Als ik vroeger, vóór ik zelf ME kreeg, al nadacht over de gevolgen van chronisch ziek zijn, ging dat vooral over verlies van werk, lichamelijke pijn of ander ongemak. Ik kon me daarnaast ook voorstellen dat verlies van gezondheid rouw met zich meebracht.
Je kent vast wel de uitdrukking: je ogen zijn groter dan je maag. Dat betekent dat je meer opschept dan je naar binnen kunt werken. Zo voelt deze kerst voor mij, en waarschijnlijk ook de komende dagen.
Ik ben eruit, erdoorheen, ontsnapt, ontkomen, bevrijd, losgekomen van de PEM.
Ik zei: ‘scheer je weg, onverlaat, vals kreng, laffe geniepigerd, grote pretbederver en ziek maker! Beetje achteraf alle pret verstoren en dan ook nog een factuur indienen die ver boven het afgesproken bedrag lag!’
Vandaag is mijn vierde PEM-dag. Sinds gisteren heb ik een koortslip, aften in mijn mond en lichte keelpijn. Ook is mijn linkerwang aan de binnenkant helemaal kapot. Ik ken dit vooral uit eerdere periodes met zware crashes.
Vroeger dacht ik dan dat ik griep kreeg, maar inmiddels weet ik dat het bij mij een onderdeel van zware PEM is. Niet altijd maar wel als de PEM heviger is
Voor mij is het wel een teken dat mijn lichaam heel hard aan het knokken is nu. Alsof het op alle fronten alarm slaat, de eerste dagen met extreme uitputting, zweten, misselijk, oogpijn en hoofdpijn, en nu met ontstekingssignalen.
Het voelt alsof mijn immuunsysteem in een soort overdrive is gegaan, of misschien juist aan het uitvallen is? Ik weet niet wát het is, maar het lijkt op eerdere diepe terugvallen van vijf jaar terug. Dan duiken die aften op, begint mijn keel te schuren en komt er een koortslip tevoorschijn alsof mijn lichaam oude virussen ineens niet meer de baas is.
Het is niet alleen fysiek lastig, maar het is ook een heel duidelijk helder signaal dat ik echt ver over mijn grens ben gegaan.
Ook vandaag probeer ik niets te vragen van mijn lijf, behalve dat het mag rusten, bijkomen en aflossen.
Want zo voelt het, alsof ik ergens energie heb geleend, en nu terug betaal met een woekerrente. Het uitje zelf leek op dat moment te kunnen, maar de rekening is achteraf altijd veel hoger dan verwacht.
Eén weekend plezier, en daarna dagenlang pijn, uitputting en ontstekingsklachten. PEM is niet alleen een terugslag, het is een schuldensysteem waarbij je nooit vooraf weet wat de rente is en wanneer je klaar bent met aflossen.
Martine 🍀
Afbeelding: Pixabay
Slapen lukte natuurlijk voor geen meter vannacht. Ik was weliswaar hartstikke uitgeput, maar ook helemaal vol van alle indrukken.*
In mijn brein zit een soort aankomsthal met een Chef-Sorteerder. Die moet alle prikkels en indrukken verwerken, en ze in de juiste kamers en laden stoppen.
Maar de sorteerder is in de war. Loopt achter met uitzoeken en opruimen. Alles wat binnenkomt blijft liggen in de hal en stapelt zich op. De berg wordt groter en groter.
En dat vertaalt zich in voortdurende flitsen in mijn hoofd. Herinneringen, beelden en geluiden die blijven oppoppen. Gezichten van mensen die ik dit weekend op straat zag en bij de receptie, geluiden die nog steeds in mijn oren nagalmen….
Slapen lukt dan natuurlijk niet. Maar gelukkig wist ik dat van tevoren al.
Vroeger kon ik me daar vreselijk druk om maken. Tegenwoordig weet ik dat dit erbij hoort. Me erover opwinden heeft geen enkele zin.
Wat ik wél doe is proberen lekker te liggen en ademhalingsoefeningen te doen, met een coldpack op mijn borstkas liggen en zo mijn zenuwstelsel wat tot rust brengen.
De PEM is nog niet losgebarsten. Maar de eerste signalen zijn er wel. Mijn lijf voelt stijver en ongemakkelijker. Mijn ogen zijn dik en ik voel een lichte druk op mijn hoofd.
Vandaag ben ik alleen thuis. Soms lukt het dan om zelf mijn lunch te maken. Vandaag neem ik dat risico niet. Dat zou me net over de rand kunnen duwen.
Het plan van vandaag: nagenieten, uitstuiteren en voor-pemmelen.
Martine 🍀
* Ik had een uitje afgelopen weekend en dat was ver buiten mijn normale baseline
⚡Voor PEM-maagden, doorgewinterde pemmelaars en belangstellenden die PEMs willen of moeten leren
⚡Een gids voor wie de taal van ME nog moet leren spreken, of al vloeiend pemmelt.
PEM, voluit Post-Exertional Malaise, is geen vermoeidheid, geen dipje, geen burn-out en niet “jezelf even herpakken”.
Het is het grillige prijskaartje van Myalgische Encefalomyelitis (ME): een vertraagde, multisysteem-crash na een fysieke, cognitieve , emotionele of sensorische inspanning.
Wie het eenmaal heeft meegemaakt, vergeet het nooit meer. Wie het nooit heeft gevoeld, snapt het meestal (nog) niet.
In dit woordenboek verzamelt uw reporter de taal die in de loop der jaren is ontstaan door noodgedwongen vele PEMs te ondergaan.
Van troetelwoorden tot observaties, dit is het lexicon van het leven met PEM. Geschikt voor:
▪️ de PEM-maagd (nieuw in crashland, vol vragen en herkenbaar aan de verbaasde en geschrokken blik)
▪️ de doorgewinterde pemmelaar (op zoek naar herkenning, troost en een vleugje zelfspot)
▪️ de belangstellende buitenstaander (die het misschien niet snapt, maar het wel wil proberen wat we van harte toejuichen).
⚡PEM-woordenboek⚡
▪️PEM
Afkorting van Post-Exertional Malaise. Het onvermijdelijke prijskaartje van ME: een verergering van klachten na fysieke, cognitieve, emotionele of sensorische inspanning.
Gaat gepaard met functieverlies, vertraagd herstel.Ook wel bekend als crash.
▪️PEMmelaar
Slachtoffer van een PEM. Niet goed aanspreekbaar voor plannen, logica of licht.
▪️Uitpemmelen
De crash uitzitten/uitliggen/uitzweten tot je weer terug bent op je gebruikelijke (bedroevend lage) baseline.
Tijd onbekend.
Prognose: onzeker.
Strategie: stug blijven liggen in het donker, prikkels vermijden tot alles het weer wat doet.
▪️Pemmelen
Werkwoord. In een PEM zitten. Voorbeelden:
“Ik ben nog steeds aan het pemmelen van het telefoontje gisteren.”
“Zij pemmelde hevig na het douchen.”
▪️PEM-tekens
Subtiele, vaak niet te volgen signalen die waarschuwen dat een PEM op de loer ligt.
Kunnen per persoon bestaan uit: tintelingen, prikkelbaarheid, hartkloppingen, adrenaline,een vage ‘druk’ in het hoofd, misselijkheid, lichtgevoeligheid, de drang om álles af te zeggen, of gewoon het gevoel dat je uit elkaar gaat vallen.
▪️PEMmelientje
Troetelnaam voor een PEMmelaar. Wordt gebruikt met mildheid, zelfspot en een vleugje wanhoop. Soms ook om elkaar onder lotgenoten te troosten (“ik lig ook weer voor PEMmelientje te spelen”).
▪️PEM-vrij
Fictieve staat van zijn. Het gerucht gaat dat ooit een ME-patiënt een week zonder PEM heeft geleefd, maar dit is nooit bevestigd.
▪️Voor-PEM
De overgangsfase waarin je voelt dat het mis dreigt te gaan, maar je je handeling nog probeert af te maken. Gevaarlijk moment waarop mensen nét te laat besluiten te gaan liggen en rusten.
▪️Na-PEM
De fase na een zware PEM waarin je denkt dat je best weer wat kunt. Bekende valkuil. Gaat samen met zelfoverschatting. Hier worden de grootste fouten gemaakt.
▪️PEM-paradox
Je voelt je net weer iets beter… en wordt daar zo enthousiast van dat je onbedoeld direct in een nieuwe PEM dondert. Zie ook rolling PEM.
▪️PEM-tijd
De periode waarin alles stilligt. Soms een paar uur, vaak dagen, soms weken, maanden. Tijdens PEM-tijd gelden andere wetten: de tijd vertraagt, gedachten gaan moeizaam en zinnen komen niet af.
▪️PEM-tolerantie
Persoonlijke grens voor hoeveel crash een lichaam nog kan verdragen zonder definitieve terugval. Wordt meestal pas achteraf vastgesteld.
▪️Micro-PEM
Een kortdurende, subtiele PEM. Wordt vaak pas achteraf herkend (“ah, dát was dus waarom ik ineens begon te stotteren en te zweten bij de lunch”).
▪️Mega-PEM
Knallende PEM met maximale ellende.
▪️PEM-patroon
Het individuele en vaak grillige verloop van klachten rond inspanning, crash en herstel.
Bestaat uit terugkerende fases zoals voor-PEM, PEM-tijd, mini-rebound, rolling PEM of late PEM.
Elk patiënt kent zijn eigen variant: sommigen krijgen klachten direct, anderen pas na 48 uur.
Het herkennen van je eigen PEM-patroon is een levenskunst, en vaak ook een levensreddend inzicht.
Kan worden bijgehouden in PEM-dagboeken, maar is berucht onvoorspelbaar.
▪️PEM-gevaarzone
De fase waarin je je goed voelt, teveel van plan bent, dat nog niet gedaan hebt, maar wel overweegt.
▪️Pre-PEMmelen
Naderend onheil. Vaak gekenmerkt door hersenmist, overprikkeling, zinnen die halverwege wegvallen en plotselinge behoefte aan stilte en duisternis.
▪️PEM-verwarring
De staat waarin je denkt: ben ik nou in een PEM, komt-ie eraan of ben ik er al weer uit? Alleen achteraf weet je het zeker.
▪️PEM-preventie
Het strategische, vaak enorm vervelende besluit om dingen níet te doen. Onzichtbare heldendaad. Wordt zelden beloond met applaus, wel met minder ziektesymptomen, als je geluk hebt.
▪️PEM-dagboek
Document waarin je probeert de chaos van oorzaak en gevolg probeert te vatten.
▪️Rolling PEM
Een PEM die zich niet als één duidelijke crash presenteert, maar als een doorlopende, golvende toestand van uitputting, overprikkeling en onvermogen tot herstel.
Kenmerkend is het gevoel nooit helemaal eruit te komen, met afwisselend iets slechtere en iets minder slechte dagen. Ook wel “PEMmelen op repeat” genoemd.
Wordt vaak veroorzaakt door structureel overvragen, microverstoringen, zelfoverschatting of het ontbreken van diepe rust.
▪️PEM-collega
Lotgenoot die ook bekend is met het fenomeen PEM. Wordt herkend aan uitspraken als “ik voel ‘m al opkomen” of “vandaag PEM-vrij, voor zolang het duurt”.
Een PEM-collega begrijpt zonder uitleg waarom je een bericht pas drie dagen later beantwoordt, waarom je koffie in het donker drinkt en waarom je na een telefoontje moet platliggen.
Essentiële figuur voor wie crasht zonder erkenning en applaus.
▪️PEM-ogen
Ogen die eruitzien alsof je drie nachten hebt doorgehaald, terwijl je alleen maar een kwartier rechtop zat.
Kenmerken: gezwollen oogleden, doffe blik, kringen, soms tranen of roodheid.
Meestal niet verklaarbaar door slaaptekort, maar door een systeem-crash. Vaak voorbode van een zwaardere PEM of een zichtbaar restje van een eerdere PEM.
▪️PEM-kater
Dat vergiftigde gevoel de ochtend (of middag of dag) na wat voor de patiënt een overbelasting is.
Alsof je een fles slechte rode wijn, drie nachten stress en een jetlag tegelijk hebt opgelopen, maar dan zonder feest. En dan een marathon moet lopen.
Klachten: hoofdpijn, misselijkheid, brainfog, spierpijn, overprikkeling, rillerigheid, doorgedraaid zijn.
Je weet dat het een PEM-kater is als zelfs ademhalen te veel lijkt. Niet op te lossen met koffie of vet eten. Alleen liggen, rusten en prikkels weren helpt. Soms. Als je geluk hebt.
Martine 🍀
Geschreven in afwachting van een PEM waarvan ik met zekerheid kan zeggen dat hij fors gaat zijn…
Op goede dagen lig ik tegenwoordig in de tuin. Op een heerlijk comfortabel ligbed, ondersteund met kussens en omringd met alles wat ik maar nodig heb.
Omdat ik de zon niet verdraag, lig ik in de schaduw onder een hele grote zweefparasol. Zo een met een voet die je kunt vullen met stenen of zand. Staat dat eenmaal op zijn plek, dan is er geen beweging meer in te krijgen.
Tenminste, dat dacht ik. Maandag lag ik eronder en het begon flink te waaien. Dus het doek van de parasol begon te klapperen. En toen ineens, met een gigantische windvlaag, kwam het hele ding omhoog 😱.
Mischa was er niet, en ook al zou hij er wel zijn geweest, er was geen tijd. Ik reageerde in een reflex en ging aan de parasol hangen. En daarna, toen de vlaag was gaan liggen, heb ik de parasol ingeklapt, wat ook een flinke inspanning was.
Dinsdag merkte ik niets. Woensdag ook niet. En donderdag was mijn rug een pijnlijke plank en doen mijn armen enorm pijn. Ik voel me ook vergiftigd. Geheel in stijl kwam de post-exertionele malaise (PEM) 72 uur later.
Die PEM is een verergering van alle ME-klachten na een fysieke, cognitieve of emotionele inspanning, of zelfs na sensorische prikkels. Bij ernstige ME kan tandenpoetsen al teveel zijn of een klein gesprekje.
Wat het zo verraderlijk maakt is dat de terugslag vaak pas veel later komt. Alsof je lichaam pas achteraf ontdekt wat er gebeurd is. Dat is niet psychisch, en ook geen ‘gewone spierpijn door deconditionering’. In onderzoek is gemeten wat er bij mensen met ME in de spieren gebeurt na inspanning: het spierherstel valt stil, er hoopt zich melkzuur op, en er zijn afwijkingen in de zuurstofverwerking te zien. Zelfs al na lichte belasting.¹
Intussen draait je lichaam tijdelijk als het ware op ‘noodstroom’. Het probeert de schade te beperken, maar raakt overbelast. Het immuunsysteem gaat in de verdediging, het zenuwstelsel en de hormoonbalans raken nog meer dan anders uit balans. Het is alsof alles wat normaal samenwerkt nu tegen elkaar in werkt. En dan zakt alles in.
Dat gebeurt niet bij gezonde mensen, en ook niet doordat je “niets meer gewend bent”. De reactie bij ME (en PAIS) is lichamelijk anders en meetbaar. Dat maakt het des te belangrijker dat PEM serieus genomen wordt.
Aan een parasol hangen is dus topsport voor mij. Toch ben ik blij dat het lukte. Zou dat ding zijn omgedonderd, dan zou omhoog krijgen door het gewicht nooit meer lukken. En stel je voor dat het op een kat terecht zou zijn gekomen 😱.
Zo zeg, verslikte ik me net toch in mijn ochtendkoffie!.
Een reactie onder mijn recente post over PEM op Linked In:
“Ik heb geen kennis van PEM, maar behandel wel met veel succes mensen met ME/CVS.”
Zucht.
En dat is dus echt serieus bedoeld hè.
𝘌𝘦𝘯 𝘬𝘰𝘳𝘵 𝘣𝘦𝘻𝘰𝘦𝘬 𝘢𝘢𝘯 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘻𝘰𝘰𝘯: 𝘷𝘪𝘫𝘧 𝘬𝘸𝘢𝘳𝘵𝘪𝘦𝘳, 𝘨𝘦𝘻𝘦𝘭𝘭𝘪𝘨, 𝘻𝘰𝘳𝘨𝘷𝘶𝘭𝘥𝘪𝘨 𝘷𝘰𝘰𝘳𝘣𝘦𝘳𝘦𝘪𝘥. 𝘌𝘯 𝘵𝘰𝘤𝘩 𝘭𝘢𝘨 𝘪𝘬 𝘥𝘢𝘢𝘳𝘯𝘢 𝘶𝘪𝘵𝘨𝘦𝘵𝘦𝘭𝘥 𝘪𝘯 𝘣𝘦𝘥. 𝘕𝘪𝘦𝘵 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘦𝘯 𝘮𝘰𝘦, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘷𝘰𝘭𝘭𝘦𝘥𝘪𝘨 𝘰𝘯𝘵𝘳𝘦𝘨𝘦𝘭𝘥.
𝘋𝘢𝘵 𝘪𝘴 𝘗𝘰𝘴𝘵-𝘦𝘹𝘦𝘳𝘵𝘪𝘰𝘯𝘦𝘭𝘦 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘪𝘴𝘦 (𝘗𝘌𝘔), 𝘥𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘭𝘢𝘵𝘦 𝘦𝘯 𝘭𝘢𝘯𝘨𝘥𝘶𝘳𝘪𝘨𝘦 𝘵𝘦𝘳𝘶𝘨𝘴𝘭𝘢𝘨 𝘯𝘢 𝘪𝘯𝘴𝘱𝘢𝘯𝘯𝘪𝘯𝘨 𝘥𝘪𝘦 𝘻𝘰 𝘬𝘦𝘯𝘮𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘥 𝘪𝘴 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘔𝘌.
𝘐𝘯 𝘥𝘪𝘵 𝘢𝘳𝘵𝘪𝘬𝘦𝘭 𝘣𝘦𝘴𝘤𝘩𝘳𝘪𝘫𝘧 𝘪𝘬 𝘥𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘤𝘩𝘪𝘭𝘭𝘦𝘯𝘥𝘦 𝘧𝘢𝘴𝘦𝘴 𝘥𝘪𝘦 𝘪𝘬 𝘥𝘰𝘰𝘳𝘮𝘢𝘢𝘬 𝘵𝘪𝘫𝘥𝘦𝘯𝘴 𝘦𝘦𝘯 𝘗𝘌𝘔-𝘢𝘢𝘯𝘷𝘢𝘭. 𝘝𝘢𝘯 𝘰𝘱𝘨𝘦𝘫𝘢𝘢𝘨𝘥𝘦 𝘢𝘥𝘳𝘦𝘯𝘢𝘭𝘪𝘯𝘦 𝘵𝘰𝘵 𝘷𝘦𝘳𝘵𝘳𝘢𝘢𝘨𝘥 𝘩𝘦𝘳𝘴𝘵𝘦𝘭, 𝘴𝘰𝘮𝘴 𝘰𝘷𝘦𝘳𝘭𝘢𝘱𝘱𝘦𝘯𝘥, 𝘴𝘰𝘮𝘴 𝘪𝘯 𝘦𝘦𝘯 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦 𝘷𝘰𝘭𝘨𝘰𝘳𝘥𝘦.
𝘏𝘦𝘵 𝘪𝘴 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘦𝘳𝘷𝘢𝘳𝘪𝘯𝘨, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘩𝘰𝘱𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘩𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘣𝘢𝘢𝘳 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌. 𝘌𝘯 𝘩𝘰𝘱𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘰𝘰𝘬 𝘷𝘦𝘳𝘩𝘦𝘭𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯𝘥 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘸𝘪𝘦 𝘷𝘢𝘯 𝘣𝘶𝘪𝘵𝘦𝘯𝘢𝘧 𝘮𝘦𝘦𝘬𝘪𝘫𝘬𝘵 𝘦𝘯 𝘻𝘪𝘤𝘩 𝘢𝘧𝘷𝘳𝘢𝘢𝘨𝘵 𝘸𝘢𝘢𝘳𝘰𝘮 𝘦𝘦𝘯 𝘬𝘭𝘦𝘪𝘯 𝘶𝘪𝘵𝘫𝘦 𝘻𝘶𝘭𝘬𝘦 𝘨𝘳𝘰𝘵𝘦 𝘨𝘦𝘷𝘰𝘭𝘨𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘦𝘧𝘵..
Bezoek
Zoals ik gisteren schreef ging ik laatst op bezoek bij onze zoon en nam de PEM voor lief.
Jarenlange ervaring met PEM heeft me geleerd dat er verschillende fases zijn (die soms door elkaar lopen). Ik weet inmiddels redelijk goed wat ik kan verwachten aan de hand van de fase waarin ik zit.
💪 Allereerst de actie zelf
Die wordt gedaan na een zorgvuldige voorbereiding van pacen en de actie vooraf uitdenken tot een complete choreografie aan toe.
Hoe komen we daar? Waar en hoe ga ik liggen? Wie zijn er en weten ze voldoende van ME? Is er een ventilator? Kan ik mijn benen omhoog houden?
Ook belangrijk: coldpacks mee, vooraf extra elektrolyten en POTS-medicatie nemen, pijnstilling en ORS mee, zachte kleding aan die niet knelt en waarin ik niet ga zweten. Rolstoel en wandelstok mee, steunkousen aan.
Al een paar dagen voor de actie loopt de adrenaline wat op. Alsof het lijf zich voorbereidt.
Dat betekent ook dat op het laatste moment beslissen om iets wel of niet door te laten gaan, eigenlijk zinloos is.
Niet gaan betekent dat er evengoed al een heel adrenalinecircus op gang is gekomen waar onvermijdelijk een PEM op volgt.
De activiteit zelf duurde dit keer 5 kwartier. We waren met vijf personen, onze zoon, zijn vriendin, hun huisgenoot en natuurlijk mijn vriend en ik. Voor mij een groot gezelschap.
De huisgenoot was vooraf geïnformeerd over ME en voelde het goed aan. Dat leidde ertoe dat het gesprek goed centraal bleef, er werd bijvoorbeeld niet door elkaar heen gepraat. Dat scheelt enorm veel prikkels.
We hebben samen geluncht en ik heb de eerste verdieping van het huis bekeken, een rondje gelopen met stok en kind ter ondersteuning.
Na het bezoek:
⚡Fase 1: Adrenaline die niet wil zakken
Na het bezoek blijf ik “aan staan”. Een soort inwendige trilling en onrust alsof de motor nog draait, terwijl je lichaam al lang op de rem probeert te trappen.
De adrenaline, een stresshormoon, is tijdens het bezoek flink gestegen, dat voelde op dat moment wel prettig en beheersbaar.
Het maakte dat ik alert, sociaal en aanwezig kon zijn. Zo’n bezoek is natuurlijk een cognitief en emotioneel inspannend proces.
👉Waarom zakt de adrenaline niet?
Bij ME is er vaak sprake van een verstoring in het autonome zenuwstelsel, met name in de noradrenerge regulatie zoals dat heet.
Dit betekent dat het lichaam moeite heeft om te schakelen van ‘actie’ naar ‘herstel’ of van ‘aan’ naar ‘uit’.
De sympathische stand (de vecht- en vluchtmodus) blijft geactiveerd, terwijl de parasympathische stand (voor rust en herstel) niet opstart.
👉Dat merk ik aan:
-Een opgejaagd gevoel in mijn borst of hoofd
– Een verhoogde hartslag, ook in rust
– Moeite om te ontladen of tot rust te komen, zelfs al lig ik in bed
– Onrustig denken en een nerveus gevoel. In het hoofd staat alles op ‘repeat’, dus wat er is gezegd en gebeurd wordt later continu ‘afgespeeld’
– Lichamelijke overprikkeling: geluiden, aanraking en licht komen harder binnen
Ook heb ik dan meestal een enorme honger en behoefte aan suiker en vet.
⚡Fase 2: Verstoorde fysiologie bij kleine prikkels
Dit volgt enkele uren later, of de volgende ochtend.
Mijn hartslag reageert overdreven. Even naar het toilet gaan, mezelf verleggen in bed, een vraag beantwoorden… mijn lichaam heeft het zwaar.
Dat zie ik ook in mijn Garmin smartwatch. Alleen maar oranje stresspieken en hoge hartslag.
👉Hoe voelt dit?
Een kort moment rechtop zitten op de wc voelt alsof ik een sprintje trek.
De ademhaling versnelt bij minimale inspanning, ik ga snel hijgen. Ook als ik me even omdraai in bed.
Ik krijg een ‘bonzend’ gevoel in mijn hoofd.
Mijn handen en voeten worden afwisselend ijskoud of juist klam-zweterig.
⚡Fase 3: verstoorde slaap
Dit is meestal de eerste of tweede nacht na de activiteit. Voor mij markeert het een begin van echt vervelende klachten.
Ondanks de vermoeidheid kom ik niet in een diepe slaap. Ik val moeilijk in slaap en word vaak wakker en lig lang en veel wakker.
👉Hoe voelt dit?
-Ik word niet verfrist wakker, heb een zwaar katerig gevoel.
– de Garmin en Visible-app laten weinig (diepe) slaap en hele lage slaapscores zien.
– Ik heb last van onrustige benen en veel spierspanning bij het inslapen.
– ik heb ook last van nachtelijk zweten.
– Ik schrik ’s nachts telkens plotseling wakker.
– Soms heb ik een koortsgevoel of krijg ik het juist ijskoud. Dat wisselt elkaar soms elke paar minuten af.
⚡Fase 4: Hoofdpijn, spierpijn, cognitieve mist, prikkel- gevoeligheid en misselijkheid
Di is meestal op dag 2 of 3.
Als de adrenaline eindelijk is gezakt, is er enorme uitputting. Alsof mijn lichaam nu pas durft te voelen hoe leeg het is.
Dat gaat vaak samen met typische PEM-klachten:
-Drukkende en stekende hoofdpijn (vaak bij mijn voorhoofd of ogen)
– Licht of geluid doen pijn, zelfs zachte stemmen zijn al snel te veel
– Praten gaat moeizamer, ik vind woorden niet of ‘verzin’ rare woordomschrijvingen omdat de juiste woorden niet komen.
– Ik word óf besluiteloos óf juist heel impulsief (omdat er geen energie is om lang na te denken over een beslissing).
– Mijn spieren zijn verzuurd, zelfs als er geen fysieke activiteit is geweest (dat was er nu wel overigens)
– Mijn oren gaan meer suizen en ik hoor mijn hartslag ‘kloppen’
– Ik ben afwisselend misselijk en uitgehongerd.
– Ik voel me vergiftigd.
Dit kan een paar uur tot een paar dagen duren bij mij.
⚡Fase 5: Herstel zet traag in maar met risico op terugval bij elke kleine inspanning
Dag 3/4 tot 7, soms later en langer
Langzaam begint mijn lichaam signalen van herstel te tonen. Maar dat is heel kwetsbaar. Een klein foutje (zoals een onverwacht telefoongesprek of stress) en ik word weer terug de PEM ingegooid.
Ik kan weer iets lezen of luisteren, maar het is snel te veel.
Overmoed zorgt voor verlenging van de PEM, dus ik kan me in dit stadium bijvoorbeeld niet douchen of met met vochtige doekjes wassen of mijn haren borstelen, etc.
Vervelend genoeg ga ik hier heel vaak de mist mee in. Dan denk ik dát viel mee en pak mijn normale dag routine weer op. En gaat het weer mis. Zo kom ik vaak in een rolling PEM.
👉Wat helpt me in deze fase?
-zo veel mogelijk rust met zo min mogelijk cognitieve prikkels, gordijnen dichthouden.
– Coldpacks op mijn borstkas en hoofd, ademhalingsoefeningen, muziek op lage frequenties/brown noise
– Bedenken dat als het mee lijkt te vallen er meestal nog een vervelend staartje volgt, dus voorzichtig blijven doen.
⚡Dus…
Een bezoek van 5 kwartier kan bij mij dus makkelijk meerdere dagen PEM veroorzaken. (Ik besef goed dat voor veel lotgenoten bezoek überhaupt niet mogelijk is)
De ernst van de PEM hangt af van de belasting voorafgaand aan het bezoek, mijn herstelcapaciteit en mijn baseline van dat moment. Ook maakt het veel uit wie ik zie en wat de ‘energie’ is van de personen die ik zie.
Hoe het bezoek verloopt is ook heel belangrijk. Soms vragen mensen veel aan mij en ga ik geanimeerd zitten kletsen. Dat is foute boel.
Het beste voor mij is om wat te luisteren naar wat er gezegd wordt, zonder al te veel zelf te praten. Ik schakel dan regelmatig intern even uit.
De PEM fasen zijn natuurlijk in het echt niet altijd zo scherp gescheiden, sommige overlappen en sommige herhalen zich. En zoals gezegd, dit is mijn ervaring. Ik heb het geluk dat ik cognitief altijd redelijk scherp blijf wel, anderen ervaren weer heel andere klachten.
Tot slot: Ik schrijf dit omdat ik heb gemerkt dat niet iedereen snapt wat bij PEM hoort en wat niet. Houd er rekening mee dat ook al komt de PEM vertraagd (wat meestal het geval is), de eerste tekenen zoals adrenaline, er wel al bij horen.
Het is dus zaak die adrenaline niet te voeden maar zo snel mogelijk de kop in te drukken.
Ja. Tenminste, ik denk het wel. Ik heb het nog niet gezien. Wat ik heb gezien was de situatie hoe het was toen ik na mijn week weg terugkwam.
Daarna is er nog meer geklust in het toilet, er werd onder meer een fonteintje geplaatst, een plank opgehangen, voegen bijgewerkt. Ik heb het nog niet kunnen gezien, buiten de foto’s natuurlijk die Mischa me stuurde.
Ook is onverwacht de voorzijde van het huis geschilderd afgelopen week. We kregen maandag bericht van het schildersbedrijf waar we op de wachtlijst stonden, of het uitkwam als ze kwamen. Woensdag tot en met vrijdag is er geschilderd. Ook dat heb ik nog niet gezien.
Wat ik wel zag is de opgeknapte doucheruimte en daar heb ik flink genietend gebruik van gemaakt. Heerlijk. En vervolgens ging ik door mijn rug.
Natuurlijk ben ik dankbaar dat een paar grote klussen, waar ik vanwege de overlast enorm tegenop zag, nu gedaan zijn. Maar ik ben ook zwaar overprikkeld inmiddels, heb een PEM en ook een emotionele terugslag. Die natuurlijk een onderdeel is van de PEM.
Net als dat ik door de ME mijn temperatuur niet kan reguleren, mijn hartslag door de POTS een eigen leven leidt en mijn spieren totaal overspannen op elke fysieke inspanning reageren, lukt het me ook niet goed mijn emoties in goede banen te leiden.
Mijn zenuwstelsel staat volledig aan, ik voel me opgejaagd en onrustig en ook, ik zeg het maar gewoon, heel zielig.
Rationeel weet ik dat er veel is om dankbaar te zijn. Emotioneel ben ik het zat en zit ik er doorheen. Ook dit is ME.
Min of Meer 