mind-body – Min of Meer

De laatste tijd reageer ik nogal fel op andermans goede bedoelingen. Op het idee dat ik als patiënt holistisch moet worden benaderd, dat dankbaarheid en positiviteit de sleutel zijn tot mijn herstel.

En dat terwijl ik zelf eigenlijk bijna altijd positief ben. Ik ben dol op grapjes maken. Sleep mezelf regelmatig al giechelend door de dag.

Ik mediteer, niet af en toe, maar bewust en regelmatig. Ik heb meerdere trajecten gevolgd bij mindfulnesscoaches en counselors. Niet omdat ik denk dat ik daar beter van word, maar omdat het me helpt om niet nóg verder achteruit te gaan.

Het zijn strategieën, geen geloofssysteem. Ik gebruik ze om symptomen niet te laten escaleren. Om mindful aanwezig te zijn bij wat mijn lichaam me vertelt. Om grenzen te voelen die ik jarenlang genegeerd heb, omdat me altijd is verteld dat ik vooral niet naar mijn lichaam moest luisteren.

Ik ben een groot fan van zachtheid en van harmonie. Maar dan wel échte zachtheid. Geen opgelegde glimlach met een ondertoon van oordeel. Geen “licht en liefde” als verkoopmodel. Geen empathie die eigenlijk gewoon venijn is in een spiritueel jasje.

Ik kom in opstand tegen het idee dat je pas kunt herstellen als je eerst een emotionele doorbraak hebt gehad. Dat je uit de slachtofferrol moet stappen om weer vooruit te kunnen. Alsof ziekte een keus is, een staat van zijn die je zelf in stand houdt. Alsof mijn zenuwstelsel alleen maar overprikkeld is omdat ik nog iets niet heb verwerkt.

Ik zou deze mensen, de coaches, de begeleiders, de “jij-bent-niet-je-diagnose”-fluisteraars, weleens een week naast mij in bed willen leggen. Niet symbolisch maar letterlijk. Laat ze maar eens voelen hoe het is om te leven met een lijf dat bij de kleinste prikkel in alarm slaat. Met een hoofd dat regelmatig geen geluid, geen licht en geen gedachten meer verdraagt. Met een energiepeil dat bij het opendraaien van een dopje al halveert. Met een lijf dat omvalt als het overeind komt.

En dan wil ik ze na die week opnieuw horen praten over ‘blokkades’ en ‘persoonlijke groei’. Of ze dan nog steeds vinden dat ik mezelf in de weg zit.

Ik geloof in veerkracht. Maar niet als iets dat je dichter bij genezing brengt. Veerkracht is niet dat het beter wordt. Het is hoe je blijft ademen terwijl het NIET beter wordt. Het is omgaan met het leven zoals het zich aandient. Met tegenslag, pijn en verlies. Met de kunst van het overgeven aan wat niet veranderd kan worden.

Mijn meditatie, mijn humor, mijn zachtheid zijn geen stappen op weg naar herstel. Het zijn manieren om me staande te houden. Om niet te verdrinken in machteloosheid. Om mezelf niet kwijt te raken in een leven waarin grenzen hard en meedogenloos zijn.

Laat me bestaan als chronisch patiënt. Ontken mijn werkelijkheid niet. Erken mij, zonder dat ik word meegesleurd in programma’s, beloftes of spirituele theorieën over wat er nog in mij moet worden geheeld. Ik heb geen doorbraak nodig. Ik heb rust nodig, respect en ruimte om dit bestaan, zoals het nu is, te leven op mijn manier.

Stel je breekt je been. Je hebt er hartstikke veel last van. Je kunt er nauwelijks op staan, traplopen lukt niet meer en zelfs zitten doet pijn. Je hele dagelijks leven wordt erdoor beïnvloed.

Maar in plaats van naar het ziekenhuis te gaan, ga je naar een mind body-therapeut. Want dat word je aangeraden.

Je praat over oude pijn en trauma’s, je onderzoekt je overtuigingen en je doet braaf ontspanningsoefeningen. Mentaal voel je je wat beter. Want het is fijn om dingen op te ruimen. Maar je been geneest helaas niet.

Je blijft erop lopen zo goed en kwaad als dat gaat. Er wordt geen foto gemaakt, er is geen rust voorgeschreven, er komt geen gips. En de kans dat het daardoor juist erger wordt, is groot.

Bizar he?

Stel je hebt astma. Je longen trekken samen en je hebt het benauwd. In plaats van een puffer krijg je een werkboek. Je leert dat je je emoties vaker moet uiten en dat je jezelf meer ruimte mag geven. Misschien lucht dat op. Maar je longen snakken nog steeds naar lucht. Je astma verdwijnt niet.

Of stel dat je kanker hebt. In plaats van een behandeling krijg je de vraag of je soms al jaren woede onderdrukt. Je gaat aan de slag met zelfinzicht en oude thema’s. Geeft het kind in jezelf aandacht. Misschien voel je je mentaal sterker. Maar de tumor groeit helaas gewoon door.

Waarom vinden we dit bij een gebroken been, astma of kanker onzin, maar bij ME niet?

Waarom wordt er bij ME zo vaak gedacht dat het probleem niet in je lijf zit, maar in je hoofd? Waarom doen zoveel behandelaars alsof je lichaam liegt en jij jezelf hebt aangeleerd signalen van je lijf verkeerd op te vatten?

ME is een lichamelijke ziekte en geen gedragsstoornis. Het zit niet tussen je oren. Je cellen werken niet goed, je zenuwstelsel is uit balans, je herstelt niet na inspanning, hoe klein die ook is.

Natuurlijk lijd je geestelijk omdát je ziek bent. En natuurlijk kan het helpen om te praten over hoe je met alles omgaat. Maar daar word je niet beter van.

Het is niet raar om oude troep op te willen ruimen. Dat kan zelfs prettig zijn. Maar verwacht niet dat je cellen daardoor ineens energie gaan aanmaken. Of dat je brainfog verdwijnt of dat je autonome zenuwstelsel kalmeert.

Het is verschrikkelijk als je denkt dat je faalt omdat je nog steeds ziek bent na al dat werk aan je trauma’s. Want jij deed niks verkeerd. Je been is gewoon gebroken, je longen doen het niet goed, je lichaam vraagt om medische zorg en niet om zelfhulpboeken.

Jij hebt als patiënt met ME recht op biomedische zorg, net als ieder ander.