De afgelopen periode was pittig. Een niersteenaanval, een buikgriep en een zieke kat volgden elkaar op. Ik heb dan ook echt een jasje uitgedaan zoals ze dat noemen.

Ondanks braaf pacen en veel extra rusten blijf ik helaas onder mijn baseline functioneren. Ik voel me sloom, bijna buiten de werkelijkheid  staan en heb meer last van brainfog dan anders. Het kost me erg veel moeite om gesprekken te volgen of iets te lezen. Ik lees de woorden wel maar ze vormen geen betekenis in mijn brein.

Wat nog wel redelijk lukte was breien. Dus deed ik dat liggend. Maar nu heb ik links geïrriteerde armspieren gekregen. Te enthousiast mee bezig geweest.

Dus tja. Het is niet veel en het schiet niet op. Het enige wat zeker is, is dat ik zaterdag naar het vakantiehuisje ga dat ik gehuurd heb omdat er hier geklust gaat worden volgende week. Ongetwijfeld zal dat op adrenaline gaan lukken en komt de prijs erna in de vorm van een crash.

Het is niet anders en ik maak er maar het beste van. Ik doe gewoon net of ik op vakantie ga. Ik verheug me erop dat ik groen ga zien, het huisje ligt aan de bosrand. De slaapkamer kijkt zo uit op het bos ♥️.

Ook verheug ik me erop dat ik die week vaker mijn zus zal kunnen zien. Door de afstand tussen onze woonplaatsen en mijn situatie zien we elkaar veel te weinig. Maar nu ben ik een week vlakbij haar in de buurt én gaat ze voor me koken. Een fijn vooruitzicht.

Nu nog een lijf dat goed meewerkt en alles is perfect….

Tijdens de kerstdagen had ik een niersteenaanval, daarna kreeg ik een buikgriep en vervolgens werd kat Dibbes ziek. Allemaal zaken die mijn baseline aantasten

Om zo snel mogelijk te herstellen ben ik aan het rusten, rusten en nog meer rusten. Ik rust extra, bovenop wat ik normaal al rust.

In de ochtend een uur. In de middag twee uur en na het avondeten rond half 8/8 uur gaat het licht uit en ga ik slapen.

Saai. Onvoorstelbaar saai. Vooral de uurtjes ’s avonds zijn normaal mijn “fijne” uurtjes. Dan hoef ik niets meer en kijk ik meestal een aflevering van een serie.

Maar ik voel wel aan mijn lijf dat die langere nachtrust iets doet. Ik zie het ook in mijn Fitbit app.  Hoewel de PEM zeker aanwezig is, had ik erger en feller verwacht.

Het is belangrijk dat ik zo snel mogelijk “herstel”. Volgende week zaterdag brengt Mischa me naar een vakantiehuisje in Norg omdat er in de week erop volgend hier geklust gaat worden aan de badkamer en de wc.

Mijn zus woont daar vlakbij en gaat voor me zorgen én zoon Sem komt ook een paar dagen langs om de honneurs waar te nemen. Gezellig en fijn.

Dus het vele rusten heeft een doel: de reis daarnaartoe aankunnen. Ook zal die week zelf er best inhakken, het is toch een  afwijking van mijn normale routine.

Het motiveert me nu om mijn saaie dagen te omhelzen. En wie weet kan ik dan heel misschien, je weet maar nooit,  daar een keer het bos in.

Gisteren heeft Mischa mij gedoucht. Of dat mogelijk is, is altijd een kwestie van inschatten. Ik had goed geslapen, mijn rusthartslag was laag en ik voelde me redelijk “oke” (lees: “normaal” slecht).

Maar het blijft altijd een gok. Soms lijkt het te kunnen maar blijkt achteraf dat het toch teveel was.

De hitte van een douche in combinatie met het overeind moeten zitten en het gewassen worden (zeer overprikkelend  voor mij) maakt dit tot een zeer zware ervaring.

Mijn lijf reageerde niet goed en ik had de rest van de dag een hartslag van rond de 90 terwijl ik gewoon lag. Ook had ik het extreem koud. Een teken dat ik dus ver over mijn grenzen ben gegaan.

Omdat ik al jaren aan hartslag monitoring doe, weet ik dat als mijn hartslag niet binnen een paar minuten genormaliseerd is na een inspanning,  de poppen aan het dansen zijn.

Het voelt ook onprettig. Deze verhoogde hartslag na een voor mij te zware inspanning geeft een naar dreunend gevoel in mijn lijf en gaat gepaard met verergeren van tinnitus, uitputting en pijn.

Meestal komt een PEM met een vertraging maar soms reageert mijn lijf onmiddellijk. En neem ik dan ook onmiddellijk maatregelen. Ik heb de rest van de dag gerust.

Vandaag voel ik me zwaar uitgeput. Ik zou wat kleine dingen moeten doen, cognitieve taakjes, maar dat voelt buiten bereik. Dus houd ik het bij wat ik zo vaak doe: liggen, me vervelen, afgewisseld met een serie kijken die simpel genoeg is om het te kunnen volgen.

Gelukkig liggen er ook twee katten binnen aaibereik…

He afgelopen jaar was ik ongeveer 22/7 per dag bedlegerig of platliggend, met uitzondering van (puur op adrenaline) een uitje of bezoek af en toe.

Dat betekent dat ik in huis gedurende de dag wat heen en weer liep tussen de verschillende kamers boven en een paar keer per week naar beneden ging. Om daar of op de bank te liggen en samen te eten.

Of om bij mooi weer ergens in de tuin op een schaduwrijke plek te liggen.

Soms liep ik ook naar het einde van de tuin om even naar het leven in de sloot te kijken en het wuivende riet in me op te nemen.

Gemiddeld eens in de twee weken kon ik zelfstandig douchen, met hulp van een douchekruk.

Dacht ik.

Want momenteel ben ik weer 24/7 bedlegerig. Dat betekent dat ik alleen functioneel beweeg om naar het toilet te gaan. Verder lig ik plat. Meer bewegen is niet mogelijk gezien de orthostatische klachten en extreme uitputting.

Dit is een PEM, als gevolg van – denk ik – over een langere periode iets te veel te hebben gedaan, en een verkoudheid die er eergisteren boven op kwam.

Het vele liggen zorgt wel inmiddels voor overgave. Ik kan wel op mijn kop gaan staan maar dit is de situatie en die verandert niet door angst, woede of frustratie.

Ik kan deze PEM alleen maar uitliggen en verder mijn grenzen goed bewaken. Ik heb de meeste cognitieve activiteiten on hold gezet. Ik ben cognitief nog best goed (vergeleken met andere patiënten met ernstige ME). Dat houdt een gevaar in want ik pak regelmatig meer op dan ik eigenlijk aankan. Ik heb mijn blog, ME Centraal, de kunstpagina Leven met ME is kunst.

Het is altijd zoeken naar balans. Het schrijven en bijvoorbeeld meewerken aan ME Centraal geeft me heel veel voldoening. Maar in mijn enthousiasme word ik soms heel impulsief en dan doe ik meer dan kan. Dat is een aandachtspunt.

Net als dat het een aandachtspunt is dat ik vaker in moet zoomen op mijn lijf om subtielere signalen op te vangen. Want vaak zijn er wel tekenen dat ik te ver ben gegaan.

Die extra duizeligheid als ik opsta…
Hoger in mijn adem zitten
Niet kunnen ontspannen..
Het gevoel aan te blijven staan
Onrust in mijn lijf…
Een hogere hartslag in rust…

Allemaal tekenen dat ik te ver ben gegaan. Tekenen die ik voor het gemak regelmatig over het hoofd zien dat ik ze niet wil zien. Omdat ik zo graag even bezoek wilde ontvangen, met de rolstoel even wilde “wandelen” en: vul maar in.

Inmiddels zijn het geen voortekens meer maar symptomen als zware hoofdpijn, hartslag die veel hoger is dan gewoonlijk, ontplofte darmen en hevige POTS.

Als deze PEM voorbij is, ga ik op zoek naar een nieuwe baseline. Ik heb mezelf (voor de 1000ste keer, I know 🙈) voorgenomen mezelf daarbij op 1 te zetten.

Toegeven aan mezelf dat ook ik patiënt ben, kost nog steeds veel moeite. Ik schrijf over ME, ik schrijf voor lotgenoten om ze een hart onder de riem te steken, ik schrijf om de buitenwereld te vertellen hoe leven met ME eruit zien en soms ben ik in staat dat voor mezelf volledig abstract te maken.

Maar leven met ME is meer dan een verhaal dat ik vertel, het is mijn realiteit. En dat vergeet ik soms.

In die zin is het goed om af en toe met de neus op de feiten te worden gedrukt. Zo zie ik weer wat er is en laat ik los wat er niet is.

Op perron 5
Ligt een vrouw
Die toch echt denkt
Dat haar PEM
alweer voorbij is.

Zelfoverschatting
En hardleersheid
komt veel voor
Bij deze vrouw.

De oorzaak
Is een teveel
Aan levenslust
En verlangen.

Benader haar voorzichtig
Haal haar uit de droom
Maar doe dat met tact
En verleen nazorg.

Ze is niet gevaarlijk
Hooguit voor zichzelf.

Einde dienstmededeling.