Laatst schreef een lezer onder een blog van mij over hoe uitgeput ze soms is. Dan is ze zo op dat aardig doen niet meer lukt. Er is gewoon niks meer over voor de buitenwereld.
Als sociaal doen niet meer lukt
Categorie: overprikkeling
Verveling
Om overprikkeling te voorkomen moet ik regelmatig offline zijn. Maar offline betekent helaas niet automatisch rust. Het betekent ook dat ik dan meestal geen boek kan lezen, geen podcast kan luisteren en geen muziek kan verdragen. Alles vraagt inspanning of is te belastend.
Doorgaan met het lezen van “Verveling”Kortsluiting in mijn hoofd
Een kapotte verwarming die niet meer gerepareerd kon worden bleek het startsein tot veel onrust én de beslissing achterstallig onderhoud in huis aan te pakken, zoals de kapotte schoorsteen die voor lekkage zorgt, metselwerk dat afbrokkelt, beschadigde wasbakken die moeten worden vervangen, etc.
As we dat toch laten doen, kunnen we meteen ook bijvoorbeeld de badkamer en wc zo verbouwen dat deze geschikter zijn voor mij. Met een verhoogd toilet en een douchebak zonder hoge opstap.
De afgelopen periode zijn er offertes opgevraagd en nu gaat binnenkort het feest in etappes beginnen met telkens een klus.
Mijn hoofd knettert en sputtert. Alles wat afwijkt van het normale overprikkelt me en is teveel.
Het verwerken van veel nieuwe informatie, het nemen van beslissingen over wat waar moet komen, het zorgen voor een rustige plek voor mij als er geklust wordt, is veel bovenop het me staande houden gedurende het “normale” leven waarin tanden poetsen zittend aan de wastafel nog steeds een uitdaging is.
Er is nul rek en veerkracht, dat blijkt, en telkens als we een gesprek hebben of er verbouwingsnieuws is dat besproken moet worden, heb ik erna knallende hoofdpijn en een acute crash.
Het leven gaat ook als je ziek bent door en soms betekent dit dat de energie gaat naar tandartsbezoek of een verbouwing van je huis. Het gaat ten koste van andere dingen. Ik merk dat ik me nergens op kan concentreren, lezen lukt niet, breien is fysiek te inspannend en ik breng de dagen door met dutjes, katten knuffelen en naar het plafond staren.
Gelukkig kan ik me straks wel verheugen op een huis dat meer ingericht is op mijn behoeften. Dat is ook wat waard.
Uitje naar mijn zus
De stadsomroeper in mijn hoofd
Kondigde twee dagen geleden al aan
Dat de adrenalinemachine
Mocht worden geactiveerd.
Dat is altijd goed nieuws voor de ME
Dus na wat gepruttel
En met een paar flinke knallen
Werd het apparaat aangeslingerd
Trillende handen, hoge hartslag,
Een gebroken nacht
En een opgejaagd gevoel
Geheel volgens het boekje dus
Ik ben al aan het reizen
Voor we zijn vertrokken
Mijn hoofd is al daar
Mijn lijf is nog hier.
Dat is een megaprestatie
Al zeg ik het zelf
En als we reizen naar daar
Blijft mijn hoofd denk ik hier
Want stel je voor
Dat ik ben waar ik ga
Overprikkeling
Een brein is als een hal waar heel veel prikkels binnenkomen.
In de hal verzamelen ze zich en reizen dan verder, naar andere hallen. Soms worden ze even in de wacht gezet. Soms mogen ze meteen doorreizen. Sommige prikkels moeten even geduld hebben, tot hun emotie zich ook heeft gemeld of de lichamelijke reactie.
U begrijpt, het is een enorme drukte in de hal. Daarom hebben we Chef Sorteren in dienst genomen. Hij houdt bij wie er binnenkomt, wie meteen doorreist en wiens reisgezelschap nog niet compleet is.
U ziet, het is heel wat om Chef Sorteren te zijn!
In mijn ME-brein werkt ook een Chef Sorteren. Maar dan eentje die kleurenblind en overwerkt is, pijnprikkels voor emoties aanziet,
vermoeidheid verbindt met herinneringen, inspanning koppelt aan pijn, het niet begrijpt wie nog op wie wacht en daarom iedereen maar laat zitten in de centrale hal.
Dus die centrale hal van mijn brein is een speelplaats voor prikkels die gaan klieren en kattenkwaad uithalen en verstoppertje spelen.
Zo gaat dat als niemand de leiding neemt.
Dus ik dacht, ‘dat ga ik wel even doen!’ Ik schoof Chef Sorteren opzij en ging aan de slag met lijsten en aanmeldformulieren,
met tijdschema’s en stopwatches om er vrij snel achter te komen dat het nog niet zo simpel is, om Chef van het sorteercentrum te zijn.
Hoe meer ik riep dat de rij hier begon hoe minder er naar mij geluisterd werd. Héél onattent. Dus sloot ik de deuren en hing een bord op de deur van de hal. Met ingang van heden verboden voor harde geluiden, onaangekondigd bezoek, verplichtingen, veel drukte, gluten, lactose, stress, moeten, plannen, wilskracht en het verleden. Vrije doorgang voor katten, chocola, boeken, man en kind.
En nu? De hal is leeg. Nou zo goed als, vind ik dan toch. Af en toe gaan de deuren op een kier en mogen er prikkels naar binnenkomen. Niet te veel en niet te vaak. Want de hal wordt opgeknapt. Veel deuren naar kamers worden gesloten, kasten worden weggehaald en het archief gaat in de papierversnipperaar.
Ik ga voor een minimalistische look, lekker overzichtelijk met veel ruimtelijk effect en een meditatiehoek voor Chef Sorteren zodat ik die man gerust zijn werk kan laten doen.
Kan ik dat ook eindelijk loslaten…
(Uit de oude doos)
Bijsturen
Soms hebben we contact met iemand die energie “vreet”. Omdat diegene te luid of te snel praat, te opgewonden en te druk is, een te uitgebreid verhaal met te veel details vertelt….
Of omdat iemand zich onoplettend beweegt, dingen laat vallen, over je heen hangt, je teveel vastpakt, parfum heeft opgedaan of kleding draagt dat sterk naar wasmiddel geurt…..
Of omdat wij gewoonweg niets meer trekken. De normale energie en geur van alledag van een ander, is teveel voor ons.
Het kan onze ME ernstig doen verergeren.
Toen ik een grote crash had drie jaar geleden (een PEM die minstens een jaar duurde), ging een groot deel van mijn energie naar het bijsturen van de mensen in mijn omgeving. Niet dat ze zo stampend en gillend door het huis liepen, maar elk geluid en elke onverhoedse beweging was teveel.
Aanraking deed pijn dus werd gewassen worden een soort marathon inclusief verkeersregels rond gedrag. En tegen me aanpraten als ik gewassen werd? Liever niet, de ervaring van gewassen worden overprikkelde al als hel.
Een verhaal met veel details volgen? Kansloos. Korte zinnen van maximaal vijf woorden graag, zonder beschrijvingen.
Dit aspect van ziekte en overprikkeling is moeilijk. We vragen aan een ander zich volledig af te stemmen op ons en onze behoeften. Te erkennen dat “normaal bewegen en praten” in de buurt van een patiënt met ernstige ME niet mogelijk is.
Eigenlijk vragen we van de ander om zich volledig uit te schakelen.
Dit is voor beide partijen moeilijk. Niet iedereen bezit de vaardigheden een ander netjes bij te sturen (zeker niet als we onszelf heel ziek voelen en we daardoor soms heel kortaf kunnen gaan communiceren) en niet iedereen kan zijn gedrag zo aanpassen dat elke beweging fluisterstil wordt.
Sommige mensen zijn nu eenmaal van nature lomp en onhandig. Of worden meteen hypernerveus als er gevraagd wordt bestek zacht in de bak te leggen en een kastdeur zachtjes dicht te doen inplaats van dicht te laten vallen.
Als mijn mantelzorger in “de buitenwereld” is geweest, met iemand heeft afgesproken, naar een concert is geweest, merk ik het altijd meteen als hij weer thuis is. Zijn energie is dan onrustig en hij praat dan drukker en harder. Daar iets van zeggen is moeilijk, want ik wil zijn enthousiasme voor wat hij heeft beleefd niet de kop indrukken. Toch moet dat wil het niet ten koste van mij gaan.
Het bijsturen van mensen kan enorm moeilijk, verdrietig en (voor beide partijen) frustrerend zijn en gaat gepaard met veel herhaling. Ook omdat ze vaak weer vergeten dat ze zachter / langzamer moeten doen of omdat ze het gewoon niet altijd begrijpen, soms zelfs geïrriteerd reageren op een verzoek.
Want hoe vraag je netjes, ‘zou je niet willen stampen als een olifant’, als je zelf zwaar overprikkeld bent?
Min of Meer 