

👉Via geef; https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs

Of

👉Via tikkie; https://www.ing.nl/payreq/m/?trxid=7arfQskBprWXvp81hiZhgMszxgs2ryPK

Liefs en 1000 maal dank,
Martine

Een gestrande wereldreiziger 

~ MB ~ Plaats een reactie

We zien een foto van jou op een rotsblok, in een landschap dat vulkanisch aandoet. Het is 2015 en je bent in Nieuw Zeeland. Je kijkt recht de camera in, een beetje aarzelend lijkt het wel.

De wereld over reizen en daarover vertellen, is jarenlang je grote passie. Je maakt reisvlogs en plaatst die op YouTube.

Je bent op ontzettend veel plekken geweest: Australië, Nieuw Zeeland, Indonesië, Thailand, Maleisië, Cambodja, Vietnam, India, Sri Lanka, de Filippijnen, Nepal, de VS, Canada…

Je wordt aangetrokken door

“de spontaniteit, de verwondering, een glimlach van een stranger, prachtige plekken qua natuur, de cultuur, het eten, de mensen, de taal leren en verbinden met lokale mensen. Er zijn zoveel authentieke avonturen te beleven als je zelf op stap gaat, nooit weten waar je uit komt of welke evaring je te wachten staat, vrienden voor het leven maken, zien hoe de wereld is, hoe men leeft.”


Het is je niet aan te zien, maar toen deze foto werd genomen was je ook al ziek. Je had toen al veel moeite met lopen. Toch deed je mee aan de befaamde Tongariro crossing. Je moest en zou doorzetten. Dat zit in je.

Dat doorzettingsvermogen heb je nog steeds. Je gaat dóór, als het moet tot het naadje. Omdat je niet klaar bent met dit leven. Omdat je die donkere kamer uit wilt.


Ik vraag me wel eens af waar je de kracht vandaan haalt. Na elke tegenslag, en dat zijn er veel, schakel je meteen en stel je je in op iets nieuws. Nieuwe mensen, nieuwe routines, een nog lagere baseline.

Je verdient alle hulp. En mensen geven jou ook graag hulp merk ik. Er is online veel sympathie en bewondering voor je. Maar er is meer nodig dan dat. Uiteindelijk draait het heel blasé allemaal om geld, want van empathie alleen koop je geen ontlasting zakken of injectienaalden.

Er is dringend geld nodig om je situatie te stabiliseren en de maandelijkse vaste medische kosten te betalen. De geldzorgen vreten aan je.

Daarom zamel ik geld voor je in. Hoop ik dat ik mensen raak en  weet te overtuigen van de urgentie. Dat ik weet duidelijk te maken dat deze situatie niet op zich staat, maar een teken aan de wand is voor hoe deze samenleving met ME-patiënten omgaat.

Geld inzamelen is geen structurele oplossing. Dat weet jij en dat weet ik. Maar een andere mogelijkheid is er nu niet. Dus is het de tweede keer dat ik geld voor je inzamel. En doe ik het indien nodig een volgende keer gewoon weer als mijn gezondheid het toelaat.

Martine

🔹Doneren? https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs

🔹Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. ‘Help Huug Vooruit’ op rekeningnummer
NL 82 INGB 0008 4317 24


Waarom doe ik dit toch?

~ MB ~ 2 reacties
Foto Martine uit 2020



Deze week ben ik gestart met de inzamelingsactie voor mijn ME-lotgenoot en goede vriend Hugo. Het is jullie hopelijk niet ontgaan.

Wie weet worden jullie de berichten erover al wel goed zat🙈.

(Vooral op fb is herhaling heel belangrijk.)

Ik kreeg na de start van de actie heel veel reacties. Veel mensen zijn bezorgd over mijn eigen gezondheid en bang dat ik teveel doe.

Ja, het is inderdaad veel. Het actievoeren genereert veel adrenaline, zeker op die eerste actiedag toen ik echt overspoeld werd met reacties, pb’s, mails en gelukkig ook donaties. Wat een prikkels 🙈.

Het kost ook energie die er nauwelijks is, en wat ik nu voor de actie doe, gaat ten koste van andere dagelijkse dingen.

Aan mij de uitdaging nu de actie loopt, weer goed te gaan pacen en meer mijn rust te pakken. De actie loopt tot 12 mei as . We hebben echt gekozen voor de lange adem. Zo hebben we meer kans om het doel van €10.000 te halen en kunnen we het op een voor mij goed tempo doen.

Van de week waren er wel momenten dat ik dacht, waarom doe ik dit? Ik kan dit niet? Ik ben zelf hartstikke ziek. En toch zet ik door.

De nood is zo hoog bij Hugo. Evenals zijn levenslust. Ik ken geen mens dat over zoveel kracht beschikt. Uit alles wat hij schrijft, fluistert en zegt spreekt zijn levensenergie. Net als de wanhoop en het verdriet

Ik kan me die wanhoop zo goed voorstellen. Toen ik Hugo persoonlijk leerde kennen, lagen we er allebei compleet vanaf. Ik was sinds 2019 steeds meer achteruit gegaan, en “ineens” lag ik 24/7 in een donkere kamer, net als Hugo. Ik verdroeg geen prikkels meer, net als Hugo.

De angst was enorm groot, net als mijn wanhoop, verdriet en rouw om wat ik verloor.

Het grote verschil tussen Hugo en mij is dat ik goed reageer op medicatie. Natuurlijk niet op alles, er zijn ook flink veel missers geweest met nare en soms extreme bijwerkingen, maar met hulp van medicatie die wel aansloeg is de kwaliteit van mijn leven wel weer enigszins toegenomen.

Ik verdraag licht en prikkels beter, ik ben helderder, heb veel minder pijn en kan sporadisch mijn bed uit voor een heel zorgvuldig voorbereid uitstapje met de rolstoel. Ik kan sporadisch bezoek ontvangen, wel telkens met een flinke prijs, maar het lukt.

Ja, ik lig nog 22/7 plat maar het feit dat ik vorige maand een keer kort in het bos kon zijn, maakt dat ik het volhoud.

Hugo reageert extreem op alles, ook op medicatie. Waar ik sinds ons contact met hulp van medicatie en veel pacen dus enige vooruitgang heb geboekt, is zijn situatie eigenlijk alleen maar verergerd.

Andere factoren spelen daar ook een rol in. Mijn gezinssituatie is stabiel, ik heb een netwerk van familie en vrienden, ken geen grote financiële zorgen en er komen minder stressoren op mij af.

Hugo daarentegen is moederziel alleen. Hoewel Lisa jarenlang voor hem zorgde en Isa dat nu doet, samen met een zorgteam, is zorgen voor Hugo extreem zwaar. Ook door zijn omgekeerde dag- en nachtritme.

Veel verzorgenden haken af. Ook omdat er soms geen klik is en uiteraard niet iedereen geschikt is voor dergelijke zorg, die complete afstemming vraagt, zonder wederkerigheid.

Hugo wordt dus geconfronteerd met continu wissels in zijn team, daar waar ik elke dag mijn eigen lieve Mischa heb die voor mij zorgt. En als hij een keer niet kan, doet mijn zus Karin dat.

Tot slot: het zit in mijn natuur om mensen te helpen. Ik ben extreem empathisch. Ik beschik over wat schrijftalent en zet dat graag in voor een ander.

Dienstbaarheid, of dat nu aan de ME gemeenschap is door me in te zetten via ME Centraal, of voor een individu, geeft mij zingeving. Het maakt dat ik het volhoud. Ik moet wel volhouden want er zijn mensen die t slechter hebben dan ik en wie komt er dan voor deze mensen op als ik het niet doe? Of jij?

Ik geef mijn stem dus aan anderen. In de hoop dat wat ik schrijf, raakt. Ik kan daarbij alle steun gebruiken.

Martine

👉Link naar het eerste  bericht over de inzamelingsactie:

https://minofmeer.blog/2025/02/20/help-hugo-vooruit/

Hugo

Hugo heeft je nodig!

~ MB ~ 3 reacties



▪ Inzamelingsactie ‘Help Huug Vooruit’
▪ Doel: €10.000,-
▪ Waarom: om noodzakelijke medische uitgaven te bekostigen
▪ Looptijd: tot 12 mei 2025 (wereld ME-dag)

🔹WIE BEN IK
Ik ben Martine Brandt, (57) Sinds 2008 heb ik ME, waarvan de laatste jaren ernstig. Ik leef 22/7 in bed en ben voor mijn dagelijkse behoeften afhankelijk van mijn mantelzorger Mischa.

🔹MIJN SITUATIE
Ik ben getrouwd, heb een netwerk van gezin/familie en vrienden. Ik heb geen grote financiële zorgen. Ziekzijn is duur, maar wat ik nodig heb, heb ik tot nu toe kunnen bekostigen.

🔹MIJN CONTACT MET HUGO
In 2019 hoorde ik via de media over de situatie van Hugo. Van het een kwam het ander en sindsdien is er dagelijks tot wekelijks contact, met Hugo en ook regelmatig met mensen uit zijn zorgteam. Momenteel is dat met Isa en Natascha.

🔹DE SITUATIE VAN HUGO
Hugo leeft al jaren 24/7 platliggend en in een verduisterde kamer. Hij heeft zeer ernstige ME, op een niveau waar de meesten mensen zich geen voorstelling van kunnen maken

Hij kan zich niet bewegen. Praten gebeurt fluisterend. Maar vaak is hij ook daar te ziek voor. Hij is soms uren tot dagen onbereikbaar, ook voor zijn zorgteam. Een soort van comateuze toestand.

Hij heeft door ernstig verstoorde metabole processen een omgekeerd ritme, waardoor hij overdag slaapt. Dit omgekeerde ritme zorgt voor veel praktische zorgproblemen.

🔹GELDZORGEN
Naast extreem ernstige gezondheidsproblemen, zijn er veel geldzorgen. Het zorgteam wordt betaald vanuit een VV8 budget, maar de rest van zijn uitgaven moeten worden gedaan van een Wajong uitkering . Deze uitgaven worden deels bekostigd met hulp van financiële ondersteuning van mensen die met hem meeleven en een eerder gehouden inzamelingsactie.

🔹STRUCTUREEL TEKORT
Het is heel simpel en ook afschuwelijk Er komt niet genoeg geld binnen om in de zorg- en behandelbehoeften van Hugo te voorzien. Grote uitgaven worden opgeschoven terwijl dat vanwege acute situaties eigenlijk niet kan.

🔹HELP JIJ OOK?
Stel je voor dat je zo ziek bent. Buiten je zorgteam ben je alleen op de wereld, geen ouders meer. Je bent in alles afhankelijk van anderen, en ook van geld. Dat gebrek aan geld is een voortdurende stressor , en dat heeft weer impact op je gezondheid.
Kun je het je voorstellen? Help jij ook mee?

👉Doneren kan via https://www.geef.nl/nl/actie/help-huug-vooruit/donateurs

👉 Doneren kan ook rechtstreeks op Stichting Save Hugo. Maak het bedrag dan over o.v.v. “Help Huug Vooruit” op rekeningnummer NL82 INGB 0008 4317 24

👉 Liever een structurele maandelijkse bijdrage leveren? Wordt buddy! Stuur een mail naar buddiesvoorhuug@gmail.com

👉 Deel en like berichten over deze actie als je daartoe in staat bent. Het wordt enorm gewaardeerd.

Binnenkort komt er hier een post over welke grote uitgaven er zijn geweest en wat er nog moet worden aangeschaft.

Vragen? Neem contact op per pb naar Martine of mail naar aanminofmeer@gmail.com

Hartelijke groet en veel dank voor het lezen en de vele reacties en donaties die we tot nu toe ontvingen,🥰

Martine, ook namens Isa