pais – Min of Meer

📢 Vanmiddag -nu op dit moment- wordt in Den Haag op het Malieveld gedemonstreerd door lotgenoten, mantelzorgers, familie, vrienden en mensen die zich betrokken voelen bij PAIS-patiënten.

Mischa, Sem en Rixte zijn daar namens mij en voor al die andere mensen die leven met een PAIS-aandoening.

🔹Wat is PAIS?
PAIS staat voor Post Acuut Infectieus Syndroom en omvat ziekten zoals ME, Long Covid, chronische Lyme, Post Sepsis en QVS.

Het zijn ziektes die vaak beginnen met iets wat iedereen herkent: een virusinfectie, een griep, een bacteriële ontsteking.

Normaal gesproken herstelt het immuunsysteem, maar bij een deel van de mensen gebeurt dat niet. Het oorspronkelijke ziekteproces dooft niet uit en blijft als het ware op de achtergrond door tikken, met verstoringen in bijvoorbeeld de energiehuishouding, het zenuwstelsel en het immuunsysteem. Herstel blijft uit.

🔹Een griep was genoeg
Ik begon in 2008 met zo’n “onschuldig” griepje. Nu, 6492 dagen later, ben ik nog steeds ziek.

Wat PAIS-patiënten bindt is niet alleen dat hun ziekte vaak (maar niet altijd) na een infectie ontstaat, maar ook dat ze structureel niet gezien worden. Dat ze gestigmatiseerd en onderschat worden. Dat hun klachten worden gebagatelliseerd en genegeerd. Dat hun ziek-zijn wordt gespychologiseerd.

De gevolgen daarvan zijn verwoestend. Het kost levens.

🔹Gebrek aan onderzoek betekent gebrek aan zorg
Stel je eens voor wat de situatie vandaag zou zijn als ME destijds wel serieus was genomen. Als er wel degelijk biomedisch onderzoek was gedaan. Dan was er nu waarschijnlijk al zorg en passende behandeling geweest voor zowel mensen met ME als voor de 400.00 mensen met Long Covid en andere PAIS. De kennis die niet ontwikkeld is, wordt nu pijnlijk gemist.

🔹Noodsignaal
Het PAIS-protest vandaag is geen symboliek maar een noodsignaal naar de politiek én de samenleving.

We vragen om:
1. Erkenning voor PAIS-patiënten

2. Structurele investering in onderzoek naar de verschillende PAIS

3. Betere zorg voor PAIS

4. Langdurig passend beleid

Dingen die voor iedere andere ernstige zieke vanzelfsprekend zijn. Waarom dan niet voor ons? Waarom worden we zo gediscrimineerd? Waarom is er wél zorg als je kanker krijgt, Parkinson, diabetes, reuma en geen zorg als je een PAIS krijgt?

🔹Iedereen kan een PAIS krijgen
Voordat je denkt dat dit iets abstracts of ver van je bed is: ongeveer één op de twaalf mensen houdt na corona langdurige klachten, vaak met grote gevolgen voor werk, deelname en zichtbaarheid in het dagelijks leven! Een op de twaalf! (bron: arts Jojanneke Kant)

Naar Den Haag gaan kan ik niet, net zoals zoveel lotgenoten. Ik demonstreer vanuit bed en er is gelukkig ook een livestream, die terug te kijken is:

📎Livestream — #NietHersteld https://share.google/DRr468UEW7CcnP6yA

🔹Wat kun jij doen?

📢 Maak ons zichtbaar.
📢 Deel de posts hierover
📢 Steun de patiënten die strijden voor zorg die eigenlijk allang vanzelfsprekend had moeten zijn.

🔹Iedereen kan een virus krijgen. Niemand weet wie daarna niet meer herstelt. Een virus discrimineert niet. De politiek en de zorg wel, helaas.

Martine

#niethersteld #paisprotest

Een spannende dag vandaag voor PAIS-patienten (*), lotgenoten en hun omgeving! We leven al weken toe naar het PAIS-PROTEST van #NietHersteld , georganiseerd door de stoere Guus Liebrand en lotgenoten

Protesteren terwijl je ziek bent is ingewikkeld. Er is veel te overwegen: kan ik naar Den Haag? Kan ik de prikkels aan van duizenden mensen? Kan ik zo lang overeind blijven? Of blijf ik thuis, volg ik de livestream en deel ik berichten van anderen?

Elke lotgenoot maakt die afweging voor zichzelf.

Voor sommigen was het meteen duidelijk dat bijvoorbeeld naar Den Haag gaan absoluut geen mogelijkheid is. Voor mij lukt het bijvoorbeeld niet, ook niet met aanpassingen.

Voor anderen is dat ingewikkelder, en moest de vraag beantwoord worden of het zou lukken en of het een knallende PEM waard is. Of het iets is waar je eens überhaupt weer van kúnt herstellen. Welk risico neem je als patiënt?

Iedereen doet vandaag wat lukt binnen zijn of haar grenzen vanuit een diep gevoelde emotie. Want wij die normaal onzichtbaar zijn, zijn vandaag in het straatbeeld van Den Haag én online zichtbaar.

Ik ben natuurlijk altíjd online zichtbaar omdat ik bewust deel over ME, dat is een keus. Dat is niet omdat ik mijn hele identiteit hang aan het ziekzijn (dat verwijt krijg ik wel eens), maar omdat patiënten met ME, LC, of een andere PAIS, niet dezelfde zorg krijgen als andere patiënten. Die verwaarlozing is een gigantisch medisch schandaal dat zijn weerga niet kent. Dat schandaal is mijn motivatie erover te blijven delen in de hoop mensen te raken.

Ik kijk uit naar de dag waarop ik niet meer posts zoals deze hoef te schrijven, omdat er dan zorg en erkenning is, een aangepaste prikkelarme benadering van PAIS-patienten, thuiszorgmedewerkers die daadwerkelijk helpen in plaats van commentaar leveren (“als je niets doet, zul je ook steeds zieker zult worden”), omdat uwv-beoordelaars de beperkingen erkennen en de omgeving snapt dat leven met een PAIS verwoestend en eenzaam is.

Die dag is nog ver weg. Ik ben al 6492 dagen ziek. Hoe lang nog tot de samenleving en de politiek dit daadwerkelijk serieus neemt?

(*) staat voor post acute infectieuze syndromen zoals ME, Long Covid, Chronische Lyme…