In de 15 jaar dat ik nu ziek ben, heb ik ontelbare behandelingen, supplementen en medicijnen geprobeerd. De laatste drie, vier jaar onder supervisie van een zeer competente ME-specialist die, omdat de oorzaak van ME nog steeds niet bekend is, zich richt op symptoombestrijding en te bereiken kleine verbeteringen (die een wereld van verschil kunnen maken!).

Niet dat ik daarvoor zomaar wat deed. Het was altijd of met hulp van een deskundige die weliswaar weinig wist van ME maar me toch probeerde te begeleiden, of ik probeerde het zelf, nadat ik me grondig had ingelezen en voorbereid.

Momenteel ben ik redelijk stabiel maar mijn activiteitenniveau is nog steeds zeer laag. Ik zit gemiddeld op 10% van de mogelijkheden als je kijkt naar de schaal van activiteiten. Ik kom vanaf de 3- 5% en begrijp nu beter waarom mijn arts zei toen ik vroeg of er verbetering mogelijk was: ‘denk in procentjes’.

Ondanks dat er door medicatie, en pacing, toch enkele procenten verbetering is gekomen, verlang ik hevig naar nog meer verbetering.

Want nog steeds is niets vanzelfsprekend. Douche ik op een verkeerde dag, dan lig ik de dagen erna voor Pampus. Sowieso douche ik gemiddeld eens per twee, drie weken. Hoe graag zou ik dat kunnen verhogen naar een paar keer per week!

Hoe graag zou ik in staat zijn dagelijks mijn eigen ontbijt en lunch klaar te maken, koffie te zetten! Niet elke dag de afweging te maken: als ik nu naar beneden ga om in de tuin te liggen dan kan ik straks niet X,Y of Z.

Gewoon twee keer per dag mijn tanden poetsen (wat nog steeds niet lukt). Me alle dagen aan kunnen kleden in plaats van altijd maar in pyjama te liggen. Eens een ommetje kunnen maken. Vaker erop met de rolstoel. Gewoon eens naar de HEMA kunnen (raar he, waarnaar je gaat verlangen). Of in zee kunnen zwemmen!

Of zoals gisteren, vragen aan onze zoon of hij nog komt de komende dag. Als blijkt van niet, snel onder de douche gaan want dat kan dan even qua energie (en niet als hij langs zou komen).

Natuurlijk ben ik intens dankbaar voor wat kan en wat lukt. Zeker als ik het vergelijk met drie jaar geleden, toen ik 24/7 veroordeeld was tot de donkere slaapkamer en er vrijwel niets kon.

Maar 20 tot 22/7 in een slaapkamer leven, is ook nog steeds pittig. En ik voer nog steeds een gesprek met mezelf over mijn levenskwaliteit, hoe lang ik het volhoud en wanneer het genoeg is. Want het vooruitzicht om op deze manier oud te worden, lonkt eerlijk gezegd niet. Ik voel me fysiek al stokoud, terwijl mijn geest springlevend is

Momenteel blijkt dat een medicijn waar ik veel van had verwacht, en wat ook zeker wel wat doet, waarschijnlijk zoveel bijwerkingen oplevert die het onhoudbaar maken, dat dit niet opweegt tegen de voordelen.

Ik heb gevraagd aan mijn behandelaar of ik er mee kan stoppen om uit te vogelen of de vervelende klachten daar inderdaad vandaan komen.

Het blijft altijd puzzelen of klachten van voeding komen, door de intoleranties, of de ME/POTS, of worden veroorzaakt door medicatie die ik slik om symptomen te bestrijden. Soms is het middel erger dan de kwaal….

Weer neem ik afscheid van wat hoop en moet ik afwachten of er weer ergens een konijn of medicijn uit een hoge hoed kan worden getoverd. Ik blijf vechten voor wat procentjes.

Martine 🍀