Zo zeg, verslikte ik me net toch in mijn ochtendkoffie!.
Een reactie onder mijn recente post over PEM op Linked In:
“Ik heb geen kennis van PEM, maar behandel wel met veel succes mensen met ME/CVS.”
Zucht.
En dat is dus echt serieus bedoeld hè.
𝘌𝘦𝘯 𝘬𝘰𝘳𝘵 𝘣𝘦𝘻𝘰𝘦𝘬 𝘢𝘢𝘯 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘻𝘰𝘰𝘯: 𝘷𝘪𝘫𝘧 𝘬𝘸𝘢𝘳𝘵𝘪𝘦𝘳, 𝘨𝘦𝘻𝘦𝘭𝘭𝘪𝘨, 𝘻𝘰𝘳𝘨𝘷𝘶𝘭𝘥𝘪𝘨 𝘷𝘰𝘰𝘳𝘣𝘦𝘳𝘦𝘪𝘥. 𝘌𝘯 𝘵𝘰𝘤𝘩 𝘭𝘢𝘨 𝘪𝘬 𝘥𝘢𝘢𝘳𝘯𝘢 𝘶𝘪𝘵𝘨𝘦𝘵𝘦𝘭𝘥 𝘪𝘯 𝘣𝘦𝘥. 𝘕𝘪𝘦𝘵 𝘢𝘭𝘭𝘦𝘦𝘯 𝘮𝘰𝘦, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘷𝘰𝘭𝘭𝘦𝘥𝘪𝘨 𝘰𝘯𝘵𝘳𝘦𝘨𝘦𝘭𝘥.
𝘋𝘢𝘵 𝘪𝘴 𝘗𝘰𝘴𝘵-𝘦𝘹𝘦𝘳𝘵𝘪𝘰𝘯𝘦𝘭𝘦 𝘮𝘢𝘭𝘢𝘪𝘴𝘦 (𝘗𝘌𝘔), 𝘥𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘭𝘢𝘵𝘦 𝘦𝘯 𝘭𝘢𝘯𝘨𝘥𝘶𝘳𝘪𝘨𝘦 𝘵𝘦𝘳𝘶𝘨𝘴𝘭𝘢𝘨 𝘯𝘢 𝘪𝘯𝘴𝘱𝘢𝘯𝘯𝘪𝘯𝘨 𝘥𝘪𝘦 𝘻𝘰 𝘬𝘦𝘯𝘮𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘥 𝘪𝘴 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘔𝘌.
𝘐𝘯 𝘥𝘪𝘵 𝘢𝘳𝘵𝘪𝘬𝘦𝘭 𝘣𝘦𝘴𝘤𝘩𝘳𝘪𝘫𝘧 𝘪𝘬 𝘥𝘦 𝘷𝘦𝘳𝘴𝘤𝘩𝘪𝘭𝘭𝘦𝘯𝘥𝘦 𝘧𝘢𝘴𝘦𝘴 𝘥𝘪𝘦 𝘪𝘬 𝘥𝘰𝘰𝘳𝘮𝘢𝘢𝘬 𝘵𝘪𝘫𝘥𝘦𝘯𝘴 𝘦𝘦𝘯 𝘗𝘌𝘔-𝘢𝘢𝘯𝘷𝘢𝘭. 𝘝𝘢𝘯 𝘰𝘱𝘨𝘦𝘫𝘢𝘢𝘨𝘥𝘦 𝘢𝘥𝘳𝘦𝘯𝘢𝘭𝘪𝘯𝘦 𝘵𝘰𝘵 𝘷𝘦𝘳𝘵𝘳𝘢𝘢𝘨𝘥 𝘩𝘦𝘳𝘴𝘵𝘦𝘭, 𝘴𝘰𝘮𝘴 𝘰𝘷𝘦𝘳𝘭𝘢𝘱𝘱𝘦𝘯𝘥, 𝘴𝘰𝘮𝘴 𝘪𝘯 𝘦𝘦𝘯 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦 𝘷𝘰𝘭𝘨𝘰𝘳𝘥𝘦.
𝘏𝘦𝘵 𝘪𝘴 𝘮𝘪𝘫𝘯 𝘦𝘳𝘷𝘢𝘳𝘪𝘯𝘨, 𝘮𝘢𝘢𝘳 𝘩𝘰𝘱𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘩𝘦𝘳𝘬𝘦𝘯𝘣𝘢𝘢𝘳 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘢𝘯𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘔𝘌. 𝘌𝘯 𝘩𝘰𝘱𝘦𝘭𝘪𝘫𝘬 𝘰𝘰𝘬 𝘷𝘦𝘳𝘩𝘦𝘭𝘥𝘦𝘳𝘦𝘯𝘥 𝘷𝘰𝘰𝘳 𝘸𝘪𝘦 𝘷𝘢𝘯 𝘣𝘶𝘪𝘵𝘦𝘯𝘢𝘧 𝘮𝘦𝘦𝘬𝘪𝘫𝘬𝘵 𝘦𝘯 𝘻𝘪𝘤𝘩 𝘢𝘧𝘷𝘳𝘢𝘢𝘨𝘵 𝘸𝘢𝘢𝘳𝘰𝘮 𝘦𝘦𝘯 𝘬𝘭𝘦𝘪𝘯 𝘶𝘪𝘵𝘫𝘦 𝘻𝘶𝘭𝘬𝘦 𝘨𝘳𝘰𝘵𝘦 𝘨𝘦𝘷𝘰𝘭𝘨𝘦𝘯 𝘩𝘦𝘦𝘧𝘵..
Bezoek
Zoals ik gisteren schreef ging ik laatst op bezoek bij onze zoon en nam de PEM voor lief.
Jarenlange ervaring met PEM heeft me geleerd dat er verschillende fases zijn (die soms door elkaar lopen). Ik weet inmiddels redelijk goed wat ik kan verwachten aan de hand van de fase waarin ik zit.
💪 Allereerst de actie zelf
Die wordt gedaan na een zorgvuldige voorbereiding van pacen en de actie vooraf uitdenken tot een complete choreografie aan toe.
Hoe komen we daar? Waar en hoe ga ik liggen? Wie zijn er en weten ze voldoende van ME? Is er een ventilator? Kan ik mijn benen omhoog houden?
Ook belangrijk: coldpacks mee, vooraf extra elektrolyten en POTS-medicatie nemen, pijnstilling en ORS mee, zachte kleding aan die niet knelt en waarin ik niet ga zweten. Rolstoel en wandelstok mee, steunkousen aan.
Al een paar dagen voor de actie loopt de adrenaline wat op. Alsof het lijf zich voorbereidt.
Dat betekent ook dat op het laatste moment beslissen om iets wel of niet door te laten gaan, eigenlijk zinloos is.
Niet gaan betekent dat er evengoed al een heel adrenalinecircus op gang is gekomen waar onvermijdelijk een PEM op volgt.
De activiteit zelf duurde dit keer 5 kwartier. We waren met vijf personen, onze zoon, zijn vriendin, hun huisgenoot en natuurlijk mijn vriend en ik. Voor mij een groot gezelschap.
De huisgenoot was vooraf geïnformeerd over ME en voelde het goed aan. Dat leidde ertoe dat het gesprek goed centraal bleef, er werd bijvoorbeeld niet door elkaar heen gepraat. Dat scheelt enorm veel prikkels.
We hebben samen geluncht en ik heb de eerste verdieping van het huis bekeken, een rondje gelopen met stok en kind ter ondersteuning.
Na het bezoek:
⚡Fase 1: Adrenaline die niet wil zakken
Na het bezoek blijf ik “aan staan”. Een soort inwendige trilling en onrust alsof de motor nog draait, terwijl je lichaam al lang op de rem probeert te trappen.
De adrenaline, een stresshormoon, is tijdens het bezoek flink gestegen, dat voelde op dat moment wel prettig en beheersbaar.
Het maakte dat ik alert, sociaal en aanwezig kon zijn. Zo’n bezoek is natuurlijk een cognitief en emotioneel inspannend proces.
👉Waarom zakt de adrenaline niet?
Bij ME is er vaak sprake van een verstoring in het autonome zenuwstelsel, met name in de noradrenerge regulatie zoals dat heet.
Dit betekent dat het lichaam moeite heeft om te schakelen van ‘actie’ naar ‘herstel’ of van ‘aan’ naar ‘uit’.
De sympathische stand (de vecht- en vluchtmodus) blijft geactiveerd, terwijl de parasympathische stand (voor rust en herstel) niet opstart.
👉Dat merk ik aan:
-Een opgejaagd gevoel in mijn borst of hoofd
– Een verhoogde hartslag, ook in rust
– Moeite om te ontladen of tot rust te komen, zelfs al lig ik in bed
– Onrustig denken en een nerveus gevoel. In het hoofd staat alles op ‘repeat’, dus wat er is gezegd en gebeurd wordt later continu ‘afgespeeld’
– Lichamelijke overprikkeling: geluiden, aanraking en licht komen harder binnen
Ook heb ik dan meestal een enorme honger en behoefte aan suiker en vet.
⚡Fase 2: Verstoorde fysiologie bij kleine prikkels
Dit volgt enkele uren later, of de volgende ochtend.
Mijn hartslag reageert overdreven. Even naar het toilet gaan, mezelf verleggen in bed, een vraag beantwoorden… mijn lichaam heeft het zwaar.
Dat zie ik ook in mijn Garmin smartwatch. Alleen maar oranje stresspieken en hoge hartslag.
👉Hoe voelt dit?
Een kort moment rechtop zitten op de wc voelt alsof ik een sprintje trek.
De ademhaling versnelt bij minimale inspanning, ik ga snel hijgen. Ook als ik me even omdraai in bed.
Ik krijg een ‘bonzend’ gevoel in mijn hoofd.
Mijn handen en voeten worden afwisselend ijskoud of juist klam-zweterig.
⚡Fase 3: verstoorde slaap
Dit is meestal de eerste of tweede nacht na de activiteit. Voor mij markeert het een begin van echt vervelende klachten.
Ondanks de vermoeidheid kom ik niet in een diepe slaap. Ik val moeilijk in slaap en word vaak wakker en lig lang en veel wakker.
👉Hoe voelt dit?
-Ik word niet verfrist wakker, heb een zwaar katerig gevoel.
– de Garmin en Visible-app laten weinig (diepe) slaap en hele lage slaapscores zien.
– Ik heb last van onrustige benen en veel spierspanning bij het inslapen.
– ik heb ook last van nachtelijk zweten.
– Ik schrik ’s nachts telkens plotseling wakker.
– Soms heb ik een koortsgevoel of krijg ik het juist ijskoud. Dat wisselt elkaar soms elke paar minuten af.
⚡Fase 4: Hoofdpijn, spierpijn, cognitieve mist, prikkel- gevoeligheid en misselijkheid
Di is meestal op dag 2 of 3.
Als de adrenaline eindelijk is gezakt, is er enorme uitputting. Alsof mijn lichaam nu pas durft te voelen hoe leeg het is.
Dat gaat vaak samen met typische PEM-klachten:
-Drukkende en stekende hoofdpijn (vaak bij mijn voorhoofd of ogen)
– Licht of geluid doen pijn, zelfs zachte stemmen zijn al snel te veel
– Praten gaat moeizamer, ik vind woorden niet of ‘verzin’ rare woordomschrijvingen omdat de juiste woorden niet komen.
– Ik word óf besluiteloos óf juist heel impulsief (omdat er geen energie is om lang na te denken over een beslissing).
– Mijn spieren zijn verzuurd, zelfs als er geen fysieke activiteit is geweest (dat was er nu wel overigens)
– Mijn oren gaan meer suizen en ik hoor mijn hartslag ‘kloppen’
– Ik ben afwisselend misselijk en uitgehongerd.
– Ik voel me vergiftigd.
Dit kan een paar uur tot een paar dagen duren bij mij.
⚡Fase 5: Herstel zet traag in maar met risico op terugval bij elke kleine inspanning
Dag 3/4 tot 7, soms later en langer
Langzaam begint mijn lichaam signalen van herstel te tonen. Maar dat is heel kwetsbaar. Een klein foutje (zoals een onverwacht telefoongesprek of stress) en ik word weer terug de PEM ingegooid.
Ik kan weer iets lezen of luisteren, maar het is snel te veel.
Overmoed zorgt voor verlenging van de PEM, dus ik kan me in dit stadium bijvoorbeeld niet douchen of met met vochtige doekjes wassen of mijn haren borstelen, etc.
Vervelend genoeg ga ik hier heel vaak de mist mee in. Dan denk ik dát viel mee en pak mijn normale dag routine weer op. En gaat het weer mis. Zo kom ik vaak in een rolling PEM.
👉Wat helpt me in deze fase?
-zo veel mogelijk rust met zo min mogelijk cognitieve prikkels, gordijnen dichthouden.
– Coldpacks op mijn borstkas en hoofd, ademhalingsoefeningen, muziek op lage frequenties/brown noise
– Bedenken dat als het mee lijkt te vallen er meestal nog een vervelend staartje volgt, dus voorzichtig blijven doen.
⚡Dus…
Een bezoek van 5 kwartier kan bij mij dus makkelijk meerdere dagen PEM veroorzaken. (Ik besef goed dat voor veel lotgenoten bezoek überhaupt niet mogelijk is)
De ernst van de PEM hangt af van de belasting voorafgaand aan het bezoek, mijn herstelcapaciteit en mijn baseline van dat moment. Ook maakt het veel uit wie ik zie en wat de ‘energie’ is van de personen die ik zie.
Hoe het bezoek verloopt is ook heel belangrijk. Soms vragen mensen veel aan mij en ga ik geanimeerd zitten kletsen. Dat is foute boel.
Het beste voor mij is om wat te luisteren naar wat er gezegd wordt, zonder al te veel zelf te praten. Ik schakel dan regelmatig intern even uit.
De PEM fasen zijn natuurlijk in het echt niet altijd zo scherp gescheiden, sommige overlappen en sommige herhalen zich. En zoals gezegd, dit is mijn ervaring. Ik heb het geluk dat ik cognitief altijd redelijk scherp blijf wel, anderen ervaren weer heel andere klachten.
Tot slot: Ik schrijf dit omdat ik heb gemerkt dat niet iedereen snapt wat bij PEM hoort en wat niet. Houd er rekening mee dat ook al komt de PEM vertraagd (wat meestal het geval is), de eerste tekenen zoals adrenaline, er wel al bij horen.
Het is dus zaak die adrenaline niet te voeden maar zo snel mogelijk de kop in te drukken.
Ja. Tenminste, ik denk het wel. Ik heb het nog niet gezien. Wat ik heb gezien was de situatie hoe het was toen ik na mijn week weg terugkwam.
Daarna is er nog meer geklust in het toilet, er werd onder meer een fonteintje geplaatst, een plank opgehangen, voegen bijgewerkt. Ik heb het nog niet kunnen gezien, buiten de foto’s natuurlijk die Mischa me stuurde.
Ook is onverwacht de voorzijde van het huis geschilderd afgelopen week. We kregen maandag bericht van het schildersbedrijf waar we op de wachtlijst stonden, of het uitkwam als ze kwamen. Woensdag tot en met vrijdag is er geschilderd. Ook dat heb ik nog niet gezien.
Wat ik wel zag is de opgeknapte doucheruimte en daar heb ik flink genietend gebruik van gemaakt. Heerlijk. En vervolgens ging ik door mijn rug.
Natuurlijk ben ik dankbaar dat een paar grote klussen, waar ik vanwege de overlast enorm tegenop zag, nu gedaan zijn. Maar ik ben ook zwaar overprikkeld inmiddels, heb een PEM en ook een emotionele terugslag. Die natuurlijk een onderdeel is van de PEM.
Net als dat ik door de ME mijn temperatuur niet kan reguleren, mijn hartslag door de POTS een eigen leven leidt en mijn spieren totaal overspannen op elke fysieke inspanning reageren, lukt het me ook niet goed mijn emoties in goede banen te leiden.
Mijn zenuwstelsel staat volledig aan, ik voel me opgejaagd en onrustig en ook, ik zeg het maar gewoon, heel zielig.
Rationeel weet ik dat er veel is om dankbaar te zijn. Emotioneel ben ik het zat en zit ik er doorheen. Ook dit is ME.
De afgelopen periode was pittig. Een niersteenaanval, een buikgriep en een zieke kat volgden elkaar op. Ik heb dan ook echt een jasje uitgedaan zoals ze dat noemen.
Ondanks braaf pacen en veel extra rusten blijf ik helaas onder mijn baseline functioneren. Ik voel me sloom, bijna buiten de werkelijkheid staan en heb meer last van brainfog dan anders. Het kost me erg veel moeite om gesprekken te volgen of iets te lezen. Ik lees de woorden wel maar ze vormen geen betekenis in mijn brein.
Wat nog wel redelijk lukte was breien. Dus deed ik dat liggend. Maar nu heb ik links geïrriteerde armspieren gekregen. Te enthousiast mee bezig geweest.
Dus tja. Het is niet veel en het schiet niet op. Het enige wat zeker is, is dat ik zaterdag naar het vakantiehuisje ga dat ik gehuurd heb omdat er hier geklust gaat worden volgende week. Ongetwijfeld zal dat op adrenaline gaan lukken en komt de prijs erna in de vorm van een crash.
Het is niet anders en ik maak er maar het beste van. Ik doe gewoon net of ik op vakantie ga. Ik verheug me erop dat ik groen ga zien, het huisje ligt aan de bosrand. De slaapkamer kijkt zo uit op het bos ♥️.
Ook verheug ik me erop dat ik die week vaker mijn zus zal kunnen zien. Door de afstand tussen onze woonplaatsen en mijn situatie zien we elkaar veel te weinig. Maar nu ben ik een week vlakbij haar in de buurt én gaat ze voor me koken. Een fijn vooruitzicht.
Nu nog een lijf dat goed meewerkt en alles is perfect….
Tijdens de kerstdagen had ik een niersteenaanval, daarna kreeg ik een buikgriep en vervolgens werd kat Dibbes ziek. Allemaal zaken die mijn baseline aantasten
Om zo snel mogelijk te herstellen ben ik aan het rusten, rusten en nog meer rusten. Ik rust extra, bovenop wat ik normaal al rust.
In de ochtend een uur. In de middag twee uur en na het avondeten rond half 8/8 uur gaat het licht uit en ga ik slapen.
Saai. Onvoorstelbaar saai. Vooral de uurtjes ’s avonds zijn normaal mijn “fijne” uurtjes. Dan hoef ik niets meer en kijk ik meestal een aflevering van een serie.
Maar ik voel wel aan mijn lijf dat die langere nachtrust iets doet. Ik zie het ook in mijn Fitbit app. Hoewel de PEM zeker aanwezig is, had ik erger en feller verwacht.
Het is belangrijk dat ik zo snel mogelijk “herstel”. Volgende week zaterdag brengt Mischa me naar een vakantiehuisje in Norg omdat er in de week erop volgend hier geklust gaat worden aan de badkamer en de wc.
Mijn zus woont daar vlakbij en gaat voor me zorgen én zoon Sem komt ook een paar dagen langs om de honneurs waar te nemen. Gezellig en fijn.
Dus het vele rusten heeft een doel: de reis daarnaartoe aankunnen. Ook zal die week zelf er best inhakken, het is toch een afwijking van mijn normale routine.
Het motiveert me nu om mijn saaie dagen te omhelzen. En wie weet kan ik dan heel misschien, je weet maar nooit, daar een keer het bos in.
Dat het niet lekker gaat zal duidelijk zijn. Ik kan wel een opkikker gebruiken.
Gisteren heeft Mischa mij gedoucht. Of dat mogelijk is, is altijd een kwestie van inschatten. Ik had goed geslapen, mijn rusthartslag was laag en ik voelde me redelijk “oke” (lees: “normaal” slecht).
Maar het blijft altijd een gok. Soms lijkt het te kunnen maar blijkt achteraf dat het toch teveel was.
De hitte van een douche in combinatie met het overeind moeten zitten en het gewassen worden (zeer overprikkelend voor mij) maakt dit tot een zeer zware ervaring.
Mijn lijf reageerde niet goed en ik had de rest van de dag een hartslag van rond de 90 terwijl ik gewoon lag. Ook had ik het extreem koud. Een teken dat ik dus ver over mijn grenzen ben gegaan.
Omdat ik al jaren aan hartslag monitoring doe, weet ik dat als mijn hartslag niet binnen een paar minuten genormaliseerd is na een inspanning, de poppen aan het dansen zijn.
Het voelt ook onprettig. Deze verhoogde hartslag na een voor mij te zware inspanning geeft een naar dreunend gevoel in mijn lijf en gaat gepaard met verergeren van tinnitus, uitputting en pijn.
Meestal komt een PEM met een vertraging maar soms reageert mijn lijf onmiddellijk. En neem ik dan ook onmiddellijk maatregelen. Ik heb de rest van de dag gerust.
Vandaag voel ik me zwaar uitgeput. Ik zou wat kleine dingen moeten doen, cognitieve taakjes, maar dat voelt buiten bereik. Dus houd ik het bij wat ik zo vaak doe: liggen, me vervelen, afgewisseld met een serie kijken die simpel genoeg is om het te kunnen volgen.
Gelukkig liggen er ook twee katten binnen aaibereik…
He afgelopen jaar was ik ongeveer 22/7 per dag bedlegerig of platliggend, met uitzondering van (puur op adrenaline) een uitje of bezoek af en toe.
Dat betekent dat ik in huis gedurende de dag wat heen en weer liep tussen de verschillende kamers boven en een paar keer per week naar beneden ging. Om daar of op de bank te liggen en samen te eten.
Of om bij mooi weer ergens in de tuin op een schaduwrijke plek te liggen.
Soms liep ik ook naar het einde van de tuin om even naar het leven in de sloot te kijken en het wuivende riet in me op te nemen.
Gemiddeld eens in de twee weken kon ik zelfstandig douchen, met hulp van een douchekruk.
Dacht ik.
Want momenteel ben ik weer 24/7 bedlegerig. Dat betekent dat ik alleen functioneel beweeg om naar het toilet te gaan. Verder lig ik plat. Meer bewegen is niet mogelijk gezien de orthostatische klachten en extreme uitputting.
Dit is een PEM, als gevolg van – denk ik – over een langere periode iets te veel te hebben gedaan, en een verkoudheid die er eergisteren boven op kwam.
Het vele liggen zorgt wel inmiddels voor overgave. Ik kan wel op mijn kop gaan staan maar dit is de situatie en die verandert niet door angst, woede of frustratie.
Ik kan deze PEM alleen maar uitliggen en verder mijn grenzen goed bewaken. Ik heb de meeste cognitieve activiteiten on hold gezet. Ik ben cognitief nog best goed (vergeleken met andere patiënten met ernstige ME). Dat houdt een gevaar in want ik pak regelmatig meer op dan ik eigenlijk aankan. Ik heb mijn blog, ME Centraal, de kunstpagina Leven met ME is kunst.
Het is altijd zoeken naar balans. Het schrijven en bijvoorbeeld meewerken aan ME Centraal geeft me heel veel voldoening. Maar in mijn enthousiasme word ik soms heel impulsief en dan doe ik meer dan kan. Dat is een aandachtspunt.
Net als dat het een aandachtspunt is dat ik vaker in moet zoomen op mijn lijf om subtielere signalen op te vangen. Want vaak zijn er wel tekenen dat ik te ver ben gegaan.
Die extra duizeligheid als ik opsta…
Hoger in mijn adem zitten
Niet kunnen ontspannen..
Het gevoel aan te blijven staan
Onrust in mijn lijf…
Een hogere hartslag in rust…
Allemaal tekenen dat ik te ver ben gegaan. Tekenen die ik voor het gemak regelmatig over het hoofd zien dat ik ze niet wil zien. Omdat ik zo graag even bezoek wilde ontvangen, met de rolstoel even wilde “wandelen” en: vul maar in.
Inmiddels zijn het geen voortekens meer maar symptomen als zware hoofdpijn, hartslag die veel hoger is dan gewoonlijk, ontplofte darmen en hevige POTS.
Als deze PEM voorbij is, ga ik op zoek naar een nieuwe baseline. Ik heb mezelf (voor de 1000ste keer, I know 🙈) voorgenomen mezelf daarbij op 1 te zetten.
Toegeven aan mezelf dat ook ik patiënt ben, kost nog steeds veel moeite. Ik schrijf over ME, ik schrijf voor lotgenoten om ze een hart onder de riem te steken, ik schrijf om de buitenwereld te vertellen hoe leven met ME eruit zien en soms ben ik in staat dat voor mezelf volledig abstract te maken.
Maar leven met ME is meer dan een verhaal dat ik vertel, het is mijn realiteit. En dat vergeet ik soms.
In die zin is het goed om af en toe met de neus op de feiten te worden gedrukt. Zo zie ik weer wat er is en laat ik los wat er niet is.
Min of Meer 