Categorie: kunst

Spring

~ MB ~ Plaats een reactie

SPIELEREI 26 – Spring’

21 x 21 Mixed media op papier

Ook al lig ik 24/7 in het donker, toch kan ik merken dat het voorjaar wordt. Er komt net iets meer licht binnen, ook al heb ik een verduisterend rolgordijn met daarover verduisterende gordijnen. Dat licht is teveel voor mij, dus alles moet nòg beter verduisterd worden.

Het is ook onrustiger buiten door spelende kinderen, door meer mensen op straat. Je merkt dat ze blij zijn om weer buiten te zijn en ik vind het fijn om ernaar te luisteren als het niet te lang duurt. Ook allerlei klusjes die men van de winter voor zich heeft uitgeschoven worden nu gedaan . Het is een getimmer en gezaag van jewelste zo af en toe, da’s minder.

En dan vergeet ik nog de vogels, die bezig zijn met hun nestjes bouwen, die zingen, kletsen, verliefd worden, en soms ook ruzie maken met elkaar. Ik ruik de lentegeur en voel de warmere temperatuur. Mijn lichaam vindt het moeilijk om weer aan die temperatuur te wennen. Waar anderen daar juist blij van worden word ik er juist zieker en gek genoeg ook benauwder van ….. het zal de POTS zijn denk ik dan maar.

En toch …. Ik mis de lente! Hoe ziek ik ook ben, ik wil ook naar buiten, lekker in het zonnetje zitten, de bolletjes zien opkomen, en daarna de bloemen. De eerste vlinders zien, de bijen horen zoemen, mijn ogen sluiten om de zon, die wat warmer wordt inmiddels, te voelen, en de geuren op te snuiven van, ja wat …… van LEVEN!

Er is geen ander jaargetijde waarin ik mij zo gevangen voel als in de lente. Elk jaar weer opnieuw. Het went nooit, de lente in het donker!

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/

#hetechteverhaalvanME

The twilight zone

~ MB ~ Plaats een reactie

‘SPIELEREI 21 – The Twilight Zone’

ME wordt ook wel de ziekte van de levende doden genoemd. En zo voelt het ook, zeker als je (zeer) ernstige ME hebt, en al helemaal als je leven zich dan ook nog (grotendeels) in het donker afspeelt.

De ernst van de ME bepaalt dus hoe ver je buiten het leven staat/ligt. En ook per dag of zelfs per uur kan dat fluctueren. Voor mij betekent het dat ik het grootste deel van de dag niets kan doen en in het donker lig.

Ik kan op de betere dagen af en toe wat (rustige!) tv kijken. Het liefst kijk ik tegenwoordig dan iets wat mij verbind met het leven buiten. Bijvoorbeeld over mensen die op ver weg plekken op de wereld wonen, of documentaires of dingen uit het echte leven. Niet te ingewikkeld trouwens want dat trekt mijn brein niet meer helaas.

En verder bestaat mijn dag uit af en toe wat op mijn telefoon om ook via die weg contact te maken met de buitenwereld.

Op de slechte dagen, en dat zijn er helaas veel, kan ik alleen maar doodstil in bed liggen, in het donker. Praten, denken, en alles wat je eigenlijk tot mens maakt lukt dan niet niet meer. Op zulke dag is het gevoel van een levende dode te zijn extra sterk. Je leeft nog naar je bestaat niet, dattum

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/


(Dit schilderij wordt momenteel tentoongesteld in Frankfurt ihk een tentoontelling over ME-Awareness: Data 09.05. – 12.05. 2-6 pm Evangelische Akademie Frankfurt Römerberg 9, Frankfurt))

#hetechteverhalvanME

ME sucks

~ MB ~ Plaats een reactie

‘SPIELEREI 16 – ME sucks’

21 x 21 Mixed media op papier

ME zuigt je uit het leven, maar ME zuigt ook het leven uit jou.

Ik denk dat iedereen met ME zich hier mee kan verhouden.

Door de ME kun je niet meer goed, en uiteindelijk helemaal niet meer, meedoen met het ‘gewone’ leven. Alles wat ooit vanzelfsprekend was wordt je steeds verder ontnomen.

Bij sommigen is dat een proces over jaren, bij anderen is het van de een op de andere dag van alles naar praktisch, of zelfs helemaal niets, meer. Ik had het ‘geluk’ dat het bij mij langzaam van mild naar (zeer) ernstig is gegaan.

Dat je steeds minder kunt zien dat buitenstaanders nog wel. Maar dat ME het leven uit je zuigt, dat begrijpt men niet. Ik, en ik heb het ook van lotgenoten gehoord, ervaar dat alsof ik stervende ben. Dat klinkt dramatisch maar zo is het wel.

Stel je voor dat je ergens een schroef in probeert te in te draaien met een gare accu boormachine. Steeds moeizamer gaat die schroef erin totdat de accu ermee ophoudt. Je kunt m opnieuw opladen, maar omdat de accu zo gaar is laadt hij slecht weer op, en als je m weer gebruikt is hij in no time weer leeg. Dat is ME!

ME is dus niet te vergelijken met jij die een nacht slecht geslapen heeft, of jij met de griep, of jij met een flinke kater. ME is kapotgaan, ME is langzaam sterven.

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/

#hetechteverhaalvanME

The waiting game

~ MB ~ Plaats een reactie

‘SPIELEREI 5 – The waiting game’ (not available)

26 x 26 mixed media
(Waterverf, vloeibare acrylverf voor airbrush, kleurpotloden, houtskool, en Posca’s)

Toen ik op mijn 16e ziekte van Pfeiffer kreeg, belandde ik 2 maanden in bed. Elke dag kleurde ik op het behang boven mijn bed weer een vakje, tot ik eindelijk weer uit bed mocht.

Toen ik eindelijk op mocht staan was ik een wrak. Ik was nog zo intens moe, en alles kostte mij ontzettend veel moeite. Maar ondanks dat was ik mij nog niet bewust van het feit dat deze twee maanden bepalend zouden zijn voor de rest van mijn leven.

En ik ben niet alleen. Samen met de andere ME patiënten over de hele wereld ben ik aan het wachten. Wachten op een antwoord (wat is de oorzaak) en wachten op een medicijn.

Tot die tijd worden levens half geleefd, of zelfs dat niet. Ongeveer 25% van de mensen met ME liggen simpelweg te nietsen, omdat we weinig meer kunnen dan dat.

Ik wacht inmiddels 13.140 dagen. Daarvan lig ik nu 2008 dagen in bed, waarvan 1460 in het donker.

Ilse Sjouke
https://www.instagram.com/ilsesjouke_spielerei/

Help Huug Vooruit door kunst te kopen!

~ MB ~ Plaats een reactie


Altijd al een echte Mascha Delena in huis willen hebben? Grijp dan nu je kans!

Kunstenares Mascha, zelf al 42 jaar ME-patiënte, maakt heel bijzondere kunst. Haar schilderijen zijn beplakt met kralen, stenen, knopen en andere materialen en vormen een enorm kleurrijk en uniek geheel vol symboliek. Een Delena herken je onmiddellijk door de zeer eigen stijl en kleurgebruik.

Binnen de ME-gemeenschap kennen veel patiënten Mascha, onder meer door de zeer succesvolle kunstkaartenactie van de Vlaamse patiëntenvereniging 12ME van enkele jaren geleden.

Mascha nam contact met mij op en gaf aan dat ze, om de inzamelingsactie voor Hugo te ondersteunen, één van haar schilderijen te koop aanbiedt. De opbrengt schenkt ze aan Hugo. Over haar motivatie zegt Mascha:

“ME is een nachtmerrie, ernstige ME is de hel en helemaal niemand zou dat alleen moeten doormaken en daarom steun ik de actie van Martine voor Hugo.”

Het schilderij dat wordt aangeboden is er één uit de serie bloemenschilderijen:

Bright Flowers

  • formaat: 90 x 120
  • gebruikte materialen: Broches, plakstenen, cabochons, filigree, strass-steentjes, buttons en kralen.
  • wordt geleverd met een certificaat van echtheid

De normale verkoopprijs van dit schilderij is € 900.-


Het schilderij wordt verkocht aan de hoogste bieder. Biedingen vanaf €600 zijn welkom. Mail voor 29 maart je bod naar aanminofmeer@gmail.com.

Niet iedereen kan een groot bedrag zomaar ophoesten natuurlijk. Om te zorgen dat zoveel mogelijk mensen een kans kunnen maken zijn er verschillende mogelijkheden:

Mogelijkheid 1
Je koopt het schilderij en maakt in één keer dit bedrag over naar Stichting Save Hugo.

Mogelijkheid 2 – gespreid betalen
Je koopt het schilderij en wordt gedurende een jaar Buddy van Hugo waarbij je per maand 1/12 van de overeengekomen prijs overmaakt aan Stichting Save Hugo o.v.v. schilderij Mascha

Mogelijkheid 3 – gespreid betalen
Je koopt het schilderij en wordt gedurende twee jaar Buddy van Hugo waarbij je per maand 1/24 van de overeengekomen prijs overmaakt aan Stichting Save Hugo o.v.v. schilderij Mascha.

Deze constructie is bedacht om iedereen de kans te geven mee te dingen naar dit unieke schilderij.

Enthousiast geworden?
Wil je kans maken om dit prachtige bloemenschilderij te kopen? Mail voor 29 maart as. je bod naar aanminofmeer@gmail.com en geef naast je bod ook aan naar welke constructie je voorkeur uitgaat. Het schilderij gaat naar de hoogste bieder.

We maken de gelukkige koper op 30 maart rond 12 uur bekend via social media, de koper ontvangt natuurlijk tevens een persoonlijk mailtje hierover.

Wat detailfoto’s:

Martine en Mascha

Neem vooral ook eens een kijkje op de site van Mascha

Leven met ME is kunst

~ MB ~ Plaats een reactie

Zoals bekend besteed ik een deel van mijn beschikbare weinige energie aan ME-awareness. Bij vlagen is dat frustrerend en zwaar om te doen.

Daarnaast teken ik graag en ben ik dol op kunst.

Nu ben ik samen met een lotgenootje én mijn lieve zus Leven met ME is kunst gestart, bestaand uit een site, een fb-pagina en een Instagramaccount gestart waarin we kunst gemaakt door ME-patiënten centraal zetten.

Dit voel licht en luchtig voor mij en is een mooie afwisseling ben aanvulling op mijn andere ME-awareness activiteiten

Wat is het doel van dit project en wat willen wij gaan doen?

Leven met de ziekte ME is al een kunst op zich. Met geringe beschikbare energie worden door ME-patiënten de mooiste creaties gemaakt. Deze kunstenaars laten op “Leven met ME is kunst” hun potentie zien.

Hoe doen wij dat?

Allereerst hebben we een online expo ingericht op onze site. In deze kunstgalerij krijgen kunstenaars met ME de ruimte enkele van hun werken ten toon te stellen, met verwijzing naar hun evt social media-account. Deze werken zullen per kunstenaar ook doorgeplaatst worden op onze fb-pagina.

Buiten een galerij deel, bieden we ook een blogdeel met
– Kunstenaar in het zonnetje
– De Plek (hoe en waar maak jij je kunst)
– Brainfarts. Soms mislukt iets faliekant, maar wordt het toch een lucky accident. Of niet. Wie zal het zeggen. Is het top of is het flop ?
– Aandacht voor kunstexposities van ME-patiënten
– Aandacht voor creatieve acties en evenementen
– Tips en tricks, bijvoorbeeld hoe je vanuit bed iets kunt maken, aandacht voor materialen, hoe maak je een goede foto van je kunstwerk..

We hopen dat Leven met ME is kunst de weg weet te vinden naar iedereen die net als wij blij wordt van kunst.


Heb je een leuk idee om door ons te laten uitvoeren. Of wil je je werk laten zien? Neem contact met ons op via
📧 levenmetMEiskunst@gmail.com en dan bespreken wij of het past.

Tot slot, niet onbelangrijk: wat is kunst? Wat vinden wij geschikt voor onze site en fb-pagina?

Wij verwelkomen kunstuitingen op het gebied van fotografie, muziek, dans, (digitale) tekeningen en schilderkunst, gedichten, beelden, mediakunst , animaties, videos…gemaakt door ME-patiënten.

We vinden het mooi dat mensen ondanks hun situatie hun creativiteit aan weten te boren en iets maken dat raakt of verwondert. Dat kan heel breed zijn. In onze ogen vallen knutselwerkjes, hoe leuk ook, daar dan weer niet onder.

Liefs,
Team Leven met ME is kunst