Op perron 5
Ligt een vrouw
Die toch echt denkt
Dat haar PEM
alweer voorbij is.
Zelfoverschatting
En hardleersheid
komt veel voor
Bij deze vrouw.
De oorzaak
Is een teveel
Aan levenslust
En verlangen.
Benader haar voorzichtig
Haal haar uit de droom
Maar doe dat met tact
En verleen nazorg.
Ze is niet gevaarlijk
Hooguit voor zichzelf.
Einde dienstmededeling.
Dit weekend zouden we alvast de verjaardag van mijn moeder gaan vieren. Voor haar een verrassing. Niets groots, gewoon lekker eten en een cadeau overhandigen. Ik had me er op verheugd. Gezellig kletsen en haar een beetje verwennen.
Maar op de dag zelf voelde ik me niet goed. Mijn ogen stonden waterig en mijn hoofd voelde fout. Mijn lijf protesteerde. Ik was misselijk en draaierig. Tegen beter weten in kleedde ik me toch aan. Maar vlak voor de lunch werd ik echt niet goed. In de hoop dat een lange rust in duisternis beterschap zou brengen, deed ik de gordijnen dicht en gaf me over aan de stilde. In de duisternis spoelde de ME over me heen en barstte mijn hoofd zowat uit elkaar. Mijn moeder werd afgebeld en Mischa ging later op de dag naar haar toe om haar cadeautje te brengen.
Dit blijft voor mij een heel moeilijk aspect van het ziek zijn. Ik weet dat elke afspraak die ik maak onder voorbehoud is. Ik weet dat ik bij iedereen in mijn omgeving altijd op het laatste moment kan afzeggen, er is begrip alom. Maar ik blijf die momenten dat ik voel dat het niet gaat lukken en de erop volgende discussie in mijn hoofd verafschuwen.
Uiteindelijk viel er niets meer te kiezen want ik kón niet eens meer bezoek aan. Maar de periode eraan voorafgaand, het in ontkenning leven, het niet willen teleurstellen, het tegen beter weten in hopen op een miraculeus wegtrekken van de klachten is altijd hetzelfde. Pijnlijk, verdrietig, kak.
Ik wéét dat ik ziek ben, ik wéét dat mijn moeder het snapt en tóch heb ik het gevoel dat ik haar heb laten zitten. En ik ben boos op mezelf dat er in mij een roeptoeter leeft die commentaar levert als ik doe wat in het moment het beste is voor mij. Die roeptoeter wordt dus weer becommentarieerd door een andere roeptoeter die vindt dat ik wel wat beter voor mezelf mag zorgen. En terwijl er in mijn hoofd een heen en weer-geroep van jewelste plaatsvindt probeer ik uit te pemmelen. Druk, druk, druk. Ik heb geeneens tijd voor bezoek…
Dit jaar zit ik in een rollercoaster van onverwachte en stressvolle gebeurtenissen die impact hebben op mijn baseline.
Waar ik in de winter altijd al iets minder ben, hebben kleine uitzonderingen op dagelijkse routines al snel grote gevolgen.
Dit jaar hadden we tot nu toe twee ernstig zieke katten waarvan er een blijvend extra zorg/aandacht nodig heeft, ook onderging ik weer een wortelkanaalbehandeling en overleed er opnieuw een lotgenote.
Buiten dat lijkt er continu groot en spannend/mooi nieuws en ontwikkelingen in de ME- en PAIS-gemeenschap te zijn. Ook leuk en mooie gebeurtenissen halen een ME-patiënt onderuit.
En dus ben ik “ineens” weer bedlegerig. Ik ben te uitgeput om ’s avonds beneden te eten. Te uitgeput om me aan de wastafel te wassen. Te uitgeput om me aan te kleden. Te uitgeput om “gewoon” een gesprek te voeren.
Ik merk aan mijn eetgedrag dat de reserves nul zijn. Ik heb behoefte aan vet, zout voedsel. Altijd een veeg teken.
Ik hoop op een hele rustige week met veel dutjes, waarin ik toch weer wat meer bijtrek.
Martine 🪷
Of ik al uit PEM ben?
Nope. Njet. No. Nee
Het is een flinke. Zo een die je met U aanspreekt. En waarvan je weet dat die niet vertrekt, ook al vraag je het beleefd.
Zo een die maakt dat je ’s nachts ineens aanstaat en overdag in een mistbos leeft. Die maakt dat als je even opstaat om naar t toilet te gaan, je buitensporig gaat zweten en trillen.
Zo een die maakt dat je somber wordt, want gaat dit ooit nog over? (Ja vast wel, maar het vermogen om te relativeren is tijdelijk verdwenen).
Af en toe doe ik iets kleins. Om toch mezelf bezig te houden. En de rest van de tijd gaat op aan liggen. En bedenken of ik goed genoeg ben om mijn tanden te poetsen. Me af te vragen wanneer ik weer kan douchen want mijn haar is baggervet. En me af te vragen of ik wel weer terug kom op mijn baseline.
Want elke PEM wordt vergezeld door angst dat dit de PEM is die je baseline aantast.
Door de jaren heen heb ik dit een paar keer meegemaakt en de laatste keer duurde het vier jaar om weer iets terug te winnen en terug te komen op t niveau van 2018 (wat nog steeds niet helemaal is gelukt)
Ik lig dus niet alleen in bed maar ook met PEM, extreme uitputting en veel gedachten. En drie katten. Dat ook.
Terwijl ik vanmorgen volop in een appgesprek zat waarin gebrainstormd werd, kwam er een man met een hamer onze slaapkamer binnenlopen en sloeg me keihard tegen mijn hoofd.
Van het ene op het andere moment was het daglicht te fel, kwam geluid te hard binnen en drukte mijn brein te hard tegen mijn schedel aan.
Rusten, rusten en rusten. Met drie knorrende katten bij me en een oogmasker op.
Ik houd al jaren een symptomen- logboek bij en ik tel 16 PEM-dagen in een maand tijd. Veel te veel natuurlijk. Tijd om mijn activiteiten onder de loep te nemen, beter te pacen en meer te rusten.
E N D A T W I L IK N I E T.
Ik wil herfstwandelingen maken, koud worden en dan warme chocomel drinken.
Ik wil de barricaden op, zoveel plannen borrelen er in mij.
Ik wil het kleine katje van drie maanden oud zien dat bij mijn vriendin woont.
Ik wil mee naar concerten met Mischa.
Ik wil naar de HEMA, om daar mijn eigen onderbroeken te kopen.
Ik wil een uur onder de douche staan.
Ik wil mijn eigen maaltijden koken. En de energie hebben om, als ik dat wil, zelf iets te eten te pakken, in plaats van dat altijd aan iemand anders te moeten vragen en te moeten wachten tot het uitkomt.
Ik wil zo veel en er kan zo weinig.
En dat ben ik vandaag zo godsgruwelijk zat.
Elk najaar ga ik in de herfst achteruit en elk jaar vergeet ik dat. Dus werd ik afgelopen maand ineens “besprongen” door de herfst.
Meer pijn, meer uitputting en fellere crashes. Die op zichzelf al heftig zijn maar moeilijker te verteren worden door waninformatie die ik lees:
‘PEM is just Health Anxiety
Trudie Chalder (PACE trial) is training health professionals on Long Covid. Describes Post Exertional Malaise as “Health anxiety” and an “Extreme behavioural response” states “Exercise is clearly not damaging” and recommends “Increasing exercise” ‘
(bron: the ME Global Chronicle)
Chalder is de Engelse Judith Rosmalen zeg maar. Die van die onterechte subsidie waar de ME -gemeenachap van op zijn kop staat, al maanden.
Chalder is een verstokte voorstander van gedragstherapie bij ME, ondanks het bewijs dat ME-patiënten daar blijvend van kunnen verslechteren.
In de maand dat wij afscheid namen van Céline Corsius ,
onze lotgenote die zó verslechterde van gedragstherapie dat ze nooit meer herstelde, trek ik dit soort gevaarlijke bullshit nog minder.
Het is eng dat mensen menen dat ik mijn ziekte zelf in instandhoud door mijn gedachten.
Het is gevaarlijk dat mensen menen dat ik slechts gedrags- en beweegtherapie nodig heb om te herstellen.
Het is kwetsend dat mensen menen dat mijn invaliderende pijnlijke beperkingen kunnen worden gegooid op deconditionering.
Denken mensen nu echt dat ik nooit eerder uit mezelf dacht: “Kom op. Ff doorzetten, hop wandelen”. Ik deed het 1000 keer en ging 1000 keer onderuit.
Waar Chalder pos- exertional malaise (PEM) minachtend “Health Anxiety” noemt is dat feitelijk een pijnlijke en vaak gevaarlijke opflakkering van symptomen, als gevolg van het over grenzen gaan en een onvermogen daar op normale wijze van te herstellen
Laat ik dat over grenzen gaan dan ook maar een mooie naam geven:”Health longing”.
Want dat is wat er vaak aan voorafgaat, een verlangen om voor eventjes te vergeten dat je te ziek bent om bezoek te krijgen, buiten te zijn, een minuut te fietsen op een hometrainer, of, voor de slechtste onder ons, onze tanden te poetsen.
Als jullie me nu willen excuseren, dan ga ik nu even bedenken waarom ik Health Anxiety heb. Dat zal vast een trauma zijn uit mijn jeugd.
#gajeschamenChalder #gajeschamenRosmalen
Deze tekening gaat over het gevoel dat ME net drijfzand is.Een poging om sociaal te doen, ontaardt al snel in brainfog, een hoge druk in het hoofd en wegzakken in PEM.
Soms hebben we contact met iemand die energie “vreet”. Omdat diegene te luid of te snel praat, te opgewonden en te druk is, een te uitgebreid verhaal met te veel details vertelt….
Of omdat iemand zich onoplettend beweegt, dingen laat vallen, over je heen hangt, je teveel vastpakt, parfum heeft opgedaan of kleding draagt dat sterk naar wasmiddel geurt…..
Of omdat wij gewoonweg niets meer trekken. De normale energie en geur van alledag van een ander, is teveel voor ons.
Het kan onze ME ernstig doen verergeren.
Toen ik een grote crash had drie jaar geleden (een PEM die minstens een jaar duurde), ging een groot deel van mijn energie naar het bijsturen van de mensen in mijn omgeving. Niet dat ze zo stampend en gillend door het huis liepen, maar elk geluid en elke onverhoedse beweging was teveel.
Aanraking deed pijn dus werd gewassen worden een soort marathon inclusief verkeersregels rond gedrag. En tegen me aanpraten als ik gewassen werd? Liever niet, de ervaring van gewassen worden overprikkelde al als hel.
Een verhaal met veel details volgen? Kansloos. Korte zinnen van maximaal vijf woorden graag, zonder beschrijvingen.
Dit aspect van ziekte en overprikkeling is moeilijk. We vragen aan een ander zich volledig af te stemmen op ons en onze behoeften. Te erkennen dat “normaal bewegen en praten” in de buurt van een patiënt met ernstige ME niet mogelijk is.
Eigenlijk vragen we van de ander om zich volledig uit te schakelen.
Dit is voor beide partijen moeilijk. Niet iedereen bezit de vaardigheden een ander netjes bij te sturen (zeker niet als we onszelf heel ziek voelen en we daardoor soms heel kortaf kunnen gaan communiceren) en niet iedereen kan zijn gedrag zo aanpassen dat elke beweging fluisterstil wordt.
Sommige mensen zijn nu eenmaal van nature lomp en onhandig. Of worden meteen hypernerveus als er gevraagd wordt bestek zacht in de bak te leggen en een kastdeur zachtjes dicht te doen inplaats van dicht te laten vallen.
Als mijn mantelzorger in “de buitenwereld” is geweest, met iemand heeft afgesproken, naar een concert is geweest, merk ik het altijd meteen als hij weer thuis is. Zijn energie is dan onrustig en hij praat dan drukker en harder. Daar iets van zeggen is moeilijk, want ik wil zijn enthousiasme voor wat hij heeft beleefd niet de kop indrukken. Toch moet dat wil het niet ten koste van mij gaan.
Het bijsturen van mensen kan enorm moeilijk, verdrietig en (voor beide partijen) frustrerend zijn en gaat gepaard met veel herhaling. Ook omdat ze vaak weer vergeten dat ze zachter / langzamer moeten doen of omdat ze het gewoon niet altijd begrijpen, soms zelfs geïrriteerd reageren op een verzoek.
Want hoe vraag je netjes, ‘zou je niet willen stampen als een olifant’, als je zelf zwaar overprikkeld bent?
Hoewel het geen zin heeft om in straf en beloning te denken, doe ik het toch vaak. Momenteel lig ik in de staart van een fikse PEM, veroorzaakt door een spontaan uitje van een uur afgelopen donderdag.
Het was mooi weer, kind was er, de geplande pergolarenovatie waarbij hij zou helpen werd afgekapt, want het bestelde hout werd toch niet geleverd die dag aangezien de bestelauto panne had.
Ik was al goed op weg met adrenaline na een training per zoom van 1,5 uur ’s ochtends en brulde dat ik meeging naar het nieuwe stadsstrand toen Sem zei dat hij daar met mijn moeder naar toe ging.
Een kwartier later zaten we in de auto. Het was geweldig en ik genoot. Spontaniteit ontbreekt meestal volledig als je ernstig ziek bent en het voelde alsof ik even ontsnapte.
Natuurlijk besef ik op dergelijke momenten wel dat er iets boven mijn hoofd hangt. Die man met de hamer is altijd op de achtergrond.
Dat maakte de klap niet minder makkelijk te dragen.
Misselijk, duizelig, zware hoofdpijn, oogbolpijn, opflakkeren van de zenuwpijnen. En na twee dagen kwamen daar depressieve gevoelens bij. Dan is de rek er even uit.
Afleiding zoeken is moeilijk op dergelijke dagen. Ik keek even Netflix maar dat verergerde de hoofdpijn.
Vandaag is de bui weer iets beter en de rest zwakt ook weer wat af. Maar ik zag het stadsstrand, dat wel…❤️
PS. ik besef dat anderen met ernstige ME die bedlegerig zijn, dromen van wat ik kan tegenwoordig. Maar ik wil laten zien hoe ’t is. Voor elk uurtje pret betaal ik evengoed een prijs, ook al betaal ik deze graag.
Min of Meer 