Of ik al uit PEM ben?

Nope. Njet. No. Nee

Het is een flinke. Zo een die je met U aanspreekt. En waarvan je weet dat die niet vertrekt, ook al vraag je het beleefd.

Zo een die maakt dat je ’s nachts ineens aanstaat en overdag in een mistbos leeft. Die maakt dat als je even opstaat om naar t toilet te gaan, je buitensporig gaat zweten en trillen.

Zo een die maakt dat je somber wordt, want gaat dit ooit nog over? (Ja vast wel, maar het vermogen om te relativeren is tijdelijk verdwenen).

Af en toe doe ik iets kleins. Om toch mezelf bezig te houden. En de rest van de tijd gaat op aan liggen. En bedenken of ik goed genoeg ben om mijn tanden te poetsen. Me af te vragen wanneer ik weer kan douchen want mijn haar is baggervet. En me af te vragen of ik wel weer terug kom op mijn baseline.

Want elke PEM wordt vergezeld door angst dat dit de PEM is die je baseline aantast.

Door de jaren heen heb ik dit een paar keer meegemaakt en de laatste keer duurde het vier jaar om weer iets terug te winnen en terug te komen op t niveau van 2018 (wat nog steeds niet helemaal is gelukt)

Ik lig dus niet alleen in bed maar ook met PEM, extreme uitputting en veel gedachten. En drie katten. Dat ook.

Deze tekening gaat over het gevoel dat ME net drijfzand is.Een poging om sociaal te doen, ontaardt al snel in brainfog, een hoge druk in het hoofd en wegzakken in PEM.

Hoewel het geen zin heeft om in straf en beloning te denken, doe ik het toch vaak. Momenteel lig ik in de staart van een fikse PEM, veroorzaakt door een spontaan uitje van een uur afgelopen donderdag.

Het was mooi weer, kind was er, de geplande pergolarenovatie waarbij hij zou helpen werd afgekapt, want het bestelde hout werd toch niet geleverd die dag aangezien de bestelauto panne had.

Ik was al goed op weg met adrenaline na een training per zoom van 1,5 uur ’s ochtends en brulde dat ik meeging naar het nieuwe stadsstrand toen Sem zei dat hij daar met mijn moeder naar toe ging.

Een kwartier later zaten we in de auto. Het was geweldig en ik genoot. Spontaniteit ontbreekt meestal volledig als je ernstig ziek bent en het voelde alsof ik even ontsnapte.

Natuurlijk besef ik op dergelijke momenten wel dat er iets boven mijn hoofd hangt. Die man met de hamer is altijd op de achtergrond.
Dat maakte de klap niet minder makkelijk te dragen.

Misselijk, duizelig, zware hoofdpijn, oogbolpijn, opflakkeren van de zenuwpijnen. En na twee dagen kwamen daar depressieve gevoelens bij. Dan is de rek er even uit.

Afleiding zoeken is moeilijk op dergelijke dagen. Ik keek even Netflix maar dat verergerde de hoofdpijn.

Vandaag is de bui weer iets beter en de rest zwakt ook weer wat af. Maar ik zag het stadsstrand, dat wel…❤️

PS. ik besef dat anderen met ernstige ME die bedlegerig zijn, dromen van wat ik kan tegenwoordig. Maar ik wil laten zien hoe ’t is. Voor elk uurtje pret betaal ik evengoed een prijs, ook al betaal ik deze graag.

Nog steeds ben ik niet volledig hersteld van het even aanwezig zijn bij het vieren van de verjaardag van Sem met de familie begin maart.

Het is een hoge prijs en eerlijk gezegd denk ik niet dat ik het een volgende keer weer aan durf, of dat het me dat waard is.

Vooral mijn energieniveau is zwaar onder de maat. Dat is het natuurlijk altijd al maar nu lukken fysiek kleine dingen niet meer die begin maart nog wel lukten.

Vooral heel jammer dat ik daardoor ook even heb moeten stoppen met het schilderen van de kistjes voor 12ME voor het goede doel. Daarvoor moet ik aan een tafel kunnen zitten en dat lukt momenteel niet. Nou ja, dat komt wel weer.

Balen is het wel. Ik ben bij vlagen wat somber, ook denk ik door de uitputting. Nou ja. Er zijn ook fijne dingen. Zoals ’s ochtends heel vroeg een vogelconcert kunnen luisteren. Lente!