Gisteren plaatste MECVS Nederland/de voormalige Stichting een infantiel plaatje (even een taartje bakken!) waar ik me over opwond.

Deze gesubsidieerde patiënten organisatie komt  over het algemeen niet verder in haar SM uitingen dan “gezellige” plaatjes posten die het idee geven dat ME hebben een gezellige/luchtige aangelegenheid is waarbij we nog energie hebben voor taartjes bakken. Een belediging en klap in het gezicht voor de (zeer) ernstig getroffen patiënten onder ons.

Dat is mijn interpretatie  natuurlijk en mijn woede. Maar ik ben niet de enige die over dit soort uitingen valt, getuige de vele reacties onder de originele post van MECVS Nederland.

Jacintha Gelderman maakte een foto waarmee goed duidelijk wordt waarmee de verschillende pais patiëntenorganisaties en actiegroepen  bezig zijn en hoe ze zich uitten

Kijk en oordeel zelf. En vraag je eens af welke van deze organisaties – in hun woorden –  “dé Nederlandse patiëntenorganisatie voor iedereen met ME/CVS en hun supporters” is.

En dat krijgt dan ook nog subsidie.

Afbeelding: Jacintha Gelderman