Na de zoveelste PEM lag ik eens te denken wat ik allemaal regelmatig doe, terwijl ik wéét dat ik er van ga crashen.
Natuurlijk zou ik dat dan moeten laten. Maar ik ben geen robot. Ik snak soms naar een douche, contact of buiten de deur zijn. Ook komt het leven ertussendoor en ga ik dus soms tegen beter weten in mee naar de dierenarts met een zieke kat.
Het komt niet als een verrassing dat ik een PEM heb. Al een paar weken. Sinds begin februari, toen onze kat Dibbes overleed.
Sindsdien lig ik ook weer overwegend in het donker. Ik ben altijd al gevoelig voor licht, maar tijdens PEM wordt dat uitvergroot. Om te ontprikkelen moet het écht donker zijn.
Het is niet voor het eerst. Dat weet ik. En toch helpt dat niet echt als je er middenin zit. Want elke keer dat mijn baseline aangetast wordt, begint hetzelfde proces: de onzekerheid over wat dit is. Gewoon PEM na een concrete aanleiding, of het begin van een nieuwe periode van achteruitgang waar ik weer een jaar of langer mee bezig ben om van overeind te krabbelen?
Als ik vroeger, vóór ik zelf ME kreeg, al nadacht over de gevolgen van chronisch ziek zijn, ging dat vooral over verlies van werk, lichamelijke pijn of ander ongemak. Ik kon me daarnaast ook voorstellen dat verlies van gezondheid rouw met zich meebracht.
Je kent vast wel de uitdrukking: je ogen zijn groter dan je maag. Dat betekent dat je meer opschept dan je naar binnen kunt werken. Zo voelt deze kerst voor mij, en waarschijnlijk ook de komende dagen.
Ik ben eruit, erdoorheen, ontsnapt, ontkomen, bevrijd, losgekomen van de PEM.
Ik zei: ‘scheer je weg, onverlaat, vals kreng, laffe geniepigerd, grote pretbederver en ziek maker! Beetje achteraf alle pret verstoren en dan ook nog een factuur indienen die ver boven het afgesproken bedrag lag!’
Vandaag is mijn vierde PEM-dag. Sinds gisteren heb ik een koortslip, aften in mijn mond en lichte keelpijn. Ook is mijn linkerwang aan de binnenkant helemaal kapot. Ik ken dit vooral uit eerdere periodes met zware crashes.
Vroeger dacht ik dan dat ik griep kreeg, maar inmiddels weet ik dat het bij mij een onderdeel van zware PEM is. Niet altijd maar wel als de PEM heviger is
Voor mij is het wel een teken dat mijn lichaam heel hard aan het knokken is nu. Alsof het op alle fronten alarm slaat, de eerste dagen met extreme uitputting, zweten, misselijk, oogpijn en hoofdpijn, en nu met ontstekingssignalen.
Het voelt alsof mijn immuunsysteem in een soort overdrive is gegaan, of misschien juist aan het uitvallen is? Ik weet niet wát het is, maar het lijkt op eerdere diepe terugvallen van vijf jaar terug. Dan duiken die aften op, begint mijn keel te schuren en komt er een koortslip tevoorschijn alsof mijn lichaam oude virussen ineens niet meer de baas is.
Het is niet alleen fysiek lastig, maar het is ook een heel duidelijk helder signaal dat ik echt ver over mijn grens ben gegaan.
Ook vandaag probeer ik niets te vragen van mijn lijf, behalve dat het mag rusten, bijkomen en aflossen.
Want zo voelt het, alsof ik ergens energie heb geleend, en nu terug betaal met een woekerrente. Het uitje zelf leek op dat moment te kunnen, maar de rekening is achteraf altijd veel hoger dan verwacht.
Eén weekend plezier, en daarna dagenlang pijn, uitputting en ontstekingsklachten. PEM is niet alleen een terugslag, het is een schuldensysteem waarbij je nooit vooraf weet wat de rente is en wanneer je klaar bent met aflossen.
Martine 🍀
Afbeelding: Pixabay
Slapen lukte natuurlijk voor geen meter vannacht. Ik was weliswaar hartstikke uitgeput, maar ook helemaal vol van alle indrukken.*
In mijn brein zit een soort aankomsthal met een Chef-Sorteerder. Die moet alle prikkels en indrukken verwerken, en ze in de juiste kamers en laden stoppen.
Maar de sorteerder is in de war. Loopt achter met uitzoeken en opruimen. Alles wat binnenkomt blijft liggen in de hal en stapelt zich op. De berg wordt groter en groter.
En dat vertaalt zich in voortdurende flitsen in mijn hoofd. Herinneringen, beelden en geluiden die blijven oppoppen. Gezichten van mensen die ik dit weekend op straat zag en bij de receptie, geluiden die nog steeds in mijn oren nagalmen….
Slapen lukt dan natuurlijk niet. Maar gelukkig wist ik dat van tevoren al.
Vroeger kon ik me daar vreselijk druk om maken. Tegenwoordig weet ik dat dit erbij hoort. Me erover opwinden heeft geen enkele zin.
Wat ik wél doe is proberen lekker te liggen en ademhalingsoefeningen te doen, met een coldpack op mijn borstkas liggen en zo mijn zenuwstelsel wat tot rust brengen.
De PEM is nog niet losgebarsten. Maar de eerste signalen zijn er wel. Mijn lijf voelt stijver en ongemakkelijker. Mijn ogen zijn dik en ik voel een lichte druk op mijn hoofd.
Vandaag ben ik alleen thuis. Soms lukt het dan om zelf mijn lunch te maken. Vandaag neem ik dat risico niet. Dat zou me net over de rand kunnen duwen.
Het plan van vandaag: nagenieten, uitstuiteren en voor-pemmelen.
Martine 🍀
* Ik had een uitje afgelopen weekend en dat was ver buiten mijn normale baseline
⚡Voor PEM-maagden, doorgewinterde pemmelaars en belangstellenden die PEMs willen of moeten leren
⚡Een gids voor wie de taal van ME nog moet leren spreken, of al vloeiend pemmelt.
PEM, voluit Post-Exertional Malaise, is geen vermoeidheid, geen dipje, geen burn-out en niet “jezelf even herpakken”.
Het is het grillige prijskaartje van Myalgische Encefalomyelitis (ME): een vertraagde, multisysteem-crash na een fysieke, cognitieve , emotionele of sensorische inspanning.
Wie het eenmaal heeft meegemaakt, vergeet het nooit meer. Wie het nooit heeft gevoeld, snapt het meestal (nog) niet.
In dit woordenboek verzamelt uw reporter de taal die in de loop der jaren is ontstaan door noodgedwongen vele PEMs te ondergaan.
Van troetelwoorden tot observaties, dit is het lexicon van het leven met PEM. Geschikt voor:
▪️ de PEM-maagd (nieuw in crashland, vol vragen en herkenbaar aan de verbaasde en geschrokken blik)
▪️ de doorgewinterde pemmelaar (op zoek naar herkenning, troost en een vleugje zelfspot)
▪️ de belangstellende buitenstaander (die het misschien niet snapt, maar het wel wil proberen wat we van harte toejuichen).
⚡PEM-woordenboek⚡
▪️PEM
Afkorting van Post-Exertional Malaise. Het onvermijdelijke prijskaartje van ME: een verergering van klachten na fysieke, cognitieve, emotionele of sensorische inspanning.
Gaat gepaard met functieverlies, vertraagd herstel.Ook wel bekend als crash.
▪️PEMmelaar
Slachtoffer van een PEM. Niet goed aanspreekbaar voor plannen, logica of licht.
▪️Uitpemmelen
De crash uitzitten/uitliggen/uitzweten tot je weer terug bent op je gebruikelijke (bedroevend lage) baseline.
Tijd onbekend.
Prognose: onzeker.
Strategie: stug blijven liggen in het donker, prikkels vermijden tot alles het weer wat doet.
▪️Pemmelen
Werkwoord. In een PEM zitten. Voorbeelden:
“Ik ben nog steeds aan het pemmelen van het telefoontje gisteren.”
“Zij pemmelde hevig na het douchen.”
▪️PEM-tekens
Subtiele, vaak niet te volgen signalen die waarschuwen dat een PEM op de loer ligt.
Kunnen per persoon bestaan uit: tintelingen, prikkelbaarheid, hartkloppingen, adrenaline,een vage ‘druk’ in het hoofd, misselijkheid, lichtgevoeligheid, de drang om álles af te zeggen, of gewoon het gevoel dat je uit elkaar gaat vallen.
▪️PEMmelientje
Troetelnaam voor een PEMmelaar. Wordt gebruikt met mildheid, zelfspot en een vleugje wanhoop. Soms ook om elkaar onder lotgenoten te troosten (“ik lig ook weer voor PEMmelientje te spelen”).
▪️PEM-vrij
Fictieve staat van zijn. Het gerucht gaat dat ooit een ME-patiënt een week zonder PEM heeft geleefd, maar dit is nooit bevestigd.
▪️Voor-PEM
De overgangsfase waarin je voelt dat het mis dreigt te gaan, maar je je handeling nog probeert af te maken. Gevaarlijk moment waarop mensen nét te laat besluiten te gaan liggen en rusten.
▪️Na-PEM
De fase na een zware PEM waarin je denkt dat je best weer wat kunt. Bekende valkuil. Gaat samen met zelfoverschatting. Hier worden de grootste fouten gemaakt.
▪️PEM-paradox
Je voelt je net weer iets beter… en wordt daar zo enthousiast van dat je onbedoeld direct in een nieuwe PEM dondert. Zie ook rolling PEM.
▪️PEM-tijd
De periode waarin alles stilligt. Soms een paar uur, vaak dagen, soms weken, maanden. Tijdens PEM-tijd gelden andere wetten: de tijd vertraagt, gedachten gaan moeizaam en zinnen komen niet af.
▪️PEM-tolerantie
Persoonlijke grens voor hoeveel crash een lichaam nog kan verdragen zonder definitieve terugval. Wordt meestal pas achteraf vastgesteld.
▪️Micro-PEM
Een kortdurende, subtiele PEM. Wordt vaak pas achteraf herkend (“ah, dát was dus waarom ik ineens begon te stotteren en te zweten bij de lunch”).
▪️Mega-PEM
Knallende PEM met maximale ellende.
▪️PEM-patroon
Het individuele en vaak grillige verloop van klachten rond inspanning, crash en herstel.
Bestaat uit terugkerende fases zoals voor-PEM, PEM-tijd, mini-rebound, rolling PEM of late PEM.
Elk patiënt kent zijn eigen variant: sommigen krijgen klachten direct, anderen pas na 48 uur.
Het herkennen van je eigen PEM-patroon is een levenskunst, en vaak ook een levensreddend inzicht.
Kan worden bijgehouden in PEM-dagboeken, maar is berucht onvoorspelbaar.
▪️PEM-gevaarzone
De fase waarin je je goed voelt, teveel van plan bent, dat nog niet gedaan hebt, maar wel overweegt.
▪️Pre-PEMmelen
Naderend onheil. Vaak gekenmerkt door hersenmist, overprikkeling, zinnen die halverwege wegvallen en plotselinge behoefte aan stilte en duisternis.
▪️PEM-verwarring
De staat waarin je denkt: ben ik nou in een PEM, komt-ie eraan of ben ik er al weer uit? Alleen achteraf weet je het zeker.
▪️PEM-preventie
Het strategische, vaak enorm vervelende besluit om dingen níet te doen. Onzichtbare heldendaad. Wordt zelden beloond met applaus, wel met minder ziektesymptomen, als je geluk hebt.
▪️PEM-dagboek
Document waarin je probeert de chaos van oorzaak en gevolg probeert te vatten.
▪️Rolling PEM
Een PEM die zich niet als één duidelijke crash presenteert, maar als een doorlopende, golvende toestand van uitputting, overprikkeling en onvermogen tot herstel.
Kenmerkend is het gevoel nooit helemaal eruit te komen, met afwisselend iets slechtere en iets minder slechte dagen. Ook wel “PEMmelen op repeat” genoemd.
Wordt vaak veroorzaakt door structureel overvragen, microverstoringen, zelfoverschatting of het ontbreken van diepe rust.
▪️PEM-collega
Lotgenoot die ook bekend is met het fenomeen PEM. Wordt herkend aan uitspraken als “ik voel ‘m al opkomen” of “vandaag PEM-vrij, voor zolang het duurt”.
Een PEM-collega begrijpt zonder uitleg waarom je een bericht pas drie dagen later beantwoordt, waarom je koffie in het donker drinkt en waarom je na een telefoontje moet platliggen.
Essentiële figuur voor wie crasht zonder erkenning en applaus.
▪️PEM-ogen
Ogen die eruitzien alsof je drie nachten hebt doorgehaald, terwijl je alleen maar een kwartier rechtop zat.
Kenmerken: gezwollen oogleden, doffe blik, kringen, soms tranen of roodheid.
Meestal niet verklaarbaar door slaaptekort, maar door een systeem-crash. Vaak voorbode van een zwaardere PEM of een zichtbaar restje van een eerdere PEM.
▪️PEM-kater
Dat vergiftigde gevoel de ochtend (of middag of dag) na wat voor de patiënt een overbelasting is.
Alsof je een fles slechte rode wijn, drie nachten stress en een jetlag tegelijk hebt opgelopen, maar dan zonder feest. En dan een marathon moet lopen.
Klachten: hoofdpijn, misselijkheid, brainfog, spierpijn, overprikkeling, rillerigheid, doorgedraaid zijn.
Je weet dat het een PEM-kater is als zelfs ademhalen te veel lijkt. Niet op te lossen met koffie of vet eten. Alleen liggen, rusten en prikkels weren helpt. Soms. Als je geluk hebt.
Martine 🍀
Geschreven in afwachting van een PEM waarvan ik met zekerheid kan zeggen dat hij fors gaat zijn…
Op goede dagen lig ik tegenwoordig in de tuin. Op een heerlijk comfortabel ligbed, ondersteund met kussens en omringd met alles wat ik maar nodig heb.
Omdat ik de zon niet verdraag, lig ik in de schaduw onder een hele grote zweefparasol. Zo een met een voet die je kunt vullen met stenen of zand. Staat dat eenmaal op zijn plek, dan is er geen beweging meer in te krijgen.
Tenminste, dat dacht ik. Maandag lag ik eronder en het begon flink te waaien. Dus het doek van de parasol begon te klapperen. En toen ineens, met een gigantische windvlaag, kwam het hele ding omhoog 😱.
Mischa was er niet, en ook al zou hij er wel zijn geweest, er was geen tijd. Ik reageerde in een reflex en ging aan de parasol hangen. En daarna, toen de vlaag was gaan liggen, heb ik de parasol ingeklapt, wat ook een flinke inspanning was.
Dinsdag merkte ik niets. Woensdag ook niet. En donderdag was mijn rug een pijnlijke plank en doen mijn armen enorm pijn. Ik voel me ook vergiftigd. Geheel in stijl kwam de post-exertionele malaise (PEM) 72 uur later.
Die PEM is een verergering van alle ME-klachten na een fysieke, cognitieve of emotionele inspanning, of zelfs na sensorische prikkels. Bij ernstige ME kan tandenpoetsen al teveel zijn of een klein gesprekje.
Wat het zo verraderlijk maakt is dat de terugslag vaak pas veel later komt. Alsof je lichaam pas achteraf ontdekt wat er gebeurd is. Dat is niet psychisch, en ook geen ‘gewone spierpijn door deconditionering’. In onderzoek is gemeten wat er bij mensen met ME in de spieren gebeurt na inspanning: het spierherstel valt stil, er hoopt zich melkzuur op, en er zijn afwijkingen in de zuurstofverwerking te zien. Zelfs al na lichte belasting.¹
Intussen draait je lichaam tijdelijk als het ware op ‘noodstroom’. Het probeert de schade te beperken, maar raakt overbelast. Het immuunsysteem gaat in de verdediging, het zenuwstelsel en de hormoonbalans raken nog meer dan anders uit balans. Het is alsof alles wat normaal samenwerkt nu tegen elkaar in werkt. En dan zakt alles in.
Dat gebeurt niet bij gezonde mensen, en ook niet doordat je “niets meer gewend bent”. De reactie bij ME (en PAIS) is lichamelijk anders en meetbaar. Dat maakt het des te belangrijker dat PEM serieus genomen wordt.
Aan een parasol hangen is dus topsport voor mij. Toch ben ik blij dat het lukte. Zou dat ding zijn omgedonderd, dan zou omhoog krijgen door het gewicht nooit meer lukken. En stel je voor dat het op een kat terecht zou zijn gekomen 😱.
Min of Meer 